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1. Méthode<br />
Étapes de la méthode<br />1.1. Définition du niveau pertinent de l’analyse ou compte tenue du niveau disponible définir le...
2. Problématique<br />
2.1. La maladie Machado-Joseph<br /><ul><li>L’histoire de la maladie est récente (années 70)
Identifié aux EUA sur trois familles açoréennes
Elle a été aussi désignée comme ADMSD (Autosomal Dominant Motor System Degeneration)
Est une maladie neurologique de transmission héréditaire qui produit:
Manque d’équilibre;
Difficultés dans la marche, dans les gestes, a parler et a avaler;
Regard fixe et brillant
Une souffrance physique, psychologique et sociale</li></li></ul><li>2.2.  Le malade et son «rôle »<br /><ul><li>La maladie...
Une incapacité progressive de gérer la quotidienneté:( se laver, manger, marcher,…)
Dépendance de la famille/proches
Rupture avec le travail (chômage/retraite):dépendance économique
Visibilité pour les autres des handicaps (association possible avec l’ivresse…)
Stigmatisation sociale
Dépression
Ces « handicaps » s’incorporent dans l’action et sont à base de la définition du rôle du malade:
Déclenchent des mécanismes de défense (voir Mucchielli, Alex)
Deux  dimensions sont possibles pour l’analyse: la distance par rapport au rôle (la présentation de soi )(Goffman) et  rep...
2.3.  Eléments structurels de la situation (catégories à priori)<br /><ul><li>Dégénérescence: motrice, visuelle, gestuelle
Dépendance: psycho-sociale/Assistance sociale
Repli: famille/quotidien
Rapports avec l’exterieur: medicaux/execptionnels</li></li></ul><li>2.4.  Les acteurs relevants<br /><ul><li>La famille
Les médecins
Les assistants sociaux
L’Etat (Politiques publiques)</li></ul>1.5. Les structures spatio-temporelles: les coquilles (A. Moles) (voir aussi Simmel...
3. Cadrage / contextualisation<br />
Les coquilles de l’homme et l’espace ( d’après: A. Moles  & E. Rohmer)<br />Echelle<br />de s<br />Distances<br />Médecin<...
L’espace/temps (contextualisation)<br />
L’espace/ temps(contextualisation)<br />A<br />A<br />A<br />A<br />
4. Modélisation des échanges<br />
4.1. Le modèleencommunication<br /><ul><li>Le modèlen’estpasideale
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Psicologia e comunicazione sociale 4 Lalanda

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Rolando Lalanda Gonçalves
(Università delle Azzorre,Portogallo)

"Approche systèmique qualitative et construction du stigma: le cas de la maladie Machado-Joseph"

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Psicologia e comunicazione sociale 4 Lalanda

  1. 1. Approche systémique qualitative et la construction du stigmate: le cas de la maladie Machado-Joseph<br />Par: Rolando Lalanda Gonçalves<br />CES-UA<br />Universidade dos Açores<br />Bologne Avril 2010<br />
  2. 2. Mots-clés : enquête qualitative, cadrage, principe de réalité, catégorisation, , modélisation des échanges récurrents, modélisation des significations des échanges, boucle de causalité circulaire, recadrage<br />
  3. 3. Introduction<br /><ul><li>Intérêt des apports de la systémique qualitative utilisant des outils méthodologiques proposés par Alex Mucchiellipour l’analyse de la communication dans le contexte de la maladie neuro-dégénérative.
  4. 4. La compréhension des redondances du système est liée à la compréhension fine des activités menées par les acteurs, de la façon dont ils les perçoivent dans l’action, des significations qu ’ils donnent à ces actions. (Delavergne, C. 2008)
  5. 5. Rappelons que pour A. Schutz, le monde de la vie est intersubjectif et nos actions sont sociales puisqu'elles nous positionnent les uns par rapport aux autres. Le niveau fondamental de ce rapport se trouve dans la relation face à face, où l'intersubjectivité apparaît dans toute sa totalité. Mais, comme toute communication présuppose des actions extérieures, on peut alors conclure que l'intersubjectivité se produit seulement dans la sphère de la vie pratique.</li></li></ul><li>Introduction<br /><ul><li>Ceci nous conduit à deux vecteurs analytiques fondamentales: d'une part, l'importance de l'analyse de la quotidienneté, et d'autre part, l'importance du monde vécu dans un contexte où les repères qui les constituent et définissent leurs limites sont dans la quotidienneté partagés et vécus socialement.</li></ul> <br /><ul><li>Ce système de relevances (idéalisation des points de vue socialement vécus), est fondamental dans la structuration de la problématisation du vécu dans un contexte déterminé comme nous le verrons par l’approche de la maladie Machado Joseph dans l’ile de São Miguel aux Açores.
  6. 6. La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la reflexion sociologique et communicationnelle
  7. 7. Comme Pina Lalli souligne: </li></li></ul><li>Introduction<br /><ul><li>Ceci nous conduit à deux vecteurs analytiques fondamentales: d'une part, l'importance de l'analyse de la quotidienneté, et d'autre part, l'importance du monde vécu dans un contexte où les repères qui les constituent et définissent leurs limites sont dans la quotidienneté partagés et vécus socialement.</li></ul> <br /><ul><li>Ce système de relevances (idéalisation des points de vue socialement vécus), est fondamental dans la structuration de la problématisation du vécu dans un contexte déterminé comme nous le verrons par l’approche de la maladie Machado Joseph dans l’ile de São Miguel aux Açores.
  8. 8. La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la réflexion sociologique et communicationnelle et le recadrage une opération fondamentale pour intervenir sur le système
  9. 9. Comme Pina Lalli souligne: </li></li></ul><li>« ..La seule possibilité de l’individu pour s’exprimer d’une façon spécifique, réside, pour Goffman, dans ce qu’il appelle la « distance du rôle », qui n’est à son tour possible que s’il y a des rôles à jouer…<br />Ainsi on peut étudier la syntaxe de la société en étudiant la syntaxe sémiotique des situations sociales et la syntaxe des interactions des individus. En employant le concept de cadre - frame - il montre comment les individus arrivent à l’identifier et le définir dans des situations multiples, pour arriver à interagir, à trouver la bonne solution pour le cadre adéquat à la situation donnée et ainsi la partager avec les autres acteurs présents. Ce qui rend leur action acceptable et, si l’on veut, communicable. Donc pour comprendre le frame il faut comprendre les interactions et les réseaux d’interaction des individus, et pour comprendre les interactions il faut savoir reconnaître le frame et la complexité des innombrables frames sociaux possibles. Même si dans la pratique quotidienne, ces cadres ne sont pas un nombre infini, car les individus apprennent à « feuilleter » le bon cadre pour la bonne situation. » (Lalli,Pina,2008)<br />
  10. 10. 1. Méthode<br />
  11. 11. Étapes de la méthode<br />1.1. Définition du niveau pertinent de l’analyse ou compte tenue du niveau disponible définir les problématiques abordables;<br />1.2. Expliciter le systeme ou il s’insere: schéma d’ensemble;<br />1.3. les communications qu’on porte sur la modélisation systémique sont les catégories recurrentes et significatives d’echanges;<br />1.4. Reconstituer les causalités circulaires et expliciter les règles du jeu<br />1.5. Interpreter pour trouver le jeu global et sa logique<br />1.6. Decouverte des enjeux profonds des acteurs et leurs implications dans la dynamique du système.(Mucchielli,2004,45-46)<br />
  12. 12. 2. Problématique<br />
  13. 13. 2.1. La maladie Machado-Joseph<br /><ul><li>L’histoire de la maladie est récente (années 70)
  14. 14. Identifié aux EUA sur trois familles açoréennes
  15. 15. Elle a été aussi désignée comme ADMSD (Autosomal Dominant Motor System Degeneration)
  16. 16. Est une maladie neurologique de transmission héréditaire qui produit:
  17. 17. Manque d’équilibre;
  18. 18. Difficultés dans la marche, dans les gestes, a parler et a avaler;
  19. 19. Regard fixe et brillant
  20. 20. Une souffrance physique, psychologique et sociale</li></li></ul><li>2.2. Le malade et son «rôle »<br /><ul><li>La maladie Machado-Joseph induit une structure relationnelle marquée par:
  21. 21. Une incapacité progressive de gérer la quotidienneté:( se laver, manger, marcher,…)
  22. 22. Dépendance de la famille/proches
  23. 23. Rupture avec le travail (chômage/retraite):dépendance économique
  24. 24. Visibilité pour les autres des handicaps (association possible avec l’ivresse…)
  25. 25. Stigmatisation sociale
  26. 26. Dépression
  27. 27. Ces « handicaps » s’incorporent dans l’action et sont à base de la définition du rôle du malade:
  28. 28. Déclenchent des mécanismes de défense (voir Mucchielli, Alex)
  29. 29. Deux dimensions sont possibles pour l’analyse: la distance par rapport au rôle (la présentation de soi )(Goffman) et représentation des rapports avec les autres (ego/alter).</li></li></ul><li>Rapports “relevants”<br />(Definition de la situation par les autres)<br />Maladie<br />Contextes<br />Quotidien<br />(Presentation de soi)<br />
  30. 30. 2.3. Eléments structurels de la situation (catégories à priori)<br /><ul><li>Dégénérescence: motrice, visuelle, gestuelle
  31. 31. Dépendance: psycho-sociale/Assistance sociale
  32. 32. Repli: famille/quotidien
  33. 33. Rapports avec l’exterieur: medicaux/execptionnels</li></li></ul><li>2.4. Les acteurs relevants<br /><ul><li>La famille
  34. 34. Les médecins
  35. 35. Les assistants sociaux
  36. 36. L’Etat (Politiques publiques)</li></ul>1.5. Les structures spatio-temporelles: les coquilles (A. Moles) (voir aussi Simmel et Ledrut)<br />
  37. 37. 3. Cadrage / contextualisation<br />
  38. 38. Les coquilles de l’homme et l’espace ( d’après: A. Moles & E. Rohmer)<br />Echelle<br />de s<br />Distances<br />Médecin<br />Les autres<br />Assistant social<br />Famille<br />Amis<br />Maison<br />Quotidien<br />hebdomadaire<br />Mensuel<br />Exceptionnel<br />Le rythme dutemps<br />
  39. 39. L’espace/temps (contextualisation)<br />
  40. 40. L’espace/ temps(contextualisation)<br />A<br />A<br />A<br />A<br />
  41. 41. 4. Modélisation des échanges<br />
  42. 42. 4.1. Le modèleencommunication<br /><ul><li>Le modèlen’estpasideale
  43. 43. Le modèle “transcrit”
  44. 44. Le modèle et systeme: l’approche qualitative</li></li></ul><li>4. 2. Le cas des malades Machado-Joseph (Daniela Soares)<br /><ul><li> Le malade e la maladie
  45. 45. Laconstruction du stigmate
  46. 46. Manipulationet identité</li></li></ul><li>Le malade e lamaladie<br />
  47. 47. Manifestations; :(manque d’equilibre=ivresse, chutes; la perte de la vue=aveuglement, incapacité a lire;manque de controle des mouvements;dificulté a prononcer les mots=muet; fortes depenses dse santé)<br />Maladie<br />Rapports<br />“marquants”<br />Contextes<br />
  48. 48. Manifestations; :(dificultés dans les activités quotidiennes; conduire la voiture;absence de la messe; telephoner...)<br />Maladie<br />Quotidien<br />(moi)<br />Contextes<br />
  49. 49. Le contexte familial<br />
  50. 50. Rapports “marquants”<br />(Ego/alter)<br />Contexte<br />familiale<br />Maladie<br />Quotidien<br />(Soi)<br /><ul><li>Je n’ai pas d’importance pour la famille
  51. 51. Je savais que j’avais la maladie du Machado-Joseph car c’ etait la maladie de ma mere
  52. 52. Je ne peut plus conduire la voiture
  53. 53. Je ne vois que mon mari
  54. 54. Pourquoi moi et non mes freres
  55. 55. Pourquoi moi,revolte contre Dieu</li></li></ul><li>Le contexte medical<br />
  56. 56. Rapports “marquants”<br />(Ego/alter)<br />Maladie<br />Contexte<br />medicale<br />Quotidien<br />(Moi)<br /><ul><li>Le cerveau abimé, dit le medecin
  57. 57. Mon frere est en France ...personne ne croit pas qu’il soit malade
  58. 58. Le medecin m’a dit ne vas pas travailler</li></li></ul><li>Rapports “marquants”<br />(Ego/alter)<br />Contexte<br />medicale<br />Quotidien<br />(Moi)<br /><ul><li>Assymetrie
  59. 59. “pouvoir symboloique”
  60. 60. “violence symbolique”(Bourdieu)</li></li></ul><li><ul><li>Capital culturel
  61. 61. Capital Social</li></ul>Rapports “marquants”<br />(Ego/alter)<br />Cca<br />Contexte<br />medicale<br />Quotidien<br />(La presentation de soi)<br /><ul><li>Reduction Assymetrie
  62. 62. Strategie (aller au continent)</li></li></ul><li>Le contexte social<br />
  63. 63. <ul><li>Tu la maladie
  64. 64. (descredit)</li></ul>Rapports “marquants”<br />(Ego/alter)<br />Cca<br />Contexte<br />Social<br />Quotidien<br />(La presentation de soi)<br />J’evite qu’on sache <br />(descretitable)<br />
  65. 65. Laconstruction du stigmate<br />
  66. 66. e<br />Maladie (situation)<br />Repli<br />Contextes<br />M<br />Exclusion/<br />auto-exclusion<br />
  67. 67. Le stimagte<br />Rapports<br />quotidiens<br />ContexteMaladie<br />m<br />stigmatisation<br />Contexte maladif<br />M<br />
  68. 68. Le discours d’un Assistant Social<br />Categories:<br /><ul><li>Accomodation: Dieu le veut, ...
  69. 69. Attitude pro active: phisioterapie/ alimentation/gymnastique,vitamines</li></li></ul><li>Pension de retraite<br />Materiel clinique<br />Le stimagte<br />Politiques publiques<br /><ul><li>Le RSI est pour ceux qui ne veulent pas travailler. On ne peut pas travailler et on ne reçoit rien</li></ul>Pension de retraite<br />Materiel clinique<br />ContexteMaladie<br />m<br />Differentation<br />Injustice<br />Contexte maladif<br /><ul><li>Isolement
  70. 70. Mise à l’abbri
  71. 71. Retraction</li></ul>M<br />
  72. 72. Le stimagte<br />m<br />ContexteMaladie<br /><ul><li>Isolement
  73. 73. Mise à l’abbri
  74. 74. Retraction
  75. 75. Mechanismes de defense</li></ul>M<br />Differentation<br />Injustice<br />Declassement social<br />Contexte maladif<br />
  76. 76. Lamanipulation du stigmate et l’identité<br /><ul><li>Croyances:
  77. 77. Fin 5eme generation;
  78. 78. La maladie vient du sang (herediatire)
  79. 79. La volonté divine
  80. 80. Destinée
  81. 81. Confusion avec la sifilis
  82. 82. Manipulation
  83. 83. Rupture avec l’identité/changement des attitudes des autres envers eux
  84. 84. Conotation avec l’ivresse
  85. 85. Fuite/ le refus des “cuidadores”
  86. 86. Manque d’information
  87. 87. Possibilité de la maladie etre transmisse (les testes)</li></li></ul><li>« Ce qui est clair, toutefois, c’est que pour Goffman l’interaction - et la communication ainsi rendu possible par ce jeu réciproque de sauvegarde de la face - n’est pas une scène apaisante ou idéalisée : c’est plutôt une sorte de guerre froide, où chacun s’engage à suivre à la fois des règles de respect du « secret » de l’autre et des tactiques pour le deviner, pendant que l’autre fait autant vis-à-vis de lui, et que le premier cherche à anticiper les coups de l’autre…. Et vice versa… <br />La vrai « magie » de l’apperception sociologique de cette activité individuelle en commun n’est pas sa complexité, ni la découverte de n’importe quelle manipulation, ou au contraire d’une quelque « vérité » cachée. Mais c’est plutôt le fait que, le plus souvent, on se comprend et que la situation sociale tient bien le coup, en produisant sans cesse l’échafaudage de son ordre moral, par le respect des règles mais aussi par leur violation demandant leurs propres rituels de réparation plus ou moins acceptables… La mis en panne de l’ordre reçoit donc un dépannage immédiat, sauf risque d’exclusion, ou sauf un changement de frame. Ce qui n’est pas clair, au moins pour moi, c’est comment il arrive que parfois ça change… Surtout quand les frontières de la situation se déplacent ou le jeu rituel ne légitime plus certaines victimes… » (Lalli,Pina:2008)<br />
  88. 88. Conclusion<br />La forme et le contenu;<br />L’interaction sociale et le systéme qualitatif;<br />Les communications et reseaux sociaux.<br />L’ordre et le désordre de la maladie<br />
  89. 89. Bibliographie<br /><ul><li>Delavergne, C.(2008) Démarches d’intervention dans les organisations et dispositifs d’apprentissage :les apports de l’approche systémique-constructionniste. Ponta Delgada (prelo)
  90. 90. Goffman,E.(1988)Estigma: Notas Sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada,LTC
  91. 91. Lalli,Pina (2008) Interaction sociale et Sociologie. Ponta Delgada (prelo)
  92. 92. Mucchielli,Alex (2004) Approche par la modélisation des relations,Paris, A.Colin
  93. 93. Mucchielli ,Alex(2008) Manuel pour le diagnostic systémique des relations humaines », Edition Je Publie,
  94. 94. Soares, Daniela, Serpa, Sandro (2000) As vivências dos doentes de Machado-Joseph. Lisboa, U.N.L. </li>

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