La Enfermedad Meningogócica Invasiva (EMI) en España; la visión del paciente

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Ponencia de Jorge Megías Carrión (Presidente de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis) titulada "La EMI en España; la visión del paciente" presentada en la Jornada de Presentación de la Guía …

Ponencia de Jorge Megías Carrión (Presidente de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis) titulada "La EMI en España; la visión del paciente" presentada en la Jornada de Presentación de la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva (EMI) el 23 de mayo de 2013 en Zaragoza

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  • 1. 11 ¡Queremos llegar antes!
  • 2. 22 QUEREMOS LLEGAR ANTES
  • 3. 33 • El Sistema Público de Salud español, en lo relativo a la meningitis y a la sepsis, es igual de eficaz que el de cualquier otro país occidental desarrollado (mismas tasas de prevalencia y de letalidad)
  • 4. 44 • Los hospitales españoles están perfectamente preparados y equipados, con profesionales formados y técnicas clínicas actualizadas
  • 5. 55 • Sin embargo, los especialistas afirman que el 75% de los fallecimientos actuales se podrían evitar, LLEGANDO ANTES al hospital
  • 6. 66 POR ESO QUEREMOS LLEGAR ANTES
  • 7. 77 La Fundación Irene Megías nace en 2006: Como consecuencia de la muerte de Irene Megías, de 17 años de edad, en agosto de 2005, a causa de una sepsis meningocócica de grupo B, un día después de haberse sentido enferma. El dolor por este hecho se convirtió en un motor de lucha contra esta enfermedad, mientras no se encuentren vacunas para prevenir todas y cada una de sus variedades.
  • 8. 88 La Fundación Irene Megías es: • Una entidad sin ánimo de lucro • De carácter independiente • De ámbito nacional • Que quiere contribuir a la lucha contra la meningitis • A prevenir y paliar sus efectos • En tanto que no se encuentren remedios definitivos
  • 9. 99 Fines: 1. Difundir el conocimiento de la meningitis y de la sepsis 2. Fomentar la investigación científica y promover el intercambio técnico y científico entre especialistas en estas enfermedades 3. Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas 4. Sensibilizar a la opinión pública sobre las secuelas y daños causados por estas enfermedades 5. Promover conductas para la prevención
  • 10. 1010 Medios humanos: * Patronato: 9 personas * Patronos honoríficos: 6 personas * Comité Científico: 6 personas * Equipo de gestión: 19 personas * Socios y voluntarios: 232 personas TOTAL PERSONAS IMPLICADAS: 272
  • 11. 1111 Implantación geográfica: • Sede Central en Madrid • Representación en: • Andalucía (Córdoba, Málaga y Sevilla) • Baleares (Palma de Mallorca) • Cantabria (Santander) • Castilla y León (Valladolid) • Cataluña (Barcelona y Gerona) • Galicia (Vigo) • País Vasco (San Sebastián)
  • 12. 1212 Patronos honoríficos:
  • 13. 1313 Comité Científico: • Dr. Juan Casado Flores. Jefe del Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid •Dr. Juan Ruiz - Canela Cáceres . Pediatra . Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPAP) •Dra. Ana Pastor Rodríguez - Moñino. Vicepresidenta de SEMFYC (Sociedad Español de Medicina de Familia y Comunitaria) • D. Alejandro Eguilleor Villena. Farmacéutico. Vocal de la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) •Dr. Federico Martinón - Torres. Pediatra. Hospital General de Santiago de Compostela •Dr. Jesús Ruiz Contreras. Pediatra. Hospital 12 de Octubre de Madrid
  • 14. 1414 Logros alcanzados (nacional): * 2007: Estudio sociológico nacional “Conciencia, Conocimientos y Actitudes del ciudadano español respecto a la Meningitis”, financiado por el Ministerio de Sanidad y Consumo •2008 - 2013: Campañas divulgativas sobre síntomas y vacunación en Madrid, Castilla y León, Cantabria, Galicia…, con el apoyo de las Consejerías de Sanidad y los Colegios Oficiales de Farmacéuticos
  • 15. 1515 Logros alcanzados (internacional): • La Fundación es miembro del “Governing Council” de CoMO (Confederation of Meningitis Organizations, www.comoonline.org), representando a Europa y África conjuntamente con “Meningitis Research Foundation” y “The Meningitis Trust”, ambas del Reino Unido • La Fundación es “Patrocinador Oficial” de GAVI (Global Alliance for Vaccination and Immunization, www.gavialliance.org) • La Fundación, desde 2009, es miembro del Comité Organizador, dentro de CoMO, del “Día Mundial de la Meningitis”, que se celebra cada año en torno al 23 de abril, simultáneamente en todos los países a los que pertenecen las decenas de organizaciones integradas en CoMO
  • 16. 1616 Actividades: • Asistenciales • Divulgativas • De concienciación pública • De captación de fondos • Artísticas • Deportivas • Gastronómicas
  • 17. 1717 Proyectos asistenciales:Proyectos asistenciales: • Guía de Práctica ClínicaGuía de Práctica Clínica:: • Coordinador Clínico: Dr. Juan Ruiz-Coordinador Clínico: Dr. Juan Ruiz- Canela, AEPap, Presidente ComitéCanela, AEPap, Presidente Comité Científico Fundación Irene MegíasCientífico Fundación Irene Megías • Metodología: GuíaSaludMetodología: GuíaSalud • Grupo elaborador nacionalGrupo elaborador nacional multidisciplinarmultidisciplinar • Presentación pública en Mayo 2013 enPresentación pública en Mayo 2013 en ZaragozaZaragoza • Atención psicológica y económica aAtención psicológica y económica a afectados y familiaresafectados y familiares
  • 18. 1818 Proyectos y eventos divulgativos:Proyectos y eventos divulgativos: • Exposición itineranteExposición itinerante • Campañas divulgativas por CACampañas divulgativas por CA • Charlas divulgativas en centros de enseñanzaCharlas divulgativas en centros de enseñanza y centros cívicosy centros cívicos • Presentaciones regionalesPresentaciones regionales
  • 19. 1919 Eventos de concienciación pública:Eventos de concienciación pública: • Día Mundial de la MeningitisDía Mundial de la Meningitis • Puntos de informaciónPuntos de información
  • 20. 2020 Captación de fondos:Captación de fondos: • Campañas de ayuda a familias afectadasCampañas de ayuda a familias afectadas • Colaboración con GAVIColaboración con GAVI • Mercadillos solidariosMercadillos solidarios
  • 21. 2121 Eventos artísticos:Eventos artísticos: • ExposicionesExposiciones • ConciertosConciertos • Representaciones teatralesRepresentaciones teatrales • Espectáculos de danzaEspectáculos de danza
  • 22. 2222 Eventos deportivos:Eventos deportivos: • Campeonatos de karateCampeonatos de karate • Carreras infantilesCarreras infantiles • Fiestas de la bicicletaFiestas de la bicicleta • Maratones popularesMaratones populares • Torneos de golf y de pádelTorneos de golf y de pádel
  • 23. 2323 Eventos gastronómicos:Eventos gastronómicos: • Cenas de galaCenas de gala • Concursos de cocinaConcursos de cocina • Lentejas solidariasLentejas solidarias
  • 24. 2424 Financiación de las operaciones: • Aportaciones dinerarias de personas físicas • Donaciones, en metálico y en especie, de empresas y entidades privadas • Subvenciones de las Administraciones Públicas • Eventos públicos COLABORE CON NOSOTROS, PARA QUE…
  • 25. 2525 … PODAMOS LLEGAR ANTES
  • 26. 2626 MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS CONTRA LA MENINGITIS c/ José de Espronceda 24 28691 - Villanueva de la Cañada, Madrid Tel./Fax: +34918117973 www.contralameningitis.org ¡ Queremos llegar antes !