Mejorando calidad de vida en pacientes metabólicos

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Presentación de la Dra. Merche Serrano en Tendencias de Futuro en Salud 2.0 Euskadi 2012

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Mejorando calidad de vida en pacientes metabólicos

  1. 1. Tendencias de Futuro:Mejorando la calidad de vida en enfermedades metabólicas Merche Serrano, MD PhD (@serranogimare)CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras Guía Metabólica y Unidad de Enfermedades Metabólicas Hospital Sant Joan de Déu
  2. 2. Enfermedades Metabólicas • Extraordinariamente heterogéneo • Más de 600 enfermedadesDiseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra.http://www.iubmb-nicholson.org/gif/InbornErrors.html
  3. 3. Calidad de vidaPesada carga psicosocial
  4. 4. Calidad de vidaAislamiento, soledad Pesada carga psicosocial
  5. 5. Calidad de vidaEscasez de información: paciente/médicoAislamiento, soledad Pesada carga psicosocial
  6. 6. Calidad de vida Carencia de ayudas para la vida diariaEscasez de información: paciente/médicoAislamiento, soledad Pesada carga psicosocial
  7. 7. Calidad de vida Ausencia detratamientos curativos • Mayores pérdidas de Carencia de ayudas oportunidades sociales y para la vida diaria económicasEscasez de información: • Desventaja en cuanto a asistencia paciente/médico médicaAislamiento, soledad • Condiciona la representación mental de la enfermedad, influye en el estado de salud percibida Pesada carga • Importante impacto psicológico psicosocial Situación devastadora para el paciente y su familia
  8. 8. Calidad de vida Ausencia detratamientos curativos Carencia de ayudas para la vida diariaEscasez de información: paciente/médicoAislamiento, soledad Pesada carga psicosocial
  9. 9. Calidad de vida Ausencia detratamientos curativos Carencia de ayudas para la vida diariaEscasez de información: Investigación paciente/médico biomédicaAislamiento, soledad Pesada carga psicosocial
  10. 10. Calidad de vida Ausencia detratamientos curativos Carencia de ayudas Espacio preguntas/ consejos del día a día para la vida diariaEscasez de información: Información paciente/médico asequibleAislamiento, soledad Grupo de soporte on-line Pesada carga psicosocial
  11. 11. Guiametabolica.orgPacientes, familias de pacientes, asociaciones,profesionales del ámbito de la salud, otraspersonas en contacto con pacientes (maestros, amigos…) 62.000 personas
  12. 12. Guiametabolica.org: contenidos(1) información científica sobre 57 ECMs,(2) >90 consejos para la vida diaria,(3) 195 recetas específicas para dietas 19 menús completos,(4) 402 artículos con contenidos científicos y avances médicos(5) Georecursos Boletín, 3 espacios diferentes en redes sociales como Facebook, Twitter y Youtube
  13. 13. Aprender jugandoJuegos http://www.fenilcetonuria.es/cocinaPKU.htmCuentos
  14. 14. Espacio de comentarios… >1000 50 % 50 % 17% Solicitudes de contacto con otras25% Sobre la propia enfermedad (proceso familiasdx, seguimiento bq, investigación…) 15% Gratitud, expresión de soledad, de10% Sobre situaciones especiales o angustia…enfermedades asociadas 13% Contar experiencias personales, trucos, recomendaciones, reflexio15% Dudas sobre nutrición/dietas nes…especiales 6% Temas prácticos: viajes, tiendas, …
  15. 15. Guiametabolica.org: resultadosMap view of Guiametabolica.org (Google Analytics, 05/2010 – 04/2012)
  16. 16. Guiametabolica.org: impactoA partir de los contenidos de Guía Metabólica los pacientes con ECMDescubierto nueva información………………………………………………………..….95.5%Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado…78.4%He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal………………………………….70.0% Sensación de soledad Autoconfianza Autocrítica Empowerment
  17. 17. Lecciones aprendidas, caminos de futuro1. Usuarios de Guiametabolica.org: Pacientes Expertos.2. Resultados preliminares: disminución en soledad y autocrítica  salud emocional.3. Las webs específicas ofrecen soluciones a algunas necesidades de los pacientes crónicos no resueltas.4. Pueden ser complementos a la medicina más “tradicional”. Contribución de Guiametabolica.org: percepción de bienestar de los pacientes, su calidad de vida, pero no interfiriere con la medicina “tradicional”.…Entre nuestras prescripciones/recomendaciones, ¿no deberíamos incluir páginas web?
  18. 18. Calidad de vida Ausencia detratamientos curativos Carencia de ayudas Espacio preguntas/ consejos del día a día para la vida diariaEscasez de información: Información paciente/médico asequibleAislamiento, soledad Grupo de soporte on- line Pesada carga psicosocial
  19. 19. Calidad de vida Ausencia detratamientos curativos Carencia de ayudas para la vida diariaEscasez de información: Investigación paciente/médico biomédicaAislamiento, soledad Pesada carga psicosocial
  20. 20. Investigación en enfermedades raras Investigación en ER: necesidades1 Los pacientes con ER: e-pacientes2 Recursos económicos Los pacientes/familiares con ER: Creación y acceso a registros colectivos más activos en redes sociales Biobancos Especialización de investigadores Estructuras en el sistema sanitario, centros de referencia Los pacientes con ER: e-caregivers Participación de pacientes Edad 30-50 años Implicación emocional Enfermedad crónica e infanciaEnfermedades ultrararas Investigación en número restringido de ER Los pacientes en investigación ER: Número de pacientes muy limitado: Los pacientes como colaboradores de forma Hª natural, equitativa y activa (EURORDIS, Lancet, NEJM)3,4,5 Fenotipo/genotipo, Escasez de protocolos, guías prácticas… Beneficio para investigación Sitaciones de desesperanza y gran sufrimiento psicológico Beneficio emocional: representación mental más positiva.1. Palau F. Orphanet JRareDis 2010 2. Fox S. [http://www.pewinternet.org/Commentary/2009/February/Rare-Diseases-and-Online-Resources.aspx]3. Aymé S. Lancet 2008 4. EURORDIS http://www.eurordis.org/publication/patients%E2%80%99-priorities-and-needs-rare-disease-research] 5. EURORDIS[http://www.eurordis.org/publication/rare-diseases-understanding-public-health-priority]
  21. 21. Investigación en ER: Inteligencia ColectivaFilosofía del PatchworkDiferentes elementos, que jamás hubiésemos pensado enjuntar, conjugados en un mismo espacio y tiempo.El patchwork permite opciones infinitas. LaInteligencia Colectiva, también.Inteligencia Colectiva en redGracias al desarrollo de la red 2.0 grupos extensos de personas colaboran deforma electrónica de un modo sorprendentemente efectivo. Patients, doctors & researchers, strongest together!
  22. 22. e-PaCIBARD:e-Pacientes generando Inteligencia Colectiva para la investigación biomédica en enfermedades raras • Mejorar el conocimiento médico/científico de las ER, a través de la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos e investigadores, buscando además beneficios psicológicos para los propios pacientes y cuidadores. • Cuatro objetivos concretos responden las necesidades de investigadores y pacientes: • 1. Mejorar el conocimiento médico/científico de las ER (ABER) • 2. Intervención sobre el bienestar psicológico de pacientes/cuidadores con ER (EIPER) • 3. Promover la difusión y sensibilización sobre las ER, especialmente a través de Internet, pero también capacitando a pacientes como divulgadores. • 4. Fomentar la sostenibilidad de los proyectos de investigación en ER: implicar el potencial de los pacientes: colaboración y organización. DIFUSIÓN
  23. 23. e-PaCIBARD:e-Pacientes generando Inteligencia Colectiva para la investigación biomédica en enfermedades rarasHipótesis inicial: “El progreso de investigaciónen enfermedades ultrararas está determinado porel acceso a datos: en un área geográfica, número Investigadoreslimitado de afectados” Tareas según aptitudes personales y Plataforma Conocimiento de profesionales virtual, plurilingü la enfermedad e, internacional PacientesDifusión,divulgación Sencillez, accesibilidad, diseño persuasivo Desarrollo de la Beneficio INVESTIGACIÓN Psicológico
  24. 24. e-PaCIBARD:
  25. 25. e-PaCIBARD: #Lowe Research Project http://www.facebook.com/LoweResearchProject 6 médicos Pacientes españoles 5 psicólogos 2 bioquímicos clínicos 1 genetistaModelo teórico aplicado.Plataforma flexible, adaptable, 1 periodistaútil para todas las Enfermedades Raras 1 informático ¡Soluciones comunes para ER!
  26. 26. Tendencias de Futuro:Mejorando la calidad de vida en enfermedades metabólicas Merche Serrano, MD PhD (@serranogimare)CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras Guía Metabólica y Unidad de Enfermedades Metabólicas Hospital Sant Joan de Déu

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