Te acaban de diagnosticar disautonomía a ti o quizás alguien que conoces. En cualquier caso debes de estar bastante confusa/o, y quizás puede que incluso también estés algo asustada/o. Así que, ¿qué hacer ahora? Bueno, lo que querrás ahora es aprender algo más sobre tu condición. Aprender sobre lo que te pasa te dará las herramientas para compartir con tu familia, hijos, amigos, lo que te está pasando. Lo he hecho de manera muy simple, espero les sirva.

1. DISAUTONOMÍA Lorena Nazal18-08-2009 QUÉ, QUIÉNES, CUÁNDO, CÓMO, DÓNDE, PORQUÉ.

2. ¿QUÉ ES? Disautonomía es un término médico que normalmente se utiliza para designar un conjunto complejo de síntomas que se producen cuando el sistema nervioso autónomo (SNA) falla. El SNA regula las funciones inconscientes de nuestro cuerpo, incluyendo las funciones de los sistemas cardiovasculares, gástrico, metabólico y endocrino. Un mal funcionamiento del SNA puede provocar síntomas debilitadores, pudiendo constituir un reto para conseguir un tratamiento médico efectivo. 18-08-2009

3. ENTENDIENDO LA DISAUTONOMÍA Disautonomíaes una palabra bastante grande : lo que quiere decir es que las cosas que tu cuerpo hace de forma automática a veces no van del todo bien. Disautonomíase refiere al mal funcionamiento de tu sistema nervioso autónomo. Obviamente, el sistema nervioso autónomo es muy importante para el funcionamiento de nuestro cuerpo, pues controla su interior. 18-08-2009

4. El sistema nervioso autónomo controla cosas como el corazón, el estómago, los intestinos, la presión sanguínea, la regulación de nuestra temperatura corporal, el sistema endocrino (las glándulas), la dilatación de las pupilas y los músculos (en la piel, alrededor de vasos sanguíneos, en el ojo, el estómago o en el corazón). 18-08-2009

5. Un computadorconfigurado El mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo puede afectar a cualquier órgano de nuestro cuerpo. Cuando el sistema autónomo está funcionando normalmente, o sea de forma "involuntaria", ni nos damos cuenta del trabajo que está realizando. Controla nuestro sistema "automáticamente" y damos por hecho que seguirá trabajando correctamente. Nuestro sistema nervioso autónomo está siempre trabajando para mantener nuestros órganos internos funcionando. 18-08-2009

6. Disautonomía: Un computadordesconfigurado El cerebro de algunas personas con disautonomía no recibe esos mensajes correctamente y su sangre permanece en la parte inferior de su cuerpo, su presión sanguínea baja y su latido aumenta. Esto puede hacer que dichas personas se mareen, se desmayen o que tengan algún otro síntoma. Es algo así como tener una conmoción. Como el cerebro de estas personas no siempre recibe una cantidad suficiente de sangre puede ocurrir que no piensen con claridad o que no recuerden alguna cosa. 18-08-2009

7. OJO Personas muy inteligentes pueden olvidar momentáneamente cosas tales como el nombre de su mejor amigo o la palabra que estaban intentando decir. Una presión sanguínea baja no afecta a su inteligencia sino que afecta a su habilidad para pensar con claridad y concentrarse. Este efecto suele ser breve y viene y se va dependiendo de la cantidad de sangre que llegue al cerebro. 18-08-2009

8. La disautonomía es una condición ampliamente desconocida para la sociedad. Como resultado, la mayoría de las personas no entienden el impacto de tal condición en las personas afectadas y sus familias. Los que sufren esta enfermedad tienen que pelearse con algunas de las funciones básicas que la gente sana toma por garantizados como, por ejemplo, poder levantarse de la cama por la mañana. Cada momento del día presenta sus propias dificultades. A pesar de que su cuerpo les traiciona, los afectados de Disautonomíaencaran sus vidas con un enorme coraje y muchísima fuerza. 18-08-2009

9. SÍNTOMAS El síntoma más frecuente es la fatiga. Al permanecer de pie por un tiempo prolongado se producen otras molestias. El individuo se siente desfallecer, se pone pálido (“gris”), sudoroso, semejando una reacción hipoglicémica. En caso de no sentarse o dejarse caer al suelo, puede presentar un desmayo o un síncope. 18-08-2009

10. SÍNTOMAS Pueden incluir: taquicardia (latido extremadamente rápido), bradicardia (latido lento), palpitaciones, dolor en el pecho, presión sanguínea peligrosamente baja, cambios amplios y/o bruscos en la presión sanguínea, mareos, desmayos o estados pre-síncope, problemas gastrointestinales, nauseas, insomnio, falta de aliento, ansiedad, temblores, micciones frecuentes, convulsiones, empobrecimiento cognitivo, visión borrosa o en túnel, y migrañas. 18-08-2009

11. MÁS SÍNTOMAS Hay veces en las que las personas con Disautonomíase sienten bien y tienen pocos síntomas; otras en las que solamente sienten un ligero mareo y la cabeza algo embotada y pueden seguir de forma bastante normal con su vida; pero en algunas ocasiones estas personas tienen tantos síntomas que deben permanecer tumbadas todo el tiempo. 18-08-2009

12. Y MÁS SÍNTOMAS Los enfermos con Disautonomiaal sufrir una emoción fuerte, o al estar en lugares cerrados, como iglesias o en sitios calurosos, o durante un embarazo o en presencia de deshidratación, comienzan a sentirse mal, con sensación de debilidad, diaforesis, visón borrosa y si no se recuestan pueden perder el conocimiento. Los dolores de cabeza son intensos. 18-08-2009

13. alivio Medidas que pueden aliviar el problema, ya que no existe un tratamiento curativo - No permanecer de pie, sin moverse, por tiempo prolongado. Evitar caminar despacio en el Supermercado o en el Mall y no permanecer en ellos por más de una hora, y menos si es posible. - Al estar sentado en un bus o avión hay que mover los pies y rodillas con frecuencia, pararse y caminar. De vez en cuando, adoptar la posición en hiperflexión de pecho a rodilla y/o cabeza entre las rodillas. - Reposar acostado después de almuerzo, aunque sea por 15 minutos. Hacer esto también cada vez que se tengan síntomas de disautonomia. 18-08-2009

14. alivio Aumentar el volumen intra vascular, aumentando la sal en las comidas, en caso de no existir hipertensión arterial o problemas renales. - Usar medias o calcetines elásticos con una presión en el tobillo de por lo menos 20 mm de Hg (es recomendable la marca Ibici). Esto disminuye el aumento de sangre en territorio venoso, debido a la inadecuada vaso-constricción durante la posición de pie. - Hacer ejercicios aeróbicos moderados, los que ayudan el retorno venoso. - Es conveniente elevar en 45 º la cabecera de la cama (15 a 30 cm), lo que reduce la diuresis nocturna debido a la posición supina. 18-08-2009

15. medicamentos Es ocasiones es necesario emplear un mineralocorticoide como la fludrocortisona (Florinef). Su acción se debería a expansión del volumen sanguíneo y a la mantención del retorno venoso en posición de pie. Es necesario buscar el tratamiento más adecuado para cada paciente, este período es muy complejo pues los afectados deben aguantar los efectos secundarios hasta dar con el tratamiento indicado. 18-08-2009

16. La enfermedad es benigna y se corrige buscando el tratamiento adecuado para cada paciente. Mientras eso no ocurre viven con una calidad de vida muy baja pues no tienen tolerancia a estar mucho rato de pie. 18-08-2009

17. Médicos a los quepuedesacudir Chile: Departamento de Síncope y Disautonomía, Sociedad Chilena de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. www.sincope.cl Dr. Manuel Delgado Clínica Santa María. Dr. Eduardo Dumas Hospital Clínico PontificiaUniversidad Católica de Chile. 18-08-2009