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Alzheimer Europe “Non-profit organization aiming at improving care and treatment of Alzheimer patients” <ul><li>Representa...
Dementia in Europe Yearbook 2007
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Ultimo comentario sobre el contenido de los programas <ul><li>El contenido debe responder a las necesidades de los cuidado...
IV Conferencia europea FAE  sobre la enfermedad de Alzheimer <ul><li>Los trastornos del comportamiento en la enfermedad de...
IV Conferencia europea FAE  sobre la enfermedad de Alzheimer <ul><li>Encuesta Nacional sobre TRAstornos del Comportamiento...
IV Conferencia europea FAE  sobre la enfermedad de Alzheimer <ul><li>Programa preliminar y inscripciones: </li></ul><ul><l...
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Alzheimer en Europa: linea de programas disponibles para los cuidadores informales

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Conferencia de Jacques Selmès Van Den Bril en el marco de la Fundación Reina Sofía (2009)

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  1. 1. Alzheimer Europe: línea de los programas disponibles para los cuidadores informales Jacques Selmès Van Den Bril Secretario General de la Fundación Alzheimer España Secretario General del Grupo Europeo de Consenso sobre Demencia (EDCON) Ex Vicepresidente y Presidente de Alzheimer Europe (1996-2004)
  2. 2. La demencia en Europa <ul><li>6.500.000 a 8.000.000 personas afectadas lo que representa entre 1,14 y 1,27 % de toda la población europea (Euroderm 2006 en 21 países) </li></ul><ul><li>Incremento del 30 % en los 15 próximos años </li></ul><ul><li>La EA es responsable del 74,5 % de todos los casos de demencia en Norteamérica, del 61,4 % en Europa y del 46,5 % en Asia. </li></ul><ul><li>Desigualdad frente </li></ul><ul><ul><li>el acceso al diagnostico </li></ul></ul><ul><ul><li>el acceso al tratamiento: gran variación en el porcentaje de enfermos tratados: del 6% (Bulgaria) hasta el 97 % (Grecia) </li></ul></ul><ul><ul><li>la financiación de los medicamentos por la SS (Bulgaria, Hungría, Italia, Holanda, Noruega) </li></ul></ul>Gran heterogeneidad… … Pero frente a esta enfermedad los cuidadores y las familias tienen necesidades comunes
  3. 3. 20% 80%
  4. 4. Gran heterogeneidad en los programas de soporte y de ayuda a los cuidadores familiares <ul><li>No existen en todos los países de Europa </li></ul><ul><li>Varía el contenido de los programas de ayuda psico-social y de training de un país a otro, de una región a otra, de un colectivo a otro… </li></ul><ul><li>Varia el tipo de estructuras encargadas de desarrollarlos: organismos oficiales, asociaciones de familias, organizaciones caritativas, ONG’s, iglesias…e industria privada </li></ul>
  5. 5. Alzheimer Europe “Non-profit organization aiming at improving care and treatment of Alzheimer patients” <ul><li>Representar los intereses de los enfermos y de sus cuidadores </li></ul><ul><ul><li>Comisión europea </li></ul></ul><ul><ul><li>Parlamento europeo </li></ul></ul><ul><ul><li>Agencias europeas de de evaluación de los medicamentos </li></ul></ul><ul><ul><li>Consejo de Europa </li></ul></ul><ul><li>Reagrupar asociaciones nacionales de familiares de 32 países europeos </li></ul><ul><li>Optimizar el intercambio de información entre sus miembros y las estructuras europeas (sitio WEB, conferencias anuales…) </li></ul><ul><li>Promover buenas prácticas a través de encuestas comparativas </li></ul><ul><li>Desarrollar posiciones institucionales (células madres, comunicación del diagnostico al enfermo…) </li></ul><ul><li>Desarrollar colaboración con otras redes. </li></ul>
  6. 6. Dementia in Europe Yearbook 2007
  7. 7. Todas las asociaciones nacionales juzgan “INSUFICIENTE” los programas de ayuda psico-social y de formación… cuando existen. <ul><li>Bulgaria, Estonia, Lituania, Islandia…: No hay programas o servicios que se dedican específicamente a cuidadores </li></ul><ul><li>Luxemburgo, Bélgica, Alemania, Escocia…: Hay programas con ámbito nacional sin financiación oficial </li></ul><ul><li>Italia: un programa regional en Emilia </li></ul><ul><li>Programas desarrollados en colaboración con el estado: </li></ul><ul><ul><li>Bélgica: “Centre de soins” (6 módulos en un año) </li></ul></ul><ul><ul><li>Alemania: “Deutsche Alzheimer Gesellchaft” </li></ul></ul><ul><ul><li>Noruega: un proyecto sobre 3 años en colaboración Estado y asociación nacional de familiares </li></ul></ul>
  8. 8. Quien se encarga de desarrollar y de promover estos programas? <ul><li>Asociación nacional de familiares: </li></ul><ul><ul><li>Con iniciativa propia </li></ul></ul><ul><ul><li>En colaboración con otros organismos (públicos, sanitarios, privados…) </li></ul></ul><ul><li>Centros o clínicas de la memoria </li></ul><ul><li>Entidades universitarias </li></ul><ul><li>Otras ONG’s </li></ul>
  9. 9. ¿Cual es el coste para el cuidador y la familia? <ul><li>A cargo del cuidador en su totalidad: </li></ul><ul><li>Austria </li></ul><ul><li>Finlandia </li></ul><ul><li>Francia </li></ul><ul><li>Grecia </li></ul><ul><li>Luxemburgo </li></ul><ul><li>Noruega </li></ul><ul><li>Polonia </li></ul><ul><li>Portugal </li></ul><ul><li>Irlanda </li></ul><ul><li>Italia </li></ul><ul><li>República Checa </li></ul><ul><li>Suecia </li></ul><ul><li>Suiza </li></ul><ul><li>A cargo del cuidador en parte (en general 50 %): </li></ul><ul><li>Dinamarca </li></ul><ul><li>Holanda </li></ul><ul><li>Rumania </li></ul><ul><li>Inglaterra </li></ul><ul><li>Escocia </li></ul><ul><li>Gratuito: </li></ul><ul><li>Bélgica </li></ul>
  10. 10. Comentarios sobre la panorámica europea <ul><li>1. Falta de centralización </li></ul><ul><li>No existe un programa europeo de referencia </li></ul><ul><li>2. Falta de financiación </li></ul><ul><li>Muy poca financiación de los gobiernos </li></ul><ul><li>3. Falta de coordinación </li></ul><ul><li>Iniciativa nacional, más bien local </li></ul>
  11. 11. Los frenos a la elaboración de programas a vocación europea (1) <ul><li>Falta de centralización </li></ul><ul><li>Nivel decisión </li></ul><ul><li>Nivel organización </li></ul>
  12. 12. Ce ------------------- AE -------------------------------- Asociaciones de familias nacionales -------------------------------------------------- “ Chapters” de las Asociaciones nacionales ---------------------------------------------------------------------- Cuidadores y familias Comisión europea (responsabilidad de los Estados miembros) Alzheimer Europe Los frenos a la elaboración de programas a vocación europea (1)
  13. 13. Los frenos a la elaboración de programas a vocación europea (2) <ul><li>Falta de financiación </li></ul><ul><li>Fondos europeos (líneas de desarrollo) </li></ul><ul><li>Fondos de los estados miembros (dinero público) </li></ul><ul><li>Entidades privadas: industria farmacéutica, bancos, aseguradoras… </li></ul>
  14. 14. <ul><li>Barrera del idioma </li></ul><ul><li>Barrera cultural (sistema de valores) </li></ul><ul><li>Barrera política </li></ul>Los frenos a la elaboración de programas a vocación europea (3)
  15. 15. Los frenos a la elaboración de programas a vocación europea (4) <ul><li>Cuál va ha ser la estructura responsable de la diseminación y del seguimiento </li></ul><ul><li>del programa? </li></ul><ul><li>Material </li></ul><ul><li>Planificación </li></ul><ul><li>Calendario </li></ul><ul><li>Control del proceso de evaluación </li></ul>
  16. 16. Ejemplo 1 <ul><li>1996-2000 </li></ul><ul><li>Fondos europeos </li></ul><ul><li>Objetivo: desarrollar un programa de apoyo y formación para cuidadores familiares en Europa </li></ul><ul><li>Participación de 10 países europeos, incluyendo Alzheimer España </li></ul><ul><li>Coordinación general: Pr Baro (Bélgica) </li></ul><ul><li>Grupos de trabajo y sesiones de consenso </li></ul><ul><li>Material finalizado en inglés </li></ul>Programa europeo EACH (European Alzheimer Clearing House)
  17. 17. Ejemplo 2 <ul><li>* Programa de soporte emocional para cuidadores familiares desarrollado mediante Grupos de Respaldo Psicológico, </li></ul><ul><li>(10-15 cuidadores dirigidos por un psicólogo experto). </li></ul><ul><li>Sesiones terapéuticas grupales en las áreas siguientes: </li></ul><ul><ul><li>Cognitiva: rechazo de ideas, creencias y atribuciones erróneas. Afrontamiento y resolución de problemas, toma de decisiones. </li></ul></ul><ul><ul><li>Psico-afectiva: manejo de sentimientos, ansiedad, depresión, estrés, culpa, etc... </li></ul></ul><ul><ul><li>Interaccional: dinámica de grupo. Entrenamiento en habilidades sociales. Asertividad. </li></ul></ul>RESPALZ (FAE) (1) Programa de “atención psicológica grupal”
  18. 18. Ejemplo 2 <ul><li>Desarrollo conjunto con 16 Asociaciones de Familias con la misma metodología y técnica de evaluación: </li></ul><ul><ul><li>Algeciras, Linares, Albacete, Valdepeñas, Tomelloso, Guadalajara, Talavera de la Reina, Toledo, Valladolid, Barcelona, Girona, Elda, Orihuela, Almendralejo, Melilla y Comunidad de Madrid </li></ul></ul><ul><li>417 cuidadores a fecha de hoy (V = 24 %, H = 76 %) </li></ul><ul><li>Cofinanciación: Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales </li></ul>RESPALZ (FAE) (2) Programa de “atención psicológica grupal”
  19. 19. ¿Como transformarlo en un proyecto europeo? <ul><li>¿Publicación? </li></ul><ul><li>¿Presentación internacional? </li></ul><ul><li>¿Adaptación cultural? </li></ul><ul><li>¿Financiación? </li></ul>
  20. 20. Perspectivas de la política socio-sanitaria (1) <ul><li>A nivel europeo: creación del grupo European Alzheimer's Alliance </li></ul><ul><li>A non-exclusive, multinational and cross-party group who brings together Members of the European Parliament committed to support Alzheimer Europe and its members to make dementia a public health priority in Europe. </li></ul><ul><li>The Alliance's mission is to : </li></ul><ul><ul><li>Give the political signal that immediate and concerted action is needed at European and national level in the field of prevention, diagnosis and treatment of Alzheimer's disease, research and social policies, </li></ul></ul><ul><ul><li>Influence the European political agenda, </li></ul></ul><ul><ul><li>Foster a favorable environment at European and national level where adequate resources are devoted to address the public health issue raised by Alzheimer's disease, </li></ul></ul><ul><ul><li>Promote actions that will give dementia and Alzheimer's disease the priority it deserves at European and national level, </li></ul></ul>
  21. 21. Perspectivas de la política socio-sanitaria (2) <ul><li>A nivel de cada uno de los Estados miembros </li></ul><ul><li>Todos los planes oficiales publicados hacen hincapié sobre la formación del cuidador y la necesidad se aliviar la carga familiar. </li></ul>
  22. 22. Plan Alzheimer 2008-2012 (Francia) (1) <ul><li>Tercer plan Alzheimer francés publicado en febrero del 2008 </li></ul><ul><li>Financiación de 2.600 millones de euros para 5 años </li></ul><ul><li>44 medidas de los cuales la comisión destaco 10 medidas clave. </li></ul>
  23. 23. Plan Alzheimer 2008-2012 (Francia) (2) <ul><li>Una de las 10 medidas clave concierne la formación del cuidador. </li></ul><ul><ul><li>“ Se reconoce los derechos del cuidador a una formación específica </li></ul></ul><ul><ul><li>“ Cada cuidador tendrá derecho a dos días de formación al año” </li></ul></ul><ul><ul><li>(si lo desea). </li></ul></ul><ul><ul><li>“ El acceso será gratuito”. </li></ul></ul><ul><ul><li>“ La elaboración del programa y su desarrollo resultará de una colaboración entre los profesionales y France Alzheimer” </li></ul></ul><ul><li>Mejorar la evaluación de las terapias no farmacológicas por vía del Programa Hospitalario de Investigación Clínica (PHRC) </li></ul>
  24. 24. Ultimo comentario sobre el contenido de los programas <ul><li>El contenido debe responder a las necesidades de los cuidadores </li></ul><ul><li>¿Trastornos del comportamiento? </li></ul><ul><ul><li>Siempre presentes </li></ul></ul><ul><ul><li>Situaciones estresantes para el cuidador y el entorno </li></ul></ul><ul><ul><li>Principal motivo de institucionalización </li></ul></ul><ul><ul><li>Mínima eficacia de los medicamentos </li></ul></ul>Importancia fundamental para el cuidador de las “Estrategias de acción y resolución”
  25. 25. IV Conferencia europea FAE sobre la enfermedad de Alzheimer <ul><li>Los trastornos del comportamiento en la enfermedad de Alzheimer: </li></ul><ul><li>perspectiva europea </li></ul><ul><li>Español- Inglés </li></ul><ul><li>29-31 de enero 2009 </li></ul><ul><li>Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid </li></ul>
  26. 26. IV Conferencia europea FAE sobre la enfermedad de Alzheimer <ul><li>Encuesta Nacional sobre TRAstornos del Comportamiento en enfermos de Alzheimer (TRACA) </li></ul><ul><li>3 mañanas con charlas, mesas redondas, debates (incluso formación de los cuidadores) </li></ul><ul><li>2 tardes dedicadas a 8 Talleres </li></ul><ul><li>Publicación de las recomendaciones FAE sobre el manejo de los trastornos del comportamiento </li></ul>
  27. 27. IV Conferencia europea FAE sobre la enfermedad de Alzheimer <ul><li>Programa preliminar y inscripciones: </li></ul><ul><li>Ver sitio Web de la Fundación Alzheimer España </li></ul><ul><li>www.fundacionalzheimeresp.org </li></ul>

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