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Usoterapiacognitivoconductual

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  • 1. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 89–106 PARA LA REFLEXIÓN “Lo que tú tienes que hacer es…”:El uso coercitivo de Terapia Cognitivo–Conductual en las nuevas enfermedades Clara Valverde Enfermera/Formadora. Equipo Aquo, Barcelona Iñaki Markez Psiquiatra. CSM de Basauri, OsakidetzaResumen: La Terapia Cognitivo–Conductual (TCC) se está utilizando en nuevas enfermedadesorgánicas crónicas, como la fibromialgia (FM), el Síndrome de la Fatiga Crónica/EncefalomielitisMiálgica (SFC/EM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples, como tratamiento con la hipótesiserrónea de que estos enfermos tienen “pensamientos inadaptados”. Este uso coercitivo de la TCCse está llevando a cabo para adelantar las agendas de las administraciones públicas en estasenfermedades ignoradas y desatendidas. Otras psicoterapias brillan por su ausencia en estasenfermedades en las que los afectados tanto apoyo necesitan para poder recuperar su dignidad.Palabras clave: Terapia Cognitivo–Conductual, fibromialgia, Síndrome de la FatigaCrónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidades Químicas Múltiples, coerción.Summary: Cognitive Behavioural Therapy is being used in new organic illnesses such asfibromyalgia (FMS), Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomielitis (CFS/ME) and MultipleChemical Sensitivities (MCS) as treatment with the erroneous hypothesis that these patientshave “inadapted thoughts”. This coercive use of CBT is being carried out to forward the politicalagendas of public administrations regarding these illnesses which are so ignored and neglected.The other psychotherapies have made themselves scarce in these illnesses in which those who livethem so much need support to regain their dignity.Key words: Cognitive Behavioural Therapy, fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome/MyalgicEncephalomielitis, Multiple Chemical Sensitivities, coertion.1. Introducción Las enfermedades orgánicas emergentes enfermedades desatendidas y no tomadas entales como el Síndrome de la Fatiga Cróni- serio. Esta marginalización las convierte aúnca/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la fibro- más invisibles de lo que ya son por su falta demialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas Múl- señales externas. Esta invisibilidad mayor es eltiples (SQM) son tres enfermedades de la resultado de los pocos conocimientos que hayfamilia de los Síndromes de Sensibilidad Cen- de estas enfermedades en la sociedad civil,tral (SSC)I, que en la mayoría de los casos se entre los profesionales sanitarios, y también ensuperponenII, III y causan un gran sufrimiento las administraciones públicas. Se añade tambiénpsico–emocional añadido al físico por ser a la invisibilidad el hecho de que la mayoría de 89
  • 2. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 estas personas enfermas no tienen suficiente varios países ya las reconocen como enferme- salud como para salir habitualmente de sus dad. Estas tres enfermedades tienen criterios casas y, cuando salen, si no se les nota nada reconocidos internacionalmente para definir y remarcable, no son creídas cuando dicen que diagnosticarlas (ARC 1990, Fukuda 1994, Miller están enfermas. Todo esto hace que sea fre- 1999, Carruthers 2003, Carruthers 2006). cuente que estas enfermedades sean conside- radas como no legítimas, psicosomáticas o El SFC/EM, la FM y las SQM son enferme- inexistentes por las administraciones y gran dades multisistémicas que tienen mucho en parte de la sociedadIV, V. común entre ellas. En las tres existen desarre- glos genéticos similares, una gran sensibiliza- Dado el gran sufrimiento físico y psicosocial ción del sistema nervioso centralIX, X, hipoxia que aún conllevan, estas enfermedades podrían celular2, una gran disfunción mitocondrialXI, un representar una gran oportunidad para los exceso de óxido nítrico3 y otros desarreglos. profesionales de la salud mental para desarro- Por eso, la mayoría de las personas que padece llar su trabajo de apoyo a estos enfermos mar- una de estas enfermedades suelen a tener tam- ginados por la sociedad. Desafortunadamente, bién trastornos de una o dos más de las otras las investigaciones e informaciones recogidas tres9, XII. demuestran que la poca ayuda que se está brin- dando desde el campo de la psicología a estas El SFC/EM, con una prevalencia del 0,5% enfermedades, es a través de un uso deficiente que afecta a mujeres más que a hombres, afec- y coercitivo de la Terapia Cognitivo–Conduc- ta especialmente al sistema inmunológico. Tam- tual (TCC), y las investigaciones también bién se detectan reactivaciones de virus tales demuestran que, desafortunadamente, la TCC, como el Epstein–Barr, el citomegalovirus y en este contexto, se está utilizando para ade- otros de la familia del herpes. Esta enfermedad lantar y reforzar agendas políticas de algunas se parece a una gripe interminable e invalida a administraciones públicas. Las otras ramas de la la persona de una manera extremaXIII. El psicología, ante estas enfermedades, brillan por SFC/EM también afecta al funcionamiento cog- su ausencia en la actualidad. nitivo, al cardiovascular con mareos y desmayos y, en resumen, una persona de 30 años con esta enfermedad parece un inválido ancianoXIV. 2. Enfermedades de ahora y del futuro La fibromialgia (FM), con una prevalencia del Aunque el SFC/EM y la FM ya aparecen en la 2,5% (el 90% son mujeres), se caracteriza por literatura científica desde hace casi un sigloVI, VII, un aumento en la percepción del dolor9, espe- es sobre todo a partir de los años 80s en los cialmente en zonas musculares sin haber un que se definen estas dos enfermedades por los daño local. La FM también causa agotamiento y CDC de Atlanta, la Organización Mundial de la otros síntomas fluctuantes como alteraciones Salud (OMS) y por científicos de prestigio en el sueño, rigidez muscular, cefaleas, proble- (Yunus 1981, Holmes 1988 y Fukuda 1994). La mas cognitivos, intestino irritable, dolor miofas- OMS ha clasificado el SFC/EM y la FM con los cial y otrosXV, XVI. códigos G93.3 y M79.9 respectivamente en la Clasificación Internacional de Enfermedades en Las Sensibilidades Químicas Múltiples su décima y última edición (CIE–10). Las Sensi- (SQM), con una prevalencia que puede ser bilidades Químicas Múltiples (SQM) aparecen entre el 0,75% y el 1,6%XVII, es una enfermedad más tarde en la literatura y, aunque no han sido en la cual el enfermo pierde la tolerancia a sus- clasificadas aún por la OMS, tienen sus propios tancias en el medioambiente que habitualmen- criterios consensuados por científicosVIII y te son tolerados por otras personas, por eso90
  • 3. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESse llama una patología de “bajas dosis”XVIII. Cual-quier contacto con productos químicos puede 3. Sufrimiento añadidoagravar los numerosos síntomas de las SQM Al sufrimiento físico, a la gran imprevisibili-como los problemas respiratorios, infecciones, dad y a las fluctuaciones de estas enfermeda-cefaleas, problemas cognitivos, fatiga extrema, des, se añade el sufrimiento psicosocial causa-dolores, problemas digestivos, etc. Los desarre- do si acontece desatención médica yglos multisistémicos que existen en las SQM administrativaXXII, el aislamiento, la invisibilidadentran en un círculo vicioso cuando el enfermo y la discriminación de género. A medida que latiene alguna exposición a productos que pare- persona comienza a enfermar con FM, SFC/EMcen inofensivos. Esto fuerza al paciente a hacer o SQM, ve que su biografía se interrumpeXXIII alun Control Ambiental en su hogar, lo que comprobar que su vida no puede continuarrequiere un gran esfuerzo, coste y, sobre todo, como hasta entonces. Las investigacionesuna gran cooperación de su entorno. La vida demuestran que enfermedades como elsocial y laboral de los enfermos de SQM más SFC/EM implican grandes pérdidas laborales,graves es casi inexistente y viven en un “destie- sociales, económicas, pérdida de planes de futu-rro” porque muchos enfermos tiene que estar ro, etcXXIV.encerrados, ya que si salen de su espacio librede tóxicos se arriesgan a empeorar. Se cree Al no obtener un diagnóstico correcto, enque la mayoría de las personas con FM y la mayoría de los casos durante años22, la per-SFC/EM tienen algún grado de SQM. sona enferma tampoco recibe el reconocimien- to de su entorno, de los médicos ni de la socie- El SFC/EM y las SQM, tienden a manifestar- dad, tan importante para poder adaptarse a lase entre los 20 y 30 años de edad y la FM a par- enfermedad y para recibir apoyo y acceso a lastir de los 40 años. Aunque las tres enfermeda- ayudas necesarias. Las investigaciones sobre lasdes también existen en su versión pediátricaXIX. personas con el SFC/EM, la FM y las SQMEstas tres enfermedades pueden desencade- demuestran que su experiencia es diferente a lanarse lentamente o repentinamente con una de los enfermos con otras enfermedades cró-exposición vírica o tóxica en el medio ambien- nicas más reconocidasXXV, porque estas patolo-te o con un trauma físico como sería un acci- gías son relativamente nuevas y porque produ-dente de coche. Por ello se puede pensar que cen un abanico más grande de síntomas y unasu prevalencia pueda ir aumentando. trayectoria más variable e imprevisible que la mayoría de las enfermedades crónicas. No existen, en estos momentos, tratamien-tos curativos, aunque algunos tratamientos sin- Al peregrinaje médico en busca de un diag-tomáticos en intervenciones preventivas pue- nóstico o en busca de tratamientos cuando yaden frenar el empeoramiento y mejorar un se tiene el diagnóstico, casi siempre se añade elpoco la calidad de vida. peregrinaje jurídico porque en muchos de los casos en que los médicos especialistas creen Según algunos investigadores, el impacto que el enfermo con una de estas nuevas enfer-sobre la calidad de vida de las personas con medades no puede seguir trabajando, los ins-estas enfermedades, sobre todo en sus versio- pectores médicos afirman lo contrarioXXVI. Estones más severas, es extremo, peor que en la obliga al paciente a comenzar una larga, estre-Esclerosis Múltiple y comparable con la última sante y cara trayectoria por los juzgados parafase del SidaXX, por lo que conllevan una alta intentar conseguir una ayuda económica cuan-morbilidad y también mortalidad, porque ade- do su salud le impide trabajar. Este recorridolanta la edad de fallecimiento del enfermo unos jurídico, según la investigadora y catedrática deveinte añosXXI. derecho canadiense Katherine Lippel, empeora 91
  • 4. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 la saludXXVII. La socióloga sueca, Pia Bülow, en su Esta discriminación de género, la mujer con investigación sobre la situación de las personas FM, SFC/EM o SQM, la vive también en la con- con SFC/EM, afirma que la negación de la ayuda sulta médica, en la que los síntomas de dolor y económica sabotea las estrategias del enfermo de fatiga extrema son vistos como “cuentos de para poder convivir con su enfermedadXXVIII. mujeres”, muy diferente a cuando un hombre presenta los mismos síntomas28. Aunque “convivir”, incluso si el paciente recibiera la ayuda económica necesaria, sería Las enfermedades orgánicas que producen difícil por el constante cuestionamiento e fatiga son las más cuestionadas y deslegitimiza- incredulidad de su entorno que la persona con das por los profesionales sanitariosXXX. Si ade- una de estas enfermedades sufre día tras día. más el paciente con fatiga es mujer, es más pro- Los constantes comentarios sobre si el enfer- bable que sea diagnosticada como deprimida mo tiene “buena cara” o no, si realmente está que un hombre con el mismo síntoma. tan enfermo, si no podría esforzarse más, si no está siendo perezoso, golpean a la persona que está en duelo por haber sido traicionada por su 4. Incomodidad para la sociedad cuerpo a una edad tan joven, y por ver limitada Estas enfermedades incomodan a la socie- o incluso haber perdido su vida laboral, social, dad, estamentos médicos e instituciones públi- económica y familiar que había construido. cas incluidas, por todo lo que cuestionan y ponen en evidencia. En una sociedad en la que A estos duelos también se les añade la culpa, se valora el éxito laboral, el que una persona de sobre todo en las mujeres28, que son la mayoría cuarenta años, a menudo en el mejor momen- de las personas con estas enfermedades (como to de su desarrollo profesional, tenga que dejar en otras enfermedades endocrinoinmunológi- de trabajar y se pase el día tumbada con una casXXIX), culpa que una sociedad machista pro- enfermedad que no es conocida, con síntomas yecta sobre la mujer enferma. La que tradicio- fluctuantes y cambiantes pero con buen aspec- nalmente ha sido la cuidadora de la familia ya no to, desconcierta a su entorno y le aleja. La mul- puede cuidar como antes. La madre y esposa titud de síntomas fluctuantes de la FM, SFC/EM ahora no sólo no puede estar tan enfocada en y SQM son formas y señales que desvían de la las necesidades de su entorno como hacía sino “normalidad” y estigmatizan a la personaXXXI. que necesita ayuda ella misma, lo cual altera Todo esto aísla lentamente a la persona enfer- fuertemente las relaciones familiares y sociales. ma, no sólo físicamente, sino también emocio- nalmente porque sus preocupaciones (“¿cómo Esto se ve agravado aún más en las SQM, en estaré mañana?, ¿cómo estaré esta tarde?, ¿lle- las cuales la persona enferma, la mayoría tam- garé al cuarto de baño?, ¿me darán una pen- bién mujeres, precisa de la comprensión y cola- sión?”) no tienen nada en común con las de boración activa de su entorno para no estar otra gente de su edad. expuesta a más productos tóxicos que empeo- ran su salud tales como colonias, aftershaves, La persona enferma con estas patologías ropa lavada con detergente y suavizante, pro- tampoco está vista ni se ve a sí misma como un ductos de limpieza de la casa, pesticidas, mate- “discapacitado héroe”, como el parapléjico que rial de construcción, hidrocarburos, tintas y da la vuelta al mundo en silla de ruedas o el muchos otros productos. Al aislamiento físico ciego que tiene un cargo político, aunque para para protegerse de tóxicos fuera de su casa, a el enfermo FM–SFC/EM–SQM, el estar sentado la mujer con el SQM se le añade el “destierro” siguiendo una conversación media hora sea emocional de la comunidad humana porque no como subir a una cima alpina. es comprendida ni creída.92
  • 5. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADES Nada de los actos heroicos que consigue La complejidad multisistémica y bioquímicahacer la persona con FM–SFC/EM–SQM de la FM, del SFC/EM y de las SQM podría ser(ducharse sin desmayarse, cruzar la calle, no una gran oportunidad para la medicina paratener que cancelar su visita al médico, forzarse a desarrollar nuevas maneras de pensar y traba-poner buena cara e implicarse en las preocupa- jar. Pero muchos de los médicos, antes estasciones de sus familiares y amigos) es visto por la enfermedades, están mostrando inseguridadessociedad como un indicador de “una vida bien y abusos de poderXXXIV, XXXV. Los estudiosvivida”, como sería el éxito laboral. Estas enfer- demuestran que en estas enfermedades emer-medades ponen en cuestión el concepto que gentes los médicos y otros profesionales socio-tiene la sociedad del éxito, y eso incomoda. sanitarios tienden a tratar los síntomas como psicológicos o “morales” en vez de indicadores A este daño emocional se añade la culpa de una enfermedad orgánicaXXXVI.que la sociedad proyecta sobre el enfermoFM–SFC/EM–SQM, sea mujer u hombre. En una En el Estado español hay una alarmante des-cultura en la que se hace creer que la buena atención médica a los pacientes con estassalud es el resultado de “pensamientos positi- enfermedades. Los médicos especialistas quevos” y de una actitud “correcta”, cada empeo- deberían atender estas enfermedades (medici-ramiento y fluctuación de estas enfermedades na interna, reumatología, neurología, endocri-es visto por el entorno social y por la mayoría nología), o no conocen estas enfermedades ode los médicos y psicólogos como un acto de dicen que “no creen” en ellasXXXVII. O tambiénirresponsabilidad del enfermoXXXII. También, en ocurre, como se ha documentado en otros paí-las sociedades occidentales, existe el mito de ses, que los médicos se limitan a hacer bromasque las enfermedades se pueden superar gra- sobre estas enfermedades35.cias a las intervenciones médicas. Las personascon estas nuevas enfermedades se encuentran Cuando en Cataluña y en otras CC.AA. sefuera de ese pensamiento postmoderno de diagnostica la FM o el SFC/EM, se hace sin lasrecuperación y control médico sobre el sufri- analíticas ya sugeridas en los Criterios Cana-miento físicoXXXIII. Todo esto daña profunda- diensesXXXVIII y sólo se dice a los pacientes quemente al enfermo que, más que nadie, quisiera tienen una enfermedad crónica y que se tienenevitar empeoramientos. Pero, por ahora, las que “adaptar”. Para ello el único “tratamiento”investigaciones sobre la compleja bioquímica que se les ofrece es la Terapia Cognitivo Con-de estas enfermedades nos demuestran que no ductual. Si el médico diagnostica la FM, lo máses posible. común es que recete un antiepiléticoXXXIX, medicación que está prohibidas por la Agencia Por eso, el enfoque simplista, y a menudo del Medicamento de Europa para su uso enculpabilizante, de la Terapia Cognitivo–Conduc- fibromialgia35 o se le recetan antidepresivos ytual utilizada con enfermos de antiinflamatorios los cuales pueden empeorarFM–SFC/EM–SQM, empeora la salud emocio- la enfermedad11 y el paciente, posiblemente,nal de los pacientes que participan. será derivado a un grupo de TCC o a un grupo de Ejercicio Gradual sin valorar su disfunción mitocondrial particular.5. Abusos de poder Estas enfermedades nuevas incomodan, La persona que recibe un diagnóstico deespecialmente, a los médicos, porque ponen en FM, SFC/EM o SQM lo hace después de unevidencia la pobreza del pensamiento lineal peregrinaje médico, en el cual se le ha dichomédico de síntoma–diagnóstico–tratamiento y que su malestar no es una enfermedad orgáni-de trabajar con sólo un sistema del cuerpo. ca, sino que sus síntomas son “subjetivos”, o 93
  • 6. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 sea, que no son fiables o que son “los nervios” reconocer la fibromialgia y el SFC/EM, pero no o “mucho cuento” o se le dice que “no tiene las SQM. No hay un plan de atención, aunque sí nada” y se asegura de que el paciente no vuel- han tenido tiempo de hacer, a través del Minis- va35 o se le etiqueta de “hiperfrecuentador” terio de Trabajo, el ya famoso “Manual Corba- porque se cree que el paciente “acude dema- cho”, dando directrices a los médicos evalua- siado”XL. El paciente con una de estas enferme- dores para que, ante una fibromialgia no den dades nuevas queda abandonado por el sistema más de 15 días de baja y ante un SFC/EM, 30 sanitario y sufre solo35. Quienes finalmente días. Esto sin considerar la gravedad de cada acceden a las consultas de psiquiatría se caso individual. encuentran aquejados de cuadros de ansiedad o depresión, clínica propia de trastornos adap- En Cataluña, la comunidad autónoma en la tativos tras su largo ir y venir entre unos y que ha habido más presión por parte de las otros especialistas. asociaciones de pacientes FM–SFC/EM–SQM, el gobierno desarrolla varias estrategias que no Como en estas enfermedades complejas, permiten la atención adecuada de estas enfer- con complicados desarreglos bioquímicos, en medades y, sobre todo, limita que se otorguen este momento los tratamiento disponibles son pensiones: desde el Nou Model del 2006 para limitados (y los que existen son bastante des- orientar la FM y SFC/EM a Atención Primaria conocidos), muchos médicos hablan de la Tera- (en la cual no pueden atender estas enferme- pia Cognitivo Conductual como “tratamiento”. dades altamente especializadasXLI), “fibromialgi- Al no reconocer sus limitaciones (de conoci- zándolas” (diciendo que todas estas enferme- mientos individuales o de las investigaciones), dades son una fibromialgia leve) y, quienes trabajan con estas enfermedades son sencillamente, diciendo que hay servicios espe- convencidos creyentes en la TCC como “trata- cializados para adultos y niños con estas enfer- miento”. Médicos acostumbrados al viejo pen- medades cuando, en realidad, son casi inexis- samiento de “solucionar” y “curar”, del que tentes y con listas de espera de dos años y sienten que su imagen depende, y al no tener o medioXLII. También se está asegurando de que al no saber sobre tratamientos biológicos, los médicos catalanes no especifiquen el grado recurren a la superficial idea de que la TCC es de gravedad de cada paciente (no es lo mismo un tratamiento. un SFC/EM Grado II que Grado III–IV)XLIII, lo que dificulta al paciente cuando acude ante una Al mismo tiempo, las administraciones sani- evaluación médica. Ante tal perversión para evi- tarias han intentado posponer el ocuparse de tar atender estas nuevas enfermedades, el estas nuevas enfermedades22. Pero ahora que paciente con FM, SFC/EM o SQM se ve total- ya es obvia la alta prevalencia de estos des- mente desamparado, lo que aumenta conside- arreglos, se ven desbordados al carecer de la rablemente su sufrimiento. planificación necesaria, de los servicios necesa- rios en los años 90s para atender estas nuevas patologías. Algunos gobiernos occidentales han 6. El uso de la Terapia Cogniti- comenzado, no obstante, a ocuparse de estas vo–Conductual (TCC) en FM, enfermedades (Canadá, Noruega, Australia, SFC/EM y SQM EEUU,…), aunque con importantes lagunas. La terapia cognitiva conductual es una forma de intervención psicoterapéutica en la En el Estado español, aún no hay un plan que destaca la reestructuración cognitiva, la para atender estas enfermedades.Ya casi acaba- promoción de una alianza terapéutica colabo- da la primera década del siglo XXI, a través del rativa y los métodos conductuales y emociona- Instituto Carlos III, el gobierno se ha limitado a les asociados mediante un encuadre estructu-94
  • 7. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESrado. Su hipótesis de trabajo es que los patro- errónea ha sido desmentida por muchos inves-nes de pensamiento —distorsiones cognitivas— tigadores, incluyendo los autores de los Crite-tienen efectos adversos sobre las emociones y rios Canadienses para la FM y el SFC/EM yla conducta y por tanto a través de interven- otros expertos en estas enfermedades comociones psicoeducativas y la práctica continuada Byron Hyde, el equipo de la experta belga Vanpuede mejorar el estado psicológico resolvien- Hoof, el americano Michael Antoni, que recibiódo el trastorno: el premio de investigación de la Asociaciónhttp://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_cognitiva Internacional del SFC/EM (IACFS) en el 2009 y muchos otros. La terapia cognitiva o terapia cognitiva con-ductual busca reconocer el pensamiento dis- Malcolm Hooper, profesor de químicatorsionado que origina los trastornos y apren- médica de la Universidad de Sunderland en elder a reemplazarlo con ideas sustitutivas más Reino Unido, dijo en noviembre del 2007, anterealistas. Sus practicantes sostienen que la una comparecencia en el Parlamento en Lon-causa de muchos de los conflictos psíquicos dres, que “la TCC está basada en la idea de queson los pensamientos irracionales. El trabajo las enfermedades psicosomáticas se mantienenestá centrado en el presente, poniendo énfasis por creencias del paciente que no ayudan, cre-en el cambio, en qué hay que hacer para cam- encias sobre la enfermedad que llevan a com-biar. portamientos anormales. El primer requeri- miento para que una enfermedad sea Sus practicantes manifiestan eficacia de la psicosomática es que los síntomas no tenganTerapia Cognitivo–Conductual para algunos causas orgánicas. Esto no es el caso delsíndromes propios de los trastornos de ansie- SFC/EM”. El equipo de sociólogos y psicólogosdad, fobias o cuadros depresivos. En los tras- de la Universidad de DePaul en Minnesota, lide-tornos por dependencia a sustancias psicoac- rado por Leonard Jason, muy conocido por sustivas, los índices de eficacia bajan estudios sobre el SFC/EM desde hace añosabruptamente y no hay eficacia significativa en (sobre cómo organizar una UHE para ella esquizofrenia o el trastorno antisocial de la SFC/EM, sobre la calidad de vida con elpersonalidadXLIV. SFC/EM, sobre la muerte precoz en el SFC/EM, etc.), ha explicado, en el congreso de la IACFS del 2009, que la TCC no tiene sentido para elUso erróneo SFC y enfermedades relacionadas. Dice que la Como hemos visto, toda la evidencia cientí- TCC da por hecho que la mente controla elfica demuestra que la FM, el SFC/EM y las SQM cuerpo cuando, en realidad, en el SFC/EM, elestán causadas por complejos desarreglos bio- cuerpo controla la mente. La mente de la per-químicos y también neurológicos e inmunológi- sona con FM, SFC/EM o SQM quiere hacer,cos y desencadenados por tóxicos y patóge- tiene ideas y motivación, pero el cuerpo se venos. Por eso, que se repita una y otra vez que muy limitado por grandes desarreglos bio-la TCC es un “tratamiento” para estas enfer- químicos. Jason añadió que “las personas conmedades orgánicas, no tiene sentido. el SFC/EM son muy valientes por intentar continuar llevando a cabo algo de actividad y La TCC se aplica sobre la hipótesis de que de implicación en sus familias y en la socie-la razón por la cual el paciente desarrolla y/o dad, aun cuando se encuentran con el frenoperpetúa una enfermedad es debido a su mane- de altos niveles de estrés oxidativo y proble-ra de pensar o a su “sistema de creencias”XLV, y mas neurológicos, endocrinos e inmunológi-que si el enfermo pensara de otra manera no cos”XLVII.hubiera enfermado o mejoraríaXLVI. Esta idea 95
  • 8. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • También en el Reino Unido en el 2006 se La TCC no funciona para la FM, hizo un estudio con 612 pacientes SFC/EM SFC/EM y SQM sobre la TCC, “Action for ME Survey”, y el Los investigadores europeos Van Houden- 43,9% dijeron que habían mejorado, el 22, hove (2006) y Van Koohl (2000) han demostra- 8% no habían notado cambios y el 33,3% do que la TCC no funciona para estas enfer- habían empeorado. medades, porque las personas que tienen estas • En otro estudio escocés del 2007, “Scotland enfermedades no muestran creencias disfun- ME/CFS Scoping Exercise Report”, partici- cionales sobre su salud como supone la paron 399 pacientes SFC/EM de los cuales TCCXLVIII, XLIX. el 38,75% dijeron que les había ayudado, el 43,75% que no había tenido ningún efecto y El equipo belga de Moorken hizo un estudio el 17,5%, que les había empeorado. con los pacientes de las Unidades del SFC/EM • Los holandeses llevaron a cabo un estudio del gobierno belga y, para su sorpresa y la del en el 2008, “Survey of 3 Dutch ME/CFS gobierno belga, se encontró que la TCC no Organizations” en el que participaron 449 generaba beneficios significativos en estos pacientes SFC/EM de los cuales el 30,4% pacientes. Este estudio ha tenido tanta reper- mejoraron, el 42,6% no notaron ningún cusión que el mismo gobierno belga está con- cambio y el 27,0% empeoraron. siderando eliminar la TCC de sus unidades • El reciente estudio en el Reino Unido de la SFC/EML. ME Association de este mismo año, investi- gó 997 pacientes SFC/EM de los cuales el La psiquiatra canadiense Eleanor Stein, afir- 3,4% dijeron que habían mejorado mucho, mó, en la comparecencia en Londres en el 2007 el 27,0% dijeron que habían mejorado, el que “se está dando la impresión de que la TCC 54,6% dijeron que no habían notado ningún mejora los síntomas principales del SFC/EM. Si cambio, el 11,6% dijeron que habían empe- miramos la literatura científica cuidadosamen- orado y el 7,9% dijeron que habían empeo- te, vemos que ninguno de los síntomas princi- rado mucho. pales del SFC/EM mejora con la TCC”. Posiblemente lo más revelador por la con- La TCC hace daño físico tundencia de los datos sean los resultados de Los estudios de Koolhaas, de Booder y Van importantes estudios de la última década que Hoof sobre cómo se están llevando a cabo las ponen en evidencia la ineficacia de la TCC para intervenciones de TCC, encontraron dos sor- el SFC/EM50: prendentes resultados: que al 38% de los enfer- • En el estudio de la CFIDS Association of mos SFC/EM, la TCC les había afectado adver- America de 1999 que se llevó a cabo con samente y que, a través de una revisión 190 pacientes SFC/EM, el 30,0% dijeron que cuidadosa de los estudios sobre la TCC en la TCC les había ayudado, el 37,5% que les SFC/EM pudieron demostrar que las publica- había ayudado un poco, el 23,8% que no les ciones que presumen de que la TCC funciona había ayudado y el 10,0% que les había para el SFC/EM, exageran o engañanLI. hecho daño. • En el Reino Unido, el estudio de Action for Nancy Klimas, inmunóloga de la Universi- ME del año 2001, con 285 pacientes dad de Miami y experta en el SFC/EM, respe- SFC/EM, el 7% dijeron que la TCC les había tada en el mundo, también testificó en la ayudado, el 67% que no les había cambiado comparecencia en Londres que “recetar TCC nada y el 26% dijeron que les había empeo- a los pacientes con SFC/EM que están tan rado. enfermos, en vez de hacerles analíticas inmu-96
  • 9. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESnológicas y biológicas, es dejar a estos maneras coercitivas con estas nuevas patologí-pacientes sin tratamientos, sin opciones y sin as. Preocupa que la TCC se esté utilizando enesperanza”. estos pacientes con coacción, inflexibilidad, con falta de empatía y hasta con un tono de Otros autores, como Bruce Carruthers, desprecioLII, LIII, LIV. El respeto, tan necesarioautor principal de los Criterios Canadienses para cualquier relación terapéutica, estápara la FM y para el SFC/EM, fue más contun- ausente, muy a menudo, en el uso de la TCCdente sobre el daño físico que puede hacer la en pacientes con FM, SFC/EM y SQM cuandoTCC, cuando compareció ante el Parlamento se culpabiliza al paciente de lo que piensa y sedel Reino Unido en agosto del 2008: “La TCC le dice “lo que tiene que hacer”, lo cual es unaumenta le riesgo de empeoramiento de los intento de anularlo. Y se le añade al sufrimien-pacientes con SFC/EM porque se utiliza con la to que ya vive al tratarle como un desequili-idea de que estos pacientes tienen unos pensa- brado emocional.mientos y creencias ‘inadaptados’ sobre sus sín-tomas y su enfermedad. En la TCC se anima a Un equipo de salud mental de Girona, traslos pacientes a ver sus síntomas como ‘sínto- 5 años haciendo terapia grupal con pacientesmas fantasmas’ y a que cambien de pensamien- con fibromialgia, acaba de publicar un artículoto a uno ‘positivo’ y ‘adaptado’. Aquí es donde en el que da, como factores etiológicos de lala TCC hace daño físico, porque interfiere con fibromialgia, la ira y la ansiedad, sin pararse ala señales de alerta que está dando el cuerpo al pensar que a lo mejor estos sentimientos sonpaciente sobre dolor, fatiga, problemas cardio- el resultado de vivir en esta sociedad con lavasculares, infecciones, etc. Esto supone al fibromialgia y no su causa. Estos psicólogos ypaciente mayor riesgo”. enfermeros, durante 10 sesiones grupales, tra- tan a los enfermos de fibromialgia con la idea Otros daños físicos que la TCC puede cau- principal de que “el perfil general encontradosar, surgen de la información que nos han apor- de Expresión de la Ira de estas pacientes mues-tado los pacientes FM–SFC/EM–SQM, cuyas tra una puntuación elevada en Rasgo de Ira ynarrativas veremos más adelante y que han un bajo Índice de Expresión de dicha Ira, desta-participado en la TCC por recomendación de cando un altísimo Índice de Expresión Internasus médicos: de la Ira”.LV Aseguran que han hecho una • Cansancio por el desplazamiento a las “deconstrucción” (sus comillas) de las “narrati- sesiones TCC. vas” (nuestras comillas) de los participantes al • Los ejercicios que dan en la TCC requieren mismo tiempo que confunden la narrativa y la mucha energía. deconstrucción ya que dan un plan detallado • Mantener en constante vigilancia los pensa- de las 10 sesiones que consisten en que: los mientos que se tienen, como recomiendan profesionales explican sus creencias a los en la TCC, es agotador. pacientes (“Explicación de la vulnerabilidad • Las consultas, salas y edificios en los cuales cuerpo–mente”, “Señalamos la tendencia a se lleva a cabo la TCC son peligrosos para tomar una posición victimista…”) y en que los los enfermos con sensibilidades químicas, ya pacientes hagan ejercicios y tareas guiados, que no están bajo un control ambiental actividades que no tienen nada que ver con la adecuado. escucha de las narrativasLVI. Y todo esto bajo la motivación e idea principal del equipo del cen- tro: “…encontramos que en un porcentaje ele-Daño emocional vado, aproximadamente en un 30%, el diagnós- Investigadores han llamado la atención tico de fibromialgia está enmascarandosobre el hecho de que la TCC se utiliza de conflictos sociolaborales (“rentismo”)…”. 97
  • 10. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 Leyendo el artículo ya se puede hacer uno la Paciente A idea del daño emocional que está siendo infligi- Mujer con FM y SFC/EM: do a las personas enfermas que participan en “En la entrevista individual previa al grupo, estos grupos. la psicóloga me dijo que yo era una egoísta con mi marido porque le quería exigir apoyo con De pacientes que han participado en otros mi situación con el ICAM (evaluación médica). grupos terapéuticos, ofrecemos, a continua- Sólo tres semanas más tarde, en la sesión de ción, los siguientes relatos que muestran el grupo dije que me tenía que hacer cargo yo de daño emocional causado por la TCC. la mayoría de situaciones en casa y la psicóloga, la misma que en la entrevista individual, me dijo que yo era ‘tonta’, que no era así, que me tenía Los pacientes hablan que plantar y obligar a mi marido a que él cola- La información de pacientes sobre el uso de borara en todo”. la TCC en la sanidad pública, que aquí expone- mos, fue recibida de las siguientes maneras: “Para las pautas que nos indicaron en la • el 80% fue recibida sin ser solicitada por la TCC, para llevarlas a cabo, necesitaría un míni- web de derechos de los pacientes SFC/EM, mo de 3 horas diarias para realizarlas… ¿pue- www.ligasfc.org, des hacer algo más después de 3 horas tenien- • el 20% fue recibida como respuesta a una do SFC?” petición de los autores a pacientes FM, SFC/EM o SQM sobre sus experiencias con “La psicóloga no tenía en cuenta el historial la TCC. médico de cada paciente, porque no es lo mismo un SFC grado II que un SFC grado III–IV, La información fue recogida entre octubre ni una FM II que una FM III. Cuando se tiene un del 2006 y septiembre del 2009 y procede de grado grave, eso impide hacer los ejercicios tres comunidades autónomas: Navarra, Madrid que nos daban y eso no se tenía en cuenta”. y Cataluña. Algunos informantes relataron su experiencia de memoria y otros de las notas Paciente B que tomaron en las sesiones, las cuales nos Mujer con SFC/EM: enviaron. La mayoría enviaron también el mate- “Aún tengo mis notas de lo que decía la psi- rial que recibieron en las sesiones. Todos los cóloga en las sesiones grupales de TCC: informantes nos comunicaron sus experiencias • Que el 98% de las SFC somos el prototipo a través de correo electrónico, porque este de ‘mujer pillada’ (no sé qué es eso). medio de comunicación es el más accesible • Que las SFC tenemos rasgos obsesivos. para las personas con estas enfermedades, ya • Hablaba mucho de que éramos PCTA, eso que muchos no tienen la energía física para de que somos Tipo A. hablar por teléfono ni recibir visitas. También • Que fuimos niñas no queridas ni valoradas las Sensibilidades Químicas descartan el con- por nuestros padres. tacto cara a cara. • Que somos muy controladoras. • Que tenemos pensamientos negativos, y De los 55 pacientes que nos informaron, se para remediar eso nos dijo que nos pusiéra- escogieron 10 casos que corresponden a dife- mos en la muñeca una goma de pollo, o sea, rentes tipos de narración. El resto de las narra- un elástico, y que cuando tuviéramos un pen- tivas repiten experiencias en los grupos de samiento negativo, había que tirar de la goma. TCC. Estos casos son representativos de los pacientes–informantes. Luego teníamos un motón de hojas para rellenar durante la semana, entre sesiones,98
  • 11. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESsobre ‘pensamientos inadaptados’ y que había fuera. Eso es agorafobia, miedo a los espa-que cambiar por pensamientos ‘adaptados’. cios externos’.Según ella, había que pasarse el día con esashojas. Cuando las rellené y las miré luego, Salí de las primeras sesiones preguntándo-pensé que yo todo lo hacía mal, que no sé me si yo era obsesiva. Al principio me hizocómo vivir con esta enfermedad y eso me hizo dudar. Luego me di cuenta de que esa psicólo-sentir fatal. Y yo, antes de ir a la TCC, pensaba ga no era una buena profesional”.que me estaba adaptando a la enfermedad y mesentía orgullosa de no querer tirar la toalla. Paciente DPues resulta que me dice la psicóloga que soy Mujer con FM y SFC/EM:una obsesiva, inadaptada, controladora y no sé “La psicóloga nos dijo ya, el primer día, quecuántas cosas más.Vamos, que soy una mierda”. tenemos fallos cognitivos porque ‘os habéis pasado mentalmente’. Me pareció increíble oír “Mi pareja me dijo que dejara la TCC, que esto ya que el médico, por cierto, muy amableme estaba haciendo más mal que bien, pero el y respetuoso, no como la psicóloga, me dijomédico que me derivó a la psicóloga (que es que hay razones orgánicas por las cuales tene-del mismo equipo que la psicóloga) es una bella mos problemas cognitivos.persona a quien le estaré siempre agradecidapor cómo me dio el diagnóstico con delicade- Durante las sesiones nos hablaba como siza, y cada vez que le voy a ver es apoyador, estuviéramos en un parvulario, en primera per-comprensivo y muy correcto. No hay muchos sona plural: ‘debemos vigilar nuestros pensa-médicos así. ¡Todo al revés que la psicóloga!” mientos’, ‘no debemos hablar a nuestras fami- lias de nuestra enfermedad para no cansarles’,Paciente C y todo el rato así.Mujer con SFC/EM y SQM: “Os mando el material que nos dio la psi- Me han dicho que esta psicóloga lleva añoscóloga en las sesiones de TCC y algunas de las haciendo grupos TCC con fibro–fatigadas, perofrases que nos dijo la psicóloga y que me apun- no parecía saber mucho de la realidad de vivirté palabra por palabra. Como tengo lo cogniti- con estas enfermedades. Dijo cosas como quevo muy afectado, tengo que escribir todo en el al levantarnos, primero, nos tenemos quemomento: duchar. ¡Si yo hago eso, me pasaría el resto del día en la cama! Yo no me puedo duchar porque La psicóloga nos dijo en el grupo TCC: me desmayo, tengo, como tanta gente con SFC, • ‘Cuando acabéis esta terapia, podréis volver inestabilidad ortostática. Para lavarme, tengo a trabajar. No hay suficiente gente trabajan- que planificarlo bien, y no puedo hacerlo todos do en España como para seguir pagando los días. Y tengo que ir con cuidado y por par- invalideces’. tes. Cuando intenté decir esto en el grupo • ‘El SFC y la fibromialgia son trastornos TCC, la psicóloga me interrumpió y cambió de adaptativos´. tema. Después de la sesión, las otras chicas me • ‘Con los años, estas enfermedades se curan’ dijeron que a ellas les pasaba lo mismo con el • ‘Tenéis rasgos obsesivos’. tema de lavarse, pero que en el grupo no se • ‘Los problemas de hipotensión, ritmo cardia- atrevían a llevar la contraria a la psicóloga por- co alterado, problemas de digestión, esos son que tenía mal carácter. síntomas fantasmas. No os harán daño. Con ansiolíticos y antidepresivos, se minimizan’. La TCC me deprimió, me cabreó. No hubo • ‘Decís que no salís casi de casa porque no nada en esas semanas para reforzar la autoesti- tenéis energía o porque hay tóxicos ahí ma. Aguanté el machaque de la psicóloga todas 99
  • 12. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 esas semanas porque como la psicóloga es del para que me la quitara. No paraba de decir que mismo equipo que el médico que me visita y me estaba escondiendo, que mi problema era que me hace los informes, no quería tener mal psicológico, que yo no confiaba. Al entrar en la rollo con él. Aunque a lo mejor no hubiera sala el primer día, antes de la sesión, me quité pasado nada si hubiese dejado la TCC, pero no la mascarilla para ver si podía estar sin ella, me quería arriesgar”. pero los productos de limpieza que habían uti- lizado y el olor de detergente y suavizante de Paciente E la ropa de las otras chicas eran demasiado para Mujer con FM y SFC/EM: mí. Finalmente me tuve que ir del grupo”. “Seré breve porque no tengo energía. En ese grupo TCC no nos escuchaban, hablaba la Paciente G psicóloga todo el rato. Era muy prepotente. Hombre con FM: Nos dijo que cuando en el trabajo o fuera de “El grueso de la ‘terapia’ fue, en definitiva, casa nos preguntaban que cómo estábamos, aprender unas sencillas técnicas de relajación, que dijéramos ‘bien’ y que no diéramos expli- unas frases de ‘automotivación’ para ‘cambiar’ caciones sobre nuestra enfermedad. Y que la respuesta propia al dolor. Respecto a las fra- con la familia, habláramos lo menos posible del secitas que decía la psicóloga y que había que SFC o FM y que no nos quejáramos delante de repetirse a uno mismo cada día, sobre todo nuestros familiares. recuerdo: ‘Este dolor ahora cambiará y se reducirá. La psicóloga no se interesaba por lo que Paciencia’. nosotros sentíamos o estábamos viviendo. De ‘Hoy estaré en plenas facultades y saldré eso no se hablaba. No escuchaba. Ella iba a su adelante con coraje’. bola, pensé en denunciarla, pero no me atreví porque estoy esperando la resolución del juez También nos intentó enseñar a ‘mover’ de sobre mi incapacidad y no me la puedo jugar. sitio un dolor determinado, por ejemplo, mover No tengo ingresos y me arriesgaría a quedarme el dolor de un lado del cuerpo al otro. Esto es en la calle. una genialidad pero ocurre que no hay una sola parte del cuerpo que no esté sometida al dolor. El aguantar esa ‘terapia’, si se le puede lla- mar eso, ha sido un abuso más de los muchos En todas las sesiones no se tuvo en cuenta que he tenido que aguantar al tener estas más que el dolor, ignorando los demás sínto- enfermedades”. mas y problemas de la FM: discapacidades cog- nitivas, debilidad y cansancio extremos, falta de Paciente F recuperación con el descanso, incomprensión Mujer con SQM y SFC/EM: del entorno, las presiones y los recelos labora- “Yo fui al grupo de TCC por recomenda- les, familiares y la soledad… ción de mi médico. Llevaba la mascarilla puesta como tengo que hacer cuando salgo de casa Os puedo asegurar que no me aportó nada porque tengo SQM severo. Si no me la pongo, de valor, aunque lo practiqué de forma habitual cualquier cosa, un perfume, el tufo de los durante semanas. Parece que mi cuerpo no coches, algún producto de limpieza que han uti- estaba muy de acuerdo con la tesis de que todo lizado en la sala, hace que empeore, vomito, mejoraría desde la mente exclusivamente”. tengo espasmos, a veces tengo convulsiones y me pongo fatal durante semanas.Yo era la única “La verdad es que me sentí engañado y tre- que llevaba mascarilla en ese grupo. La psicólo- mendamente decepcionado, aunque no podía ga me estuvo presionando (más bien acosando) dejar de ir si no quería que el Hospital X, que100
  • 13. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESestrenaba entonces su Departamento Multidis- quise montar una argumentación con ella, por-ciplinar de Fibromialgia, me rechazara y me que cuando le contestaba algo con lo que ellaquedara sin posibilidades de futuros posibles no estaba de acuerdo, me decía que notabatratamientos y sin respaldo médico oficial, ade- mucha ira en mis palabras”.más del numerito que me podía esperar en mientorno laboral y familiar si se enteraban de Paciente Ique había abandonado parte del tratamiento de Hombre con SFC/EM:esta ‘misteriosa–sospechosa’ enfermedad. Por “Le dije a la médica: ‘Estoy muy contentono hablar de que aún estaba pasando periódi- porque me han hecho una prueba de esfuerzocamente por las Juntas de Evaluación de la ICT en la Facultad de Medicina y el resultado mues-y cobrando la baja. Negarme a seguir asistien- tra una gran afectación producida por el SFCdo a esta tomadura de pelo supondría, con (equivalente a un grado IV en la escala cardia-seguridad, que me dieran el alta de inmediato”. ca), podré pasar el tribunal médico sin proble- mas, no podrán decir que me lo invento’. Paciente H Mujer con SFC/EM: A lo que me respondió: ‘No te creas, les va (Esta paciente tuvo una sesión individual a dar igual porque no hay dinero y por ello tecon la psicóloga que impartía la TCC en la sani- van a denegar la incapacidad. Sí te servirá en eldad pública, a la cual le había derivado el médi- juicio. Lo que debes hacer es retomar la tera-co especialista en SFC. Decidió no participar en pia cognitivo conductual, que eso da puntos’.el grupo TCC “porque lo que la psicóloga meofreció, no me parecía fiable”. Acudió a un psi- A lo que respondí: ‘Hacía la TCC en el Hos-cólogo privado con el que la experiencia tera- pital X, no servía para nada, es más: acababapéutica fue buena y nos escribió con su opinión agotado con los desplazamientos, me hacíande que “el problema no son las TCC”). esperar más de una hora, y no fui yo quien la abandonó: el psicólogo no se presentó la última “Tuve una primera visita con la psicóloga de vez, dijeron que me fuera a casa, que me llama-la unidad del SFC. Tuvo la prepotencia de decir- rían y no me han llamado’.me que después de las 10 sesiones, seguramen-te podría volver a trabajar. Me parece que decir Y ella dijo: ‘Sé que no sirve de nada peroeso es jugar con las ilusiones de las personas debes hacerlo porque en el tribunal le danenfermas y darles falsas expectativas. Por lo importancia’”.que recuerdo, me dijo que seguramente, alprincipio empeoraría pero luego mejoraría, También hubo quienes mandaron correoscomo si predijera el futuro. Por otro lado, la electrónicos diciendo que la TCC le había idopsicóloga estuvo buscando alteraciones de las bien, no por el contenido de las sesiones, sinotiroides para corroborar que eso también era por otros aspectos:típico y era producido por el estrés, si norecuerdo mal. Paciente J Mujer con FM y SFC/EM: Ah, y fue buscando sucesos traumáticos que “En el grupo de TCC conocí a mujeres enme hubieran ocurrido porque también era ‘típi- mi misma situación y hemos mantenido el con-co de vosotras’. Y también me dijo que me tacto y me gusta hablar con ellas”.‘implicaba mucho en el trabajo’. No sé cuál esel pecado en trabajar y querer hacer bien el “La TCC me daba una excusa ante mi fami-trabajo. Es la primera vez que se me califica lia para salir una vez a la semana a algo que eranegativamente por tener formación. Tampoco sólo mío”. 101
  • 14. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • Que me des tiempo para descansar. Material de las sesiones TCC • Que no me sometas a interminables jorna- Hemos recibido grandes cantidades de das de trabajo. material que se ha dado en las sesiones de TCC • Que dejes de tener esa manía de ser res- en diversos centros y hospitales. Por cuestio- ponsable de todo y todos (cada uno es res- nes de espacio, nos limitamos a reproducir sólo ponsable de sí mismo).” dos hojas de este material: A.- “Registro de Pensamientos Inadaptados ¿Por qué los pacientes toleran tal trato? (hoja con cinco columnas): Después de tan larga historia de sufrimien- 1. Situación; to, desamparo y problemas económicos, no es 2. Pensamiento inadaptado; de extrañar que, cuando el enfermo de 3. Emoción; SFC/EM, FM o SQM llega a un grupo de TCC, 4. Pensamiento adaptado; su auto–estima y confianza en sí mismo tenga 5. Emoción”. carencias. Ésta es una razón por la cual vemos situaciones en las que el psicólogo o psicóloga B.- “SOY TU CUERPO Y ESTOY EN HUELGA: trata a los pacientes con falta de respeto y Yo como cuerpo de ________, expongo que: hasta los acosa, y los pacientes no se quejen de • Durante años me has obligado a intermina- la mala praxis. Otras razones por las cuales no bles jornadas de trabajo, tanto dentro como hacen quejas formales son: fuera de casa. • Por daño emocional y físico como conse- • Has antepuesto las necesidades de los cuencia de la TCC (pacientes A, B, C, D, H e I). demás a las mías, tu propio cuerpo. • Por el temor a que el cuestionar o abando- • Te has negado a ofrecerme el descanso que nar la TCC puede dañar la relación con el tantas veces te he rogado. médico tratante que derivó al paciente • Te has empeñado en cumplir con todo y todos (pacientes B y D). y tenerlo todo bajo control, olvidando mis • Por miedo a tener problemas con los infor- necesidades básicas de descanso y cuidado. mes y las evaluaciones médicas y posibles ayudas económicas relacionadas (pacientes Por los motivos anteriores, me declaro en D, E, G e I). huelga indefinida y de ahora en adelante: • Te voy a doler a mi antojo y nunca sabrá cuán- En el Reino Unido, no sólo hay quejas for- do ni dónde hasta que no sufras el malestar. males, manifestaciones y comparecencias sobre • Te voy a mantener agotada. el maltrato de la TCC en estas enfermedades, • Me las voy a ingeniar para que cuando duer- sino que una coalición de pacientes SFC ha mas no descanses. redactado un documento legal en el que el • Y si aún sigues manteniéndome en estas paciente que firma se niega a acudir a TCC por condiciones laborales infrahumanas voy a sus malas experiencias con la misma, aun si sus hacer que te sientas prácticamente como prestaciones están amenazadas. Y los que no una inválida. tienen experiencias previas con la TCC firman el documento diciendo que, si participan y son Para que podamos llegar a un acuerdo y dañados por la experiencia, tomarán medidas nuestra calidad de vida mejore, reivindico: legalesLVII. • Que te ocupes de mí igual que te has estado ocupando de los demás todo este tiempo. Las numerosas discusiones a nivel interna- • Que enseñes a los demás cómo pueden cional sobre el uso de la TCC para el SFC/EM ayudarse y cuidarse para que nosotras en comparecencias ante el parlamento del podamos mejorar nuestra relación. Reino Unido, en asociaciones, en presentacio-102
  • 15. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESnes en congresos y en publicaciones, se plante- constituyen una realidad absoluta.an preguntas que invitan a la reflexión: • Los enfermos con otras patologías pareci- “Cura el síntoma pero volverá a retornar” das a éstas (como el lupus, la esclerosis múl- ya que muchos pacientes tienen recaídas y tiple y la artritis reumatoide), ¿aceptarían otros ni siquiera responden al tratamiento. que se les dijera que la TCC es un “trata- miento”? ¿Aceptarían que les dijeran que “Trata a todos por igual, no respeta la sin- están enfermos por su personalidad? gularidad del paciente” pues el modelo cogniti- ¿Aceptarían que les dieran falsas esperanzas vo cuenta con manuales o protocolos de trata- diciéndoles que en 10 semanas estarán en miento y esto puede llevar a la confusión de condiciones para volver a trabajar? que se implementa con cualquier paciente las • Cuando la TCC se “receta” como “trata- mismas intervenciones. miento”, si el paciente tiene reacciones adversas (daño emocional tal como rabia, “Es un tratamiento superficial, no profun- depresión, angustia, etc, o daño físico vincu- do” pues no indaga en los conflictos incons- lado al empeoramiento desencadenado por cientes tal como se los concibe en el modelo la fatiga producida por el desplazamiento y psicodinámico, aunque no significa que no se los ejercicios), ¿se le toma en serio como puedan abordar cuestiones nucleares con los cuando tiene una reacción adversa a una pacientes. medicación? “Es un modelo anglosajón” ya que hay pocos estudios realizados con pacientes de7. Crítica general a la TCC otras latitudes. Quizás las críticas surjan de la concepciónde que los tratamientos adecuados deben iden- La TCC es una opción pero también puedetificar las “causas” de los síntomas. En Terapia ser superada poniéndonos al servicio de laCognitivo–Conductual no se ignoran las “cau- salud mental, no de las teorías. Es deseable quesas” de los síntomas y tienen un rol muy ahondemos nuestro conocimiento de losimportante en la elección de las estrategias de modelos que dan buena prueba de sus resulta-intervención. Pero no es en el contexto clínico dos y no por ello cerrar las puertas a las nue-donde se identifican las causas; la clínica es el vas alternativas que los superen. Considerar,ámbito de aplicación de los conocimientos que como dijo S. Freud, que “la transformación deprovienen de otro contexto, la investigación. las opiniones científicas es evolución, progreso,Con sus hipótesis y teorías explicativas acerca y no demolición”. Si así ocurriera, serían másdel comportamiento humano, las cuales articu- los pacientes que se beneficiarían de nuestrolamos en cada caso individual a fin de elegir las ejercicio, que en definitiva es a lo que todosestrategias terapéuticas adecuadas. aspiramos. La TCC ha recibido cuestionamientos almodelo, algunos fundados y otros sustentados ¿Es útil la TCC?en prejuicios basados en la falta de informa- Sin duda, el vivir con nuevas enfermedadesción: como son la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas “La TCC etiqueta a las personas” aunque lo Múltiples causa un gran sufrimiento por serque se clasifica no es la persona sino el cuadro enfermedades bastante desconocidas, severas,que padece. El error es pensar que las premisas con una gran imprevisibilidad, con numerosossobre las que construimos nuestra nosología síntomas y la falta de tratamientos eficaces. Al 103
  • 16. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 sufrimiento físico se le añade un gran sufri- lisis, análisis existencial o logoterapia, gestalt y miento emocional por la situación social y polí- otras terapias humanistas que han demostrado tica que ahora envuelve estas enfermedades. su utilidad con estas nuevas enfermedadesLIX. Pero, desgraciadamente, la sanidad pública no Las personas que viven con estas enferme- cubre los costes de estos servicios, ni la mayo- dades que implican tantos duelos y amenazas a ría de sus profesionales las desarrollan en ese la identidad desean recibir un apoyo específico ámbito. Quienes las llevan a cabo en el sector para poder adaptarse a estos retosLVIII. Pero, ¿es privado lo hacen a un coste difícilmente ase- la TCC la única y la más indicada opción? quible para los enfermos de FM, SFC y SQM. Hemos visto no sólo que la TCC se está Las investigaciones demuestran que los utilizando por las administraciones sanitarias pacientes con estas nuevas enfermedades cre- para adelantar sus agendas políticas y económi- cen y se benefician con procesos terapéuticos cas (dar menos ayudas económicas y menos en los que se tiene empatía con la realidad que tiempo de lo necesario, etiquetar estas enfer- viven. En procesos respetuosos y verdadera- medades como leves o psicológicas para no mente terapéuticos, estos enfermos encuen- tener que crear recursos para una atención tran maneras de redefinirse y adaptarse a los sanitaria adecuada, etc), sino que también la grandes cambios que estas enfermedades exi- hipótesis y la metodología de la TCC no son las gen y desarrollan su propia fuerza interiorLX. más adecuadas para estas enfermedades. Los familiares y el entorno de las personas Cuando una enfermedad causa cambios tan con FM, SFC y SQM también merecen apoyo radicales como lo hacen la FM, el SFC y las porque, en ausencia de los servicios que debe- SQM, y cuando existe tal marginalización social, ría dar a estos enfermos las administraciones una terapia que consiste en cambiar pensa- públicas, son las familias y amigos los que llevan mientos “negativos” por “positivos” con la el peso de los cuidadosLXI. ayuda de una goma de pollo, evitando ir a un nivel más profundo, difícilmente puede ser de La salud mental de los profesionales sani- utilidad. También el que al paciente se le esté tarios repitiendo que sus pensamientos son “inadap- Trabajar con enfermedades nuevas y com- tados” es, sencillamente, una agresión que va plejas es, sin duda, un gran reto. Los médicos, contra el juramento hipocrático de “primero, profesionales de enfermería, psicólogos y otros no hacer daño”. profesionales que atienden a pacientes con FM, SFC y SQM viven, también, un alto nivel de frus- tración debido a la cronicidad de estas enfer- 8. Los profesionales sanitarios medades, a la falta de tratamientos eficaces, a Otras terapias las exigencias de tener que ponerse al día Existen otras terapias y servicios de apoyo sobre la gran cantidad de nuevas investigacio- que podrían, si se llevan a cabo con una correc- nes y a la incredulidad y estigma que estas ta metodología, con respeto y con conocimien- enfermedades conllevan35. tos de las bases orgánicas de estas enfermeda- des, ayudar a los pacientes con FM, SFC y SQM Como en cualquier relación terapéutica, si con el reto de convivir con enfermedades el profesional no tiene un espacio terapéutico, cuestionadas y trivializadas. individual, de supervisión, o grupal (en su equi- po) para elaborar lo que se le moviliza, hay ries- Hay profesionales que ofrecen servicios go de que proyecte sus frustraciones sobre el tales como grupoanálisis, counselling, psicoaná- paciente, agudizando el sufrimiento y la vivencia104
  • 17. “LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES…”: EL USO COERCITIVO DE TERAPIA COGNITIVO–CONDUCTUAL EN LAS NUEVAS ENFERMEDADESde maltrato del enfermo y reduciendo su pro- todo por Internet, a animar y apoyar a otrospia eficacia como profesional al mismo tiempo enfermos, a compartir información útil para suque su calidad de vidaLXII. auto–cuidado y a la acción política para mejo- rar la atención a estas enfermedades.Lo que el paciente FM–SFC–SQM ofrece La TCC se equivoca cuando define al No sólo este ejemplo de generosidadpaciente con FM, SFC o SQM como alguien puede ser una lección para la sociedad, tambiéncuya manera de pensar hay que cambiar. La lite- todos los conocimientos sobre cómo convivirratura sociológica demuestra que las personas con estas nuevas y difíciles enfermedades, quecon estas nuevas enfermedades, más que en están en aumento, son una gran riqueza para laotras enfermedades crónicas, utilizan, dentro sociedad que no puede permitirse desperdi-de sus enormes limitaciones, sus pocas energí- ciarLXIII.as para ayudar a los demás que están tambiénen su misma situación. Aún sin poder salir casi Contactode sus casas, algunos de estos enfermos dedi- Clara Valverdecan sus momentos de actividad limitada, sobre formacionsalud@hotmail.comBIBLIOGRAFÍA I Yunus M. B. (2001) Central sensitivity syndromes: a unified concept for fibromyalgia and other similar maladies. J Indian Rheumatism Assoc 8(1), 27-33. II Bell D, (2008). Cellular Hypoxia and Neuro-Immune Fatigue: Myalgic Encephalomyelitis, Chronic Fatigue Síndrome, Fibromyalgia, Orthostatic Intolerante/Dysautonomia, Multiple Chemical Sensitivities, Chronic Lyme Disease. Livermore, California: WingSpan Press. III Pall M. (2007). Explaining “unexplained illnesses”. The Haworth Press, Binghamton, New York. IV Abbey, S.E. & Garfinkel, P.E. (1991). Neurasthenia and chronic fatigue syndrome: The role of culture in the making of a diagnosis. American Journal of Psychiatry, 148(12), 1638-1646. V Kroll S, Brown P (2000). Illness and The Environment: A Reader In Contested Medicine. New York University Press. VI Gilliam AG, “Epidemiological study of an epidemic among personnel of the Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934”. Public Health Bulletin No.240, April 1938. VII Poskanzer DC et al, “Epidemic neuromyasthenia: an outbreak in Punta Gorda, Florida”, New England Journal of Medicine 1957; 257:356-64. VIII Bartha J, Baumzweiger W, Buscher DS, Callender T, Dahl KA, Davidoff A, et ál.(1999). Multiple chemical sensitivity: a 1999 consensus. . 1999;54:147-9. IX Meeus M, Nijs J (2007). Central sensitization: a biopsychosocial explanation for chronic widespread pain patients with fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome. Clin Rheumatol (2007) 26:465-473. X Yunus M (2008). Central sensitivity syndromes: a new paradigm and group nosology for fibromyalgia and overlapping conditions, and the related issue of disease versus illness. Semin Arthritis Rheum. 2008 Jun; 37(6):339-52. Epub 2008 Jan 14. XI Myhill S, Booth N, McLaren Howard J (2009). Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction. Int J Clin Exp Med 2(1):1-16, 2009. XII Ziem G & Donnay A (1995). Chronic fatigue, fibromyalgia and chemical sensitivity: overlapping disorders. Arch Intern Med 155, 1913. XIII Leonard A. Jason, PhD; Renée R. Taylor (2001). Measuring Attributions About Chronic Fatigue Syndrome. J of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 8, Numbers 3/4, 2001, pp. 31-40. XIV Wall D (2005). Encounters with the Invisible. Southern Methodist University Press. XV Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, Tugwell P, Campbell SM, Abeles M, Clark P, et al. The American College of Rheu- matology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990 Feb;33(2):160-72. XVI Clark P (2001) Frecuencia y características de la fibromialgia en el Hospital General de México: Revisión de la Epidemiología (versión electrónica). Revista Mexicana de Reumatología, 16(3) - mayo-junio. XVII Caress SM, Steinemann AC. A national population study of the prevalence of multiple chemical sensitivities. Arch Environ Health. 2004 Jun; 59(6):300-5.XVIII Arnold P (2009). Pequeñas causas, grandes repercusiones: sensibilidades químicas múltiples (y fibromialgia y SFC). Biorritmos no 17, Abril 2009. XIX Jason LA, et al (2009). Severe Versus Moderate Criteria for the New Pediatric Case Definition for ME/CFS. Child Psychiatry Hum Dev DOI 10.1007/s10578- 009-0147-8. Published online: 10 june 2009. Springer Science+Business Media, LLC 2009. 105
  • 18. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 XX Leonard A. Jason, PhD; Renée R. Taylor. Measuring Attributions About Chronic Fatigue Syndrome. J of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 8, Numbers 3/4, 2001, pp. 31-40. XXI Jason L et ál (2006). Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome. Health Care for Women International. 27: 615-626. XXII Shepherd C (2005). ME Diagnosis: Delay Harms Health. Early diagnosis: why it is so important?. Londres: ME Alliance. XXIII Bury M (1982). Chronic illness as biographical disruption. Social health and illness 1982, 4(2):167-182. XXIV Anderson, J.S. & Ferrans, C.E. (1997). The quality of life of persons with chronic fatigue syndrome. The Journal of Nervous and Mental Disease, 185(6), 359-367. XXV Hyden LC & Sachs L (1998). Suffering, hope and diagnosis: On the negotiation of chronic fatigue syndrome. Health,2, 175-193. XXVI Col.lectiu Ronda (2008). Las enfermedades invisibles: Fibromialgia, fatiga crónica… Barcelona: Col.lectiu Ronda. XXVII Lippel K (2007). Workers’ Compensation and Controversial Illness. In Pamela Moss and Katherine Teghtsoonian (Eds), Contesting Illness. Processes and Practices. Toronto: University of Toronto Press. XXVIII Bülow P (2007). Tracing Contours of Contestation in Narratives about Chronic Fatigue Syndrome. In Pamela Moss and Katherine Teghtsoonian (Eds), Contesting Illness. Processes and Practices. Toronto: University of Toronto Press. XXIX Klimas N, O’Brien A (2007). Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function and Neuroendocrine Interactions. Current Rheumatology Report. Vol. 9, No 6, pp 482-487. XXX Stoppe G, Sandholzer H, Huppertz C, Duwe H, Steadt J (1999). “Gender Differences in the Recognition of Depression in Old Age”, Maturitas 32(3): 205-212. XXXI Goffman E (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Toronto: Simon & Schuster. XXXII Charmaz KC (1991). Good Days, Bad Days: The Self in Chronic Illness and Time. Piscataway: Rutgers University Press. XXXIII Wendell S (1996). The Rejected Body: Feminist Philosophical Reflections on Disability. New York: Routledge. XXXIV Ware N.C. (1992). Suffering and the social construction of illness. The delegitimation of illness experience in chronic fatigue syndrome. Medical Anthropology Quarterly, 6, 347-361. XXXV Yunus M (2004. Suffering, Science and Sabotage. Journal of Musculoskeletal Pain, Vol. 12(2) 2004, pp.3-18. XXXVI Horton-Salway, M (2001). “Narrative Identities and the Management of Personal Accountability in Talk about ME: A Discursive Psychology Approach to Ill- ness Narrative”. Journal of Health Psychology 6: 247-259. XXXVII Observatori Indenpende sobre la Resolució 203/VIII, Liga SFC (Junio 2009). Situació Actual dels Serveis Fibromialgia i Síndrome de la Fatiga Crónica a Cata- lunya. www.ligasfc.org XXXVIII Observatori Independent sobre la Resolució 203/VIII, Liga SFC (Julio 2009). Análisis del material de formación del Institut d’Estudis de la Salut y de la Cam- fic sobre fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. www.ligasfc.org XXXIX Observatori Independent sobre la Resolución 203/VIII. Formació (Julio 2009). XL Observatori Independent sobre la Resolución 203/VIII. Formació (Julio 2009). XLI Fernández-Solá, J.(2003) Sobrevivir al Cansancio: una aproximación a la situación de fatiga crónica. Viena Ediciones, Barcelona. XLII Catsalut 16 de junio XLIII Observatori Independent sobre la Resolución 203/VIII. Formació (Julio 2009). XLIV Belloch, A., Sandín, B. y Ramos, F.: (1995) “Manual de Psicopatología”, vol. 1, McGraw-Hill/Interamericana de España, Madrid. XLV Beck AT et al (1979). Cognitive Therapy of Depression. New York: The Guilford Press. XLVI Sage N et al (2008). CBT for chronic illness and palliative care: a workbook and toolkit. England: John Wiley and Sons. XLVII Jason L (2009). Activity Management- The Crucial Element? IACFS Congress, Reno, Nevada, March 2009. XLVIII Van Houdenhove B et al (2001). Victimization in crhonica fatigue syndrome and fibromyalgia in tertiary care: A controlled study on prevalence and characte- ristics. Pyschosomatics, 42, 21-28. XLIX Van Koohl 2000 L Moorken G, Weyns M, Mertens C, Wyant H. Response to Treatment in Chronic Fatigue Syndome: Evaluation of Combining Cognitive Behavioral Therapy and Exercise Therapy. IACFS Congress, Reno, Nevada, March 2009. 50 Kindlon T (2009). Adverse reactions to Graded Exercise Therapy. http://sacfs.asn.au/news/2009/09/09_20_adverse_reactions_to_get.htm LI Van Hoof E et ál. Cognitive Behavioral Therapy for Chronic Fatigue Syndrome: A Descriptive Study of the Patient’s Perspective. IACFS Congress, Reno, Nevada, March 2009. LII Martin DJ, Garske JP, Davis MK. Relation of the therapeutic alliance with outcome and other variables: a meta-analytic review. Journal of Consulting and Clini- cal Psychology 2000; 68: 438-450. LIII Wampold BE. The great psychotherapy debate: models, methods, and findings. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum, 2001. LIV Ridsdale, L., Godfrey, E., Chalder, T., Seed, P., King, M., Wallace, P., Wessely, S. and the Fatigue Tralists’s Group. (2001). Chronic fatigue in general practice: is counselling as good as cognitive behaviour therapy? A UK randomised trial. British Journal of General Practice, 51, 19-24. LV Camino Vallhonrat A, Jiménez Rico B, de Castro-Palomino M, Fábregas M (2009). Ira, fibromialgia y ansiedad: aproximación terapéutica desde un CSM. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Vol 29, no 1, Madrid 2009. LVI Valverde C (2009). Los pacientes sangran historias: Un enfoque narrativo para disminuir los desencuentros clínicos. El Norte de Salud Mental. No 34, 2009, 75-84. LVII CBT/GET Warning Letter. The Hummingbirds Foundation for Myalgic Encephalomyelitis (HFME)www.hfme.org/CBT_and_GET/CBT- GET_Warning_Letter.doc [Accessed 2009 September 7]. LVIII Jason L (2009). Activity Management- The Crucial Element? IACFS Congress, Reno, Nevada, March 2009. LIX Van Hoof E et ál. Cognitive Behavioral Therapy for Chronic Fatigue Syndrome: A Descriptive Study of the Patient’s Perspective. IACFS Congress, Reno, Nevada, March 2009. LX Jason L (2009). Activity Management- The Crucial Element? IACFS Congress, Reno, Nevada, March 2009. LXI Ware NC (1999). Toward a model of social course in chronic illness: The example of chronic fatigue syndrome. Culture, Medicine and Psychiatry, 23, 303-331. LXII Guttman D (1998). Logoterapia para profesionales. Trabajo social significativo. Bilbao: Editorial Desclée De Brouwer. LXIII Bury M (1997). Health and Illness in a Changing Society. London: Routledge.106

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