Kit primeiros-100-dias-Autismo

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Kit primeiros-100-dias-Autismo

  1. 1. KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias nos 100 primeiros dias após o diagnóstico de autismo.
  2. 2. 2 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias nos 100 primeiros dias após o diagnóstico de autismo. AUTISM SPEAKS A Autism Speaks não presta assistência médica ou jurídica, ela fornece informações gerais sobre o autismo para a sociedade. As informações fornecidas neste kit não são recomendações, referências ou endossos a qualquer recurso, método terapêutico ou provedor de serviços e não substituem os conselhos dados por profissionais médicos, jurídicos ou educacionais. Este kit não foi feito para ser uma ferramenta de verificação das credenciais, qualificações ou habilidades de qualquer organização, produto ou profissional. A Autism Speaks não avaliza e não se responsabiliza por quaisquer informações ou serviços providos por terceiros. Recomendamos que você use seu próprio julgamento e peça referências antes de usar qualquer recurso, apoio ou informação associados à prestação de serviços relacionados ao autismo. (C) 2010 Autism Speaks Inc. e Autism Speaks It’s Time To Listen& Design são marcas de propriedade da Autism Speaks Inc. Todos os direitos reservados. AUTISMO & REALIDADE A Autismo & Realidade foi autorizada pela Autism Speaks a traduzir e adaptar esse “Kit para os 100 primeiros dias” e publicá-lo no nosso site. Da mesma maneira que a versão original, afirmamos que esse manual traz informações gerais sobre autismo que consideramos necessárias e especialmente úteis para as famílias cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Apesar do kit da Autism Speaks ter passado pelo crivo de profissionais altamente qualificados e pais, e de nessa edição brasileira termos tomado o cuidado de checar as informações acrescentadas e as adaptações à nossa realidade, recomendamos que você sempre use seus próprios critérios e verifique pessoalmente cada um dos serviços e instituições listados.O Site da Autism Speaks (www.autismspeaks.org) traz muitas informações confiáveis e atualizadas sobre autismo em inglês e espanhol.
  3. 3. 3 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org SOBRE ESTE KIT... A Autism Speaks gostaria de agradecer especialmente ao Comitê do Conselho de Pais pelo tempo e esforço investidos na revisão do Kit de 100 Dias. KIT DOS 100 DIAS COMITÊ DO CONSELHO DE PAIS Stacy Crowe Rodney Goodman Beth Hawes Deborah Hilibrand Stacy Karger Marjorie Madfis Judith Ursitti MarcyWenning Nossa gratidão ao Comitê do Conselho Profissional do Kit de 100 Dias pela sua generosidade ao doar seu tempo e experiência para este projeto. KIT DOS 100 DIAS COMITÊ DO CONSELHO PROFISSIONAL GERALDINE DAWSON, PH.D. Diretora Científica, Autism Speaks Research Professor, University of North Carolina, Chapel Hill
  4. 4. 4 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org ROBIN L. HANSEN, M.D. Diretor, University Center for Excellence in Developmental Disabilities Director of Clinical Programs M.I.N.D. Institute/U.C.Davis SUSAN HYMAN, M.D. University of Rochester School of Medicine and Dentistry Strong Center for Developmental Disabilities CONNIE KASARI, PH.D. Professor of Psychological Studies in Education UCLA Graduate School of Education and Information Sciences AMI KLIN, PH.D. Yale University, School of Medicine Child Study Center LYNN KERN KOEGEL, PH.D. DiretoraClínica, Koegel Autism Center University of California, Santa Barbara ROBERT L. KOEGEL, PH.D. Professor of Clinical Psychology and Special Education Director, Koegel Autism Center University of California, Santa Barbara RAUN MELMED, M.D. Diretor, MelmedCenter Medical Director, SARRC RICKI ROBINSON, M.D., MPH
  5. 5. 5 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org USC Keck School of Medicine SARAH J. SPENCE M.D., PH.D. Clinica da equipe Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch National Institute of Mental HealthRobert L. Koegel, Ph.D. CAROLE SAMANGO-SPROUSE, ED.D. Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for Young Children, Associate Clinical Professor in the Department of Pediatrics at George Washington University, WENDY STONE, PH.D. Vanderbilt Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders MEMBROS DO COMITÊ DE SERVIÇOS DA FAMÍLIA LIZ BELL Mãe SALLIE BERNARD Mãe, Diretora Executiva, SafeMinds MICHELE PIERCE BURNS Mãe FARAH CHAPES
  6. 6. 6 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Diretora Administrativa, The Marcus Autism Center PETER F. GERHARDT, ED.D Presidente, Organization for Autism Research (OAR) T. MICHAEL GLENN* Mãe SUSAN HYMAN, M.D. Strong Center for Developmental Disabilities BRIAN KELLY * ** Pai ARTIE KEMPNER* Pai GARY S. MAYERSON* Sócio, Mayerson& Associates KEVIN MURRAY* Pai LINDA MEYER, ED.D Diretor Executivo, Autism New Jersey DENISE D. RESNIK Mãe, Co-Fundador da Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC) STUART SAVITZ Pai MICHELLE SMIGEL Mãe KIM WOLF
  7. 7. 7 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Mãe *Membro da diretoria do Autism Speaks ** Presidente – Comitê de Serviços da Família Pai ou Mãe – Indica que é pai ou a mãe de uma criança com autismo. EQUIPE BRASILEIRA DE TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO DO KIT: Tradução: Luiza Modesto e Inês de Souza Dias Revisão e adaptação: Inês de Souza Dias – mãe Bruno Caramelli – pai Dr. Marcos Tomanik Mercadante – médico psiquiatra, professor da UNIFESP Paula Balducci de Oliveira - mãe Maria Cecília Pereira de Mello - mãe Helena Ho – mãe Eliana Araújo - mãe MarianaSerrajordia Lopes O Kit dos 100 Primeiros Dias do Autism Speaks foi editado por: Mather Media. A Autism Speaks agradece a JL Foundation, a JewishCommunity Foundation e a Karma Foundation, cujas generosas contribuições ajudaram a patrocinar o Kit dos 100 dias.
  8. 8. 8 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org ENTRE EM CONTATO CONOSCO... www.autismoerealidade.org– Autismo &Realidade - Brasil www.autismspeaks.org – Autism Speaks – Estados Unidos da América MAIS INFORMAÇÕES Não deixe de visitar nosso site para mais informações sobre autismo. Há uma infinidade de informações em inglês no site da Autism Speaks. Visite www.autismspeaks.org COMPARTILHE SUA OPINIÃO E EXPERIÊNCIAS COM O KIT Para compartilhar seus comentários sobre o kit, falar a respeito do que foi útil, que outras informações deveriam ser incluídas, ou correções de dados, etc., por favor, envie um email paracontato@autismoerealidade.orgSe preferir mandar sua opinião para a Autism Speaks, escreva para 100daykit@autismspeaks.org com a palavra “Feedback” na caixa do assunto.
  9. 9. 9 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org KIT DOS 100 DIAS DO AUTISM SPEAKSTM SUMÁRIO Sobre o autismo ...................................................................................................................................14 Por que meu filho foi diagnosticado com autismo? E o que isso significa?.........................................14 Por que meu filho precisa de um diagnóstico de autismo?................................................................14 Como o autismo é diagnosticado? ....................................................................................................15 O que é autismo? .............................................................................................................................16 Quantas pessoas têm autismo? O autismo é comum?.......................................................................19 O que causa o autismo? ...................................................................................................................19 Mais informações sobre os sintomas do autismo ..............................................................................20 Sintomas Sociais...........................................................................................................................21 Dificuldades de comunicação .......................................................................................................22 Comportamentos repetitivos........................................................................................................23 Habilidades únicas que podem acompanhar o autismo.....................................................................23 Como meu filho pode ter autismo se parece tão inteligente? .......................................................24 Problemas Físicos e Médicos que Podem Acompanhar o Autismo.....................................................25 Convulsões e Epilepsia .................................................................................................................25 Transtornos Genéticos .................................................................................................................26 Transtornos Gastrointestinais.......................................................................................................27 Distúrbios do Sono.......................................................................................................................28 Distúrbios de Integração Sensorial................................................................................................28 Pica..............................................................................................................................................29 Você, Sua Família & o Autismo .........................................................................................................29 Como posso lidar com o diagnóstico?...........................................................................................29 Dicas de pais experientes .............................................................................................................32 Posso ter outros filhos com autismo?...........................................................................................36 Como a nossa família vai reagir ao diagnóstico? ...........................................................................37
  10. 10. 10 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Dando a notícia............................................................................................................................37 Conto ou não conto? Para quem posso contar sobre o autismo do meu filho?..............................38 Quinze dicas para a sua família.....................................................................................................39 Como conseguir atendimento para o seu filho..................................................................................41 Como consigo ajuda para meu filho?............................................................................................41 A intervenção precoce melhora o futuro do seu filho........................................................................43 Conseguindo atendimento adequado para seu filho.....................................................................43 O direito do seu filho à saúde e à educação. .................................................................................43 Tratamento do autismo....................................................................................................................48 Como o autismo é tratado?..........................................................................................................48 Tratamento para os sintomas principais do autismo .....................................................................50 Tratamentos para as Questões Médicas e Biológicas Associadas ao Autismo ................................63 O autismo tem cura? Meu filho pode se recuperar totalmente? ...................................................67 Como escolho a intervenção certa?..............................................................................................68 Fazendo acontecer...........................................................................................................................69 Formando sua equipe...................................................................................................................69 Incluindo sua família no programa do seu filho.............................................................................72 Sugestões de Leitura ....................................................................................................................73 Um Plano Semanal para os Próximos 100 Dias......................................................................................78 Organizando-se ................................................................................................................................78 Arquivos ou fichário .........................................................................................................................79 Contatos ......................................................................................................................................79 Programas ...................................................................................................................................79 Diagnóstico..................................................................................................................................79 Terapia ........................................................................................................................................79 Usando sua Agenda Semanal............................................................................................................79 Comece já ............................................................................................................................................79 Semana 1 .........................................................................................................................................79 Avaliações Completas...................................................................................................................80
  11. 11. 11 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Conseguindo atendimento ...........................................................................................................80 Para endereços de CAPS e CAPSi acesse .......................................................................................80 Para atribuições dos CAPS e CAPSi:...............................................................................................80 Mantenha um Diário dos Seus Telefonemas .................................................................................81 Comece a Fazer Gravações em Vídeo ...........................................................................................81 Semana 2 .........................................................................................................................................81 Obtendo Apoio ............................................................................................................................81 Obtendo Serviços (acompanhamento)..........................................................................................81 Pesquise Opções de Tratamento ..................................................................................................82 Alguns grupos de apoio na Internet:.............................................................................................82 Semana 3 .........................................................................................................................................82 Obtendo Serviços (continue a acompanhar) .................................................................................82 Brinque com seu filho ..................................................................................................................82 Reserve um tempo para seus outros filhos ...................................................................................82 Monte sua Equipe........................................................................................................................82 Crie um Plano de Segurança .........................................................................................................83 Passe Algum Tempo Longe do Seu Filho .......................................................................................83 Semana 5 .........................................................................................................................................83 Revise seu Seguro ........................................................................................................................83 Informe-se sobre os Direitos do Seu Filho.....................................................................................84 Faça Algo para Você .....................................................................................................................84 Semana 6 .........................................................................................................................................84 Continue a Pesquisar Opções de Tratamento................................................................................84 Faça Contato com Outros Pais......................................................................................................84 Encontre uma Creche...................................................................................................................84 Monte sua Equipe........................................................................................................................84 Programe uma Reunião da Equipe................................................................................................84 Semana 7 .........................................................................................................................................85 Métodos de Intervenção que Você Escolheu para Seu Filho..........................................................85
  12. 12. 12 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Crie um Programa ........................................................................................................................85 Continue Aprendendo sobre Tratamentos e Serviços....................................................................85 Tire Algum Tempo para Organizar a Documentação .....................................................................85 Semana 8 .........................................................................................................................................85 Verifique seu Progresso................................................................................................................85 Procure Atividades Recreativas para Seu Filho..............................................................................85 Planeje mais Tempo para Seus Outros Filhos................................................................................85 Assista às Sessões do Seu Filho.....................................................................................................86 Brinque com Seu Filho..................................................................................................................86 Semana 9 .........................................................................................................................................86 Avalie sua equipe.........................................................................................................................86 Use a Internet..............................................................................................................................86 Continue mantendo contato com outros pais...............................................................................86 Cheque as sessões de terapia do seu filho ....................................................................................86 Brinque com seu filho...................................................................................................................86 Semana 10 .......................................................................................................................................86 Programe uma Reunião com a Equipe ..........................................................................................87 Motive a Equipe...........................................................................................................................87 Planeje um Passeio com a Sua Família..........................................................................................87 Revise as Leis ...............................................................................................................................87 Semana 11 .......................................................................................................................................87 Verifique o Progresso do Seu Filho ...............................................................................................87 Vá mais Fundo nas Opções de Tratamento ...................................................................................87 Semana 12 .......................................................................................................................................87 Passe Algum Tempo com Seu Marido ou Esposa...........................................................................87 Continue Mantendo Contato com Outros Pais..............................................................................88 Matricule-se em Mais Treinamentos ............................................................................................88 Semana 13 .......................................................................................................................................88 Faça Outra Reunião com a Equipe ................................................................................................88
  13. 13. 13 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Continue Aprendendo..................................................................................................................88 Faça Algo por ou para Você..........................................................................................................88 Idéias para Brincadeiras com Propósito ........................................................................................88 Imitação: Objeto e Motor.............................................................................................................88 Palavras e nomes: entender e usar...............................................................................................89 Entender e seguir Instruções ........................................................................................................89 Combinações ...............................................................................................................................89 Fazendo Pedidos ..........................................................................................................................90 Como posso manter meu filho seguro? ........................................................................................90 Você está preparada para uma emergência associada ao autismo? ..............................................90 Mais vale prevenir........................................................................................................................90 Examine sua casa e torne-a segura...............................................................................................91 Crie um folheto com informações sobre seu filho.........................................................................91 Alerte seus vizinhos......................................................................................................................91 Ensine seu filho a nadar................................................................................................................92 Considere a possibilidade de seu filho usar uma pulseira de identificação.....................................92 Considere a possibilidade de usar um serviço de rastreamento pessoal ........................................92 Acompanhamento das Avaliações ................................................................................................95 Objetivos ...................................................................................................................................105 Glossário............................................................................................................................................107 Recursos.............................................................................................................................................119
  14. 14. 14 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org SOBRE O AUTISMO POR QUE MEU FILHO FOI DIAGNOSTICADO COM AUTISMO? E O QUE ISSO SIGNIFICA? Seu filho foi diagnosticado com autismo e você pediu ajuda. Este é o primeiro passo de uma longa jornada. Algumas famílias, após uma longa procura por respostas, sentem que finalmente têm um nome para algo que não sabiam como chamar, mas sabiam que existia. Outras talvez suspeitassem de autismo, mas torciam para que uma avaliação mostrasse o contrário. Muitas famílias relatam sentimentos mistos de tristeza e alívio quando seus filhos são diagnosticados. Você podesentir-se completamente desamparado. Você pode também sentir-se aliviado ao saber que as preocupações que você tinha com seu filho eram válidas. Seja lá o que for que você está sentindo, saiba que milhares de pais compartilham esta jornada. Você não está só, há uma razão para ter esperança eexiste ajuda. Agora que você tem o diagnóstico, a questão é:“para onde você vai agora?”. Este manual, o Kit de 100 dias do Autism Speaks TM, foi criado para ajudá-lo a fazer o melhor uso possível dos próximos 100 dias na vida do seu filho. Ele contém informações e conselhos de especialistas confiáveis e respeitados, bem como de pais como você. AAutismo & Realidade traduziu e adaptou algumas partes desse kit para o Brasil. Neste kit, o termo geral “autismo” refere-se aos transtornos globais do desenvolvimento, também conhecidos como transtornos do espectro do autismo, e inclui o autismo, o transtorno global do desenvolvimento, o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação e a síndrome de Asperger. POR QUE MEU FILHO PRECISA DE UM DIAGNÓSTICO DE AUTISMO? Os pais geralmente são os primeiros a notar os primeiros sinais do autismo. Você provavelmente percebeu que seu filho estava se desenvolvendo de forma diferente das outras crianças da mesma idade. As diferenças podem ter existido desde o nascimento ou podem ter-se tornado mais visíveis mais tarde. Em alguns casos, as diferenças são importantes e óbvias para todos. Em outros, elas são mais sutis e notadas por um - funcionário da creche ou professor de educação infantil. Estas diferenças, os sintomas do autismo, levaram milhares de pais como você a procurar respostas que resultaram em um diagnóstico.
  15. 15. 15 Você pode estar se perguntando por que seu filho precisa de um diagnóstico de autismo. Esta é uma pergunta justa de ser feita, especialmente porque até agora ninguém é capaz de garantir a cura do autismo. A Autism Speaks dedica-se ao patrocínio de pesquisas biomédicas no mundo todo para encontrar causas, meios de prevenção, tratamento e cura do autismo. O desenvolvimento nessa área foi enorme e atualmente estamos muito longe do tempo em que os pais não podiam nutrir quaisquer esperanças para seus filhos. Algumas das mentes mais brilhantes do nosso tempo voltaram sua atenção para esses transtornos, e estão trabalhando em ritmo sempre crescente para encontrar uma cura para o autismo. Apesar de vivermos em uma era de milagres e maravilhas, ainda não chegamos lá. Nesse meio tempo, os melhores tratamentos disponíveis hoje – as terapias e intervenções que serão citadas neste manual – são a nossa quimioterapia, diálise e insulina. Mas o diagnóstico é importante para a criança por várias razões. Um diagnóstico detalhado e minucioso fornece informações importantes sobre o comportamento e desenvolvimento do seu filho. Pode funcionar como um guia para o tratamento, identificando os pontos fortes e dificuldades específicos do seu filho, além de fornecer informações úteis sobre quais necessidades e habilidades a intervenção deverá trabalhar. Um diagnóstico normalmente é necessário para se ter direito aos serviços e benefícios específicos para pessoas com autismo já existentes no país, ou até mesmo para exigir sua implementação pelas autoridades de saúde e educação. “Agora sabemos que Nicky tem autismo. Todos me diziam que eu me preocupava à toa, que ele estava apenas um pouco atrasado, e que com o tempo tudo se normalizaria. Eu não queria esperar para ver se ele melhoraria. Agora que sabemos, podemos ajudá-lo.” COMO O AUTISMO É DIAGNOSTICADO? Atualmente não existe um teste médico específico para o diagnóstico de autismo. O diagnóstico baseia- se no comportamento observado e em testes educacionais e psicológicos. Como os sintomas do autismo variam, as vias para a obtenção do diagnóstico também variam. Você pode ter levado as questões para o seu pediatra. Em algumas crianças são identificados atrasos no desenvolvimento antes delas serem diagnosticadas com autismo e assim poderem receber intervenção precoce ou serviços de educação especial. Infelizmente, as preocupações dos pais nem sempre são valorizadas por seus médicos e o diagnóstico acaba sendo tardio. A Autism Speaks e outras organizações estão fazendo um grande esforço na É importante lembrar que seu filho continua sendo a pessoa única, adorável e maravilhosa que era antes do diagnóstico.
  16. 16. 16 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org educação de pais e médicos para que as crianças com autismo sejam diagnosticadas o mais cedo possível. Do nascimento até pelo menos os 36 meses de vida, toda criança deve ser testada durante as visitas de rotina para ver se atingiu os marcos de desenvolvimento previstos para aquela idade. A Academia Norte-Americana de Pediatria recomenda que todas as crianças sejam checadas para sintomas de autismo nas suas consultas dos 18 e 24 meses de vida. Se surgirem preocupaçõescom o desenvolvimento da criança, o médico deve encaminhá-la para Intervenção Precoce e para um especialista que faça uma avaliação mais completa do seu desenvolvimento. Deve ser investigado se ela foi exposta ao chumbo ou tem problemas de audição e aplicado um método específico para detectar indícios do autismo, tal como a ModifiedChecklistof Autism in Toddlers (MCHAT – Lista modificada de checagem de autismo em crianças pequenas) já traduzida e autorizada no Brasil. A MCHAT é uma lista com questões simples sobre seu filho. As respostas determinam se ele deveria ser examinado por um especialista, geralmente um neurologista, um psiquiatra ou um psicólogo para mais avaliações. Há outros métodos de avaliação, alguns deles específicos para crianças mais velhas ou com transtornos do espectro do autismo. A versão validada do MCHAT em português pode ser vista em: http://www.scielo.br/img/revistas/rprs/v30n3/v30n3a11_a1.jpg O livro Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia - Editora Loyola, 2008, descreve um instrumento de detecção precoce do autismo criado pelas autoras e traz um vídeo mostrando os sinais precoces de autismo. O Dr. Walter Camargos Júnior preparou um vídeo que mostra imagens reais de crianças com sintomas de autismo, que pode ser visto em:http://www.fhemig.mg.gov.br/pt/component/docman/doc_download/339-autismo-em-bebes Seu filho pode ter sido diagnosticado por um dos profissionais mencionados acima. Em alguns casos, um grupo de especialistas pode tê-lo avaliado e recomendado determinados tratamentos. O grupo pode ter incluído o parecer de um otorrinolaringologista para excluir perda de audição, de um fonoaudiólogo para determinar as habilidades e necessidades lingüísticas, e de um terapeuta ocupacional para avaliar as competências físicas e motoras. Se esse não foi o seu caso, você deve exigir que essas avaliações sejam feitas. É sempre recomendável conhecer o máximo possível sobre os pontos fortes e dificuldades do seu filho. MAIS INFORMAÇÕES SOBRE OS TERMOS EM NEGRITO ESTÃO DISPONÍVEIS NO GLOSSÁRIO NO FINAL DESTE MANUAL E NO GLOSSÁRIO EM VÍDEO NO SITE WWW.AUTISMSPEAKS.ORG. O QUE É AUTISMO? Autismo é um termo geral usado para descrever um grupo de transtornos de desenvolvimento do cérebro, conhecido como transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Os outros transtornos globais do desenvolvimento são transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (TGD-SOE), síndrome de Asperger, síndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infância. Muitos pais e
  17. 17. 17 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org profissionais usam o termo “transtornos do espectro do autismo” (TEA) quando se referem a este grupo de transtornos. Você também pode ouvir os termos “autismo clássico” ou “autismo de Kanner” (nome do primeiro psiquiatra a descrever o autismo), usados para descrever a forma mais grave do transtorno. No Brasil, o diagnóstico oficial é dado a partir do CID 10 - Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde - CID-10 – Versão 2008. Isto significa que para conseguir acesso a serviços e benefícios, seu filho deverá ter um diagnóstico conforme a classificação CID-10. Por exemplo, se o seu filhofor diagnosticado com o código F84.1, significa que ele tem um Transtorno Global do Desenvolvimento (F84), do tipo Autismo Atípico. Os transtornos do espectro do autismo pertencem ao grupo dos transtornos globais do desenvolvimento, definidos pelo CID-10 como alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e de comunicação, e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo, que afetam todo o funcionamento da pessoa, o tempo todo. Acesso à versão completa do CID-10 F84.5F70- F79F84.2 É provável que você ouça ou leia bastante sobre o DSM-IV em livros e outras publicações, pois nos Estados Unidos o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação de Psiquiatria Americana é a referência diagnóstica principal usada por profissionais de saúde mental e provedores de seguro. A edição atual (quarta), que foi publicada em 1994, normalmente é chamada de “DSM-IV.” Para alguém ser diagnosticado com autismo, precisa apresentar pelo menos seis das características comportamentais e de desenvolvimento descritas pelo DSM-IV, que os problemas tenham surgido antes dos três anos de idade e não haver evidências de outras condições específicas que podem apresentar sinais e sintomas similares. Apesar de não serem os critérios brasileiros oficiais, resolvemos mantê-lo aqui, por ser bastante citado e conhecido. Critérios do DSM-IV para o diagnóstico de autismo 1.A criança precisa apresentar seis ou mais características dos itens (A), (B) e (C), sendo pelo menos duas do item (A), uma do item (B) e uma do item (C). (A)Qualidade da interação social prejudicada, manifestada por pelo menos dois dos itens seguintes: •Grande dificuldade de usar comportamentos nãoverbais, tais como olhar nos olhos expressão facial, postura corporal e gestos que regulam a interação social. •Incapacidade de desenvolver relacionamentos apropriados para a etapa de desenvolvimento com crianças da mesma idade.
  18. 18. 18 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org •Falta da tendência espontânea em compartilhar com outras pessoas diversão, interesses ou ações (por exemplo, a criança não mostra, leva ou aponta objetos interessantes para outras pessoas). •Falta de reciprocidade emocional ou social. (B)Qualidade da comunicação prejudicada, manifestada por pelo menos um dos itens seguintes: •Retardo ou ausência do desenvolvimento da linguagem (não acompanhado por uma tentativa de compensar com outras formas de comunicação, tais como gestos ou mímica). •Em indivíduos capazes de utilizar a linguagem, grande dificuldade em iniciar e manter conversação com os outros. •Uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrásica. •Falta de brincadeiras de “fazdeconta” ou brincadeiras sociais imitativas variadas e simultâneas, adequadas ao nível do desenvolvimento. (C)Padrões de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados, manifestados por pelo menos um dos itens seguintes: •Grande preocupação com um ou mais padrões de interesses restritos e estereotipados que são anormais devido a sua intensidade ou foco. •Adesão aparentemente inflexível a rituais ou rotinas específicas e nãofuncionais. •Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, agitar ou torcer a mão ou os dedos, ou movimentos complexos do corpo todo). •Preocupação persistente com partes de objetos. 2.Atraso ou anormalidade funcional em pelo menos um dos itens seguintes que tenha surgido antes dos 3 anos de idade: (A)Interação social. (B)Uso da linguagem na comunicação social. (C)Brincadeiras simbólicas ou imaginativas. 3.O transtorno de Rett ou o transtorno desintegrativo da infância não explicam satisfatoriamente os sintomas.
  19. 19. 19 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org QUANTAS PESSOAS TÊM AUTISMO? O AUTISMO É COMUM? Hoje, nos Estados Unidos, estima-se que uma em cada 110 crianças é diagnosticada com autismo, fazendo com que o autismo seja mais comum que o câncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDS pediátrica juntos. Aproximadamente 1.5 milhões de pessoas nos EUA e dezenas de milhões de pessoas no mundo sofrem de autismo. Estatísticas governamentais sugerem que a prevalência do autismo esteja aumentando de 10 a 17% ao ano. Não há explicação estabelecida para este aumento, mas a melhora dos métodos de diagnóstico e as influências ambientais são duas causas possíveis. Os estudos sugerem que meninos são mais susceptíveis a desenvolverem o autismo que meninas, sendo o diagnóstico entre eles de três a quatro vezes mais frequente. As estimativas atuais indicam que, somente nos EUA, um em cada 70 meninos é diagnosticado com autismo. O Brasil infelizmente ainda não tem dados gerais sobre quantas pessoas têm autismo no país. Durante o I Encontro Brasileiro de Pesquisa em Autismo, realizado em abril de 2010, o Dr. Eric Fombonne, especialista no assunto, usou dados médios de trabalhos de levantamento feitos em vários países para fazer uma estimativa do número de jovens e crianças com autismo no Brasil. No mundo, cerca de 0,7% da população de 0 aos 20 anos, ou seja, 1 em cada 143 jovens teria um transtorno do espectro do autismo. Baseando-se nos dados oficiais do Censo Brasileiro de 2000, o Dr. Fombonneestimou que cerca de 477.858 brasileiros, somente nessa faixa de idade, teria algum transtorno do espectro do autismo.(Apresentação completa do Dr. Fombonne no link: http://www6.ufrgs.br/ebpa2010/#home). Saber quantos e como estão distribuídas as pessoas com autismo é muito importante, entre outras coisas, para embasar as políticas governamentais de atendimento, buscar possíveis causas e conscientizar pesquisadores, políticos e o público em geral sobre a importância do problema. Para os pais, seria uma boa ferramenta para exigir melhorias. O QUE CAUSA O AUTISMO? O autismo não é um transtorno com uma causa, mas um grupo de transtornos relacionados com muitas causas diferentes. Na maioria dos casos,ele provavelmente é causado por uma combinação de fatores de risco genéticos que interagem com fatores de risco ambientais. Muitos genes que tornariam as pessoas mais suscetíveis ao autismo têm sido identificados: uma pessoa que possua um determinado variante daquele gene ou, em alguns casos, uma mutação rara daquele gene, tem maior probabilidade de desenvolver o autismo. Muitos genes parecem contribuir para o autismo. Acredita-se que genes específicos interajam com certos fatores ambientais. Uma grande parte das pesquisas atuais tenta descobrir como os fatores genéticos e ambientais contribuem para o autismo. Apesar de alguns fatores genéticos terem sido identificados, pouco se sabe sobre quais fatores ambientais contribuem especificamente para o autismo. Exposição a agentes ambientais como agentes infecciosos (rubéola materna ou citomegalovírus) ou agentes químicos (talidomida ou valproato) durante a gravidez pode
  20. 20. 20 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org causar autismo. Cerca de 10 a 15% dos casos de autismo tem uma causa genética específica e identificável, como Síndrome do X Frágil, Esclerose Tuberosa e Síndrome de Angelman. Existe um interesse crescente entre os pesquisadores sobre o papel das funções e regulação do sistema imunológico no autismo, tanto no corpo como no cérebro. Algumas evidências surgidas nos últimos 30 anos sugerem que as pessoas com autismo poderiam padecer também de uma inflamação no sistema nervoso central. Há também novas evidências de estudos com animais que mostram como o sistema imunológico pode influenciar comportamentos relacionados ao autismo. A Autism Speakstrabalha para aumentar o interessee oferecer oportunidades de pesquisas sobre as possíveis conexões entre as questões imunológicas e o autismo, tanto para pesquisadoresfora do campo do autismo, como para aqueles que trabalham diretamente na área. Embora a causa ou as causas do autismo não estejam completamente esclarecidas, um ponto já está muito claro: ele não é causado por pais distantes, indiferentes ou inadequados. O Dr. Leo Kanner, primeiro psiquiatra que descreveu o autismo como condição específica em 1943, acreditava ser causado por mães frias, incapazes de dar ou demonstrar afeto. Bruno Bettelheim, renomado professor de desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretação incorreta. A divulgação feita por esses profissionais de que mães frias (as chamadas mães “geladeiras”) causavam o autismo de seus filhos provocou enorme sentimento de culpa em toda uma geração de pais. Nas décadas de 1960 e 1970, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criança com autismo, ajudou a comunidade médica a entender que ele não é causado por pais indiferentes, mas sim por um transtorno biológico. Mais tarde o Dr. Rimland fundou a Autism SocietyofAmerica e o Autism ResearchInstitute. AS EVIDÊNCIAS CIENTÍFICAS DISPONÍVEIS HOJE INDICAM SER MAIS PROVÁVEL QUE O AUTISMO SEJA CAUSADO POR VÁRIAS COMBINAÇÕES DE FATORES. MAIS INFORMAÇÕES SOBRE OS SINTOMAS DO AUTISMO O autismo afeta a maneira do seu filho perceber o mundo e dificulta a sua capacidade de se comunicar e de interagir socialmente. Seu filho também pode ter comportamentos repetitivos ou interesses exagerados. Os sintomas, assim como sua intensidade, são diferentes para cada uma das áreas afetadas (comunicação, interação social e comportamentos repetitivos). Seu filho pode não ter os mesmos sintomas ou ser muito diferente de outra criança com o mesmo diagnóstico. Por isso existe a frase “quando você conhece uma pessoa com autismo, você conhece uma pessoa com autismo”. Os sintomas do autismo normalmente permanecem com a pessoa durante toda a sua existência. Uma pessoa pouco afetada pode parecer apenas um tanto diferente e ter uma vida normal. Uma pessoa gravemente afetada pode ser incapaz de falar ou cuidar de si mesma. A intervenção precoce pode fazer
  21. 21. 21 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org uma diferença extraordinária no desenvolvimento do seu filho. A maneira como ele age e se comporta atualmente pode ser muito diferente de como agirá e se comportará no futuro. Apresentamos a seguir informações obtidas do site do Instituto Nacional de Saúde Mental dos EUA (NationalInstituteof Mental Health) sobre os sintomas sociais, dificuldades de comunicação e comportamentos repetitivos associados ao autismo. SINTOMAS SOCIAIS Crianças que se desenvolvem conforme o padrão mais comum são seres sociais desde o nascimento. Bem cedo elas observam as pessoas, viram-se em direção às vozes, seguram firmemente seu dedo e até sorriem. A maioria das crianças com autismo, no entanto, parece ter uma dificuldade imensa de aprender a participardas trocas mais comuns nas relações humanas. Mesmo no primeiro ano de vida, muitas não interagem e evitam olhar nos olhos de outras pessoas. Elas podem parecer indiferentes e preferirem estar sozinhas. Podem resistir a certas atenções ou aceitar passivamente abraços e afagos. Evitamprocurar conforto nos pais ou não reagem às demonstrações de desaprovação ou afetoda maneira usual. As pesquisas têm sugerido que, apesar das crianças com autismo serem ligadas aos seus pais, a maneira como expressam esta ligação é diferente, incomum e difícil de captar. Os pais podem achar que a criança não é nem um pouco ligada a eles. Aqueles que ansiavam pelo prazer de abraçar, ensinar e brincar com seus filhos, eventualmente sentem-se desesperados pela falta do comportamento afetuoso típico que esperavam . As crianças com autismo também demoram mais para aprender a interpretar o que os outros estão pensando e sentindo. Sinais sociais sutis tais como um sorriso, acenos de mão ou caretas podem ter pouco significado para elas. Para quem não entende estes códigos, uma frase como “Vem aqui” pode significar sempre a mesma coisa, independentemente da pessoa estar sorrindo e estendendo os braços para um abraço, ou com postura hostil, a cara franzida e as mãos nos quadris. A incapacidade de interpretar gestos e expressões faciais pode tornar o mundo desconcertante. Para piorar a situação, pessoas com autismo têm dificuldade de ver as coisas a partir do ponto de vista dos outros. A maioria das crianças com cinco anos de idade entende que as pessoas têm pensamentos, sentimentos e objetivos diferentes dos dela. A criança com autismo pode não ter essa capacidade. Esta inabilidade as torna incapazes de prever ou compreender as ações dos demais indivíduos. Apesar de não ser uma regra, as pessoas com autismo têm dificuldade de regular suas emoções. Isto pode aparecer na forma de comportamentos “imaturos”, tais como chorar na sala de aula, ou explosões verbais que parecem sem sentido. Às vezes elas podem ser inconvenientes e fisicamente agressivas, tornando as relações sociais ainda mais difíceis. Tendem a “perder o controle”, especialmente quando estão em um ambiente estranho ou excessivamente estimulante, ou quando estão bravas ou frustradas.
  22. 22. 22 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Às vezes podem quebrar os objetos, atacar os outros ou se machucar. Durante momentos de frustração, algumas batem a cabeça, puxam o cabelo ou mordem os braços. Felizmente as crianças com autismo podem ser ensinadas a interagir socialmente, usar gestos e reconhecer expressões faciais. Além disso, há muitas estratégias que podem ser usadas para ajudá-las a lidar com frustração e assim não precisarem recorrer a comportamentos inconvenientes ou agressivos. Trataremos desse assunto mais à frente. DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO Aos três anos de idade, a maioria das crianças já ultrapassou as etapas previstas no desenvolvimento da linguagem. Uma das primeiras etapas é balbuciar. No primeiro aniversário, a criança típica consegue falar uma ou duas palavras, vira-se quando ouve seu nome, aponta quando quer um brinquedo e, quando lhe é oferecido algo desagradável, deixa claro que não quer. Algumas pessoas com autismo permanecem mudas a vida toda, mas a maioria desenvolve a linguagem falada e todas podem aprender a se comunicar de algum jeito. Certas crianças que apresentam sinais de autismocostumavamemitir sons nos primeiros meses de vida, mas depois pararam. Outras podem apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem, começando a se comunicar verbalmente entre os 5 e 9 anos de idade. Ou, eventualmente, aprendem a usar outros sistemas de comunicação, recorrendo afiguras ou linguagem de sinais. As crianças com autismo que falam costumam usar a linguagem de maneiras não usuais. Parecem incapazes de combinar as palavras para formar sentenças com significado. Algumas falam apenas palavras isoladas, enquanto outras repetem a mesma frase continuamente. Elas podem repetir ou papaguear o que ouvem, condição chamada de “ecolalia”. Apesar de muitas crianças com autismo passarem por período em que repetem o que ouvem, essa fase normalmente acaba antes dos três anos de idade. Algumas crianças bem pouco afetadas pelo autismo podem exibir pequenos retardos ou até mesmo desenvolverem a linguagem precocemente; elas também podem apresentar um vocabulário muito extenso, e terem enorme dificuldadeem manter conversação. Odiálogo normal pode parecer difícil, mas frequentemente são capazes de realizarem longos monólogos sobre um assunto favorito, dando aos outros poucas oportunidades de comentar. Outras características comuns são a incapacidade de compreender a linguagem corporal, o tom de voz, ou figuras de linguagem. Por exemplo, alguém com autismo pode interpretar uma expressão irônica como “Essa foi boa!”, e agir como se a coisa fosse realmente boa. Além de ser difícil compreender o que uma criança com autismo fala, sua linguagem corporal também pode ser difícil de compreender. Expressões faciais, movimentos e gestos podem não estar de acordo com o que ela está falando. Além disso, o tom de voz pode não conseguir refletir seus sentimentos.
  23. 23. 23 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Podem usar um tom agudo, melódico, ou monótono, como um robô. Algumas crianças com habilidades lingüísticas relativamente boas falam como pequenos adultos, tendo muita dificuldade em falar como as crianças da mesma idade. Incapazes de fazerem gestos significativos ou falarem para pedir as coisas, pessoas com autismo são menos aptas a expressar suas necessidades. Como resultado, podem simplesmente gritar ou pegar aquilo que querem. Até que alguém ensine maneiras melhores de expressar suas necessidades, a criança com autismo faz tudo o que pode para se fazer entender. Conforme crescem, podem ficar mais cientes das suas dificuldades em compreender os outros e de se fazerem compreender. Como resultado, correm risco maior de se tornarem ansiosas ou deprimidas. ATÉ QUE ALGUÉM ENSINE MANEIRAS MELHORES DE EXPRESSAR SUAS NECESSIDADES, A CRIANÇA COM AUTISMO FAZ TUDO O QUE PODE PARA SE FAZER ENTENDER. COMPORTAMENTOS REPETITIVOS Apesar da aparência física normal da maioria das crianças com autismo, movimentos repetitivos estranhos podem diferenciá-las das outras. Esses comportamentos podem ser extremos e muito aparentes ou mais sutis. Algumas crianças e indivíduos mais velhos balançam seus braços repetitivamente ou andam na ponta dos pés. Outros,subitamente, ”congelam” em uma posição. Durante a infância, indivíduos com autismo podem passar horas alinhando seus carrinhos e trens de certa maneira em vez de brincar com eles. Se alguém mudar a posição de algum brinquedo, a criança pode ficar tremendamente transtornada. Muitas crianças com autismo precisam e exigem que seus ambientes sejam absolutamente constantes, isto é, não sofram mudanças.Qualquer pequena alteração na rotina, tal como refeições servidas em outro horário, roupas diferentes, atraso no banho, ir para a escola mais tarde ou mais cedo, ou por outro caminho, pode ser extremamente estressante. O comportamento repetitivo às vezes toma a forma de um interesse persistente e intenso. Tal interesse pode ser incomum devido ao seu conteúdo (por ventiladores ou vasos sanitários, por exemplo) ou devido à sua intensidade (saber muito mais coisas sobre um determinado brinquedo que outras crianças da mesma idade, por exemplo). Uma criança com autismo pode ficar obcecada por aprender tudo sobre aspiradores de pó, horários de trens ou torres de farol. Muitas crianças mais velhas com autismo têm um interesse enorme por números e/ou letras, símbolos, datas ou tópicos científicos. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO PRECISAM E EXIGEM QUE SEU MUNDO SEJA PRATICAMENTE IMUTÁVEL. HABILIDADES ÚNICAS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO Seu filho com autismo pode ter habilidades e talentos incomuns.
  24. 24. 24 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Conheça algumas delas a seguir. Sempre que for possível e adequado, incorpore algumas dessas habilidades no plano de tratamento do seu filho, usando-as como ajuda. Do livro Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento. Assim como os indivíduos com autismo possuem dificuldades em várias áreas, eles também possuem habilidades especiais. Algumas das habilidades mais comuns em pessoas com autismo são: •Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequências; •Memória de longo prazo excelente; •Aptidão matemática; •Aptidão com a informática; •Aptidão musical; •Aptidão artística; •Capacidade de pensar através de imagens; •Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade é chamada de hiperlexia). Algumas crianças com autismo conseguem decodificar a escrita antes de compreendê-la, isto é, a criança lê, mas nem sempre compreende o que lê. •Honestidade (até demais, às vezes); •Grande capacidade de foco; se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade; •Excelente senso de direção. As informações acima foram adaptadas do livro de Sally Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartland chamado A Parent’sGuidetoAsperger’sSyndromeand High-functioning Autism (Guia para os pais sobre a síndrome de Asperger e autismo de alto funcionamento). COMO MEU FILHO PODE TER AUTISMO SE PARECE TÃO INTELIGENTE? Essa pergunta deve ter surgido quando você pensou em todas as coisas que seu filho com autismo aprendeu muito antes de outras crianças da mesma idade. E, sim, você tem razão.Há coisas que as crianças com autismo aprendem sozinhas muito mais rápido que crianças da mesma idade, ou irmãos com desenvolvimento típico. Por exemplo:
  25. 25. 25 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Elas podem pegar seu DVD favorito de uma pilha de DVDs com extrema facilidade, mesmo quando o DVD não está em sua embalagem. Elas podem aprender muito cedo a usar o controle remoto do DVD e do televisor para rever ou ouvir seus trechos favoritos, ou adiantar o filme ou a música para pular as partes de que não gostam. Elas podem ser muito criativas quando inventam novas maneiras de subir no aparador para alcançar seu cereal favorito dentro de um armário, ou mesmo quando usam uma chave para destrancar a porta dos fundos com tranca especial para sair e brincar no balanço. Esses comportamentos certamente não são comportamentos que você sequer pensaria em ensinar a uma criança de dois anos. Mesmo assim, algumas crianças com autismo parecem adquirir estas aptidões sozinhas. Como podemos entender esta discrepância entre as coisas que crianças com autismo conseguem ou não aprender? Como uma criança que não consegue fazer umobjeto coincidir com o seu desenho aprende a colocar um DVD no aparelho, ligar o aparelho e o televisor, e ainda apertar o botão do “play”? Como uma criança que não compreende uma ordem simples como “Pegue seu sapato” aprende a destrancar uma porta e sair de casa? Como explicar esse estilo de aprendizagem único? Resumindo em uma palavra: motivação. Todos nós prestamos mais atenção nas coisas que nos interessam e então nos tornamos muito mais capazes de aprendê-las. Entender o que motiva seu filho (todas as crianças são diferentes) será uma das maneiras principais de melhorar seu aprendizado e suas habilidades. Trechoadaptado do artigo “How can my child have autism when he seems so smart?” (Como meu filho pode ter autismo se ele parece tão inteligente?) e do livro Does mychildhaveautism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy Stone. ENTENDER O QUE MOTIVA SEU FILHO (TODAS AS CRIANÇAS SÃO DIFERENTES) SERÁ UMA DAS MANEIRAS PRINCIPAIS DE MELHORAR SEU APRENDIZADO E SUAS HABILIDADES. PROBLEMAS FÍSICOS E MÉDICOS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO CONVULSÕES E EPILEPSIA
  26. 26. 26 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Convulsões podem ocorrer em 39% das pessoas com autismo. Podem ser causadas por distúrbios metabólicos (diminuição da quantidade de sódio no sangue, por exemplo), por febre e por algumas drogas. Quando a convulsão ocorre sem que a pessoa tenha algum desses problemas (metabólico, febre, intoxicação, etc.) dá-se o nome de epilepsia. No caso do autismo, frequentemente observa-se a presença de convulsões sem associação com as causas descritas, por isso fala-se em epilepsia. Esse quadro é mais comum em crianças que também possuem déficits cognitivos. Alguns pesquisadores sugerem que é mais comum quando a criança teve uma regressão ou perda de habilidades já existentes. Há tipos e subtipos diferentes de crises convulsivas, e uma criança com autismo pode ter mais de um tipo. As mais fáceis de serem reconhecidas são as chamadas de “grande mal” ou crises tônico-clônicas. Outras incluem as crises chamadas de “pequeno mal” ou ausências e crises subclínicas, que podem ser detectadas apenas por um eletroencefalograma (EEG). Como as convulsões são decorrentes de alterações elétricas no cérebro, elas podem estar associadas com falhas no funcionamento dos circuitos cerebrais, interferindo em suas funções. Apesar disso, ainda não está claro se as crises subclínicas afetam a linguagem, a cognição e o comportamento. As convulsões associadas ao autismo normalmente surgem cedo na infância ou durante a adolescência, mas podem aparecer a qualquer momento. Se você achar que seu filho está tendo crises epiléticas, procure um neurologista. O neurologista pode encomendar testes que incluem o EEG, a ressonância magnética nuclear (RMN), a tomografia computadorizada e exames de sangue (como hemograma, dosagem de sódio e potássio, cálcio, etc). Crianças e adultos com epilepsia são tratados tipicamente com anticonvulsivantes ou remédios para as crises, visando reduzir ou eliminar suas ocorrências. Se seu filho tiver epilepsia, você deverá trabalhar junto com um neurologista para encontrar o melhor remédio para ele, aquele que for mais eficaz e tiver menos efeitos colaterais, bem como aprender as melhores maneiras de garantir a segurança dele durante as crises. Para mais informações sobre epilepsia: http://www.epilepsiabrasil.org.br/ TRANSTORNOS GENÉTICOS Algumas poucas crianças com autismo podem ter uma condição genética identificável, como por exemplo a síndrome do X-frágil, Esclerose Tuberosa (uma síndrome neurocutânea, que apresenta alterações na pele e tumores benignos no cérebro), a síndrome de Angelman (que ocorre por alteração no cromossomo 15), e a síndrome de duplicação do cromossomo 15.No caso do seu filho apresentar evidências clínicas de um desses transtornos, tais como histórico familiar ou sintomas físicos, seu pediatra poderá indicar avaliações e/ou exames ou encaminhá-lo para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista pediátrico para testes. A chance de ter uma destas anomalias é um pouco maior
  27. 27. 27 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org se seu filho também tiver déficits cognitivos ou retardo mental. A chance também é maior se o seu filho apresentar algumas características físicas típicas de alguma síndrome. Apesar de nenhuma dessas condições terem cura, é importante saber se o seu filho tem alguma delas, porque podem causar outros problemas de saúde. Além disso, o fato do autismo do seu filho ser causado por uma falha genética conhecida pode influir na probabilidade de você vir a ter outro filho com autismo. TRANSTORNOS GASTROINTESTINAIS Muitos pais relatam que seus filhos com autismo têm também problemas gastrointestinais (GI). O número exato dessas crianças com problemas tais como gastrite, constipação crônica, colite, doença celíaca (intolerância a glúten) e esofagite, é desconhecido. Pesquisas sugerem que 46% a 85% das crianças com autismo têm constipação crônica ou diarreia. Um estudo recente identificou um histórico de sintomas gastrointestinais (tais como padrão anormal de funcionamento do intestinoe constipação , vômitos , e dores abdominaisfrequentes) em 70% das crianças com autismo. Se o seu filho apresenta sintomas como dor abdominal crônica ou recorrente, vômitos, diarreia ou constipação, você deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experiência com pessoas com autismo). O médico do seu filho deverá ser capaz de ajudá-lo a encontrar um especialista adequado. A dor causada por problemas gastrointestinais pode ser percebida porque altera o comportamento do seu filho: você eventualmente notarácomportamentos para aliviar a dor, tais como ficar se balançando ou ter crises de agressão ou de autoagressão. Seu filho pode não ser capaz de comunicar verbalmente que está sentindo dores. O tratamento dos eventuais problemas gastrointestinais poderáajudar a melhorar o comportamento do seu filho. Uma intervenção alimentar bastante divulgada para problemas gastrointestinais é a eliminação de todos os produtos que contêm leite e glúten da dieta. Como em qualquer outro tratamento, você deverá sempre consultar o médico do seu filho antes de tomar uma decisão, pois só assim poderá ser considerado um tratamento mais abrangente. Em janeiro de 2010, o Autism Speaks iniciou uma nova campanha para informar os pediatras sobre o diagnóstico e tratamento de problemas gastrointestinais associados ao autismo. A Revista Pediatrics publicou os resultados do consenso médico que reuniu 27 especialistas para discutir e avaliar as evidências sobre prevalência e tratamento de problemas gastrointestinais em pessoas com autismo. Esse grupo de especialistas concluiu, de forma muito resumida, que: •ainda não existem recomendações baseadas em evidências específicas para os pacientes com autismo;
  28. 28. 28 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org •os indivíduos com autismo devem receber os mesmos cuidados e níveis de atendimento na busca do diagnóstico e no tratamento de questões gastrointestinais que as pessoas sem autismo; •os cuidadoresdevem sempre estar atentos ao fato de que comportamentos problemáticos em pessoas com autismo, podem ser primariamente e unicamente sintomas de questões médicas não aparentes, incluindo as gastrointestinais. Para esses pacientes, a integração entre cuidados comportamentais e médicos pode sera medida mais benéfica. Para mais informações, que podem ser compartilhadas com o médico do seu filho, visite o seguinte link, que apresenta a versão completa do consenso: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1 No link http://www.autismoerealidade.com.br/informe-se/artigosvocê encontra um resumo do consenso e suas principais conclusões. DISTÚRBIOS DO SONO Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Distúrbios do sono são comuns em crianças e adolescentes com autismo. Uma criança - nessas condições pode afetar a família toda. Esses problemas também podem - influir na capacidade do seu filho beneficiar-se das terapias. Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas médicos, tais como apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofágico. Cuidardesses problemas poderá também resolver as dificuldades de sono. Em outros casos, quando não há causa médica, distúrbios do sono podem ser tratados com intervenções comportamentais tais como medidas de “higiene do sono”, que incluem limitar o tempo de sono durante o dia e estabelecer um horário regular de ir para a cama. Existem algumas evidências de que crianças com autismo têm uma regulação anormal de melatonina. Embora a melatonina possa funcionar em alguns casos, melhorando a capacidade de crianças com autismo adormecerem, outros estudos ainda são necessários. A melatonina ou qualquer tipo de sonífero não devem ser usados sem aprovação médica. DISTÚRBIOS DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL Muitas crianças com autismo têm reações incomuns aos estímulos sensoriais. Essas reações devem-se à dificuldade de processar e integrar esse tipo de informação. Visão, audição, olfato, paladar, senso de movimento (sistema vestibular) e senso de posição (propriocepção) podem estar afetados nas pessoas com autismo. Isto significa que a informação pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma muito diferente. Às vezes, estímulos que parecem “normais” para outras pessoas podem causar sensações dolorosas, desagradáveis ou confusas em crianças com distúrbio de integração sensorial
  29. 29. 29 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org (DIS), que é o termo clínico para esta característica. Outros nomes dados para esse distúrbio são:transtorno de processamento sensorial, e transtorno de integração sensorial. Essa disfunção pode envolver a hipersensibilidade, também conhecida como defensividadesensorial, ou a hipossensibilidade. Exemplosde hipersensibilidade seriam a incapacidade de tolerar o uso de roupas, ser tocado ou estar em um ambiente com iluminação normal. A hipossensibilidade pode ser aparente quando a criança demonstra certa tolerância aumentada à dor ou tem necessidade constante de estímulos sensoriais. O tratamento para os distúrbios de integração sensorial geralmente inclui terapia ocupacional e/ou terapia de integração sensorial. Site brasileiro com informações sobre Integração Sensorial em Português: http://www.toi.med,br PICA Pica é um transtorno alimentar onde a pessoa come coisas que não são alimentos. Crianças entre 18 e 24 meses de idade frequentemente fazem isso, o que é uma parte normal do seu desenvolvimento. Algumas crianças com autismo e outras alterações do desenvolvimento podem continuar comendo terra, barro, giz, etc., além deste período considerado normal. Crianças que persistem em sempre colocar coisas na boca tais como seu próprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o nível de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade da criança ter sido exposta ao chumbo em seu ambiente. VOCÊ, SUA FAMÍLIA & O AUTISMO COMO POSSO LIDAR COM O DIAGNÓSTICO? Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. É provável que você sinta uma gama variada de emoções. É muito doloroso amar e desejar muito alguma coisa e não ser atendido. O desejo de ver seu filho melhorar é tão grande que você poderá passar por alguns dos estágios mais comumente associados ao luto. Você poderá, inclusive, “revisitar” esses sentimentos de tempos em tempos no futuro. A melhor maneira de seguir adiante é conseguir lidar com suas próprias necessidades e emoções ao longo do caminho. ESTÁGIOS ASSOCIADOS AO LUTO Choque
  30. 30. 30 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Imediatamente após o diagnóstico você pode sentir-se aturdido ou confuso. A realidade do diagnóstico pode ser tão esmagadora que você não consegue aceitá-la ou inicialmente resolve ignorá-la. Você pode também questionar o diagnóstico ou consultar outro médico na esperança que ele lhediga algo diferente. Tristeza ou Pesar Muitos pais precisam chorar as esperanças e sonhos perdidos antes de seguirem adiante. Você poderá sentir-se muito triste em vários momentos. Seus amigos eventualmente dirão que você está deprimido, o que poderá lhe parecer assustador. Existe, no entanto, diferença entre tristeza e depressão. A depressão muitas vezes impede que a pessoa prossiga. Permitir-se sentir tristeza, entretanto, pode ajudá-lo a crescer. Você tem todo o direito de se sentir triste e expressar essa tristeza de maneiras reconfortantes. O choro pode ajudar a aliviar um pouco a tensão que se acumula quando você tenta inibir a tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstáculo e a enfrentar o próximo. Se você perceber que a tristeza está interferindo com sua habilidade de lidar com a situação, ou estiver com outros sintomas de depressão como perda de peso, isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima, desinteresse pelas atividades diárias, consulte seu médico. Raiva Com o tempo, sua tristeza pode ser substituída por raiva. Apesar de ser uma parte natural do processo, pode descobrir que sua raiva está voltada para as pessoas mais próximas –filhos, cônjuge, amigos ou o mundo em geral. Você também pode sentir ressentimento contra os pais das crianças sem deficiências. E essa raiva pode se manifestar de maneiras diferentes: tom de voz agressivo, reações exageradas a pequenos insultos, e até falar alto demais ou gritar. Sentir raiva é normal. A raiva é uma reação saudável e esperada para os sentimentos de perda e estresse que acompanham o diagnóstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tensão. É uma tentativa de comunicar às pessoas mais próximas a sua dor, a sua revolta por este diagnóstico ter sido dado ao seu filho. Eu senti raiva quando uma criança na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia, na mesma época em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram cartões e ofereceram jantares para os pais da outra criança. As pessoas não sabiam que eu também precisava desse tipo de apoio. Quando permiti que as pessoas soubessem que eu necessitava de ajuda, elas vieram em meu auxílio. Negação Você pode passar por períodos em que se recusa a aceitar o que está acontecendo com seu filho, embora nãoescolha conscientemente esta reação. Assim como a raiva, ela simplesmente acontece.
  31. 31. 31 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Durante este tempo, você pode não conseguir ouvir os fatos que estão relacionados ao diagnóstico do seu filho. Não se reprima por reagir assim. A negação é uma das maneiras de se enfrentar a situação. Pode ser que elaajude a enfrentar um período particularmente difícil. Você deve estar ciente, porém, de que provavelmente está passando apenas por uma fase: não permita que ela faça você se negar a buscar tratamento para seu filho. Quando alguém, um profissional, um terapeuta ou um professor, lhe disser algo difícil de ouvir sobre seu filho, lembre-se que ele está tentando ajudá-lo a abordar o problema. É importante não afastar as pessoas que podem lhe dar informações úteis, inclusive sobre o progresso do seu filho. Concordando ou não, tente sempre agradecê-los pela informação. Se você estiver impactado, procure pensar sobre a informação dada quando estiver mais calmo. No começo, foi mais difícil para meu marido aceitar o diagnóstico do nosso filho. Quando nosso filho Max começou a demonstrar progresso no programa ABA (Análise do Comportamento Aplicada), tudo melhorou. Por algum tempo, fui eu que segurei a barra por todos nós. Solidão Você pode sentir-se isolado e sozinho. Esses sentimentos podem ter muitas causas. O sentimento de solidão também pode acontecer porque, na sua nova situação, você simplesmente não consegue tempo disponível para procurar a companhia de amigos e familiares, ou por existir a sensação de que, se você procurasse amparo, eles não compreenderiam ou dariam a ajuda desejada. Nas páginas seguintes, temos algumas sugestões de como você pode cuidar de si mesmo e conseguir apoio. Aceitação Você pode chegar a um sentimento de aceitação. É importante distinguir entre aceitar o diagnóstico de autismo do seu filho e aceitar o autismo. Aceitar o diagnóstico significa que você está pronto para defender seu filho, suprir suas necessidades especiais. O período seguinte ao diagnóstico de autismo pode ser muito desafiador, mesmo para as famílias mais harmoniosas. A criança com autismo talvez jamais sinta as emoções negativas associadas ao diagnóstico, mas os pais, irmãos e outros familiares podem processar o diagnóstico de maneiras diferentes, cada um no seu tempo. DÊ A SI MESMO UM TEMPO PARA SE ADAPTAR Seja paciente consigo próprio. Levará algum tempo para queentenda o transtorno do seu filho e o impacto que ele tem sobre você e sua família. Emoções difíceis podem vir à tona de tempos em tempos. Haverá momentos em que se sentirá desamparado e revoltado com o fato do autismo ter levadosua vida por um caminho muito diferente daquele planejado. Mas quando seu filho começar a progredir, você passará a ter sentimentos de esperança.
  32. 32. 32 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org CUIDANDO DO CUIDADOR Conseguir mudar o curso da vida do seu filho com autismo pode ser experiência muito gratificante. Você pode fazer uma diferença enorme na vida dele. Para que isso aconteça, no entanto, precisa cuidar de si mesmo. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem seu apoio e força? Como você está de fato? Precisa chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas não sabe a quem recorrer? LEMBRE-SE: SE VOCÊ QUISER CUIDAR DO SEU FILHO DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL, DEVE PRIMEIRO CUIDAR BEM DE SI PRÓPRIO. PENSE NA MÁSCARA DE OXIGÊNIO NO AVIÃO: PARA PODER COLOCAR A MÁSCARA NO SEU FILHO, VOCÊ PRECISA ANTES COLOCAR A SUA – PARA AJUDAR ALGUÉM MAIS FRÁGIL, VOCÊ DEVE ESTAR BEM. É comum que os pais não cuidem das suas fontes de força, resistência e afetividade. Você pode estar tão ocupado suprindo as necessidades do seu filho que não se permite um tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperou até sentir-se tão exausto ou estressado, que agora ficou muito difícilseguir adiante sem atender às suas próprias necessidades . Chegar a esse ponto é ruim para você e para sua família. Os sentimentos muitas vezes são contraditórios. Pode haver, nesse momento, a impressão de que seu filho precisa de você mais do que nunca. Sua lista de providências a serem tomadasé o que o mantém seguindo adiante. Ou, de repente, você está se sentindo completamente perdido e nem sabe por onde começar. Não existemreceitas para se enfrentar a situação. Cada família é única e lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poderá fazer você sentir-se melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse período mais difícil ajudará na preparação para os desafios que estão por vir. O autismo é chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele não mudará apenas a maneira pela qual você olha o seu filho, mas também a sua forma de olhar o mundo. Pais mais experientes poderão lhe dizerque nos tornamos pessoas melhores por conta disto. O amor e esperança que você sente pelo seu filho são mais fortes do que imagina. DICAS DE PAIS EXPERIENTES MEXA-SE Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. Você estará ocupado com muitos detalhes de um programa de tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho está engajado em atividades boas para ele aumentará sua capacidade de concentrar-se em seguir adiante. O tratamento poderá também lhe dar tempo para buscar informações, lutar pelas necessidades do seu filho e cuidar de si mesmo.
  33. 33. 33 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org PEÇA AJUDA Pedir ajuda pode ser muito difícil, especialmente no começo. Não hesite em usar todo e qualquer apoio disponível. As pessoas ao seu redor podem querer colaborar, mas não sabem como. Existe quem possa levar seus outros filhos para passear durante uma tarde? Ou fazer o jantar da sua família uma noite, para que sobre tempo para você tentar aprender alguma coisa? Existe quem possafazer comprasno mercado ou passar a sua roupa? Ou explicar para outras pessoas sobre o período difícil que você está vivendo e o quanto seria bom ter ajuda? FALE COM ALGUÉM Todos precisam de alguém para conversar. Conte sobre a sua situação e como você se sente. Bons ouvintespodem serfontes enormes de força. Se você não conseguir ou puder sair de casa, use o telefone para falar comseus amigos. No meu grupo de apoio conheci mulheres que estavam enfrentando as mesmas situações que eu. Foi muito bom não me sentir como se fosse de outro planeta. Pense em entrar para um grupo de apoio. Às vezes é útil ouvir ou falar com pessoas que passaram ou estão atravessandoexperiência similar. Os grupos de apoio são ótimas fontes de informação sobre os serviços disponíveis na sua região e quem os fornece. Se precisar, experimente mais de um grupo até encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, você poderá descobrir, durante a experiência,que não é o tipo de pessoa capaz de tirar muito proveito de um grupo de apoio. Contudo,para muitos pais na sua situação, esses grupos trazem esperança, conforto e encorajamento. No Brasil, os grupos de apoio não são muito comuns, mas são oferecidos por algumas instituições. Se não encontrar algo do tipo, procure outras famílias na sua cidade que tenham pessoas com autismo e organize reuniões para trocar ideias, buscar soluções em conjunto ou simplesmente conversar. Tem coisas sobre o autismo que só quem convive comelediariamente pode entender. Você irá trocar olhares de interrogação, crítica ou pena por outros mais compreensivos e solidários. Se não conseguir montar um grupo “ao vivo”, procure grupos de apoio na Internet. Alysia K. Butler, que tem um filho recém diagnosticado, descreve com suas próprias palavras a experiência de fazer parte da comunidade do autismo: “Seu filho é do espectro?” A pergunta foi um tanto desagradável para mim. Meu filho e eu tínhamos acabado de entrar em uma aula de ginástica para crianças com autismo. Havíamos recebido o diagnóstico 3 semanas antes e não tínhamos contado para ninguém, exceto para amigos íntimos e família. Era a primeira vez que íamos a
  34. 34. 34 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org algum lugar só pra crianças com autismo e não estávamos preparados para falar com estranhos sobre o assunto. “Está”, respondi, tentando encurtar a conversa. “Oi e bem vinda! Aquele lá é o meu filho e meu nome é Sandy. Quantos anos tem seu filho? Vocês são daqui? Há quanto tempo sabem que seu filho é do espectro? Qual seu diagnostico? “. Eu realmente não queria responder. Nem tinha certeza se era essa a nossa classe, e tudo o que eu queria era prestar atenção para ver se meu filho estava participando da aula. Olhava pra as outras crianças à medida que chegavam – seis meninos e uma menina – e minha primeira sensação era de que estávamos no lugar errado. Um menininho estava chorando, outro girava em círculos e outro corria para todos os lados. Meu filho não é desse jeito, pensei. Aquilo não tinha nada a ver com a gente. E então olhei para o meu Henry. Observei-o segurando firme a mão de sua tutora individual enquanto andavam sobre um banco de equilíbrio baixo, mas vi que não olhava nos olhos dela quando ela falava com ele. Vi meu filho tentando fugir para o conforto dos blocos de espuma e ficando tão absorvido por aquele “poço” de espuma, que não conseguia ir para nenhum outro lugar. Ouvi-o balbuciando enquanto balançava para frente e para trás sobre os anéis e vi a sua cara de terror quando o barulho ficou muito alto. As lágrimas encheram meu olhos. Aquele lugar tinha tudo a ver com a gente. Era o ambiente certo para ele. Encontramos um lugar seguro para ele se exercitar e ficar mais forte num ambiente que entendia suas necessidades especiais. Por muito tempo evitamos as aulas “regulares” de ginástica, aulas de música e grupos de brincadeiras por causa do seu comportamento. Ninguém aqui me dava os costumeiros olhares de reprovação que recebíamos quando o Henry começava a fazer das suas quando saíamos. Respirei fundo e me virei para a mãe. “Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE há poucas semanas. Nós moramos aqui na cidade. Na verdade vi seu filho na mesma escola que o meu freqüenta. Faz quanto tempo seu filho freqüenta as aulas daqui?”. Eu me esforcei muito para conseguir conversar, e foi tão bom! Aquela outra mãe tentava fazer contato – encontrar mais alguém que enfrenta a mesma batalha diária – algo que estava desesperada para conseguir há meses. Fui imediatamente aceita por um grupo de pessoas que podia me entender. Ninguém me olhou torto quando Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, por não querer ir embora. Consegui olhares compreensivos e reconfortantes de todos os pais e professores quando ele fez birra para sair, e sinais de positivo de todo mundo quando ele finalmente pegou seus sapatos e saiu. Eram pais e mães que compartilhavam asmesmas dificuldades diárias para uma simples saída de casa. Finalmente estávamos em um lugar em que me sentia fazendo parte. “Nos vemos semana que vem?”, disse a outra mãe.
  35. 35. 35 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org “Com certeza”, respondi. TIRE UMA FOLGA Se for possível, tire uma folga, mesmo que seja apenas por alguns minutos para dar uma caminhada. Ir ao cinema, fazer compras ou visitar um amigo pode fazer grande diferença. Se você se sentir culpado por esta pausa, lembre-se que renovará suas energias para fazer o que precisa ser feito quando voltar. TENTE DESCANSAR UM POUCO Dormir regularmente ajuda a ficar mais preparada para tomar decisões acertadas, ser mais paciente com seu filho e lidar com o estresse na sua vida. PENSE EM MANTER UM DIÁRIO Segundo Louise DeSalvo, no seu livro Writing as a Way ofHealing (Escrever como maneira de curar-se), estudos mostraram que “escrever sobre eventos traumáticos e nossos pensamentos mais profundos a respeito deles, está associado a melhorias na função imunológica, na saúde emocional e física e a mudanças comportamentais positivas”. Alguns pais descobriram que um diário pode ser ferramenta útil para acompanhar o progresso de seus filhos e saber o que está funcionando e o que não está. PRESTE ATENÇÃO NO TEMPO QUE VOCÊ PASSA NA INTERNET A internet será uma das ferramentas mais importantes para aprender sobre o autismo e como ajudar seu filho. Infelizmente há mais informação na internet do que seríamos capazes de ler durante a vida toda. Há também muita informação incorreta. Nesse momento em particular, em que você precisa aproveitar ao máximo cada minuto, fique de olho no relógio e pergunte-se com freqüência: •O material que estou lendo agora pode ser muito relevante para meu filho? •Essa informação é nova? •Essa informação ajuda? •A fonte dessa informação é confiável? O tempo que você passa na internet pode ser incrivelmente valioso. Mas, outras vezes,será melhor para você e para seu filho se usar esse tempo para cuidar de si próprio. A INTERNET SERÁ UMA DAS FERRAMENTAS MAIS IMPORTANTES PARA VOCÊ APRENDER SOBRE O AUTISMO E COMO AJUDAR SEU FILHO.
  36. 36. 36 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org POSSO TER OUTROS FILHOS COM AUTISMO? Acredita-se que o autismo tenha um forte componente ambiental, mas há poucas dúvidas de que ele é um transtorno com forte base genética. Se estiver grávida ou pensar em ter mais filhos, você pode estar preocupado ou preocupada com a possibilidade de ter outros filhos com autismo. Estudos estimaram que famílias em que há uma criança com autismo têm de 5% a 10% de chance de ter uma segunda criança com autismo. Esse risco aumenta se já houver na família duas ou mais crianças com autismo. Evidências mais recentes sugerem que os primeiros sinais do autismo podem ser vistos em crianças bem novas, com 8 a 10 meses de idade. Por exemplo, crianças que depois desenvolvem o autismo podem ser mais passivas, mais difíceis de acalmar, ou não reagem quando alguém chama seu nome. Alguns desses primeiros sinais podem ser notados pelos pais, outros podem apenas ser observados com a ajuda de um clínico treinado. -Um empreendimento conjunto entre a Autism Speaks e o Instituto Nacional de Saúde da Criança e Desenvolvimento Humano dos EUA acelerou as pesquisas sobre os primeiros sinais e sintomas do autismo. Esta colaboração, chamada de High Risk Baby Siblings Research Consortium ou BSRC, inclui mais de 20 pesquisadores de uma dúzia de centros diferentes dos EUA, Canadá e Israel, com um esforço similar no Reino Unido. O objetivo desta colaboração é ajudar a identificar os comportamentos e marcadores biológicos relacionados ao autismo, para que o diagnóstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma intervenção comportamental melhorada e mais específica em crianças pequenas ou até em bebês. Embora exista uma aceitação geral pela comunidade científica de que “quanto mais cedo, melhor”, esta pesquisa fornecerá evidências de terapias distintas que unem o tempo do terapeuta com o treinamento dos pais. Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psicólogos de várias partes dos EUA formaram a Autism SpeaksToddlerTreatment Network (TTN) (Rede de Tratamento de Crianças Pequenas daAutism Speaks). O objetivo desta rede é determinar se a intervenção entre as idades de 18 e 24 meses,quando o diagnóstico do autismo é mais confiável,afeta o resultado do desenvolvimento da criança. Vários outros projetos estão em andamento para conhecer melhor o processo de desenvolvimento das crianças com autismo, assim como os fatores potenciais de risco e as etapas neurobiológicas comuns. Se você estiver interessado em participar de um projeto de pesquisa que estuda os sinais mais precoces do autismo, visite o site www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php.Estudos como esses fornecem observação, documentação e retorno sobre os resultados encontrados por pesquisadores da área sobre o desenvolvimento de criançascomou sem risco de autismo.
  37. 37. 37 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Sempre que puder, colabore em projetos de pesquisa científica sobre autismo: além de poder garantir um futuro melhor para o seu filho e outras crianças, esses projetos podem ajudar você a conseguir avaliações e acompanhamento médico e psicológico para o seu filho. Informe-se em institutos de pesquisa e universidades de sua região. Mas exija sempre que expliquem muito bem como será a pesquisa e possíveis efeitos sobre seu filho. Toda a pesquisa que envolve pessoas deve ter passado pela aprovação de um conselho de ética e ter o consentimento da pessoa envolvida e/ou de seus responsáveis. COMO A NOSSA FAMÍLIA VAI REAGIR AO DIAGNÓSTICO? Seu filho é quem recebe o diagnóstico, mas é importante reconhecer que o autismo “acontece” na família toda. Ele afeta todas as pessoas da casa. Esta parte do manual pode ajudar a entender algumas das emoções que você e outras pessoas na sua família irão experimentar. O artigo a seguir, adaptado do livro Doesmychildhaveautism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, dá alguns conselhos sobre como falar do diagnóstico com seus pais e familiares mais próximos. DANDO A NOTÍCIA Contar sobre o diagnóstico do seu filho para seus pais pode ser extremamente difícil, especialmente quando suas próprias emoções estão tão intensas. É difícil saber o que esperar,a reação dos pais à esta notícia pode variar muito. Uma jovem mãe me contou o seguinte: “Minha sogra nos recomendou não levar nosso filho às reuniões familiares até que ele fosse adulto. Foi desolador ouvi-la dizer que preferia não nos ver por anos a tentar entender o seu próprio neto”. Mas também me disseram: “Ficamos muito sensibilizados pela reação da nossa família ao diagnóstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e deram muito apoio. Eu sei que os avós do meu filho lêem livros e artigos sobre o transtorno para poder compreendê-lo melhor. Minha mãe até largou seu emprego para poder me ajudar a atravessar este período difícil”. Sim, as reações variam muito. Mas seja qual for a reação, é muito importante informar seus pais sobre a natureza do autismo depois que você lhes comunicar o diagnóstico. Para começar a conversa, você pode falar sobre comportamentos específicos. Por exemplo: “Sabe aqueles comportamentos que nos deixaram confusos por tanto tempo? Bom, agora temos um nome e uma explicação para eles. O Felipe não se comporta daquela maneira por ser mimado, tímido ou por não gostar de nós – ele age daquela maneira porque tem autismo. Por isso ele não fala ou usa gestos e parece não compreender o que dizemos. O autismo é a razão por nãoter tanto interesse em interagir conosco como as outras crianças da família e por brincar com colheres e garrafas ao invés de brincar com brinquedos.
  38. 38. 38 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org Sei que a notícia é difícil para todos nós. O bom é que o autismo foi diagnosticado cedo e agora há muitas coisas que podemos fazer pelo desenvolvimento do Felipe. Ele vai começar com algumas terapias e eu vou aprender jeitos de ajudá-lo em casa. Sei que vocês precisarão de algum tempo para pensar sobre tudo isso. Mas se vocês tiverem alguma dúvida poderemos tentar respondê-la juntos, procurando mais informações”. Após esta primeira conversa sobre o diagnóstico, continue a manter seus outros filhos e familiares informados. O autismo não afeta apenas seu filho. Ele afeta a família toda. O AUTISMO NÃO AFETA APENAS UM FILHO. ELE AFETA A FAMÍLIA TODA CONTO OU NÃO CONTO? PARA QUEM POSSO CONTAR SOBRE O AUTISMO DO MEU FILHO? O seguinte artigo, escrito por Lynn KernKoegel, Ph.D. e Claire LaZebnik, autora do livro Overcoming Autism (Vencendo o autismo), dá sugestões de como contar às pessoas e explica porque, às vezes, isto pode tornar a vida mais fácil para você e seus amigos. CONTAR PARA AS PESSOAS PODE SER UMA BOA OPÇÃO. Conte para as pessoas. Você não precisa abordar estranhos na rua ou algo assim, mas conte para as pessoas que amam você. “Foi uma coisa que fizemos corretamente: contamos para nossos familiares e amigos imediatamente. Primeiro telefonamos para eles e depois enviamos um artigo bem informativo que alguém escreveu sobre o autismo, apontando tudo que podia ser visto no Andrew. Enviamos o artigo para todos que conhecíamos”. (Você pode fazer o mesmo com trechos deste manual). “Nenhum dos nossos bons amigos se afastou devido ao autismo de nosso filho. Ocorreu exatamente o contrário, junto comnossos familiares nos acolheram de maneira incrível e continuam acompanhando e torcendo pelo progresso do Andrew há anos”. “Na verdade, dizer às pessoas o que estávamos passando apenas tornou nossa vida mais fácil. Antes disso, ficávamos preocupados achando que o comportamento ocasionalmente extravagante do Andrew iria acabar repelindo as pessoas. Porém, depois que ele teve um diagnóstico formal, todos tornaram-se extremamente tolerantes, e em vez de ficar imaginando o que havia de errado conosco (os pais), a maioria passou a nos respeitar pelo grande desafio que estávamos enfrentando”. Amigos de verdade não amam mais ou menos conforme o sucesso ouo tamanho dos problemas que temos. O mais comum é exatamente o contrário.Todos andamos tão ocupados, que às vezes esquecemos de manter contato com os amigos quando tudo vai bem, e corremos para ajudar quando precisam de nós. “Abuse” de suas amizades: reclame, lamente, desabafe. Você está enfrentando um grande desafio – aproveite cada pequeno ponto positivo que a situação lhe oferecer.
  39. 39. 39 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org NOSSOS AMIGOS E FAMILIARES NOS ACOLHERAM DE MANEIRA INCRÍVEL E CONTINUAM ACOMPANHANDO E TORCENDO PELO PROGRESSO DO ANDREW. QUINZE DICAS PARA A SUA FAMÍLIA A terapeuta familiar Dra. KethrynSmerling tem trabalhado com muitas famílias que enfrentam os desafios do autismo, com grande habilidade. Baseada nessa experiência, oferece a seguir cinco dicas para pais, cinco para irmãos e cinco para familiares de pessoas com autismo: 5 dicasparaospais  Aprenda a ser o melhor defensor do seu filho. Mantenha-se informado. Aproveite todos os serviços disponíveis na sua cidade. Você encontrará profissionais que podem informá- lo e ajudá-lo. Elesajudarãovocê a se fortalecer.  Não ignore seus sentimentos. Fale sobre eles. Você pode sentir tanto a ambivalência quanto a raiva. Essas emoções são normais e esperadas. Não há nada de errado em sentir emoções conflitantes. Tente direcionar sua raiva contra o transtorno e não contra aqueles que você ama. Quando você se perceber discutindo com seu cônjuge sobre uma questão relativa ao autismo, lembre-se que o assunto é doloroso para ambos; procure não se tornar agressivo ele; sua raiva é do autismo e não dele.  Tente manter sua vida adulta,não deixe o autismo consumir todo e cada minuto dela. Dedique seu tempo também aos seus outros filhos e cônjuge, procure ter momentos agradáveis com eles, e evite falar constantemente sobre o autismo. Todos em sua família precisam de apoio e felicidade, apesar das circunstâncias.  Aprecie as pequenas vitórias do seu filho. Ame-o e fique muito orgulhoso de cada pequena conquista. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer em vez de ficar comparando-o com crianças típicas. Ame-o por quem ele é e não por quem deveria ser.  Envolva-se com a comunidade do autismo. Não subestime o poder dessa “comunidade.” Você pode ser o capitão do seu time, mas não é capaz de fazer tudo sozinho. Faça amizade com outros pais de crianças com autismo. Ao conhecer outros pais, receberá apoio de famílias que entendem seus desafios cotidianos. Envolver-se com a causa do autismo é fortalecedor e produtivo. Ser proativo faz bem para seu filho e para você. 5 dicas para os irmãos e irmãs  Lembre-se que você não está sozinho. Todas as famílias são confrontadas com os desafios da vida - e sim, o autismo é desafiador - mas olhando atentamente, todos têm problemas a resolver.  Tenha orgulho do seu irmão ou irmã. Aprenda a falar sobre o autismo, seja aberto e sinta-se confortável ao descrever o transtorno para outras pessoas. Se você estiver bem
  40. 40. 40 Autismo & Realidade Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org com o assunto, os outros também estarão. Caso sinta vergonha do seu irmão ou irmã, seus amigos perceberão e ficarão constrangidos. Se falar abertamente com eles sobre o autismo, ficarão à vontade. Porém, como todo mundo, em algumas ocasiões você vai amar seu irmão e em outras detestar. Não há nada de errado com seus sentimentos. Muitas vezes enfrentar as situações é mais fácil quando podemos nos abrircom alguém especial, que seja todo ouvidosquando precisamos. Ame seu irmão ou irmã da maneira que ele é.  Apesar de ser perfeitamente normal sentir-se triste por ter um irmão com autismo, ficar triste ou bravo por muito tempo não vai ajudar. Sua raiva não mudará a situação, apenas deixará você mais infeliz. Lembre-se que sua mãe e seu pai também podem sentir-se assim.  Passe um tempo com seus pais sem a presença de outras pessoas. Fazer coisas juntos com, e sem seu irmão ou irmã, fortalecerá seus laços familiares. Não tem problema algum querer um tempo só para você. Ter alguém da família com autismo pode consumir muito tempo e muita atenção. Você também precisa sentir-se importante. Lembre-se que se o seu irmão ou irmã não tivesse autismo, mesmo assim você precisaria de um tempo exclusivo com seus pais.  Encontre alguma coisa que você possa fazer com seu irmão ou irmã. Será gostoso interagir mesmo que seja apenas para resolver um simples quebra-cabeça. Não importa o quanto seu irmão seja incapacitado: fazer algo com ele cria intimidade. Eles vão esperar ansiosos por esses momentos compartilhados e você ganhará um sorriso especial. 5 dicas para os avós e outros familiares  Os familiares têm muito a oferecer. Cada membro da família pode oferecer o que sabe fazer de melhor. Pergunte como ajudar. Seus esforços serão muito bem vindos, seja por tomar conta da criança para os pais saírem para jantar, ou levantar fundos para a escola especial que atende a criança. Organize um almoço, uma apresentação teatral, uma rifa, uma festa ou um jogo de cartas. O fato de se envolver para criar apoio e intimidade vai aquecer o coração da sua família.  Procure ajuda. Se estiver sendo difícil aceitar e lidar com o fato de que alguém que você ama tem autismo, procure apoio. Sua família pode não ser capaz de dar-lhe esse tipo de suporte, então você deverá ter consideração por isso e socorrer-se em outro lugar. Fortalecido, você os ajudará com os muitos desafios que enfrentam.  Seja aberto e franco sobre o autismo. Quanto mais você falar sobre o assunto, melhor irá se sentir. Seus amigos e família poderão tornar-se o seu sistema de apoio, mas somente caso compartilhe seus pensamentos com eles. No começo pode ser difícil falar

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