Meedoen&M e e t e l l e nWat betekent hetvoor mensen meteen verstandelijkebeperking?Praktische aanbevelingen bij de ontwik...
Meedoen & MeetellenWat betekent het voor mensenmet een verstandelijke beperking?
InhoudSamenvatting	6Inleiding	8	- Het verhaal van Klaas -	 12Hoofdstuk 1Meedoen en Meetellen: wiens ideaal streven we na?	...
SamenvattingHet beleid van de zorg en de overheid, vastgesteld in de Wet maat-schappelijke ondersteuning (Wmo), is er op g...
Wanneer we werkelijk willen dat mensen met een verstandelijke beper-king meer deel gaan nemen aan de reguliere samenleving...
InleidingAanleidingVermaatschappelijking van de zorg heeft de afgelopen decennia veelopgeleverd. De meeste mensen met een ...
lijke handicap en hun directe omgeving’. Het onderzoek vond plaatsvan 2010 tot 2012 vanuit de Willem van den Bergh-leersto...
king. In de praktijk zijn mensen met een verstandelijke beperking, fa-milie en zorgprofessionals niet erg geneigd om de co...
We hopen dat deze brochure een bijdrage levert aan de verdere be-leidsontwikkeling waardoor mensen met een verstandelijke ...
Klaas is 54 jaar oud. Hij woont nu 10 jaar in een huisin een gewone woonwijk, samen met 21 andere men-sen met een verstand...
een tijdje op zoek naar activiteiten buitenshuis. Klaaswil graag spelletjes doen en sjoelen, maar het pro-bleem is dat hij...
hoofdstuk 1Meedoen en meetellen:wiens ideaal streven we na?14
1De eerste keer dat ik Klaas opzoekvoor een echt gesprek, herkent hijmij niet meer. Hij weet nog wel dater twee dames lang...
hoofdstuk 2Hoe het verhaal van de cliëntverdwijnt in praktijk en beleid16
2.1 Het eigen referentiekaderMet de opkomst van het vraaggestuurd werken, de Kanteling enWelzijn Nieuwe Stijl1is steeds me...
leen maar plaatsen binnen dat beeld.We zien van de ander alleen wat pastbinnen dat beeld. Wensen en gedragingen die niet p...
19Vragen• Hoe ziet jouw eigen referentiekader eruit? Wat is je achtergrond?Wat vind je belangrijk? Waar heb je ‘oog’ voor?...
Wout is 67 jaar oud. Hij woont bijna een jaar in de ge-meente, inmiddels in zijn tweede huis. Een begeleidstervertelt dat ...
zich als vrijwilliger bij de SPD (sociaal pedagogischedienst). Daar werd hij aan Wout gekoppeld.‘Op een ge-geven moment is...
VrijwilligerswerkWout gaat vier ochtenden in de week op de fiets naarX voor zijn vrijwilligerswerk. Hij werkt 2 ochtendeni...
hoofdstuk 3De invloed van beleid enorganisatie op het levenvan mensen met eenverstandelijke beperking23
3.1 Het ‘gewone’ leven van mensen	 met een verstandelijke beperkingDankzij het beleid van de overheid en de inspanningen v...
verstandelijke beperking geldt dat zij zelf vaak weinig mogelijkhedenhebben om die stereotype beelden ter discussie te ste...
3.3 De rol van begeleidersDe begeleiders vormen de schakel tussen het individu en de organisa-tie. Zij krijgen de vragen v...
3.5 De rol van de gemeenteOp dit moment leven mensen met een verstandelijke beperking vooralbinnen het speciale circuit da...
28Vragen• Wat is er belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking?Welke ondersteuning hebben ze nodig? Wat vinde...
hoofdstuk 4Hoe het zorgsysteem in stand blijft29
4.1 Reflectie op de organisatie van binnenuitIedere organisatie heeft idealen waar zij graag aan wil voldoen. Zorg­organis...
lijk van de organisatie en daardoor vaak voorzichtig in het aan de ordestellen van iets. Zij voelen zich verantwoordelijk ...
is een reorganisatie in de woning,en de groepen worden anders inge-deeld.”’ (een moeder)7‘In de Wmo-raad zou in principepl...
33Het verhaal van MarijkeMarijke is 44 jaar oud. Zij woont sinds ongeveer eenjaar in haar eigen appartement. Daarvoor woon...
34naam en dan de achternaam erachter. [..] Dat is voorin het archief is dat. Dan is het makkelijk terug te vin-den. Dan mo...
35wordt op haar beperkingen.‘Maar ik vind het af en toegewoon raar. Dat ze denken “Oh, ze is gehandicapt, zekan niks.”Ik z...
hoofdstuk 5De huidige situatie:leven in het speciale circuit36
375.1 De bekende wereldIn de voorgaande hoofdstukken werd duidelijk dat in het speciale cir-cuit soms weinig ruimte is om ...
standelijke beperking. Ze zijn er onbekend en ze komen onbekendentegen. De manier waarop mensen met elkaar omgaan is ander...
39Begeleiders uit deze zorgorganisaties vinden dat het aanbod in dereguliere wereld niet aansluit bij mensen met een verst...
40Vragen• Hoe ziet jouw eigen bekende wereld eruit? Hoe voel je je daar?• Hoe is het om op een onbekende plek te zijn?	Den...
41hoofdstuk 6Het speciale circuit en het regulierecircuit: gescheiden werelden?
6.1 De visieZowel zorgorganisaties als gemeenten zoeken naar mogelijkhedenom mensen met een (verstandelijke) beperking mee...
6.3 Inclusieve samenlevingIn een inclusieve samenleving is er ruimte voor iedere burger om opeigen wijze bij te dragen aan...
de reguliere samenleving zijn in eerste instantie vaak niet zo zichtbaar.Ook andere zogenaamde bekende onbekenden, zoals d...
45Vragen• Neem een andere organisatie in gedachten (gemeente, zorg- ofwelzijnsorganisatie).	Hoe sta jij zelf tegenover die...
hoofdstuk 7Meedoen in de samenleving:welkom!46
477.1 Creëren van een welkom voor individuele mensenOm mee te kunnen doen in de reguliere samenleving is het nodig datmens...
het algemene beleid vast. Zorg- en welzijnsorganisaties zorgen voor deuitvoering van dit beleid.3Omdat de gemeente de vera...
49Het is de vraag wie die rol van bruggenbouwer kan gaan innemen. Wiekan, vaak langdurig, iemand in die nieuwe situatie be...
50TekstenEline RoelofsenHerman MeiningerIllustratiesCarola HavenVormgevingTurquoise OntwerpEindredactieRinske de Waard Com...
Meedoen en meetellen - congres 24 juni 2013
Meedoen en meetellen - congres 24 juni 2013
Meedoen en meetellen - congres 24 juni 2013
Meedoen en meetellen - congres 24 juni 2013
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Meedoen en meetellen - congres 24 juni 2013

401 views
234 views

Published on

In het recent afgeronde onderzoek 'Meedoen en meetellen' van de Vrije Universiteit binnen het programma Disability studies van ZonMW is een workshop ontwikkeld. Met deze workshop brengen we aan de hand van een systeemopstelling alle bij de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) betrokken partijen in 1 gemeente bij elkaar en laten we ervaren wat ieders impact is op het leven van een individuele persoon met een beperking.

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
401
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
4
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Meedoen en meetellen - congres 24 juni 2013

  1. 1. Meedoen&M e e t e l l e nWat betekent hetvoor mensen meteen verstandelijkebeperking?Praktische aanbevelingen bij de ontwikkeling van beleid
  2. 2. Meedoen & MeetellenWat betekent het voor mensenmet een verstandelijke beperking?
  3. 3. InhoudSamenvatting 6Inleiding 8 - Het verhaal van Klaas - 12Hoofdstuk 1Meedoen en Meetellen: wiens ideaal streven we na? 14 Hoofdstuk 2Hoe het verhaal van de cliënt verdwijnt in praktijk en beleid 16- Het verhaal van Wout - 20Hoofdstuk 3De invloed van beleid en organisatie op het leven vanmensen met een verstandelijke beperking 23 Hoofdstuk 4Hoe het zorgsysteem in stand blijft 29- Het verhaal van Marijke - 33Hoofdstuk 5De huidige situatie: leven in het speciale circuit 36Hoofdstuk 6Het speciale circuit en het reguliere circuit: gescheiden werelden? 41Hoofdstuk 7Meedoen in de samenleving: welkom! 46
  4. 4. SamenvattingHet beleid van de zorg en de overheid, vastgesteld in de Wet maat-schappelijke ondersteuning (Wmo), is er op gericht dat iedereen kanmeedoen in de maatschappij, ook mensen met een verstandelijke be-perking. In de praktijk blijkt dat nog niet zo makkelijk te realiseren. Veelmensen met een verstandelijke beperking wonen tegenwoordig welin een gewone woonwijk, maar participeren verder nog weinig in demaatschappij.De idealen die de zorgsector en de overheid voor ogen hebben, sluitenlang niet altijd aan bij de idealen en de ervaringen van mensen met eenverstandelijke beperking en hun directe familie of vertegenwoordigers.De vraag is van wie het ideaal is dat we nastreven.In de dagelijkse praktijk zien we dat de idealen van de organisatie envan professionals vaak leidend zijn. Individuele verhalen en behoeftenvan cliënten verdwijnen vaak naar de achtergrond. Zeker wanneer dezeverhalen en behoeften niet aansluiten op de beelden en idealen van deorganisatie. Het gevolg is dat mensen met een verstandelijke beper-king en hun familie vaak niet het gevoel hebben dat ze meedoen enmeetellen in hun eigen omgeving, hun eigen samenleving.Vanuit de overheid ontstaat de noodzaak om mensen met een (ver-standelijke) beperking meer te laten meedoen in het reguliere circuit.Op dit moment bewegen de meeste mensen met een verstandelijkebeperking zich vooral in het speciale circuit. Daar voelen zij zich veilig.Organisaties in het speciale en het reguliere circuit functioneren intwee gescheiden werelden. Wederzijds bestaat weinig vertrouwen inelkaars drijfveren en expertise. Organisaties kijken vanuit hun eigenreferentiekader om zich heen. Op microniveau vinden al wel ontmoe-tingen plaats tussen mensen uit het speciale circuit en mensen in dereguliere samenleving.6
  5. 5. Wanneer we werkelijk willen dat mensen met een verstandelijke beper-king meer deel gaan nemen aan de reguliere samenleving, dan moe-ten we goed luisteren naar de individuele behoeften van deze mensen.Door te zoeken naar aanknopingspunten in de individuele verhalen,ontstaat zicht op de mogelijkheden voor die specifieke persoon omeen stap te kunnen zetten vanuit het vertrouwde speciale circuit naarde onbekende reguliere samenleving. Dit betekent dat zorgorganisa-ties, gemeenten en welzijnsorganisaties moeten samenwerken en inhet aanbod moeten zorgen dat ruimte voor individuele verschillen mo-gelijk is. Dat stelt hoge eisen aan deze organisaties en de professionals.Uit het onderzoek ‘Meedoen en Meetellen’ blijkt ook dat mensen meteen verstandelijke beperking pas kunnen deelnemen aan de regulieresamenleving als zij zich ergens veilig en welkom voelen. Om mensenmet een verstandelijke beperking meer mee te kunnen laten doen inde reguliere samenleving, is het nodig gastvrije plekken in de samen-leving te creëren waar ruimte is voor individuele verschillen en waarpassende (soms langdurige) ondersteuning aanwezig is.Deze brochure is gericht op beleidsmedewerkers, managers en pro-fessionals werkzaam in zorg en welzijn, bij gemeenten of andere or-ganisaties die te maken hebben met mensen met een verstandelijkebeperking. De brochure zet aan tot een kritische reflectie op het eigenhandelen en geeft aanknopingspunten voor het ontwikkelen of aan-passen van beleid om mensen met een verstandelijke beperking meete laten doen in de reguliere samenleving. De brochure is gebaseerd opde resultaten uit het onderzoek ‘Meedoen en Meetellen’ waarin is ge-sproken over dit onderwerp met cliënten zelf, hun familie, begeleidersen betrokken managers, welzijnswerkers, leden van de Wmo-raad engemeenteambtenaren.7
  6. 6. InleidingAanleidingVermaatschappelijking van de zorg heeft de afgelopen decennia veelopgeleverd. De meeste mensen met een verstandelijke beperking zijnverhuisd vanuit grote instellingen in de bossen naar een gewone woon-wijk. Toch blijken mensen met een verstandelijke beperking vooral ge-bruik te maken van speciale voorzieningen en nog weinig contactente hebben met ‘gewone’ burgers. Sluit het beleid van de overheid welgenoeg aan op de ervaringen en behoeften van mensen met een ver-standelijke beperking?Het beleid van de zorgsector en de overheid gaat verder met de ver-maatschappelijking van de zorg. Sinds 2007 is de Wet maatschappelijkeondersteuning (Wmo) van kracht. Deze wet is erop gericht dat iedereenkan meedoen in de samenleving, ook mensen met een (verstandelijke)beperking. Hoewel er nog onzekerheid bestaat over de precieze uitvoe-ring, ligt de decentralisatie van de begeleiding van mensen met eenverstandelijke beperking naar de gemeenten in het verschiet. Mensenmet een verstandelijke beperking zijn voor de begeleiding die zij, vaakdagelijks, nodig hebben in hun leven in de nabije toekomst aangewezenop de samenwerking tussen gemeenten, welzijns- en zorgorganisaties.Omdat er in de nabije toekomst ook minder financiële middelen beschik-baar zijn, ziet het er naar uit dat mensen met een verstandelijke beper-king straks ook meer aangewezen zijn op de reguliere samenleving. Devraag is hoe we ervoor kunnen zorgen dat mensen met een verstande-lijke beperking daadwerkelijk meer gaan meedoen in die samenleving.Het onderzoek ‘Meedoen en Meetellen’De beschouwingen in deze brochure zijn gebaseerd op het onderzoek‘Meedoen en Meetellen: praktische aanbevelingen en theoretische be-schouwingen op basis van ervaringen van mensen met een verstande-88
  7. 7. lijke handicap en hun directe omgeving’. Het onderzoek vond plaatsvan 2010 tot 2012 vanuit de Willem van den Bergh-leerstoel aan deVrije Universiteit, Amsterdam. Het is gefinancierd door ZonMW, van-uit het programma Disability Studies, en door Stichting Steunfonds‘s Heerenloo.1In het onderzoek is met vijf mensen met een verstandelijke beperkinggesproken over ‘meedoen in de samenleving’. Daarnaast zijn de verha-len van hun familie, begeleiders en betrokken managers verzameld.Ook is gesproken met welzijnswerkers, leden van de Wmo-raad enambtenaren van de gemeente waar zij wonen. Vervolgens is gekekennaar de overeenkomsten en de verschillen tussen deze verhalen.De gedachte achter het onderzoek was dat inspanningen vanuit deoverheid en de zorg alleen resultaat hebben wanneer zij aansluiten opde behoeften en ervaringen van mensen met een verstandelijke beper-king, hun familie en professionals.Een wetenschappelijke beschrijving van de opzet en de resultaten vanhet onderzoek wordt in de loop van 2013 gepubliceerd.Resultaten van het onderzoekIn het onderzoek wordt duidelijk dat mensen met een verstandelijkebeperking en hun familie beperkt meedoen in hun eigen leven. Hunwensen worden weinig gehoord en ze hebben weinig te kiezen en wei-nig te sturen in hun leven. Ze doen al op hun eigen manier mee aan desamenleving. Meer meedoen in de reguliere samenleving is niet directhet belangrijkste doel in hun leven.De meeste mensen met een verstandelijke beperking bewegen zich ineen kleine wereld. Zij voelen zich onveilig in de wereld daaromheenwaar vaak weinig ruimte is voor mensen met een verstandelijke beper-1Voor meer informatie over het on-derzoek: www.zonmw.nl/gehoord-worden99
  8. 8. king. In de praktijk zijn mensen met een verstandelijke beperking, fa-milie en zorgprofessionals niet erg geneigd om de confrontatie met deonveilige buitenwereld aan te gaan.De invoering van deWmo is gebaseerd op het maatschappelijke ideaal omook deze mensen meer in de reguliere samenleving te laten bewegen. Devisie van gemeenten en de zorgsector hierover komt veelal overeen. Tochis er over en weer vaak gebrek aan vertrouwen. Gemeenten denken hetbeter te gaan doen dan de huidige praktijk. En gemeenten lijken weinigoog te hebben voor de complexiteit en de risico’s die ook zij lopen in deuitvoering van hun plannen. De zorgsector heeft vaak weinig vertrouwenin de reguliere samenleving en in de gemeentelijke overheid.Inhoud en doelIn deze brochure wordt een aantal mechanismen en kenmerken be-schreven die zich voordoen in beleid en praktijk rondom meedoen enmeetellen voor mensen met een verstandelijke beperking.Het doel van deze brochure is de lezer aan te zetten om kritisch naarzijn eigen handelen te kijken.Deze brochure richt zich op beleidsmedewerkers, managers en profes-sionals werkzaam in zorg en welzijn, bij gemeenten of andere organi-saties die te maken hebben met mensen met een verstandelijke beper-king. Het doel van deze brochure is de lezer aan te zetten om kritischnaar het eigen handelen te kijken. Elk hoofdstuk sluit af met een aantalvragen en tips die het eigen denkproces op gang kunnen helpen. Debeschrijving wordt geïllustreerd met stukjes uit drie verhalen van men-sen met een verstandelijke beperking en uit de gesprekken met de an-dere deelnemers aan dit onderzoek.22In de publicatie zijn gefingeerde na-men gebruikt voor alle betrokkenen.10
  9. 9. We hopen dat deze brochure een bijdrage levert aan de verdere be-leidsontwikkeling waardoor mensen met een verstandelijke beperkingdaadwerkelijk naar eigen wens en behoefte meer deel kunnen gaanuitmaken van de reguliere samenleving.11
  10. 10. Klaas is 54 jaar oud. Hij woont nu 10 jaar in een huisin een gewone woonwijk, samen met 21 andere men-sen met een verstandelijke beperking. Tot die tijdwoonde hij op het terrein van een zorgorganisatie.Klaas heeft een kleine slaapkamer waar hij veel vrijetijd doorbrengt. Hij vindt dat niet altijd fijn. ‘Wil nietop mijn kamer. Niet de hele dag.’ Hij komt weinig inde huiskamer die hij deelt met zes andere mensen.ThuisKlaas geeft regelmatig aan dat hij het niet meer leukvindt in huis. Hij vertelt het volgende over zijn huis-genoten: ‘Baas spelen over mij... mag niets in de huis-kamer. Geen koffie pakken. Geen boterham. Niets.Mag niet lekker knippen.’ Zijn persoonlijk begeleid-ster vertelt dat Klaas vaak aangeeft dat hij geslagenwordt. Ze checkt op aanraden van de gedragsdes-kundige altijd zorgvuldig of hij echt niet geslagenwordt, maar dat lijkt niet het geval. Ze ziet wel dat hijer, op zijn manier, echt last van heeft, maar ze weetniet goed wat ze er verder mee moet. Dat raakt haar.De ouders van Klaas geven aan dat zij al jaren bezigzijn met de aanvraag voor een onderzoek om dui-delijk te krijgen waarom Klaas in elke situatie steedsweer die onveiligheid ervaart. Maar het onderzoek isnog steeds niet gedaan. Het is voor hen lastig om deonveiligheid die Klaas ervaart bespreekbaar te maken,‘omdat je moet voorkomen dat de begeleiders het alskritiek opvatten. Omdat... de kans dat dan de hakkenin het zand gaan echt veel groter is dan wanneer je totovereenstemming probeert te komen over het beelddat je hebt van Klaas. En over wat de oorzaak of deachtergrond is van zijn onzekerheid. En zijn terugtrek-ken en dingen vermijden. Want je hebt ze ook nodigom dan dat vervolgens voor elkaar te krijgen.’Werk In het verleden heeft Klaas als kantinemedewerkerin een aantal reguliere bedrijven gewerkt. ‘Koffie zor-gen, ouwehoeren,’ aldus Klaas. De laatste jaren werktKlaas in een dagactiviteitencentrum. Hij verzorgt dekoffie, de thee en de post bij de verschillende anderegroepen in het centrum. Tijdens zijn werk geniet hijvooral van de praatjes met de medewerkers. Het con-tact met de mensen uit zijn eigen groep vindt hij nietfijn: ‘Krijg ik de hele dag gesodemieter.’ Binnenkortgaat hij bij ‘de oudjes’ werken, want ‘al dat lopen ishelemááál niks.’ Wanneer Klaas de overstap naar denieuwe groep heeft gemaakt, is hij blij met de over-stap. De werkbegeleidster vertelt dat ze uitgebreid detijd hebben genomen om die overstap zorgvuldig temaken. Klaas heeft stage gelopen in de nieuwe groepen ze hebben gesprekken gehad over de verschillentussen de groepen. ‘Klaas heeft uiteindelijk zelf dekeuze gemaakt, van wat wil je. Dat betekent dus [..]dat het ook een andere groep is zeg maar. Dan loopje niet meer het hele pand rond, want je hebt een an-der programma. Daar moet je dan ook in meedraaien.’Voorlopig brengt Klaas nog wel de post rond. Of datzo blijft is afhankelijk van de mogelijkheden in deouderengroep en van de wensen van anderen.ActiviteitenKlaas heeft ‘s avonds en in het weekend geen vasteactiviteiten. Hij is vooral thuis. De begeleiding is al12Het verhaal van Klaas
  11. 11. een tijdje op zoek naar activiteiten buitenshuis. Klaaswil graag spelletjes doen en sjoelen, maar het pro-bleem is dat hij ‘s avonds niet met de taxi wil. Hij wilniet in het donker in de taxi want dan ziet hij niets.Ook wil hij niet samen met zijn huisgenoot in de taxi.Het is daarom lastig voor de begeleiding om iets voorhem te vinden. Klaas staat al drie jaar op de lijst vooreen vrijwilliger die met hem thuis iets kan doen, maardat heeft nog niets opgeleverd. De begeleiding heeftnu afgesproken dat ze op een vaste avond ruimte ma-ken om thuis met Klaas iets te ondernemen waar hijzelf zin in heeft.Klaas gaat ook graag mee naar het bowlen dat éénkeer per maand wordt georganiseerd door de zorgor-ganisatie. Daar komt hij ook allemaal oude huisgeno-ten en collega’s tegen. Sinds kort kan Klaas niet meermee. De coördinator vrije tijd vertelt dat het bowlentegenwoordig wordt begeleid door een enthousiastteam van vrijwilligers; fervente bowlers. ‘Iedereen iswelkom,’ maar de deelnemers moeten wel zelf hunschoenen aan en uit kunnen trekken en hun jas kun-nen ophangen. Dat betekent voor Klaas dat hij nietmeer mee kan met het bowlen.Naar buitenKlaas ging vroeger altijd zelf met zijn scootmobiel inde tram naar de stad, samen met zijn vriend Geert.Nadat hij met zijn scootmobiel in het water was ge-vallen, mag hij niet meer alleen naar buiten. Hij gaatnu op vrijdagmiddag met de begeleiding en zijnhuisgenoten naar de supermarkt om boodschappente doen.Samenwerking met de gemeenteDe manager van het huis waar Klaas woont geeft aandat de gemeente een paar jaar terug was begonnenmet netwerkbijeenkomsten. Maar daar had de ge-meente weinig oor voor de praktische vragen vanmensen van de werkvloer. De bijeenkomsten lever-den daardoor weinig op. Voor deze woning lijkt over-leg met de gemeente in de ogen van de manager opdit moment niet van belang. Voor deze groep senio-ren, voor wie de wereld toch kleiner wordt, hebbenze hun weg wel gevonden en maken ze gebruik vanhet aanbod dat er is.13
  12. 12. hoofdstuk 1Meedoen en meetellen:wiens ideaal streven we na?14
  13. 13. 1De eerste keer dat ik Klaas opzoekvoor een echt gesprek, herkent hijmij niet meer. Hij weet nog wel dater twee dames langs zijn geweestvoor een onderzoek. Hij vraagtwaar het onderzoek ook alweerover gaat. Ik vertel dat we kijkennaar meedoen en meetellen in desamenleving en naar wat er be-langrijk is voor hem. Ik stuntel eenbeetje, niet wetend of ik hem goedheb verstaan en of hij begrijpt watik zeg. Vervolgens zegt Klaas: ‘Ik wilhier weg.’ Ik realiseer me dat ‘mee-doen en meetellen’ voor Klaas opdit moment iets anders betekentdan ‘deelnemen aan de regulieresamenleving’. (aanvulling op hetverhaal van Klaas, pagina 12 en 13)15Vragen• Wat betekent ‘meedoen in de samenleving’ voor jou?• Hoe ziet het ideaalbeeld van ‘meedoen in de samenleving’ er uit?Voor jou persoonlijk en binnen jouw organisatie? In hoeverre doetdit ideaalbeeld recht aan individuele verschillen tussen mensen?Tips• Ken je eigen idealen over‘meedoen in de samenleving’.• Vraag naar de idealen vanmensen met een (verstan-delijke) beperking en hunfamilie over ‘meedoen in desamenleving’.• Onderzoek het huidige be-leid op vastgeroeste, collec-tieve idealen rondom ‘mee-doen in de samenleving’.1.1 Wat is meedoen?De Wmo en de vermaatschappelijking van de zorg hebben als doel datmensen kunnen meedoen in de samenleving, ook mensen met eenverstandelijke beperking. Deze doelstelling heeft zowel een ideële ach-tergrond, de inclusieve samenleving, als een financiële achtergrond,bezuinigingen.In de inclusieve samenleving kan iedereen volwaardig meedoen, on-geacht leeftijd, achtergrond, beperkingen, et cetera. Er is ruimte vooriedereen om op eigen wijze bij te dragen aan de samenleving. Mee-doen ziet er voor iedereen anders uit. Verschillen tussen mensen wor-den gezien als een meerwaarde voor de gehele samenleving.Toch dreigt een vaststaand ideaalbeeld te ontstaan over hoe mensenmee zouden moeten doen in de samenleving.‘Meedoen’wordt vaak af-gelezen aan het gebruik van reguliere voorzieningen, het hebben vanbetaald werk en bijvoorbeeld het wonen in een woonwijk. De gemeen-te wordt afgerekend op vier domeinen van maatschappelijke participa-tie, namelijk het huishouden kunnen doen, zich kunnen verplaatsen inen om de woning, zich lokaal kunnen verplaatsen met een vervoermid-del, andere mensen kunnen ontmoeten en sociale contacten kunnenleggen. Het is de vraag in hoeverre dergelijke beelden van ‘meedoenin de samenleving’ overeenkomen met de behoeften van mensen meteen verstandelijke beperking.1Betekent ‘meedoen in de samenleving’ voor iedereen hetzelfde?
  14. 14. hoofdstuk 2Hoe het verhaal van de cliëntverdwijnt in praktijk en beleid16
  15. 15. 2.1 Het eigen referentiekaderMet de opkomst van het vraaggestuurd werken, de Kanteling enWelzijn Nieuwe Stijl1is steeds meer aandacht voor de individuele vraagvan cliënten. Professionals uit zorg en welzijn die dagelijks contact heb-ben met mensen met een verstandelijke beperking, hebben geleerd om teluisteren naar het verhaal van de cliënt. Ook managers en beleidsmakersspreken over een vraaggestuurde organisatie en individueel maatwerk.Toch blijkt in de praktijk vaak dat de vraag van mensen maar gedeel-telijk wordt gehoord. Dat gebeurt bij iedereen in het dagelijks leven:we nemen van de ander vooral waar wat we kennen of herkennen. Ditis een natuurlijk verschijnsel. We kunnen niet anders dan vanuit onseigen referentiekader kijken naar de mensen om ons heen. We nemenonszelf als uitgangspunt.2Mensen met een verstandelijke beperking zijn daardoor afhankelijkvan het referentiekader van de professionals om hen heen. Professio-nals ondersteunen hen op basis van de mogelijkheden die zij zien ende behoeften die zij van de cliënt oppikken.Mensen met een verstandelijke beperking zijn voor een groot deelvan hun leven afhankelijk van de oren en de ogen van de mensenom hen heen.2.2 Stereotype beeldenAls we naar een ander kijken, hebben we direct een beeld van de groepwaar die persoon toe behoort en van het gedrag van ‘dat type mensen’.Bijvoorbeeld een puber, een oudere, een man of een vrouw. In deze beel-den is weinig ruimte voor verschillen tussen mensen. Ook professionalshebben beelden over bepaalde groepen mensen: autisten, mensenmet een lichte verstandelijke beperking et cetera.3Het voordeel van stereotype beelden is dat we snel een beeld hebben overiemand die we niet goed kennen. Het gevaar bestaat dat we de ander al-1Meer informatie over deze be-grippen is te vinden op de web-site van het ministerie van VWS:www.invoeringwmo.nl2Een begeleidster vertelt dat Wouthet zo naar zijn zin heeft in dezenieuwe woning en dat hij steedszegt dat hij niet meer weg wil. Inde gesprekken geeft Wout aandat hij niet opnieuw wil verhuizen.‘We blijven niet aan het verkassen,want waar kom je dan weer te-recht?’ (uit: Het verhaal van Wout,pagina 20 t/m 22)3Voor deze groep senioren, voorwie de wereld toch kleiner wordt,hebben ze hun weg wel gevondenen maken ze gebruik van het aan-bod dat er is. (uit: Het verhaal vanKlaas, pagina 12 en 13)17
  16. 16. leen maar plaatsen binnen dat beeld.We zien van de ander alleen wat pastbinnen dat beeld. Wensen en gedragingen die niet passen, worden danniet meer opgemerkt. Zeker wanneer we de ander niet persoonlijk kennenof spreken. Of wanneer de ander niet zo makkelijk zijn eigen verhaal doet.Professional en beleidsmakers hebben een bepaalde rol en verant-woordelijkheid ten opzichte van een ander. Gedrag of wensen van deander die hier niet bij passen worden niet altijd opgemerkt, herkendof doorgegeven. Hoe verder de professional afstaat van het individu,hoe meer er verdwijnt of verandert in het oorspronkelijke verhaal vandie persoon. Juist de wensen waarin de organisatie niet kan voorzien,worden vaak niet opgepikt in het verhaal en verdwijnen uit beeld.Hoe minder de persoonlijke wensen van iemand passen bij wateen organisatie kan bieden, des te groter de kans dat deze wen-sen uit beeld verdwijnen.2.3 Verschillende referentiekaders naast elkaarProfessionals kijken vooral vanuit hun professionele blik naar mensen meteen verstandelijke beperking. Zij vergelijken de persoon met (de beeldenvan) de doelgroep en met de andere personen in de groep. Familieledenvan mensen met een verstandelijke beperking kijken vaak meer vanuiteen persoonlijke bril naar iemand. Ze bezien het gedrag en de wensen vandie persoon vanuit het complete levensverhaal van die persoon.Voor professionals kan die blik van ouders ook lastig zijn. Zij kunnenzich bedreigd voelen in hun professionaliteit omdat ouders dingen an-ders zien dan zij. De verhalen van ouders kunnen soms ook afwijkenvan het verhaal van de cliënt. Het is in het belang van de cliënt dat alleverhalen worden gehoord.4Ieder ziet een eigen deel van het verhaal van de ander. Verhalen van-uit verschillende perspectieven bieden samen een completer verhaal.4In een bijeenkomst voor het on-derzoek hebben we het verhaalvan iemand met een verstande-lijke beperking voorgelegd aan eenaantal betrokkenen, waarondereen beleidsmedewerker van de ge-meente. Hij wil heel graag de situa-tie van deze persoon leren kennen.Hij ziet iemand die kwetsbaar enontevreden is, maar kan de situatieniet goed inschatten. Hij wendtzich daarom tot de zorgverlener enniet tot de ouders. De zorgverleneris iemand die het verhaal goed enobjectief kan vertellen, vindt hij.Een zorgverlener doet immers zijnwerk vanuit betrokkenheid. Hetverhaal van ouders is moeilijk in teschatten. Dat verhaal is subjectiefen emotioneel, licht hij toe. (uit:veldnotities)18
  17. 17. 19Vragen• Hoe ziet jouw eigen referentiekader eruit? Wat is je achtergrond?Wat vind je belangrijk? Waar heb je ‘oog’ voor? Waarvoor niet?• Probeer eens om je heen te kijken door de ogen van een vrouw ofman van 80. Wat valt je op? Wat je neem je dan misschien waar watje nu niet ziet?• Tot welke‘groep’behoor je zelf? Welke stereotype beelden bestaan erover deze ‘groep’? In hoeverre passen jouw eigen gedrag en behoef-ten bij deze beelden?• Welke beelden bestaan er over ‘mensen met een verstandelijke be-perking’? Welke beelden heb je zelf? Waar voldoet iemand die jijgoed kent aan deze beelden? En waar niet?• Waar vertel jij, als professional of beleidsmaker, over cliënten? Waarhoor jij via een professional of beleidsmaker over cliënten?• Vertel een verhaal aan je buurman of –vrouw. Laat die het weer ver-der vertellen etc. Vraag de laatste persoon in de rij het verhaal op-nieuw te vertellen. Wat valt je op?Tips• Ken je eigen referentiekaderen besef wat dat voor invloedheeft op je waarnemingen.• Luisternaarhetverhaalvandecliënt en naar verhalen overdie cliënt, liefst vanuit ver-schillende gezichtspunten: 2horen meer dan 1...• Toets het beleid aan de handvan individuele verhalen.• Laat cliënten hun eigenverhaal vertellen aan beleids­makers.
  18. 18. Wout is 67 jaar oud. Hij woont bijna een jaar in de ge-meente, inmiddels in zijn tweede huis. Een begeleidstervertelt dat Wout het zo naar zijn zin heeft in deze nieuwewoning en dat hij steeds zegt dat hij niet meer weg wil.Verschillende woningenWout werkte tot aan zijn pensioen, op zijn 61ste,bij de plantsoenendienst van de aangrenzendegemeente, gemeente X. Hij heeft daar ruim dertigjaar gewerkt en gewoond. Tot zijn vijftigste woondeWout op zichzelf. Daarna kwam hij in de gehandicap-tenzorg terecht. Hij heeft sindsdien in veel verschil-lende woningen gewoond. Soms moest hij vertrek-ken, omdat de organisatie had besloten dat er eenandere doelgroep in huis moest komen. Soms moesthij vertrekken omdat hij meer of andere begeleidingnodig had dan er in huis geboden werd. Soms moesthij tijdelijk naar een crisisopvang.Niet meer willen verhuizenWout vertelt in de verschillende gesprekken dat hijniet meer wil verhuizen: ‘Ik hoop dat dit mijn laatsteadres is, want ik ben niet meer van plan te verhuizen.’Een andere keer vertelt hij het zo: ‘Laat mij nou hiermaar zitten. Hier zit ik best.’ Of: ‘We blijven niet aanhet verkassen, want waar kom je dan weer terecht?’Toen Wout een jaar geleden uit X weg moest, had hijweinig keuze voor een nieuwe woning. ‘Ze woudenme ook naar een dorp verderop sturen, of naar... weetik waar naar toe. Ik zeg: nee, ik wil een beetje in X ofin deze gemeente blijven natuurlijk. Dat is mijn om-geving. Dus nou ja, toen kwam dit allemaal. Dus het isgelukkig toch nog wel een beetje goed gekomen, dan.Want als ik naar dat dorp verderop had gemoeten,dan had je helemaal opnieuw moeten beginnen.Want had je dit [zijn vrijwilligerswerk] waarschijnlijkook niet meer kennen doen. [..] Dit is natuurlijk vrijkort bij elkaar. Dit is een half uurtje fietsen, nou datis nog te doen ook. En ja, je zit toch een beetje in jevertrouwde omgeving. Je komt mensen tegen die jegekend of gezien hebben.’Ouder wordenGerard, de vertegenwoordiger van Wout, vroeg debegeleiding al jaren geleden waar Wout kan gaanwonen als hij ouder wordt. Toch kwam Wout steedsweer op een plek te zitten waar hij om diverse rede-nen weer weg moest. Ook nu is het onduidelijk ofWout in deze woning kan blijven wonen als hij ouderwordt. Als hij de smalle trap niet meer op kan, kan hijniet meer naar zijn slaapkamertje boven.De manager vertelt dat Wout van harte welkom isin de woning. ‘Wout kan hier blijven wonen, zolangzijn lichamelijke en geestelijke conditie dit aan kan.Mocht er op lichamelijk of geestelijk vlak wat gebeu-ren waardoor dit niet meer lukt, dan gaan we kijkenwat de beste oplossing is binnen de stichting.’ Toenhij binnenkwam, geeft zij aan, was Wout zelf nog nietbezig met de vraag of hij hier ouder kan worden. ‘Deorganisatie speelt wel in op de vergrijzing door wo-ningen te creëren voor oudere mensen. Dus als hetnodig is kan hij zo naar een passende woning.’GerardWout en Gerard kennen elkaar inmiddels al bijna 20jaar. Gerard wilde iets met mensen doen en meldde20Het verhaal van Wout
  19. 19. zich als vrijwilliger bij de SPD (sociaal pedagogischedienst). Daar werd hij aan Wout gekoppeld.‘Op een ge-geven moment is er op verzoek van de zorgorganisatieeen dienstverlening-overeenkomst opgesteld tussenWout en mij. Dit moest geregeld worden omdat Woutniet meer zelfstandig woonde en ik daardoor geen vrij-williger (SPD) meer kon zijn. Vanaf dat moment werd ikpersoonlijk gemachtigde.’ Gerard vindt de verantwoor-delijkheid soms ook wel groot nu hij ouder wordt. Hijhoopt dat één van zijn kinderen die zorg overneemtmaar die staan nog niet echt te springen.Contacten in huisWout deelt zijn huiskamer met 3 andere mensen. Hijvindt het fijn om dagelijks met iemand een praatje tekunnen maken. Hij zoekt vooral contact met de be-geleiders. Ook op zijn werk in het dagactiviteitencen-trum trekt hij vooral naar de begeleiders toe. Hij vindthet knap dat begeleiders met die mensen werken.‘Soms krabben ze het bloed onder je nagels vandaan.Ik zou er gewoon op slaan’, zegt hij dan.Wout vertelt over zijn huisgenoten: ‘Ik zit wel bij de vrijgoeie groep. Maar toch, ook al zit ik in de hoogste, zieje toch dat ze toch wel weer minder zijn dan, als dat ikben hoor.’ ‘s Avonds komt een huisgenote hem somswelterusten zeggen als hij al in bed ligt. Maar:‘Ik hoordenou dat ze niet meer welterusten mag zeggen. [..] Datis allemaal privé. Hebben ze mij nooit gezegd, maar dathoorde ik dan van de week ook... Maakt dat nou uit? Alsik onder mijn dekens lig, en ze zegt welterusten...’Vrije tijd‘s Avonds en in de weekenden is in huis niet echtveel te beleven. ‘De mensen moeten zich zelf be-zig houden’, vertelt Wout. Begeleiders hebben geentijd. Zijn huisgenoten zitten altijd televisie te kijken.‘Ik blijf daar [in de huiskamer] niet binnen zitten ofbinnen hangen daar. De meeste zitten dan naar dietv te kijken. Nou dat heb ik zo gezien. Ik ga gewooneen spelletje doen, in mijn eentje of zo. Of ik pak hetopenbaar vervoer. Ga ik gewoon met het openbaarvervoer weg.’SignaleringsplanVoor Wout is het belangrijk dat hij voldoende drinkten op tijd eet. Dat gaat niet altijd goed, waardoor hijeen aantal keer in het ziekenhuis is opgenomen. Hijheeft dat zelf niet altijd in de gaten. Omdat Wout deneiging heeft om in de winter depressief te worden,is er een signaleringsplan opgesteld voor begeleiders‘zodat bij iedereen dan wel de hoorntjes op moestengaan staan op het moment dat je bepaalde dingenzag aan Wout of zo’. Een begeleidster vertelt het vol-gende over het signaleringsplan van Wout: ‘Vanaf deherfst gaan we elke dag een signaleringsplan invul-len. En dat is dat we aan Wout vragen: “Wout, hoevoel je je?”’Gerard heeft het gevoel dat Wout niet altijd voldoen-de in de gaten wordt gehouden. ‘Kijk nu gebeurthet weer. Ik zeg tegen dat meisje van ‘moet hij danniet eten?’. Want dat is natuurlijk wel zo bij een sui-kerpatiënt, die moet echt eten. Dat moet je toch inde gaten blijven houden.’ Ook het signaleringsplanwordt naar zijn idee niet altijd goed gebruikt. Omdatde persoonlijk begeleider van Wout al een tijd ziek is,kan hij niemand aanspreken wanneer afspraken nietworden nagekomen.21
  20. 20. VrijwilligerswerkWout gaat vier ochtenden in de week op de fiets naarX voor zijn vrijwilligerswerk. Hij werkt 2 ochtendenin een dagactiviteitencentrum. Hij helpt daar metboodschappen doen en gaat soms mee wandelen.Hij vindt het prettig om daar te zijn. ‘Dan ben je ooknet als kind in huis eigenlijk, daar deel je ook aanmee. En die mensen zie je ook als er wat te doen isof zo. Je krijgt overal bericht van. Je ken overal aanmee doen. En je ziet nog eens bekenden en onbeken-den.’ Daarnaast werkt hij twee ochtenden per weekbij een bejaardencentrum. Hij helpt de beheerdervan de dierenweide. Wout vertelt meerdere keren dathij soms een doosje eieren van de beheerder krijgt.Onlangs kreeg hij een medaille omdat hij al 10 jaarals vrijwilliger werkt bij het bejaardencentrum. Debeheerder had gevraagd of Wout in de winter niet lie-ver een plekje wilde zoeken bij een dierenweide in degemeente waar hij woont. Maar Wout voelt daar nietsvoor. Hij wil zijn vertrouwde omgeving niet kwijt.BekendenIn X, op zijn werk in het bejaardencentrum en ook ge-woon op straat en in de winkel, wordt Wout heel vaakbegroet. ‘Ik heb zowat de hele gemeente doorge-werkt, dus dan kunnen ze je van gezicht, de meestemensen ook wel nog. Van naam niet natuurlijk. Hetzijn er zoveel. En dat is wel leuk. Ze zeggen je nogsteeds gedag eigenlijk. Als ze je nu zien bijvoorbeeld.’Op vrijdag gaat Wout vaak na zijn werk nog even naarde markt in X. Dan komt hij ook weer allemaal beken-den tegen.Meedoen‘Nou ja... als ik mee kan praten bijvoorbeeld, mee kandenken’ heeft Wout het gevoel dat hij er bij hoort endat hij mee doet.22
  21. 21. hoofdstuk 3De invloed van beleid enorganisatie op het levenvan mensen met eenverstandelijke beperking23
  22. 22. 3.1 Het ‘gewone’ leven van mensen met een verstandelijke beperkingDankzij het beleid van de overheid en de inspanningen van zorgorga-nisaties, wonen de meeste mensen met een verstandelijke beperkingtegenwoordig in een gewone woonwijk. Toch ziet hun leven er vaakheel anders uit dan het leven van de andere mensen in diezelfde wijk.1Mensen met een verstandelijke beperking zijn hun leven lang afhan-kelijk van professionele ondersteuning. Als kind groeien zij veelal opbij hun familie. Toch gaat ook dit kind op een gegeven moment hethuis uit. De ouders geven, soms noodgedwongen, (een deel van) dedagelijkse, persoonlijke zorg van hun kind uit handen. De levenslangeondersteuning die iemand nodig heeft varieert van enkele uurtjes perweek, tot continue aanwezigheid van een professional. Vaak verandertde behoefte aan ondersteuning gedurende iemands leven.Hoe meer ondersteuning mensen nodig hebben, hoe meer hun levenzich afspeelt in speciale voorzieningen. Deze voorzieningen voor wo-nen, werk en vrijetijdsbesteding zijn speciaal ingericht voor mensenmet een verstandelijke beperking. In de reguliere samenleving wijkenmensen met een verstandelijke beperking vaak teveel af van het ge-drag en de mogelijkheden die van ‘normale’ mensen worden verwacht.Het speciale circuit is ingericht op basis van algemene beelden overmensen met een verstandelijke beperking. Beelden over wat er be-langrijk is voor deze mensen, welke ondersteuning ze nodig hebben enover de rollen die verschillende betrokkenen daarbij spelen. Deze beel-den zijn bepalend voor de inrichting van het aanbod en de afsprakendie daaruit voortvloeien.In het speciale circuit is ruimte gecreëerd voor mensen meteen verstandelijke beperking op basis van de beelden die deorganisatie van hen heeft.Zoals we al eerder zagen voldoet bijna niemand aan het algemene, ste-reotype beeld dat anderen aan hen verbinden. Voor mensen met een1Tot zijn vijftigste woonde Woutop zichzelf. Daarna kwam hij inde gehandicaptenzorg terecht. Hijheeft sindsdien in veel verschil-lende woningen gewoond. Sindseen jaar woont hij in een rijtjes-woning. Bij de voordeur hangtzijn naamplaatje tussen drie an-dere naamplaatjes. Via een halle-tje kom je in de huiskamer die hijdeelt met die drie andere mensen.De huiskamer is direct verbondenmet het huis van de buren en hethuis daarnaast, waar in totaal nognegen andere mensen met een ver-standelijke beperking wonen. Inhet halletje is ook de deur naar degrote gezamenlijke keuken waar jeje in een ziekenhuis waant. Via eensmalle trap kom je boven op eenlange gang die over de drie huizendoorloopt. Achter de gesloten deu-ren liggen dertien slaapkamers ende gedeelde badkamers. Ergens inhuis is een kantoor voor de begelei-ders en een gespreksruimte. (aan-vulling op het verhaal van Wout,pagina 20 t/m 22)2‘s Avonds en in de weekenden isin huis niet echt veel te beleven.‘De mensen moeten zich zelf bezighouden’, vertelt Wout. Begeleidershebben geen tijd. Zijn huisgenotenzitten altijd televisie te kijken. Woutheeft daar vaak geen zin in. Hijgaat dan maar een stukje fietsen ofzo. (uit: Het verhaal van Wout)24
  23. 23. verstandelijke beperking geldt dat zij zelf vaak weinig mogelijkhedenhebben om die stereotype beelden ter discussie te stellen. Zij zijn daarinvooral afhankelijk van familie en begeleiders.3.2 De organisatie van het levenOmdat ook het aanbod binnen het speciale circuit is gecreëerd op ba-sis van algemene beelden, is er niet altijd ruimte voor individuele ver-schillen. Vaak is het aanbod beperkt. Cliënten hebben meestal weinigruimte om invloed uit te oefenen op de inrichting van dat aanbod. Zijhebben eigenlijk alleen maar de mogelijkheid om er in te stappen enhet te volgen of eruit te stappen.2Vaak gelden algemene afspraken waar afzonderlijke mensen niet altijdbaat bij hebben.3Bovendien is een organisatie vaak ingericht vanuit de belangen vande organisatie. Onderdelen van de organisatie zijn vaak vormgege-ven vanuit de logica van de organisatie en niet vanuit de logica van decliënt. Cliënten moeten vaak aan bepaalde voorwaarden voldoen omergens gebruik van te kunnen maken. Als levensomstandigheden vaneen cliënt veranderen, blijkt organisatiebeleid daar vaak weinig ruimtevoor te bieden. Als het organisatiebeleid verandert, past dat geregeldniet bij de levensomstandigheden van een cliënt. In beide gevallen zijnde gevolgen voor de cliënt zeer ingrijpend (verhuizingen, e.d.).4Het organisatieperspectief speelt ook steeds meer een rol in de directezorgpraktijk. De relatie tussen de cliënt en de begeleider wordt steedsmeer een zakelijke transactie met formele afspraken, professionele dis-tantie en protocollen. Persoonlijke vragen worden standaardvragen.Antwoorden lijken soms meer in een zakelijke omgeving te passen danin een gewoon leven.5De ruimte voor een cliënt om te leven volgens eigen wensen isafhankelijk van de ruimte die de organisatie daarvoor biedt.3‘s Avonds komt een huisgenoteWout soms welterusten zeggen alshij al in bed ligt. Dat is nu veran-derd. Wout: ‘Ik hoorde nou dat zeniet meer welterusten mag zeggen.[..] Dat is allemaal privé. Hebben zemij nooit gezegd, maar dat hoordeik dan van de week ook... Maaktdat nou uit? Als ik onder mijn de-kens lig, en ze zegt welterusten.’(uit: Het verhaal van Wout)4Gerard, de vertegenwoordigervan Wout, vroeg de begeleiding aljaren geleden waar Wout kan gaanwonen als hij ouder wordt. Ook nuis het onduidelijk of Wout in dezewoning kan blijven wonen als hijouder wordt. Als hij de smalle trapniet meer op kan, kan hij niet meernaar zijn slaapkamertje boven.De manager vertelt dat Wout vanharte welkom is in de woning.‘Wout kan hier blijven wonen, zo-lang zijn lichamelijke en geestelijkeconditie dit aan kan. Mocht er oplichamelijk of geestelijk vlak watgebeuren waardoor dit niet meerlukt, dan gaan we kijken wat debeste oplossing is binnen de stich-ting.’ Toen hij binnenkwam, geeftzij aan, was Wout zelf nog nietbezig met de vraag of hij hier ou-der kan worden. ‘De organisatiespeelt wel in op de vergrijzing doorwoningen te creëren voor ouderemensen. Dus als het nodig is kan25
  24. 24. 3.3 De rol van begeleidersDe begeleiders vormen de schakel tussen het individu en de organisa-tie. Zij krijgen de vragen van de cliënt en zijn familie voorgelegd. Aanhen is het om deze vragen te beantwoorden binnen de mogelijkhedenvan de organisatie.6, 7Wanneer de vragen van de cliënt niet passen binnen het bestaandeaanbod, zijn begeleiders afhankelijk van de ruimte die de organisatiehen biedt om te zoeken naar creatieve individuele antwoorden.Begeleiders vormen de verbinding tussen de organisatie en hetindividu.3.4 De invloed van cliënten en hun familieCliënten lijken niet altijd last te hebben van het gegeven dat ze weiniginvloed hebben op de wijze waarop de organisatie hun dagelijks levenbepaalt. Ze zijn dit gewend en weten wellicht niet beter. Of ze leggenzich er bij neer.Familieleden en vertegenwoordigers lijken hier meer last van te heb-ben. Zij hebben vaak het gevoel dat er te weinig oog is voor de per-soon en zijn belangen. Maar ook zij hebben over het algemeen weiniginvloed op de gang van zaken binnen de organisatie. Ze worden welsteeds meer geïnformeerd. Zij kunnen aangeven of ze wel of niet in-stemmen met een verhuizing, een ondersteuningsplan etc. Maar er isvaak weinig ruimte om mee te denken over de invulling van die zaken.8Ouders en cliënten hebben weinig invloed op het aanbod van deorganisatie.hij zo naar een passende woning.’(uit: Het verhaal van Wout, pagina20 t/m 22)5‘Vanaf de herfst gaan we elke dageen signaleringsplan invullen. Endat is dat we aan Wout vragen:“Wout, hoe voel je je?”’ (uit: Het ver-haal van Wout)6Op de vraag hoe je iemand leertom zelfstandig te worden, ant-woordt de begeleider: ‘Daar heb-ben we plannen voor. Bijvoorbeeldeen hygiëneplan, een schoon-maakplan, een plan financiën,noem maar op.’7‘We geven ook gewoon voorlich-ting. Maar dat is sowieso met sek-suele voorlichting. Je moet gewoongoed kijken op welk vlak ze zitten.Kijk als ze pas bij het begin zittenen je gaat het al over het eindstukhebben. Dat werkt niet.’ (een bege-leider)26
  25. 25. 3.5 De rol van de gemeenteOp dit moment leven mensen met een verstandelijke beperking vooralbinnen het speciale circuit dat is ingericht door zorgorganisaties. Metde invoering van de Wmo krijgt de gemeente een belangrijke rol in deinrichting van de ruimte voor mensen met een verstandelijke beper-king, al of niet in een speciaal circuit.9Maar ook de gemeente is, net als de zorgorganisatie, een organisatiedie in eerste instantie wordt ingericht vanuit de belangen van de or-ganisatie. En ook de gemeente maakt beleid op basis van algemenebeelden en idealen die niet voor alle mensen met een verstandelijkebeperking gelden. Ook voor hen is de vraag of het lukt om een aanbodte creëren dat voor iedereen passend en toegankelijk is.Ook de gemeente en de welzijnsorganisatie functioneren vanuitde belangen van de eigen organisatie en niet vanuit die van deindividuele cliënt.8‘De instelling maakt bewonerstot hun eigendom. Als ouder hebje helemaal geen zeggenschapmeer over een heleboel dingen. Jewordt van ouder tot belangenbe-hartiger gemaakt. De rol van sa-menwerking en gelijkwaardigheidverdwijnt naar de achtergrond.Je bent er niet meer samen omhet leven voor hem [cliënt] leuk temaken.’ (een moeder)9De gemeente wil graag een eigenaanbod creëren waarbij zij zoveelmogelijk de verschillende kwets-bare burgers samenbrengt in dewijk. Dat aanbod moet gevarieerd,lokaal en flexibel zijn. Uitgangs-punt van het gemeentelijk beleidis dat iedereen zich moet kunnenontwikkelen. ‘Haal uit mensen water in zit en niet haal zoveel mo-gelijk profijt eruit, maar zorg datmensen zich ook verder kunnenontwikkelen, of in ieder geval: watze aan capaciteiten hebben, dat zedat in ieder geval kunnen inzetten.’(een beleidsmedewerker van de ge-meente)27
  26. 26. 28Vragen• Wat is er belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking?Welke ondersteuning hebben ze nodig? Wat vinden ze leuk en watvinden ze niet leuk?• Wat is er voor jou zelf belangrijk? Waar kun jij zelf wonen, werken ofrecreëren? Welke keuzes heb je? Wat moet je kunnen en waar moetje aan voldoen?• Hoe ziet de ruimte eruit die de organisatie heeft gecreëerd of wilcreëren? Stel je voor dat je zelf in die ruimte moet leven: Waar kan jewonen, werken of recreëren? Welke keuzes zijn er? Wat moet je kun-nen en waar moet je aan voldoen om mee te doen op een specifiekeplek?• Wat is jouw eerste neiging als professional als er een vraag komt vaneen cliënt of zijn familie? Waar val je terug op het standaard aanbod?Waar zoek je naar individuele antwoorden?• Welke invloed hebben de plannen die er binnen de gemeente liggenop het leven van de mensen die in deze publicatie aan het woordkomen?Tips• Ken de beelden over de cliën­ten en de voorwaarden diede organisatie stelt aan haarcliënten.• Bekijk de organisatie doorde ogen van een individuelecliënt en zijn familie.• Daag professionals uit om tezoeken naar individuele ant-woorden.• Erken de mogelijkheden énde risico’s van de organisatievoor een individuele cliënt.
  27. 27. hoofdstuk 4Hoe het zorgsysteem in stand blijft29
  28. 28. 4.1 Reflectie op de organisatie van binnenuitIedere organisatie heeft idealen waar zij graag aan wil voldoen. Zorg­organisaties hebben vaak hoog in het vaandel staan dat de cliënt cen-traal staat, dat zij vraaggestuurd werken en dat zij de mogelijkhedenzien van de mensen en niet alleen de beperkingen. Er zijn bepaaldeideeën over de organisatie: ‘iedereen is welkom’, ‘mensen kiezen zelf’,en ‘wij zorgen goed voor mensen’. Gemeenten en welzijnsorganisatieshebben vergelijkbare idealen.1Dat deze idealen in de praktijk lang niet altijd worden waargemaakt,wordt binnen de organisatie niet altijd opgemerkt. Er lijkt geen redenom te twijfelen of deze idealen in werkelijkheid ook zo worden gereali-seerd. Medewerkers groeien op met deze idealen en zien zelf niet meerwaar de organisatie haar eigen idealen wel of niet waar maakt. Net alsbij de stereotype beelden over mensen wordt gedrag dat niet past bin-nen dit ideaalbeeld niet opgemerkt. Ook signalen van buitenaf lijkensoms eerder tot afweer dan tot reflectie te leiden.2Een organisatie is niet geneigd haar eigen handelen ter discussiete stellen.4.2 Reflectie op de organisatie van buitenafIn de meeste organisaties zijn er voldoende prikkels van buitenaf zo-als mondige klanten, financiers, opdrachtgevers et cetera. Binnen degehandicaptenzorg zijn er minder kritische meekijkers. De cliënten enhun familie groeien zelf op binnen het impliciete kader van de zorg-organisatie. Cliënten zijn er vaak al aan gewend dat zij weinig invloedhebben. Ze leggen zich daarbij neer en doen gewoon niet mee als zeergens geen zin in hebben. Ook zijn cliënten vaak niet in staat om zelfsituaties aan te passen aan hun behoeften of wensen of om een eigenalternatief te ontwikkelen.3Ouders en wettelijk vertegenwoordigers zijn in veel opzichten afhanke-1‘We zouden juist graag een keerzien dat die mensen op zo’n manierworden ingezet dat ze een stukjewaarde kunnen teruggeven aande samenleving. En dat kan als jeuitgaat van de mogelijkheden vanmensen in plaats van dat je alleenmaar inzoomt op de onmogelijk-heden.’ (een beleidsmedewerkervan de gemeente)2Alle citaten in deze brochure zijnvoorgelegd aan de betreffende res-pondenten. Bij de beschrijving vanéén casus wilde de zorg­instellingniet dat de citaten werden gepubli-ceerd. Niet omdat de weergave vanhet interview onjuist was, maaromdat de conclusie die er aan ver-bonden werd, uitgelegd kon wor-den als kritiek op het handelen endaarmee een verkeerd beeld zougeven van de inspanningen diedoor de zorgverleners worden ge-leverd. (uit: veldnotities)3‘s Avonds en in de weekenden isin huis niet echt veel te beleven.De mensen moeten zich zelf bezighouden, vertelt Wout. Begeleidershebben geen tijd. Zijn huisgeno-ten zitten altijd televisie te kijken.‘Ik blijf daar [in de huiskamer] nietbinnen zitten of binnen hangendaar. De meeste zitten dan naardie tv te kijken. Nou dat heb ik zogezien. Ik ga gewoon een spel-letje doen, in mijn eentje of zo. Of30
  29. 29. lijk van de organisatie en daardoor vaak voorzichtig in het aan de ordestellen van iets. Zij voelen zich verantwoordelijk voor de relatie met be-geleiders. Zolang die relatie goed is, is er ook ruimte om te onderhan-delen en het leven voor hun kind prettiger te maken. Ouders zijn bangdat wanneer ze ‘te lastig’ worden, dit invloed heeft op de kwaliteit vande ondersteuning die de organisatie biedt aan hun zoon of dochter.4Bovendien zijn er soms meerdere zaken die niet goed lopen. Oudersmaken dan een keuze waar ze op inzetten. Andere vragen dreigen zouit beeld te raken en er wordt een aanbod gecreëerd waarin deze vra-gen geen rol meer spelen.5Tot slot hebben ouders en cliënten vaak met wisselende begeleiders temaken, waardoor het lastig is om een relatie op te bouwen en zaken teveranderen.6Cliënten en familie ervaren weinig ruimte binnen zorgorganisatiesom zaken aan de orde te stellen.4.3 Georganiseerde medezeggenschapEr bestaan verschillende formele routes voor cliënten en familie om za-ken aan de orde te stellen binnen de organisatie. Bijvoorbeeld via decliëntenraad, huiskameroverleg, medezeggenschap en klachtenproce-dures. Deze routes zijn door de organisatie ontwikkeld. De voorwaar-den waaraan moet worden voldaan om gehoord te worden, zijn nietvoor iedereen even inzichtelijk of werkbaar.Binnen de gemeente wordt de Wmo-raad ingezet om contact te heb-ben met de verschillende doelgroepen. Ook hier is het de vraag of dedoelgroep via de Wmo-raad vrij kan spreken , zonder eerst beïnvloed tezijn door het perspectief van het bestaande systeem.7De georganiseerde medezeggenschap is sterk gericht op de be-langen van de organisatie.ik pak het openbaar vervoer. Ga ikgewoon met het openbaar vervoerweg.’ (uit: Het verhaal van Wout,pagina 20 t/m 22)4Een moeder vertelt dat het lastigis om iets bespreekbaar te maken‘omdat je moet voorkomen dat debegeleiders het als kritiek opvat-ten. [..] Want je hebt ze ook nodigom dan dat vervolgens voor elkaarte krijgen.’5De ouders van Klaas geven aandat zij al jaren bezig zijn met deaanvraag voor een onderzoek omduidelijk te krijgen waarom Klaasin elke situatie steeds weer die on-veiligheid ervaart. En de wens vanKlaas om buitenshuis iets te on-dernemen? ‘Dat staat nog steedswel op een verlanglijstje. Maarpraktisch gaat dat gewoon waar-schijnlijk toch echt niet. [..] De or-ganisatie lukt dat niet om dat ge-organiseerd te krijgen. Dus als daarwat moet, dan moeten we dat zelforganiseren.’ (aanvulling op hetverhaal van Klaas, pagina 12 en 13)6‘We hebben een periode gehaddat er zoveel wisseling van groeps-leiding en mentorschap was, datwe er helemaal iebel van werden.Dan had je net geïnvesteerd in eenrelatie met een nieuwe mentor endan kreeg je al weer bericht van“Die gaat daar en daar heen” of “Er31
  30. 30. is een reorganisatie in de woning,en de groepen worden anders inge-deeld.”’ (een moeder)7‘In de Wmo-raad zou in principeplek moeten zijn voor de doel-groep. Alleen merken we ook – alsde Wmo-raad effectief wil zijn– dat die zich dan richt op het ge-meentelijk beleid en op wat er inde samenleving gebeurt en dat bijelkaar probeert te brengen. Maardat dat vrij abstracte gesprekkenzijn. Dat dit te abstract is voor dezedoelgroep en dat geldt ook vooreen aantal andere groepen die erwel in zaten, maar die zijn afge-haakt.’ (een beleidsmedewerkervan de gemeente)32Vragen• Welke ideaalbeelden heb jij van je eigen gedrag? Hoe is het wanneeranderen je daarop aanspreken?• Welke idealen bestaan er over jouw organisatie en de professionals:‘wij zijn...’ of ‘wij doen...’? Wat gebeurt er wanneer jij verschil ziettussen ideaal en praktijk in je organisatie?• Hoe laat een cliënt of de ouders merken dat het aanbod niet aansluitop hun eigen mogelijkheden of behoeften? Hoe zou jij als profes-sional hierop reageren?• Hoe kunnen cliënten en familie invloed uitoefenen op zaken binnende organisatie ?• Wat moeten cliënten en familie doen om gebruik te maken van hetformeel georganiseerde medezeggenschap? Waar staan de proces-sen van de organisatie tussen de cliënt en de professional in? (stan-daard vragen of vragenlijsten, protocollen, formulieren etc.)Tips• Koester kritische meekijkers die de organisatie bevragen. Feedbackgeeft ruimte voor verbetering.• Zorg voor laagdrempelige manieren voor cliënten en familie om metprofessionals en beleidsmakers in contact te treden.• Besef dat de cliënten en familie bij uitstek geschikt zijn om te onderzoe-ken in hoeverre de organisatie haar idealen in de praktijk waarmaakt.
  31. 31. 33Het verhaal van MarijkeMarijke is 44 jaar oud. Zij woont sinds ongeveer eenjaar in haar eigen appartement. Daarvoor woondeze in een woning samen met twaalf andere mensenmet een verstandelijke beperking. Marijke geniet vanhaar nieuwe woning: ‘Gewoon lekker rustig. Je eigenplek. Geen last van andere bewoners.’Ze kookt nu bij-na elke avond zelf. ‘Lekker. Kan je zelf dingen makenwat je lekker vindt.’ContactMarijke heeft er geen last van dat het contact met deandere mensen nu minder vanzelfsprekend is.‘Als ik ze [mijn vriendinnen] nodig heb, dan ga ik evennaar ze toe. En als ik begeleiding nodig heb, dan ga ikdaar even kijken.’ Ze kan de begeleiding ook bellen.‘s Nachts belt ze niet altijd als ze iemand nodig heeft,omdat ze dan het antwoordapparaat aan de lijnkrijgt. Ze voelt zich dan soms verdrietig en eenzaam.Eten met elkaarEr is ook een ontmoetingsruimte in huis waar ze kanmee eten. Maar Marijke gaat er niet meer zo vaakheen, omdat Maarten, haar vriend, niet meer meemag eten. In de vorige woning at hij altijd mee metde andere bewoners. Haar persoonlijk begeleidsterbegrijpt Marijke wel, maar: ‘Wat ik daar in doe? Ikkan er niet veel aan doen. Ik kan niet Maarten gaanvoortrekken, anders doe ik de andere cliënten tekort.Zij hebben het eerder niet gedaan, maar als je het zogaat doen, zorg ik voor een heleboel onrust in de zaalals ik daar iets aan zou veranderen. Dat heb ik haarook gewoon eerlijk gezegd. Ik kan daar niets in bete-kenen voor haar. Dat hoort gewoon bij mijn werk. Ikvind het vervelend voor haar, maar that’s it.’Soms gaat ze nog wel als het rustig is, maar dankijkt ze even welke begeleiders en welke bewonerser zijn. ‘Want de een heb ik meer een band mee dande ander.’ Dat geldt ook voor de begeleiders. ‘Met dielaatste van de begeleiding die erbij gekomen is. Daarmoet ik effen niks van hebben.’ Ze heeft een vastekring van vriendinnen en begeleiders om zich heen,met wie ze het prettig heeft. De andere mensen ver-mijdt ze liever.Haar jeugdMarijke heeft altijd in deze gemeente gewoond. Zevoelt een echte verbondenheid met deze plek. Haarouders en haar zus wonen er nog steeds. Soms komtMarijke in de stad een familielid tegen of iemand dieze kent van vroeger. Ze vindt dat fijn. ‘Dan hoor jeecht ergens bij.’Marijke heeft een jaar op een gewone kleuterschoolgezeten. Haar moeder vertelt dat Marijke eerst wasweggestuurd bij een mlk-school (school voor moei-lijk lerende kinderen), ondanks een test-advies voordie school. ‘Toen zei het betreffende hoofd: Maar wijnemen hier geen mongooltjes.’ Na de kleuterschoolis ze alsnog op een mlk-school terecht gekomen ineen grote stad in de buurt.WerkMarijke werkt één dag per week in een restaurant vaneen zorgorganisatie. Daarnaast werkt ze twee dagenin het ziekenhuis op een afdeling van die zorgorga-nisatie. Ze doet daar schoonmaak- en kantoorwerk:‘Kantoorwerk is dat ik met het archief werk. Moet jeveel kaartjes maken. En dan moet ik eerst de achter-naam en dan de voornaam erachter. En dan de voor-
  32. 32. 34naam en dan de achternaam erachter. [..] Dat is voorin het archief is dat. Dan is het makkelijk terug te vin-den. Dan moet ik het op alfabet doen. Anders kunnenze niks meer terug vinden. Dat is echt precisiewerk.’SportMarijke en Maarten sporten samen op een speciaaluurtje voor gehandicapten bij een reguliere fitness-club. Maarten lukt het nu alleen niet meer om nazijn werk nog te gaan sporten omdat hij daar veel temoe voor is. ‘Dus in eerste instantie ben ik daar bijde fitnessclub wezen praten of ze er problemen meehadden, dat ik op de zaterdagmorgen kwam. Maar ja,dan begonnen ze eigenlijk al zo van, ja, je hebt tochwel een stempel van gehandicapt op. Dus je magniet zonder begeleiding daar gaan sporten. Wel opwoensdagavond, dan is er weer wel begeleiding. Ja,dus ik zeg, woensdagavond, woensdag moet ik ookwerken, dus dat schiet niet op. Dus heb ik er een puntachter gezet.’ Maarten denkt zelf dat hij ook zonderbegeleiding kan sporten, dat doet hij eigenlijk altijd.Ook Marijke is nu gestopt met het sporten, ondankshet advies van de huisarts om veel te bewegen.Activiteiten Marijke gaat ook naar de speciale vesperviering voorgehandicapten. Ze komt daar dezelfde mensen tegenals bij het sporten. In het appartementencomplexwonen ook een aantal vriendinnen, waar ze somsmee op stap gaat. ‘Gewoon lekker winkelen. En danbakje koffie drinken en dan weer terug.’In de weekenden gaat ze veel met Maarten op stap:op familiebezoek, naar een buurthuis enzovoorts. Ma-rijke heeft een tandem. Gelukkig kan Maarten vooropfietsen, zodat ze samen overal naar toe kunnen. Somsgaan ze samen met de trein naar een vriendenkringvan de stichting VTV (Stichting Vrijetijdsbesteding,Thuishulp en Vormingsactiviteiten) in een andere re-gio. ‘Ik ben nu meer buiten dan binnen. Want toen ikwat met P [haar ex-vriend] had, zat ik alleen maar bin-nen in plaats van meer naar buiten. Maarten neemtme gewoon af en toe mee daar en daar naar toe. Endat vind ik juist het leukste.’VervoerAls Maarten er niet is, is Marijke aangewezen op debus. De begeleiding fietst niet meer met haar. Ge-lukkig kan Marijke alleen met de bus. Ze heeft het alvroeg van haar ouders geleerd. Ook als de fiets ka-pot is, gaat ze met de bus. Haar fiets staat nu ook aleen tijdje kapot in de schuur. Via de fitnessclub heeftMaarten een fietsenmaker geregeld die aan huiskomt.‘Hij stond te kletsen met één van de dames ach-ter de balie, zeg maar. Zegt van, ik weet hier wel watvoor, zegt er een. Die komt met dat telefoonnummeraanzetten. Van de fietsenmaker. Nu heb ik hem zelfgebeld. En daarna mijn moeder daar over gebeld. [..]Hij is hier vrijdag al geweest. Om te kijken hoe het zit.’Verstandelijk beperktMarijke en Maarten vinden het fijn om dingen metandere mensen met een verstandelijke beperking tedoen. Maarten:‘Op zich vind ik dat wel prettig om metgehandicapten wat te doen. [..] Dat heeft ook zo eenbeetje zo zijn eigen sfeertje allemaal toch wel.’ Marijkezegt het zo: ‘Want ze leven heel vaak in een eigen we-reld zeg maar. Dat trekt mij in ieder geval aan.’Marijke vindt het lastig dat ze zo vaak aangesproken
  33. 33. 35wordt op haar beperkingen.‘Maar ik vind het af en toegewoon raar. Dat ze denken “Oh, ze is gehandicapt, zekan niks.”Ik zeg:“Waar slaat dat in godsnaam op.”’Onlangs werd ze uitgescholden bij de bus, op wegnaar haar werk. Ze vindt dat heel erg vervelend. ‘Ikkan niet zoveel doen. Als ik wat zeg dan slaan ze mein elkaar. [..] Ik kan het eigenlijk alleen maar over meheen laten komen en dat van me af laten glijden.’WensAan het eind van het eerste gesprek benadrukt Ma-rijke nog een keer het volgende: ‘Het enige dat ik zouwillen is dat er meer activiteiten hier in de buurt wor-den opgezet.’ Het maakt haar niet zoveel uit welkeactiviteiten precies.
  34. 34. hoofdstuk 5De huidige situatie:leven in het speciale circuit36
  35. 35. 375.1 De bekende wereldIn de voorgaande hoofdstukken werd duidelijk dat in het speciale cir-cuit soms weinig ruimte is om een eigen leven te leiden. Toch speelt hetgrootste deel van het leven van mensen met een verstandelijke beper-king zich wel af binnen deze speciale omgeving.Op zich is dat niet verwonderlijk. De speciale omgeving is ontstaanomdat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet aan deverwachtingen van de ‘reguliere’ samenleving kunnen voldoen. De ‘re-guliere’ samenleving is grotendeels gericht op ‘normale’ mensen, diede ‘normale’ dingen kunnen en die zich ‘normaal’ gedragen. Voor demensen die niet aan deze ‘normale’ verwachtingen kunnen voldoen,zijn speciale voorzieningen gecreëerd waarin meer ruimte is voor hun‘anders zijn’. Er is een veilig, beschermd circuit ontstaan. Veel mensenmet een beperking bewegen zich al vanaf hun kindertijd binnen ditspeciale circuit.Dit speciale circuit biedt voor hen een bekende en veilige omgeving.Net als iedereen, bewegen ook mensen met een verstandelijke beper-king zich het liefst in een bekende omgeving.1In die bekende wereld weten ze wie ze kunnen tegenkomen en watze daar aantreffen. Ze kennen de regels en de taken die ze daar heb-ben. Ze krijgen er complimentjes en presentjes van klanten, collega´sen professionals.2Mensen hebben de neiging om binnen hun bekende wereld te blijven.5.2 De buitenwereldJuist omdat veel mensen met een verstandelijke beperking zijn opge-groeid binnen de beschermde wereld in het speciale circuit, is een stapbuiten die vertrouwde omgeving – en dat is wat onder meer bedoeldwordt met ‘meedoen in de samenleving’ - extra groot. Bovendien is diereguliere samenleving vaak uiterst complex voor mensen met een ver-1Marijke en Maarten vinden hetfijn om dingen met andere mensenmet een verstandelijke beperking tedoen. Maarten: ‘Op zich vind ik datwel prettig om met gehandicaptenwat te doen. [..] Dat heeft ook zo eenbeetje zo zijn eigen sfeertje allemaaltoch wel.’ Marijke zegt het zo: ‘Wantze leven heel vaak in een eigen we-reld zeg maar. Dat trekt mij in iedergeval aan.’ (uit: Het verhaal vanMarijke, pagina 33 t/m 35)2Wout werkt 2 ochtenden per weekbij een bejaardencentrum. Hij helptde beheerder van de dierenweide.Wout vertelt meerdere keren dathij soms een doosje eieren van debeheerder krijgt. Onlangs kreeghij een medaille omdat hij al 10jaar als vrijwilliger werkt bij hetbejaardencentrum. De beheerderhad gevraagd of Wout in de winterniet liever een plekje wilde zoekenbij een dierenweide in de gemeentewaar hij woont. Maar Wout voeltdaar niets voor. Hij wil zijn vertrouw-de omgeving niet kwijt. (uit: Het ver-haal van Wout, pagina 20 t/m 22)3Maarten vertelt het volgende overde fitnessclub waar hij al jarenkomt: ’Maar ja, dan begonnenze eigenlijk al zo van, “ja, je hebttoch wel een stempel van gehan-dicapt op. Dus je mag niet zonderbegeleiding daar gaan sporten.Wel op woensdagavond, dan is er
  36. 36. standelijke beperking. Ze zijn er onbekend en ze komen onbekendentegen. De manier waarop mensen met elkaar omgaan is anders danzijzelf gewend zijn in hun eigen omgeving.In de reguliere samenleving komen ze veel meer in aanraking met hun‘anders zijn’, hun beperking. Onbekende mensen spreken hen vaak aanvanuit stereotype beelden. Ze voelen zich vaak niet welkom.3Veel mensen met een verstandelijke beperking en hun familie hebben inhet verleden ervaringen opgedaan waarbij ze niet welkom waren in dereguliere samenleving. Dit versterkt het beeld dat de reguliere samenle-ving niet zit te wachten op mensen met een verstandelijke beperking.4Zorgprofessionals delen dit gevoel en hebben vaak ook weinig goedeervaringen met hun cliënten in de reguliere samenleving. Mensen meteen verstandelijke beperking zijn daar vaak niet welkom en daaromheeft de gehandicaptenzorg de taak op zich genomen om een apart‘thuis’ te creëren.5Door het onveilige gevoel dat zij ervaren in de reguliere wereld, gaanniet alle mensen met een verstandelijke beperking, familie en zorgpro-fessionals de confrontatie met die wereld aan.Ook de gemeente beseft dat er vanuit de samenleving veel vooroordelenbestaan over mensen met een (verstandelijke) beperking en dat hetmoeilijk is om mensen met een (verstandelijke) beperking te integrerenmet ‘gewone’ burgers.6Het onveilige gevoel van de buitenwereld versterkt de neiging ombinnen het speciale circuit te blijven.5.3 Ondersteuning richting de buitenwereldOndanks de visie van veel zorgorganisaties om mensen met een ver-standelijke beperking meer te laten deelnemen aan de reguliere sa-menleving, bestaan binnen de zorgorganisaties ook krachten die ditjuist tegenwerken.weer wel begeleiding.” Ja, dus ikzeg, “Woensdagavond, woensdagmoet ik ook werken, dus dat schietniet op.” Dus heb ik er een puntachter gezet.’ (uit: Het verhaal vanMarijke, pagina 33 tm 35)4Marijke heeft een jaar op eengewone kleuterschool gezeten.Haar moeder vertelt dat Marijkeeerst was weggestuurd bij een mlk-school, ondanks een test-adviesvoor die school. ‘Toen zei het be-treffende hoofd: “Maar wij nemenhier geen mongooltjes.”‘ (uit: Hetverhaal van Marijke)5Een zorgmanager vertelt: ‘Degemeente maakt zich in ieder ge-val geen zorgen over dit type zorg[voor jongeren met een lichte ver-standelijke beperking en autisme].En andere zorginstellingen zijn zeliever kwijt dan rijk heb ik het idee.Wij zijn met de dagbesteding be-gonnen omdat onze jongens er el-ders gewoon uit worden gegooid.’6‘We moeten nog veel werk ver-richten om de acceptatie en deweder­kerigheid bij mensen diegeen beperking hebben, voorelkaar te krijgen.’ (een beleids­medewerker van de gemeente)38
  37. 37. 39Begeleiders uit deze zorgorganisaties vinden dat het aanbod in dereguliere wereld niet aansluit bij mensen met een verstandelijke be-perking. Zij hebben over het algemeen meer begeleiding nodig dan erdoor de omgeving of de gemeente wordt geboden. Begeleiders heb-ben geen tijd om die begeleiding te bieden. Zij zijn vaak in hun eentjeverantwoordelijk voor de zorg voor een grote groep mensen.7Begeleiders krijgen steeds meer taken te doen in steeds minder tijd. Zijconcentreren zich op de kwaliteit van de zorg binnen de muren. Ookin de buurt ontstaan over het algemeen weinig contacten. Begeleidershebben weinig ideeën over wat zij als begeleider kunnen doen omcliënten te helpen om contacten te leggen in de wijk. Alleen een jaar-lijkse activiteit, zoals de barbecue met de buren, is voor begeleiderseen duidelijke poging tot integratie. De vanzelfsprekende contacten ineen buurt komen weinig op gang, zeker niet voor de mensen die nietzelfstandig naar buiten kunnen.8Om het probleem van tijd en geld te ontlopen, worden binnen de zorgen de gemeente vrijwilligers veelal gezien als de oplossing om mensenlangdurig te ondersteunen bij hun deelname aan de samenleving. Inde huidige praktijk zijn deze vrijwilligers moeilijk te vinden. Bovendienis het lastig om de risico’s die deelname van mensen met een verstan-delijke beperking aan de reguliere samenleving met zich meebrengen,goed af te dekken met de inzet van vrijwilligers.9Diverse krachten binnen zorgorganisaties werken ‘meedoen in desamenleving’ tegen.7‘Ze houden het net zo lang vol alseen andere begeleider of ik mee ga[naar een reguliere sportvereni-ging]. Op het moment dat je het los-laat, dat ze zelf moeten gaan, moe-ten gaan trainen, loopt het dood,gaat het mis. [..] Dus je moet mee,je moet er bij blijven en dan lukthet ze. Op het moment dat je daarvertrekt dan treedt het gevoel vanonveiligheid op.’ (een zorgmanager)8Klaas ging vroeger altijd zelf metzijn scootmobiel in de tram naar destad, samen met zijn vriend Geert.Nadat hij met zijn scootmobiel inhet water gevallen, mag hij nietmeer alleen naar buiten. Hij gaatnu op vrijdagmiddag met de bege-leiding en zijn huisgenoten naar desupermarkt om boodschappen tedoen. (uit: Het verhaal van Klaas,pagina 12 en 13)9‘Het [bowlen] is maar een uurtje.Maar hij [een cliënt] kan natuur-lijk een hypo krijgen in dat uurtje.Dat moet je niet hebben.’ (eenbegeleider)
  38. 38. 40Vragen• Hoe ziet jouw eigen bekende wereld eruit? Hoe voel je je daar?• Hoe is het om op een onbekende plek te zijn? Denk aan een land waar je de cultuur en de taal niet kent, of eennieuwe werkkring. Wat doe je zelf om je in die onbekende wereld tebewegen? Wat kan de onbekende wereld voor jou doen opdat jij jedaar makkelijker begeeft?• Stel je voor hoe iemand met een verstandelijke beperking die stap inde onbekende wereld zet. Hoe kun je ervoor zorgen dat het onveilige gevoel van de buiten-wereld voor mensen met een verstandelijke beperking, ouders enzorgprofessionals minder groot wordt? Wat is daar voor nodig?• Welke krachten zijn er in jouw omgeving die ‘meedoen in de samen-leving’voor mensen met een verstandelijke beperking tegenwerken?Tips• Ken de bekende wereld vanje cliënten.• Zorg voor positieve ervarin-gen voor cliënten, familie enbegeleiders in het regulierecircuit.• Breng de krachten van buitenen binnen de organisatie inkaart die meedoen in het re-guliere circuit tegenwerken.
  39. 39. 41hoofdstuk 6Het speciale circuit en het regulierecircuit: gescheiden werelden?
  40. 40. 6.1 De visieZowel zorgorganisaties als gemeenten zoeken naar mogelijkhedenom mensen met een (verstandelijke) beperking meer een plek in dereguliere wereld te bieden. Hierbij speelt enerzijds het ideaal van deinclusieve samenleving een rol. Anderzijds is er ook de financiële nood-zaak om te zoeken naar goedkopere oplossingen voor de toenemendekosten van de zorg.6.2 Gescheiden wereldenOp dit moment zijn het speciale en het reguliere circuit nog twee ge-scheiden werelden. En die twee werelden versterken zelf dit onder-scheid. Net als mensen, kijken ook organisaties vanuit hun eigen refe-rentiekader naar de wereld om zich heen.In het speciale circuit gelden de regels van de zorgorganisatie. Als ereen cliënt, een familielid of een ‘gewone’ burger binnenkomt, dient diezich te voegen naar de regels van deze organisatie. Het gevolg is datdie organisatie wordt versterkt: er ontstaat een binnen- en een buiten-wereld.1Ook het reguliere circuit heeft de neiging om zichzelf als uitgangspuntte nemen. Het eigen systeem en de reguliere voorzieningen gelden alsuitgangspunt voor vernieuwingen. De nieuwe groep ‘kwetsbare’ bur-gers kan op dit moment geen gebruik maken van de reguliere voorzie-ningen, omdat die voorzieningen niet zijn aangepast aan hun moge-lijkheden.Tussen het reguliere en het speciale circuit bestaat wederzijds weinigvertrouwen in elkaars drijfveren en expertise.2Op organisatieniveau zijn het speciale en het reguliere circuit noggescheiden werelden.1Wout en Gerard kennen elkaarinmiddels al bijna 20 jaar. Gerardwilde iets met mensen doen enmeldde zich als vrijwilliger bij deSPD(sociaal pedagogische dienst).Daar werd hij aan Wout gekop-peld. ‘Op een gegeven moment is erop verzoek van de zorgorganisatieeen dienstverlening-overeenkomstopgesteld tussen Wout en mij. Ditmoest geregeld worden omdatWout niet meer zelfstandig woon-de en ik daardoor geen vrijwilliger(SPD) meer kon zijn. Vanaf dat mo-ment werd ik persoonlijk gemach-tigde.’ (uit: Het verhaal van Wout,pagina 20 t/m 22)2‘Waar wij niet aan willen – nogeven los van de financiële druk –waar we niet aan willen is om alsgemeente Awbz-tje te gaan spelen.[..] Ik wil ervan af dat we de groepmaar beschrijven als zielig waar-voor we maar bezigheidstherapiemoeten bedenken in de vorm vanknutselen, terwijl ze meer aankun-nen.’ (een beleidsmedewerker vande gemeente)42
  41. 41. 6.3 Inclusieve samenlevingIn een inclusieve samenleving is er ruimte voor iedere burger om opeigen wijze bij te dragen aan de samenleving. Dit vraagt om nieuwevoorzieningen die voor iedereen toegankelijk zijn en waar ruimte isvoor de verschillen tussen mensen.Om tot een inclusieve samenleving te komen, moeten de verschillendewerelden bereid zijn om samen te werken. Om elkaar te leren kennen,van elkaar te leren en samen te zoeken naar nieuwe oplossingen. Deexpertise in het speciale circuit is nodig om de mogelijkheden en be-hoeften van mensen met een verstandelijke beperking te leren kennen.De expertise van de gemeente is nodig om beleid en kaders voor parti-cipatie te vinden en te ontwikkelen die daarbij aansluiten.Meedoen vraagt om samenwerking tussen het speciale en hetreguliere circuit.6.4 De ontmoeting van de twee wereldenOndanks de scheiding van het speciale en reguliere circuit, hebbenmensen met een verstandelijke beperking vaak wel contacten metde reguliere wereld. Familie of schoonfamilie vormen contacten bin-nen de reguliere wereld. Samen met hen ondernemen mensen meteen verstandelijke beperking vaak activiteiten in die reguliere wereld.Ook samen met leeftijdgenoten - huisgenoten, vrienden of partners -ondernemen mensen vaak al wel activiteiten in die reguliere wereld.3Familie en leeftijdgenoten helpen mensen met een verstandelijke be-perking om de deur uit te gaan en hun wereld te vergroten. Deze be-kenden zorgen voor veiligheid in die grotere buitenwereld. Ze helpenom de buitenwereld te begrijpen en tegemoet te treden.Veel mensen wonen en werken – al of niet vanuit een beschermde werk-plek – in de reguliere samenleving. Buren, collega’s of klanten treffen zijlater ook bijvoorbeeld weer in het winkelcentrum. Deze contacten in3In de weekenden gaat Marijkeveel met Maarten op stap: op fa-miliebezoek, naar een buurthuisenzovoorts. ‘Ik ben nu meer bui-ten dan binnen. Want toen ik watmet P [ex-vriend] had, zat ik al-leen maar binnen in plaats vanmeer naar buiten. Maarten neemtme gewoon af en toe mee daar endaar naar toe. En dat vind ik juisthet leukste.’ (uit: Het verhaal vanMarijke, pagina 33 t/ 35)43
  42. 42. de reguliere samenleving zijn in eerste instantie vaak niet zo zichtbaar.Ook andere zogenaamde bekende onbekenden, zoals de fietsenmaker,de dames van de balie, de mensen in de winkel, de doktersassistenteet cetera, kunnen een gevoel van veiligheid bieden waardoor mensenmet een verstandelijke beperking zich makkelijker in de buitenwereldbegeven.4Ook de omgeving zelf kan veiligheid en houvast bieden. De meestemensen die wij spraken noemden zichzelf een echte inwoner van diegemeente. Omdat ze de weg kennen binnen de gemeente en omdatzij daar (onbekende) bekenden tegenkomen, kunnen ze zelf binnen degemeente reizen.Mensen met een verstandelijke beperking kunnen hun wereld vergroten,wanneer ze zich voldoende veilig voelen. In het reguliere circuit voelenmensen zich vaak in eerste instantie onveilig en niet welkom. De veilig-heid om wél naar buiten te treden, ontlenen zij vaak aan bekende men-sen, een bekende omgeving of bekende taken en activiteiten. Door ietsvan die bekende wereld mee te nemen, kunnen ze het onbekende te-gemoet gaan.Mensen met een verstandelijke beperking laten ons zien hoe die tweewerelden elkaar kunnen ontmoeten. Door hen te volgen en die moge-lijkheden verder uit te breiden, ontstaat de kennis die nodig is om dezemensen nog meer in het reguliere circuit te kunnen laten meedoen.Op microniveau vinden al wel ontmoetingen plaats tussen despeciale en de reguliere wereld. Deze voorbeelden bieden goedeaanknopingspunten bij de ontwikkeling van beleid.4In X, op zijn werk in het bejaar-dencentrum en ook gewoon opstraat en in de winkel, wordt Woutheel vaak begroet. ‘Ik heb zowat dehele gemeente doorgewerkt, dusdan kunnen ze je van gezicht, demeeste mensen ook wel nog. Vannaam niet natuurlijk. Het zijn er zo-veel. En dat is wel leuk. Ze zeggenje nog steeds gedag eigenlijk. Als zeje nu zien bijvoorbeeld.’ Op vrijdaggaat Wout vaak na zijn werk nogeven naar de markt in X. Dan komthij ook weer allemaal mensentegen. (uit: Het verhaal van Wout,pagina 20 t/m 22)44
  43. 43. 45Vragen• Neem een andere organisatie in gedachten (gemeente, zorg- ofwelzijnsorganisatie). Hoe sta jij zelf tegenover die andere organisatie? Welke vooroorde-len heb je over de andere organisatie? Welke vooroordelen heeft deander over jouw organisatie? Wat is jullie gezamenlijk belang? Watheeft de andere organisatie wat jouw organisatie niet heeft en om-gekeerd?• Neem iemand met een verstandelijke beperking in gedachte. In hoeverre beweegt die persoon zich al in de reguliere wereld?Waardoor voelt die persoon zich voldoende veilig? Wat geeft diepersoon houvast? Is dat de omgeving, de mensen, de activiteiten oftaken die hij daar uitvoert of nog iets anders? Wat zou het kunnen opleveren voor die persoon als hij zich nog meerin de reguliere wereld zou gaan bewegen?Tips• Zorg voor ontmoetingen tus-sen de verschillende werelden:ken elkaars idealen, belangenen expertise.• Neem micro-situaties als uit-gangspunt: in hoeverre pasthet bij de behoeften van decliënt om zijn bekende wereldverder uit te breiden? Waaren hoe kun je die bekendewereld verder uitbreiden?
  44. 44. hoofdstuk 7Meedoen in de samenleving:welkom!46
  45. 45. 477.1 Creëren van een welkom voor individuele mensenOm mee te kunnen doen in de reguliere samenleving is het nodig datmensen met een verstandelijke beperking zich welkom en veilig voe-len. Het verschilt per persoon of een specifieke plek als welkom enveilig wordt ervaren. Om met succes een stap richting de reguliere sa-menleving te maken, moeten deze individuele mogelijkheden en be-hoeften leidend zijn. Anders gebeurt er niets. Mensen met een verstan-delijke beperking hebben immers vaak niet de mogelijkheden om eenbestaande situatie aan te passen naar hun eigen mogelijkheden. Alsiets ze niet (meer) bevalt, stappen ze er ‘gewoon’ uit.Het mogelijk maken van meedoen in de reguliere samenleving voormensen met een verstandelijke beperking vraagt dus veel meer danbijvoorbeeld het organiseren van vervoer of het ondersteunen vaniemands huishouden. Het vraagt om het creëren van plekken in de re-guliere samenleving waar verschillende mensen met een verstande-lijke beperking zich welkom kunnen voelen.1Meedoen begint met het creëren van plaatsen waar iemand meteen verstandelijke beperking zich welkom voelt.7.2 Tegemoet komen aan verschillen tussen mensenBij het creëren van nieuw aanbod is het van belang dat er voor mensenmet een beperking plekken worden gecreëerd waar iedereen, op zijneigen wijze, mee kan doen en waar mensen zich veilig voelen. Hiervoormoet gebruik worden gemaakt van de individuele ervaringen van men-sen met uiteenlopende (verstandelijke) beperkingen, familie, zorgpro-fessionals en zorgorganisaties. Alleen op die manier kan een aanbodontstaan waarin ruimte is voor individuele verschillen.2De noodzaak om individuele mogelijkheden leidend te laten zijn, bete-kent dat er voldoende ruimte moet zijn om het algemene beleid aan tepassen aan individuele verschillen. Binnen de Wmo stelt de gemeente1‘De bedoeling is om te kijken of weop wijkniveau hippe, gezellige ont-moetingscentra kunnen creërenwaar iedereen gewoon bij elkaarkomt, en waar je dus de zoge-naamde gezonde burgers mixt metde mensen met een vlekje, zodat jemeer elkaar leert kennen en meerelkaar leert accepteren en dat je erecht ook bij hoort. Want nu horendie mensen er nog echt niet bij.’(een beleidsmedewerker van degemeente)2Een gemeente heeft een thema-café georganiseerd over ‘meedoenin de gemeente’ in samenwerkingmet de LFB (Belangenverenigingdoor en voor mensen met een ver-standelijke beperking). De mensendie kwamen opdagen konden vrij-wel allemaal op eigen houtje of sa-men met een huisgenoot naar deavond toekomen. Zij hadden hetvooral over de onduidelijkheid vanhet openbaar vervoer en de onvei-ligheid op straat. De grote groepmensen die niet kon komen, komtüberhaupt niet op straat of in hetopenbaar vervoer. (uit: veldnotities)
  46. 46. het algemene beleid vast. Zorg- en welzijnsorganisaties zorgen voor deuitvoering van dit beleid.3Omdat de gemeente de verantwoordelijkheid krijgt voor een bredegroep kwetsbare burgers met uiteenlopende mogelijkheden, is denoodzaak voor individuele aanpassingen extra groot.Dit stelt hoge eisen aan de openheid van de verschillende betrokkenorganisaties. Individuele professionals moeten ruimte krijgen om te-gemoet te komen aan individuele vragen. Het stelt ook hoge eisen aande professionals zelf. Zij moeten - ook buiten het bestaande aanbod -kunnen én willen zoeken naar passende individuele mogelijkhedenvoor mensen met een verstandelijke beperking om mee te doen in desamenleving.4Het vermogen van betrokken organisaties om samen een passendindividueel aanbod te creëren is bepalend voor het succesvol mee-doen en meetellen.7.3 Bruggenbouwers als houvastAlleen het creëren van nieuw gastvrij aanbod zal mensen met een ver-standelijke beperking vaak niet over de streep helpen om mee te doenin de reguliere samenleving. Er moet, samen met de persoon zelf endirect betrokkenen, gekeken worden wat die persoon nodig heeft omzich in die onbekende wereld te begeven en zich daar veilig te voe-len. In eerste instantie is het zoeken naar een passende plek voor diepersoon. Vervolgens moet gekeken worden naar hoe hij die stap kanmaken en wie of wat hij nodig heeft om mee te kunnen blijven doen.3De gemeente beschouwt de de-centralisatie van de Awbz (Alge-mene wet bijzondere ziektekosten)als een goede zaak. Ze wil het an-ders gaan doen dan zoals het nugeregeld is. ‘We zien het juist alseen kans om de infrastructuur ende lokale netwerken te versterken.’Bovendien is het goedkoper ‘omdatmensen zelf weer proberen te gaanmeedoen. En je krijgt ook iets terugals samenleving doordat mensenvrijwilligerswerk gaan doen en welgedeeltelijk gaan werken.’ (een be-leidsmedewerker van de gemeente)4De stichting Welzijn wordt ingezetom zicht te krijgen op de vragendie mensen hebben. ‘We proberenom laagdrempelig in de wijk dievraagverheldering te krijgen ende verbinding met het informelecircuit tot stand te brengen. Envooral wat mensen zelf kunnen.Als iemand het leuk vindt om koffiete schenken op een dag voor oude-ren; dat moet je vooral doen.’ Er zijninmiddels vier mensen aangestelddie specifiek de taak hebben omde vragen van individuele mensente koppelen aan lokale vragen enmogelijkheden. (uit: veldnotities)48
  47. 47. 49Het is de vraag wie die rol van bruggenbouwer kan gaan innemen. Wiekan, vaak langdurig, iemand in die nieuwe situatie begeleiden? Is dateen rol voor het formele of voor het informele circuit?5Ondersteuning om mee te doen houdt niet op met het aanbiedenvan alleen een passende plek. Ook begeleiding naar en in dienieuwe situatie is nodig.5‘Ik merk dat ook soms ten aan-zien van vrijwilligers, dat we zeg-gen: dat kunnen professionals nietmeer doen, dus dat moeten vrijwil-ligers doen. Maar zo werkt dat niet.’(een beleidsmedewerker van degemeente)Vragen• Wanneer voel jij je ergens welkom? Wat kunnen anderen daar voor doen? Wat kun je daar zelf voor doen?• Wat heb je als professional nodig om te zoeken naar een passendeplek voor iemand? Welke kwaliteiten en deskundigheid vraagt datvan een professional?• Neem iemand met een verstandelijke beperking in gedachten. Past het huidige of toekomstige aanbod bij zijn mogelijkheden enbehoeften? Wat heeft hij nodig om mee te blijven doen?• Wie neemt op dit moment de rol van ‘bruggenbouwer’ op zich? Pastdie rol bij die persoon of organisatie? Welke mensen in zijn omge-ving zouden nog meer een rol als bruggenbouwer op zich kunnennemen? Hoe of door wie kunnen die mensen bereikt worden?Tips• Gebruik de individuele erva-ringen van een gevarieerdegroep mensen met een ver-standelijke beperking : zowelbij het vaststellen van het be-leid als bij het toetsen van deuitvoering.• Zorg gezamenlijk voor (lang-durige) persoonlijke onder-steuning bij het meedoen inde reguliere samenleving.
  48. 48. 50TekstenEline RoelofsenHerman MeiningerIllustratiesCarola HavenVormgevingTurquoise OntwerpEindredactieRinske de Waard CommunicatieOnderzoekersteamMeedoen en MeetellenEline RoelofsenEllis JongeriusFrank RendersHerman MeiningerVrije Universiteit, Faculteit Godgeleerdheid,Willem van den Berghleerstoel, Amsterdam

×