Herramientas 2.0 en Errores Congénitos del Metabolismo

Dra. Merche Serrano, PhD (@serranogimare) Unidad de Enfermedades Metabólicas. H. Sant Joan de Déu Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER) Herramientas 2.0 en Errores Congénitos del Metabolismo

- Extraordinariamente heterogéneo
Más de 500 enfermedades
Diseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra. http://www.iubmb-nicholson.org/gif/InbornErrors.html

1. Se manifiestan habitualmente en la edad pediátrica 3. Son infrecuentes, crónicas, difíciles de manejar y habitualmente apartadas u olvidadas por parte de la ciencia médica y las políticas sociales Aymé S. The Lancet 2008;371:9629 Perfil de usuario Características comunes ECM 2. Baja frecuencia, son enfermedades raras (< 5/10,000)

Una intermediación de éxito E-PATIENTS Personal Sanitario E-CAREGIVERS Personal Sanitario Hospital

2. Relación afectiva muy potente 3. La “experiencia” del niño enfermo: antinatura Gran participación, implicación, adhesión… 1. Personas sanas de edad joven/media 83% Una intermediación de éxito E-CAREGIVERS

OBJETIVO 1
Facilitar el acceso a la información
Cantidad
Calidad ( easy jargon )
Información para la salud Recursos para la comunidad ¿Información Asequible? Información en ECM

Enfermedades raras, minoritarias
OBJETIVO 2
Crear una plataforma interactiva posibilitando el desarrollo de grupos de soporte
"Las redes son casi la única manera de socializar en enfermedades raras" @armayones “… y entonces apareció San Internet…” Silvia

Desarrollamos una “website 2.0”, en lengua castellana con frecuente actualización de contenidos. Plan

Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes (maestros, amigos…) Población objetivo

El castellano es la lengua utilizada en Población objetivo 62.000 personas . Población objetivo INCIDENCIA

Contenidos Contenidos: (1) información científica sobre 56 ECMs.

Contenidos :
información científica sobre 56 ECMs
(2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes
Contenidos

información científica sobre 56 ECMs
(2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes
( 3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas
(4) 16 Menús completos
Contenidos

(1) información científica sobre 56 ECMs, (2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes, (3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas, (4) 16 menús completos, (5) 324 artículos con contenidos científicos y avances médicos Contenidos

Geo-recursos Contenidos

Cuentos y juegos Contenidos

Espacio de comentarios Compartir experiencias con pacientes/familias Preguntas sobre aspectos médicos y nutricionales Supervisión del Equipo Guía Metabólica

Cada mes se edita un boletín y se envía a los visitantes registrados y a quien lo solicita Newsletter

Resultados Mayo de 2010 hasta Septiembre de 2011 se han registrado: 134.027 visitas proceden de más de 80 países, 399.298 páginas vistas duración media de 2:19 minutos. Más del 60% de las visitas procedieron de América, especialmente de los países latinoamericanos .

Gráfico de visitas por ubicación

Resultados 5-8 consultas médicas/sem Respuestas del equipo 530 comentarios de Guía metabólica: 9% solicitudes de contacto recurso mejor valorado por los usuarios.

Resultados: Impacto en la vida diaria A partir de los contenidos de Descubierto nueva información………………………….95.5% Introducido algún hábito diferente………….……………56.0% Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado….78.4% He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal……………………………70.0% ¿Realmente ofrecemos más información o la presentamos de forma diferente/ asequible?
 Sensación de soledad
Autoconfianza
Autocrítica
 Empowerment

Conclusiones Websites 2.0: suplementos a la medicina tradicional. Contribución: modificación de la percepción de bienestar del paciente. Dificultades en la comunicación Disparidades en comprensión de la enfermedad Estado de salud real y percibido Empowerment

Reflexiones El crecimiento es la esencia de la pediatría. ¿Qué es crecimiento? Muchos ECM no tienen tratamiento curativo Entonces, ¿qué?. Cuidémosles.

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