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Intervista a pablo pineda
 

Intervista a pablo pineda

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Traduzione italiana dell'intervista rilasciata nel 2003 a El Paìs.

Traduzione italiana dell'intervista rilasciata nel 2003 a El Paìs.

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    Intervista a pablo pineda Intervista a pablo pineda Document Transcript

    • Intervista a Pablo Pineta (pubblicata da El Pais, il 12 dicembre 2003, trad. it. inhttp://gigicortesi.wordpress.com/problemi-psichici/diversita/intervista-a-pablo-pineda-in-italiano/Dice Pablo Pineda che la prima notizia che la sua era la sindrome di Down la ebbe a sei o sette anni.“Un professore universitario che portava avanti il Progetto Roma ¹, don Miguel Garcia Meleto, nell’ufficiodel rettore mi domandò: ‘sai che cos’è la sindrome di Down?’. Io, innocentemente, gli dissi di si, anche senon ne avevo idea. Lui lo notò e si mise a spiegarmi che cosa fosse, anche se non era un genetista, ma unpedagogista. E io, siccome sono puntiglioso e ho una certa acutezza mentale, gli dissi: ‘don Miguel, sonostupido?’ .”D. Perché glielo domandò?Non so. E’ difficile saperlo. Chissà, se a sei anni ti associano ad una sindrome, tu lo associ al fatto di esserestupido o no. Lui mi disse che non ero stupido, e io gli domandai: “potrò continuare a studiare?”. Lui midisse: “Si, certo”. Poi cominciò il processo della strada ; i bambini cominciarono a dirmi: “ Poverino èmalatino”. E io mi infuriavo, perché non ero malato.D. Però si vede che il suo viso è diverso.Questo si. Che avevo gli occhi più distanti, che le mani non erano uguali. Non avevo mai visto altri bambinicon la sindrome, però avevo la pulce nell’orecchio. Avevo una certa inquietudine. E questa cosa dellasindrome che caspita sarà? In casa i miei genitori non avevano mai commentato nulla, però dopo quellaprima notizia domandai a mia madre: “E’ vero che sono Down?”.Ero con mio fratello Pedro, il maggiore, che a quell’epoca studiava medicina, e cominciò a spiegarmi cosafosse la genetica, i geni; così mi resi conto. E tornai a fare loro la stessa domanda che feci al professore: “Posso continuare a studiare?” “Certo”, dissero tutti e due, “senza problemi”. Mi piaceva stare a scuola con imiei compagni..Quindi per un certo periodo, non mi interessò saperne di più; fino a quando studiando perdiventare insegnante, a 21 anni, entrai nell’ambito dell’educazione speciale : lì mi rendo conto di che cosa èquesto handicap. Anche se nel descriverla, i libri dicevano che era una malattia, parlavano della cultura deldeficit, e di tutti i problemi che ne derivano. La sindrome era descritta come qualcosa di molto negativo.Quando incominciai a leggerlo mi dissi: io non sono così.D. Pensò che fosse una sindrome di Down un po’ speciale?Esattamente. Pensai anche che forse ero io speciale, e che altri affetti da sindrome di Down che avevoconosciuto, nemmeno loro erano come li descrivevano i libri. La letteratura ci descrive peggio di comesiamo e ci esclude. Circa la capacità motoria, ti spiegano tutto ciò che dovrebbero invece trattare comecapacità mentale. Il mentale si vende sempre peggio del corporeo. Dicono che siamo deficienti, che siamoritardati. E che non c’è nessuna soluzione, il che è la cosa peggiore. Si limitano alle alterazioni visibili eassociano il mentale con la pazzia, perché una volta non si distingueva tra deficienza mentale e malattiamentale. E tuttavia si confonde…Così quando la gente vede un handicappato mentale dice: questo è pazzo.Handicap si associa alla pazzia.D. Le costava studiare più degli altri?No. Bè, c’è da dire che i numeri e la matematica non mi piacciono per nulla; però ciò non è qualcosa distraordinario né caratteristico della sindrome di Down.D. Suppongo che l’adolescenza dovette essere una tappa più dura che l’infanzia.Sono passato per periodi differenti. Quando incominciai, in prima liceo, nessuno si aspettava un affettodalla sindrome di Down nell’istituto, e la gente mi guardava come dicendo : che ci fa questo, qui. Fecerouna cosa illegale, i professori dovettero votare per la mia ammissione nell’istituto. Così che fu duro. Peròpoco a poco mi levai quell’aurea di magia o di tenerezza e conquistai i miei compagni, perché ero ben
    • cosciente che dovevo farlo. Con i compagni sapevo che dovevo agganciarli parlando, mettendomi in mezzoa loro e fu ciò che feci. E reagirono molto bene; la prima liceo fu una bella esperienza. E i professori, al di làdel fatto che avessero votato, li conquistai quasi tutti, anche se fu per la didattica. Ponevo domande inclasse, mi interessavo, e ciò li destabilizzava. Poi, in seconda, fu il peggio. Chissà perché i bambini di 14 annicontinuano ad essere bambini e invece quelli di 16 fanno i duri, sono crudeli, e allora cominciarono aguardarmi di traverso, a non parlarmi. La vita era impossibile.D. E che fece?All’inizio ne fui sorpreso. Mi scoraggiai e pensai di gettare la spugna.Non sapevo nemmeno comeraccontarlo ai miei genitori, così che tacqui e tenni tutto per me. Quelli della prima erano professorigiovani, ma in seconda erano più anziani e non credevano in me. Dicevano che quel ragazzo non potevaimparare, che non sapevano come fare per insegnarmi, che non avrei imparato nulla, che la matematica micostava tantissima fatica. Non vedevano nessuna luce ed io cominciai a deprimermi.D. Che materie preferiva?- Adoravo la storia e le scienze sociali. Leggevo riviste. E mi piaceva pure il greco. Il professore era moltogiovane, appena arrivato nell’istituto, e mi piaceva tantissimo come insegnava.D. Siamo arrivata alla terza. Che succede allora?Che tutto ritorna positivo. Ho molti amici, facciamo dei viaggi.D. Quando si accettò del tutto?Presto. Diedi conferenze, e in una di quelle, quando avevo 14 anni, una signora mi chiese se mi sarei maisottoposto alla chirurgia estetica per cambiare i tratti del mio volto. E le risposi: ”No, ci sono moltoaffezionato”. E rincarai: “Non le piace come sono?”. Sono stato molto esigente con me stesso.Uno dei problemi dei Down è che si tende a trattarli come bambini. Quella lotta per crescere, a volte sideve fare contro la propria famiglia.Per esempio, il mio fisico è lo stesso da anni, non vedo cambiamenti in me. Quando mi chiedono quantianni ho e rispondo 29 dicono che non li dimostro. Ciò mi dà fastidio. So che è per il fisico, ma non mi piaceche mi trattino come un bambino; è molto difficile però. E’ vero che la gente pensa che sei un bambino persempre.Forse a qualche handicappato succede. Preferiscono non crescere, come tanti altri bambini, ed essere PeterPan per non confrontarsi con un mondo che suppongono ostile.A me non successe. Quando avevo 14 o 15 anni era tanta la mia autostima che tutto ciò che fosseautocommiserazione non mi piaceva per nulla. Volevo uscire da tutto ciò, dimostrare chi ero e che lopotevo fare.D. In realtà, la sua vita ha dovuto essere difficile, bisogna essere un bravo guerriero per affrontarla.Si che è duro, se non altro per dimostrare sempre che puoi . Che puoi fare questo o quello, che puoiviaggiare. E’ molto faticoso, ti sfinisce. A volte pensi che i pregiudizi siano diminuiti, ma è solo che sono piùsotterranei. Al liceo ci fu una rappresentazione di fine anno. Le ragazze si accaparrarono tutti i premi, menodue che furono uno per un altro ragazzo e l’altro per me. Nel discorso finale il preside disse:” E ora viparlerò di un ragazzo che tutti conoscete, che ha fatto un grande sforzo, al quale però nessuno ha regalatonulla. Questo ragazzo si chiama Pablo Pineda”. Quando pronunciò il mio nome, tutto il teatro si alzò in piediad applaudire. Rimasi di sasso.D. A cosa le serve questa attenzione che risveglia?
    • Per me non è nulla, per la collettività tutto. Lo faccio per la collettività. Debbo farlo, mi sento debitore diquesta collettività fin da quando ero bambino. Fin dal programma “Oggi parla Pablo”, quando avevo 8 annie apparsi per la prima volta in televisione, e là dissi che bisognava far frequentare la scuola ai Down con glialtri bambini e lasciarli giocare insieme durante la ricreazione.D. E’ curioso che nel tempo lei si sia diventato la stella della sua famiglia.Si lo è. Ho due fratelli che percorrono carriere universitarie, e io che sono il minore e Down…Io non credonel destino e tutto il resto; però, senza dubbio, fin da piccolo mi resi conto che il fatto di essere segnatodalla sindrome di Down mi obbligava a qualcosa. Non essere normale ti segna, la società ti domandaqualcosa per quello. A me è successo.D. Una signora molto informata sulla sindrome di Down mi diceva che non tutti i Down sono uguali, equesto spiegava perché lei ha potuto studiare.Questo è un discorso che non sta in piedi. Sì, perchè risulta che le differenze non si spieganogeneticamente, si spiegano culturalmente.Lì è dove si evidenzia la differenza tra un Down che può arrivarea studiare e un altro no. Invece ci dividono in bambini-mosaico, o Down per traslocazione, o puri; questesono le tre classificazioni di Down esistenti, geneticamente parlando.D. La signora di cui le parlavo mi disse che per essere arrivato all’università lei deve essere mosaico.Sì, o bassorilievo…io sono puro, sono normale. Dicono che i mosaico hanno più capacità che gli altri, marisulta che io non sono mosaico…Così che il mio caso lascia ben chiaro che il fatto genetico non spiega ladifferenza. Me l’hanno detto più volte che debbo essere mosaico, che non si spiegano in altro modo la miariuscita. A volte la comunità scientifica e la gente sono ottusi, e non capiscono nulla di ciò che la geneticanon spiega.D. Ma ciò non è ammettere, a priori, che non c’è quasi nulla da fare per voi?Certo, come se non potessimo essere stimolati, come se non potessero insegnarci. In questo modo non siassumono le loro responsabilità. E come lo spiegano? Dicendo poi che quello era mosaico. Un altroargomento è dire che la mia sindrome è lieve, o che sono al limite. Invece no, sono puro.D. La prima volta che parlai con sua madre mi resi conto che non era una madre comune.Non lo è. Nulla di tutto ciò sarebbe successo se lei non avesse agito come fece. E da una madre noncomune nasce un Down che per molti non è comune.D. Ma nell’ambito del Progetto Roma, che è europeo, quanti sono andati all’università come lei?Solo io. Ma anche fra i normali ci sono differenze e non tutti arrivano all’università, lo stesso succede a noi.Ognuno arriva dove arriva. E ciò mi da una responsabilità molto grande. Qualche tempo fa, dei genitori cheandavano ad un congresso internazionale del Progetto Roma mi dicevano: “Pablo tu sei un pilastrofondamentale del progetto”. Me lo hanno detto molte volte, che ho segnato un percorso.D. I suoi genitori l’hanno spinta perché facesse le cose da solo, consultarono i medici quando erapiccolo?Quando cominciammo, più che consultare i medici, erano loro che dicevano ai medici che cosa bisognavafare. Essi dicevano,questo bimbo non potrà imparare che le cose più semplici e i miei genitori non glidavano retta: tu occupati delle tonsille, che io mi occupo della sua educazione. Mai credettero che nonpotessi imparare, mai credettero al mio medico, e con tutto che era molto buono e mi voleva molto bene,ma la sua mentalità era di quell’epoca. I miei genitori pensarono sempre che dovevo essere autonomo e mieducarono per quello. Don Miguel Lopez Meleto è stato uno stimolo. Quando ero bambino, mi faceva dellepiccole cattiverie. Dirmi per esempio che sarebbe venuto a prendermi e poi non venire. Lasciandomi solo,
    • per vedere che facevo. Pensa che tipo. E io, oltre a maledire tutta la sua parentela e svenire dalla fame,dovevo arrangiarmi, prendevo un autobus.. Che avventura. Tutti, i miei genitori, mio fratello, mio zio,facevano i turni per spiarmi dietro un giornale, come dei detectives. Pure quando cadevano quattro gocce edomandavo a mio padre di accompagnarmi a scuola, mi diceva: “Mettiti l’impermeabile e vattene inautobus”. I miei genitori sono stati forti, non hanno mai ceduto, non gli ho mai trovato un punto debole.D. Non è stato quindi superprotetto.Ebbi però una figura protettrice. Era mia zia Encarna. Non aveva figli e mi amava molto. Fino a farmi male,nel senso che quando andavo a casa sua mi spalmava il burro sul pane, per esempio. Se mi sapeva solo incasa, mi diceva di andare a dormire da loro, non pensava che potevo dormire da solo. Quando morì fu unamazzata, però fu anche un momento di riflessione; smettevo di avere qualcuno che mi proteggesse in quelmodo. Poco dopo la sua morte i miei genitori dovettero viaggiare, e quello fu per me una lezione diautonomia. Finalmente! Perché mia zia mi adorava, ma era un elemento destabilizzante. Non a casoquando essa morì sfruttai quell’autonomia. Dovevo fare acquisti, maneggiare denaro. Fu un grandecambiamento, cominciai a prepararmi la cena: l’uovo fritto, l’insalata, la bistecca, Cose facili, manormalmente un Down non le fa; se ha dei genitori protettivi non lo fa. Perché c’è il fuoco, l’acqua chebolle, eccetera.D. Lei ha un buon vocabolario.Ho letto moltissimo, Giornali, riviste, periodici. Tutto.D. E racconti?Mia madre mi dice: “ Devi leggere dei racconti invece di leggere le riviste”. Ma le riviste mi piaccionotroppo. Non so, ma ho molta memoria e associo ciò che è successo un giorno con ciò che è successo a me lostesso giorno. I racconti non mi dicono nulla. Preferisco ascoltare Los 40 Principales² che leggere unanovella. Sembra una stupidaggine; di più, è una stupidaggine dire una cosa così, però che c’è di male?Perché Los 40 Principales è ciò che ascolta la gente della mia età , il mondo reale; è la musica che ascoltanoi giovani. E i racconti non lo sono. I giovani non leggono i racconti, e forse proprio per questo, non li leggonemmeno io. Cosa voglio? Ma essere un giovane, rivendico il mio diritto ad essere giovane. Questo è unargomento di discussione con i miei genitori, un dibattito filosofico. Quell’anno problematico al liceo, quellalotta con i ragazzi, tutto ciò mi fece maturare. Avevo 15 anni e l’influenza dei genitori ha molto peso aquell’età; mi introdussero quindi alla musica classica, alla cultura e io rimanevo nella bolla adulta dellacultura, nello stereotipo del bravo ragazzo studioso. Quando restai solo in casa, mi dissi: ora devo far uscirela mia parte più giovane, tutto questo deve finire. Finì Beethoven. Mia madre dice che mi sonoinfantilizzato, che sono regredito, che prima la cultura mi interessava più che ora. Ma non è questo…ciò chesto facendo è mettermi nel mio posto. Mi manca la musica moderna, i gruppi. Il fatto è che studiavo Piagetcon il canto gregoriano. Immaginate studiare Piaget con il canto gregoriano! Da morirne, andiamo; daprendere gli appunti e tirarli dalla finestra. Lo sostituii con Los 40 Principales , come mi rianimai! e imparavopiù facilmente.D. E pensa che, come gli adolescenti, lei si sta confrontando ora con i suoi genitori?Si. Ho vissuto troppo con gli adulti. Me lo diceva pure il professore di sostegno: “Pablo ti stai isolando”.Perché restavo in casa con i libri e la musica classica.Ora c’è un’altra porta, che io la usi o no. Credo chequesto faccia parte della lotta per l’autonomia, per la prima volta mi azzardo ad avere miei propri gusti.Quando vedo i miei nipoti, che incominciano ora con il violino,con il canto, penso: a 15 anni, guarda chesono proprio noiosi. A 15 anni ciò che uno vuole è uscire e divertirsi. Ma non lo dico mai, sto zitto, però lopenso. Se io avessi 15 anni, e mi mettessero in un coro a cantare il miserere….ma questo non vuol dire cheio non stia bene con i miei genitori. Ma è un’altra cosa. Loro ci stanno facendo l’abitudine; mi considerano,credo, un caso perso. Prima, se volevo vedere Operazione Trionfo, mi dicevano: “Pablo che fai? Quello èuna scemenza”. Ora sanno perfettamente che lo vedo lo stesso.
    • D. Prima diceva che il suo professore le diceva che si stava isolando. Fino a dove arrivava la suaconfidenza con lui?Con lui parlavo di tutto, di cose di cui non parlavo con mia madre: di sesso, per esempio.D. A che età cominciarono a piacerle le ragazze?Da sempre. Ero sempre innamorato. Ho avuto molti amori platonici. Quando vedo una ragazza molto bella,mi sto già innamorando. Mi piacciono molto le belle ragazze. Le compagne di classe mi trattavano conmolta naturalezza, una mi mise in un gruppo dell’Azione cattolica. Uscivo con loro, dopo la messa citrovavamo fuori. Un giorno, era il 1992, dopo natale, li aspettai come sempre. Dieci minuti, quindici,mezz’ora, tre quarti d’ora, e non usciva nessuno. Ero molto infastidito, fino a che non apparve qualcuno.“Scusi dov’è la gente?”. Rispose che se ne erano andati da tempo. Me ne andai piangendo a calde lacrime.Arrivai a casa dei miei zii con gli occhi arrossati. “Pablo, hai pianto?”. Da allora lasciai il gruppo. Poi mi misicon i boy scouts. A quell’epoca cercavo sempre amici e volevo sapere cosa succedesse con le ragazze, qualeera il loro mondo. Allora mi era sconosciuto il concetto di disillusione. Apparve un’altra ragazza, laincontravo sempre, e mi infatuai. Era molto bella, io ci provai,” Come sei bella”, fino a quando un giornovidi il fidanzato e amen…..Quando lo riferivo ai miei genitori, mi dicevano: “ Ragazzo, Pablo, il fatto è che tuti fissi con delle ragazze troppo belle”. In quell’epoca era un’innamoramento spirituale più che carnale.D. E poi?Fra gli scouts c’era un’altra ragazza. Ah, mio Dio! La stessa storia. Fino a che durante uno dei campeggi latensione esplose. C’era il suo fidanzato, era un compagno, e lui scherzando disse: “ Così ti piace tizia….”, Futerribile, piansi, scappai, lei mi venne vicino “Pablo siamo dei buoni amici, non dobbiamo smettere diesserlo”. Come mi sentii male! Fu la cosa peggiore che potesse dirmi. E così mi resi conto che il tema delleragazze era molto difficile…una difficoltà sconosciuta. Mi resi conto che la sindrome di Down avrebbesegnato la mia vita, che le ragazze non volevano innamorarsi di me perché ero un Down. Io comunquecontinuo a ribellarmi a questo pensiero. Ma so anche che questa ipotetica fidanzata dovrebbe essere cosìspeciale che poche potrebbero esserlo. Le ragazze normali non mi vogliono; hanno molti pregiudizi, hannopaura, hanno una famiglia. Immaginati ciò che direbbe un padre che sapesse che sua figlia ha un fidanzatocon la sindrome di Down…D. Però lei dice che si ribella contro ciò. Potrebbe essere il suo prossimo obbiettivo incontrare unaragazza appropriata?Anche se già baciarsi, sarebbe uno scandalo pubblico. Figurati. Gli adulti si scandalizzerebbero, andrebberoa chiamare un poliziotto, succederebbe un putiferio. Mi fa paura. Un paio d’anni fa stavo da solo sullaspiaggia, parlando al cellulare, e dopo cinque minuti avevo già un vigile accanto.” Che ti succede?”. “Nulla”.“ E’ che una persona mi ha riferito che ti eri perso”. Figurati, perché stavo parlando al cellulare…Se mi stobaciando con una ragazza, non viene un vigile, ne arrivano cinque.D. Le piacerebbe vivere solo?Per potere potrei, ma si sta molto bene in casa dei genitori, le cose stanno così. L’altro giorno ho visto unreportage sugli universitari e si diceva che la maggioranza vive con i genitori, perché la vita è molto cara equant’altro… Io mi considero uno dei tanti, ho gli stessi problemi di qualsiasi universitario. Inoltre hocominciato a lavorare a febbraio, nell’assessorato sociale del Comune. Mi dedico al settore dei disabili,sono quello che si chiama un mediatore. Arriva gente con disfunzionalità a chiedermi che può fare, e i lorogenitori a consultarmi.D. Dopo aver preso una laurea in magistero all’università, ora si sta laureando in psicopedagogia.E’ un po’ più difficile, più astratto. Soprattutto la parte degli psicologi, come Piaget.E’ come un deserto.Spero di finire questo corso, allora mi laureerò ufficialmente.Il mio destino vuole andare per di lì,
    • consigliando, orientando. Ora il direttore dell’ assessorato sociale mi ha incluso in un progetto dell’unioneeuropea propedeutico all’impiego con sostegno, e per il quale c’è bisogno di fare un lavoro disensibilizzazione molto importante, io andrò nelle imprese a quello scopo. Si vuole creare una rete diimprese solidali dove i disabili possano lavorare. In questo lavoro sto con un’equipe prevalentementefemminile, con Inés, Maria, Lola, e altri due ragazzi, Dani e Andrés. E’ un appoggio psicopedagogico, e sonocontento, fa sì che mi senta utile.D. Leggevo l’altro giorno in un libro che essere Down, come succede per altre cose, ti colloca in unacategoria che pesa molto di più che delle potenzialità che abbiamo, dei talenti che si possano avere.Ti etichettano e da lì non esci. Te lo terrai per tutta la vita. Così come chiamano David Bisbal il Triunfito³, ame, mi chiamano il Down. Ci sono delle consolazioni, come il fatto che il direttore dell’assessorato socialedica ai miei compagni:”Sfruttate Pablo, ha molte capacità”. Come dire, io vedo che nel lavoro miconsiderano utile, e questo mi piace. Ma ciò che più mi ricompensa è dimostrare che siamo capaci di fare,che lo vedano attraverso ciò che io faccio. Certo che tutto ciò si può capire solo se ti interessano gli altri, sesei un progressista.D. Lei lo è?Lo sono.¹ Il progetto Roma nasce nel 1997 ed è conosciuto in Italia come Progetto Malaga perché frutto di unacooperazione tra l’Università di Malaga2 ( prof.Miguel Meleto) e il Servizio Neuropsicopedagogico dell’Ospedale “Bambin Gesù” di Roma. Ilprogetto iniziale si chiamava “Competenze cognitive, culturali e Qualità della vita: un altro modo di educarele persone con sindrome di Down”.² Los 40 Principales è una delle prime (1966) e più seguite emittenti radiofoniche in Spagna e AmericaLatina con milioni di ascoltatori perlopiù giovani. Trasmette musica e permette tra l’altro al pubblico divotare i suoi cantanti preferiti.³ El Triunfito è David Bisbal il tipico idolo delle ragazzine, il cui vero nome – Josè Maria- tradisce però la suanascita nell’Andalusia più profonda, e concorrente con grande successo pare, alla trasmissione canoratelevisiva spagnola ” Operacìon Triunfo”, da lì il soprannome citato da Pineda.