Como criar a un hijo con discapacidad
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Como criar a un hijo con discapacidad Como criar a un hijo con discapacidad Document Transcript

  • N ND20-Sp, noviembre 1995 Recursos actualizados, 2005 NEWS DIGEST Una publicación del National Dissemination Center for Children with DisabilitiesI Cómo Criar un Niño con Necesidades EspecialesC Cuando los padres llegan a saber que su niño tiene una discapacidad o una enfermedad crónica, comienzan una jornada en su vida que muy a menudo está llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con profesionales y recurso disponible para compartir con los padres con quienes ellos trabajan. En el primer artículo, “Ud. No Está Solo,” Patricia McGill Smith habla cándidamente a los padres acerca de las emociones que muchos padres deH especialistas diferentes, y una necesidad niños excepcionales experimentan y continua de información y servicios. Al ofrece una perspectiva para vivir y comienzo, los padres pueden sentirse enfrentarse con el impacto de la aislados y solos, y puede ser que no discapacidad en la familia. El segundo sepan dónde comenzar su búsqueda de artículo, “El Viaje No Planificado,” información, ayuda, entendimiento, y escudriña en las áreas en las cuales los apoyo. Este News Digest ha sido padres y familias a menudo necesitan desarrollado expresamente para información y ofrece sugerencias responder a las necesidades de acerca de recursos potenciales. En este información de aquellos padres artículo se encuentran incluídasC quienes recientemente se han enterado discusiones sobre tales asuntos como: que su niño tiene necesidades ajustarse a esta vida nueva, acceso a especiales y para aquéllos que por información y servicios, apoyo a las algún tiempo han vivido con esta necesidades de la familia, y cómo realidad pero que han alcanzado un encontrar cuidado para el niño, punto de transición donde necesitan enfrentar las preocupaciones información nueva o un apoyo financieras, trabajar con los renovado. Esta publicación profesionales, y planificar para el proporciona a las familias un punto de futuro. partida en su búsqueda deY información y recursos. Esperamos que En Esta Publicación también sea de utilidad a los profesionales que trabajan con familias Ud. No Está Solo . . . . . . . . . . . . . . . 2 que tienen un niño con una El Viaje No Planificado. . . . . . . . . . . 7 discapacidad, ayudándoles a entender cómo el tener un niño con una Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 discapacidad puede afectar a la Recursos para los Padres. . . . . . . . . .2 3 familia, y proporcionándoles con un
  • Ud. No Está Solo: Para Padres Cuando Se Enteran Que Su Niño Tiene Una Discapacidad Escrito por Patricia McGill Smith Directora Ejecutiva National Parent Network on Disabilities ✧ ✧ ✧ Traducido por Bernardita McCormick Si Ud. ha llegado a saber lo que este documento encierra. Para casi a todos, porque es disparado porrecientemente que su niño está poder hablar acerca de algunas de las sentimientos de dolor y una pérdidaatrasado en su desarrollo o tiene una cosas buenas que pueden suceder inexplicable con la cual uno no sabediscapacidad (la cual puede o nó para aliviar la ansiedad, miremos como tratar o explicar.estar completamente definida), este primero algunas de las reacciones quemensaje puede ser para Ud. Está ocurren. El miedo es otra respuestaescrito desde una perspectiva personal inmediata. A menudo la gente teme ade una madre que ha lo desconocido más que locompartido esta experiencia conocido. El tener uny todo lo que va con ella. diagnóstico completo y Es importante para los padres... saber algún conocimiento de los Cuando los padres llegan prospectos futuros del niñoa saber acerca de alguna que ellos no están solos. Hay muchas puede ser más fácil que ladificultad o problema en el acciones constructivas que Uds. pueden incertidumbre. Sin embargo,desarrollo de su niño, esta en cualquier caso, el miedoinformación llega como un tomar inmediatamente y hay muchas al futuro es una emocióngolpe tremendo. El día en fuentes de ayuda, comunicación, y común: “¿Qué va a sucederque mi niña fue a este niño cuando tengadiagnosticada con una seguridad renovada. cinco años de edad, cuandodiscapacidad, yo me sentí tenga doce años de edad,devastada — y tan confusa cuando tenga veintiún añosque recuerdo muy poco de aquellos Reacciones Comunes de edad? ¿Qué va a suceder a estedías, tan sólo la angustia. Otra madre niño cuando yo no exista?” Entoncesdescribió este evento como un “saco Al saber que su niño puede tener se presentan otras preguntas:negro” siendo arrojado sobre su una discapacidad, la mayoría de los “¿Aprenderá algún día? ¿Irá a lacabeza, obstruyendo su habilidad de padres reaccionan en formas que han universidad? ¿Tendrá la capacidad deescuchar, ver, y pensar en forma sido compartidas por todos los padres amar, vivir, reirse, y hacer todas lasnormal. Otra madre describió el quienes antes que ellos también han cosas que teníamos planificadas?”trauma como “teniendo un cuchillo” estado enfrentados con esta desilusiónenterrado en su corazón. Tal vez estas y con este desafío enorme. Una de las Otros asuntos desconocidosdescripciones parezcan un poco reacciones iniciales es la negación — también inspiran miedo. Los padresdramáticas, pero de acuerdo a mis “Esto no puede estar sucediéndome a temen que la condición del niño seaexperiencias, ellas no pueden describir mí, a mi niño, a nuestra familia.” La peor de lo que posiblemente pudierasuficientemente las emociones negación rápidamente se fusiona con ser. A través de los años, he habladomúltiples que inundan las mentes y el enojo, el cual puede ser dirigido con tantos padres quienes dijeron quelos corazones de los padres cuando hacia el personal médico involucrado sus primeros pensamientos fueronellos reciben alguna mala noticia en proporcionar la información totalmente deprimentes. Uno esperaacerca de su niño. acerca del problema del niño. El lo peor. Vuelve a la memoria el enojo puede además afectar la recuerdo de personas con Muchas cosas pueden ser hechas comunicación entre esposos o con los discapacidades que uno ha conocido.para ayudarse a sí mismo a través de abuelos u otros seres queridos de la A veces se siente culpa por algúneste período de trauma. Esto es todo familia. Pareciera que en las primeras desaire cometido años atrás hacia una etapas el enojo es tan intenso que toca persona con una discapacidad. ExisteNICHCY: 1-800-695-0285 2 News Digest 20-Sp
  • ahora Dios ha decidido darme un de otros. Combina el problema con el sufrimiento.” hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con Confusión también marca este las cuales ninguna atadura de período traumático. Como un confianza ha sido establecida. resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que La desilusión de tener un niño que sucederá, la confusión se manifiesta a no es perfecto presenta un reto al través de la pérdida del sueño, la orgullo personal de muchos padres y inhabilidad para tomar decisiones, y un desafío a su sistema de valores. una sobrecarga mental. En medio de Esta sacudida a sus expectaciones tal trauma, la información puede previas puede crear una reluctancia atambién el miedo del rechazo de la parecer alterada y distorcionada. Ud. aceptar al niño como una persona desociedad, miedo acerca de cómo los escucha palabras nuevas que nunca valor en desarrollo.hermanos y hermanas serán escuchó antes, términos que describenafectados, preguntas de si habrá más algo que Ud. no puede entender. Ud. El rechazo es otra reacción quehermanos o hermanas en esta familia, quiere saber qué significa todo ésto, y experimentan muchos padres. Ely preocupaciones acerca de si el sin embargo pareciera que Ud. no rechazo puede ser dirigido hacia elesposo y la esposa amarán a este puede encontrarle sentido a toda la niño o hacia el personal médico oniño. Estos temores casi pueden información que está recibiendo. A hacia otros miembros de la familia.paralizar a algunos padres. menudo los padres simplemente no Una de las más serias formas de están receptivos a la información que rechazo, y no es poco común, es un Entonces hay culpabilidad — “deseo de muerte” para el niño — un el profesional está tratando deculpabilidad y preocupación acerca sentimiento que muchos padres comunicar acerca de la discapacidadde si los mismos padres han causado reportan al punto más profundo de de su niño.el problema: “¿Hice alguna cosa para su depresión.causar ésto? ¿Estoy siendo castigado La falta de poder para cambiar lopor algo que hice? ¿Me cuidé que está sucediendo es muy difícil de Durante este período de tiempodebidamente cuando estaba aceptar. En efecto, Uds. no pueden cuando tantos sentimientos diferentesembarazada? ¿Acaso mi esposa se cambiar el hecho de que su niño tiene pueden inundar la mente y elcuidó en debida forma cuando estuvo una discapacidad, y sin embargo los corazón, no hay forma de medir cuánembarazada?” En cuanto a mi padres quieren sentirse competentes y intensamente un padre puedeconcierne, recuerdo pensar que capaces de manejar las situaciones de experimentar esta constelación deseguramente mi hija se cayó de la su propia vida. Es extremadamente emociones. No todos los padrescama cuando era muy joven y se difícil ser obligados a depender de pasan a través de estas etapas, pero esgolpeó la cabeza, o quizás si uno de juicios, opiniones, y recomendaciones muy importante para los padressus hermanos o hermanasinadvertidamente la dejaron caer sindecirme a mí. Muchos sentimientos dereproche y remordimiento pueden El Uso del Término “Discapacidad”derivarse del objetar las causas de la El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Españoladiscapacidad. de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua Sentimientos de culpabilidad española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje paratambién pueden ser manifestados en influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término “discapacidad” eninterpretaciones espirituales y todas sus publicaciones.religiosas de reproche y castigo. Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo,Cuando ellos gritan, “¿Por qué yo?” o “incapacidad,” “minusválido,” e “inválido,” pueden dar a entender que las“¿Por qué mi niño?”, muchos padres personas con discapacidades son personas “sin habilidad,” de “menorestán también diciendo, “¿Por qué valor,” o “sin valor.”Dios me ha hecho ésto a mí?” Concuanta frecuencia hemos levantado En comparación, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algúnlos ojos al cielo y preguntado: “¿Qué ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuoses lo que he hecho para merecer con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y alésto?” Una madre joven dijo, “Me mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de lasiento tan culpable porque nunca en ley estadounidense.mi vida había tenido un sufrimiento yNews Digest 20-Sp 3 NICHCY: 1-800-695-0285
  • identificarse con todos los Parent Programs”). El National Confíe en Fuentes Positivassentimientos potencialmente penosos Information Center for Children and en su Vidaque pueden presentarse, de modo que Youth with Disabilities (“El Centrosabrán que ellos no están solos. Hay Nacional de Información para Niños Una fuente positiva de fuerza ymuchas acciones constructivas que y Jóvenes con Discapacidades,” o sabiduría puede ser su ministro,Uds. pueden tomar inmediatamente, NICHCY) tiene listas de grupos de sacerdote, o rabí. Otra puede ser uny hay muchas fuentes de ayuda, padres que le buscarán y le ayudarán. buen amigo o consejero. Acérquese acomunicación, y seguridad renovada. Si Ud. no puede encontrar su aquéllos que antes hayan sido una organización local de padres, escriba fuente de fuerza en su vida. Encuentre a NICHCY para obtener esta los recursos nuevos que Ud. necesita información. ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una receta para vivir a través de una crisis: “Cada mañana, Hable Con su Cónyuge, Familia, cuando se levante, reconozca su falta y Otros Seres Queridos de poder para controlar la situación A través de los años he descubierto que tiene entre manos, entregue este que muchos padres no comunican sus problema a Dios, tal como Ud. sentimientos relacionados a los entiende a El, y comience su día.” problemas que tienen sus niños. El Cuando perciba que sus sentimientos esposo a menudo está preocupado sean dolorosos, Ud. deberá hacer el acerca de no ser una fuente de fuerza esfuerzo y contactar a alguien. Llame para su cónyuge. Mientras más o escriba o tome su vehículo y Busque la Asistencia comunicación puedan tener en comuníquese con una persona real de Otro Padre momentos difíciles como éstos, mayor que hablará con Ud. y participará de habrá de ser su fuerza colectiva. su dolor. El dolor dividido no es ni Hubo un padre que me ayudó. Entienda que cada uno de Uds. siquiera tan difícil de llevar como esVeintidós horas después del enfoca su rol de padre en forma el dolor en aislamiento. A veces eldiagnóstico de mi propia niña, él diferente. Puede ser que Uds. se consejo profesional se hace necesario;hizo una afirmación que nunca he sientan y respondan a este desafío si Ud. piensa que ésto puedeolvidado: “Puede ser que Ud. no lo nuevo de diferentes formas. Traten de ayudarle, no sea reacio a buscar estareconozca hoy, pero puede llegar el explicar a cada uno de Uds. como se avenida de asistencia.momento en su vida cuando Ud. va a siente. Traten de entenderse cuandodarse cuenta que tener una hija con Uds. no vean las cosas del mismouna discapacidad es una bendición.” modo. Viva un Día a la VezPuedo recordar sentirme confundida Miedo del futuro puedepor estas palabras, las cuales fueron Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta sobre sus inmovilizar a uno. El vivir con lani más ni menos un regalo invaluable realidad del día presente se hace másque encendió la primera luz de necesidades. Si Uds. no se encuentran emocionalmente capaces de hablar manejable si disipamos las preguntasesperanza para mí. Este padre habló de “¿qué?”, “¿si?” y “entonces, ¿qué?”de esperanza para el futuro. Me con sus niños o cuidar de sus necesidades emocionales en este en el futuro. Aunque no parezcaaseguró que habrían programas, que posible, cosas buenas continuaránhabría progreso, y que habría ayuda momento, identifiquen otros miembros dentro de la estructura de sucediendo cada día. Inquietarseen muchas formas y de muchas acerca del futuro solamente agotaráfuentes. Y él era el padre de un niño la familia quienes puedan establecer un vínculo comunicativo especial con sus recursos limitados. Ud. tienecon retraso mental. suficiente de que preocuparse; pase a ellos. Hablen con otras personas Mi recomendación primera es importantes en su vida — sus mejores través de cada día un paso a la vez.tratar de encontrar otro padre de un amigos, sus propios padres. Paraniño con una discapacidad, mucha gente, la tentación de cerrarse Aprenda la Terminologíapreferentemente uno que ha elegido emocionalmente en este momento es Cuando Ud. se enfrente aser un ayudante de padres, y pedir su grande, pero puede ser tan beneficioso terminología nueva, no vacile enasistencia. En todas partes en los tener amigos de confianza y parientes preguntar qué es lo que significa.Estados Unidos y en todas partes del que pueden ayudarles a llevar la Cuando alguien use una palabra quemundo existen Programas de carga emocional. Ud. no entiende, detenga laPadresAyudandoaPadres (“Parent toNICHCY: 1-800-695-0285 4 News Digest 20-Sp
  • conversación por un minuto y pida a No Se Sienta Intimidado poder hacer ésto. Puede ser que no sela persona que le explique su sienta como tal, pero la vida mejorarásignificado. Muchos padres se sienten y llegará el día en que Ud. se sentirá inadecuados en la presencia de los positivo de nuevo. Por medio de profesionales médicos o de la Busque Información reconocer y trabajar a través de sus educación debido a sus credenciales y, sentimientos negativos, Ud. estará Algunos virtualmente buscan a veces, debido a sus modales mejor equipado para enfrentar“toneladas” de información; otros no profesionales. No se sienta intimidado desafíos nuevos, y el enojo y lason tan persistentes. Lo por los antecedentes amargura nunca más habrán deimportante es que Ud. educacionales de estos y agotar sus energías e iniciativa.requiera información otro personal que puedanexacta. No tenga estar involucrados en Mantenga un Aspecto Positivotemor de hacer tratar o ayudar a supreguntas, porque niño. Ud. no debe dar Una actitud positiva seráhaciendo explicaciones por genuinamente una de suspreguntas será su querer saber lo que herramientas más valiosas para tratarprimer paso para está ocurriendo. No con los problemas. Siempre hay,comenzar a se preocupe de ser ciertamente, un lado positivo deentender más quien esté molestando cualquier cosa que está ocurriendo.acerca de su niño. o haciendo muchas Por ejemplo, cuando se descubrió queAprender cómo preguntas. Recuerde, mi niña tenía una discapacidad, unaformular preguntas es éste es su niño, y esta de las otras cosas señaladas a mí fueun arte que hará su situación tiene un que ella era una niña muy sana. Aúnvida mucho más fácil efecto profundo en su lo es. El hecho de que ella no hapara Ud. en el futuro. Un vida y en el futuro de su tenido impedimentos físicos a travésmétodo aconsejable es escribir niño. Por lo tanto, es de los años ha sido una bendiciónsus preguntas antes de asistir a una muy importante que Ud. sepa todo lo grande; ella ha sido la más sana desesión o reunión y escribir más que pueda acerca de su situación. todos los niños que yo he criado.preguntas al tiempo que Ud. las Concentrarse en los aspectos positivospiensa durante la reunión. Obtenga No Tenga Temor disminuye los negativos y hace máscopias escritas de toda la de Mostrar Emociones fácil enfrentarse con la vida.documentación relacionada a su niño Tantos padres, especialmente losla cual mantienen los médicos, Manténgase en Contacto papás, reprimen sus emocionesmaestros, y terapistas. Es aconsejable con la Realidadcomprar un archivador de tres anillos porque ellos creen que el dar a saberen el cual juntar toda la información a las personas como se están sintiendo Mantenerse en contacto con laque le sea dada. En el futuro habrá es un signo de debilidad. Los padres realidad es aceptar la vida en la formamuchos usos de la información que más fuertes de niños con que es. Mantenerse en contacto con laUd. ha registrado y archivado, discapacidades a quienes yo conozco realidad también es reconocer quemántengala en un lugar seguro. De no tienen temor de mostrar sus hay algunas cosas que nosotrosnuevo, siempre recuerde de pedir emociones. Ellos entienden que al podemos cambiar y otras cosas quecopias de las evaluaciones, reportes de revelar sus sentimientos no nosotros no podemos cambiar. Ladiagnósticos, y reportes de progreso. disminuyen su fuerza. tarea para todos nosotros es aprenderSi Ud. no es una persona cuáles cosas nosotros podemosnaturalmente organizada, Aprenda a Tratar con los cambiar y entonces dedicarnos asimplemente tome una caja y lance Sentimientos Naturales hacer eso.todos los papeles de trabajo en ella. de Enojo y AmarguraEntonces, cuando Ud. realmente la Los sentimientos de enojo ynecesite, estará allí. amargura son inevitables cuando Ud. se da cuenta de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente Ud. tenía para su niño. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser que Ud. necesite ayuda extraña paraNews Digest 20-Sp 5 NICHCY: 1-800-695-0285
  • Evite la Compasión Recuerde que Este es su Niño Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros, o Esta persona es, primero y sentir compasión por su niño son sobretodo, su niño. Dé por sentado actos que incapacitan. Compasión es que el desarrollo de su niño puede ser lo que no se necesita. Simpatía, lo diferente al de otros niños, pero ésto cual es la habilidad de sentir afecto no hace a su niño menos valioso, por otra persona, es la actitud que menos humano, menos importante, o debe ser alentada. en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su niño. El niño Decida Cómo Tratar con Otros viene en primer lugar, la discapacidad en segundo. Si Ud. puede descansar y Recuerde que Durante este período, Ud. puede seguir las etapas positivas aquí el Tiempo Está de su Lado sentirse entristecido o enojado acerca descritas, una a la vez, Ud. hará lo de la forma como la gente está mejor que pueda, su hijo se El tiempo cura muchas heridas. reaccionando hacia Ud. o su niño. beneficiará, y Ud. puede mirar haciaEsto no significa que el vivir con un Muchas reacciones de la gente hacia el futuro con esperanza.niño que tiene problemas, y criarlo, problemas serios son causadas por laserá fácil, pero es justo decir que, a falta de entendimiento, simplementemedida que el tiempo pasa, mucho no sabiendo qué decir o por miedo apuede ser hecho para aliviar el lo desconocido. Entienda que muchaproblema. Por lo tanto, ¡el tiempo gente no sabe cómo comportarseayuda! cuando ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar Encuentre Programas inapropiadamente. Piense acerca de Para su Niño ello y decida cómo Ud. quiere tratar con las miradas fijas o las preguntas. Aún para aquéllos que viven en Trate de no usar mucha energíazonas aisladas del país, la asistencia estando preocupado acerca de lasestá disponible para ayudarle con personas que no son capaces decualquier clase de problema que Ud. responder en las formas que Ud.esté teniendo. En las Hojas de Recursos pudiera preferir.Estatales de NICHCY (“State ResourceSheets”) aparecen los nombres de Mantenga las Rutinas Diariaspersonas que sirven de contactoquienes pueden ayudarle a comenzar Tan Normales Reconozca quea obtener la información y asistencia Como le Sea Posible Ud. no Está Soloque necesite. Mientras trate de Una vez mi madre me dijo, El sentimiento de aislamiento alencontrar programas para su niño “Cuando se presente un problema y momento del diagnóstico es casicon una discapacidad, mantenga en no sepas qué hacer, entonces haz de universal entre los padres. En estemente que también hay programas todos modos lo que sea que fueras a artículo, hay muchasdisponibles para el resto de la familia. hacer.” Practicar este hábito parece recomendaciones para ayudarle a producir alguna normalidad y manejar los sentimientos de Tome Cuidado de Sí Mismo consistencia cuando la vida llega a ser separación y aislamiento. Ayuda saber febril. que estos sentimientos han sido En tiempos de tensión, cada experimentados por muchos, muchospersona reacciona en su propia otros, que hay disponiblesforma. Unas cuantas recomenda- comprensión y ayuda constructivaciones universales pueden ayudar: para Ud. y para su niño, y que Ud.obtenga descanso suficiente; coma lo no está solo.mejor que pueda; reserve tiempo paraUd. mismo; busque el apoyoemocional de otros.NICHCY: 1-800-695-0285 6 News Digest 20-Sp
  • El Viaje No Planificado: Cuando Ud. Se Entera Que Su Niño Tiene Una Discapacidad Escrito por Carole Brown, Samara Goodman, y Lisa Küpper Traducido por Bernardita McCormick El nacimiento de un niño con una discapacidad. Los investigadores a El Viajediscapacidad, o el descubrimiento de menudo basan sus descubrimientosque un niño tiene una discapacidad, en datos agrupados según lo que El crecimiento no tiene fin, ypuede tener efectos profundos en la sucede a la mayoría de la gente en nuestras vidas cambian y nosfamilia. En “Ud. No Está Solo,” el una circunstancia. Sin embargo, lo cambian más allá de todaartículo primero en este News Digest, que puede ser “verdad” en el sentido anticipación. Yo no puedo olvidarPatricia McGill Smith ofrece una de una investigación puede que no el dolor — duele en formapercepción clara de lo que ella y otros sea del todo verdad para su familia. particular cuando miro a loshan ganado a través de la experiencia Por ejemplo, hace muchos años amigos de Jessy (suspropia de tener un niño con una Carmen Ramírez y su esposo, padres acompañantes pagados), algunosdiscapacidad, las emociones que ellos de un joven con una discapacidad, de ellos casi de su edad, y por unhan tenido, los apoyos que han decidieron no hablar en español con momento me permito pensar deencontrado dentro de sí mismos y su hijo, basados en una investigación todo lo que ella no puede ser. Perodentro de sus comunidades, y los que aconsejaba en contra de un nosotros no podemos separar lamedios que han descubierto para enfoque bilingüe cuando un niño experiencia y tomar solamenteadaptarse y vivir con el impacto de la tiene una discapacidad. Hoy día aquella parte que no nos hiere.discapacidad en la familia. En este Carmen deplora aquella decisión; su (Park, 1988, pág. 320)artículo, proporcionaremos hijo se encuentra ahora en una Ningún padre quiere que su niñoinformación adicional para apoyar el posición desventajosa dentro de su o niña esté enfermo, discapacitado, ociclo de vida, salud, y bienestar de la propia familia, donde el español es la dañado en alguna forma. No es unafamilia cuando un miembro de ella lengua primaria para muchos experiencia que cualquiera esperatiene una discapacidad. El miembros de ella (Ramirez, 1993). tener; antes bien, es un viaje que noconocimiento proporciona poder, y ha sido planificado. El camino quecuando los padres obtienen la Por lo tanto, mientras esperamos que este artículo lo guiará a fuentes muchas familias deben recorrer ainformación que necesitan, ellos a menudo es áspero en algunos lugares.menudo se sienten con el poder para que son serviciales, tome de nuestra discusión solamente lo que Ud. La tensión que una familia puedeayudar, apoyar, y mantener a la experimentar debido a lafamilia entera, incluyendo el niño con necesite. discapacidad de su niño puede ser lala discapacidad, hermanos, más difícil de su vida y a menudoabuelos, y a sí mismos. afecta aspectos importantes del Con un grado de mucha funcionamiento de la familiahumildad nos atrevemos a (Mahoney, O’Sullivan, &describir lo que el futuro Robinson, 1992). Y aún, lapuede albergar para Ud. y mayoría de las familias sonsu familia. De todos capaces de encontrar fuerzasmodos, queremos que dentro de sí mismos y entreUd. se encuentre tan sus círculos de apoyo parapreparado como sea adaptarse y manejar laposible de modo que tensión y desafíos queUd. pueda enfrentar los pueden acompañar ladesafíos que pueden enfermedad o discapacidadesperar a su familia. De de su niño.todos modos, Muchos padres han descrito lareconocemos que progresión — y péndulo —variaciones y diferencias de sentimientos queindividuales son la regla experimentan al saber que sucuando un niño tiene unaNews Digest 20-Sp 7 NICHCY: 1-800-695-0285
  • niño tiene una enfermedad o estabilidad vuelve, al individuo y a la su niño, sobre los serviciosdiscapacidad. Patricia McGill Smith familia. Tobi Levin señala que “La disponibles, y sobre cosas específicasnos ha tocado con muchas de estas mayoría de los padres eventualmente que Ud. puede hacer para ayudar aemociones en su artículo — choque, pasan de preguntar ¿por qué? a ¿qué su niño a desarrollarse al mayornegación, dolor, culpabilidad, enojo, hago ahora? (Levin, 1992, pág. 3). En grado posible. Recolectar y usar laconfusión. No todos los padres este punto los padres pueden información disponible sobre losexperimentarán todas estas emociones comenzar a buscar la información asuntos de discapacidad son partes(Blacher, 1989). Algunas familias necesitada. Muchos padres también críticas al ser un padre de un niñopiensan que ellas no experimentan reportan sentimientos de crecimiento con necesidades especiales.penas mayores que alguna otra personal que a menudo, en Afortunadamente, existe una granpersona, mientras otras sienten una retrospectiva, les sorprenden. Una cantidad de información disponible,sensación de pena que nunca es madre, al describir los dos primeros particularmente en inglés, sobreresuelta completamente (Coleman, años de vida después del nacimiento muchas discapacidades y muchos1990). No obstante, otros piensan de un niño con espina bífida, dijo: asuntos sobre discapacidades. Losque estas reacciones no son padres, sin embargo, a menudonecesariamente experimentadas Ahora puedo admitir que tener a reportan que al comienzo ellos nosequencialmente, pero en efecto Laura es mayormente una sabían dónde empezar a buscar lapueden ocurrir repetidamente, bendición... mucha de esta información necesitada. experiencia ha sido positiva, desafiante y provechosa, y he crecido como persona Hágase Socio de un Grupo en formas que sin ella no Mucha de la información que será Una de las primeras cosas hubiera podido... En beneficiosa para Uds. está en lasque Ud. puede hacer y que puede efecto, los pasados dos manos, cabezas, y corazones de otros años me han cambiado padres como Uds. mismos. Por estaresultar enormemente beneficiosa, para mejor casi en cada razón vale la pena integrarse a un ahora y en el futuro, es colectar forma. A pesar de todo, yo grupo de padres, el cual puede no quiero ser la madre de ofrecerles la oportunidad de información... un niño impedido. Pero encontrarse con otras personas con yo soy la madre de Laura, niños con discapacidades. Algunos la amo profundamente, y grupos están organizados alrededorprecipitadas por medio de varias crisis ésto hace toda la de una discapacidad en particulary puntos cruciales de la vida (Wikler, diferencia. (Sutton, 1982, pág. (por ejemplo, parálisis cerebral,Wasow, & Hatfield, 1981). En 213) síndrome de Tourette, síndrome degeneral, la primera crisis ocurre Puestas juntas, las muchas Down), mientras otros grupos reuneninicialmente cuando un niño es sugerencias y percepciones claras a padres quienes, independiente-identificado con una discapacidad. ofrecidas por padres que han vivido mente de las discapacidades de susOtras crisis pueden ocurrir durante los por años con la experiencia de niños, tienen preocupacionesmomentos de transición, tales como discapacidad en la familia pueden similares, tales como el cuidado(a) a la edad de ingresar a la escuela, proporcionar mucha guía y apoyo a diario, transporte, hacer frente al(b) durante la adolescencia, (c) al los padres que son nuevos a la problema, y llegar a saber acerca determinar la escolaridad, y (d) cuando experiencia. El resto de este artículo educación especial en su comunidadlos padres aumentan en edad presentará muchas de las formas en y apoyarla. Dentro de cada uno de(Seligman & Darling, 1989). las cuales los padres se han ayudado estos grupos, la información, apoyo a sí mismos, y a los que aman, a emocional y práctico, y las Las emociones que experimentan preocupaciones comunes pueden serlos padres, tan intensas y aplastantes ajustarse, vivir, y cuidar a un niño con necesidades especiales. compartidas. El poder de estacomo pueden ser, son también repartición mutua para combatir losnormales y aceptables. La madre sentimientos de aislamiento,Rhonda Krahl escribe que “estos y Cómo Tener Acceso confusión, y tensión es una fibraotros sentimientos son una parte a Información y Servicios consistente que corre a través de lanecesaria del proceso de ajuste” literatura escrita por los padres y para Una de las primeras cosas que Ud.(Krahl, 1989, pág. 6). Sin embargo, los padres. puede hacer y que puede resultara través de cualquier medio de ajuste enormemente beneficiosa, ahora y en Yo pertenecí a un grupo de mamásque cada padre encuentra — y éstos el futuro, es colectar información — y de ellas me llegó la seguridadvariarán de persona a persona — la información sobre la discapacidad de renovada de que yo iba a estarNICHCY: 1-800-695-0285 8 News Digest 20-Sp
  • bien... Aquí yo podía dejarlo todo contacte un grupo colgado. Hablábamos acerca del sobre discapacidades resentimiento, embarazos mal a nivel local, Mucha de la información que será administrados, frustración con nacional, o estatal; o administradores de casos que no hable con otros beneficiosa para Uds. está en las administraron, doctores que no padres de niños con manos, cabezas, y corazones de otros escucharon, y esposos que no discapacidades. ayudaron. Este fue un lugar padres como Uds. mismos. seguro donde expresar mis Es importante Por esta razón vale la pena sentimientos, donde el oyente obtener información podía realmente entender y no acerca de la integrarse a un grupo de padres, el pensar que yo me estaba “cayendo discapacidad de su cual puede ofrecerles la oportunidad a pedazos” o “lamentándome niño pero el hecho es aún” o “era incapaz de manejar que muchos niños de encontrarse con otras personas con la situación.” Nos reíamos juntas. tienen problemas que niños con discapacidades. Llorábamos juntas. Aunque son muy difíciles de nuestros niños tenían diagnosticar. A veces discapacidades diferentes, nosotras los padres escuchan, “No es nada, ya pasará. Ud. está Para aquéllos que han recibido un éramos semejantes: semejantes en diagnóstico temprano y exacto sobre nuestro enojo, semejantes en reaccionando exageradamente. Es una etapa en su desarrollo” (Finston, la discapacidad de su niño, la nuestros temores, semejantes en búsqueda de información es nuestras esperanzas. (McAnaney, 1990, pág. 28). Estos padres “necesitarán vitalidad, paciencia, y generalmente más fácil. Hay 1992, págs. 17-18) disponibles muchos libros que miran recursos extraordinarios para llegar a Hay muchas formas para saber qué ocurre con su niño. Esta comprensivamente y en profundidadidentificar un grupo de padres en su etiqueta no llegará fácilmente, pero si a una discapacidad. Típicamente estoszona, incluyendo el preguntar a su los padres no la persiguen, libros describen la discapacidad,médico de familia, llamar a una seguramente nadie lo hará” (pág. discuten los ajustes de la familia,escuela local, contactar al centro de 29). Si está teniendo problemas en identifican asuntos médicos,entrenamiento e información de obtener un diagnóstico para su niño, proporcionan consejos acerca depadres (“Parent Training and una madre que buscó por años un cómo tratar con practicantes médicosInformation Centers,” o PTIs) local o diagnóstico para la condición de su y cómo desarrollar programas deestatal, y por medio de buscar en el niño recomienda que Ud.: terapia apropiada, discuten la vidadirectorio telefónico. La Guía para diaria, describen cómo un niño conPadres: Acceso a Los Grupos de Padres • Mantenga archivos exactos que una discapacidad probablemente sede NICHCY describe el proceso para puedan proporcionar una clave desarrollará, y discuten lasencontrar (o comenzar) un grupo sobre el problema; implicaciones educacionales y asuntosadecuado a sus intereses y necesidades legales. • Hable con otras personasparticulares. NICHCY también tiene (enfermeras, doctores, maestros,disponible una Hoja de Recursos farmacistas, grupos de padres, el Investigue los ServiciosEstatales (“State Resource Sheet”) para consejo médico local) quienes Disponiblescada estado, la cual proporciona puedan ser capaces de ofrecer La búsqueda de serviciosinformación acerca de los grupos de información valiosa, pistas, o disponibles es un desafío para laspadres dentro del estado. asistencia; familias y uno que continúa mientras • Investigue el problema Ud. las necesidades del niño cambian. La Lea Libros Escritos Para los mayoría de estos servicios se han Padres y por Padres mismo, por medio de leer libros y artículos, conduciendo búsquedas hecho disponibles debido a la Ud. puede también encontrar que por medio de computadores y por legislación a niveles federales yvale la pena leer muchos de los libros medio de utilizar materiales estatales. Debido a que el núcleo deexcelentes que hay disponibles sobre prestados entre bibliotecas; y las leyes afecta los servicios que estánasuntos de discapacidades. Para disponibles, cómo y a quién estosidentificar el libro o libros más • Confíe en sus observaciones servicios son proporcionados, y eladecuados a las necesidades de su propias y evalúe toda información proceso para obtener los servicios,familia, visite el bibliotecario local, nueva basada en su conocimiento para las familias llega a ser esencialhable con el maestro de su niño, u propio del niño. (Finston, 1990, estar informadas sobre sus derechosotro profesional involucrado; págs. 79)News Digest 20-Sp 9 NICHCY: 1-800-695-0285
  • legales. NICHCY ofrece varias prioridades de la familia, sus ahora ha desarrollado un directoriopublicaciones, en inglés y en español, preocupaciones, y sus recursos han central de servicios de intervenciónque le pueden ayudar a entender llegado a ser el fundamento para temprana, y muchos estadosmejor las leyes federales que rigen los planificar los servicios para infantes y proporcionarán coordinadores dederechos educacionales de los niños y niños pequeños con discapacidades. servicios para ayudar a los padres ajóvenes con discapacidades. Algunas El plan que es desarrollado a través encontrar los servicios para su niño.de las publicaciones en español están de este proceso es llamado un Plan Su médico de familia, los hospitales,enumeradas en la página corriente. Individualizado de Servicios para la o un especialista trabajando con su Familia (“Individualized Family niño puede también ser un recurso Para ayudarlo en las necesidades Service Plan,” o IFSP). importante de información, comode su niño con discapacidades y a su puede ser la Hoja de Recursos Estatalesfamilia, típicamente, hay muchos Los padres también pueden de NICHCY, la cual identifica elservicios disponibles dentro de las beneficiarse de los servicios de nombre y número de teléfono de lacomunidades, distritos, y estados. intervención temprana; como persona que sirve de contacto de suPara las familias con un niño miembros componentes del equipo estado para los programas parapequeño con discapacidades desde su que desarrolla el programa para su infantes y niños pequeños connacimiento hasta su tercer año de niño, ellos pueden aprender destrezas discapacidades.edad puede ser críticamente que pueden ser provechosas por unimportante el tener acceso a los tiempo largo — destrezas en la toma Servicios de Educación Especial yservicios de intervención temprana de decisiones, para planificar, para Servicios Relacionados. A través de los(“early intervention services”), los servir de apoyo a otros, e influenciar mandatos de numerosas leyescuales están diseñados para identificar el proceso de formulación de políticas federales — más notablemente, el Actay tratar problemas de desarrollo tan en sus comunidades. para la Educación de los Individuostemprano como sea posible. Para los con Discapacidades (“Individualsniños en edad escolar con Los servicios de intervención with Disabilities Education Act,” odiscapacidades, la educación especial y temprana son ofrecidos a través de IDEA) y la Sección 504 del Acta delos servicios relacionados (“special una agencia pública o privada y son Rehabilitación de 1973 (“Section 504education and related services”) proporcionados en ambientes of the Rehabilitation Act of 1973”) —pueden ser factores importantes en diferentes, tales como su hogar, una cada niño elegible con necesidadestratar las necesidades educacionales clínica, el centro de cuidado diario de especiales tiene garantizada unadel niño. un vecindario, un educación pública gratis y apropiada hospital, o el diseñada para servir sus necesidades Servicios de departamento local únicas. Esta educación es planificadaIntervención Temprana. de salud. La por un equipo multidisciplinario,Los servicios de evaluación inicial incluyendo los padres del niño. Paraintervención temprana de su niño será beneficiarse de esta educaciónestán diseñados para proporcionada en especial, el niño puede tambiéntratar las necesidades forma gratuíta. necesitar recibir una variedad deespeciales de los Los servicios servicios relacionados (por ejemplo,infantes y niños también pueden asistencia en el transporte, terapiapequeños con ser física y ocupacional, audiología,discapacidades tan proporcionados servicios de salud de la escuela,temprano como sea sin costo, aunque patología del lenguaje hablado, yposible, y como tal, esta modalidad servicios psicológicos). Estos tambiénpueden abarcar desde el varía de estado a han de ser proporcionados por laapoyo alimenticio de un nutricionista estado; algunos estados cargan escuela a los niños elegibles, sin costoen un hospital hasta un programa honorarios basados en una a sus familias.completo de terapia física para un “escalamovil” dependiendo de lo queinfante con parálisis cerebral. Sin Ud., como padre, gana. Es De este modo, como padres, Uds.embargo, estos servicios no son sólo importante saber que algunos estados son participantes claves en el equipopara el niño con necesidades se encuentran aún en el proceso de que determina qué tipo de educaciónespeciales. Cuando se redactó la ley desarrollar estos servicios. Por lo especial recibirá su niño, tanto comoque describe los servicios de tanto, dependiendo del estado en el qué servicios relacionados sonintervención temprana, el Congreso cual Ud. viva, los servicios de necesarios para ayudarle a maximizarde los Estados Unidos reconoció que intervención temprana pueden estar los beneficios de esta educaciónlas familias son el centro en la vida de totalmente disponibles o estar aún en especial. Juntos, los miembros delun niño pequeño. Por lo tanto, las el proceso de desarrollo. Cada estado equipo de su niño desarrollan unNICHCY: 1-800-695-0285 10 News Digest 20-Sp
  • Programa Educativo Individualizado(“Individualized Education Información en Español Disponible de NICHCYProgram,” o IEP), el cual establece Sobre Las Leyes y Los Serviciospor escrito el programa educacionalque está planificado para su hijo,incluyendo las metas y objetivos de Lista de Discapacidades bajo las Cuales los Niños y Jóvenes Califican paraaprendizaje y los servicios educativos Recibir Servicios de Educación Especial (GR3 en español)que el sistema escolar va aproporcionar. Preguntas Sobre los Servicios de Educación Especial (LG1 en español) Hay muchos libros que pueden ser Guía para Padres: Programas para Infantes y Niños Pre-escolares conde provecho particular si Ud. está Discapacidades (PA2 en español)tratando de entender y tener acceso alos servicios de educación especial; Guía para Padres: Cómo Comunicarse con la Escuela a Través de laalgunos aparecen en el cuadro de más Correspondencia (PA9 en español)arriba. Adicionalmente, muchas de lasguías para padres mencionadas a La Evaluación de su Niño (BP1 en español)través de este artículo discuten cómotener acceso a estos servicios y cómoabogar por los derechoseducacionales y legales de su niño. A veces me retiraba a mi “torre” y Este sentimiento es repetido a pretendía que no tenía otras través de la mayor parte de la responsabilidades que no fueran literatura escrita por padres. Como Apoyando y Dándole las de distraerme con un libro o Rhonda Krahl (1989) recalca, “Lo Poder a la Familia una cinta musical tranquilizadora. que su niño necesita mayormente es La tregua usualmente no duraba una madre o un padre sano, amante.Los Padres Como Individuos más de una media hora y nunca Ud. puede dar eso a él, por medio dey Como Socios fue sufuciente, pero me ayudaba a cuidarse a sí mismo” (pág. 7). Dentro de cada familia existen romper el pensar en un modelo de “mártir” a que yo era requerida a Muchas familias serán familias defactores vitales los cuales influencian sólo un padre, pero para aquéllas quesu bienestar fundamental. Uno de vivir y respirar sólo para mis niños. En esos momentos de censura no lo son, la relación entre los padresellos es la salud emocional y física de es un factor que puede influenciar elcada padre individualmente. Debido silenciosa yo podía renovar el sentido de mí misma y recordar bienestar de la familia. Cuando laa que generalmente son los padres relación de los padres es una fuerte yquienes confrontan los asuntos que yo también era importante; que yo era Kate, una persona, con de sustento, ella enriquece la vida deasociados con la discapacidad del todos los miembros de la familia. Porniño (por ejemplo, tratando con los muchas habilidades e intereses los cuales no todos ellos coincidían con el contrario, cuando hay problemaspracticantes médicos, cuidando al en la relación, la tensión afecta delniño), mientras simultáneamente mi papel como madre. Me vine a dar cuenta de que un poco de mismo modo al resto de la familia.tratan de mantener el hogar (por Esto establece lo que la mayoría deejemplo, manteniendo sus empleos, egoísmo no es algo malo. Si yo misma podía gozar más, yo podía nosotros ya conocemos, es comohaciendo las compras, cocinando, decir que los matrimonios sufrenlimpiando el hogar, cuidando a los gozar más de mis niños. (McAnaney, 1992, pág. 22) cambios con el nacimiento de unotros niños), no es una sorpresa que niño — cualquier niño. Pero cuandomuchos padres de niños con el niño en la familia tiene necesidadesdiscapacidades reportan ocasiones en especiales, “los cambios (en lalas que se sienten abrumados. Es, de relación matrimonial) serán mayoreseste modo, muy importante para y más demandantes” (Krahl, 1989,Uds., como padres, tomarse el tiempo pág. 11). Por un número de razones,de cuidarse a sí mismos como criar un ninõ con necesidadesindividuos; durmiendo lo suficiente, especiales puede crear tensión yingeriendo comidas regulares, conflicto entre los padres. En efecto,tratando de hacer ejercicios cada día, padres y madres pueden reaccionaraunque sea sólo una caminata corta diferentemente al hecho de la(Callahan, 1990). Como relata una discapacidad. Típicamente, las madresmadre:News Digest 20-Sp 11 NICHCY: 1-800-695-0285
  • reaccionan más emocionalmente que discapacidad, a menudo haciéndoselos padres, quienes son más aptos a cargo de responsabilidades muchoenfocarse más en el futuro y en las más allá de sus años en términos delpreocupaciones del niño a largo cuidado y mantenimiento de la casaplazo (Lamb, 1976). A veces, un familiar (Powell & Gallagher, 1993).padre puede activamente No es poco común para losexperimentar dolor y puede sentirse hermanos llegar a ser protectoressolo si el otro padre no es capaz de ardientes y defensores de su hermanoexpresar su dolor o sufrimiento o hermana con necesidades especiales(Featherstone, 1980). En otras o experimentar un sentimientooportunidades, deben tomarse grande de alegría al verlo alcanzardecisiones acerca del cuidado del aún el más pequeño logro en elniño, y puede ser que los padres no (pág. 58). Compartir los deberes de aprendizaje o desarrollo. Madurezestén de acuerdo. Y después que todo cómo proporcionar cuidado es aumentada, responsabilidad,está dicho y hecho, las demandas también necesario, aunque las parejas altruismo, tolerancia, carreras ypuras de la crianza pueden dejar a reportan que a menudo necesitan preocupaciones humanitarias, uncada padre exhausto y agotado. “Con trabajar fuerte en comunicarse para sentido de unidad en la familia,todo el tiempo que Ud. deberá obtener el sentido de unión entre la confianza en sí mismos eemplear con su niño es fácil olvidarse pareja que va detrás del trabajo en independencia se encuentran entre losde emplear algún tiempo para su equipo. Muchos padres han efectos positivos notados en losesposo...Ud. puede perder fácilmente encontrado que es necesario y hermanos (Lobato, 1990).la pista de lo que su esposo está beneficioso buscar consejo enpensando, sintiendo, o haciendo conjunto. A través de este proceso, En contraste, muchos otrosmientras Ud. se concentra en ellos llegaron a entender las hermanos experimentan sentimientosmantener las rutinas de la familia” necesidades y preocupaciones de cada de amargura y resentimiento hacia(Krahl, 1989, pág. 12). uno en forma total, y encontraron sus padres o el hermano o hermana formas para discutir y resolver sus con una discapacidad. Ellos se Mucha de la literatura escrita por diferencias. sienten celosos, abandonados, opadres discute formas para que los rechazados, al tiempo que ven lapadres protejan su relación. Un punto Hermanos y Hermanas mayor parte de la energía, atención,que emerge una y otra vez es la dinero, y apoyo psicológico de susimportancia de reservar tiempo para Conocemos por las experiencias de padres fluyendo hacia el niño concada uno: almorzar juntos, alejarse las familias y los descubrimientos de necesidades especiales (Lobato, 1990;juntos por unas pocas horas, investigaciones que tener un niño con Powell & Gallagher, 1993).compartir una actividad. “Esto no es una discapacidad afectaabandonar sus responsabilidades. Si poderosamente a todos los miembros La reacción y ajuste de losla relación se derrumba, Ud. de la familia. Esto incluye los hermanos hacia un hermano oenfrentará aún más deberes. Dedicar hermanos y las hermanas del niño. hermana con un discapacidadtiempo a conservar su relación es algo Muchos autores e investigadores han pueden también variar dependiendobueno, de sentido práctico, aunque escrito con elocuencia acerca de cómo de sus edades y niveles de desarrollo.algo tenga que sufrir temporalmente” la presencia de una discapacidad Mientras más joven sea el hermano(Krahl, 1989, pág. 14). Hablarse afecta cada hermano individualmente, sin discapacidades, más difícil se harámutuamente, y escucharse, es también tanto como la relación entre los para él entender la situación eimportante — y las conversaciones no hermanos (Lobato, 1990; Powell & interpretar los eventos en formatienen que ser siempre alrededor de Gallagher, 1993). realista (Ambler, 1988). Los niñoslos niños en la familia. Encontrar más jóvenes pueden estar El impacto, de acuerdo a los confundidos acerca de la naturalezaotros tópicos para discutir puede hermanos mismos, varía de persona a de la discapacidad, incluyendo suhacer mucho para revitalizar y persona. Sin embargo, hay algunos causa. Ellos pueden sentirse culpablesconservar la intimidad entre los rasgos comunes que corren a través de o pueden preocuparse de poderpadres. También es importante sus historias. Para muchos, la “contraer” la discapacidad. A medidareconocer los momentos en los cuales experiencia es positiva y de que los hermanos maduran, suun miembro de la pareja necesita su enriquecimiento que les enseña a entendimiento de la discapacidadpropio espacio. Tal como Peggy aceptar a otras personas como ellas madura igualmente, pero puedenFinston (1990) lo dice, “Nosotros son. Algunos se involucran emerger nuevas preocupaciones.necesitamos aceptar cómo nuestro profundamente en ayudar a sus Pueden preocuparse del futuro de sucompañero se distrae a sí mismo” padres a cuidar al niño con una hermano o hermana, acerca de cómoNICHCY: 1-800-695-0285 12 News Digest 20-Sp
  • pueden reaccionar sus Nosotros, como persona que se sienta bien acercacompañeros, o acerca padres, podemos creer de ello. Sea que otras personas lade sí ellos pasarán o nó que todos los niños feliciten o nó, Ud. se sentirála discapacidad a sus deben ser tratados del mejor, y Ud. sabrá que lo hizo porpropios niños. mismo modo, pero en Ud. mismo — porque Ud. nunca la práctica, ese se entregó. (Krementz, 1992, Claramente, es muy usualmente no es el pág. 37)importante para Ud. caso. ¿Por qué? Porquetomarse el tiempo para quienquiera que haya Por el contrario, no contar con élhablar abiertamente estado alrededor de o no alentar a su niño a contribuir alacerca de la niños sabe que ellos cuidado de sí mismo o a losdiscapacidad de su niño tienen personalidades quehaceres de la casa puede enviar elcon sus otros niños, diferentes y que reaccionan mensaje de que él no es capaz deexplicándola en la mejor forma que diferentemente en situaciones ayudar. La dependencia es nutrida enpueda, utilizando términos similares. Nosotros alentamos e su lugar, como Teresa descubrió conapropiados para el nivel de desarrollo instamos al niño tímido y su hija Betsy. “Al comienzo fueronde cada niño. Tal como Charles establecemos límites para el cosas pequeñas como abrir la llaveCallahan (1990) recalca, bullicioso. Les decimos a los ruidosos del baño. Luego ella quería que yo la“Información, aunque concierna un que se mantengan callados y a los cargara en brazos en lugar de usar susasunto doloroso, es preferible a la callados que se manifiesten. muletas. Ella rehusó aún tratar deignorancia distorcionada por la Ofrecemos actividades diferentes para usarlas. Yo no podía forzarme a decirimaginación” (pág. 157). Al tiempo el niño que ama pintar a aquéllos que no, sin embargo yo supe que éstoque los servicios para las familias desean jugar a la pelota. Simplemente estaba yéndose de las manos”aumentan, Ud. puede bién encontrar los niños no son iguales — pero (Finston, 1990, pág. 72).que hay un grupo de apoyo para sus deben tener las mismasniños, el cual puede proporcionar Por cierto, la naturaleza y oportunidades. severidad de la discapacidad de suuna tribuna para que los hermanoscompartan sus sentimientos con otros Entre sus oportunidades debe estar niño pueden afectar cuánto él o ellaen una situación similiar e la posiblidad de asumir mayores puede ser capaz de participar en losintercambien información factual grados de responsabilidad e quehaceres de la casa y otros deberes.acerca de discapacidades y independencia. Puede haber muchas Peggy Finston recalca:enfermedades. formas en las cuales su niño puede Entonces, el asunto para cada uno ayudarse a sí mismo o a otros de nosotros es qué es un montoEl Niño con Necesidades miembros de la familia, incluyendo “realístico” de normalidad conEspeciales quehaceres alrededor de la casa. que puede contarse de su niño? Si Tomando en cuenta las contamos con demasiado, Mucho acerca de cómo Ud. crie a discapacidades y capacidades de su corremos el peligro de rechazarle asu niño con una discapacidad hijo o hija, Ud. debe considerar qué él como él es. Si contamos condependerá de las creencias personales pueden ser estas actividades. Al muy poco, fallaremos en alentarlede su familia acerca de la crianza de tiempo que Ud. cuenta con él y para que haga consigo mismo loniños, la edad de su niño, y la alienta a su niño a asumir más que pueda. No hay una solanaturaleza de su discapacidad. Un responsabilidad, su sentido de orgullo respuesta para todos nosotros, opunto importante de recordar es que propio y competencia también aún para todos los de nosotros quela mayor parte de los asuntos aumentará. Tal comoregulares presentes en la crianza de Ivonne Mosqueraniños habrán de aplicarse — los recalca:niños con discapacidades pasarán a ...es muy importante para Ud.través de las etapas usuales de la Aunque yo soy ciega,niñez. Puede que ellos no pasen a y aunque me tome tomarse el tiempo para hablartravés de las etapas a la misma edad, un poco más de abiertamente acerca de laa la misma tasa, o con el uso de las tiempo para hacermismas palabras como los niños sin ciertas cosas, de todos discapacidad de su niño con susdiscapacidades, pero ellos son niños y modos puedo otros niños, explicándola en la mejorlos chicos son chicos. hacerlas... Una vez que Ud. cumpla una forma que pueda... meta, Ud. será laNews Digest 20-Sp 13 NICHCY: 1-800-695-0285
  • enfrentamos a una misma discapacidades (Routburg, condición. Lo mejor que 1986). Permitirles llegar a podemos hacer es reconocer ...Puede haber muchas formas en las involucrarse con su niño que ésto es una pregunta cuales su niño puede ayudarse a sí puede también permitir a permanente que necesitamos Ud. algún tiempo muy considerar. (Finston, 1990, mismo o a otros miembros de la necesitado lejos de las pág. 81) familia, incluyendo quehaceres responsabilidades asociadas con el cuidado de un niño Quizás, algunas de las alrededor de la casa. con necesidades especiales.palabras más alentadoraspara los padres vienen deniños que tienen discapacidades, Cuidado del Niño fue, cree él, “mi punto más grande decuyas experiencias y sentimientos son cambio — ¡yo me lancé como un Todos los padres, en algúndescritos en numerosos libros. Una cohete!” (Kriegsman, Zaslow, & momento, probablemente buscaránidea consistente que ellos expresan es D’ZmuraRechsteiner, 1993, págs. 43- cuidado para su niño. Para lasque cuando los padres de un niño 44). familias con un niño quien necesitacon discapacidades cuentan con que más supervisión o asistenciasu niño desarrolle sus capacidades — especializada, encontrar cuidado paracualesquiera que éstas puedan ser — Los Abuelos su niño puede ser difícil — o sentirseésto le da más poder y fortaleza al A menudo los abuelos son confortables con el cuidado. Aunqueniño. Este sentido de poder puede ser afectados grandemente por el Ud. no trabaje fuera de su hogar y noencontrado, por ejemplo, en la nacimiento de un niño con una necesite cuidado regular para su niño,dedicación que Tom Bradford escribió discapacidad; el dolor que ellos Ud. puede beneficiarse grandementepara su libro acerca de la pérdida del sienten puede ser doble — dolor por al contar con el cuidado de su niñooído; él dedicó el libro a su madre su nieto y dolor por Ud., su propio ya sea en una base periódica o“quien nunca me dió a saber que mi hijo. Es importante recordar que ellos permanente. Esto le permitirá contarpérdida del oído podía haber sido también necesitarán apoyo e con el tiempo para atender a asuntosuna limitación” (Bradford, 1991, pág. información y que “la forma en que personales, gozar de alguna actividadiii). Eli, un niño de doce años de Ud. se relacione con ellos puede crear de recreación, o ser relevado de laedad, cuyo ataque de apoplejía el establecimiento de la forma cómo necesidad constante de cuidar a unresultó en muchas discapacidades ellos habrán de ayudar a Ud. o nó, o niño con una discapacidad ofísicas, escribe: “Mis amigos y familia cómo ellos se conducirán con el enfermedad crónica (Cernoch, 1989).me ayudaron a sobrepasar mis niño” (Routburg, 1986, pág. 32). Verdaderamente, las familias que usantemores. Ellos me alentaron a tratar Algunos abuelos pueden tener el cuidado de niños en base regularde hacer de todo, aún si yo estaba dificultad en aceptar la discapacidad reportan que ello “no solamente nosdeterminado a que no podría” de su nieto, lo cual es tan normal dió algo por lo cual esperar, sino que(Krementz, 1992, pág. 16). Sarah, como la etapa de negación que los también partió el tiempo en piezasuna niña de catorce años de edad dice padres mismos hayan podido que nosotros sentimos que podíamosque, a pesar de su pierna artificial, experimentar. Otros serán una manejar” (Callahan, 1990, pág.“mis padres me enviaron a un jardín fuente grande de ayuda y 175). El cuidado del niño,escolar regular, a lecciones de apoyo, y su particularmente seguiendo unanatación, y a un campamento — involucramiento puede crisis, puede ser un factortodo lo que los otros niños hacían... beneficiar la familia esencial para mantener laYo pienso que el aliento de mi familia (Seligman & Darling, salud de su familia y sutiene mucho que ver con el hecho de 1989). fortaleza y equilibrio. Laque yo tenga una actitud positiva. madre de un niño con unaEllos nunca me sentaron en frente de Por lo tanto, sus enfermedad crónicaun televisor o trataron de detenerme padres y otros escribe:de hacer cualquier cosa que yo quise miembros de latratar. Ellos me dieron una niñez familia necesitan que La semana que nuestranormal” (Krementz, 1992, pág. 83). se les dé las familia pasó en la playaRoberto, quien tiene parálisis cerebral, oportunidades de fue el regalo másrecuerda que su madre un día le dijo, conocer a su niño maravilloso...pues nos dió“Roberto, ¿por qué no nos dedicamos como una persona, no la oportunidad dea lo que tú puedes hacer en lugar de solamente como una permanecer fuera de laaquéllo que no puedes hacer?” Esto persona con situación y verla desde laNICHCY: 1-800-695-0285 14 News Digest 20-Sp
  • distancia. Ello nos permitió revisar acceso total a los centros de cuidado Otra alternativa es el cuidado de lo que había sucedido antes, poner diurno para los niños con respiro, un sistema de cuidado las cosas en perspectiva, pensar, y discapacidades. En algunos casos las temporal para el niño proporcionado planificar. También fuimos necesidades de un niño serán tal que por personas familiarizadas con las restaurados físicamente y fuimos un proveedor o centro de cuidado necesidades de los niños con capaces de continuar con mucha diurno particular puede no estar discapacidades. “Cuidado temporal” más energía... cuidando a puede ir desde una hora a nuestra hija. (Cernoch, varios meses, dependiendo 1989, pág. 1) del proveedor del cuidado El cuidado diurno puede ser de respiro y las necesidades y Básicamente, el cuidado importante para el bienestar de los deseos de la familia. Muchosde niños cae en varias de los proveedores decategorías. Va desde el niños con discapacidades, porque cuidado de respiro hancuidado proporcionado por representa para ellos la oportunidad pasado por entrenamientoparientes, vecinos, o amigos especializado y pueden conque ayudan, a niñeras, a de socializar con otro niños. conocimientos de causacuidado más especializado cuidar a los niños cuyasproporcionado por centros necesidades pueden ir desdede cuidado diurno, centros de equipado para cuidar supervisión cercana aservicios de respiro, y enfermeras/ adecuadamente a aquel cuidado médico. Elmédicos especialistas. Cada familia niño. La ley ahora cuidado de respiro puededeberá determinar su nivel propio de proporciona ser proporcionado anecesidad en cualquier tiempo. El flexibilidad en estos infantes, jóvenes, otipo de cuidado de niños que Ud. casos; a menudo, los adultos con necesidadesseleccione dependerá de un número padres tendrán que especiales. En algunosde factores, incluyendo la naturaleza disponer de los recursos casos el proveedor dede la discapacidad de su niño, el para ayudar al cuidado de respiro puedecosto involucrado en el cuidado, y la proveedor a estar tener la capacidad deduración del tiempo en el cual será equipado o tener proporcionar cuidadoproporcionado el cuidado. Si su niño conocimiento de cómo solamente para el niñorequiere más supervisión o atención tomar cuidado de las con la discapacidad; enque la normal pero no necesita necesidades de su niño, otros casos, puede tambiéncuidado médico especializado como o encontrar otras tener disponible cuidado paratal, Ud. puede tener un pariente, un fuentes de ayuda. los hermanos. El cuidado deamigo de la familia, o una niñera respiro difiere del cuidado diurno enresponsable que ocasionalmente tome Ud. puede ayudar a los el hecho que no está disponible enel cuidado de su hijo o hija con proveedores de cuidado diurno una base diaria para permitir a lanecesidades especiales. siendo tan honesto y directo como sea madre volver a la fuerza de trabajo. posible acerca de las necesidades de El cuidado diurno también puede su niño. También puede ser Durante los pasados 10 años, másser importante para el bienestar de los beneficioso dar a conocer a los de 30 estados han pasado legislaciónniños con discapacidades, porque proveedores del cuidado cuánto ellos para permitir servicios de apoyo a larepresenta para ellos la oportunidad son necesitados y justificados para su familia en sus casas, incluyendo elde socializar con otros niños. A niño. La asociación entre los padres y cuidado de respiro (Cernoch, 1989).menudo los padres quieren para su los proveedores del cuidado diurno es En mayor forma, el cuidado deniño con discapacidades las mismas muy importante, pero es respiro puede ser obtenido a través deoportunidades que tienen otros niños especialmente así cuando el niño tiene organizaciones que ofrecen cuidadoy se han sentido defraudados al una necesidad especial. en el hogar o servicios fuera delencontrar que muchos centros de Investigaciones han demostrado que hogar, ya sea en base a emergencias ocuidado diurno o establecimientos los centros de cuidado diurno y en base a un horario. En muchospreescolares no estaban disponibles o preescolares tienen mayor éxito para estados, agencias de salud mentalno eran accesibles a jóvenes con integrar a los niños con proporcionan servicios que sondiscapacidades. Esta clase de discapacidades cuando el personal gratuítos o valorados en base a unadiscriminación ahora es ilegal. El Acta acepta y valora la diversidad en los escalamovil (de acuerdo a lade los Americanos con niños que ellos sirven (Peck, Odom, capacidad de pago que tengan losDiscapacidades (“Americans with & Bricker, 1993). padres). Para obtener mayorDisabilities Act,” o ADA) otorga unNews Digest 20-Sp 15 NICHCY: 1-800-695-0285
  • información acerca de los principios centrados de apoyo aservicios de cuidado de respiro la familia (Shelton, Jeppson, &disponibles en su vecindad, La influencia de la familia es Johnson, 1989). Dentro de estabusque a los grupos de reconocida como primaria, filosofía, la influencia de laprofesionales que trabajan conlos niños de la edad de su niño. debido a su impacto directo en el familia es debido a sucomo primaria, reconocida impactoEl sistema escolar puede desarrollo del niño y porque la directo en el desarrollo del niñoproporcionarle información, y porque la familia sirve comocomo también lo puede hacer familia sirve como enlace entre enlace entre el niño y el mundoun grupo local de padres. Otros el niño y el mundo externo. externo. De este modo, Ud. tienelugares donde se puede el derecho de estar totalmenteaveriguar incluyen: informado e involucrado en las Trabajando con Profesionales: decisiones que afectan a su niño y• El Centro de Información y familia. Entrenamiento de Padres (“Parent La Relación Padre/Profesional Training and Information Cen- Muchos de los libros mencionados Cory Moore, padre, hablando ters,” o PTIs); a través de este News Digest ofrecen directamente a los profesionales, una percepción clara sobre cómo Ud.• Organizaciones de discapacidad escribe: puede trabajar junto con los dentro del estado; profesionales para el beneficio de su Nosotros necesitamos respeto,• El Departamento de Retraso del tenemos que tener valorada niño y familia. Las mejores relaciones Desarrollo del estado; nuestra contribución. Nosotros están caracterizadas por el respeto necesitamos participar, no mutuo, confianza, y apertura, donde• El Consejo de Desarrollo de solamente estar involucrados. Son, tanto Ud. como el profesional Discapacidades del estado; por último, los padres quienes cambian información e ideas acerca conocieron primero al niño y del mejor cuidado, intervención• El Programa estatal para los Niños quienes mejor lo conocen. Nuestra médica, o programa educativo para con Necesidades Especiales de relación con nuestros hijos e hijas su niño. Además, debe ser Salud; es personal y se extiende por el intercambiada información acerca de• El Departamento de Salud y curso de la vida. (Moore, 1993, las necesidades de su familia y acerca Servicios Humanos, o Servicios pág. 49) de las formas cómo obtener ventaja Sociales; de los padrones de ayuda que ya Reconociendo el rol central de la existen dentro de la familia (Fewell &• El Departamento de Salud Mental; familia en la vida de un niño, hoy día Vadasy, 1986). Tanto Ud. como el muchos sistemas de servicios profesional necesitan hablar• Los Departamentos de Educación proporcionan ayuda a los padres y a estatal y local; y claramente acerca de los asuntos y otros miembros de la familia escuchar cuidadosamente.• La Agencia estatal de Protección y utilizando lo que es conocido como Verdaderamente, ambos tienen una Defensa. pericia importante que compartir. Muchas de estas organizaciones Ud., por ejemplo, tieneson mencionadas en el directorio conocimiento íntimo de su niño contelefónico; también NICHCY tiene necesidades especiales. Ud. vive ydisponible una Hoja de Recursos observa a su hijo o hija en una baseEstatales, la cual muestra los números diaria y puede contribuir invaluabletelefónicos y las direcciones de información acerca de su rutina,muchos de estos programas o grupos. desarrollo, historia, puntos fuertes,Aunque al comienzo muchos padres flaquezas, etc. Para hacer unpueden sentirse reacios a dejar su diagnóstico exacto, determinar terapianiño con necesidades especiales al apropiada, u otras intervenciones, ycuidado de alguna otra persona, entender las necesidades de su niño yaquéllos que lo han tratado dan los recursos de su familia, elamplio testimonio de su valor en profesional necesita su perspectiva yrestaurar su energía, sentido del su percepción clara única.humor, y perspectiva.NICHCY: 1-800-695-0285 16 News Digest 20-Sp
  • El profesional también tiene ✧ Si es necesario, escriba las Dickman (1989) dice, “Busque, yconocimientos especializados con que respuetas del profesional. Esto es tenga esperanza” (pág. 100).contribuir — aquéllos de su particularmente beneficioso endisciplina. A menudo Ud. debe situaciones médicas cuando un ✧ Mida las recomendaciones de unconfiar en el juicio del profesional en medicamento o terapia va a ser profesional para los programas delos asuntos que son críticos para el administrado. tratamiento en el hogar y las otrasbienestar de su niño, una posición intervenciones contra su horarioque le podría hacer sentirse en una ✧ Aprenda tanto cuanto pueda propio, su finanzas, y otrosbase desigual e incierta. Cuán acerca de la discapacidad de su compromisos. Tal vez Ud. noconfortable Ud. se sienta con el niño. Esto ayudará a Ud. con su pueda seguir el consejo o tomarprofesional, cuán bien Ud. sienta que niño y también puede ayudarle a una responsabilidad más,éste se relaciona con su niño, y cuán participar más completamente en sintiéndose como Helenabiertamente él responda a sus el proceso de equipo. Featherstone cuando escribiópreocupaciones y proporcione “¿Qué es lo que debo dejar de ✧ Para las visitas al doctor, terapista, hacer?...No queda tiempo libre deinformación, en muchos casos o escuela, prepare una lista dedetermina si Ud. continua trabajando mi vida, y por cada quince preguntas y preocupaciones que a minutos de actividad que ha sidocon el profesional o decide buscar los Ud. le gustaría discutir con elservicios de otro. agregada, una de ellas debe ser profesional. quitada” (Featherstone, 1980, pág. Por lo tanto, debe haber una ✧ Mantenga una libreta de notas en 78). Peggy Finston señala que “larelación de mutualidad entre los la cual Ud. puede anotar toda la mayoría de los profesionales nopadres y el profesional. Los padres y información concerniente a su están familiarizados con la sumalos profesionales necesitan confiar y niño con necesidades especiales. total de nuestras obligaciones y nosentirse confiados, ambos necesitan Esta puede incluir la historia se atreven a darnos permiso paraadmitir la verdad cuando no saben médica de su niño, los resultados desistirnos. Es cosa de nosotros.algo o cuando están equivocados, y de pruebas, observaciones acerca Está en nuestro poder tomar laambos necesitan negociar decisión” (Finston, 1990,entre ellos (Finston, 1990). pág. 188).Confianza, respeto, ycomunicación abierta entre Ud. vive y observa a su hijo o hija en Para concluir, es importantelos padres y el profesional que la relación padres/ una base diaria y puede contribuir profesional proporcioneson, por consiguiente,esenciales para establecer información invaluable acerca de su poder a los padres para seruna relación de trabajo un participante total en rutina, desarrollo, historia, puntos coleccionar información,buena. Esto puede tomartiempo en desarrollarse y fuertes, flaquezas, etc.... distribuir la información, yrequiere esfuerzos de ambas en tomar las decisiones. Sinpartes. Con este fin muchos embargo, al final depende depadres escritores sugieren: Ud. el decidir qué rol Ud. de conducta o síntomas que quiere tomar en este proceso, como✧ Si Ud. está buscando un pueden ayudar al profesional a también en qué rol Ud. necesita especialista con quien Ud. pueda hacer bien su trabajo. (Una libreta ayuda. Es útil saber que las familias, trabajar bien, pregunte a otros de hojas sueltas es fácil de en verdad, eligen roles diferentes en padres de niños con mantener y de agregarle sus relaciones con los profesionales. discapacidades. A menudo ellos información.) Algunos padres quieren permitir a los pueden sugerir el nombre de un ✧ Si Ud. no está de acuerdo con las profesionales tomar la mayoría de las terapista del lenguaje o físico, un recomendaciones de un decisiones acerca de su niño, otros doctor, dentista, cirujano, etc. profesional, dígalo. Sea tan quieren servir como informantes del específica como pueda acerca de profesional, algunos quieren tener✧ Si Ud. no entiende la terminología poder de veto, y finalmente algunos que usa un profesional, haga porqué Ud. no está de acuerdo. padres quieren un rol compartido en preguntas. Diga, “¿Qué es lo que ✧ Haga todo lo que sea necesario la intervención con su niño (McBride Ud. quiere decir con ésto? para encontrar un buen médico. et al., 1992). Nosotros no le entendemos.” Investigue y cambie de médico hasta que se sienta seguro que ha explorado todo el potencial y posibilidades. Como IrvingNews Digest 20-Sp 17 NICHCY: 1-800-695-0285
  • Ud. también tiene la libertad de que toma elcambiar de opinión acerca del rol o cuidado de losnivel de involucramiento que Ud. niños con ...es importante que la relaciónquiera o pueda asumir en cuanto se discapacidades es padres/profesional proporcione poderrefiere a los servicios para su niño. contactadaUd. puede determinar que Ud. elige inmediatamente, a los padres para ser un participanteroles diferentes en oportunidades puede ser que asuma total en coleccionar información,diferentes para propósitos diferentes. la responsabilidadSea tan directa como le sea posible financiera para el distribuir la información, yacerca de lo que Ud. quiere o no cuidado de su niño a en tomar las decisiones.quiere tomar en cuanto a ésto se partir del comienzo”refiere. (Thompson, 1986, pág. 102). familia de dos padres con un niño. Enfrentando Preocupaciones A menudo, tanta atención es Familias de más miembros tienen un Financieras dirigida hacia el cuidado de la salud límite de ingresos más alto. Por lo que los doctores y otros miembros del tanto, es una idea buena para todas Los gastos asociados con la crianza personal médico pueden dejar de las familias con un niño ciego ode los niños pueden disminuir los mencionar los recursos de asistencia quien tiene una discapacidad solicitarrecursos de la familia. Cuando un financiera que se hayan disponibles. la asistencia de los beneficios deniño tiene una discapacidad, Muchos estados han establecido Ingresos Suplementarios del Servicioparticularmente una que involucre un legislación que intenta ayudar a las Social. Si se determina que un niño escosto alto en cuidados médicos, una familias de niños con una elegible para recibir los beneficios defamilia puede rápidamente ser discapacidad para enfrentar sus SSI, él o ella automáticamente esaplastada económicamente. Mientras preocupaciones financieras, pero los elegible para recibir los beneficios dea menudo es difícil resolver padres deberán estar “bien Ayuda Médica (“Medicaid”), aunquecompletamente las preocupaciones informados y ser persistentes” para los ingresos de la familia sean másfinancieras, hay un número de cosas obtener las respuestas que ellos altos que los que tradicionalmenteque los padres pueden hacer y que necesitan. eran requeridos por Medicaid en esepueden ayudar. Charlotte Thompson estado. Esto es muy importante pararecomienda que, tan pronto como los Muchos niños con discapacidades, los niños con discapacidades quienespadres lleguen a saber que su niño de acuerdo a sus discapacidades, son pueden tener muchas necesidadestiene una discapacidad, dos elegibles para recibir los beneficios de médicas (Clark & Manes, 1992).decisiones deben ser tomadas Ingresos Suplementarios del Seguroinmediatamente. Estas son: Social (“Supplemental Security Si su niño califica para recibir Income,” o SSI). Una decisión Medicaid, la mayoría de los servicios• Comience un programa para reciente de la Corte Suprema de los de intervención temprana pueden ser organizar y manejar sus demandas Estados Unidos (Sullivan v. Zebley) ha pagados por Medicaid. Si su niño financieras nuevas. “Esto no sólo creado cambios en los requisitos para califica para recibir Medicaid, es significa el manejo del dinero de la elegibilidad de estos beneficios. importante hacer que él o ella sea cada día, sino que también Debido a estos cambios, un mayor evaluado por un proveedor calificado significa mantener un control número de niños son ahora elegibles. para llevar a cabo el programa de cuidadoso de sus gastos médicos y Algunos niños a quienes en el pasado Selección Temprana Periódica, sus pagos” (Thompson, 1986, se les negaron los beneficios Diagnóstico y Tratamiento (“Early págs. 101-102). Hay (por ejemplo, después del Periodic Screening, Diagnostic, and disponible un número de 1 de enero de 1980) Treatment,” o EPSDT). Si un guías para el manejo pueden ser aún elegibles programa EPSDT determina que su del dinero que para recibir los niño tiene una condición que requiere explican cómo beneficios en forma tratamiento debido a una “necesidad hacer ésto. retroactiva. El límite de médica,” entonces el costo puede ser• Busque ingresos para las pagado por Medicaid. Además, cada información familias que tienen un estado tiene un sistema llamado acerca de niño con una “Child Find,” el cual es responsable cualquier discapacidad puede ser por ubicar y evaluar los niños con programa de más de $21,500 por año, discapacidades. La ley federal asistencia financiera. con un total de recursos requiere que ésto sea proporcionado “Si la agencia del estado de $5,000 para una gratis. Pero a veces, aunque no se estáNICHCY: 1-800-695-0285 18 News Digest 20-Sp
  • supuesto a estar en una lista de califique para recibir asistencia significante que viene de los padres.espera, puede tomar mucho tiempo financiera: La premisa detrás de la inclusión eslograr que su niño sea evaluado. Por que los individuos conlo tanto, es importante conocer que ...La clave es seguir tratando, para discapacidades no deben serotros recursos pueden ser usados para obtener más información, para segregados, sino que deben tener lasobtener la ayuda para su niño. seguir algunas guías, y para mismas oportunidades que tienen los continuar solicitando varios tipos individuos sin discapacidades — ésto Los beneficios de seguros privados de asistencia financiera. Esto es, las mismas oportunidades de ir ason uno de tales recursos. puede parecer como un laberinto las escuelas de los vecindarios, paraNormalmente, cuidados de enfermos, sin fin de papeleo, pero con suerte, ser educados juntos con susterapia física, servicios psicológicos, y al final, alguno de estos papeles compañeros sin discapacidades, yservicios de nutrición pueden ser será la luz verde que puede participar tan completamente comoreembolsados por los seguros ayudar a Ud. a pagar los costos les sea posible en las actividadesprivados. En algunos casos, terapia médicos de su niño. Siga adelante. escolares. Sin embargo, para asegurarocupacional y terapia del lenguaje (Thompson, 1986, pág. 103) el éxito de la inclusión, los sistemastambién son reembolsables. Costos escolares deberán proporcionar aeducacionales relacionados con la Planificando el Futuro cada estudiante con los apoyosdiscapacidad del niño son raramente apropiados a sus necesidades. Apoyo,cubiertos por el seguro. Sin embargo, A los padres no les es posible entrenamiento, y ayuda técnica debenes útil mantener anotaciones de los imaginar todas las paradas y desvíos también estar disponibles para losgastos educacionales, porque éstos que ellos harán durante su viaje maestros y para los compañeros sinson deducibles en sus declaraciones inesperado que los llevará hacia el discapacidades. Por lo tanto, esde Impuestos Federales. futuro. Pero Ud. probablemente importante que los padres estén al estará pensando en momentos Algunos recursos adicionales a ser tanto de cómo las decisiones de diferentes acerca de que espera elcontactados en su búsqueda de inclusión son tomadas en relación a futuro para su niño. Los partidariosasistencia financiera incluyen: su niño e intercedan para obtener creen que es importante que los apoyos que ellos sienten que su niño,• Trabajadores sociales de hospitales padres tengan expectaciones acerca de lo que su niño con• Departamento de Salud Pública discapacidades puede alcanzar en el Muchos niños con discapacidades,• Enfermeras de Salud Pública futuro y que alienten a su niño a de acuerdo a sus discapacidades,• Agencias voluntarias desarrollar tanta son elegibles para recibir• Organizaciones de discapacidades, independencia y como le sea posible, los beneficios de SSI. considerando la• Agencias gubernamentales del naturaleza y estado [normalmente aparecen maestro (a), y el grupo de severidad de su discapacidad bajo “State Government” compañeros necesita para que la (Dickman, 1993). (“Gobierno del Estado”) en la guía ubicación inclusiva tenga éxito. telefónica], particularmente En los ultimos 20 años, las aquellos departamentos que La inclusión, sin embargo, significa alternativas para los niños y adultos supervigilan los programas para algo más que solamente incluir a los con discapacidades se han expandido niños con discapacidades. estudiantes con discapacidades en la grandemente. Las escuelas han corriente principal de las actividades desarrollado técnicas educacionales Debido a que buscar asistencia escolares. Los estudiantes crecerán y especializadas para promover elpuede involucrar muchos llamados dejarán la ubicación escolar. ¿Qué aprendizaje y la adquisición detelefónicos, es una idea muy buena tiene el futuro para ellos como destrezas funcionales que permitirán atener papel y lapicero a mano para adultos? Esto es, naturalmente, una los individuos con discapacidadesanotar los nombres y números de gran preocupación para los padres, tener preferencias acerca de dóndeteléfonos de todos aquéllos a quien defensores de discapacidades, ellos viven, trabajan, y juegan, yUd. ha contactado, tanto como las organizaciones de discapacidades, y quiénes ellos tienen como amigos. Elreferencias que ellos puedan darle. Si personas con discapacidades. Por un movimiento para incluir a losUd. cree o nó que sus ingresos son tiempo muy largo, los estudiantes han individuos con discapacidades en lamuy altos para que su familia completado los años escolares y corriente principal de la escuela está entrado a la vida de un adulto, la creciendo, con una presiónNews Digest 20-Sp 19 NICHCY: 1-800-695-0285
  • cual carece de ✓ Asegúrese que su niñooportunidades para ser tenga las oportunidades paraempleado, mejorar su Asegúrese que su hijo tenga las desarrollar las destrezaseducación, o participar en la sociales que pueden sercomunidad (McLaughlin, oportunidades de adquirir ahora utilizadas en una variedad de1993). Ahora, con la ayuda las destrezas que lo harán tan situaciones (salas de clasesde la legislación federal y las regulares y la exposición apreocupaciones de muchos independiente como le sea posible ambientes diferentes son útilespartidarios, la vida adulta en el futuro. con respecto a ésto).de los individuos condiscapacidades ofrece una ✓ Prepare su testamento elpromesa en aumento. El cual proveerá el cuidado deActa Para la Educación de los acomodaciones públicas debe ser su niño y asegurará su elegibilidadIndividuos con Discapacidades accesibles a todos los individuos. para recibir beneficios del(“Individuals with Disabilities Muchos estados han estado gobierno. Algunos estados ahoraEducation Act,” o IDEA) ahora trabajando muy activamente para proporcionan la creación derequiere que el personal escolar, los establecer bases de apoyo autosuficientes los cuales permitenpadres, y cada estudiante con comunitario, de modo que los a los padres dejar dinero a un niñodiscapacidades (de 16 años de edad o individuos con discapacidades con una discapacidad sinmayores, y en muchos casos, puedan llevar sus vidas tan descalificar a aquel niño (aún demenores) planifiquen la transición del independientemente como les sea edad adulta) de recibir losestudiante desde la escuela a un posible. beneficios del gobierno. Otrosambiente postescolar, incluyendo estados requieren que un fondo deempleo, educación adicional o Por lo tanto, cuando Ud. fideicomiso para necesidadesentrenamiento, modo de vivir en contemple el futuro de su hijo o hija especiales sea establecido.forma independiente, y participación con discapacidades y desarrolle las ✓ Enseñe a su niño a ser responsableen la comunidad (Wandry & Repetto, metas para aquel niño, puede serle de sus necesidades personales o1993). Esta legislación intenta útil considerar las sugerencias siguientes: propias (por ejemplo, cuidado depreparar a los jóvenes con sí mismo, quehaceres del hogar).discapacidades para el mundo del ✓ Asegúrese que su hijo tenga lasadulto y los roles que ellos oportunidades de adquirir ahora ✓ Trabaje con la escuela y otrasencontrarán al dejar la escuela las destrezas que lo harán tan agencias para asegurar que lasuperior, con el propósito de independiente como le sea posible planificación de la transición de sumaximizar su participación en la en el futuro. hijo(a) tenga lugar y quecorriente principal de la sociedad. Es contemple entrenamiento paramás, el Acta para Los Americanos con empleo futuro, coordinación conDiscapacidades (“Americans with los proveedores de servicios paraDisabilities Act,” o ADA) ha adultos, investigando igualmenteincorporado en la ley provisiones que la educación postescolar ogarantizan muchos de los principios entrenamiento y la participaciónde la inclusión como derechos en las actividades de laindividuales. Muchos de los centros comunidad.de cuidado de niños no puedenrehusar servir a los niños porque ellos ✓ Ayude a su niño a desarrollartienen una discapacidad. Al fin, a un autodeterminación y destrezas deindividuo calificado no se le puede autodefensa.negar empleo porque él o ella tiene ✓ Explore alternativas en suuna discapacidad. Ahora las comunidad en cuanto a viviendas para adultos con discapacidades.NICHCY: 1-800-695-0285 20 News Digest 20-Sp
  • Sumario puede ser crítico para mantener una Y eso también es el regalo de Jessy. vida de familia saludable y estable. Ahora escribo lo que hace quince En este News Digest hemos mirado años yo seguiría pensando no eraa muchos de los asuntos que Uds. Con este fin, nosotros estimulamos posible que yo escribiera; que si hoyenfrentan como padres de un niño a Ud. a leer, a hablar con otros día yo tuviera la opción de aceptarcon una discapacidad. Llegar a saber padres quienes tienen un niño con la experiencia, con todo lo que ellaque su niño tiene una discapacidad o una discapacidad, a hablar entre Uds. involucra, o rechazar la dádivaenfermedad es solamente el comienzo y con otros miembros de la familia, y amarga, yo tendría que extenderde el viaje. Algunas veces, Ud. se a extender la mano para solicitar mis manos — porque de ella hasentirá aplastado por los desafíos asistencia cuando la necesite. llegado para todos nosotros unaasociados con la discapacidad y por vida inimaginable. Y yo noel esfuerzo de sus emociones propias. Terminamos con las palabras de Clare Claiborne Park, tal como ella cambiaré la última palabra de laY mientras Ud. se puede sentir solo y historia. Ella continua siendoaislado, hay disponibles muchos reflexiona sobre la experiencia y emociones de ser un padre de un niño amor. (Park, 1988, pág. 320)puntos de apoyo. Otros padrespueden ser fuentes invaluables de con discapacidades.ayuda e información. También, hay Esta experiencia que nosotros nodisponibles servicios — servicios de elegimos, por la cual hubiéramosintervención temprana para infantes, dado cualquier cosa para evitar,servicios educacionales para los niños nos ha hecho diferentes, nos hade edad escolar, y servicios hecho mejores. A través de elladisponibles a través de agencias nosotros hemos aprendido lapúblicas que pueden ayudar a su lección de Sófocles y Shakespearefamilia entera. Tener acceso a — que uno crece a través de sufrir.información y fuentes de apoyo Referencias Ambler, L. (Ed.). (1988). Children with disabilities: Dickman, I.R. (1989). The parent-professionalUnderstanding sibling issues. NICHCY News Digest, partnership: A parent’s perspective. In J.M. Levy, P.H. Levy,Number 11, 1-12. & B. Nivin (Eds.), Strengthening families: New directions in providing services to people with developmental disabilities and Blacher, J. (1989). Sequential stages of parental their families (pp. 97-104). New York: Young Adult Insti-adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or tute and Workshop, Inc.artifact? In B.E. Hanft (Ed.), Family-centered care.Rockville, MD: American Occupational Therapy Dickman, I.R. (1993). One miracle at a time: GettingAssociation. help for a child with a disability (rev. ed.). New York: Simon & Schuster. Bradford, T.H. (1991). Say that again, please! Insightsin dealing with hearing loss. Dallas, TX: Author. Featherstone, H. (1980). A difference in the family: Life with a disabled child. New York: Basic Books. Callahan, C.R. (1990). Since Owen: A parent-to-parent guide to care of the disabled child. Baltimore, MD: Fewell, R.R., & Vadasy, P.F. (1986). Families ofJohns Hopkins University Press. handicapped children: Needs and supports across the life span. Austin, TX: Pro-Ed. Cernoch, J. (1989). Respite care: A gift of time.NICHCY News Digest, Number 12, 1-12. Finston, P. (1990). Parenting plus: Raising children with special health needs. New York: Dutton. Clark, J., & Manes, J. (1992). The advocate’s guide toSSI for children. Washington, DC: Mental Health Law Krahl, R. (1989). Rebuilding your dream: Family lifeProject. with a disabled child. Iowa City, IA: University of Iowa. Coleman, R. (1990, April). [Unpublished remarks]. Krementz, J. (1992). How it feels to live with a physicalWashington, DC: The George Washington University. disability. New York: Simon & Schuster.News Digest 20-Sp 21 NICHCY: 1-800-695-0285
  • Kriegsman, K.H., Zaslow, E.L., & D’Zmura- programs: Ecological perspectives on research andRechsteiner, J. (1992). Taking charge: Teenagers talk about implementation. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.life and physical disabilities. Rockville, MD: WoodbineHouse. Powell, T., & Gallagher, P.A. (1993). Brothers and sisters: A special part of exceptional families (2nd ed.). Lamb, M.E. (1976). Fathers and child development: Baltimore, MD: Paul H. Brookes.An integrative overview. In M.E. Lamb (Ed.), The role ofthe father in child development. New York: John Wiley and Ramirez, C. (1993, April 19). [Unpublished panelistSons. remarks]. In A. Turnbull (Leader), Forum on future directions: Visions and strategies for family-researcher Levin, T. (1992). Rainbow of hope: A guide for the collaboration. Forum conducted at the annual meeting ofspecial needs child. North Miami Beach, FL: Starlight. the Council for Exceptional Children, San Antonio, TX. Lobato, D.J. (1990). Brothers, sisters, and special Routburg, M. (1986). On becoming a special parent: Aneeds. Baltimore, MD: Paul H. Brookes. mini-support group in a book. Chicago: Parent/Professional Publications. Mahoney, G., O’Sullivan, P., & Robinson, C. (1992).The family environment of children with disabilities: Seligman, M., & Darling, R.B. (1989). OrdinaryDiverse but not so different. Topics in Early Childhood families, special children: A systems approach to childhoodSpecial Education, 12(3), 386-402. disability. New York: Guilford. McAnaney, K.D. (1992). I wish: Dreams and realities Shelton, T., Jeppson, E., & Johnson, B. (1989, June).of parenting a special needs child. Sacramento, CA: United Family centered care for children with special health needs.Cerebral Palsy Associations, Inc. Washington, DC: Association for the Care of Children’s Health. McBride, S., Brotherson, M.J., Joanning, H., Whiddon,D., & Demmit, A. (1992). Implementation of family Sutton, B. (1982). A mother’s view. Clinicalcentered services: Perceptions of professionals and families. proceedings. Children’s Hospital National MedicalUnpublished manuscript, Human Development and Center. The Child with Spina Bifida: II Psychological,Family Studies, Iowa State University, Iowa. Educational, and Family Concerns, 38(4), 213. [As cited in Pueschel, S., Bernier, J., & Weidenman, L. (1988). The McLaughlin, M.J. (1993). Promising practices and special child: A sourcebook for parents and children withfuture directions for special education. NICHCY News developmental disabilities (pp. 16-17). Baltimore, MD:Digest, 2(2), 1-24. Paul H. Brookes. Moore, C. (1990). A reader’s guide for parents of Sweeney, W. (1998). The special-needs reading list:children with mental, physical, or emotional disabilities (3rd An annotated guide to the best publications for parents anded.). Rockville, MD: Woodbine House. professionals. Bethesda, MD: Woodbine House. Moore, C. (1993). Maximizing family participation Thompson, C.E. (1986). Raising a handicapped child:in the team process. In L. Küpper (Ed.), Second National A helpful guide for parents of the physically disabled. NewSymposium on Effective Communication for Children and York: Ballantine Books.Youth with Severe Disabilities: Topic papers, reader’s guide,and videotape (pp. 43-54). McLean, VA: Interstate Wandry, D., & Repetto, J. (1993, March). TransitionResearch Associates. services in the IEP. NICHCY Transition Summary, 1-28. Park, C. (1988). The siege: The first eight years of an Wikler, L., Wasow, M., & Hatfield, E. (1982).autistic child with an epilogue, fifteen years later. Boston: Chronic sorrow revisited: Parent vs. professional depictionLittle, Brown. of the adjustment of parents of mentally retarded children. American Journal of Orthopsychiatry, 51, 63-70. Peck, C.A., Odom, S.L., & Bricker, D.D. (1993).Integrating young children with disabilities into communityNICHCY: 1-800-695-0285 22 News Digest 20-Sp
  • Recursos para los PadresPBS en Español ofrece El Niño Entero: Desarrollo de NICHCY (1.800.695.0285) ofrece mucha información enNacimiento Hasta Cinco Años, que presenta información español. Para empezar, explore nuestras páginaspara los padres organizada en estas tres secciones: electrónicas en: www.nichcy.org/pubs/spanish/introduccion.asp • El ABC del Desarrollo del Niño: Los Cinco Primeros Años de su Hijo: Hitos del Desarrollo Y asegúrese visitar estas dos páginas de enlaces a otros recursos en español: • Para los Padres • Para los Proveedores de Educación y Cuidados • Los Enlaces de NICHCY...a Información En Español Tempranos sobre Discapacidades Específicas www.nichcy.org/resources/sp-spdisabcond.aspVisite a:www.pbs.org/wholechild/spanish/index.html • Los Enlaces de NICHCY...a Información En Español sobre Temas de DiscapacidadPBS en Español también tiene esta información para www.nichcy.org/resources/sp-sptopics.asppadres: Su Familia: Línea de Ayuda Nacional para la Familia • Tecnología Asistida Hispana ofrece información gratuita, confiable y • Los Derechos Familiar confidencial relacionada con la salud. Llame al 1.866.783.2645, o visite a: • La Educación Incluida www.hispanichealth.org/ • Autismo Acceso Hispano ayuda a la comunidad hispana a través • Evaluación de Educación Especial de su línea de ayuda (1.800.473.3003) y sus páginas en • Comportamiento Desafiante Internet que identifican recursos y enlaces en español sobre servicios humanos en los Estados Unidos,Visite a: incluyendo sistemas educacionales, sociales y para lawww.pbs.org/parents/siteguide/spanish/ salud. Llame al Acceso Hispano, o visítelo en:spanish_content.html www.selfreliancefoundation.org/enlacesrecursos.htmCDC, el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Si Ud. es un agricultor migrante, puede llamar a la LíneaDeficiencias del Desarrollo ("Center for Disease Control, Nacional de Ayuda para la Educación de los MigrantesNational Center for Birth Defects and Developmental para solicitar información sobre escuelas regulares y deDisabilities"), ha organizado una campaña pública verano en los Estados para sus niños. También puedellamada Aprende los Signos, Reaccione Pronto. El propósito conseguir referencia para serviciosde esta campaña es de informar tanto a los padres como a médicos, refugios, asistencialos profesionales sobre los signos de un retraso del legal, alimento, ropa, y otrasdesarrollo en los niños, incluso el autismo. Llame a emergencias. Llame a1.800.232.4636 para recibir un paquete de información. 1.800.234.8848.Aprende los signos (y qué hacer) en:www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default.htm¡Asegure a sus Hijos Ahora! es una campaña nacionalpara vincular a los 10 millones de niños que no tienenseguro en el país, desde su nacimiento hasta la edad de 18 ¿Y qué hace si no tiene accesoaños a un seguro de salud gratuito o de bajo costo. al Internet...?Muchas familias sencillamente no saben que sus hijos ¡Llámenos (1.800.695.0285)! Podemostienen derecho a este servicio. compartir la misma información con Ud.Para saber más sobre el programa y para encontrar el por correo.programa de su estado, llame a 1.877.543.7669, o visiteal Departamento de Salud y Servicios Humanos de losEstados Unidos en:www.insurekidsnow.gov/espanol/index.htmNews Digest 20-Sp 23 NICHCY: 1-800-695-0285
  • El News Digest de NICHCY se produce en respuesta a los pedidos de padres, profesionales, y otros individuosinteresados. NICHCY disemina otros materiales y puede responder a pedidos de información individuales. Paramayor información y ayuda, o para recibir un Catálogo de Publicaciones de NICHCY, póngase en contacto conNICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013, o llame al teléfono 1-800-695-0285 (Voz/TT) o (202) 884-8200 (Voz/TT). Puede también enviarnos correspondencia a través de E-mail (nichcy@aed.org) o puede visitarnuestro sitio en el Internet (www.nichcy.org). Personal del Proyecto Director del Proyecto..............................................Suzanne Ripley Editora...............................................................................Lisa Küpper Traductora...................................................Bernardita McCormick Autores — Ud. No Está Solo — — El Viaje No Planificado — Patricia McGill Smith Carole Brown, Ph.D. National Parent Network on Disabilities The George Washington University Alexandria, Virginia Washington, DC Samara Goodman, M.A. Arlington Public Schools, Arlington, Virginia Lisa Küpper NICHCY, Washington, DCEsta información queda en manos y dominio del público a menos que se indique lo contrario. A los lectores se les anima acopiar y compartir la información, pero por favor den crédito al National Dissemination Center for Children with Disabili-ties (NICHCY). Por favor comparta sus ideas y comentarios con nuestro personal a través de la correspondencia con nuestraeditora. National Dissemination Center for Children with Disabilities P.O. Box 1492 • Washington, DC 20013 (800) 695-0285 (Voz/TTY) • (202) 884-8200 (Voz/TTY) Correo electrónico: nichcy@aed.org • Internet: www.nichcy.org Este documento fue desarrollado por la Academia para el Desarrollo Educacional (Academy for Educa-tional Development, Inc.) a través del Acuerdo Cooperativo #H326N980002 con la Oficina de Programas de EducaciónEspecial, Departamento de Educación de los Estados Unidos. El contenido de este documento no refleja necesariamente lospuntos de vista ni políticas del Departamento de Educación de los Estados Unidos, y el hecho de mencionar productoscomerciales u organizaciones no implica la aprobación del Departamento de Educación.Fundada en 1961, la Academia para el Desarrollo Educacional es una organización sin fines de lucrodedicada a los servicios para tratar las necesidades del desarrollo humano en los Estados Unidos y através del mundo. En sociedad con sus clientes, la Academia aspira a enfrentarse con los desafiossociales, económicos, y ambientales mediante la educación y desarrollo de recursos humanos; aplicar los mejores metodosexistentes para la educación, entrenamiento, investigación, tecnología, administración, analisis de la conducta, y mercadeosocial, para resolver problemas, y mejorar el conocimiento y destrezas a travós del mundo como los más efectivos mediospara estimular el crecimiento, reducir la pobreza, y promover los ideales democráticos y humanitarios.