Guías de práctica clínica                           Trastorno por Déficit          Osteoporosis y                         ...
GPC sobre bronquiolitis aguda                                                                               Distribución d...
GPC sobre déficit de atención con                                            hiperactividad (TDAH) en niños y             ...
GPC osteoporosis y prevención fracturas por                             fragilidad               Personas adultas con o si...
Participación pacientes/cuidadores en las     guías de práctica clínica                  OPCIONES           Revisión de la...
Nuestra experiencia (PdC 2007-8)          ¿Qué contenidos                      ¿Quién elaboró              incluyen?      ...
¿Quién elaboró la información para                               pacientes/cuidadores?                               Revis...
¿Quiénes fueron los revisores?                                 Enfermedad aguda,                no existen asociaciones de...
¿Cuál fue el proceso de revisión?       Borrador anexo Información para pacientes1. Contacto telefónico y pedir aceptación...
¿Qué tipo de comentarios/sugerencias se                            recibieron?          En general, sin cambios o con camb...
¿Qué contenidos incluyen?               Información para pacientes de las tres guías           ÍNDICE        GPC bronquiol...
Beneficios implicación pacientes          en revisión externa Información para pacientes          Experiencia guías PdC 20...
Dificultades implicación pacientes         en revisión externa Información para pacientes         Experiencia guías PdC 20...
Mejoras en nuevas GPC (PdC 2009)            Inclusión o mayor participación de los representantes de pacientes en        ...
Agradecimientos  Trastorno por Déficit     Federación Española de Asociaciones de Ayuda al    de Atención con        Défi...
Grupo de trabajo GPC TDAH•   José Ángel Alda Diez, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)•   Cristina Boix Lluc...
Grupo de trabajo GPC Bronquiolitis Aguda•   Xavier Carbonell Estrany, médico especialista en pediatría. Consultor Sénior d...
Grupo de trabajo GPC OP/prevención fracturas•   David Arribas, médico de familia, EAP Premià ICS (Barcelona)•   Dolors Ben...
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Participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clinica: bronquiolitis, TDAH y Osteoporosis

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Presentación de la ponencia de María Dolors Estrada de la Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut sobre la participación de los pacientes en las guías de práctica clínica elaboradas por la Agencia. Ponencia realizada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"

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Participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clinica: bronquiolitis, TDAH y Osteoporosis

  1. 1. Guías de práctica clínica Trastorno por Déficit Osteoporosis y de Atención con PrevenciónBronquiolitis aguda Hiperactividad (TDAH) de Fracturas en niños y adolescentes por Fragilidad María-Dolores Estrada en nombre de los grupos de trabajo Madrid, 25 de noviembre de 2010
  2. 2. GPC sobre bronquiolitis aguda Distribución de las preguntas clínicas (n=46) EvoluciónBRONQUIOLITIS AGUDA: Prevención áreas temáticas Monitorizaciónprimer episodio de Tratamiento inflamación de las vías Exploraciones complementarias respiratorias bajas Diagnóstico (bronquios y bronquiolos) presumiblemente 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 % 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0 inducida por virus, en menores de 24 meses Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11) 9% 9% 9% 46% 9% 18% Pediatría-urgencias Pediatría-neumología Pediatría-neonatología Enfermería pediátrica Pediatría Pediatría-AP
  3. 3. GPC sobre déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en niños y adolescentes Niños y adolescentes (6-18 años) con diagnóstico principal de TDAH (cualquiera de sus subtipos) según criterios del DSM-IV-TR o equiparables, con y sin comorbilidad psiquiátrica y del aprendizaje Distribución de las preguntas clínicas (n=61) Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11) Aspectos éticos y legales Medicina alternativa y complementaria Tratamiento de la comorbilidad 9% 9% 28% Psiquiatría Tratamiento combinadoáreas temáticas Neuropsicología Tratamiento farmacológico Neuropediatría Tratamiento psicopedagógico Psicología clínica Tratamiento psicológico 18% Psicología Instrumentos de evaluación 18% Psicopedagogía Diagnóstico 18% TDAH 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 %
  4. 4. GPC osteoporosis y prevención fracturas por fragilidad Personas adultas con o sin Mujeres postmenopáusicas con OP factores de riesgo clínicos de Tratamiento prolongado con GC fractura por fragilidad, con especial énfasis en los Hombres con OP subgrupos de población: Mujeres premenopáusicas con OP Distribución de las preguntas clínicas (n=33) Otras medidas Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=19) Tratamiento farmacológicoMedicina de familia áreas temáticasFarmacia Medidas generales 5% 5%Reumatología 5% 20% Control de la evoluciónOtros 11% de la osteoporosisMedicina preventiva y SP Diagnóstico de laMedicina nuclear osteoporosis 10%Medicina interna 11% Valoración del riesgo deGinecología 11% fractura 11% 11%Traumatología 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0Fisioterapia %
  5. 5. Participación pacientes/cuidadores en las guías de práctica clínica OPCIONES Revisión de la literatura Realización de estudios cualitativos Miembros del grupo de trabajo Revisión externa de la guía /información para pacientes• ETAPA FUNDAMENTAL para matizar y enriquecer la guía, así como asegurar la exactitud de sus recomendaciones• Debe tener un carácter multidisciplinar, por ello es necesario que participen profesionales de los diferentes ámbitos abordados en la guía• Es importante que los pacientes o cuidadores (o sus representantes) revisen la guía, o al menos los materiales informativos dirigidos a ellos
  6. 6. Nuestra experiencia (PdC 2007-8) ¿Qué contenidos ¿Quién elaboró incluyen? la información para pacientes/cuidadores?¿Qué tipo de sugerencias/comentarios se recibieron? ¿Quiénes fueron los revisores? ¿Cuál fue el proceso de revisión?
  7. 7. ¿Quién elaboró la información para pacientes/cuidadores? Revisión de materiales para pacientes Todo o parte de la GPC incluidas del grupo de trabajo de la guía Consulta a páginas web de entidades (equipo multidisciplinar relacionadas con el tema de interés profesionales sanitarios) Lectura de otros materialesDIFICULTADES: establecer el índice de contenidos, mantenercoherencia entre versión profesionales y la información parapacientes, reducir el uso de tecnicismos, etc.
  8. 8. ¿Quiénes fueron los revisores? Enfermedad aguda, no existen asociaciones de afectados GPC Grupo de padres (n=20) de recién nacidos sanos bronquiolitis aguda Revisores externos de la guía 1 entidad de ámbito nacional GPC TDAH en Revisores externos de la guía niños y adolescentes 2 entidades de ámbito nacional GPC osteoporosis y Universidad de los pacientesprevención fracturas 1 médico nutricionista/dietista. Dept. Salud catalán por fragilidad 1 miembro AIAQS (perfil ciudadano general) Revisores externos de la guía
  9. 9. ¿Cuál fue el proceso de revisión? Borrador anexo Información para pacientes1. Contacto telefónico y pedir aceptación2. Envío documentos vía e-mail3. Revisión sin pauta establecida o cuestionario breve4. Valoración por partedel grupo de autores guía EVALÚE LOS SIGUIENTES PARÁMETROS: Si No No (marque la respuesta con una cruz) está claro5. Versión final 1. ¿Considera el contenido adecuado? 2. ¿El lenguaje es comprensible para el paciente? 3. ¿Su extensión es adecuada? 4. Evalúe su utilidad práctica en la tarea diaria (0-10) Observaciones y sugerencias Nombre del revisor Lugar de trabajo MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN!!
  10. 10. ¿Qué tipo de comentarios/sugerencias se recibieron? En general, sin cambios o con cambios menores dirigidos a ganar claridad y precisión en el texto De acuerdo con contenidos y extensión
  11. 11. ¿Qué contenidos incluyen? Información para pacientes de las tres guías ÍNDICE GPC bronquiolitis GPC TDAH GPC OP ¿Que es? √ √ √ ¿A quién? √ √ √¿Cómo se diagnostica? √ √ √ ¿Cómo se previene, √ √ √ trata y/o controla? Uso de dibujos X X √Asociaciones estatales X √ √ afectados
  12. 12. Beneficios implicación pacientes en revisión externa Información para pacientes Experiencia guías PdC 2007-8-  Mejorar la calidad de los materiales al adecuar CONTENIDOS y LENGUAJE a las necesidades de los afectados (pacientes y familiares), cuidadores u otros colectivos (educadores)  Ayudar a difundir/diseminar la GPC y sus materiales adicionales (información para pacientes)  Ganar experiencia útil para dar el siguiente paso, implicar a los pacientes/representantes en el grupo de trabajo (autores) de una GPC
  13. 13. Dificultades implicación pacientes en revisión externa Información para pacientes Experiencia guías PdC 2007-8-  Revisores: decidir quién y cuántos, obtener la declaración de intereses, rondas hasta respuesta  Proceso: decidir cómo (sin pauta o entrevista semi-estructurada), tiempo de respuesta, remunerado o no  Análisis: tabla comparativa o no, dar respuesta específica a cada revisor o no SIMILARES a las que se presentan cuando los revisores externos son expertos clínicos o representantes de sociedades científicas
  14. 14. Mejoras en nuevas GPC (PdC 2009)  Inclusión o mayor participación de los representantes de pacientes en el grupo de trabajo de la guía (implicación en todo el proceso y productos derivados), en los revisores externos y entidades colaboradoras que avalan la guía: Grupo trabajo GPC sobre Alzheimer y otras demencias niveles asistenciales grupo de trabajo guía Asociación familiares Alzheimer deBarcelona 17% 9% Associació de paraplègics i discapacitats 8%físics de Lleida (ASPID) Asociación familiares de Alzheimer Baix 19% 47%Llobregat Associació Vallès Amics de la Neurologia AP AE ASS Pacientes Otros
  15. 15. Agradecimientos Trastorno por Déficit  Federación Española de Asociaciones de Ayuda al de Atención con Déficit de Atención e Hiperactividad (Murcia) Hiperactividad (TDAH)  Fundación ADANA (Barcelona)en niños y adolescentes  Asociación Española contra la osteoporosis (AECOS) Osteoporosis y  Fundación Hispana de Osteoporosis y enfermedades Prevención óseas (FHOEMO) de Fracturas  Universidad de pacientes. Fundación Josep Laporte por Fragilidad  Departamento de Salud de Cataluña  Miembro AIAQS Bronquiolitis aguda Grupo de padres (Barcelona)
  16. 16. Grupo de trabajo GPC TDAH• José Ángel Alda Diez, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Cristina Boix Lluch, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Roser Colomé Roura, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Mónica Fernández Anguiano, psicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Rosa Gassió Subirachs, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Jon Izaguirre Eguren, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Beatriz Mena Pujol, psicopedagoga. Fundación Adana (Barcelona)• Juan Ortiz Guerra, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Anna Sans Fitó, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Eduardo Serrano Troncoso, psicólogo clínico. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)• Anna Torres Giménez, psicóloga clínica. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
  17. 17. Grupo de trabajo GPC Bronquiolitis Aguda• Xavier Carbonell Estrany, médico especialista en pediatría. Consultor Sénior del Servicio de Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona.• Rosario Cintora Cacho, enfermera pediátrica. Supervisora de Enfermería. Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) (Barcelona)• Gemma Claret Teruel, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Sección de Urgencias, Servicio de Pediatría. HSJD. Miembro del grupo de respiratorio de SEUP (Barcelona)• Eduardo González Pérez-Yarza, médico especialista en pediatría. Jefe de Servicio de Pediatría, Unidad de Neumología Infantil, Hospital Donostia (San Sebastián)• Carles Luaces Cubells, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría. HSJD. Presidente de SEUP (Barcelona)• Federico Martinón Torres, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto de Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela• Antonio Moreno Galdó, médico especialista en pediatría. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística. Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)• Jordi Pou Fernández, médico especialista en pediatría. Jefe de los Servicios de Pediatría y Urgencias. HSJD (Barcelona)• Jesús Sánchez Etxaniz, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría. Hospital de Cruces. Miembro de SEUP (Bizkaia)• Marta Simó Nebot, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Servicio de Pediatría. HSJD (Barcelona)• Maria-José Torregrosa Bertet, médico especialista en pediatría. Pediatra de Atención Primaria. CAP La Mina. Miembro del Grupo de Vías Respiratorias de AEPap (Barcelona)
  18. 18. Grupo de trabajo GPC OP/prevención fracturas• David Arribas, médico de familia, EAP Premià ICS (Barcelona)• Dolors Benítez, técnica de apoyo a la investigación, AIAQS (Barcelona)• Cristina Carbonell, médica de familia, EAP Vía Roma ICS (Barcelona)• Joan Cebamanos, traumatólogo, Hospital del Mar (Barcelona)• Luís del Río, especialista en medicina nuclear, CETIR Centre Mèdic (Barcelona)• Adolf Díez, médico internista, Hospital del Mar/IMIM (Barcelona)• María-Dolors Estrada, médico preventivista y salud pública, AIAQS (Barcelona)• Carmen Gómez Vaquero, reumatóloga, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet (Barcelona)• Núria Guañabens, reumatóloga, Hospital Clínic (Barcelona)• Misericordia Guinot, ginecóloga, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)• Anna Kotzeva, médica máster en salud pública, AIAQS (Barcelona)• Gabriel Liesa, fi sioterapeuta, Complejo Residencial Allegra, Sabadell (Barcelona)• Rosa Madridejos, farmacéutica de atención primaria, Mútua de Terrassa (Barcelona)• Jorge Malouf, médico internista, Unidad de Metabolismo Mineral, Hospital Santa Creu i Sant Pau (BCN)• África Muxí, especialista en medicina nuclear, Hospital Clínic (Barcelona)• Pilar Orozco, médica de familia, EAP Gòtic ICS (Barcelona)• Ernest Rivera, médico de familia, CAP Llibertat ICS (Reus)• María Graciela Rodríguez, analista clínica y bioquímica, AIAQS (Barcelona)• Roser Vallés, farmacéutica, SAP Cerdanyola-Ripollet ICS (Barcelona)
  19. 19. MUCHAS GRACIAS

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