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Ser+ apf

  1. 1. P R O G R A M A D E D E S E N V O LV I M E N T O P E S S O A L E S O C I A LPARA CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA MENTAL ASSOCIAÇÃO PARA O PLANEAMENTO DA FAMÍLIA
  2. 2. em parceria com:Projecto Ser Criança Ministério da Saúde
  3. 3. SER+Programa de Desenvolvimento Pessoal e Social para Crianças, Jovens e Adultos Portadores de Deficiência Mental Coordenação António Manuel Marques
  4. 4. Sumário Apresentação, 3 Introdução, 5 A auto-estima em crianças e jovens portadoras de deficiência mental, 11 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina LapaEducação sexual: conceito, objectivos e estratégias, 39 António Manuel Marques e Fátima Forreta O envolvimento dos pais em programas de educação sexual, 55 António Manuel Marques O papel dos profissionais na educação sexual, 67 António Manuel MarquesPrograma de Desenvolvimento Pessoal e Social para Crianças, Jovens e Adultos portadores de Deficiência Mental, 79António Neves, Carlos Rodrigues, Diamantino Alves, Francisca Neves, Joana Matias, José Salazar, Manuel Barbeitos, Maria João Sardinha, Vitor Nunes Referências bibliográficas, 115 Anexos, 125
  5. 5. ApresentaçãoE sta publicação procura ser um contributo para incentivar os profissio- nais e responsáveis das instituições a valorizarem as iniciativas que permitam investir, com efectividade, no desenvolvimento pessoal e soci-al das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental. Dadas as particularidades da população portadora de deficiência mental– nomeadamente a sua grande variabilidade individual – achámos que a articu-lação entre a reflexão, a experimentação e a avaliação continuadas assegura-ria um resultado final mais próximo da realidade concreta e que, como tal, fossemais útil a um maior número de profissionais envolvidos com essa população. Assim, como forma de dar conta do percurso seguido pelas equipasenvolvidas, aos vários níveis, explicitamos, na introdução, os princípios gerais,os objectivos e os processos organizativos do projecto. Para o enquadramento teórico do trabalho realizado e para a justifica-ção das opções tomadas ao longo desse percurso e das actividades executa-das, são abordadas, seguidamente, algumas questões fundamentais relacio-nadas com a auto-estima. Nesse capítulo, relacionam-se os aspectos teórico-científicos e a reflexão acerca das práticas educativas, familiares e profissio-nais, com uma proposta de formas possíveis de intervir positivamente nessedomínio. Os capítulos relacionados com a educação sexual abarcam os concei-tos, as estratégias de intervenção e, nesse âmbito, o papel da família e dosprofissionais que trabalham com estas populações. Ocupando uma parte substancial desta publicação, segue-se o capítu-lo no qual são descritas actividades pedagógicas desenvolvidas pelosprofissionais participantes no projecto, explicitando-se os objectivos, as estra-tégias, os recursos utilizados e uma breve análise dos resultados obtidos. A título de agradecimento, devemos referir a disponibilidade e a ade-são manifestadas desde o início do projecto pelas três instituições envolvidas –APPACDM de Setúbal, APPACDM de Lisboa e Associação para o Planeamen- 5
  6. 6. to da Família – e o grande empenhamento de todos os profissionais participantes. Sublinhamos também o entusiasmo das crianças, jovens e adultos utentes das instituições envolvidas. Apesar de, como finalidade, este trabalho ter sido realizado com vista à melhoria da sua qualidade de vida, sem o seu protagonismo, esforço e empenhamento, este não teria sido possível. Ao Instituto para o Desenvolvimento Social agradecemos, não apenas o suporte financeiro, através do Programa ‘Ser Criança’, mas também as oportunidades criadas para apresentar a outras equipas o trabalho que fomos desenvolvendo e para reflectir sobre ele. À Equipa Regional do Centro Regional de Segurança Social, agradecemos o acompanhamento próximo deste projecto. Destacamos reconhecidamente o apoio, o incentivo e a curiosidade da Drª Rosária Batalha. À Ivone Félix, agradecemos as sugestões que enriqueceram esta publicação, evidenciando, mais uma vez, o seu saber, experiência e disponibi- lidade. Esperamos que a satisfação pela leitura e a reflexão, e porque não o ‘contágio’ daqueles que tiverem interesse pelo conteúdo desta publicação sejam, pelos menos, tão grandes quanto o gosto e a entrega de todos aqueles que a tornaram possível. António Manuel Marques Coordenador do Projecto, Delegação Regional de Lisboa da Associação para o Planeamento da Família6
  7. 7. IntroduçãoA Associação para o Planeamento da Família, desde a década de 80, tem dado um especial contributo ao desenvolvimento de actividades relacionadas com a vivência afectivo-sexual das pessoas portadoras dedeficiência mental. Este interesse e empenhamento foi sendo concretizadoatravés da realização de seminários, acções de formação, apoio directo aprofissionais, produção e publicação de artigos, assim como da monografiaE nós... somos diferentes?1. Essa publicação resultou da compilação e organização de um conjuntoalargado de contributos de diversos autores acerca das dimensões teórico-científica e de intervenção técnico-pedagógica da sexualidade e da educaçãosexual. Contudo, pelo contacto directo com os profissionais e pelo conhecimentodas suas necessidades expressas, avaliámos como necessário e útil construirrecursos pedagógicos específicos de suporte e incentivo à sua intervençãonesse domínio. Com o objectivo de dar continuidade a esse investimento editorial e de,simultaneamente, procurar sustentação na experiência concreta dosprofissionais e na acção junto das populações — crianças, jovens e adultos esuas famílias —, idealizámos o Programa de Desenvolvimento Pessoal e Socialpara Crianças e Jovens Portadores de Deficiência Mental, apresentado em1996 ao Programa ‘Ser Criança’ da Direcção-Geral da Acção-Social. Assumindo o papel de Entidade Promotora do Projecto, para efeitosformais do referido programa, a APF estabeleceu acordos de parceria com asDelegações de Lisboa e de Setúbal da Associação Portuguesa de Pais e Amigosdo Cidadão Deficiente Mental , mais concretamente com o Serviço deAtendimento Técnico Precoce e o Centro Sócio-Educativo (da APPACDM deSetúbal) e o Centro de Consultas e Diagnóstico (da APPACDM de Lisboa). Foi nessas instituições, com o apoio ao trabalho dos profissionais en- 7
  8. 8. volvidos, que o projecto se desenvolveu, numa rentabilização de saberes e experiências no domínio da educação, acompanhamento e inserção das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental e no apoio às suas famílias, no caso das instituições parceiras, e da promoção da saúde sexual e reprodutiva, no caso da APF. Em conjunto, foram definidos para o projecto os seguintes objectivos gerais: Contribuir para o desenvolvimento pessoal e social das crianças e jovens portadores de deficiência mental, englobando [as suas] competências sociais, [as] dinâmicas familiares e [a] interligação instituição / família. Potenciar as acções das instituições [envolvidas] e entre esta [e] a população utente e suas famílias. Desenvolver a actuação ao nível das competências básicas na esfera afectivo-sexual e [das] dinâmicas familiares. Esta formulação de objectivos, ainda que geral, teve como enquadramento alargado o conceito de desenvolvimento pessoal e social, procurando perspectivar as questões da Educação Sexual de uma forma mais abrangente. Entendemos a intervenção pedagógica no desenvolvimento pessoal e social dos indivíduos como aquela que valoriza conteúdos intimamente relacionados com a vida concreta e a realização das pessoas — com dimensões sócio-culturais, psico-afectivas e ético-morais — e que, cumulativamente, se mantém atenta aos modos operativos de individualizar respostas, de envolver directamente os sujeitos participantes, de procurar a coerência entre o conteúdo das mensagens e os processos utilizados para os construir e divulgar (Marques, 1992; Castro, 1992). As instituições e os profissionais de educação intervêm sempre no desenvolvimento pessoal e social dos alunos ou utentes (Castro, 1992; Abreu, 1992; Roldão, 1992). Esta intervenção poderá ocorrer de forma explícita, organizada e deliberada e/ou de forma mais espontânea, implícita e com menor grau de organização e programação. Para que esta intervenção produza resultados positivos e adequados haverá que reflectir, então, na missão definida por essas instituições e esses profissionais, ou seja, clarificar se se deve dar prioridade (...) “à aprendizagem de conteúdos ou ao desenvolvimento de processos” (Formozinho, 1992). Esta discussão é necessária, ainda que a reflexão conceptual e a prática apontem para a inevitável ligação entre os dois domínios e, como ideal, para a conjugação e rentabilização mútuas (Abreu, 1992; Roldão, 1992). De certa forma, é o que se sintetiza no conjunto de princípios básicos que devem orientar o projecto global das instituições educativas, para que, de facto, promovam o desenvolvimento pessoal e social dos alunos (Formozinho, 1992; p. 12): 1. “A intervenção da escola no desenvolvimento socio-pessoal8
  9. 9. do aluno é uma questão de promoção global do desenvolvimento; 2. A actividade do aluno é questão central na promoção desse desenvolvimento; 3. A preocupação com o desenvolvimento deve começar nas idades mais precoces; 4. A promoção do desenvolvimento faz-se em contextos de vida e tem, assim, de ter em conta as influências mútuas desses contextos; 5. A escola como espaço de promoção do desenvolvimento socio-pessoal do aluno tem de saber “repartir” o sucesso educativo; 6. A auto-estima do aluno é indispensável para o seu desenvolvimento.” Para que haja oportunidades e estimulação para reflectir sobre as suasperspectivas pessoais acerca do seu papel e das suas experiências pessoais,deve ser dada aos professores uma formação específica neste domínio. Estaformação, seja inicial ou contínua, deve orientar-se por uma (...) “perspectivade acção-reflexiva, ultrapassando métodos, apenas promotores da aquisiçãode conhecimentos científicos e na adesão (mais ou menos conformista) anormas, a valores ou a modelos de práticas” (Abreu, 1992; p. 133). Para tal, é viável considerar os seguintes princípios como orientaçãodessas iniciativas (Formozinho, 1992; p. 12): 1. “A formação dos professores deve ser concebida como de- senvolvimento psicológico do adulto e, nomeadamente, do adulto profissional; 2. O pensamento do professor sobre questões de desenvolvi- mento e questões educacionais é ponto de partida/filtro para a aprendizagem de teorias de desenvolvimento; 3. O desenvolvimento da capacidade de observação do pro- fessor é central para a intervenção educacional; 4. A formação de professores, para responder ao requisito da dialética teoria-prática, deve envolver elaboração, experimen- tação e supervisão de projectos educacionais.” Na Lei de Bases do Sistema Educativo, mais precisamente, no nº 2 doart. 47º, são enunciadas algumas das componentes da ‘formação pessoal esocial’ que, por esse diploma, foi explicitada nos planos curriculares do ensinobásico. No momento de lançamento deste projecto, considerámos o facto deuma das componentes dessa formação ser a da Educação Sexual. Aespecificidade desta temática, as dificuldades que, em geral, faz emergir e ainter-relação inevitável com outras componentes da formação pessoal e social(como a da Educação para a Saúde), para além do conhecimento do interessee da necessidade que esta desperta nos profissionais que trabalham com 9
  10. 10. pessoas portadoras de deficiência mental, levaram-nos a colocá-la num plano central do projecto. Assim, foi de modo consciente que elegemos o domínio da educação sexual como núcleo central das actividades concretas que viriam a ser desenvolvidas ao longo do projecto, ainda que as estratégias de trabalho utilizadas, a partir desse núcleo, tenham produzido, como desejávamos, um alargamento temático e operacional acentuados. Pelo modo amplo como conceptualizamos a intervenção pedagógica no domínio afectivo-sexual, que adiante desenvolvemos, não idealizámos o encerramento desta iniciativa no plano estrito do ‘conhecimento sobre o sexo’, adaptado às particularidades da população de crianças, jovens e adultos. Como referimos no capítulo que clarifica a base conceptual orientadora das acções, especialmente naquelas que desenvolvemos no Centro Sócio Educativo da APPACDM Setúbal, a interligação entre o domínio afectivo-sexu- al e o modo como cada indivíduo se avalia manifesta-se, tanto ao nível comportamental como cognitivo, de forma, por vezes, muito evidente. Ou seja, há uma relação estreita e conceptualmente justificada entre as finalidades da educação sexual e o desenvolvimento da auto-estima positiva. Também no plano inverso, a dimensão sexual está presente no modo como é dinamicamente construída a auto-estima de cada indivíduo. Foi com a intenção de proporcionar o enriquecimento mútuo do traba- lho das diferentes equipas de profissionais e instituições e de experimentar processos de efectiva interligação entre esses conceitos e dimensões da pessoa – a sexualidade e a auto-estima — que optámos por este desenho de projecto. Esperávamos, como depois se concretizou, que a equipa de profissio- nais da APPACDM de Lisboa, com o empenhamento e colaboração do Serviço Apoio Técnico Precoce (APPACDM de Setúbal), desse continuidade ao seu interesse particular em aumentar o conhecimento acerca das particularidades do processo de construção da auto-estima em pessoas portadoras de deficiência mental e em encontrar algumas orientações práticas para a intervenção profissional nesse domínio, nos contextos terapêutico e educacional. À medida que foi decorrendo esse processo de investigação, nas suas componentes de busca bibliográfica e instrumental e de recolha e tratamento dos dados, fomos procedendo à sua articulação com a intervenção realizada pelos profissionais da APPACDM de Setúbal. Esta articulação efectivou-se em sentido biunívoco, através da coordenação do projecto, ou seja, com uma deliberada influência das duas realidades, uma pela outra. Com base nas necessidades sentidas junto da população-alvo, nos conteúdos e processos de formação em sala, na auto-formação e no desenvol- vimento de competências e de autonomia, os profissionais da APPACDM de Setúbal foram desenvolvendo iniciativas criativas que, aos poucos, se alargaram a domínios aparentemente fora do domínio da Educação Sexual. As actividades directa ou indirectamente relacionadas com o reforço positivo da auto-estima das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental evidenciaram um conjunto de possibilidades de intervenção profissional, nesse âmbito, junto deles – assim como das famílias destes – o que reforçou a10
  11. 11. validade e interesse da informação entretanto recolhida e tratada pela equipada APPACDM de Lisboa, em colaboração com o Serviço Técnico Precoce daAPPACDM de Setúbal. De igual modo, o conhecimento mais aprofundado de que existemaspectos particulares no modo como a pessoa portadora de deficiência mentalconstrói a sua auto-estima, de como os ambientes onde se insere determinam,em grande medida e dinamicamente, esse processo foi sendo consideradotambém na valorização das iniciativas tomadas pelos profissionais da APPACDMde Setúbal. Sem proximidade física, mas com uma partilha de interesses e de pontoscomuns nas suas realidades de trabalho, pensamos que o esforço colectivo decriação, articulação e coordenação produziu algumas perspectivas deintervenção que ultrapassam as temáticas que deram nome ao projecto, dãotítulo a esta publicação e a cada um dos seus capítulos. De modo sério e empenhado, quisemos, sobretudo, saber mais eencontrar formas de fazer melhor. Desejamos, agora, manter a mesma seriedadee empenhamento na procura de mais saber e de melhores práticas, a partir doque, em conjunto, aprendemos. António Manuel Marques1 Félix, I. & Marques, A.M. (1995) (Coord.) E nós ... somos diferentes? Sexualidade e EducaçãoSexual na deficiência mental. Lisboa, APF; Vidê, também, os números 11 e 51 da RevistaPlaneamento Familiar, de Março de 1981 e de Abril a Junho de 1991, respectivamente. 11
  12. 12. A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental Ana Mafalda Ferreira Ana Cristina Lapa
  13. 13. “Ajudar ao desenvolvimento da auto-estima de um deficiente implica dar-lhe a hipótese de fazer coisas que quer fazer, para as quais tem capacidade mas não acredita poder fazer”. (Wills, 1979) Introdução A APPACDM – Associação Portuguesa de Pais e Amigos do CidadãoDeficiente Mental Delegação de Lisboa atende diariamente crianças e jovensportadores de deficiência mental e, ao longo de alguns anos de trabalho, foipossível ir identificando algumas situações que, quanto a nós, ilustram odesconhecimento ou a falta de sensibilidade dos microsistemas envolventesdo deficiente – família, escola, comunidade — relativamente a umdesenvolvimento harmonioso e equilibrado da personalidade da pessoa comdeficiência mental. Ora, uma personalidade equilibrada implica obrigatoriamenteque a pessoa tenha uma auto-imagem positiva e uma auto-estima elevada e,para que essa situação ocorra, é necessário que o meio envolvente crie ascondições para tanto. No que refere à população com deficiência, esta questão é ainda muitopouco estudada o que, por si só, já é relevante. Se, nos últimos anos, temosassistido ao aparecimento de inúmeros estudos e trabalhos de investigaçãoem variadíssimas áreas da deficiência, como a da comunicação, saúde,metodologias pedagógicas, etc., o mesmo não se pode dizer no que refere aobem estar emocional e aos factores que o determinam. Apesar de cada vezmais pessoas portadoras de deficiência participarem na sociedade em que viveme apesar de todas as declarações de direitos que emergiram nos últimos anos,consubstanciados em palavras como integração ou inclusão, aquilo que aindahoje se observa, , é que, aparentemente, o bem estar não é entendido comonecessário para se ser “igual” aos outros: basta pensarmos no que se passaem relação à expressão de afectos e da sexualidade, para depressapercebermos que, em muitos casos, quer pais, quer técnicos, não consideramque esta área tenha que fazer obrigatoriamente parte da vida da pessoa comdeficiência. Ainda é comum hoje em dia que a expressão da sexualidade dosjovens com deficiência seja negada ou considerada como um comportamentoaberrante a evitar a todo o custo – como se a deficiência implicasse, desdelogo, a inexistência de sentimentos... Assim, apesar da vulgarização dos conceitos de integração e inclusão, 15
  14. 14. a realidade é que a visão que se tem da pessoa portadora de deficiência mental é uma visão que sobrevaloriza as suas limitações e tende a pôr de lado as suas capacidades, necessidades e sentimentos. Como se referiu já no início, a construção de uma auto-imagem e de uma auto-estima positivas dependem de um meio que permita esse desenvolvimento, uma vez que de um processo de aprendizagem se trata, e isso é verdade para qualquer criança independentemente de possuir limitações de uma ou outra ordem. Não podemos esquecer que a auto-estima precisa de ser vista como um processo e não como um produto; é resultado de uma atitude e não de um programa curricular definido no tempo. Aquilo que a experiência nos diz é que, neste domínio, e no que respeita à criança portadora de deficiência há ainda muito por fazer. Pretendemos, assim, efectuar uma abordagem teórica às concepções de auto-conceito, auto-controle e auto-estima, respectivos processos de desenvolvimento, e analisar de forma mais detalhada os factores que interferem, positiva e negativamente, na construção da auto-estima da pessoa portadora de deficiência mental. O objectivo principal desta reflexão é a sensibilização de pais e técnicos para esta problemática, de modo a que os conceitos e factores determinantes analisados possam ser levados em conta na definição de comportamentos, atitudes e até mesmo na interiorização de valores em relação às pessoas portadoras de deficiência. Inserindo-se este estudo no projecto mais alargado de construção de um programa de desenvolvimento pessoal e social para pessoas portadoras de deficiência, procurou-se igualmente criar um instrumento de avaliação que permita aos agentes educativos fazer uma leitura de comportamentos associados à auto-estima de forma mais orientada.O sistema do self “Pessoa, tal como eu considero, é o nome para o self“ (Locke, 1694) O nosso eu ou self é uma dimensão fundamental da nossa personalidade e do nosso comportamento característico. Consequentemente é um aspecto de enorme importância para qualquer um de nós. Desde o início da Psicologia científica que o interesse pela procura dos factores que determinam os nossos comportamentos e que contribuem para a formação do nosso eu, tem sido comum às várias correntes psicológicas que se foram desenvolvendo. Refira-se resumidamente a importância atribuída pelos psicanalistas aos motivos inconscientes como orientadores de comportamento e estruturantes da nossa personalidade, ou às nossas percepções individuais do meio que nos rodeia como factor decisivo na construção do eu por parte dos fenomenologistas, ou ainda à imitação e modelagem do nosso comportamento pelas experiências sociais, por parte dos comportamentalistas. Os estudos sobre o self sofreram um incremento importante a partir dos anos 80 e termos como auto-conceito, auto-imagem ou auto-estima, enquanto 16 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  15. 15. determinantes da explicação dos nossos comportamentos, entraram novocabulário técnico, de uma forma muito mais precisa. À medida que os estudossobre estes conceitos avançam, a sua utilidade prática vai sendo cada vezmaior e a sua importância cada vez mais reconhecida. Factores como a nossacapacidade de ajustamento às situações, os níveis de ansiedade quesuportamos, o modo de aceitação dos outros ou a forma como orientamos onosso comportamento e a nossa vida de uma maneira e não de outra estãocomprovadamente ligados ao conceito que fazemos de nós próprios e aossentimentos associados a esse conceito. Susan Harter (1983) definiu o auto-conceito (auto-imagem), o auto-controle e a auto-estima como os três componentes do sistema do self. Cadaum destes três componentes passa por um processo de desenvolvimento ecomplementa/interage com os outros ao longo do processo de desenvolvimentoda pessoa. O auto-conceito pode ser definido como “a imagem ou quadro que temosde nós mesmos, que transportamos connosco e usamos para nos definir, bemcomo para classificar o nosso comportamento (Gurney, 1988) , sendo umcomponente essencialmente cognitivo que se forma através das percepçõesderivadas das nossas experiências. A auto-estima relaciona-se com “o modocomo a pessoa sente acerca de si mesma, com base no sentido que atribui àsua importância e valorização pessoais (Barksdale), sendo talvez o que podemosdesignar como o componente emocional do auto-conceito. Traduzido emlinguagem comum, é o gostarmos de nós próprios porque nos valorizamoscomo pessoas. O desenvolvimento pessoal de cada um de nós passa então,obrigatoriamente, por um juízo positivo acerca de nós próprios e pelo nossobem estar emocional, o que implica a existência de uma auto-imagem e deuma auto-estima positivas. Como componentes do self, afectam em grandemedida o modo como vivemos, determinando a forma como pensamos, agimose sentimos acerca de nós próprios e dos outros, ajudando a levar-nos ao sucessoe ao bem estar emocional, ou ao insucesso e a sentimentos negativos emrelação a nós e aos outros. Tal como todas as outras áreas do desenvolvimento, também o auto-conceito e a auto-estima são, em grande medida, aprendidas, dependendonão só das capacidades cognitivas mas também das respostas que obtemosem interacção com os outros. Não é muito difícil compreender que, quando os outros nos valorizam,nos atribuem importância e nos fazem sentir desejados, teremos uma auto-imagem mais positiva acerca de nós próprios. Se gostarmos de “olhar” paranós, sentimo-nos bem e a nossa auto-estima sai reforçada. Uma auto-estimabaixa pode, igualmente, ser considerada como o resultado da acumulação dereacções emocionais negativas, provenientes de experiências de interacçãoque nos fizeram sentir desvalorizados, inferiores e frequentemente mal amados. O auto-controle, por seu lado, relaciona-se directa e indirectamentecom a auto-estima. Por um lado, porque um comportamento socialmente A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 17
  16. 16. aceitável leva a uma maior aprovação e reconhecimento por parte dos outros e, por outro, porque a capacidade de auto-controle nos permite dirigir as nossas actividades e a nossa expressão emocional, fazendo-nos sentir mais competentes. A crescente importância que se vem atribuindo a estes factores, como parte indispensável da construção harmoniosa do nosso self, tem-se traduzido, aliás, na elaboração e aplicação cada vez mais frequente, de programas de desenvolvimento da auto-estima em crianças e adolescentes e na integração destes conceitos numa visão global da pessoa. Estádios de desenvolvimento do self Como já foi referido, o auto-conceito é aprendido e de acordo com Harter(1983) a pessoa passa por vários estádios de desenvolvimento: self primitivo ou existencial, self exterior e self interior. Nos dois primeiros anos de vida a criança aprende a conhecer e a explorar o seu mundo mais próximo: aos poucos, vai-se apercebendo que é um objecto separado do seu meio e que existe como ser próprio; apercebe-se igualmente que há outros objectos que são essenciais, uma vez que lhe proporcionam bem estar físico e emocional. Surge ainda a percepção de que os seus comportamentos têm determinados resultados sobre os outros e sobre os objectos. A criança acaba por desenvolver a capacidade de se diferenciar dos outros. Estas primeiras experiências de manipulação de objectos e de interacção com o meio constituem provavelmente as bases do auto-conceito. Dixon (1957) refere quatro fases referentes a este primeiro estádio de auto-percepção relacionadas com o comportamento da imagem ao espelho: cerca dos 4 meses a criança não se interessa pela própria imagem mas responde à imagem da sua mãe ao espelho, olhando, sorrindo e vocalizando; por volta dos 5-6 meses, a criança presta atenção ao seu reflexo, mas a reacção à sua imagem é idêntica à produzida pela imagem de outra criança. Entre os 7 e os 11 meses a criança começa a relacionar a sua imagem com ela própria e repete os movimentos que visualiza. Começa a diferenciar a sua imagem da dos outros. Finalmente, entre os 12 e os 24 meses a criança reconhece a sua imagem e diferencia-a da dos outros. Apercebe-se então que é um objecto com entidade própria, o que se pode constatar se, por exemplo, colocarmos uma mancha vermelha no seu nariz sem que a criança disso se aperceba e a pusermos em frente a um espelho. Nesta fase a criança toca no seu próprio nariz e não na imagem do espelho – significando com esse gesto que percebe que aquela imagem reflectida é a sua. Obviamente que nesta primeira fase de desenvolvimento não existe ainda a noção de auto-estima ou de auto-controle. O comportamento da criança é controlado pelas palavras e acções dos outros; a criança não tem capacidade para compreender regras, agindo de forma impulsiva no que refere ao cumprimento destas, ou seja, pode executar ou não determinada acção com base em comportamentos de reforço positivo ou negativo por parte dos pais/18 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  17. 17. cuidadores. No entanto, é nesta fase que se estabelecem as base da auto-estima.Winnicot (1976) considera que uma relação pais-filhos de qualidade deve contercinco características essenciais para um desenvolvimento equilibrado da auto-estima:1. “capacidade parental” – que considera como uma qualidade dos pais na resposta às necessidades básicas físicas e emocionais da criança. Esta qualidade inclui a aceitação, a tolerância e a sensibilidade;2. a “separação” – capacidade dos pais de diferenciarem as necessidades e sentimentos das crianças dos seus próprios e o reconhecimento da criança como uma pessoa separada;3. “domínio da ansiedade” – a capacidade de ensinar a criança a dominar a ansiedade, o que depende em primeiro lugar da capacidade dos pais em dominar as suas próprias ansiedades quando colocados frente a situações novas e ameaçadoras;4. “espelhamento do afecto e do sucesso” – implica a capacidade dos pais de compreenderem os sentimentos da criança e de lhe transmitirem reforço positivo quando ela consegue fazer coisas novas;5. a “promoção do crescimento e da maturação” – define-se como a capacidade dos pais levarem a criança a adquirir um sentido real de si própria e do mundo que a rodeia. Entre os dois/três anos e os seis anos, numa primeira fase do segundoestádio de desenvolvimento (o do self exterior), a criança alarga de formasignificativa as suas interacções com o meio: o desenvolvimento motor, cognitivoe da linguagem permitem-lhe um maior domínio sobre o meio, uma maiorautonomia e independência. Também, progressivamente, outras pessoaspassam a fazer parte das relações significativas da criança. Agora que ela secomeça a ver com individualidade própria, a aceitação dos outros torna-se cadavez mais importante. Sendo uma fase de exploração e descoberta de coisas e experiênciasnovas, começam também a surgir sentimentos de sucesso e de fracasso,dependentes principalmente dos incentivos e reforços positivos ou negativospor parte dos adultos com significado para a criança. Sentir que é capaz e queé aceite determinam, em grande medida, a regulação da sua auto-estima eauto-imagem. Nesta fase os adultos mais significativos continuam a ser os pais,pelo que a regulação da auto-estima na criança vai depender substancialmentedas suas atitudes, opiniões e comportamentos. Coopersmith (1967) identificaainda como de extrema importância para uma auto-estima positiva a imposiçãode limites e regras por parte dos pais, as quais contribuem para que a criançatenha expectativas realistas sobre si própria, bem como um bom nível de auto-controle. O crescente domínio da linguagem falada contribui para o início de umauto-controle verbal: cerca dos 3, 4 anos, a criança é capaz de utilizar alinguagem para guiar o seu comportamento e planear as suas actividades antesde as executar. A linguagem permite igualmente que a criança comece a emitir opiniõessobre si própria, auto-avaliando-se. No entanto, e de acordo com Harter e Pike A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 19
  18. 18. (1984), a maior parte das crianças tem nesta fase um sentido exagerado das suas competências; são incapazes de avaliar as suas forças e fraquezas e tendem a avaliar-se como globalmente boas ou globalmente más, possuindo ainda um auto-conceito global e unidimensional, parecendo confundir o self real com um self ideal, como se efectivamente fossem aquilo que normalmente idealizam (confundindo-se por exemplo com os heróis de banda desenhada que admiram e “apropriando-se” das suas capacidades – inclusivamente as que transcendem as possibilidades do ser humano). Para além disso, e nesta fase, o seu auto-conceito é muito concreto, ou seja, a criança consegue reportar- se apenas a características físicas ou a comportamentos muito específicos. Se pedirmos a uma criança desta idade que se descreva, ela falará provavelmente apenas dos seus atributos físicos. O início da idade escolar acompanha habitualmente alterações consi- deráveis a nível do auto-conceito e da auto-estima da criança. Não só em termos cognitivos, a criança começa a desenvolver a capacidade para “avaliar adequadamente as suas competências“ (Harter, 1982, 1983, 1990) assim como as suas auto-avaliações começam a incorporar a informação de pessoas com significado – adultos e pares sociais. Cerca dos 8/9 anos começa a emergir a auto-consciência - a criança consegue identificar e distinguir características internas e externas – ou seja, processos físicos e psicológicos. É capaz, por exemplo, de sentir vergonha ou orgulho de si própria e a regulação da sua auto-estima começa a depender das suas próprias avaliações sobre as informações dos outros (subjectivas) e não apenas das avaliações dos outros. O seu auto-conceito é, nesta altura, mais diferenciado e discrimina áreas fortes e fracas do seu desempenho. De acordo com Harter (1990), a auto-estima global depende da avaliação da criança sobre todas as partes do seu “eu” (self) e esta avaliação de cada parte “depende da discrepância entre o eu percebido – ou auto-conceito – (uma análise objectiva do eu) e o eu ideal (o valor que a pessoa se atribui ou o modo como gostava de ser). Uma grande discrepância resulta numa auto- estima baixa, enquanto que uma discrepância pequena indicia uma auto-estima elevada”. Obviamente que cada uma das componentes pode influenciar as outras: se, a nível familiar, a criança não se sente valorizada e amada, esse factor pode contribuir para uma autodesvalorização social e para o desenvolvimento de sentimentos de insegurança; por sua vez, uma criança insegura pode apresentar sintomas elevados de ansiedade e essa situação reflecte-se provavelmente nas aprendizagens escolares, criando-se um círculo vicioso e aumentando igualmente a discrepância entre o eu percebido e o eu ideal. O chamado estádio de desenvolvimento do self interior acompanha a entrada na adolescência. A mudança cognitiva mais importante nesta fase é a capacidade de abstracção e, de acordo com Erikson (1968), o que acontece de mais saliente é “a formação de uma identidade em que o adolescente integra várias características próprias numa personalidade coerente e toma decisões quanto ao seu futuro e objectivos”. A capacidade do raciocínio abstracto permite ao jovem fazer introspecção ou pensar acerca dos seus pensamentos ou sobre20 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  19. 19. o que os outros pensam dele. Apesar de, numa primeira fase, o grupo de pares parecer assumir umpapel extremamente importante na regulação da auto-estima e do autoconceitodo adolescente, no final da adolescência (cerca dos 18 anos), o jovemdescreve-se em termos psicológicos internos relativamente a emoções, valores,atitudes, segredos e fantasias. A sua auto-estima e auto-imagem dependemmais de factores internos do que dos externos e, se o processo dedesenvolvimento ocorreu de forma harmoniosa, está pronto para aceitar assuas especificidades e para, a partir daí, poder manter uma relação equilibradaentre o seu real e o seu eu ideal, apesar da discrepância existente entre estespoder ser grande. Dependendo do nível de maturidade, a discrepância entre oautoconceito ideal e real é um sinal positivo de crescimento pois implica que ojovem tem uma auto-expectativa elevada e uma diferenciação psicológica maior. O desenvolvimento da auto-estima na criança e jovem portador de deficiência mental. Factores determinantes.Conceito de deficiência mental Até há relativamente pouco tempo (1992) tem sido aceite a definiçãode deficiência mental pela American Association on Mental Retardation. Deacordo com esta definição, “a deficiência mental refere-se a limitaçõessubstanciais no funcionamento. Caracteriza-se por um funcionamento intelectualsignificativamente abaixo da média, e a existência simultânea de limitações emduas ou mais das seguintes capacidades adaptativas: comunicação, cuidadospessoais, socialização, utilização dos recursos da comunidade, aprendizagensfuncionais académicas, saúde e segurança, trabalho e ocupação de temposlivres. Manifesta-se antes dos 18 anos.” Segundo esta definição, todas as pessoas portadoras de deficiênciamental partilham de, pelo menos, uma característica comum: a limitação nofuncionamento cognitivo – o que implica, mais concretamente, limitações nascapacidades de percepção, de atenção , de memória e de raciocínio. Devido àcomponente cognitiva da comunicação, em termos do desenvolvimento dalinguagem falada e escrita, muitas pessoas portadoras de deficiência têmlimitações mais ou menos significativas na área da comunicação. Na prática,uma grande maioria de pessoas portadoras de deficiência partilha de quasetodas as restantes limitações no que refere às capacidades adaptativas.Efectivamente, para além das características físicas que tantas vezes identificam/discriminam a pessoa com deficiência, as limitações cognitivas implicam umasituação de desigualdade, à partida, numa sociedade que cultiva valores quepouco respeitam os direitos destas pessoas a participarem activamente nessamesma sociedade e que, considerando-as desiguais, desde logo, sublinha muitomais as incapacidades do que as capacidades. Os valores predominantes cultivados – a nível cultural, social e econó-mico – pouco espaço deixam a um desenvolvimento harmonioso e global do A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 21
  20. 20. cidadão deficiente, apesar dos direitos – ainda muito teóricos – que lhes são conferidos. A competitividade económica, a especialização técnica e o primado da produtividade tendem a dificultar que o cidadão portador de deficiência seja encarado como força de trabalho e um indivíduo produtivo. A muitos cidadãos com deficiência mental é ainda hoje cerceado o direito de se desenvolverem como pessoas plenas, inteiras e, por isso, é-lhes negado o direito ao bem estar emocional. Uma grande percentagem de crianças que têm como principal diferença as limitações cognitivas , acabam por tornar-se adultos com limitações em praticamente todas as áreas do desenvolvimento pessoal e social. Mais recentemente, a American Association on Mental Retardation reformulou a definição de “atraso mental” (“mental retardation”) como dificuldade (inabilidade; “disabling”) em vez de deficiência (“deficiency”), o que resulta da interacção da pessoa com o meio que a rodeia. Para Reiss (1994) esta nova definição enfatiza a adaptação da criança portadora de deficiência ao meio, valorizando-o como um aspecto significativo na compreensão desta condição/situação. Esta alteração é resultado da evolução teórica, com o surgimento de perspectivas ecológicas e transacionais (“ecological-transactional”) aplicadas à deficiência mental (Bronfenbrenner,1979, Horowitz,1987, Rutter,1987 e Sameroff, 1975,1990). Estes autores produzem um conjunto de propostas que aumentam a compreensão acerca das relações entre o meio e o desenvolvimento humano. Bronfenbrenner (1979) desenvolve a teoria ecológica segundo a qual determinados aspectos do meio podem afectar o desenvolvimento da criança. Sameroff e Chandler (1975) enfatizam as transações entre o indivíduo e o meio social, referindo que cada uma das partes afecta constantemente a outra. Horowitz (1982,1992) realça as características únicas de cada indivíduo, como o temperamento, para uma compreensão dos efeitos do meio na pessoa. Rutter (1987) acrescenta que o meio interage com as características do indivíduo, podendo afectar a sua vulnerabilidade e/ou resiliência face ao stress. Deste modo, o “atraso mental” é visto como o resultado da interacção entre o indivíduo e meio e não como uma variável independente da pessoa da qual dependem todas as suas limitações. Adaptação do indivíduo portador de deficiência ao meio. Modelo do risco de desenvolvimento. Greenbaum & Auerbach (1992) desenvolveram o “Modelo do risco de desenvolvimento” na deficiência mental. Na realidade, a criança portadora de deficiência está mais vulnerável ao risco porque apresenta problemas neurológicos, físicos e psicológicos que dificultam o seu processo de adapta- ção e autonomização como indivíduo.22 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  21. 21. Horowitz (1992) salienta que o maior problema da criança portadora dedeficiência mental é que ela já sofreu o dano/perda, o que faz com que o seudesenvolvimento futuro esteja em risco de ser comprometido. Sendo esta umaquestão indiscutível, estas crianças são como que duplamente mais vulneráveisao risco, devido ao facto de, adicionalmente, serem mais vulneráveis a contrairou desenvolver outros problemas de saúde que não estão directamenterelacionados com o atraso mental. Com efeito, estas crianças têm mais riscode, numa fase precoce, contraírem infecções, terem problemas cardíacos,hospitalizações, e mais tarde, envelhecerem precocemente, desenvolveremdesordens psiquiátricas (Linaker & Nitter, 1990), para além da probabilidade deterem uma menor esperança de vida (Beange, McElduff & Baker, 1995). No modelo de risco do desenvolvimento, o risco é definido como aprobabilidade de determinado factor ou situação ter efeitos adversos nocrescimento individual. Há duas fontes de risco: externas e internas. Os factores negativos de risco do meio referem-se à probabilidadeda criança ser exposta a acontecimentos externos que podem prejudicar o seudesenvolvimento. O risco do meio inclui a exposição a condições físicas adversas(substâncias perigosas) e a ambientes sociais nocivos. Na criança comdeficiência mental, os ambientes sociais podem ser factores de risco quando acriança é confrontada com situações como: pouca oportunidade de usufruir daeducação e/ou escolaridade, negligência, abuso físico, psicológico e sexual,troça e estigmatização pela sociedade. Greenbaum e Auerbach (1992) referemcomo área de risco e de psicopatologia apontar a estas crianças as dificuldadese deficits mais do que as forças, e o facto de terem o “rótulo” de deficientemental, induzindo a que se esqueçam os talentos e as características positivas.Este rótulo pode funcionar como estigma social e ser um factor de risco domeio (Bogdan e Taylor, 1994). Os riscos físicos e sociais podem ser perigosos para o crescimento dacriança podendo provocar danos, de um modo mais ou menos grave, em funçãodo grau e duração da exposição ao risco. Segundo este modelo, o meio pode também ter factores positivos queactuam contra os efeitos dos factores de risco negativos e que funcionam comoprotectores ou facilitadores. Entre os factores protectores do meio (Rutter, 1987) que têm comofunção principal proteger a criança do risco, podemos apontar o meio familiarprotegido (por exemplo, o cuidado dos pais, a presença de um irmão maisvelho que o protege da troça de outras crianças) ou um professor que funcionacomo tutor da criança. Os factores facilitadores do meio actuam no indivíduo no sentido depromover o desenvolvimento em vez de evitar o risco. Estes factores sãoconsiderados como salutogénicos por Antonovsky (1987) ou seja, preditoresde saúde e bem estar. Contribuem para o desenvolvimento pessoal e social doindivíduo e são o oposto dos factores de risco. Estes factores são como quepromotores, em casa ou na escola, da estimulação cognitiva e servem de suporteemocional promovendo o crescimento e o desenvolvimento do indivíduo, no A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 23
  22. 22. sentido de o habilitar a lidar com e/ou a evitar o risco. O risco no desenvolvimento da criança pode incluir também as características da própria criança, com a probabilidade destas afectarem negativamente o desenvolvimento. Estas são fontes de risco interno. Como exemplos destas fontes que afectam tanto crianças como adultos portadores de deficiência mental, bem como as crianças ditas “normais”, podemos apontar a doença congénita, as alterações do desenvolvimento ou as dificuldades de temperamento. Os mecanismos de risco interno podem ter a sua fonte original no meio externo: a pessoa pode contrair uma doença crónica como uma meningite ou uma infecção, ou a deficiência ser o resultado da exposição a radiações. Uma vez contraído, o risco existe com o indivíduo. De modo a compreender-se os efeitos da exposição a potenciais riscos do meio, este modelo distingue dois mecanismos característicos do indivíduo (factores internos) que muitas vezes se confundem na investigação do risco na criança, vulnerabilidade e resiliência (Kopp, 1983; Rutter, 1985, Werner, 1989). Greenbaum e Auerbach (1992) definem vulnerabilidade como a probabilidade da criança ser exposta a um acontecimento externo adverso e sofrer danos no seu desenvolvimento, quer a nível psicológico quer a nível físico, ou a ambos. Murphy e Moriarity (1976) referem que cada pessoa tem forças e fraquezas num grau que a torna mais ou menos sensível a possíveis efeitos do risco no desenvolvimento. Cada característica pode ser percebida num continuo de vulnerabilidade e pode ser associada a factores genéticos (informação genética) e ao funcionamento do seu comportamento. Alguns indivíduos, quer pela sua fisionomia, temperamento ou outras características, são mais susceptíveis de serem afectados negativamente quando expostos a uma situação adversa. Algumas pessoas podem ter alta probabilidade de serem afectadas, enquanto que outras podem ser pouco ou nada afectadas, sendo consideradas invulneráveis ou invencíveis (Werner,1989). A resiliência refere-se ao grau de probabilidade de o indivíduo recuperar, de modo eficaz, no confronto com situações adversas do meio. Sendo a vulnerabilidade e a resiliência características do indivíduo, estas podem ser afectadas pelo meio nos vários estádios do seu desenvolvimento. No entanto, por vezes, é difícil distinguir se a criança, frente a uma situação adversa, não é afectada devido às suas características pessoais de invulnerabilidade ou, apesar de ter sido afectada, consegue recuperar desse impacto (resiliência). Estudos sobre as crianças expostas precocemente ao risco indicam que os resultados são melhores se a criança tiver um temperamento precoce positivo em vez de negativo (temperamento difícil). Parece também, que a recuperação da criança é maior se tiver um suporte do meio, tanto numa fase precoce, como mais tarde. Como factores protectores internos ou individuais, os autores sugerem que o indivíduo tem características que o ajudam a lidar com as situações de risco. Como exemplo, temos o sentido de mestria ou competência que, na criança portadora de deficiência mental, é fraco. Esta percepção leva24 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  23. 23. por vezes a que a criança evite o erro, tornando-a menos vulnerável. Outroexemplo é o temperamento fácil; este reforça a resiliência. O temperamento positivo e o meio, como suporte adequado, parecemfuncionar como facilitadores ou promotores da resiliência. Os factores internos facilitadores são definidos como a capacidadede activar estratégias de “coping” (confronto), depois de experimentar os efeitosda exposição ao risco. Os autores assumem que cada uma destas fontes de risco (meio,vulnerabilidade e fraca resiliência) são conceptualmente independentes: aprobabilidade da criança ser exposta a um factor de risco do meio, como aradiação, pode ser independente da sua vulnerabilidade à adversidade desteacontecimento. Por outro lado, a resiliência da criança, uma vez afectada, podeser independente da sua capacidade de recuperar. Uma abordagem transaccional do desenvolvimento (Sameroff e Fiese,1990), pode conceber uma associação ou relação entre estes dois factores.Por exemplo, a criança temperamento difícil , que no entanto pode ser vulnerávelao abuso, pode aumentar o risco do meio (probabilidade de abuso) relativamentea ela/ele, uma vez que este comportamento pode levar a dificuldades defuncionamento dos pais para lidar com o comportamento de abuso perante acriança. A vulnerabilidade da criança pode estar relacionada com o aumentodo risco do meio. Risco do meio ambiente, vulnerabilidade e resiliência podem constituirtrês dimensões do risco ecológico, cada uma podendo ir do negativo para opositivo (como num contínuo). A exposição à adversidade, segundo Garmezy (1985), pode facilitar odesenvolvimento, e portanto ser positiva, por reforçar/promover a resiliência e/ou reduzir a vulnerabilidade. Por exemplo, quando uma criança é exposta àtroça de outras crianças, se referir este facto aos seus pais, estes podemensiná-la a reagir a situações semelhantes no futuro, reduzindo a suavulnerabilidade. Os pais, ao ajudarem a criança a lidar com os seus sentimentosdepois de uma situação como a indicada, estão a promover o desenvolvimentode estratégias de recuperação e a aumentar a resiliência da criança. As crianças e jovens portadores de deficiência constitui um exemplode como o desenvolvimento representa um risco adicional à consequência/resultado da sua patologia, por ter alta vulnerabilidade e/ou baixa resiliência(Greenbaum e Auerbach, 1998). Ele tem poucos recursos para recuperar opotencial do seu desenvolvimento que sofreu danos reais. Por outro lado, mais“perigoso” do que os baixos níveis de desenvolvimento cognitivo, são osestereótipos, a rejeição social, as baixas expectativas relativamente às criançase jovens ditos “normais”, o que o torna mais vulnerável ao risco do meio,afectando o seu desenvolvimento sócio-emocional, e tornando-o menosresiliente na recuperação consequente da sua exposição aos riscos. Um ambiente com poucos riscos e com factores protectores (como afamília, um tutor ou um supervisor) podem ajudar a criança e o jovem portador A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 25
  24. 24. de deficiência a reduzir a sua vulnerabilidade e a aumentar a sua resiliência em situações sociais (o suporte das pessoas do meio). O risco das pessoas portadoras de deficiência perceberem o estigma a que estão sujeitas, pode afectar a sua auto-estima e levar a sentimentos de tristeza. Como factores internos protectores temos a inteligência prática que é frequentemente ignorada nos estudos. Ainda que na orientação dos modelos transaccionais seja aceite que também a criança e jovem afectam o meio, a adaptação da criança ou adulto portador de deficiência às exigências do meio, exige uma activa e consistente intervenção por parte deste mesmo meio. O desenvolvimento da auto-estima na criança e no jovem portador de deficiência. O desenvolvimento psicomotor de uma criança portadora de deficiência mental é, de acordo com vários estudos já efectuados, semelhante ao de uma criança sem deficiência no que refere às várias etapas a ultrapassar (Dunst, 1990, Cicchetti e Mans-Wagener, 1987, Wohlhueter e Sindberg, 1975). Constatam-se no entanto duas diferenças principais entre ambos os grupos: a criança com deficiência passa por um processo de desenvolvimento mais lento, atingindo, em geral, mais tarde cada uma das etapas e o desenvolvimento não se processa de forma uniforme nos seus vários parâmetros, verificando-se algumas discrepâncias: nos primeiros anos de vida, as áreas de competência social e motora têm um desfasamento menor no que refere à idade cronológica em cada etapa de desenvolvimento, enquanto que as áreas linguística e cognitiva apresentam um maior desfasamento. No entanto importa salientar que, atendendo à variabilidade individual inerente a qualquer pessoa, a criança com deficiência passa, evidentemente, pelas mesmas etapas no que refere ao seu desenvolvimento “não atingindo talvez os níveis mais elevados” (Borkowski e Day, 1987). Ao analisarmos o trabalho de vários teóricos importantes do desenvolvimento infantil, verificamos que, apesar de proporem modelos diferentes no que refere aos factores determinantes de desenvolvimento, quase todos salientam a qualidade das primeiras interacções com o meio, como é o caso de Freud, Erikson, Bowlby, Achenbach, Skinner, Bandura ou Mischel. Assim, podemos considerar que as bases de construção da auto-estima se encontram na qualidade das primeiras trocas com o meio, habitualmente com o círculo familiar próximo. Os sentimentos, atitudes e opiniões dos outros fazem parte integrante da estruturação do “eu”(self) individual e, por conseguinte, determinam, em grande medida, a auto-estima da criança. Obviamente que o meio familiar terá sempre um papel primordial na regulação da auto-estima mas, à medida que as interacções sociais das crianças se alargam a outros grupos, também a sua identificação com estes, bem como a aceitação dos outros em relação a si próprio, vão exercer a sua influência na regulação da26 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  25. 25. auto-estima. O nascimento de uma criança “diferente” obriga habitualmente a umgrande reajustamento emocional da família. As famílias das crianças e jovensportadores de deficiência, têm muitas vezes de lidar com situações sérias dedoença física crónica bem como com um funcionamento cognitivocomprometido, factor que aumenta o stress familiar. Os pais têm também que lidar com os seus sentimentos de depressão,baixa auto-estima e stress (Cummings, 1976; Dunst e Trivette, 1986; Friedrich,1981). Estes sentimentos podem afectar o comportamento ou as atitudes paracom a criança, bem como com os outros membros da família (irmãos e outrosfamiliares). Assim, o impacto da deficiência mental nas famílias, é referido comouma situação desencadeadora de stress, sobrecarga emocional (“burden”),depressão, isolamento social, e perturbação psicológica (Shapiro, 1983). Noentanto, investigações mais recentes mostram que a situação de deficiêncianão é, por si só, preditora de perturbação. De facto, parecem existir outrasvariáveis mediadoras que influenciam um ajustamento mais ou menos adaptadoà situação. Mas, mesmo nas famílias em que a adaptação é, aparentemente, maisfácil, o apoio emocional e/ou técnico disponível é, com frequência, escasso esubsistem, quase sempre, enormes dúvidas no que refere ao modo de educaro seu filho. De qualquer modo, as primeiras interacções sociais sofremnormalmente com esta realidade diferente. As próprias limitações inerentes àpatologia levam frequentemente a menores expectativas sobre as capacidadesda criança, uma vez que as respostas qualitativas desta são também em menornúmero. Ora, “...a relação pais-filhos é um sistema aberto, interactivo, regulador,com mútua influência e regulando o comportamento um do outro...” (Shapiro,Rexford, Sander, 1976), podendo, portanto, interferir nos próprios sentimentosde competência e de auto-estima dos pais”.Potenciais factores de risco ao longo dodesenvolvimento. Apesar dos raros estudos existentes sobre o desenvolvimento doautoconceito e da auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiênciamental, é consistente a ideia que estas passam pelos mesmos estádios dedesenvolvimento, pelo menos por aqueles que não impliquem pensamentoabstracto. Logo, o desenvolvimento da autopercepção seguirá fundamentalmenteas etapas já aqui referidas. No entanto, de acordo com David Evans (1998) “odespontar da auto-percepção acontece normalmente mais tarde e em grandeparte dependente da idade mental”. Por exemplo, um estudo desenvolvido porMans et al. (1978), com três grupos de crianças portadoras de Síndrome deDown, indica que, relativamente ao comportamento de autopercepção noespelho, respectivamente 22% entre os 15 e os 22 meses, 56% entre os 23 eos 33 meses e 89% entre os 34 e os 48 meses manifestavam essecomportamento. A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 27
  26. 26. Assim, será igualmente válido para estas crianças e jovens que as primeiras interacções com o meio e as primeiras experiências constituem as bases do seu auto-conceito e de auto-estima. No entanto, as suas limitações, por um lado, e a qualidade da relação parental, por outro, são factores que podem interferir no desenvolvimento equilibrado destes parâmetros. Assim:1. As limitações inerentes à patologia implicam um desenvolvimento mais lento mas também, habitualmente, uma menor capacidade de explorar e de interagir com o meio. A hipotonia muscular (tantas vezes presente), as limitações sensoriais, principalmente as relacionadas com a visão e a audição, as dificuldades de coordenação motora implicam à partida dificuldades de exploração do meio e dos objectos à sua volta. A forma de poder ultrapassar, na medida do possível, essas limitações implica uma estimulação adequada e atempada. A falta de informação dos pais, por um lado, e a inexistência ou quase de apoio técnico especializado, por outro, constituem desde logo um factor de risco no que refere ao desenvolvimento da criança e, concretamente, à auto-estima e à auto-imagem. Não podemos esquecer que a auto-estima tem uma componente cognitiva, a qual, nos primeiros anos de vida, se relaciona com a competência do “ser capaz de fazer”; assim, a falta de uma estimulação adequada e atempada pode levar, em nosso entender, e com base na literatura atrás citada, a limitações significativas em todas as áreas do desenvolvimento.2. A menor quantidade de respostas aos estímulos de comunicação ou de expressão de afectos podem levar igualmente a uma diminuição desses estímulos por parte dos outros, nomeadamente dos pais. Com efeito, no que refere à relação parental com crianças portadoras de deficiência a maior parte dos estudos indicam que as expectativas vão diminuindo à medida que a criança cresce, assim como os estímulos e os reforços positivos, acompanhando as menores expectativas;3. Os sentimentos de sobreprotecção que muitos pais desenvolvem em relação a um filho com deficiência constituem outro dos factores que podem contribuir para obstar à autonomia progressiva que se pretende para qualquer criança ou jovem. Em muitos casos, esta sobreprotecção começa na infância alarga-se pela vida fora e torna-se um factor extremamente redutor na vida de uma pessoa adulta portadora de deficiência, impedindo-a de alcançar metas consideradas naturais para as pessoas sem deficiência: independência profissional, autonomia social e afectiva. Nos primeiros tempos, a sobreprotecção leva normalmente a que a criança não passe por experiências que os pais podem considerar perigosas ou ameaçadoras mas que são necessárias à construção de uma personalidade equilibrada. Por vezes esta sobreprotecção compensa os sentimentos de culpa e de medo vividos pelos pais que desejam acima de tudo proteger o filho de uma sociedade que cria inúmeras barreiras, principalmente culturais. Dificilmente os pais (e por vezes os técnicos), aceitarão a hipótese de estarem, em parte, a contribuir para a manutenção destas barreiras, mas mais difícil será aceitarem a ideia de que, ao tentarem proteger o filho, estão a contribuir para o desenvolvimento de uma criança (e mais tarde jovem e adulto) insegura e dependente e, consequentemente, com uma baixa auto-estima e uma auto-imagem negativa. A sobreprotecção (ou, no limite oposto, a rejeição ou a indiferença) leva ainda a um outro tipo de situação relacionada com o desenvolvimento social e emocional da criança com deficiência: a permissividade muitas vezes manifesta em relação a comportamentos sociais negativos – que nos primeiros anos se traduzem em birras, por incapacidade de controlar a frustração, ou por necessidade da satisfação imediata das vontades. 28 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  27. 27. Trata-se em muitos casos da falta de estratégias de eliminação de comportamentos negativos por parte de pais e educadores justificados pela “incapacidade de compreensão da criança”. Os comportamentos sociais negativos acabam por ser desculpados pela situação de deficiência mas as consequências posteriores não contribuem em nada para uma boa integração social da criança e do jovem, podendo levar a comportamentos de rejeição por parte dos pares e dos adultos.4. A falta de informação e a pouca preocupação / atenção podem levar a negligenciar a criança. Pais e educadores negligentes não discriminam nem compreendem as necessidades afectivas, educacionais e de saúde dos seus filhos/ educandos, não investem nessas necessidades e, comprometem assim o bem estar físico e emocional da criança ou do jovem a curto e a longo prazo. Primeira Infância Entre os 3/4 e os 6/7 anos a criança com deficiência progride igualmentea nível de desenvolvimento cognitivo, motor e da linguagem, se bem que, comojá referido, de forma mais lenta. No entanto, a integração social nesta fase decorre normalmente compoucos problemas. Se a criança frequenta o Jardim de Infância, é normalmentebem aceite pelo grupo de pares; se lhe forem proporcionadas a estimulação eas experiências adequadas, pode progredir nas aprendizagens. As dificuldadesa nível da linguagem são muitas vezes um obstáculo, mas normalmente nãoimpedem a criança de comunicar. Um factor a levar em conta é o facto de, namaior parte dos casos, uma criança com deficiência ter uma capacidade decompreensão verbal muito superior à de expressão (isto é notório na maiorparte das crianças com Trissomia 21), o que lhe pode permitir apreender, emparte, os comentários feitos em relação a si própria – normalmente por pais,familiares, educadores. Se estes comentários se referirem às suas limitações, a sua auto-imagem e auto-estima vão inevitavelmente sofrer com isso. Até porque,aparentemente, o auto-conceito emerge da mesma forma que para as criançassem deficiência – se bem que numa idade cronológica mais tardia – e com amesma estrutura – ou seja, de uma forma global e unidimensional; a criançapode auto-avaliar-se, considerando-se globalmente competente ouincompetente; os comentários negativos ou salientando as suas incapacidadesvão contribuir obviamente para uma auto avaliação global negativa. Para estas crianças, tal como para as que não são portadoras dedeficiência, a imposição de limites e regras é igualmente importante, pelo que,existindo uma maior dificuldade na compreensão das regras sociais, os pais eeducadores deverão fomentar de forma adequada o cumprimento dessas regras.Adiar para mais tarde “porque agora não percebe” só vai atrasar odesenvolvimento de um bom nível de autocontrole e, logo, uma melhorintegração social. Segunda Infância Na idade escolar, a regulação da auto-estima é influenciadaprincipalmente pela aquisição (ou não) de competências- principalmente A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 29
  28. 28. académicas – e pelas interacções sociais com os pares. É nesta fase que se começam a destacar, pela negativa, as diferenças das crianças portadoras de deficiência, uma vez que, quer por limitações específicas a nível cognitivo, quer pela falta de um apoio técnico adequado, a maior parte delas não consegue acompanhar as aprendizagens académicas. Leon Eisenberg (1975) menciona a relação entre a auto-estima e o desenvolvimento da capacidade para ler de forma competente nesta faixa etária, afirmando “no contexto escolar, ler é ser”. Nestas idades, os sentimentos de fracasso e a noção de não se ser competente são vividos diariamente por muitas crianças: discriminadas por professores e muitas vezes pelos pares não deficientes, muitas delas iniciam um processo de isolamento social que nunca mais pára. Os factores que podem contribuir para uma auto-imagem negativa ou para uma baixa auto-estima são inúmeros, bastando citar, por exemplo, o facto de na maior parte dos casos estas crianças que frequentam a escola não possuírem sequer um livro escolar ou mesmo cadernos, ou de serem relegadas sistematicamente para o fundo da sala de aula, ou de frequentemente não acompanharem os colegas em visitas de estudo, porque os adultos receiam o seu comportamento. Podemos eventualmente perguntar-nos se a capacidade cognitiva destas crianças lhes permite aperceberem-se do significado de atitudes como as que referimos ou das diferenças concretas que as separam das outras crianças em contexto escolar. E a resposta é, aparentemente, afirmativa. Não sabendo discriminar áreas de competências, ao contrário da criança sem deficiência da mesma faixa etária, a criança portadora de deficiência “parece relativamente consciente do seu status num grupo e sabe inclusivamente identificar outras com o mesmo status” (Evans, 1998). Tal significa que se apercebe da diferença entre si e as crianças que têm um status diferente. O empenhamento da comunidade educativa na educação efectiva destas crianças é ainda muito pouco, apesar da legislação existente e dos apoios a que – pelo menos teoricamente - têm direito. Assim, os apoios complementares necessários a uma vasta percentagem destas crianças - terapia da fala, terapia ocupacional bem como técnicos de educação especializados, programas e instrumentos pedagógicos adequados, são escassos e, por vezes, de difícil acesso. Por outro lado, as atitudes, crenças e valores que se traduzem em comportamentos de segregação não servem à promoção da integração real destas crianças, “podendo ter efeitos sócio-emocionais adversos” (Battle, 1979; Schurr, Towne & Joiner, 1972). Desta forma, o fosso entre crianças portadoras e não portadoras de deficiência vai sendo cada vez maior e, quando no meio à sua volta não se acredita ou investe nas suas capacidades, não é difícil pensar que também a própria criança deixe de acreditar que é capaz e se sinta rapidamente desmotivada. Muitas vezes, nesta altura, os próprios pais acabam por desistir de acreditar nas possíveis competências dos filhos e assumem, na prática, que30 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  29. 29. eles vão ser sempre dependentes em todas as áreas da sua vida, antecipandofracassos idênticos aos vividos no meio escolar. A limitação em termos de vivências sociais vai-se tornando cada vezmais notória: muitas crianças portadoras de deficiência não têm acesso àsvivências sociais habituais de uma criança nesta faixa etária: em geral, nãofazem parte de outros grupos (escoteiros, catequese, actividades desportivas),não vão a casa dos colegas nem os recebem na sua, não partilham das festasde aniversário daqueles, não vão ao cinema, a museus, etc. No final desta fase, a criança possui uma maior capacidade de auto-avaliação e de auto-consciência e, se porventura acumulou uma série deexperiências negativas aos níveis das competências e de socialização, oresultado só pode ser igualmente negativo no que se refere à sua auto-estimae auto-imagem. Adolescência No que se refere à adolescência e entrada na idade adulta, os jovensportadores de deficiência mental não chegam, na maior parte dos casos, aopensamento abstracto. Logo, a regulação da sua auto-estima continuarádependente de uma auto-avaliação que parte de referentes concretos, desituações quotidianas. A dependência destes jovens em relação à famíliacontinua a ser muito grande e, logo, continuará a ser provavelmente a fontereguladora mais importante da sua auto-estima. Paradoxalmente, um dos factores que podem contribuir para o aumentoda auto-estima nesta faixa etária é o facto de, pela quase inexistência derespostas por parte da sociedade em termos da integração escolar e profissionalem meio regular, uma enorme percentagem de adolescentes portadores dedeficiência frequentam estruturas especiais onde as expectativas dedesempenho são certamente inferiores às que existiriam em meio regular. Ogrupo de pares, por outro lado, terá o mesmo tipo de limitações e, em termosde comparação social não haverá tanta discrepância como a que existiria noutromeio. No entanto, podemos questionar até que ponto esta situação não reflecteum bem estar mais aparente que real. De facto, mesmo frequentando umaestrutura especial, o jovem portador de deficiência tem muitos contactos comum mundo que não é o seu: quer pela experiência familiar – no que refere, porexemplo, aos irmãos que ele vê saírem de casa para terem uma vida própria –ou através dos meios audiovisuais, como a televisão; em muitos casos o jovemtem a noção de que a sua forma de vida não é idêntica à dos outros e, maiscedo ou mais tarde, acaba por manifestar a vontade de fazer coisas como asoutras pessoas. Num estudo comparativo levado a cabo por Evans et al., em 1995,sobre as actividades habituais diárias de crianças e jovens com e sem deficiênciamental, verificou-se que, se as crianças mais novas portadoras de deficiênciatendiam a envolver-se em actividades mais próximas da sua idade mental queda sua idade cronológica, o mesmo não se passava nos adolescentesportadores de deficiência, os quais se envolviam em actividades mais próximasda sua idade cronológica. A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 31
  30. 30. Ainda de acordo com o mesmo autor estes dados sugerem “que os adolescentes com deficiência mental podem ter consciência dos seus papéis e desenvolverem esforços para ajustarem alguns dos seus comportamentos de acordo com a sua idade real” (Evans, Hodapp e Zigler, 1995). Ora, a tentativa de se “encaixar” socialmente tem implícita a consciência do seu self e dos outros. No entanto, esse esforço por parte do adolescente/jovem portador de deficiência é muitas vezes frustrado por parte de familiares e técnicos, através de atitudes e comportamentos de “infantilização“ do jovem. É infelizmente ainda comum vermos jovens e adultos com deficiência vestidos como se crianças fossem ou, pior ainda, ignorar por completo a sua presença numa situação de consulta em que o jovem é o “consultado” mas em que há apenas diálogo entre o técnico e os pais/familiar que o acompanham. Haessler (1979) afirma o seguinte: “parece-me que a auto-estima é construída por uma série de pequenas vitórias. Os deficientes não têm tantas vitórias ... não é apenas um assunto de sucesso contra o falhanço. É uma questão de vitória sobre as derrotas” Sem dúvida que as pessoas com deficiência têm menos vitórias. Têm aliás muito poucas vitórias e provavelmente sentem- no. Se o bem estar emocional implica uma auto-estima positiva, o facto de uma percentagem significativa (quando comparada com a população sem deficiência) de jovens portadores de deficiência vir a manifestar uma doença mental ao longo da sua vida (principalmente na fase adulta) pode significar que, ao contrário do que tendemos a pensar, o bem estar emocional destes jovens não é uma realidade tão verdadeira quanto isso. Compete-nos criar as condições para esse bem estar e pensamos que o desenvolvimento da sua auto-estima, num sentido positivo, pode contribuir sem dúvida para diminuir os factores de risco de perturbação emocional nesta população.Avaliação da auto-estima Concepção do questionário Para pais de crianças e jovens portadores de deficiência, educadores, professores, psicólogos e outros profissionais é importante a informação relativa ao modo como a criança e o jovem se vêm e se percepcionam. Por isso, no âmbito deste trabalho, considerámos que seria pertinente a elaboração de um instrumento de avaliação que pudesse, de alguma forma, ajudar a caracterizar a auto-estima. Têm sido utilizadas várias formas de os indivíduos se autodescreverem em termos da sua auto-estima, mas o que se pretende essencialmente é saber qual o grau de satisfação ou de perspectiva positiva que se atribuem a si próprios no seu todo ou em aspectos específicos. Existem vários testes, sendo um dos mais comuns o SEI (Self-esteem inventory) de Coopersmith (1967), mas que não está adaptado a crianças e jovens portadores de deficiência mental. Há igualmente todo um conjunto de procedimentos psicométricos (validade preditiva e validade de construção) que, não sendo realizados, tornam este teste pouco válido. Também o facto de só estar validado por amostras de população americana condiciona a análise de 32 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  31. 31. resultados relativamente a outras populações. Por se basear na auto-descrição,também dificulta a sua aplicação, sobretudo se as crianças e jovensapresentarem dificuldades de verbalização. A alternativa possível seria, assim, adaptar um instrumento já existen-te, considerando a especificidade da população participante no estudo. Peter Gurney propôs em 1988 uma “check-list” que encarámos comoútil para esta avaliação, a qual consiste na enumeração de comportamentosconsiderados como “indicativos” de baixa auto-estima e que enumeramos:COMPORTAMENTO PESSOAL• Deseja ser outra pessoa• Sente-se inferior /indigno• Aparenta ansiedade• Chora frequentemente• Faz comentários depreciativos relativamente a si próprio• Tem pouca energia• Não consegue tolerar a ambiguidade• Tem comportamentos auto-destrutivos e auto-mutilantes• Anda mal vestido e mal arranjado• Tem dificuldade em tomar decisões• Mexe-se devagar• Tem uma visão pessimista do futuroCOMPORTAMENTO SOCIAL• Intimida crianças pequenas/fracas• Age agressivamente em relação aos pares• Tem pouca confiança com adultos estranhos ou novos colegas• Tem dificuldade em ver outros pontos de vista• É bastante dependente das figuras de autoridade ou pares com estatuto superior• Dá pouca informação pessoal• Evita papeis de líder• Raramente se voluntariza• Raramente é escolhido por outra pessoa• Frequentemente está desmoralizado e socialmente isolado• Comporta-se inconsistentemente• É submisso e pouco assertivo• Raramente ri ou sorri• Chama a atenção sobre si• Faz comentários depreciativos sobre os pares• As actividade são frequentemente determinadas pelos outros A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 33
  32. 32. TRABALHO ESCOLAR OU OCUPACIONAL • Age impulsivamente • Distrai-se facilmente • Tem pouco tempo de atenção • Preocupa-se em excesso com os erros pessoais e tenta evitá-los • Pouca motivação • Geralmente é pouco persistente • Pensamento rígido • Evita riscos • Tende a sobrestimar ou subestimar os níveis de desempenho • Demonstra pouca capacidade nas suas habilidades • Acredita que as suas tentativas vão levar ao erro • Tem expectativas muito baixas sobre si próprio • Atribui o sucesso a causas externas a si • Atribui o erro a causas internas a si próprio • Tende a rejeitar novas ideias • Prefere problemas simples a complexos • Percebe que é difícil trabalhar sem ajuda do outro • Faz poucas perguntas • Raramente responde às questões dos professores • Generaliza em exagero os acontecimentos negativos Esta lista merece-nos alguns comentários. Assim, entendemos que não se podem ter em consideração comportamentos particulares para concluir se estamos ou não na presença de uma pessoa com baixa auto-estima. Estes comportamentos podem servir apenas como ponto de partida para investigar a situação em concreto da criança ou do jovem. Para isso, é importante ter as opiniões dos vários agentes, (família, educadores, outros técnicos intervenientes) e mesmo da criança ou do jovem. A divisão por área de comportamento (pessoal, social e escolar) permite- nos obter indícios sobre a (s) área(s) em que a auto-estima da criança ou jovem é baixa. Apesar da interligação entre as várias áreas e da influência mútua que podem exercer (uma criança ou jovem que, por determinado motivo, tenha uma auto-estima pessoal baixa, pode fazer reflectir as suas inseguranças nas actividades escolares), pode apresentar baixa auto-estima numa área específica e não no geral. É importante referir que, por si só, a ocorrência de um determinado comportamento, pode dever-se a factores meramente casuais ou atípicos. É necessário, por isso, averiguar a fundo até que ponto os comportamentos são consistentes no tempo e no espaço porque, por exemplo, o comportamento na escola pode ser radicalmente diferente em casa ou noutro local. Com base na escala de comportamento de Gurney e no Inventário de auto-estima de Coopersmith, elaborámos um questionário de observação de comportamentos.34 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  33. 33. Devido às limitações cognitivas que tornariam praticamente impossíveluma auto-avaliação, optámos pela adaptação dos referidos instrumentos àhetero-avaliação. As questões do questionário foram formuladas de modo aoperacionalizarem comportamentos concretos e observáveis pretendendo-sedessa forma atingir o maior grau de objectividade possível.Descrição do questionário O questionário construído e aplicado, e que transcrevemos a seguir, écomposto por 34 questões, cobrindo três dimensões comportamentais de auto-estima: pessoal, social e desempenho face à tarefa.1. Gosta de andar bem arranjado. Como é que demonstra?2. Faz comentários negativos acerca de si próprio. Em que situações?3. Reage bem a tarefas mais complicadas ou difíceis.4. Agride-se propositadamente a ele próprio.5. Gosta de mostrar aos outros o que faz. A quem? Que tipo de coisas?6. Oferece-se para fazer coisas. O quê?7. Os outros procuram-no para brincar/jogar.8. Prefere brincar/jogar sozinho.9. Sorri ou ri-se.10. Solicita aproximação e/ou afecto.11. Diz mal dos colegas.12. Age impulsivamente face aos jogos ou tarefas.13. Distrai-se facilmente14. É capaz de manter a atenção.15. Adapta-se bem a novas situações.16. Gosta de se ver ao espelho.17. Expressa a sua vontade e a sua opinião.18. É muito demorado a fazer uma tarefa/jogo.19. Agride ou magoa os colegas mais novos do que ele.20. É tímido com adultos estranhos ou novos colegas.21. Demonstra persistência na realização de tarefas.22. Agride ou magoa os colegas, amigos ou desconhecidos23. Quando vê alguém triste, procura consolar essa pessoa.24. Reage mal quando lhe chamam a atenção.25. É capaz de reconhecer os sentimentos nos outros.26. Evita ou recusa a realização de tarefas que lhe são mais difíceis.27. Percebe que cometeu um erro.28. Quando é bem sucedido, mostra satisfação29. Recorre à mentira.30. Mostra que está triste.31. Demonstra interesse por situações/tarefas novas.32. Chora. Em que situações? A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 35
  34. 34. 33. Tem dificuldade em fazer as tarefas sozinho. 34. Demonstra interesse nas actividades. Que actividades? A questão 29 acabou por ser eliminada do questionário por se ter considerado de difícil aplicação. Metodologia e procedimentos População participante no estudo A população que participou neste estudo foi composta por 92 crianças e jovens com idades compreendidas entre os 2 e os 16 anos, seleccionadas na Consulta de Psicologia do Centro de Consultas, Diagnóstico e Intervenção Psicossocial, na Creche e no Centro Educacional da APPACDM de Lisboa, no período compreendido entre Março/1998 e Dezembro/1999, e no Serviço de Intervenção Precoce da APPACDM de Setúbal no período compreendido entre Março e Setembro de 19991, distribuídos desta forma por idades: dos 0 aos 2 – 15; dos 3 aos 5 – 25; dos 6 aos 10 – 23; dos 11 aos 15 – 29. Este conjunto de sujeitos distribui-se, quanto à variável “patologias”, do seguinte modo: Trissomia 21 (48); Paralisia Cerebral (7); Perturbação do espectro do autismo (6); Atraso Global de Desenvolvimento (27); Perturbação Específica do Desenvolvimento (4). Utilizou-se a classificação da OMS como critério de nível de deficiência. De acordo com esse critério, a população participante no estudo apenas incluiu crianças e jovens portadores de deficiência mental ligeira e moderada. Em relação ao sexo, participaram 55 sujeitos do sexo masculino e 37 do sexo feminino. A análise de resultados incidiu apenas sobre 83 questionários, por terem sido invalidados 9 incompletos ou com incorrecções. Recolha e tratamento dos dados Em relação às crianças e jovens que frequentam diariamente a Creche e Centro Educacional da APPACDM de Lisboa, os respondentes foram os técnicos directamente responsáveis pelo seu acompanhamento diário. Nas duas restantes situações – Centro de Consultas da APPACDM Lisboa e Serviço de Intervenção Precoce da APPACDM de Setúbal, os respondentes foram os psicólogos responsáveis pelo acompanhamento das crianças em consulta, com a colaboração dos pais. Os itens foram cotados numa escala “tipo-Likert” de acordo com frequência de comportamentos de: “nunca, raramente, algumas vezes, frequentemente, sempre”, fazendo-se corresponder a frequência a uma pontuação numérica entre 0 e 5, no caso dos comportamentos/situações considerados indícios de uma auto-estima positiva, e de 5 a 0 nos comportamentos/situações inversos. Estes dados foram tratados informaticamente através do programa SPSS-WIN. Tratando-se de um estudo exploratório limitámo-nos à análise das frequências e percentagens de respostas de cada item do questionário. 1 Com o apoio e a intervenção técnica de Isabel Azadinho (Psicóloga) e Paula Grandão (Técnica de Serviço Social).36 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  35. 35. Análise dos resultados Considerámos este trabalho como um estudo exploratório sobre a auto-estima. Não considerámos, portanto, a aplicação da escala nesta populaçãoespecífica como um estudo psicométrico deste instrumento. Entendemos serimportante referir alguns resultados que consideramos mais significativos epertinentes para uma reflexão mais aprofundada e para a intervenção nestaproblemática, tanto no contexto do atendimento, como psicoterapêutico eeducacional.Assim, numa análise parcial de resultados, referimos os que nos parecem maisimportantes.Atitudes face a si próprio (auto-estima pessoal) Os resultados obtidos nas questões relacionadas com a imagemcorporal indiciam uma preocupação elevada com a imagem física e com o modode vestir. Assim, 48,2% dos inquiridos responderam que as crianças e jovensgostam de andar bem arranjados 33,7% com frequência e 14,5% sempre);56,6% gosta de se ver ao espelho. Em nosso entender, estes resultados evidenciam o interesse pelaaparência, tal como acontece com a generalidade das pessoas. A expressão emocional de sorriso, choro e/ou tristeza apresentam-secom uma frequência semelhante. Por exemplo, as respostas no que refere aosorriso distribuem-se da seguinte forma: 14,5% sorri raramente, 30,1% sorrialgumas vezes, 41% sorri com frequência. Distribuições semelhantes são obtidasnas respostas relativas a manifestação de tristeza: 24,1% raramente ademonstra, 44,6% algumas vezes e 15,7% com frequência. A partir destes dados, não nos parece existirem diferenças significativasem relação à população dita normal. Não obtivemos diferenças assinaláveis ao compararmos a populaçãoportadora de Trissomia 21 com a população portadora de outras deficiências.O estereotipo de que as crianças e jovens com Trissomia 21 serão eventualmente“muito alegres e bem dispostas” (o que pode levar à subvalorização de outrossentimentos), não parece, assim, aplicar-se. Os resultados das questões relacionadas com a agressividadeapresentam valores relativamente baixos, uma vez que, segundo osrespondentes, 66% nunca manifestou comportamentos de auto-agressão. Noque refere à heteroagressão, tendo como alvo colegas mais novos, 22% dasrespostas indicam que esta se manifesta raramente; em 34% relativamente aoutros colegas. As percentagens de respostas referentes ao mesmo tipo decomportamento, mas apenas algumas vezes, são respectivamente de 12% e30%. É interessante notar que se verifica um resultado inferior em 18% quando A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 37
  36. 36. o comportamento agressivo é direccionado a colegas mais novos. Os valores obtidos parecem indiciar a presença de um nível satisfatório de autocontrole e de interiorização de limites. Atitudes face à tarefa As respostas dos inquiridos quanto a esta questão indicam que 41% das crianças e jovens se distrai facilmente e com frequência; 39% é capaz de manter a atenção algumas vezes e 29% raramente. Parece, então que, de um modo geral, estas crianças e jovens apresentam um índice elevado de distracção e de dificuldades de concentração da atenção, factores a levar em conta na elaboração dos seus programas educativos. Constata-se, por outro lado, uma possível baixa persistência na realização de tarefas: 42,9% raramente persistem e só 19% consegue manifestar essa persistência frequentemente, resultados que são concordantes com os índices de distracção e de concentração da atenção. Para além disso, verificam- se dificuldades de adaptação a tarefas difíceis: apenas 19,6% revela frequentemente uma boa adaptação. No entanto, o interesse e a boa adaptação a novas situações manifesta- se de forma significativa, uma vez que 39,8% denota este comportamento com frequência. Estes valores apontam para a confirmação de algumas dificuldades reais desta população mas também para a necessidade de recorrer a estratégias educativas que impliquem a alternância de tarefas rotineiras e/ou monótonas com a apresentação de tarefas novas, de modo a promover e valorizar o potencial de adesão a situações diferentes. Através de comportamentos observáveis, é possível afirmar que uma boa parte destas crianças e jovens percepcionam os erros e as dificuldades: 34,9% percebe com frequência que comete erros. O mesmo parece passar-se em relação aos sucessos: 50,6% mostra satisfação com frequência quando é bem sucedida. Para além disso, constata-se que 28,9% manifesta dificuldades frequentes na realização de tarefas sem apoio e 51,8% manifesta as mesmas dificuldades algumas vezes. Estes resultados indiciam que esta população tem, aparentemente, algumas capacidades de avaliação das suas competências e expressa sentimentos e emoções adequados a essas avaliações, tal como a generalidade das pessoas. Atitudes face ao outro Em relação à interacção social com os pares, estas crianças e jovens serão, aparentemente, mais ignoradas pelos pares do que efectivamente desejariam. De facto, os resultados obtidos evidenciam que somente 30,1% destas crianças e jovens é procurada por pares para brincar, enquanto 43,4% manifesta não gostar de brincar sozinho, o que poderá ser interpretado como existência de um isolamento não desejado. Para além disso, parece não38 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  37. 37. existirem dificuldades no estabelecimento de relações com os outros (só 14,5%expressa timidez). Estas crianças e jovens solicitam afecto com frequência o que nospermite prever que gostam de estabelecer relações interpessoais e afectivascom os outros. No que refere a questões relativas à compreensão de estadosemocionais nos outros, 36,1% é capaz de reconhecer, com frequência, ossentimentos doutros e 33,7% algumas vezes. Para além disso, 18,1% procuraconsolar, com frequência, os outros quando estes estão tristes e 30,1% fazem-no algumas vezes. Finalmente, cerca de 37,3% expressa, com frequência, asua vontade e opinião. Assim, os resultados apontam para o facto de estas crianças e jovensserem capazes de “ler”, compreender e responder adequadamente àsexpressões e estados emocionais dos outros. Assim, numa análise global de resultados, verificamos que, para alémda constatação de dificuldades reais e provavelmente bem conhecidas da maiorparte dos técnicos e familiares destas crianças e jovens, sobressaem outrosresultados que, ao serem levados em consideração, pensamos poderemcontribuir para minimizar a influência dos factores de risco internos eexternos.Com efeito, estas crianças e jovens parecem perceber as diferençase as consequências destas em termos funcionais, a nível de tarefas e deinteracção social, estando portanto sujeitas a factores de risco internos(percepção dos pontos fracos) e externos (estigma e isolamento imposto pelosoutros) que podem contribuir para a baixa da sua auto-estima e para odesenvolvimento de uma auto-imagem negativa. Por outro lado, apercebemo-nos que desenvolvem factores deprotecção: evitam situações difíceis, aprendem a tolerar o erro e as chamadasde atenção e procuram a valorização e reforço dos outros. Estas estratégiasservem para proteger a sua auto-estima e auto-imagem e para que possamsentir-se bem consigo próprias. Conclusões finais Tudo indica que, se por um lado, as crianças e jovens portadores dedeficiência mental seguem padrões de desenvolvimento de auto-estima idênticosaos dos seus pares não deficientes, têm, por outro, um risco real acrescido dedesenvolverem uma auto-estima baixa, o que pode influenciar negativamenteoutros aspectos da sua vida. Esse risco real está relacionado com o própriodano interno – as baixas competências, a maior vulnerabilidade em termos desaúde, a fisionomia e o próprio temperamento, mas também se relaciona comos danos provocados pelo meio – o rótulo a que são sujeitas, a troça, o abusofísico e psicológico, a desvalorização de aspectos positivos e a “valorização” deaspectos negativos, as baixas expectativas e o consequente baixo investimentoque se faz no aproveitamento das suas capacidades. Aquilo que este trabalho vem sugerir, através dos resultados obtidos, éque as crianças e jovens portadores de deficiência mental têm uma percepção A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 39

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