Segunda intervención de la Mesa 1 de la Jornada científica GuíaSalud 2017: La implicación de pacientes en el desarrollo de GPC. Una estrategia necesaria para mejorar la toma de decisiones. Yolanda Triñanes Pego

1. /D SDUWLFLSDFLyQ GH SDFLHQWHV
HQ ODV JXtDV GHO 3URJUDPD GH *3& HQ HO
616 GH *XtD6DOXG
Yolanda Triñanes Pego
Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (avalia-t)
Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS)
Servizo Galego de Saúde
Guías de Práctica Clínica (GPC) y la perspectiva de los
pacientes: Mejorando la toma de decisiones

2. -RUQDGD &LHQWtILFD
Contenido
• Marco metodológico a nivel internacional
• Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema
Nacional de Salud
• Ejemplo práctico: Actualización de la GPC sobre la
Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia

3. -RUQDGD LHQWtILFD
Contenido
• Marco metodológico a nivel internacional
• Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema
Nacional de Salud
• Ejemplo práctico: Actualización de la GPC sobre la
Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia

4. -RUQDGD LHQWtILFD
Marco metodológico
• Incorporación de los pacientes en todas las fases:
• En todas las etapas...
Nivel macro: elaboración de guías.
Nivel meso: implementación.
Nivel micro: toma de decisiones clínicas.
Boivin A, Currie K, Fervers B, Gracia J, James M, Marshall C, Sakala C, Sanger S, Strid J, Thomas V, van der Weijden T, Grol R, Burgers J; G-I-N PUBLIC. Patient and public
involvement in clinical guidelines: international experiences and future perspectives. Qual Saf Health Care. 2010 Oct;19(5):e22.
Identificación
de temas
Priorización
elaborar/
actualizar
Desarrollo
Diseminación
Implementación
Versiones
para
pacientes
Herramientas
toma de
decisiones
Evaluación de
los métodos e
impacto
-RUQDGD LHQWtILFD

5. Grupo Modelo de incorporación de pacientes
AGREE II 5. La visión y las preferencias de la población diana (pacientes, público) han sido consideradas
(Parte del Dominio 2. Incorporación de agentes implicados).
Gin-McMaster
6. Participación de los usuarios y grupos de interés; 9. Consideración de valores y preferencias.
GǦIǦN El panel debe incluir a los principales agentes implicados, como clínicos, metodólogos, pacientes/usuarios
IOM
El grupo debe ser multidisciplinar y equilibrado, incluyendo metodólogos, clínicos y población afectada por
las recomendaciones (Estándar 3.1).
La incorporación de los pacientes debe ser facilitada incluyendo (al menos en la formulación de preguntas
clínicas y revisión del borrador) a un paciente/representante de pacientes en el grupo de trabajo (Estándar
3.2).
El borrador debe estar disponible al público general antes de su finalización para que las personas
interesadas puedan hacer comentarios (Estándar 7.4).
NICE
Todos los grupos de trabajo deben incluir al menos 2 pacientes/cuidadores/representantes de pacientes.
Las organizaciones de pacientes pueden registrarse y hacer comentarios a los borradores, nombrar a
candidatos para formar parte del grupo de pacientes y aportar evidencia.
OMS
Los grupos de trabajo deben hacer explícitos y trasparentes los métodos empleados para la integración de
los valores de los pacientes en la elaboración de recomendaciones. Los borradores deben ser revisados por
usuarios, quienes explícitamente deben considerar el análisis de valores y preferencias.
GRADE Inclusión de pacientes en los grupos, selección de los desenlaces de interés importantes para los pacientes
y consideración de la evidencia sobre valores y preferencias.
Requerimientos/recomendaciones de diferentes grupos
-RUQDGD LHQWtILFD
AGREE, Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation; GǦIǦN, Guidelines International Network; IOM, Institute of Medicine; NICE, National Institute
for Clinical Excellence; OMS, Organización Mundial de la Salud.
Adaptado de Armstrong MJ, Rueda JD, Gronseth GS, Mullins CD. Framework for enhancing clinical practice guidelines through continuous patient
engagement. Health Expect. 2017 Feb;20(1):3-10.

6. Marco nacional: Programa de GPC en el SNS
Metodología consensuada para la elaboración de guías en el SNS
Homogeneizar el proceso de desarrollo
Desarrollados por expertos en metodología y desarrollo de guías
Herramientas para los grupos desarrolladores de las guías del Programa y para cualquier otra
entidad.
-RUQDGD LHQWtILFD

7. Implicación de Pacientes. Manual metodológico
Consulta
Obtención de información sobre
perspectivas, preferencias y necesidades
Participación
Inclusión de los pacientes en los grupos
de trabajo
Elaboración de información para
pacientes
Participación en desarrollo de materiales
para pacientes
Difusión e implementación
Incorporación a procesos de difusión,
diseminación e implentación
ESTRATEGIAS
OBJETIVOS
• Aportar herramientas y métodos que faciliten la participación de los
pacientes en el desarrollo de GPC.
• Recoger y documentar experiencias.
• Describir los recursos necesarios.
-RUQDGD LHQWtILFD

8. Consulta
Estrategia: obtener información de los pacientes.
Objetivos: recoger información sobre perspectivas, necesidades o preferencias.
Metodología
Díaz Del Campo P, Gracia J, Blasco JA, Andradas E. A strategy for patient involvement in clinical practice guidelines: methodological approaches. BMJ Qual Saf.
2011 Sep;20(9):779-84.
-RUQDGD LHQWtILFD

9. Participación
Objetivos: Incorporar a los pacientes a los grupos de trabajo.
Perfil de los participantes:
pacientes, cuidadores/familiares,
miembros de asociaciones de
pacientes, representantes de
pacientes.
Alcance y
objetivos
Búsqueda y evaluación de la
evidencia científica
Reclutamiento y
formación
Formulación de
recomendaciones
Revisión externa
Metodología
Estrategia: Intercambio de información entre los pacientes, clínicos y
metodólogos.
-RUQDGD LHQWtILFD

10. Estrategia: obtención de información de grupos de interés (asociaciones de
pacientes) que no han participado en la elaboración de la guía.
Objetivo: revisión del borrador (consideraciones adicionales, recomendaciones,
algoritmos, información para pacientes e indicadores de calidad).
-RUQDGD LHQWtILFD
Exposición pública de las GPC
WƌŽĐĞĚŝŵŝĞŶƚŽ
• Definición y delimitación de los grupos de
interés
• Solicitud de registro y valoración
• Publicación y periodo de recepción
• Valoración de los comentarios recibidos
• Visualización de los comentarios y
resultados
Procedimiento
http://portal.guiasalud.es/web/guest/exposicion-publica
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11. Elaboración de
Guías
Agencias
7
Entidades
181
Asoc. Pacientes
38
SSCC
117
Otras
26
Participantes
1215
Pacientes
51
Enfermería
111
Farmacia
27
Medicina
779
Metodólogos
61
Otros
184
53pacientes
53pacientes
como
miembros
del GEG
24
en revisión
externa
23
en la
colaboración
experta
6
Programa de GPC. Participación
-RUQDGD LHQWtILFD

12. 39
como
miembros
del GEG
en la
colaboración
experta
en la
revisión
externa
GPC
publicadas
15
3
17
22participan
pacientes
investigación
centrada en la
perspectiva
11
Programa de GPC. Participación
-RUQDGD LHQWtILFD

13. Programa de GPC. Comunicación
Versiones y materiales para pacientes.
Favorece la difusión, uso e implementación de las recomendaciones, toma de decisiones y
diálogo con los profesionales.
• Acceso y recursos
• Diseminación: Asociaciones de pacientes y otras entidades
Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía
-RUQDGD LHQWtILFD

14. Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia
• En el 2009 se publicó la primera versión de la GPC.
• Requerimientos y criterios metodológicos del Programa:
actualización.
• Oportunidad para mejorar aspectos metodológicos:
Estrategia de participación de los pacientes.
• En la versión 2009: revisión externa.
-RUQDGD LHQWtILFD

15. Estrategia adoptada
Análisis de los recursos, metodologías y características del
trastorno y edad:
Revisión sistemática de estudios cualitativos y estudio de investigación
primaria.
• Síntesis siguiendo GRADE-CERQUAL, análisis temático de la
información.
• Estudio de investigación participativa: técnica Photovoice.
• Estrategia mixta: consulta + participación.
-RUQDGD LHQWtILFD

16. Photovoice
• Investigación acción participativa que incorpora a los investigadores
y participantes en el diseño, procedimiento, análisis y diseminación
de los resultados.
• Fotografía y técnicas cualitativas: obtener información sobre
vivencias, visión y preocupaciones.
• Fotos: base para la discusión.
• Técnica empleada en 3 grandes áreas: acción social, ámbito
educativo e salud pública.
• No experiencias previas en el empleo del método en una GPC.
-RUQDGD LHQWtILFD
Wang C, Burris MA. Photovoice: concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health Educ Behav. 1997 Jun;24(3):369-87.
Han CS, Oliffe JL. Photovoice in mental illness research: A review and recommendations. Health (London). 2016 Mar;20(2):110-26.
Catalani C, Minkler M. Photovoice: a review of the literature in health and public health. Health Educ Behav. 2010 Jun;37(3):424-51.

17. ¿Cómo se articuló el proyecto?
• Implicación de una socióloga con experiencia en la aplicación del método.
• Aspectos ético-legales: análisis de experiencias previas + visión del comité
de ética de investigación.
• Los participantes se reclutaron de la Unidad de Salud Mental Infantojuvenil:
7 adolescentes (11-17 a) y 10 familiares.
• Las sesiones tuvieron lugar en la Consellería de Sanidade (n=6).
-RUQDGD LHQWtILFD

18. • Síntesis: 1 RS y 13 estudios cualitativos primarios.
• Resultados adicionales Photovoice:
Principales resultados
Principales temas: (1) cómo los adolescentes entienden la depresión y síntomas, (2)
impacto de la depresión y papel de la familia y allegados y (3) aproximación
terapéutica.
Demandan información
Disminución del estigma.
Solicitan apoyo: grupos dónde compartir experiencias e información.
Importancia de la detección precoz: papel de atención primaria.
Tratamiento: adaptado a las necesidades individuales, perspectiva holística, falta
psicoterapia.
Interacción entre el sistema sanitario y educativo.
-RUQDGD LHQWtILFD

19. • El grupo de trabajo y los participantes trasladaron los principales
hallazgos a 5 recomendaciones relacionadas con las
perspectivas de los pacientes.
• La evidencia se tuvo en cuenta para apoyar y modular todas las
recomendaciones sobre tratamientos (GRADE Evidence to
Recommendation frameworks).
• Revisión del material para pacientes derivado de la guía.
• Estrategia de diseminación: Fotolibro, exposiciones, jornadas
científicas, medios de comunicación y redes sociales.
Impacto en la GPC
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20. Fotolibro: Así veo yo mi depresión
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21. Fotolibro: Así veo yo mi depresión
-RUQDGD LHQWtILFD

22. Exposiciones

23. • Aumentar la participación activa de los pacientes en las GPC del
Programa.
• Analizar el impacto de la incorporación.
• Intercambiar experiencias y explorar nuevos métodos.
• Analizar las barreras para una incorporación efectiva:
metodológicas, organizativas, sociales, políticas sanitarias.
Nuevos retos y oportunidades
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24. 0XFKDV JUDFLDV SRU VX DWHQFLyQ
Yolanda Triñanes Pego
Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (avalia-t)
Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS)
Servizo Galego de Saúde
Contacto: avalia-t3@sergas.es