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ÍndiceLa enfermedad de Parkinson                       6¿Cuáles son los síntomas?                        9El Parkinson juv...
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que es la sustancia blanca que rodea a los nervios y al no transmitir de maneraadecuada la información se pierde el movimi...
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Todos los detalles son importantes, debes preguntar, cómo debes tomar tusmedicamentos, después o antes de comer, con que i...
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Cómo ManejarloDespués de confirmar el diagnóstico, empecé a investigar en internet, pero noentendía ni los términos y lleg...
10. Cambio de hábitosSí tengo Parkinson y ahora ¿qué hago? Es la pregunta que te harás después deasimilar la noticia, lo m...
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Buscando la IgualdadEspero sentada, molesta y cansada de pasar por una situación tan absurda yridícula que se vuelve repet...
12. Grupos de apoyo y asociacionesDebemos entender que esta enfermedad es muy agresiva, es discapacitante yprogresiva, por...
proporciona información importante de la EP , de tal forma que no se aísle y      aprenda a vivir con la enfermedad.      ...
mucha atención a mis berrinches, él sabe que solo necesito tiempo para estarmejor y se lo agradezco, lo supero y listo con...
puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamientopara discapacitados o se estacionan en las...
defender tus derechos en salud, trabajo, educación entre otros. El no permitir quese te discrimine o aislé puede represent...
lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mismanos y piernas, siempre tengo voluntarios ...
Vivir con Parkinson es un cambio de vida, pero me he dado cuenta que lo másimportante, es la forma como decidimos afrontar...
Parkinson.http://www.fedesparkinson.org/Un manual de preguntas y respuestas.La Enfermedad de ParkinsonOtro enlace muy inte...
http://www.pfizer.es/docs/pdf/sala_prensa/guia-estilo-medios-comunicacion-sobre-parkinson.pdfBibliografíaAsociación Parkin...
Investigación:http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/parkinson_disease_spanish.htm#parkinsonOrtotecsa SL. (s.f.). Ortotec...
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El objetivo de esta guía es informar de forma sencilla y clara, lo que es la enfermedad de Parkinson de inicio temprano, a través de mi experiencia personal quiero exponer los principales problemas a los que se enfrenta una persona que ha sido diagnosticada, desafortunadamente a pesar de que esta enfermedad no es nueva existe un gran desconocimiento de la misma y falta de información.

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  • Saludoa mi nombre es María de Puerto Rico a los 29 años me diagnosticaron Parkinson Juvenil actualmente tengo 34. Me gustaría saber mas sobre alimentacion sana.Me pueden escribir a datamed81@gmail.com
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  • @bettymarin3 Vea mi dieta sin aluminio ni fluoruro Un Post del 17 de marzo 2013 dra andrea shriver
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  • Hola, me llamo andrea y soy doctora. Subiré un power point de la dieta contra Parkinson, pero ahorita les digo de que se trata. . Lo principal de saber es que alguna sal de mesa contiene ingredientes tóxicos como aluminio y fluoruro y los evitas usando sal pura de mar. Compralo en una tienda que vende cosas importadas de otro paises. Encontré uno bueno del mediterraneo. La fina contiene un poco de magnesio, que es o.k. y cuesta como 80 pesos el kilo. Lo bueno es que está envasado y tiene escrito sobre el envase todo acerca de los ingredientes. No compres sal suelto porque no sabrás de donde viene o que contiene. La sal pura de mar no contiene bastante yodo para una tiroides sana y por eso nesecitas comer pescado una o dos veces por semana o tomar una vitamina que contiene yodo. No debes de usar líquidos empacado en cajas forradas con aluminio y evitar todo tipo de comidas como papitas, galletas, etc porque estan hechas con la sal que contiene aluminio y fluoruro (es mas barato que sal de mar). Has tus propias galletas en casa con ingredientes sanos como sal de mar y levaduras sin aluminio. Puedes comer de todo pero que sea fresco y preparado en casa con sal pura de mar. Una botana salada deliciosa es maiz palomero hecho en la estufa con sal de mar. Coma todo tipo de fruta, verdura, frijoles, elote, espinacas, todo, todo tipo de fruta... Es mejor comer poca carne de cualquier animal porque a ellos les dan agua municipal para tomar que contiene aluminio y fluoruro que se acumula en todo el cuerpo incluyendo sus músculos que es la carne que comemos. El aluminio también se acumula en la leche. Aluminio se acumula en todo tu cuerpo, pero mas en nervios porque son células que ya no se dividen. El aluminio puede matar a las células de tu cerebro que hacen la dopamina, y sabes que cuando hay poca dopamina no puedes mover bién. En actualidad, aluminio mata a los mitocondrios de las células de dopamina que son como los motores de la célula. Cada célula tiene muchos mitocondrios, pero el aluminio y fluoruro los mata poco a poco hasta que quedan pocos. Lo bueno es que es posible que nuevos mitocondria aparescan al quitar aluminio y fluoruro de la dieta. Los mitocondrio tienen su propia ADN y en teoria, un mitocondrio debe de poder dividirse en dos y hací reemplazar muchos motorcitos que teóricamente deben de ayudar a poder producir mas y mas dopamina para revertir los síntomas de Parkinson. Ya lo he visto pasar en una persona. Despué de un mes con esta dieta empezó a caminar normalmente cuando había llegado a no poder hacerlo, entonces Bon Apetit! Otra cosa....muchos vinos y cervezas estan hechos con aluminio y fluoruro. Usan estos ingredientes para parar la fermentación en vez de esperar hasta que se termine normalmente. Entonces cuidado y no tengan Fe en algo que dice organico porque puede contener aluminio y fluoruro. Pues, mucha suerte y dime como van. dra andrea
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  • hola soy Beatriz Lira, agradesco infinitamente esta guia me ha servido de manera increible, FELICIDADES. Me identifico en un 90% en el caso, tengo 46 años y padesco Parkinson Juvenil detectado oficialmente a los 40, será posible enviarme información de la dieta de alimentación, gracias.
    Beatriz Lira. bettylira_15@hotmail.com
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  1. 1. Parkinson Juvenil Una lucha que inicia antes de tiempo Guía para el Paciente “Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por qué aparecieron en nuestro camino” Janet López BarriosLa información contenida en esta publicación se brinda exclusivamente con fines informativos y educativos, yno deberá interpretarse como un diagnóstico, tratamiento, régimen, o cualquier otra indicación orecomendación de atención médica. El lector deberá procurar asesoramiento de su propio médico, o de algúnotro profesional, lo cual la presente publicación no pretende complementar ni reemplazar.
  2. 2. Presentación.Al momento de escribir estas líneas me embarga una infinita serenidad, a pesar deme fue diagnosticado Parkinson de inicio temprano hace cuatro años, en estemomento con estas líneas estoy reafirmando mi enfermedad y asumiendo todo loque implica vivir con este padecimiento.Claro que no es fácil vivir con limitaciones, tu vida cambia radicalmente, con esaforma tan inesperada de surgir, de golpe, sin avisar arrebatando parte de tuestabilidad, de tu vida.Sí, así es como llega este intruso y a partir de ese momento siempre permanecerá atu lado, pero no llega solo, a su lado la fortaleza, la tenacidad, el ánimo, laobstinación, la perseverancia, la serenidad y la esperanza, ellos también teacompañaran.Vivir con Parkinson es una forma de vida que no siempre nos muestra un ladoamable, pero nos permite fortalecer nuestro espíritu y apreciar las cosas pequeñasy simples que dan sentido a la vida. 2
  3. 3. IntroducciónEl objetivo de esta guía es informar de forma sencilla y clara lo que es laenfermedad de Parkinson de inicio temprano, a través de mi experiencia personalquiero exponer los principales problemas a los que se enfrenta una persona menorde 50 años que ha sido diagnosticada, desafortunadamente a pesar de que estaenfermedad no es nueva, existe poca difusión e información, se considera unaenfermedad de personas mayores, cuya principal característica es el temblor. Estafalta de conocimiento, ocasiona que la incertidumbre se convierta en el peorsíntoma de la enfermedadEl Parkinson de inicio temprano tiene implicaciones a nivel personal, laboral yfamiliar, mi mayor deseo es poder ayudar a tantas personas qué como yo, vivimoscon Parkinson Juvenil, el cual, se presenta en una etapa de la vida donde soloexisten planes, metas y proyectos que aparentemente se vuelven inalcanzables. Miobjetivo es proporcionar información básica, necesaria para enfrentar estepadecimiento, no es fácil este cambio de vida, no existe una fórmula mágica queelimine los síntomas y nos permita continuar con nuestra vida anterior, noobstante, existen diversas estrategias que pueden facilitar nuestras actividadesdiarias. Yo te invito a intentarlo, con optimismo, confianza y un gran sentido dehumor porque vivirás experiencias que solo pueden llevarse de esa forma. Yadelante con valor y una sonrisa ante la vida. 3
  4. 4. ÍndiceLa enfermedad de Parkinson 6¿Cuáles son los síntomas? 9El Parkinson juvenil 11¿Cómo se detecta? 14Medicamentos para la Enfermedad de Parkinson 15Tratamientos 16La alimentación en el Parkinson 18La fisioterapia 20Los efectos del Parkinson en nuestra vida 23Cambio de hábitos 24La imagen social del Parkinson 25Grupos de apoyo y asociaciones 27Parkinson y familia 28Superando el Parkinson 30Sitios de Consulta 33Bibliografía 35 4
  5. 5. Mi primer recuerdoCada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inicio suenfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que pareceque fue ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales delos 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de sutrabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de maneraestable y tranquila.Sin embargo mi vida cambiaria en poco tiempo -¿te lastimaste la pierna?- Fueuna pregunta que no entendí -¿mi respuesta?- fue otra pregunta -¿por qué? Esque caminas raro como arrastrando la pierna. No me había percatado de esedetalle, pero recordé que en los últimos días cada vez querealizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi ladoizquierdo no me respondía de igual manera, era como encámara lenta, pensé que estaba muy cansada así que no ledi importancia.No, no tengo ningún sentimiento de culpa por noatenderme a tiempo o dejarlo pasar, inmediatamente aesta pregunta acudí al médico y él me envío a ortopedia y a partir de esemomento inicio mi andar por distintas especialidades. El médico me realizódiversos estudios, placas para medir el tamaño de mis piernas, resonanciasmagnéticas para descartar hernia en disco, placas y más placas y otros estudiosde laboratorio, porque lo que comenzó con un leve arrastrar de piernas seconvirtió en el transcurso de un año en una rigidez casi total del lado izquierdo.Un año parece poco tiempo, pero, conforme transcurrían los días, mi cuerpo sedeterioraba de forma gradual, y no encontraba respuestas. Qué lejos estaba depensar que me enfrentaría a una enfermedad degenerativa, progresiva y sin cura:PARKINSON 5
  6. 6. 1. La enfermedad de ParkinsonConceptos básicos.La enfermedad de Parkinson fue descrita por primera vez por el médico inglésJames Parkinson en 1817 en su trabajo Essay on the shaking palsy tras tres décadasde estudios clínicos la señala como una condición consistente en “movimientostemblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en lamovilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y apasar de caminar a correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño” (Tagle,2005) a esta enfermedad la denominó “parálisis agitante” sin embargo, su trabajono trasciende y es hasta 1880 cuando Jean Martin Charcot junto a Vulpian estudianlos distintos tipos de temblores que presentaban los pacientes y los presentan en suobra de la paralysie agitante, Charcot precisa los diversos signos de la enfermedad yla llama "La enfermedad de Parkinson".Definición.Es una enfermedad neurológica que se asocia a la rigidez muscular, dificultadespara andar, temblor y alteraciones en la coordinación de movimientos. 1Sus principales características: • Afecta a las células del cerebro encargadas de la coordinación y el movimiento. • Pertenece a un grupo de trastornos denominados trastornos del movimiento, por que provoca rigidez muscular y temblores. • Es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva lo que significa que los síntomas empeoran y se mantienen con el paso del tiempo. • Generalmente se presenta después de los 60 años, pero existen casos de inicio temprano en personas menores de 40 años. • Se desconocen las causas de la enfermedad, se asocia a problemas ambientales y genéticos. • Existen tratamientos para controlar los síntomas.1 http://www.tuotromedico.com/temas/parkinson.htm 6
  7. 7. En México es la segunda enfermedad neurodegenerativa, se considera que laenfermedad “se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año endiversas partes del mundo y en México, 50 de cada 100,000 habitantes puedepadecerla” (INNN). No es una enfermedad mortal, no es hereditaria ni contagiosa,no todas las personas presentan los mismos síntomas y se dice que no existen dosenfermos iguales, por que los avances entre un paciente y otro varían, así como elorden de los síntomas. Se desconocen las causas que ocasionan la enfermedad y noexiste una cura, solo se puede controlar con cierto tipo de medicamentos y enalgunos casos cirugía. La enfermedad de Parkinson se manifiesta cuando unas células en el área del cerebro llamada sustantia negra comienzan a funcionar mal y mueren. Estas células producen una sustancia química llamada dopamina. La dopamina es un neurotransmisor, o mensajero químico, que envía información a las partes del cerebro que controlan el movimiento y la coordinación. Cuando una persona padece la enfermedad de Parkinson, las células productoras de dopamina comienzan a morir y la cantidad de dopamina producida en el cerebro se reduce. Los mensajes del cerebro que indican al cuerpo cómo y cuándo debe moverse son transmitidos de forma anómala. Como resultado, la persona no es capaz de iniciar y controlar sus movimientos de manera normal. (Parkinsons Disease Foundacion, 2007)- Todos los resultados de sus estudios parecen estar bien así que tendré quecanalizarla a otra área, porque su problema no es ortopédico- fue la respuestadel médico transcurrido un año y esta frase la escuche durante los siguientesocho meses en otras especialidades: reumatología, neurología, angiología,neurocirugía y medicina interna. Durante este tiempo sufrí de estados dedepresión, que controlaban con medicamentos, no entendía que me pasaba, eldolor físico era insoportable recurrí a todo tipo de medicina alternativa que merecomendaban, acupuntura, ortomolecular, homeopática, quiropráctica,biológica y otras tantas que por ser tan poco comunes no recuerdo los nombres,sin embargo, los resultados no fueron los esperados y solo perdí tiempo, dineroy lo más importante esperanza. Pensaba que me iba a morir en poco tiempo o 7
  8. 8. que terminaría en una cama sin poder moverme, es tal la desesperación que sevive al no contar con una repuesta, que recurrimos a todo aquello que nosrecomiendan o sugieren, la incertidumbre es superior a nuestra razón yactuamos sin pensar en los riesgos de dañar más a nuestro organismo.Puede parecer increíble pero de manera no improvisada llego mi segundoembarazo, completamente distinto al primero, un embarazo de alto riesgo, elposible diagnóstico esclerosis múltiple, con todos los riesgos que implicaba darvida lo acepte, deseaba que mi familia quedara unida, entiendo los comentariosde familiares y amigos sorprendidos por esta decisión, y por el peligro en quepuse mi vida y la de mi bebé, pero yo tenía una infinita confianza en Dios ysabía que mi bebé nacería bien, tuve que pagar un precio muy alto por estadecisión; durante mi embarazo no podía tomar medicamentos, así que el dolorque sufría debía controlarlo sin medicarme, y en ese momento mi situación eracritica, llegando casi a la invalidez, no podía caminar y pasaba el tiempoencerrada en mi casa, milagrosamente el embarazo detuvo momentáneamente elavance de la enfermedad y ocho meses después nació mi hija sana, de pocopeso pero sin problemas, mi pequeño milagro había llegado.Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal afecta entre el1% y 2% del total de la población mundial, en México se estima que alrededor de50 mil personas padecen de mal de Parkinson, casi todas mayores de 60 años deedad. Esta enfermedad no es rara, a nivel mundial ocupa el tercer lugar enfrecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Por ser neurodegenerativa yprogresiva provoca cambios importantes en los primeros años.El Parkinson modifica la calidad de vida del enfermo y por ser progresiva secomplica conforme avanza el tiempo. Esta enfermedad no solo afecta a quien lapadece, la familia se ve afectada de manera drástica, en ciertas etapas de laenfermedad se puede llegar a la invalidez y la dependencia de terceros puede sermayor. El primer paso para afrontar la enfermedad es recabar toda la informaciónque le permita conocer los síntomas, necesidades médicas, tratamientos, avance dela enfermedad, para mejorar la calidad de vida del enfermo y resolver losproblemas cotidianos del padecimiento. 8
  9. 9. 2. ¿Cuáles son los síntomas?Estos son los principales síntomas que aparecen con la enfermedad de Parkinson,no siempre se presentan juntos y al inicio, pero no se debe olvidar que cada caso esúnico y los síntomas y orden de aparición son distintos en cada enfermo. • Temblor en reposo. Es un movimiento rítmico, involuntario y oscilatorio de una o varias partes del cuerpo (Ferreiro Gómez, 2005) Ésta es la característica más común de la enfermedad, en promedio un 15% de los afectados no desarrolla este síntoma, el temblor en la mano es lo más nos asusta y nos delata. • Rigidez: Es un problema de movilidad, se define como resistencia pasiva al movimiento, lo que dificulta los movimientos y provoca dolor y fatiga. Al inicio del día la rigidez se incrementa por la falta de medicamento nocturno, lo ideal es llevar un estricto control con los horarios de los medicamentos y tratar de realizar las actividades de mayor esfuerzo hasta que se tenga control en el movimiento. • Movimientos lentos: (bradicinesia) estos movimientos se conocen como episodios de congelación, en ocasiones cuando se intenta iniciar la marcha, la persona se congela, es decir se queda pegado al suelo, simplemente no se puede dar el paso y como se aplica demasiada fuerza al momento de lograr caminar, se puede ocasionar una caída. Lo más recomendable es levantar las piernas como si se marchara de una manera exagerada. • Problemas del equilibrio: La falta de movilidad produce desequilibrio al momento de caminar. Al momento de ponerte de pie se pierde el equilibrio y puedes caer o tropezar, debes hacerlo lento para no lastimarte..Síntomas secundarios • Alteraciones del sueño. Tendrás problemas para dormir, tus horas de sueño disminuirán por varias causas: por la propia enfermedad que te genera ansiedad, por los efectos secundarios de los medicamentos y posiblemente por los dolores ocasionados por la rigidez en tu cuerpo. • Depresión. Con o sin EP la mayoría de las personas se deprimen, imagina ahora como te sentirás viviendo de una forma tan distinta, la depresión es muy común y se puede desatar a cada momento. 9
  10. 10. • Estreñimiento. Un problema que es provocado por los medicamentos, la recomendación comer alimentos altos en fibra, tomar agua (es recomendable establecer horarios para tomarla) la falta de movilidad pude ocasionar problemas para trasladarse al sanitario de manera continua. • Calambres musculares y dolor. La rigidez provoca ambos síntomas es recomendable realizar ejercicio, pero se debe verificar que tipo de ejercicios están permitidos, para los dolores musculares, existen algunas cremas naturistas que ayudan a relajar los músculos. • Fatiga. Generalmente al término del día el dolor se intensifica y el cansancio es total, esto se debe al esfuerzo que realizamos durante el día. • Problemas de la piel y cabello. Generalmente tus problemas de adolescencia de cara aceitosa regresan, ¿qué podemos hacer? Usar los tratamientos para el acné y tu cabello sufre las mismas consecuencias el lavarlo todos los días se convierte en una necesidad.La evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar 20 añoso más. Sin embargo en algunas personas la enfermedad evoluciona másrápidamente. No hay manera de predecir qué curso seguirá la enfermedad en unapersona en particular. Un sistema usado habitualmente para describir cómoevolucionan los síntomas de la enfermedad es la escala de Hoehn y Yahr. (CentroCAREN ) ver tabla 1.1 Tabla 1.1 Etapas de Hoehn y Yahr de la Enfermedad de ParkinsonEstadio 1 • Signos y síntomas en un solo lado. Síntomas leves. • Síntomas molestos pero no incapacitantes. • Presencia de síntomas con temblor en alguna extremidad. • Amigos notan cambios en la postura, expresión facial y marcha. 2 • Síntomas bilaterales. • Mínima discapacidad. • La marcha y la postura están afectadas. 10
  11. 11. 3 • Significante enlentecimiento de los movimientos corporales. • Dificultad para mantener el equilibrio tanto de pie como al andar. • Disfunción generalizada moderadamente severa. 4 • Síntomas severos. • Todavía puede andar cierto recorrido. • Rigidez y bradicinesia. • No puede vivir solo. • El temblor puede ser menor que en los estadios anteriores. 5 • Estadio caquéctico, Invalidez total. • No puede andar ni mantenerse de pie. • Requiere cuidados de una enfermera 3. El Parkinson juvenilEl Parkinson es una enfermedad neurológica que se asocia a rigidez muscular,temblor y alteración en los movimientos, problemas de coordinación y dificultadespara andar. Aunque la edad de aparición suele ser normalmente a los 60, secalcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de los 50.Desafortunadamente, en la actualidad hasta un 20 por ciento de los pacientes conenfermedad de Parkinson ha sido diagnosticado antes de los 40 años.Se ha creado la imagen del enfermo del Parkinson como adultos mayores contemblor, por lo que para una persona joven le es difícil sobrellevar estepadecimiento. En términos generales los síntomas son similaresindependientemente de la edad en que se diagnostique, sin embargo, lasconsecuencias psicológicas en pacientes con Parkinson d inicio temprano puedenser mayores por los cambios que se generan en el trabajo, pareja, cambio de hábitosde vida; el temor al futuro y la incertidumbre por ser una enfermedad progresiva ydegenerativa.De ahí la importancia de buscar apoyo médico para lograr la aceptación de laenfermedad y buscar la integración en la mayoría de las actividades diarias. 11
  12. 12. ¿Parkinson?Y así, después de dos años llego el diagnóstico, de la manera más simple eilógica, siempre que lo recuerdo me parece absurdo, un simple comentariodesato el dictamen. Mi situación era tan grave que estaban a punto depensionarme por inhabilitación pero existía un problema no tenia diagnóstico,se descarto esclerosis múltiple y hemiparesia izquierda era el término (pérdidade fuerza muscular) que utilizaban para describir mi enfermedad, pero no erasuficiente, así que el médico tendría que poner un nombre a mi padecimiento.-Sabe Dr. desde hace tiempo mi cabello parece siempre sucio, grasoso no puedodejar de lavarlo un solo día, me mira, su rostro se ilumina -¿y tiene el mismoproblema en la cara?- Pregunta el neurólogo y continúan una serie de preguntasy pruebas con brazos y piernas, media hora después, -creo que es Parkinson-pero para estar seguros se va a tomar este medicamento y debe notar una mejoríaen tres días.No le di importancia al nombre de la enfermedad parecía tan poco probable,después de tantos estudios me parecía imposible que con una simple revisiónlograran descubrir mi mal, pero al siguiente día siento el cambio puedomoverme un poco más, SI, ya tengo un diagnóstico Parkinson, una mezcla desentimientos me confunden, una parte de mí se alegraba, ¡por fin! después dedos años un dictamen, sin embargo un sentimiento de angustia surgía¿Parkinson? Pero solo tengo 37 años no 60. ¿Y ahora que sigue?Considero importante contar parte de mi historia para que puedas entender elmotivo de esta guía, no es fácil recibir una noticia de esta naturaleza, el Parkinsones una enfermedad progresiva, degenerativa del sistema nervioso central, que telimita, cambia tu vida y te incapacita de diversas formas o niveles. A través de estedocumento quiero tratar de aminorar la incertidumbre que inicia con estaenfermedad, no soy médico me dedico a la docencia y a la investigación social. Soycomo tantos una persona con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano quelucha todos los días con este padecimiento, con metas, sueños y una voluntadinquebrantable porque de algo estoy segura, yo decido el tipo de vida que quiero 12
  13. 13. tener (obviamente con los síntomas propios de mi enfermedad), hasta dondequiero llegar y como quiero vivir. El intruso como muchos lo llaman meacompaña, pero él no dirige mi vida, mi vida la dirige Dios y yo me dejo guiar porél y le doy las gracias ya que me permite disfrutar de manera distinta la vida. Y note preocupes no te voy a decir que a partir del Parkinson soy una mejor persona olo mucho que la Enfermedad de Parkinson (EP) me ha dado, la EP solo me dadolor, limitaciones, frustraciones, son las personas quienes te dan cosasmaravillosas, tu familia, amigos, compañeros son ellos.Cuando recibí el diagnóstico me sentí tan molesta con los médicos después de dosaños Parkinson, era muy joven para esto, mi primer recuerdo el papa Juan Pablo IIy pensar que sentía pena y tristeza por su enfermedad y estaba a punto de vivir lomismo, estaba completamente asustada no quería vivir así, no quería vivir de esaforma, no me creía capaz de salir adelante con este peso. Yo era una mujerindependiente, profesionista con tantas metas, quería estudiar el doctorado, mishijas una bebé y una niña de cinco años ¿cómo las iba a cuidar? No reaccionas en elmomento, yo quede como en shock no lograba entender del todo, no dimensionabael tipo de enfermedad al que me enfrentaba, conforme pasan los días lloras, sufres,pataleas y entras en un proceso de aceptación, después de todo no hay másalternativa.Sí, de pronto el mundo se viene encima surgen cientos de preguntas que porsupuesto un médico del seguro social no te va a responder y no creo que sea faltade interés pero tienen una agenda tan ajustada que simplemente no pueden darteese tipo de atención 4. ¿Cómo se detecta?Desafortunadamente no existe un estudio de laboratorio que permita diagnosticarla EP, el diagnóstico es clínico, es decir, se basa en los síntomas que presentan lospacientes, se busca la presencia de síntomas motores (temblor de reposo, rigidez yproblemas de movimiento) que permitan hacer un diagnóstico con certeza. En loscasos típicos: personas de edad avanzada con signos de temblor, rigidez y lentitudde los movimientos, no es difícil el diagnóstico, sin embargo en menores de 40años, el diagnóstico puede ser difícil. 13
  14. 14. Generalmente, el paciente visita a diferentes especialistas por qué no mejoran sus problemas, se descartan las enfermedades "comunes" y se piensa ya en los trastornos menos "conocidos" (neurológicos). Se suelen hacer pruebas altamente tecnificadas (RMN, TAC, SPECT, PET, etc.) y no suelen aparecer signos anormales (se descartan procesos tumorales cerebrales, micro-derrames o trombosis, etc.) El médico llegará a la conclusión de la existencia de un Parkinson sobre todo basándose en los signos clínicos externos […] (las "quejas" del paciente y la exploración directa) que presenta el enfermo. Se confirmará este diagnóstico por la respuesta del paciente a la medicación con L-Dopa, y a la posterior evolución del cuadro clínico hacia una forma de un Parkinson típico. (Asociación Parkinson Madrid)Mi diagnósticoUna de las causas por las cuales el diagnóstico se llevo dos años, es por mi edad,cuando inicie con los primeros síntomas no se pensó en la EP, ya que, seconsidera un padecimiento de personas mayores, en promedio se presentadespués de los 60 años y yo tenía 35. Sin embargo, alrededor del 5 al 10 porciento de las personas con enfermedad de Parkinson tienen una enfermedad de“inicio temprano” que comienza antes de los 50 años de edad (NINDS, 2009)otra causa del diagnóstico tardío, es que en mi caso no se presentó el temblorcaracterístico en el Parkinson, sino la rigidez en el lado izquierdo de mi cuerpo,comenzó con la pierna, la arrastraba levemente y en el transcurso de los mesesfue la mano la que perdió movilidad a tal grado que abotonarme la ropa era unreto. La primera pregunta que surgió en mi mente, ¿por qué no fue tan sencilloel diagnóstico? La respuesta: No existe un estudio clínico o de laboratorio quedetermine la enfermedad de Parkinson, por esto el diagnóstico se basa en lahistoria clínica y en un examen neurológico.Y ese fue mi caso se pensó en los problemas de “discrepancia de longitud demiembros inferiores” una pierna más larga que otra, “hernia en disco” encolumna o cuello lesión producida por la degeneración del disco intervertebral,“artritis reumatoide” inflamación crónica en las articulaciones, “tumor cerebral”“esclerosis múltiple la destrucción irregular y el endurecimiento de la mielina, 14
  15. 15. que es la sustancia blanca que rodea a los nervios y al no transmitir de maneraadecuada la información se pierde el movimiento, “angiomas” que son tumoresbenignos en vasos sanguíneos, pero todos los estudios que me realizaroncumplieron su función descartar enfermedades, hasta llegar a Parkinson deinicio temprano. No siempre es sencillo el diagnóstico, no obstante algunaspersonas que son diagnosticadas en poco tiempo. Regresemos al punto que cadacaso es distinto y depende de los síntomas, el historial clínico es lo que puededar un diagnóstico en corto tiempo. 5. Medicamentos para la Enfermedad de ParkinsonEn su mayoría “los síntomas de la enfermedad de Parkinson son atribuibles a lafalta de dopamina en el estriato del cerebro. Por lo tanto, la mayoría de losmedicamentos antiparkinsonianos están dirigidos a restituir, simular o mejorartemporalmente la dopamina” (Marjama-Lyons & Lieberman, 2000) Losmedicamentos que se utilizan para sustituir la dopamina o hacen que aumente lacantidad en el cerebro se llaman medicamentos dopaminérgicos.En la actualidad existen diversos tipos de medicamentos dopaminérgicos. Sinembargo, la mayoría de ellos producen efectos secundarios. Los medicamentospara la enfermedad de Parkinson comprenden tres categorías. La primeracategoría comprende medicamentos que funcionan directa o indirectamente paraaumentar el nivel de dopamina en el cerebro.Uno de los medicamentos más utilizados en la EP es la levodopa que es el fármacomás efectivo y el centro de referencia para otras medidas terapéuticas en estaenfermedad. No obstante la levodopa pierde efectividad o aparecen efectossecundarios intolerables, que en ocasiones son peores que la propia enfermedad.“El efecto beneficioso inicial disminuye a los 2 años en el 50% de los pacientes.Hay, en cambio, pacientes que reciben levodopa desde hace más de 2 décadas yaún se benefician pero constituyen una minoría” (Cour, 1999)La segunda categoría de medicamentos para la enfermedad de Parkinson “afecta aotros neurotransmisores corporales con el fin de aliviar algunos síntomas de la 15
  16. 16. enfermedad. Estos medicamentos ayudan a reducir los temblores y la rigidezmuscular” (NINDS, 2009) pueden mejorar los síntomas de movimiento de la EP.La tercera categoría de medicamentos recetados para la enfermedad “comprendemedicamentos que ayudan a controlar los síntomas no motores de la enfermedad,o sea, los síntomas que no afectan el movimiento. Por ejemplo, se puede recetarantidepresivos a las personas con depresión relacionada con la enfermedad”(NINDS, 2009)Algunos efectos secundarios frecuentes de los medicamentos para la EP son lossiguientes: (Holden, 2005) o Náuseas o Pérdida de apetito, a menudo seguida de pérdida de peso o Edema (retención de líquidos en los tejidos) o Compulsión de comer y aumento de peso 6. TratamientosHasta el día de hoy no existe una cura para la EP, existen dos tipos de tratamientospara controlar los síntomas, por medicamentos y cirugía. a. Medicamentos: una vez que se diagnostica el párkinson, se establecerá un tratamiento en función de:• El grado de deterioro funcional.• El grado de deterioro cognoscitivo.• La capacidad de tolerar los medicamentos antiparkinsonianos.• El consejo del médico especialista.En la actualidad los medicamentos constituyen el tratamiento fundamental para laenfermedad de Parkinson. La Levodopa es el medicamento principal, pues permiteun alivio de los síntomas más rápido y efectivo que otros existentes en el mercado.b. Cirugía: El objetivo del tratamiento consiste en reducir los temblores o la rigidezque produce la enfermedad. En algunos casos, la cirugía permite reducir la 16
  17. 17. cantidad de medicamentos necesarios para controlar los síntomas del trastorno.Existen tres tipos de cirugías para tratar esta enfermedad:Cirugía de lesión: en este procedimiento se realizan pequeñas lesiones oquemaduras de los tejidos del encéfalo para permitir controlar los movimientos.Estimulación encefálica profunda (DBS): en este tipo de cirugía se implanta unpequeño electrodo (marcapasos) en puntos clave del encéfalo que contribuyen acontrolar los movimientos.Injerto neuronal o trasplante de tejidos: esta última técnica quirúrgica se estáinvestigando en la actualidad, su objetivo es encontrar un tejido que permitasustituir la parte del encéfalo que funciona mal.Es importante tener en cuenta que la cirugía puede aliviar los síntomas delParkinson, pero no cura la enfermedad ni evita su progresión.La persona más indicada para proporcionarte información acerca de losmedicamentos, es tu neurólogo, como te comentaba no siempre tienen el tiempo, loideal es que elabores una lista de preguntas, las formules por prioridades y él tedará una respuesta. Los puntos que son importantes se refieren a tusmedicamentos, alimentación, cuidados especiales, efectos secundarios, éste aspectoes vital y generalmente no lo menciona el médico, en mi caso al inicio losmedicamentos me provocaron nauseas, vómito, mareos, insomnio, dolores decabeza y pensaba que era por la EP pero no eran los efectos secundarios.Debes llevar un diario, una bitácora, un documento que te permita anotar tuscambios, síntomas, todo lo que sea importante en tu enfermedad. Con el tiempoaprenderás a conocer a tu organismo y esto te servirá para mejorar tu calidad devida. En mi caso el médico me receto omeoprasol para protegerme de la gastritis,que debía tomarlo en la mañana pero neutralizo el efecto de mis medicamentosy no me hacen efecto ahora lo tomo en la noche. Otro consejo anota cada estudioque te realicen, la fecha, el resultado y para qué sirve, no dudes en preguntar a tumédico, así tendrás tu propio historial clínico, nunca sabes cuándo lonecesitaras. 17
  18. 18. Todos los detalles son importantes, debes preguntar, cómo debes tomar tusmedicamentos, después o antes de comer, con que intervalo de tiempo entre unoy otro y ser muy cuidadoso en los períodos. Lalevodopa es el sustituto de la dopamina, es elmedicamento más común en EP, para mí escomo una pila cuando despierto no tengomovilidad, estoy completamente rígida tardaen promedio una hora en hacer efecto elmedicamento y a partir de ahí funcionodurante tres horas, como un juguete cuandotiene pilas nuevas, me muevo de maneranormal nadie notaria que tengo EP, y si no tomo en orden los medicamentos oaun cuando lo haga ( se tienen días buenos donde el medicamento funciona muybien y otros días simplemente no pasa nada) me vuelvo lenta como cuando sevan acabando las pilas lento y más lento hasta perder la movilidad. 7. La alimentación en el ParkinsonEn la EP la alimentación es un aspecto muy importante, en primer lugar, porque ladieta puede interferir con la absorción de uno de los principales medicamentos yen segundo lugar porque el desgaste que sufre tu organismo requiere atenciónespecial.El medicamento que consideró más importante es la levodopa y ésta requiereciertos cuidados al momento de tomarla, la levodopa no se absorbe en el estómago,sino en el intestino delgado, por lo que deberá competir con la proteína parapoder ser absorbido por el intestino delgado. (Holden, 2005) Se recomienda comerlas proteínas en la noche para no compitan con la absorción de la levodopa. Se creeque las pastas y otros hidratos de carbono favorecen una mayor absorción y laeficacia de la levodopa. 1) Si se toma la levodopa inmediatamente después de una comida, la absorción de dicho medicamento puede tardar mucho. Nuestro 18
  19. 19. estomago tarda en promedio tres horas en digerir los alimentos, si se mezcla la levodopa con los alimentos el tiempo en que el medicamento haga efecto será mayor. 2) Otro punto a considerar es la ingesta de grasa, el organismo requiere de mayor tiempo para digerir la grasa, lo hace muy lentamente, así que si consumes un alimento alto en grasa en efecto del medicamento será en mayor tiempo. 3) Las proteínas de la comida se descomponen en el intestino, convirtiéndose en aminoácidos, los cuales deberán viajar a través de la pared intestinal para llegar a la sangre. Más tarde, deberán atravesar la barrera de sangre del cerebro para penetrar en el mismo. La levodopa también deberá pasar el intestino y la barrera de sangre del cerebro, utilizando exactamente el mismo sistema de portadores que los aminoácidos. (Holden, 2005)Otro punto importante que no debemos olvidar es la necesidad de fibra en la dieta,los enfermos de Parkinson sufren de estreñimiento, por ser un síntoma no motorde la enfermedad ya que ésta afecta el sistema nervioso autónomo, que regula laactividad del movimiento intestinal. Comer regularmente frutas, frutas secas,verduras verdes, cereales integrales, proporcionan la fibra necesaria para ayudar amantener una función intestinal normal y evitar el estreñimientoLa levodopa en mi caso debo tomarla tres horas antes o después de comerproteínas por que éstas neutralizan el efecto, se recomienda comer proteínas enla noche, debes cuidar mucho tu alimentación, comer balanceado, mucha fibra ycomer con orden es decir respetar horarios. Hace aproximadamente seis meses,tuve una fuerte crisis, pensé que mi enfermedad había evolucionado, misperiodos on eran mínimos, incluso para poder salir de casa, usaba una silla deruedas y la mayor parte del día la pasaba en cama, fue una etapa my difícil en mivida, como consecuencia de este cambio decidí dejar el doctorado, me eraimposible concentrarme o trabajar, esto ocasiono que entrara en una fuertedepresión, en un periodo de tres meses tuve que ingresar al hospital, ahí me dicuenta que no importaba que la enfermedad estuviera avanzando, yo encontraríala forma de detenerla. Lo primero que hice fue investigar medicina naturista, 19
  20. 20. homeópata entre otras, la que me llamo la atención fue la dieta macrobiótica quese enfoca a una alimentación natural y a la alimentación orgánica, tomandocomo base estas dos formas de nutrición, cambie drásticamente mis hábitosalimenticios deje la carne, como proteínas como la soya y el gluten, alimentosorgánicos, y productos integrales, baje mi nivel de proteína, no como nada entrecomidas y las proteínas las como solo en la noche, hago ejercicios derelajamiento, me incorpore a mi trabajo y me mantengo ocupada y de unamanera sorprendente mejore. Me funciona tomar el medicamento con elestomago vacio, lo que hago es comer inmediatamente que me hizo efecto lalevodopa. Básicamente no como carne, mi dieta es de tipo vegetariano, pero estecambio me permitió incrementar mis tiempos de movilidad en un 100%. 8. La fisioterapiaUno de los principales síntomas del Parkinson es la rigidez, esa pesadez o durezaen piernas y brazos, que nos ocasiona dolor y nos provoca posturas inadecuadas.Antiguamente se pensaba que las personas con enfermedades degenerativas nodebían realizar ejercicio, para no provocarse un daño, sin embargo, en laactualidad se piensa que el ejercicio ayuda a mejora la postura, no permitir elavance de la enfermedad y en algunos casos disminuir los síntomas.Entre las principales terapias se encuentran las siguientes:ElectroterapiaSe engloba dentro de la rama de la fisioterapia básicamente se aplican distintascorrientes eléctricas a través de algunas partes del cuerpo con el fin de conseguirefectos analgésicos.MecanoterapiaLa mecanoterapia es la utilización terapéutica e higiénica de aparatos mecánicosdestinados a provocar y dirigir movimientos corporales regulados en su fuerza,trayectoria y amplitud. (Ortotecsa SL) Engloba un conjunto de técnicas que 20
  21. 21. requieren el uso de aparatos como la escalera de dedos, barras, ruedas de hombro,escaleras y rampas, entre otros.HidroterapiaLa hidroterapia aplicada a enfermos de Parkinson implica una serie de beneficiospara aliviar o mejorar algunos síntomas, ya que el agua alivia el dolor, mejora lascondiciones físicas, relaja, ayuda a la circulación.Tango TerapiaEsta nueva técnica a despertado gran interés por lo novedoso y divertido quepuede ser, se utiliza para varias enfermedades crónicas se aplica en diversasclínicas, y existen varias investigaciones que avalan su efectividad. Una de ellas esla llevada a cabo por la Universidad de Washington, que experimentó conpacientes de Parkinson, logrando resultados muy positivos. Así que a bailarEste punto es muy importante, debemos ejercitarnos, realizar algún tipo deactividad, que nos permita mantener nuestro organismo en movimiento. enocasiones es muy difícil porque nos provoca dolor, en el caso de los quesufrimos rigidez si realizamos algún tipo de fisioterapia y al otro día como eldolor es mayor por el esfuerzo dejamos de realizarlo, pero a la larga nos puedeocasionar un daño, recuerdo lo que me comento el doctor “musculo que no seusa, se atrofia” Sin embargo, no siempre disponemos de los recursos o loslugares para realizar esta actividad. Te recomiendo visitar este sitio de internetdonde se ofrecen videos para realizar la fisioterapia en casa, requieres de unaclave que te proporcionan en la página.http://www.parkinsonblanes.org/Fisioterapia-en-casa.htmDesde este sitio Web, tratan de que todas las Personas con Parkinson puedandesde su casa realizar esta actividad, En ningún caso las recomendaciones que enesta página se presentan suplirán la opinión médica, se recomienda consultarcon el doctor correspondiente. Pero puedes visitar el sitio y presentarlo a tumédico y que te dé su opinión. 21
  22. 22. Para mí caso el ejercicio de rehabilitación era muy importante, así que meenviaron a un centro de rehabilitación que se encontraba a 2 horas de mi casa,invertía aproximadamente 4 horas de trayecto para 45 min. de ejercicio yterminaba agotada y no por la rehabilitación. La rutina era siempre la misma ycon los mismos aparatos, así que decidí buscar alternativas, la solución másviable era crear mi propia área de rehabilitación en casa. El problema fue elcosto, los aparatos de rehabilitación son muy caros, tuve que crear una versiónmás económica para la rueda de hombro con un costo de más de 3,000 pesos ladiseñe en 300 pesos, la escalera de dedos de 600 pesos se diseño con 35 pesos, lospedales tenían un precio accesible y los compre. Creo que no debemos perder lacalma, debemos buscar alternativas que nos faciliten la vida. Te presento misversiones hágalo Ud. mismo. 9. Los efectos del Parkinson en nuestra vidaAl recibir la noticia nuestro instinto natural es buscar información, lo másimportante es buscar estos datos de fuentes oficiales, lo primero que hacemos esrecurrir a internet y se nos presentan casos tan drásticos o encontramosinformación que nos sugiere problemas terribles al comer, que no podremoscaminar entre otros panoramas y por su puesto entre la desesperación, laincertidumbre y el miedo nos imaginamos en cama inválidos al siguiente año de laenfermedad. Se debe tener claro que esta enfermedad es distinta para cadapersona, los síntomas y avances de la misma va a depender de factores como edad,condición física etc. 22
  23. 23. Cómo ManejarloDespués de confirmar el diagnóstico, empecé a investigar en internet, pero noentendía ni los términos y llegue a la conclusión de que la la información secontradice. Pero si existen páginas confiables, como los OrganismosInternacionales y Nacionales y de Gobierno. Secretaría de Salud, InstitutoNacional de Neurología y Neurocirugía, Asociaciones de Parkinson, queproporcionan información básica, con términos accesibles para el paciente, lafamilia, entre otros. En México no existe mucha información y las asociacionesen su mayoría se encuentran en España. Lo primero que hice fue diseñarpequeños cuestionarios con las respuestas de internet y con esta información lepreguntaba al neurólogo, como ya tenía la base era más sencillo disipar dudas ome explicaba la parte que no entendía.El miedo, el coraje y la tristeza son sentimientos normales que no se puedenreprimir, al contrario es parte del proceso de aceptación, gritar, llorar, descargartoda la frustración e impotencia es necesario y no son sentimientos que van adesaparecer, pero se debe avanzar, ya no se puede retroceder, solo se puedecaminar hacia adelante, el “yo podía hacer …” se acabo, deja de tener sentido,solo existe el “ahora lo hago…” conforme pasa el tiempo nos damos cuenta queno debemos renunciar a las metas o planes, simplemente los tiempos se alargany las formas son distintas, pero tu vida te pertenece, eres dueño de tu destino yla enfermedad simplemente nos limita en lo físico pero nuestra mente y espíritucontinúan intactos incluso más fuertes, listo para luchar por aquello que deseas.Lo más difícil de aceptar de la enfermedad es que es degenerativa y por lo tantoconforme pase el tiempo el daño será mayor, pensar en el futuro de maneraadversa no tiene sentido, claro que debemos pensar en el futuro considerando loque pude ocurrir, no se trata de negar la enfermedad, mi esposo y yo estábamosplaneando la construcción de una nueva recamara y se diseño pensando que conel tiempo tendré serios problemas para caminar, se tomo en cuenta un áreadescanso, el poder colocar barandales y rampa, no importa en qué momentopero es algo que no podemos eludir. 23
  24. 24. 10. Cambio de hábitosSí tengo Parkinson y ahora ¿qué hago? Es la pregunta que te harás después deasimilar la noticia, lo más importante es documentarte, conocer como es laenfermedad, que características tiene, cuales son las fases de la enfermedad, lossíntomas, tipos de medicamentos, posibles efectos secundarios de losmedicamentos, alimentación y tenemos que aceptar que nuestra forma de vida va acambiar, ¿de qué forma? Se va a modificar conforme se presenten los síntomas yavance la enfermedad. La información que aquí presento es muy simple y básica,requieres informarte en libros, documentos del Instituto Nacional de Neurología yNeurocirugía, Secretaría de Salud entre otros. Lo importante es conocer a fondo laenfermedad, esto facilitara tu vida, entenderás como funciona tu enfermedad,como manejarla y controlarla.Realizar cambios tan simples como ya no utilizar loza o vasos de cristal con eltiempo resultaran útiles, generalmente somos un poco torpes con las manos asíque yo uso vajillas de melamina y vasos de plástico, no te imagines rompiendovasos o platos todos los días simplemente es más sencillo y pesan menos.Los cambios en tu casa, consisten en poner barandales, sillas en el baño, tapetesantiderrapantes, entre otros y colocar las cosas a tu alcance en los lugares dondepases mayor tiempo, por ejemplo tú recamara para que en los momentos en quetu medicamento no funciona no tengas tantos problemas para acceder a ellos.A que me refiero al decir que los medicamentos funciona o no, la mayoría de laspersonas con Parkinson con los medicamentos tenemos tiempos on y off. En lostiempos on el medicamento tiene efecto nos podemos mover de manera normal(depende del paciente) y hacer casi todas las actividades cotidianas, en estosmomentos debemos aprovechar para realizar las cosas que requieren ciertogrado de esfuerzo, en los tiempos off perdemos la movilidad y el efecto delmedicamento, yo no me puedo mover tengo rigidez en el cuerpo, así que en esostiempos me quedo en cama o sentada leo, veo televisión y cosas que norequieran esfuerzo físico. En una situación ideal debe ser así, pero cuandotrabajas o das clases no te queda sino buscar estrategias, en las clases cuando yosabía que el medicamento tardaría en hacer efecto preparaba actividades como 24
  25. 25. prácticas, ejercicios que no requieren que este frente al grupo, solo me siento enel escritorio y resuelvo dudas. Tienes que ver la vida de forma distinta, en unaocasión termine mi clase y no podía moverme mis compañeros me proponíanllevarme cargando a mi oficina, pero improvisamos una silla de ruedas con lassillas de oficina con ruedas y fue así como salí del salón. Divertido ahora en esemomento desesperante pero así es mi vida. 11. La imagen social del ParkinsonParkinson, honestamente mi conocimiento acerca de esta enfermedad antes de midiagnóstico era mínima, tenía dos puntos de referencia el Papa Juan Pablo II yMichael Fox, pensaba qué el temblor era el único síntoma y que era unaenfermedad poco común.Infortunadamente, esta percepción tan limitada de la EP corresponde a de lamayoría, La imagen que tiene la sociedad sobre el Parkinson se basa en trespuntos.La primera, es que se piensa que es una enfermedad de personas mayores, que seasocia con el Alzheimer. Se cree que solo los ancianos la padecen y es propia de laedad.La segunda, se considera que los temblores en las manos es el único síntoma, elcual puede ser molesto para el enfermo, pero no es grave.Y por último, que es una enfermedad poco común, que existen pocos enfermos yque no requieren de gran atención médica.Esta imagen tan equivocada de la EP ha provocado la falta de sensibilidad yatención de nuestra sociedad hacia los enfermos de Parkinson como el Parkinsontiene un impacto emocional importante en la persona afectada. Además delimpacto físico de portar la enfermedad, las personas con Parkinson deben afrontarlos diversos estereotipos y prejuicios que la sociedad tiene sobre la enfermedad. 25
  26. 26. Buscando la IgualdadEspero sentada, molesta y cansada de pasar por una situación tan absurda yridícula que se vuelve repetitiva y desgastante. ¡Por fin! Al parecer llegaron a unacuerdo. Me abre la puerta del auto, me ayuda a bajar y nos dirigimos al centrocomercial. No hago preguntas; conozco el motivo de la discusión: utilizar loscajones de estacionamiento para discapacitados se puede convertir en unproblema cuando tu discapacidad es fluctuante; éste es el caso de la enfermedadde Parkinson. Con tan sólo 39 años, este padecimiento me ocasiona rigidez en unlado de mi cuerpo, pero sólo en ciertos periodos; cuando conservo el efecto delmedicamento puedo moverme sin ningún problema, pero las distancias largasme agotan y al paso de las horas, pierdo la movilidad y me es imposible caminar,el bastón me sirve de apoyo pero es insuficiente. Necesito que alguien más meayude para desplazarme y es en este momento cuando se reconoce mienfermedadPero no puedo ir por la vida con un letrero “Tengo Parkinson y estos son lossíntomas…”Las personas que vivimos con la EP no buscamos la compasión por nuestrasituación de vida y tampoco queremos el reconocimiento por salir adelante ylograr metas importantes. Nuestra necesidad parte de la igualdad, de contar conlas mismas oportunidades que cualquiera. ¿Qué nos limita? La falta deinfraestructura arquitectónica que proporcione los accesos y el desplazamientopara ingresar y realizar una actividad productiva en una empresa o institución,la insuficiencia de transporte público que cuente con las adecuaciones necesariaspara la seguridad y accesibilidad para personas con discapacidad, son limitadaslas oportunidades para ingresar a las instituciones educativas, lo que impide unamayor preparación académica y por consecuencia una mayor remuneracióneconómica. Bajo este contexto sólo se requiere del ajuste, adecuación eimplementación del entorno en que nos desenvolvemos para tener acceso a losdiversos servicios necesarios en nuestras actividades cotidianas. Sin embargo, alrepresentar una minoría existe un desinterés por parte de diversos sectores de lasociedad en ofrecer los servicios con las condiciones que ellos requieren. 26
  27. 27. 12. Grupos de apoyo y asociacionesDebemos entender que esta enfermedad es muy agresiva, es discapacitante yprogresiva, por lo que se hace necesario buscar ayuda profesional, para cualquierpersona este cambio de vida puede ser muy devastador, el lograr la aceptación nosolo involucra a quien la padece, la familia es un elemento fundamental, puestoque también se ven involucrados y su vida también cambia. Por esta razón es muyimportante buscar grupos de apoyo, personas con el mismo problema, qué puedenentender lo que estás viviendo y te pueden ayudar.En México existen las siguientes Asociaciones de Parkinson, donde puedesencontrar diversos servicios, grupos de apoyo, terapias, apoyo psicológico, entreotros. • Asociación Mexicana de Parkinson A.C. Ciudad de México, Distrito Federal Municipio Libre 83, Iztapalapa, 09470 01 55 5243 9436. • Apoyo A Pacientes De Parkinson A.C. Guadalajara, Jalisco, México contacto@apoyoapacientesdeparkinsonac.org (33) 40 00 97 93 044 333 137 45 66 • Asociación Mexicana De Parkinson, A.C. calle Pablo de la Llave No. 4 Colonia Bosque de Tetlameya Delegación Coyoacán entre Renato Leduc y Coscomate Tel. 5243 9436 • Grupos de Apoyo El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “MVS” cuenta con un grupo de apoyo donde se pude tener contacto con otros pacientes y se 27
  28. 28. proporciona información importante de la EP , de tal forma que no se aísle y aprenda a vivir con la enfermedad. Departamento de Grupos de Apoyo Coordinadora: M en C. Yaneth Rodríguez Tel: 5606-3822, extensión 2016 E-mail: gpo_apoyo@innn.edu.mx Reuniones: Fecha: Tercer viernes de cada mes Horario: 11:00 a 14:00 Dirigido a: Pacientes y familiares Lugar: Sala de usos múltiples 13. Parkinson y familiaCuando nos enfrentamos a una enfermedad tan agresiva como el Parkinson quecambia nuestra vida de golpe y sin avisar, necesitamos de toda la ayuda posible.La familia es nuestro mejor apoyo nos permiten fortalecer la parte emocional quees vital en cualquier padecimiento.En años recientes, la investigación de Parkinson ha avanzado hasta el punto en quedetener la evolución de la enfermedad, restablecer la función perdida y aúnprevenir la enfermedad se consideran metas realistas. (NINDS, 2009) No debemosperder la esperanza que en un futuro cercano, la medicina logre encontrar unacura, mientras tanto debemos tratar de llevar una vida lo más amable posible.El apoyo de la familia es fundamental, no debemos alejarnos al contrario sedeben involucrar, es normal que en ocasiones nos sentimos tan mal, frustrados,que podemos ser groseros, irritables, es algo que no podemos controlar, no tepido que lo evites porque no siempre es posible, lo que si debemos hacer eshablar con ellos explicar nuestra situación para que la entiendan, mi esposocuando me ve tan alterada por el dolor y déjame decirte que puedo serinsoportable, me monitorea por si me pongo mal, pero se aleja y no presta 28
  29. 29. mucha atención a mis berrinches, él sabe que solo necesito tiempo para estarmejor y se lo agradezco, lo supero y listo continuo con mi día. Nunca pierdas lacomunicación con tu familia, en ocasiones sentirás que no pueden entender tuenfermedad y tienes razón solo quienes la vivimos podemos comprenderte, perolo intentan y no pueden hacer nada más que ser empáticos. La enfermedad nosolo afecta al que la padece sino a toda la familia, y debemos aceptar quenecesitaremos ayuda para ciertas cosas, pero no ser dependientes de ellos, ennuestras posibilidades debemos realizar solos nuestras actividades y las que nosocasionan problemas reconocerlas y pedir ayuda.El Parkinson me alejo un poco de mi esposo y mis hijas, cuando no trabajaba,me pasaba el tiempo en cama agotada, no quería salir porque estaba siemprecansada ya que el salir me implicaba un gran esfuerzo. Actualmente el esfuerzosigue siendo el mismo pero lo hago y disfruto de salir, los paseos, el cine, lasvisitas familiares, la playa, no salgo mucho a la playa pero no importa nosdivertimos en las albercas y mis hijas son felices de pasar el tiempo conmigo.Sin miedo al qué diránDesde hace diez años me dedico a impartir clases en una Universidad, puedenimaginar lo que es dar una clase a jóvenes universitarios con un andar lento, raroincluso caricaturesco, sí para mí era muy difícil, me sentía desesperada por que elcuerpo no me respondía y me era imposible dar mi clase de manera adecuada,siempre estuve orgullosa de mi trabajo me consideraba una buena profesora,capaz, responsable y con un gran compromiso por mi profesión lo que me obligabaa prepararme para exigir un alto nivel de trabajo a mis alumnos.Me molesta y no sabes de qué forma la falta de cortesía de las personas, intento dardos pasos en orden y la gente se cruza frente a ti, no te cede el paso o te ven comobicho raro y lo hacen de forma grosera, sin disimular, es tan molesto. Peroacostúmbrate es parte de tu vida pero, afortunadamente no todas las personas sonasí existen las amables, atentas que te facilitan tu día. Al principio es muycomplicado salir a la calle porque piensas que todos te ven o llegar a cierto lugares 29
  30. 30. puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamientopara discapacitados o se estacionan en las rampas.Recuerdo como al inicio de la enfermedad experimente sentimientos deinseguridad y pena, me era vergonzoso caminar por los pasillos y explanadas de launiversidad con ese andar tan desgarbado daba pequeños pasos con gran esfuerzoy sintiendo todas esas miradas sobre mí entre curiosas, con pena y otras con burla.Yo la mujer segura a la que no le importaba el qué dirán, con un estilo de vestirmuy personal, mercadóloga al fin, así que las normas y patrones sociales me sontotalmente indiferentes, flaqueo, perdí mi seguridad pero solo por poco tiempo, loanalice y mi voz interna me dijo ¿cuál es tu problema? ¿No puedes caminar bien?Pues consigue un bastón que te ayude, no caminaras mejor pero te dará confianzade no caer y deja de sentir pena por ti. Así que mi voz interna y yo fuimos aconseguí un bastón de color negro, muy de mi gusto de los que se arman quepuedes llevar en tu bolso y uso cuando lo necesito. Y mi inseguridad desapareció,no por el bastón, simplemente porque decidí perder el miedo a ser diferente. 14. Superando el ParkinsonHe contado mi historia en tantas ocasiones que con el paso del tiempo parece queel Parkinson siempre me ha acompañado. Pero no, seis años atrás, antes de estaenfermedad, mi vida era muy distinta, era más sencilla, relajada e inconsciente.Yo daba por hecho que mi cuerpo debía ser perfecto, lleno de vitalidad y salud,que podría realizar cualquier meta que me propusiera, ya que todo parecía tansencillo. Pero así, de pronto y sin avisar llegó la enfermedad y con ella una serie deobstáculos que tengo que afrontar día con día, mi falta de movilidad me impidecaminar en ciertos periodos del día, lo que me ocasiona frustración, desesperacióny tristeza.Desafortunadamente a pesar de que esta enfermedad no es nueva, existe un grandesconocimiento de la misma. Lo increíble, es la falta de información sobre estepadecimiento, las personas que son ajenas a la enfermedad de Parkinson (EP)desconocen totalmente lo agresiva que puede ser y te restringen, con suinconsciencia, indiferencia e intolerancia. Esta lucha por superar la enfermedad, seacrecienta por el trato diferencial e inclusive ofensivo al que te expones por 30
  31. 31. defender tus derechos en salud, trabajo, educación entre otros. El no permitir quese te discrimine o aislé puede representar un alto costo en tu vida.Se vuelve necesario crear conciencia de lo que las enfermedadesneurodegenerativas ocasionan a los individuos, va más allá de los trastornosmédicos, el aspecto social, familiar y laboral se descuidan, se debe buscar laintegración social de las personas con discapacidad y su participación efectiva entodos los ámbitos de la sociedad. El país cuenta con instrumentos jurídicos quebuscan proteger a los grupos vulnerables, a través de reglamentaciones yprogramas específicos que garanticen condiciones de igualdad para todos. Noobstante el problema no radica en las reglamentaciones sino en la falta decumplimiento de las mismas.Se debe crear una cultura de inclusión, respeto y tolerancia entré los individuos, laforma de lograrlo inicia en los centros educativos básicos, incluir en los programasde estudios actividades e información que promuevan la igualdad.Mi vida con ParkinsonMi vida actual, es totalmente distinta, la enfermedad sigue siendo la misma, lasmañanas son iguales todos los días, los momentos sin efecto del medicamenteincluso han aumentado, ¿Qué es diferente? La forma como afronto estaenfermedad, me di cuenta que sí, tengolimitaciones motrices pero nada más, mi menteestá intacta lista para trabajar, mi cuerpo noresponde durante todo el día, pero he aprendido aaprovechar al máximo esos tiempos en que miorganismo funciona bien. En el trabajo laspersonas me apoyan y me brindan ciertasfacilidades para hacer mi trabajo, por supuestoque existen personas que se molestan por laspequeñas concesiones que puedan darte, pero esono es importante. Cuando no puedo moverme ytengo clases, pido ayuda para llegar a mi salón de pasito en pasito, mis alumnos 31
  32. 32. lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mismanos y piernas, siempre tengo voluntarios para escribir por mí en el pizarrón ysi necesito algo, ellos me lo proporcionan. Cuando los dolores son intensos, tratode relajarme y camino por los pasillos para activar los músculos, ya deje atrásese tonto orgullo de no querer mostrar las consecuencias de mi enfermedad, sí lagente te ve con curiosidad y puede ser muy molesto, pero con el tiempo teacostumbras y deja de afectarte.En este momento mi vida es totalmente distinta, logre superar mis miedos yafronto cada día mi enfermedad, por ser degenerativa y progresiva, debemosaprovechar el tiempo al máximo, vivir intensamente sin preocuparnos en lo quepueda pasar mañana. Dios ha sido mi fortaleza y mi mejor amigo, desde queempezó esta prueba de vida. Tengo un trabajo de tiempo completo, creo que lavida nos presenta oportunidades para desarrollar ciertas habilidades que noconsiderábamos, en mi caso dedicarme a la investigación fue una opción por laslimitantes de mi enfermedad y realmente disfruto esta etapa laboral, así que nodebemos pensar que con la EP nuestra vida se acaba o arruina simplementecambia el formato pero la vida se presenta igual de maravillosa para todos.Asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículosrelacionados con mi área y a favor de las personas con discapacidad, lo consideroun compromiso personal, diseñe un libro ilustrado para niños que trata lainclusión social, no realizo las mismas funciones que mis compañeros detrabajo, me adecuaron mis actividades, pero mi nivel de trabajo es igual a losdemás y cumplo a pesar del cansancio, el dolor y mis limitaciones físicas, lohago porque tengo el derecho de vivir plenamente conforme a mis sueños, mismetas y nadie puede impedirlo; a pesar de la falta de regulaciones y protecciónque debe existir para las personas con este tipo de padecimientos, no medetengo y continuo siempre adelante. Solo me resta decir que estoy feliz porqueestoy viva, puedo escribir lo que pienso y siento, y puedo compartir con tantaspersonas que me quieren y me apoyan en especial, mi familia. 32
  33. 33. Vivir con Parkinson es un cambio de vida, pero me he dado cuenta que lo másimportante, es la forma como decidimos afrontar la enfermedad, al momento deescribir esta líneas, no trato de que las personas conozcan mi vida, lo que busco escontribuir a eliminar la barrera que más nos limita, la social, la que se da demanera silenciosa y nos excluye. Considero que la falta de información es elprincipal problema de la inclusión social, pero si logramos entender y reconocer ladiversidad, podremos avanzar hacia una cultura incluyente y esto nos permitirádesarrollar actitudes de solidaridad y respeto para valorar las diferencias y lograruna integración plena. 15. Sitios de ConsultaA continuación se enlista una serie de sitios que puedes visitar para obtenerinformación sobre la EP.Lo que Usted y su familia deben saberhttp://www.parkinson.org/Document.Doc?&id=57aregivers.ashCómo vivir con la enfermedad de Parkinsonhttp://www.parkinson.org/Document.Doc?&id=57Alimentaciónhttps://www.todoparkinson.com/consejos/alimentacion.pdfhttp://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/documentos/coninf_parkinson_4.htmLeyes.http://scm.oas.org/pdfs/2007/DIL00140s.pdfGrupos de apoyo.http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/gruposdeapoyo.html 33
  34. 34. Parkinson.http://www.fedesparkinson.org/Un manual de preguntas y respuestas.La Enfermedad de ParkinsonOtro enlace muy interesante que debes consultarhttp://www.seg-social.es/imserso/documentacion/enferparkinson.pdfUna guía de la Enfermedad de Parkinsonhttp://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/enfermedad_de_parkinson.pdfEn el sitio todoparkinson.org puedes consultar Mi vida con... muy recomendablehttps://www.todoparkinson.com/consejos/Mi_VIDA_con_PARKINSON_3.pdfEste sitio ofrece un folleto informativo de la enfermedad de Parkinsonhttp://lacrc.usc.edu/damcms/sitegroups/SiteGroup1/files/fact-sheets/Spanish/Parkinsons%20Disease-%20Spanish.pdfConsejos para el cuidadorhttp://www.sovpal.org/archivos/7.-s%C3%83%C2%A9ptima%20secci%C3%83%C2%B3n.pdfMedicamentos para la enfermedad de Parkinsonhttp://www.parkinson.org/NationalParkinsonFoundation/files/08/08fde636-7ac4-4ede-9b32-42b8cb3b586f.pdfLa importancia de la Nutriciónhttp://www2.parkinson.org/Document.Doc?&id=56Salud y medios de comunicación 34
  35. 35. http://www.pfizer.es/docs/pdf/sala_prensa/guia-estilo-medios-comunicacion-sobre-parkinson.pdfBibliografíaAsociación Parkinson Madrid. (s.f.). Asociación Parkinson Madrid. Recuperadoel 14 de 09 de 2009, de Preguntas y Respuestas:http://www.parkinsonmadrid.org/enfermedad.php#faqsCentro CAREN . (s.f.). Centro CAREN de Rehabilitación Neurológica. Recuperado el2009 de enero de 28, de La Enfermedad de Parkinson:http://www.neurorehabilitacion.com/enfermedad_de_parkinson.htmCour, J. (1999). Avances famacológicos en la enfermedad del Parkinson. Cuadernosde neurología .Ferreiro Gómez, M. (26 de diciembre de 2005). Temblor. Recuperado el 30 de enerode 2010, de Servicio de Atención Primaria de Cambre- SERGAS- A Coruña- España: http://www.fisterra.com/guias2/temblor.aspHolden, K. (2005). La importancia de la nutrición. Estados Unidos: Institto Nacionalde Parkinson.INNN. (s.f.). Instituto Nacional de Neurologia y Neurocirugia. Recuperado el 14 de 09de 2009, de Parkinson:http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/padecimientos/parkinson.htmlLVE. (15 de 01 de 1996). Recuperado el 28 de 08 de 2009, dehttp://www.mma.es/secciones/el_ministerio/organismos/oapn/pdf/oapn_vol_ley_estatal.pdfMarjama-Lyons, J., & Lieberman, A. (2000). Medicamentos para la enfermedad deParkinson. Estados Unidos: Fundación Nacional de Parkinson.NINDS. (21 de 08 de 2009). National Institute of Neurological and Disorder and Stroke.Recuperado el 10 de 09 de 2009, de Enfermedad de Parkinson: Esperanza en la 35
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