Balance Social de la Federacion Colombiana de Enfermedades Raras 2011-2014

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FEDERACION COLOMBIANA
DE ENFERMEDADES RARAS
Balance social 2011-2014

2. OCTUBRE 2014
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social 2014 2
34 organizaciones
un millón de
personas
una sola voz!

3. OCTUBRE 2014
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CONTENIDO PAGINA
PRESENTACION 4
EQUIPO DIRECTIVO Y OPERATIVO 6 , 7
RESEÑA HISTÓRICA 7
GOBERNANZA 9
LEGITIMIDAD 10
RELACIONES INTERINSTITUCIONALES 11
AGREMIACIÓN, COMITES Y REDES 14
GESTIÓN DIRECTIVA
• MARCO ESTRATEGICO 23
• TRANSPARENCIA 25
• ESTRUCTURA ORGANIZACIONAL 28
• FUNDRAISING 29
REPRESENTACION Y DEFENSA DE DERECHOS 31
NUESTROS PROCESOS
• GESTION ASOCIATIVA 34
• EDUCACION 35
• DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 37
• GESTION DE COMUNICACIONES 39
• GESTION ADMINISTRATIVA 41
CIFRAS CONSOLIDADAS DE GESTIÓN SOCIAL 43
RETOS FECOER 2015 54

4. OCTUBRE 2014
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La Federación Colombiana de
Enfermedades Raras nace en el año
2011 de la voluntad de seis
organizaciones de pacientes
convencidas de que es necesaria la
construcción de una respuesta
social organizada a la problemática
de las familias que conviven con
una Enfermedad Rara o poco
frecuente en Colombia y que
deciden trabajar juntas para
encontrar soluciones que apoyen a
los afectados y las familias en la
defensa de sus derechos colectivos,
en el posicionamiento de la
comunidad como una población
que necesita especial protección,
en la concienciación y
sensibilización sobre las
Enfermedades Raras y en la gestión
social para fortalecer a la
comunidad representada en las
diversas organizaciones de
pacientes.
FECOER ha ido creciendo año a año
hasta reunir y representar
actualmente a 34 organizaciones de
pacientes en todo el territorio
Nacional, las cuales reúnen a más
de 1500 enfermedades raras y
agremian a mas de 2000 afectados.
Sin la participación y compromiso
de las organizaciones de pacientes,
no habría sido posible para FECOER
alcanzar sus metas de desarrollo.
Nuestra misión, como organización
no gubernamental, es la de reunir y
representar a un millón de personas
y sus familias, que de cualquier
forma se ven afectadas en
Colombia por una Enfermedad
Rara, con el fin de lograr su
integración, inclusión y atención
dentro del Sistema de Seguridad
Social, para que estas personas
disfruten en condiciones de equidad
de todos los derechos que la
Constitución concede a los
habitantes de Colombia.

5. OCTUBRE 2014
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Nuestro foco de atención ha sido el
posicionar a nuestra comunidad, a
la Federación y a la temática de
Enfermedades Raras en la Agenda
Nacional, toda vez que hasta ahora
el desarrollo de las políticas publicas
en salud y protección social en esta
área son incipientes y la comunidad
ha sentido que sus necesidades
especificas no han sido cubiertas.
Así mismo lograr la incidencia en los
posicionamientos, programas y
legislación para favorecer la
defensa de los derechos de los
afectados.
El contenido del Balance Social del
2014 que presentamos para su
atento análisis, da cuenta de
nuestra valoración de la valentía de
nuestras asociaciones y de las
familias para las cuales trabajamos.
Antes que la enfermedad, vemos
en cada una de ellas sus fortalezas,
su lucha diaria por una vida mejor y
más feliz, y su deseo y trabajo
permanente para ser tenidas en
cuenta por un sistema que todavía
no las comprende a ellas, ni a la
complejidad de su problemática.
Seguiremos trabajando para ser
tenidos en cuenta como agentes
transformadores sociales y políticos,
concienciadores, educadores y
constructores de ciudadanía.
En el presenta balance nuestros
lectores encontrarán en forma
detallada no solo cifras, sino, ante
todo, los logros, aprendizajes y
aportes de cada uno de nuestros
proyectos ejecutados a favor de
nuestra comunidad.
La Junta Directiva y la Presidencia
reconocen y agradecen la
contribución de los miembros
federados y de las familias, lo mismo
que el compromiso del equipo de
trabajo de la Federación, así como
la enorme contribución de las
organizaciones aliadas y donantes.
Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente
FECOER

6. OCTUBRE 2014
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EQUIPO DIRECTIVO Y OPERATIVO
DIRECTIVA FECOER 2012-2014

7. OCTUBRE 2014
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EQUIPO OPERATIVO
Fabio Ramírez
Coordinador de Comunicaciones
Marcela Garzón Castañeda
Asistente de Orientación y Referencia
Helena de Trujillo
Coordinadora de Gestión Asociativa
Juliana Parra
Yuli Ramírez
Comité de Acción Política
Juan David Montealegre
Consultor Sistema de Gestión de la Calidad
Edwin Peñuela
Contador
RESEÑA HISTORICA
Las Enfermedades Raras (ER), presentan en Colombia una problemática muy
similar a la de otros países del mundo. Estas enfermedades han encontrado
representación en diversas Asociaciones y Fundaciones que se han creado en
Colombia que buscan mejorar la calidad vida de sus asociados. Así mismo, se
ha legislado alrededor de ellas creándose la ley 1392 de 2010, que cobija las
enfermedades raras.
La falta de políticas específicas para las Enfermedades Raras, genera
dificultades de acceso a la asistencia médica y protección social. El diagnóstico
equivocado o la ausencia de diagnóstico, el desconocimiento médico, la
ausencia de abordaje interdisciplinario médico-social, conduce a un
incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos

8. OCTUBRE 2014
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inadecuados o incluso nocivos, a la exclusión social y el empobrecimiento
económico, lo que vulnera la calidad de vida de miles de pacientes de ER, a
pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida
normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.
Para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades
descritas y en las que surgen de nuestro contexto social, político y económico,
se crea la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en representación
de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por
diagnosticar en Colombia, para hacerla participe como uno de los actores
principales que deben efectuar dicho trabajo junto con el gobierno, los
estamentos científicos, los prestadores de servicios, la industria farmacéutica y
otras entidades de diferente orden.
FECOER surge en el año 2011 como resultado de una necesidad
de Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas
comunes y dotarse de una defensa mutua.
MIEMBROS FUNDADORES
La Federación nace en la intención manifiesta de algunas fundaciones y
asociaciones para la creación de una Federación de Enfermedades Raras, para
lo cual se realizó una convocatoria pública utilizando un medio masivo de
comunicación (aviso de prensa por el diario de mayor circulación EL TIEMPO), a
través del Representante Legal de la ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON
ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC
A través de esta convocatoria se precisaron las condiciones para la
participación y los días límite para el recibo de comunicado de intención de
participación y los documentos de las respectivas fundaciones y asociaciones
para la conformación de la Federación.

9. OCTUBRE 2014
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Una vez recibidos los documentos, se citó a las fundaciones y asociaciones que
manifestaron su intención de participación y que anexaron los
documentos dentro de la fecha límite establecida dentro de la convocatoria.
Es así como el día 8 de Julio de 2011 se reúnen las siguientes fundaciones y
asociaciones que toman la determinación de crear la FEDERACION
COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS FECOER:
! ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-ACER
! ASOCIACIÓN COLOMBIANA PARA ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC
! ASOCIACIÓN NET-FENIX
! ASOCIACIÓN PEQUEÑOS GIGANTES DE COLOMBIA
! FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA- LAES
! FUNDACION LUPSSO
La Federación se constituyó como ente jurídico que está consagrado en los
artículos 24, 25 y 26 de la constitución de Colombia.
FECOER es una organización no gubernamental y, en consecuencia, puede
constituirse en uno de los mecanismos de participación de la sociedad civil en
la gestión pública, de conformidad con el inciso 2º del artículo 103 de la Carta
Constitucional Colombiana.
GOBERNANZA
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER, cuenta con una
Junta Directiva formada por 5 miembros elegidos por la Asamblea General y
una Asamblea formada por representantes legales o delegados de las
organizaciones legalmente constituidas, los cuales cuentan con voz y voto. Los
grupos de pacientes que no están legalmente constituidos pueden participar
de las actividades y comités, pero no del Gobierno de la Federación.

10. OCTUBRE 2014
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Composición actual:
28 Organizaciones Legalmente constituidas
6 Grupos de Pacientes no constituidos legalmente

11. OCTUBRE 2014
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LEGITIMIDAD
Legitimidad técnica: El talento humano de FECOER tiene la competencia en el
Área de la abogacía, la salud, la política publica, la educación, las ciencias
sociales, que permite abordar la problemática desde todas las perspectivas y
proponer soluciones viables, coherentes, responsables y aterrizadas. Nuestro
presupuesto se ajusta a nuestra razón de ser.
Legitimidad Política: Nuestro poder político ha sido delegado por las
organizaciones de pacientes y es mayoritariamente obedecido. FECOER goza
de reconocimiento social de parte de sus organizaciones federadas. Está
constituida en su gobierno, en su personal contratado y en sus Comités de
participación, mayoritariamente por personas dolientes que han convivido con
la problemática y además tienen las competencias para ocupar los cargos.
Nuestra legitimidad da curso a la voluntad de las organizaciones de pacientes
como base fundamental, y permite la expresión de esta voluntad a través de su
estructura de gobierno y de participación a través de los Comités Nacionales y
Regionales, además de la permanente comunicación con los miembros
federados, recogiendo y resolviendo sus dudas e inquietudes y creando
espacios para la participación en la construcción de las posiciones frente a los
temas que le atañen.
Legitimidad Ética: FECOER mantiene la calidad ética de sus actuaciones al
mantener su gobernanza clara, sus canales de comunicación y participación
definidos y abiertos, manteniéndose al margen de la incidencia política en
asuntos que puedan generar conflictos de interés, facilitando información
publica pertinente a la comunidad general de manera abierta y transparente y
manteniendo el respeto por los puntos de vista discordantes, escuchando la
voz crítica que pretenda, desde el análisis serio de las situaciones, proponer
caminos alternativos de actuación. Así mismo se encuentra en la construcción
de su Código de Ética para ser adoptado por las organizaciones federadas.

12. OCTUBRE 2014
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RELACIONES INSTITUCIONALES
Desde el mismo momento de nuestro nacimiento hemos mantenido y
extendido nuestras relaciones interinstitucionales con todos los grupos de
interés y con la comunidad general, creando y fortaleciendo vínculos y
relaciones de confianza, que hoy por hoy muestran la solidez de nuestro
trabajo. Estas relaciones han estado siempre basadas en premisas importantes
para FECOER: la comunicación clara y transparente, la ecuanimidad, el
compromiso y la autonomía en la toma de decisiones.
Relaciones Gubernamentales
• Ministerio de Salud
• Comisiones Séptimas de la Cámara y el Senado
• Corte Constitucional Colombiana
• Superintendencia Nacional de Salud
• Secretaria de Salud de Bogotá
• Instituto Colombiano de Bienestar Familiar
• Concejo de Bogotá
• Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud IETS
Grupos Profesionales y Académicos- Sociedades Científicas- Universidades
• Asociación Colombiana de Genética Humana
• Sociedad Colombiana de Pediatría Seccional Atlántico
• Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER
• Asociación Colombiana de Sociedades Científicas de Estudiantes de
Medicina ASCEMCOL
• ISPOR Capitulo Colombia
• Universidad de la Sabana

13. OCTUBRE 2014
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• Universidad del Bosque
• Universidad nacional de Colombia
Hospitales y Clínicas
Desde el momento de su creación y hasta el año 2014 , FECOER ha generado y
mantenido relaciones con las siguientes Instituciones Prestadoras de Salud
• Instituto Roosevelt
• Hospital de Kennedy
• Clínica Imbanaco
• Clínica Nueva
• Fundación Cardiovascular de Colombia

14. OCTUBRE 2014
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Grupos de Interés FECOER
Gremios e Industria Farmacéutica
• AFIDRO
• ACEMI
• Cámara Farmacéutica de la ANDI
• Genzyme
• Novartis
• Shire
• Alexion
• Biomarin
• Pfizer
• Metabólica Med
• Bayer
Medios de Comunicación
• El Espectador
• El Heraldo
• El Universal
• El Colombiano
• La Republica
• Revista Semana
• La Crónica del Quindío
• Caracol
• RCN
Grupos Asesores
• Vali consultores

15. OCTUBRE 2014
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• Urdaneta Pearl Abogados- UVPA Abogados
• MKS Comunicaciones
• Acceso Directo – Agencia de Comunicaciones
• Origami – Agencia de Comunicaciones
• Consultor Salud
AGREMIACION COMITES Y REDES
La construcción de redes y relaciones con las organizaciones federadas ha sido
una de las prioridades de FECOER , así como la construcción del imaginario y
los sueños colectivos, los cuales han ido tomando forma, posicionando a
FECOER como una de las organizaciones de ER más eficientes de
Latinoamérica.
El reconocimiento de nuestra condición minoritaria y vulnerable nos ha
impulsado a crear y fortalecer redes de trabajo dentro de nuestro país, pero
también aquellas que trascienden fronteras, teniendo en cuenta que los retos
que imponen las Enfermedades Raras necesitan soluciones de tipo nacional y
local, pero también transnacional y Regional.
La Federación tiene representación de carácter Nacional, no solo por la
ubicación geográfica de sus miembros federados, sino a través de la
participación de los representantes delegados en los Capítulos Regionales de
FECOER. – Capitulo Antioquia y Capitulo Valle.
Los Comités son organismos de participación geográfica o temática
reglamentados dentro de FECOER y que permiten ampliar la posibilidad de
ejecutar más proyectos en beneficio de nuestras organizaciones.
Organizaciones y Grupos que hacen parte de FECOER y distribución geográfica

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17. OCTUBRE 2014
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(1)
La
Federación
representa
a
todas
las
ER,
pero
especificamos
la
cantidad
de
patologías
hasta
ahora
cubiertas
por
las
asociaciones
federadas
(2)
Aunque
los
pacientes
censados
son
más
de
dos
mil,
el
objeto
social
de
FECOER
le
permite
representar
a
todos
aquellos
afectados
con
ER
no
censados
o
subdiagnosticados
los
cuales
pueden
llegar
a
sumar
mas
de
800
mil
personas.
CREACION DE LOS CAPITULOS REGIONALES
Buscando la descentralización, el aumento de la participación, la delegación de
representación de FECOER a nivel regional, el fortalecimiento de los
movimientos asociativos y la transferencia de conocimiento y buenas practicas
entre los miembros federados, se crearon los Capítulos Regionales Antioquia y
Valle, los cuales al momento se encuentran funcionando, sumándose a los
procesos de educación regional, fortaleciendo la conmemoración del Día
Mundial de las ER, desarrollando sus propios planes operativos con supervisión
de la Presidencia y acompañamiento del Coordinador de Gestión Asociativa
Capitulo Valle FECOER

18. OCTUBRE 2014
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P ROCESO DE CONFORMACION DE LOS COMITES NACIONALES
Comenzando en el segundo semestre de 2014, FECOER ha realizado el proceso
de conformación de Comités Nacionales –Comité de Voluntariado, Comité de
Educación y Sensibilización, Comité de Organización del Día Mundial de ER -,
dando inicio a estos a través del proyecto “ Café Conversatorios”, reuniendo a
pequeños grupos de organizaciones federadas con el fin de favorecer el
conocimiento mutuo, educar sobre el alcance de la Federación, recoger
necesidades, inquietudes y percepciones de las organizaciones federadas.
La meta es tener conformados y funcionantes estos comités Nacionales para
Junio de 2015.
Capitulo Antioquia FECOER

19. OCTUBRE 2014
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20. OCTUBRE 2014
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APOYO A LA CONFORMACION DEL COMITÉ ASESOR CIENTIFICO EN
ENFERMEDADES RARAS- COASER
En el año 2013, FECOER se da a la tarea en la identificación de los profesionales
dedicados a trabajar con diversas Enfermedades Raras en Colombia, y sirve de
puente para tender lazos entre estos profesionales, apoyando la conformación
del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, del cual hacen
parte en este momento más de 20 profesionales del área de la salud
relacionados con diversas Enfermedades Raras y expertos en el area de
pediatría, medicina familiar, puericultura, inmunología clínica, genética
humana y genética clínica, farmacología, cirugía, cirugía vascular, neurología,
nutriología, enfermedades metabólicas, Neuropediatra, neurocirugía,
administración en salud, neonatología, , epidemiología, salud pública,
investigación y docencia, diagnostico molecular, biología, biofísica, biología
molecular y bioética.

21. OCTUBRE 2014
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REDES INTERNACIONALES
En el año 2014, FECOER promueve Encuentro de Lideres Latinoamericanos de
afectados con Enfermedades Raras de Venezuela, Colombia, Argentina, Chile;
México, Guatemala y Uruguay, el cual tuvo lugar en Cartagena de Indias,
Colombia, con el fin de trabajar durante tres días en la creación de redes de
confianza y determinar las posibilidades de trabajo conjunto para
Latinoamérica.
Del acuerdo de voluntades de estos lideres surge la “Declaración de Cartagena”
la cual expresa la determinación de trabajar para alcanzar resultados que

22. OCTUBRE 2014
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favorezcan la mejora de la calidad de vida de los afectados por ER en
Latinoamérica.
Posteriormente se da nombre a esta red como “Hermanos Aliados con
Enfermedades Raras de Latinoamérica” HACERLA. Esta Red está próxima a
aprobar su reglamento y tiene propuestas de proyectos de los diferentes
países para el año 2015.
GESTION DIRECTIVA
Fecoer mediante su Asamblea General, su Junta Directiva y en cabeza de su
Presidente, trabaja para mantener el rumbo de la organización y mejorar sus
procesos, las acciones y gestiones estratégicas con el fin de alcanzar sus metas.

23. OCTUBRE 2014
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LINEA DE ACTUACION FECOER DESDE EL AÑO 2011
Dentro de esta Gestión Estratégica, además de tener establecida nuestra
misión, visión y valores, queremos asegurar el cumplimiento de nuestros
objetivos dentro del marco estratégico de la Federación, estableciendo las
siguientes acciones:
• Documentar y Mantener el Sistema de Gestión de la Calidad
• Diseñar el Plan Operativo Anual General y en el año 2014 extender el
Plan Operativo por procesos
• Establecer Estrategias especificas de acción para procesos críticos de la
Federación como son la Acción Política
• Mantener un plan de comunicación estratégico interno y externo
• Mantener un Tablero de mando que permita conocer el estado de
indicadores trimestrales para la toma de decisiones

24. OCTUBRE 2014
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MARCO ESTRATÉGICO
Nuestro marco estratégico se encuentra establecido en nuestra naturaleza
jurídica, la legislación colombiana, nuestros estatutos y reglamentos, nuestros
códigos y nuestros valores y principios. Somos una Organización No
Gubernamental de carácter gremial, sin Animo de Lucro y de utilidad común,
legalmente constituida desde el año 2011, que reúne y representa a 34
organizaciones y grupos de pacientes de Enfermedades Raras a nivel Nacional.
Misión
Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen
Enfermedades Raras para lograr su inclusión, integración y atención.
Visión

25. OCTUBRE 2014
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Construimos una respuesta organizada con un enfoque técnico y social que
nos permitirá representar al mayor número de personas con Enfermedades
Raras en el país.
Política de Calidad
Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen
Enfermedades Raras, comprometida en lograr su inclusión, integración y
atención, que se rige por la Ley y sus Estatutos, y que se enfoca en la mejora
continua de sus procesos
Valores
• Autonomía
• Ecuanimidad

26. OCTUBRE 2014
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• Solidaridad
• Responsabilidad
• Compromiso
TRANSPARENCIA
Sistema de Gestión de la Calidad
La Federación comenzó desde el año 2013 la construcción y documentación
del Sistema de Gestión de la Calidad, el cual se encuentra implementado en un
90% a Noviembre de 2014.
El Sistema de Gestión de la Calidad permite controlar, mejorar y auditar los
procesos de nuestra institución, garantizando la optimización del gasto de los
recursos, la contratación de personal y proveedores calificados, el
cumplimiento de los fines establecidos dentro de los Estatutos de FECOER y la
ejecución de los Planes Operativos Anuales mediante indicadores de Gestión
que se reportan a las directivas con el fin de mantener el curso de la institución.
Planes Operativos
Construimos Anualmente un Plan Operativo acorde a los Estatutos de la
Federación al cual están sujetas las acciones del Talento Humano de FECOER. El
Plan Operativo determina los objetivos estratégicos, tácticos, las metas y el
tiempo de ejecución. El Plan Operativo Anual es aprobado por la Junta
Directiva y revisado por la Asamblea de Miembros.
Presupuesto Anual
El Presupuesto Anual de FECOER es presentado a los miembros de Junta
Directiva para su aprobación y la fidelidad en su ejecución se presenta
trimestralmente mediante informes a los miembros de Junta Directiva y

27. OCTUBRE 2014
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anualmente a los miembros de la Asamblea junto con los documentos
contables para su aprobación.
Informes de Gestión y Memorias de actividades-Publicaciones Web
Son presentados trimestralmente a los miembros de Junta Directiva,
anualmente a la Asamblea y a la Alcaldía Mayor de Bogotá.
Se presentan así mismo memorias trimestrales de actividades a los donantes.
Las memorias Anuales de FECOER y las memorias de la Conmemoración del Día
Mundial de las ER son publicadas en nuestra pagina WEB. En esta misma
pagina se comunican las decisiones , avances, eventos, logros y posiciones de
FECOER.
De la misma manera se presentan informes de transparencia a las Entidades
Gubernamentales.

28. OCTUBRE 2014
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ESTRUCTURA ORGANIZACIONAL

29. OCTUBRE 2014
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FUNDRAISING
La relación con nuestros donantes y colaboradores se mantiene gracias a la
gestión impecable de FECOER en el trabajo por todas las Enfermedades Raras y
por todos los afectados, gestión que favorece no solo a las organizaciones
federadas, sino también aquellas que están fuera de la Federación y a los
afectados no afiliados. La autonomía y la transparencia en las relaciones con
todos nuestros grupos de interés y nuestros colaboradores nos permiten la
sostenibilidad financiera y la sostenibilidad de nuestra reputación en el
tiempo.
Nuestros reto para el año 2015 consistirá en ampliar y diversificar nuestras
fuentes de donación, así como implicar a más actores de la empresa privada
que apoyen nuestra labor.
De la misma manera buscar las posibilidades de gestionar recursos de
Cooperación Internacional para la ejecución de nuestros proyectos.

30. OCTUBRE 2014
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ORGANIZACIONES ALIADAS Y DONANTES

31. OCTUBRE 2014
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REPRESENTACION Y DEFENSA DE
DERECHOS
La acción de FECOER desde el año 2011 ha transformado de manera profunda
las posiciones, planes y programas diseñados por los tomadores de decisión en
política publica, así como el marco legislativo para los pacientes con ER.
Además de alcanzar logros en la educación y sensibilización de las diferentes
instituciones gubernamentales, FECOER ha presentado innumerables
propuestas mediante clara y transparente abogacía basada en evidencia, la
cual ha redundado en reconocimiento de nuestra población como una
comunidad que requiere de especial protección. De la misma manera se han
logrado avances en la reglamentación de la Ley 1392 de 2010 y el
establecimiento de acciones locales Distritales en Bogotá.. Entre nuestros
logros se cuentan:
• La Elaboración de la Resolución 430 de 2013 Lista de ER oficial, que incluye
más de 1800 patologías de baja frecuencia.
• La ejecución del Censo preliminar de pacientes mediante Decreto 1954 de
2012- Este es el primer censo oficial gubernamental de pacientes con ER en
Colombia.
• La Inclusión de acciones para las ER en el Plan Decenal de Salud Publica
• El Reconocimiento de los afectados por ER como sujetos de especial
protección en la Ley Estatutaria en Salud que ya ha sido sancionada por la
Corte Constitucional en su Sentencia C-313/14
• El Logro de la protección especial para los afectados con Enfermedades
Raras, de las exclusiones determinadas para los planes de beneficios en la
Ley Estatutaria en Salud que ya ha sido sancionada por la Corte
Constitucional en su Sentencia C-313/14

32. OCTUBRE 2014
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• La Sanción del Acuerdo Distrital 537 de 2013 para la identificación,
seguimiento y rehabilitación de pacientes con ER en el Distrito Capital y
Resolución de institucionalización de la Mesa Distrital de ER -Resolución
1147 de 2014 de la Secretaria de Salud Distrital-
• El Inicio de la caracterización de pacientes con ER dentro de la población
Nacional a cargo del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar.
• La Emisión de Acuerdo Distrital No 537 de 2013 que ordena el diagnostico,
seguimiento y rehabilitación de pacientes con ER, así como la formalización
de la Mesa Distrital de ER con la Secretaria de Salud de Bogotá.
• El Inicio de Acciones de FECOER ante Organismos Internacionales de
carácter multilateral en el año 2014. –OPS, OEA, CIDH-.
FECOER como Organización No Gubernamental ha propendido por la difusión
y democratización del conocimiento acerca de las Enfermedades Raras y por
la participación de la comunidad en las decisiones que le afectan.
De la misma manera ha sido actor transformador de la realidad de los afectados
por Enfermedades Raras en Colombia, dotando de identidad a la comunidad,
haciéndola conocedora de sus derechos y deberes, luchando por el derecho a
la salud, la vida y la protección social.
FECOER es reconocida por los diferentes actores por su actuar legitimo,
transparente y comprometido con la transformación del país y la mejora en las
practicas de incidencia política y social para las Enfermedades Raras, todo esto
bajo los principios de equidad , solidaridad , transparencia y defensa del
Derecho Humano de los pacientes y familias que conviven con las
Enfermedades Raras.

33. OCTUBRE 2014
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34. OCTUBRE 2014
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GESTION ASOCIATIVA
TRABAJO DE REUNION Y AGREMIACIÓN
Comenzando inmediatamente después de su fundación, FECOER se preocupa
por encontrar a cada una de las organizaciones que trabaja por los pacientes
de Enfermedades Raras en Colombia, visitándoles y compartiendo la visión
estratégica construida inicialmente. Así mismo ha evolucionado en el
conocimiento de su proceso de Gestión Asociativa y su documentación , lo cual
ha brindado transparencia en los procesos de agremiación y la creación de un
marco de participación de las organizaciones agremiadas. Es así, que pasamos
de tener 6 organizaciones fundadoras, a conseguir la adherencia de 28
organizaciones más, sumando 34 a noviembre del año 2014.
PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS 2012
En el año 2012 se
realiza el Primer
Encuentro Nacional
de Federados, en el
marco del cual se
estableció la
participación de las
organizaciones en la
formulación de
políticas para el Plan
Decenal de Salud
Publica y se hizo el
primer encuentro de capacitación para las organizaciones de pacientes. Este
primer Encuentro estrechó los lazos entre las organizaciones, brindando
además la posibilidad de educarse sobre temas como el Sistema de Salud y
Protección Social, comunicación estratégica, Aspectos Legales de la defensa
del derecho a la salud, la importancia y el funcionamiento de las Redes.

35. OCTUBRE 2014
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EDUCACION
Durante los 3 años de funcionamiento de FECOER se han realizado
anualmente actividades educativas para las organizaciones de pacientes y el
primer diplomado para ONG´s de Enfermedades Raras en trabajo conjunto con
la Universidad de la Sabana, que brindó herramientas de liderazgo, gerenciales,
administrativas y de transparencia.
En este diplomado participaron organizaciones de diferentes países de
Latinoamérica y su construcción conceptual fue apoyada por FECOER.

36. OCTUBRE 2014
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social 2014 36
De la misma manera se han realizado actividades anuales de capacitación en
diferentes temas de interés de las organizaciones federadas y de los pacientes .
Foros Regionales
Se han organizado Foros
Regionales dentro y fuera
del marco del Día Mundial
de las ER, con el fin de concienciar, educar a la comunidad en general y poner
en debate, junto con los organismos públicos regionales, la necesidad de un
abordaje diferencial para la comunidad que convive con ER.

37. OCTUBRE 2014
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Programas sobre ER de UN Radio
En el año 2012 se grabaron 12 programas radiales en el espacio “Diagnostico”
de la Universidad Nacional, donde se educó sobre Enfermedades Raras, con la
participación de expertos en el tema y las asociaciones de pacientes.
Día mundial de enfermedades
raraS
Tres años consecutivos posicionando la comunidad de ER y sus
necesidades.
La conmemoración del Día Mundial de las ER, cada 28 de febrero, nos ha
permitido aumentar de manera exponencial los eventos políticos, académicos
y culturales en torno a las ER, logrando a partir del año 2011 por lo menos 4
ciudades Colombianas implicadas cada año, realizando un promedio de 12
eventos anuales, con colaboración de diversas instituciones y con la presencia
de aproximadamente 3.000 asistentes, desde que comenzaron las actividades
de FECOER.
Diverso Funcionarios del Gobierno Nacional han participado de estos
Encuentros y han expuesto sus posicionamientos y su compromiso con este
delicado problema de salud publica.

38. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 38
Seguir Educando en Enfermedades Raras en el año 2015
Tenemos para el 2015 dos Proyectos de educación en curso: Uno con el
Servicio Nacional de Aprendizaje SENA, para promover la educación gratuita
de técnicos en el área de la salud en ER, y el diseño de proyectos de educación
con ASCEMCOL – sociedad científica de estudiantes de medicina- para lograr la
introducción de simposios y seminarios de ER en las diferentes facultades de
medicina .

39. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 39
GESTION DE COMUNICACIONES
Redes Sociales, Pagina Web y Periódico FECOER, medios permanentes de comunicación
con nuestra comunidad, con los grupos de interés y la sociedad en general
Las Redes sociales y la pagina Web fueron las primeras herramientas utilizadas
por FECOER para difundir su trabajo y educar sobre las ER, con fuentes
confiables y como referente de información segura para las familias, los
pacientes, profesionales de la salud, del área social y publico general.
Posteriormente en el año 2012 comienza la circulación mensual de nuestro
periódico “ENFERMEDADES RARAS COLOMBIA”, editado y construido por la
Federación, el cual mantiene actualizados a sus suscriptores acerca del estado
del arte de las ER en Colombia, el Sistema de Salud Colombiano y trae
información de interés en Español.
Así mismo, internamente mejoramos los procesos de comunicación con las
organizaciones federadas, mediante el correo electrónico, las circulares y la

40. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 40
implementación del proceso de gestión asociativa, el cual está encargado junto
con el área de comunicaciones, de estrechar los lazos de conversación y
colaboración entre organizaciones pertenecientes a FECOER.

41. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 41
GESTION ADMINISTRATIVA
La preocupación constante de FECOER en aras de mejorar su estructura
interna, y favorecer la realización de mejores practicas gerenciales y
administrativas, le han permitido crecer en la estandarización de sus procesos a
través de su Sistema de Gestión de la Calidad, el cual tuvo su primera auditoria
en el mes de Diciembre de 2014.
FECOER lleva a cabo sus procedimientos de contabilidad y tesorería al día,
cumpliendo con sus obligaciones legales, tributarias, contables y contractuales
con empleados, voluntarios, proveedores y grupos de interés.
Durante los años 2013 y 2014, FECOER ha trabajado duramente para
documentar sus procesos y mejorar su gestión administrativa de manera que
sea posible medir la gestión social de FECOER y su impacto en el desarrollo de
sus procesos misionales .
Cumplimos con las prescripciones laborales requeridas por el Ministerio de
protección Social: Contratos Laborales, prestaciones sociales, seguridad social y
pago de aportes parafiscales de Ley.
La gestión financiera es entendida como el trabajo que desarrolla FECOER para
proteger el patrimonio , así como la optimización de los recursos para el
cumplimiento de nuestra Misión.

42. OCTUBRE 2014
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social 2014 42
CIFRAS
CONSOLIDADAS DE
GESTION SOCIAL

43. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 43
Representar y lograr la
inclusión y atención
Nuestro proceso de Representación y Defensa de Derechos tiene como
objetivo Representar a nuestros federados ante la sociedad para lograr su
inclusión, integración y atención.
1. Índice de Acciones de Participación Política
Medir el impacto de FECOER en su capacidad para crear y mantener espacios
de participación política frente a entidades tomadoras de decisión –entidades
que FECOER prioriza en su estrategia de acción política anual-. :
15%
19%
46%
62%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
2011 2012 2013 2014
CRECIMIENTO INDICE DE
PARTICIPACION POLITICA
CRECIMIENTO INDICE
DE PARTICIPACION

44. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 44
2. Índice de Acciones de Representación
Medir el numero acciones de sensibilización, educación o denuncia social
promovidos o en que participó la Federación durante los años 2011 a 2014.
Estas acciones de sensibilización incluyen los foros, simposios, cursos, sean
académicos o sociales, audiencias publicas frente a entidades
gubernamentales , invitaciones a conferencias donde FECOER haya podido
exponer posiciones, programas, proyectos, y en general la sensibilización y
concienciación política acerca de la situación de los afectados con ER en
Colombia. Mediante este mismo índice medimos el impacto de algunas de las
acciones de comunicación emprendidas por FECOER
El índice de Representación de FECOER a nivel Nacional en el marco del
Día Mundial, ha crecido implicando a mayor cantidad de ciudades y
eventos por año, además de una mayor cantidad de personas
sensibilizadas por año en el marco de esta conmemoración.

45. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 45
Las acciones de representación promovidas por FECOER o a las cuales
ha sido invitada a participar presentan un crecimiento sostenido desde
el año de su creación, inclusive fuera del marco del día mundial de las
ER.
3. Índice de Acción Política
Este índice nos permite medir la efectividad de las acciones políticas, de
defensa de los derechos, de representación, acciones de inclusión y
visibilización de los afectados con Enfermedades Raras dentro de las políticas
publicas y la legislación Colombiana, en términos de propuestas presentadas y
acciones de cabildeo emprendidas que han tenido impacto tangible en leyes
o políticas diseñadas.
11
14
21
0
5
10
15
20
25
2011-2012 2013 2014
"Indice de Acciones de
Representacion
"Indice de
Representacion fuera
del DIA MUNDIAL ER"

46. OCTUBRE 2014
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social 2014 46
FECOER ha tenido dentro de los tres años de su funcionamiento un impacto que
fluctúa entre el 88% y el 100 % de efectividad en las Acciones Políticas que
emprende, mostrando que su estrategia de acción política es muy efectiva para
influir en las posiciones de los tomadores de decisión, posiciones que se ven
reflejadas posteriormente en las Leyes o en las políticas publicas dictadas a favor
de la población con ER.
Comunicar mas y mejor
El objetivo de nuestro proceso de comunicación es fomentar y aumentar el
interés , el conocimiento y el reconocimiento mutuo entre los diversos actores
sociales en lo relativo a las ER, a la gestión de esos actores y de la Federación
mediante estrategias de comunicación, además de fomentar el interés, el
conocimiento y reconocimiento de la comunidad que convive con ER
Es por esto que además del Índice de Acciones de Representación, tenemos
otros indicadores que nos permiten saber como va este proceso en FECOER
100%
88%
100%
90%
80%
82%
84%
86%
88%
90%
92%
94%
96%
98%
100%
102%
2011 2012 2013 2014
Indice de Accion Politica
Indice de Accion
Politica

47. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 47
4. Índice de Crecimiento en Redes Sociales y Publicaciones
Las notas de prensa y publicaciones donde Fecoer es referente han
crecido en un 500% en los pasados tres años.
LIKES
0
500
1000
1500
2012
2013
2014
290
676
1404
LIKES
LIKES

48. OCTUBRE 2014
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Los datos de crecimiento en likes y alcance en nuestra red social de
Facebook que se han conseguido sin ninguna inversión económica,
muestran el numero de seguidores reales que tienen el interés de
conocer cada una de las publicaciones durante los últimos tres años
132
1381 1404
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
1600
2012 2013 2014
ALCANCE
ALCANCE

49. OCTUBRE 2014
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social 2014 49
REUNIR , FIDELIZAR Y FACILITAR
LA COOPERACION ENTRE
MIEMBROS FEDERADOS
Nuestro proceso de gestión asociativa ha logrado la asociatividad de entidades
interesadas, fidelizarlas y facilitar su cooperación. El Primer trabajo de FECOER
ha sido encontrar a las organizaciones de ER para reunirlas y presentarles las
posibilidades de trabajo conjunto.
La siguiente grafica muestra el ritmo de inclusión de organizaciones por año:
Después de estos tres años de relacionamiento con las organizaciones de
pacientes , comienza para FECOER el reto de aumentar la participación de sus
organizaciones federadas a través del fortalecimiento de los Comités
Nacionales y Regionales, la comunicación, la educación y la trasferencia de
conocimiento. Hasta ahora mantenemos la participación de nuestros
miembros en un 50% :
12
14
8
2
0
5
10
15
Año 2011 Año 2012 Año 2013 Año 2014
ORGANIZACIONES FEDERADAS POR
AÑO

50. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 50
El índice de participación es medido de acuerdo al registro que se lleva de la
participación de los miembros federados en cada una de las actividades
organizadas por la federación –eventos, actividades, capacitaciones- así como
la participación en los Comités-.
ÍNDICE DE SATISFACCIÓN DE ORGANIZACIONES FEDERADAS
Escuchar a las organizaciones de pacientes, y el cumplimiento de sus
expectativas frente a FECOER es lo más importante para nuestra institución.
Los indicadores de gestión muestran una importante respuesta positiva a la
gestión de la Federación, pero nuestro mayor reto en el área de gestión
asociativa está en mejorar el seguimiento a las organizaciones de pacientes y
la generación de canales de participación que aumenten la percepción y
sentido de pertenencia con la organización.
En la Encuesta de satisfacción realizada entre las organizaciones en el año 2014,
encontramos la siguiente percepción de las organizaciones de pacientes frente
a la atención y la relación que se tiene con FECOER:
0
5
10
15
20
25
30
35
1
Federados que
participan
No Total Federados

51. OCTUBRE 2014
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Pregunta 1 Prontitud respuesta a requerimientos 85,71 %
Pregunta 2 Calidez en la atención 91,43 %
Pregunta 3 Calidad en la respuesta 87,14 %
Pregunta 4 Apoyo por parte de la Federación 82,86 %
Pregunta 5 Seguimiento por parte de la Federación 85,71 %
Pregunta 6 Difusión de información de interés 92,86 %
Pregunta 7
Facilidad de comunicación con la
Federación
91,43 %
76,00
78,00
80,00
82,00
84,00
86,00
88,00
90,00
92,00
94,00
1
Pregunta 1
Pregunta 2
Pregunta 3
Pregunta 4
Pregunta 5
Pregunta 6
Pregunta 7

52. OCTUBRE 2014
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social 2014 52
PROMEDIO GENERAL DE SATISFACCION DE LAS ORGANIZACIONES
FEDERADAS CON LA GESTION DE FECOER
La construcción de la misión de FECOER responde hasta ahora a las
expectativas de los federados.
Datos obtenidos en la Ultima Encuesta de Satisfacción de federados, a la
cual respondieron el 60% de organizaciones de pacientes
ORIENTANDO A LAS FAMILIAS
La mayor necesidad que sufren los afectados con Enfermedades Raras tiene
que ver con el acceso a la información relativa a sus propias enfermedades, los
recursos disponibles y el acceso a la salud.
Nuestro proceso de Orientación y Referencia busca dar un servicio de apoyo y
facilitar la conexión entre las personas afectadas y las Asociaciones de
88
12
Satisfaccion de Federados
Satisfecho
Insatisfecho

53. OCTUBRE 2014
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social 2014 53
pacientes para que puedan acceder a la información y los servicios que
necesitan para mejorar su calidad de vida.
FECOER ha orientado a 297 familias entre los años 2013 y 2014, dando
información sobre organizaciones de pacientes y recursos de información que
puedan apoyar la atención de los afectados.
NUMERO DE FAMILIAS ORIENTADAS
132
165
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Año 2013 Año 2014

54. OCTUBRE 2014
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social 2014 54
RETOS 2015

55. OCTUBRE 2014
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RETOS FECOER 2015
Mantener y dinamizar la Mesa de Enfermedades Raras del Minsalud apoyando la
Reglamentación de la Ley 1392 de 202 "Ley de Enfermedades Huérfanas"
Mantener y mejorar nuestras relaciones con organismos Internacionales y Nacionales
Aumentar el intercambio de conocimiento sobre la Evaluación de Tecnologías en Salud para
Enfermedades Raras, los Modelos de atención, los modelos de aseguramiento, la equidad
para los afectados.
Trabajar en la concienciación, sensibilización y educación sobre las Enfermedades raras a los
diferentes actores
Promover en el Distrito Capital el Censo de pacientes con Enfermedades Raras, así como la
educación al Talento Humano en Salud y la implementación de un modelo de atención integral
para pacientes y familias
Promover la publicación de un Estudio sobre el Acceso a la Salud de los pacientes con ER en
Colombia
Promover las Acciones del Comité Asesor en Enfermedades Raras COASER y trabajar
conjuntamente con esta institución con el fin de apoyar la mejor orientación de familias y
pacientes que conviven con ER.
Fortalecer nuestros Capítulos Regionales Antioquia y Valle y Comités de FECOER- así como
las Relaciones Internacionales con entidades del mismo Orden - Alianza Latinoamericana
HACER.LA
Establecer un Sistema de evaluación de nuestras Organizaciones federadas y reglamentación
de nuestro Código de Ética

56. OCTUBRE 2014
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social 2014 56
Realizar el segundo Encuentro Nacional de Federados
Implementación de dos proyectos piloto de carácter social o educativo, que involucre a las
organizaciones de pacientes . Aumentar los canales de participación y comunicación. Así
como la educación de la población base sobre Derechos y deberes.
Implementar un proyecto de Fundraising que apoye la consecución de recursos y diversifique
las fuentes.
Evaluar el impacto de las acciones implementadas y de los procesos de FECOER

57. OCTUBRE 2014
FECOER-balance
social 2014 57
LA VOZ DE LOS AFECTADOS
CON ENFERMEDADES RARAS
EN COLOMBIA
Av Cra 15 N 124 – 17
Edificio Jorge Barón /Torre B /Oficina 703
Tel. 057 (1) 7026636
Bogotá – Colombia
www.fecoer.org