La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondo – Una esperienza di 25 anni in Nicaragua

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Giuseppe Masera, Fulgencio Baez, La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondo – Una esperienza di 25 anni in Nicaragua, slide dal XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale, Milano, 15 settembre 2011 (in Italiano)

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La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondo – Una esperienza di 25 anni in Nicaragua

  1. 1. La Pediatria Italiana nei Paesi del III mondo Una esperienza di 25 anni in Nicaragua Giuseppe Masera Clinica Pediatrica Università Milano-Bicocca Fondazione MBBM, Monza Milano, 15.09.2011 Fulgencio Baez Ospedale “La Mascota” Managua Nicaragua XXIII Congresso Nazionale Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale
  2. 2. Dichiarazione Universale dei Diritti Umani Parigi, 10 dicembre 1948 <ul><li>art.1 Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti </li></ul><ul><li>art.3 Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà </li></ul><ul><li>art.25.2 La maternità e l’infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza </li></ul>
  3. 3. Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia Ass. Generale Nazioni Unite, 20.11.1989 <ul><li>art.24 </li></ul><ul><li>Gli Stati parti riconoscono il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione </li></ul>
  4. 4. Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo Paesi Occidentali: - popolazione 17% - utilizzo delle risorse 80%
  5. 5. Infanzia - Salute <ul><li>Un problema di Diritto alla Salute non solo di Solidarietà . </li></ul>
  6. 6. Survival % years Survival of children with cancer Inequality gap EDC = Economically Developed Countries LIC = Low-Income Countries EDC LIC
  7. 7. Nuove diagnosi di tumore/leucemia in età pediatrica Eur J Cancer 2008: 44(16):2388-2396 Lancet Oncol 2008: 9(8):721-729 5 - 60% 200.000 Paesi con risorse limitate 80% 50.000 Paesi “occidentali” Sopravvivenza a 5 anni N.
  8. 8. <ul><li>Le terapie disponibili per il cancro nel bambino nei paesi economicamente avanzati sono realmente salvavita e pertanto devono essere considerate un diritto fondamentale di tutti i bambini affetti. </li></ul>G. Tognoni, 2002 Segretario, Tribunale Permanente dei Popoli
  9. 9. … also children with cancer living in developing countries should at least be given a chance to live Günter Henze SIOP News - Dec. 1998 One of the SIOP aims is to promote the cure of children with cancer all over the world Mark Nesbit S. Francisco 1993 SIOP
  10. 10. Una esperienza di 25 anni in Nicaragua 1986 - 2011 …
  11. 11. Nicaragua <ul><li>Popolazione: 5,335,000 </li></ul><ul><li>Popolazione con età <18 aa: 44% </li></ul><ul><li>Superficie: 130,668 km 2 </li></ul><ul><li>Mortalità infantile: 32/ 1000 </li></ul><ul><li>PIL pro capite: US$ 400 </li></ul><ul><li>Popolazione con <US$1/giorno: 82% </li></ul><ul><li>Alfabetizzazione: 36 % </li></ul><ul><li>UNICEF 2003 </li></ul>F.Baez, Managua
  12. 12. Il più povero paese del Centro America <ul><li>Paese PIL US$ </li></ul><ul><li>pro capite </li></ul><ul><li>Nicaragua 420 </li></ul><ul><li>Honduras 900 </li></ul><ul><li>Guatemala 1,670 </li></ul><ul><li>El Salvador 2,050 </li></ul><ul><li>Costa Rica 3,950 </li></ul><ul><li>Panama 3,290 </li></ul><ul><li>UNICEF 2003 </li></ul>F.Baez, Managua
  13. 13. Perché il Nicaragua
  14. 14. <ul><li>Vennero. Loro avevano la Bibbia e noi avevamo la terra. </li></ul><ul><li>E ci dissero: “Chiudete gli occhi e pregate”. </li></ul><ul><li>E quando aprimmo gli occhi, loro avevano la terra e noi avevamo la Bibbia. </li></ul>Eduardo Galeano
  15. 15. Dopo la sconfitta della dittatura (fine anni 70) il Nicaragua investe risorse per la cultura (alfabetizzazione) e per la salute infantile.
  16. 16. Ernesto Cardenal Ministro della Cultura (primi anni 80) Laboratori di poesia
  17. 17. <ul><li>Quando a un bambino è diagnosticato il cancro o la leucemia, una piccola croce nera viene posta vicino al suo nome: non abbiamo le risorse per dargli una terapia adeguata. </li></ul>1986: Richiesta da Fernando Silva Pediatra-Poeta
  18. 18. 1986 F. Silva G. Tognoni Monza Monza Bellinzona Milano Managua (La Mascota) Gemellaggio Pediatra - Poeta Direttore dell’Ospedale La Mascota (Managua) Farmacologo, Milano
  19. 19. Pre-sogno <ul><li>Collaborare per creare un Centro di Emato-Oncologia, adattando l’esperienza di Monza alla realtà locale. </li></ul><ul><li>Alleanza genitori - volontari - società civile. </li></ul><ul><li>Approccio olistico psico-sociale. </li></ul><ul><li>Terapia gratuita, con eventuale sostegno alle famiglie in difficoltà. </li></ul><ul><li>Ricerca. </li></ul>
  20. 20. <ul><li>Inizio con autofinanziamento Comitato M.L.Verga - Fondazione Tettamanti senza attendere un improbabile finanziamento istituzionale. </li></ul>
  21. 21. <ul><li>Gemellaggio Managua-Monza , a lungo termine, di tipo globale. </li></ul><ul><li>Rispetto reciproco, con progressiva maggior indipendenza. </li></ul>
  22. 22. <ul><li>L’Emato-Oncologia Pediatrica come occasione di promozione di altre specialità , di </li></ul><ul><li>altre iniziative a livello nazionale - internazionale . </li></ul>
  23. 23. PEDIATRIC CANCER UNITS (PCUs) THE LINKAGE MODEL PCU N Other Pediatric Specialties Family Pediatricians - Doctors N = North -> EDC S = South -> LIC = Peripheral Health Services = Other Institutions PCU S 1986
  24. 24. <ul><li>Formazione </li></ul><ul><li>Strutture </li></ul><ul><li>Farmaci </li></ul><ul><li>Diagnosi </li></ul>
  25. 25. <ul><li>Riferimento principale: Direttore Emato-Oncologia </li></ul>
  26. 26. <ul><li>Offrire il miglior trattamento possibile, di tipo olistico, gratuito, a tutti i bambini con tumore del Nicaragua. </li></ul>
  27. 27. <ul><li>Alleanza strategica </li></ul>Genitori Volontari Società Civile
  28. 28. <ul><li>Finanziamento differenziato per assicurare sostenibilità nel tempo e indipendenza . </li></ul>
  29. 29. <ul><li>Rivalutazione periodica di problemi, necessità, risultati. </li></ul>
  30. 30. <ul><li>Inizio con Leucemia Linfoblastica Acuta </li></ul>
  31. 31. <ul><li>Protocolli diagnostici -terapeutici condivisi ed adattati alle possibilità locali. </li></ul>
  32. 32. <ul><li>Ricerca sulla trasferibilità </li></ul><ul><li>Priorità alla soluzione dei problemi locali nel pieno rispetto dei criteri di etica. </li></ul>
  33. 33. Risultati
  34. 34. A.Malta (’87) F.Baez (’88) C.Pacheco (’89) E.Ocampo (’90) A.Flores (’91) G.Mendez (’93) R.Ortiz (’92) T.Gutierrez (’94) Los Tigres M.Arguello (2000)
  35. 35. <ul><li>Studenti dell’Università di Milano-Bicocca (10 negli ultimi 5 anni) e Specializzandi in Pediatria (20 in 25 anni) per differenti periodi a Managua. </li></ul>
  36. 36. Recursos de la Unidad de Hemato-Oncologia <ul><li>Personal </li></ul><ul><li>8 Hemato-onc ó logos Pediatras </li></ul><ul><li>1 cirujano en oncologia pediatrica </li></ul><ul><li>1 anestesiologa </li></ul><ul><li>17 enfermeras ( 5 especializadas en Hemato-Oncologia), dos Tecnicas Quirurgica </li></ul><ul><li>2 licenciadas de laboratorio </li></ul><ul><li>Psicologa y Trabajadora Social </li></ul><ul><li>Un Payaso-Psicologo </li></ul>F.Baez
  37. 37. Recursos de la Unidad de Hemato-Oncologia <ul><li>Infraestructura </li></ul><ul><li>32 camas </li></ul><ul><li>Quirofano </li></ul><ul><li>Laboratorio de Hematologia </li></ul><ul><li>Day Hospital </li></ul><ul><li>Albergue </li></ul><ul><li>Areas de Juego </li></ul>F.Baez
  38. 38. Participación de la Sociedad Civil F.Baez, Managua
  39. 39. <ul><li>Finanziamenti differenziati Internazionali e Nazionali </li></ul>
  40. 40. <ul><li>Finanziamenti non-governativi </li></ul><ul><li>Programma “Adozioni a distanza” (Italia e Svizzera) </li></ul><ul><li>Comitato ML Verga </li></ul><ul><li>Fondazione Tettamanti </li></ul><ul><li>Associazione Bambino In Ospedale (Monza) </li></ul><ul><li>Fondazione Zegna, Biella </li></ul><ul><li>Fondazione Angelino, Biella </li></ul><ul><li>Lega Italiana per la Lotta ai Tumori - Milano </li></ul><ul><li>Consiglio Comunale di Alessandria </li></ul><ul><li>Fondazione Cassa di Risparmio Province Lombarde (CARIPLO) </li></ul><ul><li>Lascito da Attilio e Piera Castellani </li></ul>
  41. 41. <ul><li>Finanziamenti non-governativi </li></ul><ul><li>Fondazione “A Tomorrow for Children” ( USA ) </li></ul><ul><li>Associazione AMCA (Aiuto Medico Centro America) (Bellinzona, CH ) </li></ul><ul><li>Horizont 3000 ( Austria ) </li></ul><ul><li>Dany Foundation, Miami ( USA ) </li></ul><ul><li>Pediatric Oncology Group of Ontario - POGO ( Canada ) </li></ul><ul><li>St. Jude Children's Research Hospital - International Outreach Program ( USA ) </li></ul><ul><li>Comisión Nicaragüense de Ayuda al Niño con Cancer (CONANCA) </li></ul><ul><li>Liga Nacional contra la Leucemia y Cancer en el Ninõ </li></ul><ul><li>Sra. Violeta Barrios de Chamorro (ex-Presidente del Nicaragua) </li></ul>
  42. 42. <ul><li>Finanziamenti governativi </li></ul><ul><li>Governo Giapponese </li></ul><ul><li>Ducato del Lussemburgo </li></ul><ul><li>Ministero Italiano degli Affari Esteri </li></ul><ul><li>Parlamento del Nicaragua </li></ul><ul><li>Ministero della Salute del Nicaragua </li></ul>
  43. 43. Programma Adozioni-a-distanza <ul><li>Inizio: 1994 </li></ul><ul><li>Numero di bambini nel programma: ~1500 </li></ul><ul><li>Coordinatore: Giovanni Redaelli </li></ul><ul><li>Contatti: </li></ul><ul><li>email lamscota@hsgerardo.org </li></ul><ul><li>cell. 339-7059740 </li></ul>
  44. 44. <ul><li>La somma totale investita nei 25 anni di programma è stata circa 4.000.000 US$ </li></ul><ul><li>Negli ultimi anni: </li></ul><ul><li>~200.000 US$/anno </li></ul><ul><li>- Adozioni 65% </li></ul><ul><li>- Fondazione Zegna 20% </li></ul><ul><li>- AMCA 15% </li></ul>
  45. 45. Distribución de nuevos casos de niños con cancer por año (3,072) Fuente: Base de Datos de Hemato-Oncología, Hospital Infantil M.J.R Soggetti fuori terapia = ~ 1600
  46. 46. Survival (%) EDC LIC Inequality gap Nicaragua EDC = Economically Developed Countries LIC = Low-Income Countries F.Baez, XI.2008 Survival of children with cancer in Economically Developed and Low-Income Countries
  47. 47. <ul><li>Registro clinico. </li></ul><ul><li>SOPHOLIC: Statistical office for Pediatric Hemato-Oncology in Low-Middle Income Countries (Maria Grazia Valsecchi, Monza). </li></ul>
  48. 48. LLA in Nicaragua - diagnosi 2000-2008 4-year EFS (linea grigia) and SURVIVAL (linea nera) da SOPHOLIC: report AHOPCA 2009, San José, Costa Rica
  49. 49. Cl í nicas Departametales de Hemato-Oncolog ía Pediátrica Aplicación de quimioterapia
  50. 50. PEDIATRIC CANCER UNITS (PCUs) THE LINKAGE MODEL PCU N Other Pediatric Specialties Family Pediatricians - Doctors N = North -> EDC S = South -> LIC = Peripheral Health Services = Other Institutions PCU S 1986
  51. 51. Nicaragua Honduras Guatemala El Salvador Costa Rica Cuba Rep. Dom. Panama MISPHO: Participating Countries
  52. 52. Perù Ecuador Colombia Venezuela Bolivia Paraguay Uruguay MISPHO: Participating Countries
  53. 53. CHILDHOOD CANCER Bridging North-South Survival Gap The “ AMOR ” R esearch Program S. José, Costa Rica - 16.02.2002 M ISPHO INTERNATIONAL O UTREACH POGO A HOPCA
  54. 54. ‘ 86 Mascota - Monza ‘ 96 MISPHO ‘ 97 AHOPCA ‘ 00 Nefrologia ‘ 04 -- ‘09 ‘ 08 Salute Comunitaria Spina Bifida ‘ 85 ‘ 90 ‘ 95 ‘ 00 ‘ 05 ‘ 10 Dall’Oncologia Pediatrica alla Salute Comunitaria ‘ 05 Neonatologia
  55. 57. <ul><li>Me gusta el color rojo, rojo de las flores </li></ul><ul><li>el verde,verde de las plantas </li></ul><ul><li>el azul,azul del cielo </li></ul><ul><li>me gusta la vida,vida de colores. </li></ul><ul><li>Abel Peña, El tortuguero </li></ul>
  56. 58. <ul><li>Conclusioni </li></ul>
  57. 59. <ul><li>Iniziare con un programma specialistico (Oncologia Pediatrica) in un paese dell’America Latina ha senso? </li></ul>
  58. 60. <ul><li>Nuestros niños tienen derecho a curarse de todas las enfermedades que los afectan, incluyendo el cáncer, como un derecho irrenunciable, que es la vida misma. </li></ul>F.Baez
  59. 61. <ul><li>Los países con pocos recursos, somos capaces de lograr desarrollar un programa de Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer en niños, al juntar en una “Alianza Estratégica” voluntades, energías y recursos de un PCU de un país desarrollado, con los operadores locales, los padres y el voluntariado de un PCU de un país con pocos recursos. </li></ul>F.Baez
  60. 62. A commitment to improvement of survival in children with cancer in less developed countries should become an integral part of the care and research activities of an oncology unit in an affluent country A.Rohatiner, Lancet Oncol 2005 ;6(11):818-9 G.Masera et al, Lancet 1998 ;352:1923–26 Not just an exercise in solidarity
  61. 63. A.Malta F.Silva F.Baez C.Pacheco E.Ocampo A.Flores G.Mendez R.Ortiz T.Gutierrez A.Frech A.Orozco V.Marin B.Moreno Los Tigres F.Cardenas M.Arguello
  62. 64. <ul><li>Gruppo di Monza </li></ul><ul><li>Pediatri: </li></ul><ul><li>A.Biondi, V.Conter, A.Sala, M.Marinoni, G.Lucchini, L.Di Maio, M.Jankovic </li></ul><ul><li>Laboratorio: G.Gaipa </li></ul><ul><li>Analisi Statistica: M.G.Valsecchi, E.Rossi, D.Silvestri </li></ul><ul><li>Segreteria Scientifica: C.Manganini, L.Galbiati </li></ul>
  63. 65. <ul><li>Altri Gruppi </li></ul><ul><li>- Bellinzona (Svizzera): F.Cavalli </li></ul><ul><li>Istituto Nazionale dei Tumori, Milano (Italia): F.Fossati-Bellani, M.Massimino, A.Ferrari </li></ul><ul><li>Università Milano-Bicocca : A.Giasanti, R.Polillo, M.Boffi, L.Puatto </li></ul>
  64. 66. Parole - Concetti <ul><li>Diseguaglianza </li></ul><ul><li>Forte motivazione </li></ul><ul><li>Rispetto reciproco </li></ul><ul><li>Alleanza </li></ul><ul><li>Globalità </li></ul><ul><li>Sviluppo di altre iniziative </li></ul><ul><li>Finanziamento differenziato </li></ul><ul><li>Flessibilità </li></ul><ul><li>Ricerca </li></ul>

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