Radioterapia y el uso de tic para formacion de pacientes

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Se trata de un trabajo del Máster de Telemedicina de la Universitat Oberta de Catalunya, realizado por Carolina Vera.
La educación sobre los principales problemas de salud y sobre los métodos de prevención y de lucha correspondientes, es una de las principales herramientas para el cumplimiento de los objetivos hacia un mundo saludable. La educación sanitaria tiene que aprovechar la tecnología educativa para promover la participación y la autorresponsabilidad de los individuos.
La evolución de las estrategias de la OMS, permitió la generación del “Manual sobre educación sanitaria en atención primaria de salud”, en este documento se establecieron las relaciones de cada uno de los actores del sistema educativo, sus responsabilidades y las estrategias para lograr el empoderamiento en salud.
Como parte del desarrollo de la estrategia, se generaron múltiples estudios en los que se evaluaban los resultados de los procesos de educación en diferentes tipos de grupos y enfermedades, obteniendo una mayor concientización de su carácter imprescindible, perfeccionamiento de sus programas, incorporación de la industria farmacéutica a los esfuerzos educativos y énfasis en la capacitación de los proveedores de salud, para la labor educativa.

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Radioterapia y el uso de tic para formacion de pacientes

  1. 1. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES MASTER EN TELEMEDICINA Universitat Oberta de Catalunya CAROLINA VERA VÁQUIRO 26/06/2013 PRACTICUM – TFM
  2. 2. TABLA DE CONTENIDO Pág. 1 4 4 4 2.1.2. Introducción Metodología Desarrollo de la metodología Fase I - Levantamiento del proceso de atención tradicional Fase II - aplicación de encuestas a los de pacientes que ingresarían a su primera cita de terapia 2.1.3. Fase III - Revisión de herramientas tic utilizadas para facilitar la formación de pacientes y generación de líneas de comunicación con el medico nuclear 10 2.1.3.1. 3. 3.1. Revisión de páginas web como fuentes de información sobre la patología y como fuentes para la ambientación para pacientes Resultados Diseño página web 12 18 18 1. 2. 2.1. 2.1.1. 3.1.1. 3.1.2. 3.2. 3.3. 4. 5. 6. 7. Estrategias de comunicación implementadas en la página web Aplicativo para teléfonos móviles Proceso de entrega del url y evaluación de la herramienta Resultados de las encuestas realizadas Discusión Conclusiones Agradecimientos Bibliografía 7 18 19 20 23 29 31 32 33
  3. 3. LISTA DE FIGURAS 1. Figura No. 1: Ciclo de atención terapia con yodo radiactivo I-131. 2. Figura No. 2: Flujo de atención paciente para tratamiento con I-131. 3. Figura No. 3: Diagrama de medición de tiempos, desde la atención inicial hasta el egreso a los con el médico cirujano y/o el endócrino. 4. Figura No 4: Programa de Meath de la OPS – Marco conceptual PAN American HEALTH ORGANIZATION – disponible en http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf. 5. Figura No. 5: página web para pacientes. 6. Figura No. 6: Recorrido del paciente por la página. 7. Figura No. 7: Grafico circular sobre el conocimiento de la terapia. 8. Figura No. 8: Distribución de las fuente de información accedidas por el paciente. 9. Figura No. 9: Gráfico circular sobre la prioridad al realizar la búsqueda de información sanitaria. 10. Figura No. 10: Gráfico circular sobre la satisfacción del paciente con la información recibida o encontrada. 11. Figura No. 11: Distribución sobre como soluciona el paciente sus inquietudes. 12. Figura No. 12: Comparación de los dos grupos participantes. 13. Figura No.13: Resultado de la encuesta sobre la página web implementada
  4. 4. LISTA DE TABLAS 1. 2. 3. 4. 5. Tabla No. 1 Listado de pacientes que participan en el proyecto Tabla No 2. Encuesta a los pacientes de Antes de primera consulta Tabla No. 3 Estrategias de educación basada en el uso de TIC. Tabla No. 4 Encuesta para los pacientes después de la primera consulta Tabla No. 5 Evaluación de la página web – terapia con I-131 pacientes con cáncer de tiroides LISTA DE CUADROS 1. Cuadro No. 1: Revisión de criterios parte I 2. Cuadro No. 2: Revisión de criterios parte II 3. Cuadro No. 3: Revisión de criterios parte II
  5. 5. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES "Largo es el camino de la enseñanza por medio de teorías; Breve y eficaz por medio de ejemplos” - Séneca 1. INTRODUCCION Desde finales de la década de los 70´s la Organización Mundial de la Salud (OMS), ha procurado el cumplimiento del precepto adoptado en la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria en Salud, en el que “la educación sobre los principales problemas de salud y sobre los métodos de prevención y de lucha correspondientes” (1), es una de las principales herramientas para el cumplimiento de los objetivos hacia un mundo saludable. Durante el proceso de implementación de estrategias, para el cumplimiento de este objetivo se han presentado varias etapas, la primera enfocó su orientación a las concepciones biomédicas de la salud y la enfermedad vigentes en ese tiempo, esto hizo que el proceso educativo tuviera como actor principal al médico, quien en ese momento era el que debía proveer de información sobre hábitos saludables a los individuos, sin embargo en esta fase no se tuvo en cuenta el contexto cultural de los mismos, por lo que no se logró la adherencia necesaria en la comunidades. Con el fin de evaluar y dar solución a dicha situación la OMS a través de un grupo de expertos generó un informe, en el cual se exploran “Nuevos Métodos para la educación en la Atención Sanitaria de Salud”, el documento revisa y analiza las diferentes actividades que debían ser implementadas para lograr aumentar los niveles de salud de la comunidad en general. En las consideraciones generales del Director de la OMS, se encuentra que la educación sanitaria tiene que aprovechar la tecnología educativa para promover la participación y la autorresponsabilidad de los individuos, algunas de las estrategias planteadas incluyeron como parte fundamental del proceso la formación de médicos, proveedores de la salud y los medios de comunicación.(2) La evolución de las estrategias de la OMS, permitieron la generación del “Manual sobre educación sanitaria en atención primaria de salud”, en este documento se establecieron las relaciones de cada uno de los actores del sistema educativo, sus responsabilidades y las estrategias para lograr el empoderamiento en salud. (3) Como parte del desarrollo de la estrategia, se generaron múltiples estudios en los que se evaluaban los resultados de los procesos de educación en diferentes tipos de grupos y enfermedades, obteniendo una mayor concientización de su carácter imprescindible, perfeccionamiento de sus programas, incorporación de la industria farmacéutica a los esfuerzos educativos y énfasis en la capacitación de los proveedores de salud, para la labor educativa. Estos son los rasgos que caracterizan un salto en la calidad(4). 1 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  6. 6. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES En paralelo con los planes de la OMS para la implementación de políticas que permitieran lograr un “mundo saludable”, en el campo de la informática y las comunicaciones se desplegó una revolución tecnológica de la mano de la Internet, y esto generó una avalancha de información a todos los niveles del conocimiento, por lo que se hace necesario el desarrollo de una metodología de evaluación que posibilite la medición de criterios de inclusión/exclusión y un procedimiento de ponderación de parámetros de portales, páginas y demás información que se encuentra en la red (5,6,7,8). En el entorno antes mencionado, las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) juegan un papel importante en la transformación (9) y fortalecimiento de la gestión médica, para de esta manera convertirse en la columna vertebral de todo el sistema sanitario, la utilización de las TIC con el propósito de mejorar la salud de los individuos, se denomina e- salud. Esto permitirá la prestación de los servicios más cerca del paciente y la re-evaluación del sistema, de los roles y responsabilidades (10), cumpliendo de esta manera los objetivos planteados en la Conferencia de Alma- Ata (1), en donde se generan procesos de autorregulación de los pacientes, en este entorno el paciente compartirá la información con los profesionales, si creen que pueden influir en sus decisiones o beneficio (11). A mediados del 1997 el jefe de Educación Médica de la Universidad CES de Colombia, presenta un artículo visionario, mencionado que “los sistemas de información médica tendrán el papel protagónico” y nada menos que decir del auge que ha tenido el internet para apoyar a los proceso de formación, no solo de profesionales sino también de pacientes en los que conoceremos con e-paciente y e-profesional” (12). En el año 2002 la comunidad Europea determinó que sus ciudadanos utilizan la información de internet, como fuente de conocimiento en salud (13), auge que se adhiere a las recomendaciones realizadas por la OMS sobre el uso de herramientas telemáticas para el planeamiento y ejecución en las entidades de salud (14), lo que promete ser una estrategia aplicable, debido a los aumentos de cobertura y al acceso. Está claro que formar e informar pacientes ayuda a mejorar la adherencia a los tratamientos, sin embargo debido al sobrecargo de información, el personal de salud debe proveer herramientas al paciente para que obtenga datos fiables y ajustados a su necesidad (15) Una de las líneas exploradas ha sido el manejo de entornos web para obtener información sobre enfermedades como diabetes, cáncer y VIH, demostrando resultados favorables sobre cambios de hábitos y/o adherencias a los tratamientos (16), sin embargo el fuerte está, no solo en la trasmisión de información sino en liderar programas de educación y comunicación que le permitan al paciente modificar su conducta (17), es en este punto donde se resaltan la importancia de alinear las estrategias de modo que se pueda obtener resultado terapéuticos eficaces. 2 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  7. 7. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES El proyecto que se describe a continuación pretende desarrollar una herramienta que sirva para establecer líneas de comunicación y educación a los pacientes de la Fundación Cardioinfantil Instituto de Cardiología, ubicado en Bogotá- Colombia, que requieren terapia con yodo radioactivo (I-131) para el manejo de cáncer de tiroides. El cáncer de tiroides se ha definido como la agrupación de tumores malignos en la glándula tiroides (18), causada normalmente por dietas bajas en yodo, exposición a la radiación (médica y no médica) (19), con características sanitarias enfocadas al manejo multidisciplinario y politerapéutico. En contexto se estima que en 2013, alrededor de 45,000 mujeres y 15,000 hombres serán diagnosticados con cáncer de tiroides en los Estados Unidos. Para Colombia el proyecto GLOBOCAN (20), menciona el cáncer de Tiroides como la neoplasia maligna más frecuente del sistema endocrino (21, 22), esta patología puede ocurrir a cualquier edad, sin embargo, para las mujeres el pico de incidencia, al momento del diagnóstico, está entre los 40 a 59 años mientras que el del hombre se encuentra entre los 60 y 79 años. Las alternativas para el manejo incluyen cirugía para extirpar toda o la mayor parte de la glándula tiroides y los ganglios linfáticos del cuello (23) conocido como la tiroidectomía quirúrgica (24), posterior a este procedimiento la ablación por medio de terapia radioactiva con I-131. El objetivo del presente trabajo es la generación de un canal comunicación y de educación a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), para los pacientes que requieren terapia con yodo radioactivo (I-131), de la Fundación Cardioinfantil – Instituto de Cardiología. 3 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  8. 8. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES “Un viaje de mil millas comienza con el primer paso”. – Lao Tsé 2. METODOLOGIA El trabajo se basó en un diseño cuasiexperimental, apoyado por un equipo interdisciplinario conformado por dos médicos nucleares, un médico nutricionista, y un deportólogo de la Fundación Cardioinfantil-Instituto de Cardiología (FCI) y cuyo trabajo se enfocó en un grupo de pacientes que encontraban en la lista de agendamiento cercana para la primera cita con medicina nuclear en la FCI, entre los meses de marzo y abril de 2013, para implementar un canal de comunicación y educación basado en tecnologías de información y comunicación. Este tipo metodología permitió la minimización de variables dadas por la condición clínica, cultural o comportamental, con el objetivo de brindar una mayor homogenización y facilitar la comparación de los resultados. “los grupos de estudio deben ser equivalentes en todo, excepto en las maniobras que están recibiendo (ceteris paribus)”(25). El trabajo requirió de tres fases para su desarrollo: 1. Levantamiento del proceso de atención tradicional 2. Aplicación de encuestas a los de pacientes que ingresarían a su primera cita de terapia. 3. Revisión de herramientas TIC utilizadas para generación de líneas de comunicación con el medico nuclear y facilitar la formación de pacientes. 2.1 DESARROLLO DE LA METODOLOGIA 2.1.1 FASE No. 1 LEVANTAMIENTO DEL PROCESO DE ATENCIÓN TRADICIONAL Durante esta fase se realizó el levantamiento actividades que componen un ciclo de atención (Ver figura No. 1), para tal fin se contó con el acompañamiento de los médicos nucleares de la institución. Se delimitaron cuatro momentos relevantes del ciclo: Consulta médica pre-terapia, terapia, rastreo y cita de control, para cada una de estas etapas se recopilaron las actividades de interés (26) que los médicos resaltaron en su proceso y que permitirían graficar la secuencia (Ver figura No. 2). Adicionalmente con el apoyo del grupo administrativo de la institución, se logró estimar un promedio de atención para cada etapa (Ver figura No. 3). 4 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  9. 9. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Figura No. 1: CICLO DE ATENCIÓN TERAPIA CON YODO RADIACTIVO I-131 Fuente propia 5 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  10. 10. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES FLUJO DE ATENCION PACIENTE PARA TRATAMIETNO CON YODO RADIOACTIVO (I-131) CIRUGIA PARA MANEJO DE CANCER DE TIROIDES MEDICINA NUCLEAR NO Paciente hospitalizado? Planeación de dosis para La terapia SI MEDICINA NUCLEAR MEDICO CIRUJANO NO Remision al Medicina Nuclear para tratamiento con I-131 Requiere hospitalización? SI MEDICINA NUCLEAR Generación de ordenes para la terapia MEDICINA NUCLEAR Ingreso a la zona caliente Entrega de ordenes para cita de rastero y de control Resolución de dudas del pacinte y suministro de la capsula Ingreso al paciente a la habitacion Resolución de dudas del paciente Ejecución de listas de seguridad MEDICINA NUCLEAR Medición ??? Resultado??? MEDICINA NUCLEAR PACIENTE CITA CONTROL MEDICINA NUCLEAR Solicitud de cita con el servicio de medicina nuclear - Solicitud de reserva de habitación Medicion de Radiación del paciente MEDICINA NUCLEAR NO Asignación PRIMERA CITA? SI SERVICIO DE MEDICINA NUCLEAR Consulta primera vez. Requierimientos para la cita de primera vez MEDICINA NUCLEAR Solicitud de exámenes de laboratorio y resultados de patologia NO MEDICINA NUCLEAR Explicación de requisitos administrativos. Entrega de consentimiento informado. Explicación de requisitos pre- terapia Explicación de requisitos pos – terapia El dato optenido cumple con los parametros de seguridad? MEDICINA NUCLEAR Revision de resultados de laboratorio Alta del servicio Prolongue la espera para el egreso y repita la medición SI MEDICINA NUCLEAR FIN Da Egreso al paciente Con recomendaciones y reconciliación farmacológica CITA TERAPIA I-131 CITA RASTREO Figura No2: FLUJO DE ATENCION PACIENTE PARA TRATAMIENTO CON I-131 Fuente propia 6 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  11. 11. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES En contexto, los datos suministrados al paciente en la consulta médica pre terapia y post terapia, ofrecieron una mayor relevancia dados los requerimiento de información que el paciente debe asimilar y procesar para garantizar el éxito de la terapia. TIEMPO PROMEDIO DE ATENCION COMPLETA TIEMPO PROMEDIO 30 DIAS TIEMPO PROMEDIO 30 – 35 DIAS PRIMERA CITA TERAPIA RASTREO CITA CONTROL TIEMPO PROMEDIO 1 – 3 DIAS PREPARACION PARA LA TERAPIA RECOMENDACIO NES DESPUES DE LA TERAPIA Figura No 3: DIAGRAMA DE MEDICIÓN DE TIEMPOS, DESDE LA ATENCIÓN INICIAL HASTA EL EGRESO A LOS CON EL MÉDICO CIRUJANO Y/O EL ENDÓCRINO. Fuente propia 2.1.2 FASE II APLICACIÓN DE ENCUESTAS A LOS DE PACIENTES QUE INGRESARÍAN A SU PRIMERA CITA DE TERAPIA Basados en los requisitos planteados se contactaron y vincularon 10 pacientes con edades comprendidas entre los 18 y 70 años, para efectos de análisis y control se dividieron en dos grupos: 7 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  12. 12. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Pacientes Edad Genero GRUPOS P1 70 Masculino Grupo A P2 19 Femenino Grupo A P3 27 Femenino Grupo A P4 69 Femenino Grupo A P5 35 Femenino Grupo A P6 38 Femenino Grupo B P7 18 Femenino Grupo B P8 51 Masculino Grupo B P9 51 Masculino Grupo B P10 57 Femenino Grupo B Tabla No. 1 Listado de pacientes que participan en el proyecto El grupo A, llevó una atención tradicional, es decir, la cita de primera vez con el médico nuclear, donde se le explicó las características y condiciones de la terapia con I-131 se le entregaron folletos de nutrición, recomendaciones generales para el día de la terapia, planeación de dosis del radioactivo y las medidas de protección después de la terapia. El grupo B, recibió la cita de primera vez con una explicación breve por parte del médico nuclear, adicionalmente se le indicó que ingresara a la página web: tbc-co.org, donde encontró el complemento a la información que le suministró el médico nuclear durante la consulta y allí debieron consultar el resto del proceso de terapia, los pacientes tuvieron acceso a información adicional que se presentó de manera estructurada por capítulos de interés ( Medias de radio protección, efectos secundarios, etc…), de igual manera se crearon canales de comunicación con el grupo médico a través de Chat, Correo electrónico y un foro. El rastreo y la cita de control fueron llevados de la misma manera para los dos grupos que estuvieron en seguimiento hasta el final de la atención. Se realizó la aplicación de una encuesta (Ver tabla No. 2) a los 10 pacientes (grupo A y grupo B) que se encontraban agendados para atención entre los meses de marzo y abril, con el objetivo fundamental de valorar el nivel información recibida sobre la terapia, basado en las siguientes dos premisas:  Si tuvo o no interés de informarse respecto a la terapia y a través de que mecanismo.  Como comunicaba al médico sus inquietudes. 8 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  13. 13. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Los datos resultantes permitieron diagnosticar las necesidades que tenían los pacientes y obtener información relevante sobre el interés y los canales utilizados para documentarse. Tabla 2. Encuesta a los pacientes de Antes de primera consulta 1. ¿Sabe usted que es la terapia con yodo radioactivo I-131?  Si  No 2. ¿Ha indagado sobre la terapia con yodo radioactivo? En caso afirmativo pase a la pregunta No. 3, en caso contrario vaya a la pregunta No. 6  Si  No 3. ¿Qué métodos ha utilizado para informarse respecto a la terapia con I-131?  Su médico tratante/especialista  Internet  Consulta a otras personas  Otros (no informáticos) 4. ¿Se encuentra satisfecho con la información proporcionada por su médico remitente?  Si  No  No sabe/ No responde 5. ¿Cómo le manifiesta al médico sus inquietudes?  Hablando con el medico el día de la cita  Vía electrónica  Vía telefónica  Consultado internet 6. ¿Cuál sería la opción que plantearía para obtener información? 9 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  14. 14. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES 2.1.3 FASE III REVISIÓN DE HERRAMIENTAS TIC UTILIZADAS PARA GENERACIÓN DE LÍNEAS DE COMUNICACIÓN CON EL MEDICO NUCLEAR Y FACILITAR LA FORMACIÓN DE PACIENTES. Durante la ejecución de esta fase se revisaron las estrategias utilizadas para la educación de pacientes adultos (27) a través de la web, las palabras claves utilizadas fueron “capacitación a pacientes”, “tic y educación”, “educación a pacientes”, “formación e información a pacientes”. Como resultado de la revisión se encontró que la mayor influencia en la generación y uso de tecnologías de la información y comunicación, se fundamenta en el uso de tecnologías informáticas como internet, existiendo una “cifra aproximada de 100.000 sitios relacionados con salud y bienestar” (28) y aplicativos para dispositivos móviles (29, 30,31, 32). Un ejemplo que marcó esta fase, fue la información suministrada por la Organización Panamericana de Salud, en su programa HEALTH OPS, quien planteaba como solución a las barreras de la atención primaria, el uso de internet y la telefonía móvil como una oportunidad para la gestión del sistema de salud (33) en pro de los pacientes (Ver Figura No. 4). Figura No 4: Programa de Heath de la OPS – Marco conceptual PAN American HEALTH ORGANIZATION – disponible en http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf 10 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  15. 15. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES El cuadro expuesto a continuación pretende mapear las estrategias para la educación a paciente y las TIC usadas para desarrollar lo que Eysenbach y otros autores definieron como cibermedicina (28) “la medicina en el ciberespacio”: ESTRATEGIA Fortalecer las líneas de información, capacitación e interacción TIC USADA Blog, portales en salud, colaboración en foros, portales y web social RESULTADO Empoderamiento de pacientes FUENTES DONDE ENCONTRAR INFORMACION Organización Panamericana de la Salud – Programa Health OPS Universidad de Heidelberg Facilitar de la educación de los pacientes y el conocimiento sobre su patología. Aplicativos móviles (APPS) Aplicativos para medición de parámetros fisiológicos , información, conocimiento, etc., en temas sanitarios Fundadeps/prensa fundación tecnología y salud (2013)Madrid Intercambio de experiencias e información. Redes sociales (comunidades virtuales) Participación activa Opimec. org Educación a través de ejemplificación y bienestar Elementos multimedia Impacto de medición preventiva terciaria Mensajería instantánea (chat y MSM), Intercambio de información y autogestión de las enfermedades Pubmed.gov Facilidad de acceso de los pacientes a los médicos Correo electrónico Facilita los canales de participación El correo electrónico y la relación médico pacienteuso y recomendaciones generales (34). e-pacientes – ticasalud.org favorece la educación sanitaria Tabla 3. Estrategias de educación basada en el uso de TIC. Fuente propia 11 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  16. 16. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES 2.1.3.1 REVISIÓN DE PÁGINAS WEB COMO FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE LA PATOLOGÍA Y COMO FUENTES PARA LA AMBIENTACIÓN PARA PACIENTES El trabajo realizado en esta etapa fue basado en la información suministrada por lo médicos nucleares, quienes validaron las siguientes páginas, teniendo como base su prestigio como fuentes de información en el ámbito clínico, gracias al respaldo Medicina Basada en la Evidencia (MBE) y que fueron referentes para profundizar temas sobre la patología y el tratamiento. Las páginas remendadas fueron: 1. National Library of Medicine , dirección electrónica http://www.nlm.nih.gov, 2. Medlineplus: Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU, NHI institutos nacionales de la salud, enfocada a los pacientes y cuidadores/familias. 3. National Institutes of Health, www.nih.gov 4. National Cancer Institute, NCI , dirección electrónica http://www.cancer.gov, 5. National Comprehensive Cancer Network, dirección electrónica www.nccn.org. La revisión de los sitios sirvió para estructurar, comparar e integrar la información clínica que se le suministra a los profesionales y a los pacientes, la búsqueda consistió en incluir las palabras “thyroid cáncer” y “therapy with radioactive iodene”, la información resultante permitió determinar temas de interés focalizados que serían la base para el diseño de la página web para los pacientes que requieren tratamiento con yodo radioactivo de la Fundación Cardioinfantil – Instituto de cardiología. Como valor agregado en este ejercicio se evaluaron algunas características de accesibilidad, recursos tecnológicos y acreditación, encontrando varias con la certificación HonCode(35), los resultados obtenidos se reflejan en el siguiente cuadro. (Ver Cuadro No 1). 12 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  17. 17. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES PAGINAS WEB DE CONSULTA – CANCER DE TIROIDES CUADRO No. 1: REVISION DE CRITERIOS PARTE I Fuente propia 13 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  18. 18. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES En la segunda parte se tomaron algunas páginas recomendadas por los médicos nucleares, depórtologo y los nutricionistas, como ejemplo de sitios diseñados para pacientes, con el objetivo de revisar la estructura y aportes que pudieran ser aplicados en el diseño de la página, la estrategia utilizada se basó en la jerarquización de algunas características de evaluación, los resultados se pueden observar en los Cuadros No 2 y 3, la intencionalidad era reconocer que herramientas TIC utilizadas para el acercamiento con los usuarios/pacientes, para que sirvieran de referencias integradoras(36). Las páginas consultadas fueron: 1. www.healthyheartclub.com 2. www.intermountainhealthcare.org/ 3. www.christianacare.org/thyroidcancer 4. www.snm.org - www.discovermi.org/ 5. www.healthfinder.gov/ 6. www.everydayhealth.com/ 7. patient.co.uk 8. www.mythyroid.com/ 9. www.cancerdetiroides.com.ar/ 10. www.cancerdetiroides.com.ar/ 11. www.tuotromedico.com Las suma de las tres fases dió como resultado un esquema del núcleo que trabajaría la página web y un el aplicativo móvil (ver Figura 5), confluyendo en la visión de la nueva generación de pacientes proactivos que no solo quieren estar informados sino también comunicados con los profesionales que participarán en su cuidado(10, 37). 14 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  19. 19. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES PAGINAS WEB PARA PACIENTES CUADRO No. 2: REVISION DE CRITERIOS PARTE II Fuente propia 15 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  20. 20. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES PAGINAS WEB PARA PACIENTES CUADRO No. 3: REVISION DE CRITERIOS PARTE III Fuente propia 16 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  21. 21. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Figura No 5: PAGINA WEB PARA PACIENTES Fuente propia 17 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  22. 22. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES “Si el paciente no quiere hacer algo no lo hará” - Kate Lorig Escuela de pacientes 3. RESULTADOS 3.1 DISEÑO PAGINA WEB Para el diseño de la página web, se utilizó sistema de gestión de contenidos (Content Manager System - CMS) Joomla(38), sus características permiten desarrollar sitios web de manera dinámica, sencilla e interactiva (39) y adminístralos a través de la gestión de contenidos online, es decir, que las acciones de modificar, agregar o eliminar es exclusivo con el uso de un navegador web (browser), conectado a internet (protocolo de transferencia de hipertexto). Joomla se encuentra programado en un lenguaje PHP (hypertext Pre Processor) y SQL (Structure Quety Language), las bases de datos utilizadas son MySQL, programas OPEN SOURCE. Los elementos mencionados de la operación de Joomla, Base de datos MySQL y PHP, permite el almacenamiento de la información en tablas de manera organizada y específica, los PHP ejecutan acciones de consulta y modificaciones en la base de datos convirtiéndose en páginas web inteligibles e interpretables. La posibilidad de gestionar la información contenida en la plataforma es únicamente atributo de administrador de la página, que para efectos prácticos en este estudio es el investigador del proyecto, frente a las modificaciones de contenido de carácter científico serán aprobadas por los médicos nucleares y entregadas al administrador para que así se cumpla con las actualizaciones, validez y respaldo requerido. 3.1.1 ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN IMPLEMENTADAS EN LA PÁGINA WEB El feedback en la estructura de aprendizaje es valioso para el paciente, ya que le permite compartir dudas y generar una dinámica participativa, razón por la cual la página web diseñada aporta los siguientes recursos en fomento de la interacción medico paciente.  Foro: Fue diseñado limitando el ingreso al público en general, este requiere que el paciente realice el registro que permita la trazabilidad de la participación, los moderadores son los residentes de medicina nuclear. 18 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  23. 23. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES El objetivo del foro pretende que las aportaciones funcionen de manera anidada, es decir, que correspondan a una estructura de discusión encadenada.  Chat: Fue escogido en la construcción de la página, como recurso de tipo sincrónico, al igual que el anterior requiere que el paciente se registre, la finalidad del chat es estimular la comunicación con el médico a través de franjas de atención. Para acceder a estos medios de comunicación se requiere registro a través de la creación de un usuario y una contraseña, por medio de esta acción el administrador del sistema recibe la información sobre cuáles de los pacientes remitidos en la consulta de primera cita, han ingresado y permite realizar un seguimiento y control al proceso de formación. La siguiente línea de comunicación no requiere de registro de paciente y se puede acceder a ella desde la pantalla inicial:  Correo electrónico: La tercera opción de comunicación, de tipo asincrónico permite al usuario acceder al médico nuclear cuando el chat está cerrado o cuando no se ha registrado 3.1.2 APLICATIVO PARA TELEFONOS MOVILES De acuerdo al incremento de pacientes que ahora son usuarios de Smartphone, también se diseñó un aplicativo móvil, al cual tienen acceso los pacientes registrados en la página web, este se puede descargar para su funcionamiento en sistemas operativos Iphone o Android. El objetivo del aplicativo denominado YODO, es permitir el acceso al paciente a la información básica sobre la terapia con yodo I-131, el diseño se planteó teniendo en cuenta los hitos de atención (ver figura No.2) y los temas relevantes durante el proceso. La finalidad es que el paciente tenga “a la mano” las recomendaciones y evalúe su conocimiento a través de un cuestionario básico. Nota: Al ser visto como una alternativa de apoyo didáctico los datos resultantes no conformaran un diferencial al análisis y evaluación de la herramienta. Teniendo en cuenta que este tipo de proyectos esta realizado para adultos y de acuerdo a los principios de aprendizaje en adultos (27), es necesario que los pacientes desde la primera consulta sepan la importancia sobre la claridad de definiciones y requerimientos de su terapia de modo que se estimule la formación. DEMO http://ecovirtual.net/carolina/yodo2.swf 19 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  24. 24. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES El modelo contemplado tendría el siguiente recorrido: Ingreso del paciente a la página Retroalimetnacion con el medico Registro, revisión de los contenidos Participacion por cualquier canal de comunicación dispuesto en la página web Descarga aplicativo para SmartPhone Figura No 6: RECORRIDO DEL PACIENTE POR LA PAGINA Fuente propia 3.2 PROCESO DE ENTREGA DEL URL Y EVALUACION DE LA HERRAMIENTA  REGISTRO A PACIENTES EN LA PAGINA WEB La entrega de la dirección de la página será liderada por el médico nuclear a sus pacientes, se busca que cuando ingresen se registren para que ser creados como usuarios y tengan la posibilidad de acceder a los canales de comunicación con el medico dispuestos en la página web. 20 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  25. 25. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Por otro lado se pretende gestionar y obtener información sobre su navegación en la página con la finalidad de extender las mediciones de participación y análisis de efectividad de la herramienta en un periodo prolongado.  PROCESO DE ENTREGA DE LA HERRAMIENTA A LOS PACIENTES DEL GRUPO B Como se mencionó en la fase I, se escogió la mitad de los participantes (Ver Tabla No. 1) y posterior al protocolo de la primera cita con el médico nuclear, se procedió a entregar la dirección de la página web, explicando el interés de esta y los recursos que tendría al registrarse y acceder.  EVALUACIÓN CONOCIMENTOS Con el fin de determinar la efectividad del uso de la página web, se planteó la aplicación de una encuesta a los dos grupos de pacientes (grupo A y grupo B), a través de una serie de preguntas permitió evaluar el grado de conocimientos permanentes en los pacientes, esta actividad fue realizada antes de que se realizara la terapia (ver tabla No. 2). Tabla No. 4 Encuesta para los pacientes después de la primera consulta 1. ¿Sabe usted que es la terapia con yodo radioactivo I-131?  Si  No 2. ¿Recuerda las recomendaciones dietarías que debe tener previo a la terapia?  Si  No 3. ¿Conoce usted si su terapia requiere hospitalización?  Si  No 4. ¿Sabe usted las medidas de radio protección que debe tener después de la terapia?  Si  No 5. ¿Sabe cuáles y como se manejan los efectos secundarios después de la terapia? 21 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  26. 26. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES  Si  No 6. ¿Conoce las condiciones que impiden la realización de la terapia?  Si  No 7. ¿Recuerda que exámenes debe traer el día de su terapia?  Si  No Al grupo de paciente B, adicional a la encuesta de la tabla No. 2, se les solicitó evaluaran algunos aspectos de la página web y del aplicativo móvil, con el fin de obtener observaciones sobre la estructura e información directamente de los pacientes. (Ver tabla No. 3). Tabla No. 5 Evaluación de la Página Web – Terapia Con I-131 Pacientes Con Cáncer De Tiroides 1. La información contenida en el portal fue: a) Deficiente b) Aceptable c) Buena d) Excelente 2. La distribución de temarios o capítulos de la página fue: a) Deficiente b) Aceptable c) Buena d) Excelente 3. El diseño utilizado en el portal fue: a) Deficiente 22 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  27. 27. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES b) Aceptable c) Buena d) Excelente 4. El aplicativo descargable fue: a) Deficiente b) Aceptable c) Buena d) Excelente 5. Las líneas de comunicación como el foro, el correo y el chat fueron: a) Deficiente b) Aceptable c) Buena d) Excelente 6. El uso de videos orientativos fueron: a) Deficiente b) Aceptable c) Buena d) Excelente 7. Por favor escribanos comentarios o sugerencias para mejorar nuestro portal. 3.3 RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS REALIZADAS NOTA: El tamaño de la muestra se limitó debido a las condiciones de la atención y al periodo de desarrollo del proyecto. Los datos aquí consignados fueron tomados como resultado a las encuestas realizadas a los pacientes de forma presencial y telefónica. El estudio se reserva la identificación de los pacientes en consonancia con la recomendación del Comité de Ética de Investigación Clínica (CEIC) de la Fundación Cardioinfantil-Instituto de cardiología (FCI-IC). 23 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  28. 28. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Según la autorización expresa hecha por la Fundación Cardioinfantil-Instituto de cardiología (FCI-IC), se aprobaron 10 pacientes seleccionados de acuerdo a la programación de atención clínica. Los 10 pacientes que participaron fueron sometidos a una encuesta inicial (Ver tabla No. 1) y posteriormente divididos en dos grupos identificables, Grupo A seguimiento al proceso con atención tradicional y Grupo B seguimiento al proceso con atención apoyada en la página web (ver tabla No. 4, capítulo de metodología). La primera encuesta arrojo que el 70% de los pacientes refieren no conocer el tipo de tratamiento que se les hará, solo que fueron remitidos de su médico tratante para dar continuidad a su tratamiento del Cáncer de Tiroides después de la ablación. El 30% de los pacientes encuestados mencionaron que conocen la información porque indagaron a su médico tratante y este explico la naturaleza de la terapia. ¿Sabe usted que es la terapia con I-131? 30% 70% Si NO Figura No 7: Gráfico circular sobre el conocimiento de la terapia Las fuentes que los pacientes refirieron para la búsqueda de información, se clasificaron en cuatro grupos: 24 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  29. 29. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Fuentes de información internet medico tratante/especialista consulta a otras personas otros (no infomáticos) 50% 30% 20% 0% Figura No 8: Distribución de las fuente de información accedidas por el paciente El resultado sugiere un mayor acceso a la información que suministra la red. La búsqueda de información se refleja posterior a la primera cita con el médico, es decir el 70% de los pacientes esperan a la consulta con su médico especialista antes de revisar otras fuentes de información. Prioridad a la hora obtener información 30% 70% consulta con el medio espeicialisa y después… internet antes de la consulta Figura No 9: Gráfico circular sobre la prioridad al realizar la búsqueda de información sanitaria La encuesta inicial también cumplió con el objetivo de medir la satisfacción de los pacientes con la información encontrada/recibida, sin distinguir la forma o el método: 25 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  30. 30. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Satisfacción con la información encontrada/recibida NS/NR 30% SI 30% NO 40% Figura No 10: Gráfico circular sobre la satisfacción del paciente con la información recibida o encontrada Un 40 % de los encuestados menciono que no tenía claro si la información obtenía los satisfacía sus necesidades en el momento de la encuesta, esto debido a que esperaban mayor claridad o profundidad, el 30% afirmo que sabía si la información le solventaba todas las dudas en el momento del procedimiento o en los cuidados posteriores. La mayoría de pacientes en un rango de los 18 a los 60 años utiliza el internet como fuente para resolver inquietudes, seguido del uso telefónico (aunque se presentan quejas por largar esperas en el auricular), y con porcentajes similares preguntándole al médico, enviando correo (con la falencia de no saber quién es el remitente) y otros no necesariamente informáticos o médicos especialistas. Como soluciona sus inquietudes? hablando con el medico el dia de la cita via electronica, si hay acceso via telefonica consultando internet 40% 30% 10% 10% 10% Figura No 11: Distribución sobre como soluciona el paciente sus inquietudes 26 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  31. 31. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Para la segunda encuesta, se aplicó la encuesta (Ver Tabla No. 2), según la metodología expuesta, los resultados obtenidos fueron: Resultados de la segunda encuesta Comparativo de los dos grupos 100 100 100 100 100 90 80 70 80 70 90 100 90 70 GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO A B A B A B A B A B A B A B P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 p1 ...1P7 : identifica las preguntas de la tabla No. 2 Figura No 12: Comparación de los dos grupos participantes Los mayores impactos frente al uso de la página web diseñada para los pacientes de la FCIIC, se obtuvieron en la recordación sobre las recomendaciones dietarias y las condiciones que limitarían o anularían la realización de la terapia (P2 y P6). En los otros aspectos evaluados, como conocimiento sobre la terapia y claridad sobre la necesidad de hostilización (P1 y P3), no hubo diferencia en la adherencia de este conocimiento al utilizar cualquiera de los dos métodos. Para el resto de la preguntas se pudo determinar que los participantes del grupo B, tenían un mayor grado de seguridad al momento de mencionar las medidas de radioprotección, efectos secundarios y los requisitos de laboratorio previos a la terapia (P4, P5 yP7). 27 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  32. 32. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES Al grupo B se le solicito además descargar el aplicativo para móviles (*) y resolver el cuestionario, la actividad fue realizada por 3 pacientes obteniendo la máxima calificación. (*) Para el momento de las encuestas 2 y 3, no se contaba con el código de aprobación para Iphone, por lo que fue necesario excluir a 2 pacientes. Finalmente se procedió a entrevistar a los pacientes del Grupo B (Ver tabla No 3), sobre la herramienta específicamente, los datos fueron: Resultados de la encuesta al Grupo B sobre la herramienta 100 80 60 40 20 0 La información contenida en el portal La distribución de capítulos de la página deficiente El diseño utilizado en la página aplicativo para equipos móviles acaptable Las líneas de comunicación como el foro, el correo y el chat fueron buena El uso de videos orientativos excelente Figura No 13: Resultado de la encuesta sobre la página web implementada Según la figura No 13, la herramienta fue recibida con agrado por parte de los pacientes, las sugerencias fueron enfocadas a que se mencionaran experiencias de pacientes y la creación más portales con otras patologías donde el personal médico pueda acompañarlos. La retroalimentación obtenida por parte de los usuarios fue positiva en lo relacionado sobre el diseño del aplicativo. Frente al uso de chat, foros, y correo electrónico, no se encontró resultado debido a la premura de obtención de resultados. 28 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  33. 33. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES “Todo conocimiento obtenido se refleja” – Manuel Valdez 4. DISCUSION Enseñar es transmitir una serie de conocimientos a las personas (17), teniendo en cuenta que debido al auge de las TIC el paciente tiene acceso a una gran cantidad de información sanitaria sobre su patología y tratamiento, esto no significa que lo encontrado en la web sea lo que requiera o sirva para afrontar y asumir con una conducta positiva su estado de salud. Por otra parte lo que se pretende en el desarrollo de esta propuesta es educar al paciente, ello implica desarrollar en él los conocimientos, las destrezas, las motivaciones y los sentimientos que le permitan afrontar las exigencias terapéuticas (41), está claramente definido a través de varios autores que la educación de los pacientes es la base piramidal del nuevo rol del paciente en el modelo actual del sistema sanitario (10, 15, 32,37). En este estudio se trabajó una metodología con grupos comparativo con y sin el uso de la página web, esta herramienta fue utilizada como fuente de educación y comunicación con el medico nuclear sobre la terapia de yodo radioactivo durante todo el ciclo de atención, los pacientes que participaron debían cumplir con dos requisitos básicos: 1) No haber tenido terapias iguales o similares y 2) estar en la lista de agendamiento cercana. Los resultados obtenidos en el desarrollo de la fase I, demostraron que al iniciar el tratamiento el 70% de los pacientes encuestados no conocía la terapia con I-131 (ver figura No. 7), el porcentaje restante obtuvo información de acuerdo a lo expuesto por su médico cirujano de cabeza y cuello, por lo tanto esperaban que el especialista en medicina nuclear le explicara todo lo correspondiente a la terapia. Por otra parte los pacientes que indagaron, obtuvieron información superficial. Sin embargo, ante la pregunta de cuál sería el método de consulta que optaría para informarse sobre temas de salud, la respuesta con mayor porcentaje fue “internet” (15, 28), esta valoración fue seguida de la determinación del momento en que se realizaría la consulta, para lo que el grupo de estudio mencionó que el interés de búsqueda iba precedido de la consulta y de la guía del médico, generando de esta manera un mayor grado de seguridad. Al comparar los conocimientos adquiridos en los dos grupos (grupo A atención tradicional y grupo B atención con apoyo en la página web), los resultados reflejaron que los pacientes del grupo B lograron identificar más rápido los requerimientos de la terapia y se sintieron más cómodos durante la realización de la misma, lo anterior gracias al aumento de sus destrezas 29 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  34. 34. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES 17, y a un impacto positivo sobre la hospitalización en confinamiento o las precauciones que debían tenerse para proteger su entorno post terapia. Por otra parte los canales de comunicación, también generaron un impacto positivo en la percepción de la relación con su médico nuclear durante el proceso de atención (10, 31, 34), evidenciado en la pregunta abierta al final de la encuesta (ver Tabla No 3). Con referencia a los temores percibidos frente a la terapia, se pudo evidenciar que estos disminuyeron gracias a la apertura del canal de comunicación con el medico nuclear, unido al acceso a la información confiable, direccionada y abrigada por la institución a través de la página web, mejorando la relación médico-paciente (15). LIMITACIONES DEL ESTUDIO Las limitaciones encontradas se relacionan con el periodo corto de evaluación y el reducido tamaño de la muestra, por lo que se debe plantear la proyección del estudio con una población más amplia y con periodos más largos para cubrir la totalidad del ciclo de atención y obtener resultados más estables. 30 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  35. 35. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES “Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé” Escuela de pacientes- JC March 5. CONCLUSIONES El uso de herramientas telemáticas para educar a los pacientes y la vinculación de líneas de comunicación con los médicos, demostró que aportaba significativamente en la relación médico paciente, logrando la eliminación de barreras generadas por el desconocimiento y por los temores que generaba el tratamiento y en especial los planes de cuidado pre y posterapia. A lo largo de la revisión del estado de arte , se evidencia el aumento de la adherencia a los planes cuidado, cuando la percepción del paciente frente al trato con su médico es cordial y va enriquecido de información, que él recibe como validada por el experto (15), es por eso que el estudio ha demostrado que la guía a través de los profesionales en salud ofrece la posibilidad de educar con calidad y que el resultado será la generación de cambios conductuales que impacten en el resultado de la atención clínica. Es necesario continuar con el ejercicio de motivación para el uso de la página web, monitorear la eficacia, a través de la implementación de herramientas estadísticas el tráfico por la página, los capítulos más consultados, entre otros, que permitan un análisis más profundo del impacto sobre la adherencia. Es así que una herramienta basada en TIC para la comunicación y educación del paciente, sirve de apoyo para disminuir los tiempos de atención en la primera cita, sin sacrificar la información, la atención, la comunicación y la retroalimentación con los pacientes. De manera global, en nuestro sistema sanitario es fácil encontrar diezmada la relación del médico especialista-paciente, debido a que las organizaciones sanitarias se han especializado en la atención por evento dejando de lado la continuidad y el fortalecimiento del conocimiento de los pacientes. Generar un cambio de actitud tanto de los actores del sistema a través de las nuevas tecnologías, enriquece el valor de la gestión clínica. Sería adecuado pensar entonces de manera ambiciosa, que estamos cerca de implementar “un sistema de salud trasformado en una empresa de conocimientos”(10), donde las aportaciones de los pacientes son valiosas e integradas gracias a su participación en beneficio de su salud y como exigencia para aumentar las competencias de los profesionales sanitarios. 31 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  36. 36. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES 6. AGRADECIMIENTOS La autora de este trabajo agradece al Ing. Juan Francisco Saavedra, al Dr. José Sinay Arévalo, Dr. Arturo Mejía, Dr. Poveda, por la contribución técnica y clínica requerida para la realización de este proyecto, a Francesc Saigi y a Rafael Calonge por sus comentarios constructivos y acompañamiento. Se declara no tener ningún conflicto de intereses. 32 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  37. 37. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES BIBLIOGRAFIA 1. Organización Mundial de la Salud. Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud. Alma Ata, [en línea]. URSS, 1978 [accesado en Junio 2013], Disponible en: http://whqlibdoc.who.int/publications/9243541358.pdf 2. Organización Mundial de la Salud. Nuevos métodos de educación sanitaria en la atención primaria de salud., (Serie de informes técnicos 690). [en línea] Ginebra1983. [accesado en mayo 2013], Disponible en: http://whqlibdoc.who.int/trs/WHO_TRS_690_spa.pdf 3. Organización Mundial de la Salud. Educación para la salud, Manual sobre educación sanitaria en atención primaria de salud, [en línea]. Ginebra,1989 [accesado en junio 2013], Disponible en : http://apps.who.int/iris/handle/10665/38660 4. García R., Suarez R., Instituto Nacional de Endocrinología. La Educación, el punto más débil de la atención integral del paciente diabético. [en línea], Cuba 1997. [accesado en junio 2013], V2. NO6 Junio de 1997. Disponible en : http://www.bvs.sld.cu/uats/rtv_files/rtv0697.htm 5. Codina L., Evaluación de recursos digitales en línea: conceptos, indicadores y métodos. [en línea]. Barcelona 2000: [accesado en junio de 2013] Disponible en : Http://redc.revistas.csic.es/index.php/redc/article/viewfile/315/47 6. Eysenbach G., Towards quality management of medical information on the internet: evaluation, labelling, and filtering of information, [en línea], BMJ1998; 317 [accesado en junio de 2013]. Disponible en http://dx.doi.org/10.1136/bmj.317.7171.1496 (Published 28 November 1998) 7. González L., González G., Portales sanitarios para la atención primaria, [en línea], Coruña, Marzo de 2001 [accesado en junio 2013] Vol. 27. Núm. 5., Disponible en : http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/27/27v28n05a11000075pdf001.p df 8. Comisión de las Comunidades Europeas. eEurope 2002: criterios de calidad para los sitios web relacionados con la salud [en línea]. Bruselas, 2002 [accesado junio de 2013], Disponible en http://wma.comb.es/Upload/Documents/eEurope2002.pdf 9. Roig F., Saigí F... Elementos facilitadores en la implantación de servicios de telemedicina: Perspectiva de los profesionales implicados en su diseño y puesta en marcha [en línea]. Anales Sis San Navarra. 2011 Ago. [accesado 16 mayor de 2013]; 34(2): 235-244. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113766272011000200009&lng=es. http://dx.doi.org/10.4321/S1137-66272011000200009 10. Montforta C., Brunsoms F., Avances en la informatización de los sistemas de salud, [en línea], Cataluña. 2005 [accesado junio de 2013], 36(8):448-52. Disponible en: http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/27/27v36n08a13081059pdf001.p df 33 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  38. 38. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES 11. Jadad A., I am good patient, believe or not, [en línea], BMJ 2003, [accesado en junio 2013] BMJ2003;326:1293, Disponible en: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.326.7402.1293(Published 12 June 2003) 12. Ospina J., La Telemedicina, una alternativa para el sistema de salud, CES, [en línea] CES medicina. Medellín.- Colombia 1997, V. 11, No 2. B [accesado abril 2013], Disponible en : revistas.ces.edu.co/index.php/medicina/article/view/1068/661 13. Comisión de las Comunidades Europeas. eEurope 2002: criterios de calidad para los sitios web relacionados con la salud, [en línea]. Bruselas, 2002. [Accesado junio de 2013], Disponible en http://wma.comb.es/Upload/Documents/eEurope2002.pdf 14. Carnicero J., y Fernández A.,, Manual de la salud Electrónica, para directivos de servicios y sistemas de salud, Naciones Unidas, Nueva York: Alianza CEPAL2011, p. 289-299 15. Weiss G., De uno en uno, Como adaptar la formación de los pacientes al estilo de aprendizaje, la propensión a la tecnología y demás características para obtener resultados óptimos, Medical Economist.es [en línea] , 23 de diciembre de 2011. [Accesado en junio 2013], Disponible en : http://d14aafm5ckv3lj.cloudfront.net/n161/EnPortada1_162.pdf 16. OPIMEC: Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas. [en línea] 2010. [Accesado en mayo 2013] V.3 Num.6 Junio 2010. Disponible en : http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/boletinAgencia/suplementoImpa cto/27/herramientas1.html 17. García R., Suarez R., Mateo de Acosta O., Comunicación y educación interactiva en salud y su aplicación al control del paciente diabético. [en línea], 1997: revista panamericana de salud pública. 2 (1), 32 - 36, Accesado en junio de 2013, disponible en: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S102049891997000700006&lng=en&tlng=es. 10.1590/S1020-49891997000700006 18. Society of nuclear medicine and molecular imaging, Resource center, Fact Sheet: Molecular Imaging and Thyroid Cancer. [en línea] 2013. [Accesado en abril 2013] Disponible en http://www.snm.org/index.cfm?PageID=11135 19. American Cancer Society, Cuales son los factores de riesgo del cáncer de tiroides? [ en línea], abril 2013, [accesado junio 2013]disponible en: http://www.cancer.org/espanol/cancer/cancerdetiroides/guiadetallada/cancer-detiroides-causes-risk-factors 20. World health organization, The Globocan Project, [en line]2008 disponible en http://globocan.iarc.fr/ [accesado aril 2013] 21. Garavito G., Cáncer de tiroides, Asociación Colombiana de Endocrinología. Bogotá. Pág. 49 22. Col prensa, Cáncer de tiroides van en aumento en Colombia, [en lineal], el Colombiano.com, 25 marzo de 2010; [accesado en mayo 2013] disponible en: 34 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  39. 39. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/C/cancer_de_tiroides_va_en_aum ento_en_colombia/cancer_de_tiroides_va_en_aumento_en_colombia.asp 23. Society of nuclear medicine and molecular imagin, http://www.snm.org/index.cfm?PageID=11135 24. Rodríguez J R., La TSH humana recombinante (rhTSH) en el control y seguimiento de los pacientes con cáncer diferenciado de tiroides: más cerca del objetivo, , Publicado en Rev Esp Med Nucl. 1999;18:401-7. - vol.18 núm 6, http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-espa%C3%B1ola-medicina-nuclear-eimagen-molecular-125/la-tsh-humana-recombinante-rhtsh-control-seguimiento13011764-editoriales-1999?bd=1 25. Lizcano-Ponce E. y otros. Ensayos clínicos aleatorizados: variantes, métodos de aleatorización, análisis, consideraciones éticas y regulación, salud pública Méx v.46 n.6 Cuernavaca nov. /dic. 2004. 26. Anastas. Observation. Social Work: Reseach an evaluation. Quantitative and qualitative approaches . Nueva York: oxford University Press. Pág. 213-230 27. Martínez J. Conceptos básicos de teleinformación médica. FUOC - PID_00180967. Barcelona, España. Pág. 5-11: 23 28. Eysenbach G., Ryoung E., Diepgen T., Shopping around the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine, [en línea].BMJ, 1999 [accesado en mayo 2013]. V.319 (7220). PMC1129072, Artículos del British Medical Journal: BJM, Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1129072/ 29. Paniagua E., MIT Technology Review. Biomedicina. Big data, control remoto y capacitación del paciente lideran las nuestras estrategias en salud.[en línea] junio 2013, [accesado en junio 2013], disponible en: http://www.technologyreview.es/read_article.aspx?id=43244 30. Roqué P., Portales de salud. Intervención en salud en la red. UOC Papers [en línea], 2007, [accesado en junio de 2013], N. º 4. UOC, disponible en http://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/roque.pdf 31. Estrategias sergas 2014, la Sanidad pública al servicio del pacientes, Xunta de Galicia. España, [en línea] [accesado en junio 2013], disponible en : http://www.sergas.es/Docs/Conselleria/Estrategia_Sergas_2014.pdf 32. Organización Panamericana de la salud. Estrategia y plan de Acción sobre eSalud de la OPS. (2012-2017)[en línea],[accesado en junio de 2013], disponible en: ew.paho.org/ict4health/index.php?option=com_docman&task=doc_view&gid=7&Itemi d=50 33. Pan American Health Organization (PAHO), Programa Health OPS, Herramientas y metodologías TIC para mejorar la salud publica en la Región de las Américas 2003, [en línea], [accesado en junio de 2013], disponible en : http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf 34. Pujadas M., (2006), El correo electrónico en la relación médico-paciente y recomendaciones generales. [en línea], V.37, Núm. 07, [accesado en junio de 2013], 35 CAROLINA VERA VÁQUIRO
  40. 40. RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES disponible en : http://www.elsevier.es/es/revistas/atencion-primaria-27/el-correoelectronico-relacion-medico-paciente-uso-recomendaciones-13087384-articuloespecial-2006 35. Fundación Health on The Net, HON , Confianza en la información médica y sobre salud: La iniciativa de Health on the Net, [en línea], octubre 2006, [accedido junio de 2013]disponible en: http://www.healthonnet.org/Global/pdf/TrustworthyOct2006spanish.pdf 36. Hernández R., Fernández C., Metodología de la Investigación, cuarta edición, McGraw-Hill, Cap. 12, 523:747 37. Jovell A., Navarro M., Fernández L. y Blancafort S., Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Fundació Biblioteca Josep Laporte. UAB-Casa Convalecencia. [en línea] Marzo 2006. (en línea). [accesado en Mayo de 2013), Disponible en: http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/27/27v38n04a13092347pdf001.p df 38. Joomla! Spanish Group. (2005). Disponible en http://www.joomlaspanish.org/ 39. Saigí F., Sanchez X., Sebastiá I., Descripción de distintas opciones tecnológicas a implantar (). FUOC. Madrid 40. Suárez R., García R., Aldana D., Díaz O., Resultados de la educación en Diabetes de Proveedores de Salud. 36 CAROLINA VERA VÁQUIRO

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