Crianças comDeficiênciaSITUAÇÃO MUNDIAL DA INFÂNCIA 2013todos juntospelas crianças
© United Nations Children’s Fund (UNICEF)Maio 2013A reprodução de qualquer parte desta publicação poderá ser feita mediant...
Situação Mundialda Infância 2013
situação mundial da infância 2013: Crianças com DeficiênciaiiAGRADECIMENTOSSão tantos os indivíduos e instituições que col...
PRÓLOGO iiiExiste alguma criança que não sonha em ser considerada e ter seus dotes ou seustalentos reconhecidos? Não. Toda...
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INTRODUÇÃO 3Sobre númerosUma estimativa amplamente utilizada indica que93 milhões de crianças – ou uma em cada 20 crianças...
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INTRODUÇÃO 7Mas tudo isso é baseado emmentiras: há pessoas que fize-ram essas coisas terríveis, masnada mudou em sua vida....
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UMA BASE SÓLIDA 23Capítulo 3Umabase sólidaBoa saúde, nutrição e uma educação consistente: esses sãoos elementos que estrut...
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UMA BASE SÓLIDA 25do em muitos países mostrou que cada episódio dediarreia nos dois primeiros anos de vida contribuipara o...
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Unicef situação mundial da infância 2013

  1. 1. Crianças comDeficiênciaSITUAÇÃO MUNDIAL DA INFÂNCIA 2013todos juntospelas crianças
  2. 2. © United Nations Children’s Fund (UNICEF)Maio 2013A reprodução de qualquer parte desta publicação poderá ser feita mediantepermissão, que será gratuita para organizações educacionais sem fins lucrativos.A outras instituições será solicitado o pagamento de uma pequena taxa. Entre emcontato com:Division of Communication, UNICEFAttn: Permissions H6F3 United Nations Plaza, New York, NY 10017, USATel: +1 (212) 326-7434Email: nyhqdoc.permit@unicef.orgEste relatório e o conteúdo adicional on-line estão disponíveis no site www.unicef.org/sowc2013. Os artigos apresentados nas seções Perspeciva e Foco representam visõespessoais dos autores, e não refletem necessariamente a posição do Fundo das NaçõesUnidas para a Infância.Ver erratas subsequentes à impressão no site www.unicef.org/sowc2013.Ver dados recentes no site www.childinfo.org.ISBN: 978-92-806-4656-6eISBN: 978-92-806-4662-7Vendas de publicações da Organização das Nações Unidas no: E.13.XX.1Foto da capa:Nesta foto feita em 2007, na Síria, estudantes formam fila para entrar em suasala de aula. © UNICEF/HQ2007-0745/Noorani
  3. 3. Situação Mundialda Infância 2013
  4. 4. situação mundial da infância 2013: Crianças com DeficiênciaiiAGRADECIMENTOSSão tantos os indivíduos e instituições que colaborararm para a realização deste relatório que é impossível agradecer aqui a todos eles. As equipes deeditorial e de pesquisa agradecem a todos aqueles que dedicaram espontaneamente seu tempo, sua mestria e sua energia e, em especial, a:Vesna Bosnjak (International Social Services); Shuaib Chalklen (Relator Especial da ONU sobre Deficiência); Maureen Durkin (Universidade de Wisconsin); Nora Groce e MariaKett (Centro Leonard Cheshire sobre Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo, University College London); Nawaf Kabbara (Organização Árabe para Pessoas com Deficiência);Lisa Jordan (Fundação Bernard van Leer); Connie Laurin-Bowie (International Disability Alliance); Barbara LeRoy (Universidade Estadual de Wayne); Charlotte McClain-Nhlapo(Agência dos Estados Unidos para o Desenvolvimento Internacional); Helen Meekosha (Women with Disabilities Australia); Peter Mittler (Universidade de Manchester);Roseweter Mudarikwa (Secretaria da Década Africana sobre Pessoas com Deficiência); David Mugawe (Fórum Africano de Políticas para a Infância); Ghulam Nabi Nizamani(Organização Paquistanesa de Pessoas com Deficiência); Victor Santiago Pineda (Fundação Victor Pineda); Tom Shakespeare (Organização Mundial da Saúde); AleksandraPosarac (Banco Mundial); Shantha Rau Barriga (Human Rights Watch); Eric Rosenthal (Disability Rights International); Albina Shankar (Mobility India); e Armando Vásquez(Organização Pan-Americana da Saúde), por sua atuação no Conselho Consultivo Externo.Judith Klein (Open Society Foundations); Gerrison Lansdown (independente); Malcolm MacLachlan e Hasheem Mannan (Trinity College Dublin); Susie Miles (independente);Daniel Mont (Leonard Cheshire Disability); e Diane Richler (International Disability Alliance), pelos artigos autorais de referência.Sruthi Atmakur (Universidade da Cidade de Nova Iorque); Parul Bakshi e Jean-Francois Trani (Universidade de Washington em St. Louis); Nazmul Bari e Amzad Hossain (Centropara Deficiência em Desenvolvimento); Simone Bloem e Mihaylo Milovanovitch (Organização para Cooperação e Desenvolvimento Econômicos); Johan Borg (Universidade deLund); Megan Burke, Stephane De Greef e Loren Persi Vicentic (Landmine and Cluster Munition Monitor); James Conroy (Centro para Análise de Resultados); Audrey Cooper,Charles Reilly e Amy Wilson (Universidade Gallaudet); Alexandre Cote (International Disability Alliance); Marcella Deluca, Sunanda Mavillapalli, Alex Mhando, Kristy Mitchell,Hannah Nicolls e Diana Shaw (Leonard Cheshire Disability/Young Voices); Avinash De Souza (Fundação De Souza); Catherine Dixon (Handicap International); Fred Doulton(Secretaria da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência); Natasha Graham (Parceria Global para a Educação); Jean Johnson (Universidade do Havaí); ChapalKhasnabis e Alana Officer (Organização Mundial da Saúde); Darko Krznaric (Universidade de Queen); Gwynnyth Llewellyn (Universidade de Sidnei); Mitch Loeb (Centros parao Controle e a Prevenção de Doenças / Centro Nacional para Estatísticas de Saúde); Rosemay McKay (Agência Australiana para o Desenvolvimento Internacional); AmandaMcRae (Human Rights Watch); Sophie Mitra (Universidade Fordham); David Morissey, Sherzodbek Sharipoo e Andrea Shettle (Conselho Internacional dos Estados Unidos sobreDeficiências); Zelda Mycroft (Campanha Chaeli); Emma Pearce (Comissão de Mulheres Refugiadas); Natalia Raileanu (Serviços Humanitários de Keystone); Richard Rieser(World of Inclusion); Marguerite Schneider (Universidade de Stellenbosch); Morsheda Akter Shilpi (Organização para Melhoramentos em Comunidades Pobres); Silje Vold (PlanoNoruega), por terem produzido material de referência ou contribuído com recomendações e informações.Tracy Achieng; Grace Okumu Akimi; Sophia Rose Akoth; Abeida Onica Anderson; Washinton Okok Anyumba; Beatrice Atieno; Ssentongo Deo; Ivory Duncan; Argie Ergina; MaryCharles Felix; Michael Salah Hosea; Amna Hissein Idris; Tiffany Joseph; Hannah Wanja Maina; Saitoti Augustin Maina; Dianne Mallari; Modesta Mbijima; Shida Mganga; NicoleMballah Mulavu; Joseph Kadiko Mutunkei; Ann Napaashu Nemagai; Rachael Nyaboke Nyabuti; Alice Akoth Nyamuok; Sarah Omanwa; Benson Okoth Otieno; Nakafu Phiona;Shalima Ramadhani; Rosemarie Ramitt; Nambobi Sadat; Veronicah Shangutit Sampeke; Ladu Michel Seme; Josephine Kiden Simon; Muhammad Tarmizi bin Fauzi; ElizabethMamunyak Tikami; Shemona Trinidad; e os outros 20 jovens que participaram anonimamente de pesquisas e grupos direcionados, realizados especialmente para este relatóriopor facilitadores da rede Leonard Cheshire Disability/Young Voices.Bora Shin e Matthew Manos (veryniceDesign), pelo infográfico sobre projeto universal publicado on-line no site www.unicef.org/sowc2013.Os escritórios nacionais e regionais e os departamentos da sede do UNICEF contribuíram para a produção deste relatório ou para a produção de materiais relacionados de con-teúdo on-line ou advocacia, submetendo constatações ou fotografias, participando de revisões formais ou comentando textos preliminares. Muitos escritórios e comitês nacio-nais do UNICEF produziram traduções ou adaptações deste relatório para uso local.Recebemos orientação e apoio em relação a programas, políticas, comunicação e pesquisa de Yoka Brandt, Diretora Executiva Adjunta; Geeta Rao Gupta, Diretora ExecutivaAdjunta; Gordon Alexander, Diretor do Escritório de Pesquisas, e colegas; Nicholas Alipui, Diretor da Divisão de Programas, e seus colegas; Ted Chaiban, Diretor do Escritóriode Operações de Emergência, e seus colegas; Colin Kirk, Diretor do Escritório de Avaliação, e seus colegas; Jeffrey O’Malley, Diretor da Divisão de Políticas e Estratégia, e seuscolegas; e Edward Carwardine, Diretor Adjunto da Divisão de Comunicação, e seus colegas. Esta edição contou também com estreita cooperação de Rosangela Berman-Bieler,Chefe da Seção de Deficiência da Divisão de Programas do UNICEF, e seus colegas.Por sua generosidade intelectual e de espírito, nossos agradecimentos especiais a David Anthony, Chefe da Seção de Defesa de Políticas; Claudia Cappa, Especialista emEstatística e Monitoramento; Khaled Mansour, Diretor de Comunicação até janeiro de 2013; e Julia Szczuka, Editora adjunta deste relatório até setembro de 2012.EDITORIAL E PESQUISAAbid Aslam, EditorChristine Mills, Gerente de projetoNikola Balvin, Sue Le-Ba, Ticiana Maloney, Oficiais de PesquisaAnna Grojec, Editora de PerspectivasMarc Chalamet, Editor para o idioma francêsCarlos Perellon, Editor para o idioma espanholHirut Gebre-Egziabher (Coordenação), Lisa Kenney,Ami Pradhan, Assistentes de PesquisaCharlotte Maitre (Coordenação), Carol Holmes, Pamela Knight, Natalie Leston,Kristin Moehlmann, Editores de TranscriçãoAnne Santiago, Nogel S. Viyar, Judith Yemane, Apoio EditorialPUBLICAÇÃO E DIVULGAÇÃOCatherine Langevin-Falcon, Chefe da Seção de Publicação; Jaclyn Tierney, Oficialde Produção; Germain Ake; Christine Kenyi; Maryan Lobo; Jorge Peralta-Rodriguez;Elias SalemTABELAS ESTATÍSTICASTessa Wardlaw, Diretora Associada, Seção de Estatística e Monitoramento,Divisão de Políticas e Estratégia; David Brown; Claudia Cappa; Liliana Carvajal;Archana Dwivedi; Anne Genereux; Elizabeth Horn-Phathanothai; Priscilla Idele;Claes Johansson; Rouslan Karimov; Rolf Luyendijk; Colleen Murray; Jin Rou New;Holly Newby; Khin Wityee Oo; Nicole Petrowski; Tyler Porth; Chiho Suzuki;Andrew Thompson; Danzhen YouProjeto gráfico: Prographics, Inc.Impressão: Hatteras Press, Inc.EQUIPE DO RELATÓRIO
  5. 5. PRÓLOGO iiiExiste alguma criança que não sonha em ser considerada e ter seus dotes ou seustalentos reconhecidos? Não. Todas as crianças têm esperanças e sonhos – inclusivecrianças com deficiência. E todas as crianças merecem uma oportunidade justa detransformar seus sonhos em realidade.Esta edição do relatório Situação Mundial da Infância inclui contribuições de jovens,de pais e de mães que mostram que, quando têm essa oportunidade, crianças comdeficiência são perfeitamente capazes de superar barreiras que dificultam sua inclusão,ou ocupar o lugar a que têm direito como participantes da sociedade em igualdade de condições, e enriquecera vida de sua comunidade.No entanto, para um número imenso de crianças com deficiência, a oportunidade de participar simplesmentenão existe. Com enorme frequência, crianças com deficiência estão entre as últimas a receber recursos eserviços, principalmente nos locais onde tais recursos e serviços já são escassos. Com enorme constância, sãoobjeto simplesmente de pena ou, ainda pior, de discriminação e abusos.As privações que crianças e adolescentes com deficiência enfrentam constituem violações de seus direitos edo princípio de equidade, que trazem implícita uma preocupação com a dignidade e os direitos de todas ascrianças – inclusive os membros mais vulneráveis e marginalizados da sociedade.Como está documentado neste relatório, a inclusão de crianças com deficiência na sociedade é possível– mas exige primeiro uma mudança de percepção, um reconhecimento de que crianças com deficiênciatêm os mesmos direitos de todas as outras; de que essas crianças podem ser agentes de mudança e deautodeterminação, e não meros beneficiários de caridade; que suas vozes devem ser ouvidas e merecematenção na elaboração de políticas e programas.Nós contribuímos para sua exclusão quando não conseguimos reunir dados suficientes para subsidiar nossasdecisões. Quando ignoramos essas crianças, deixamos de ajudá-las a ser consideradas em todos os aspectosde sua sociedade.Felizmente, progressos vêm acontecendo, ainda que de maneira desigual. Este relatório não só analisa osdesafios que devem ser enfrentados para garantir que crianças com deficiência tenham justo acesso a serviçosaos quais têm direito, mas também explora iniciativas promissoras em áreas como saúde, nutrição, educação eprogramas emergenciais – e na coleta e análise de dados necessárias para aprimorar políticas e operações emtodas essas áreas. Outros capítulos discutem também princípios e abordagens que podem ser adaptados paraavançar no processo de inclusão dessas crianças.Em algum lugar, alguém está dizendo a um menino que ele não pode brincar porque não consegue andar;a uma menina que ela não pode aprender porque não consegue enxergar. Esse menino merece umaoportunidade para brincar. E todos nós ganhamos quando essa menina, e todas as crianças, conseguem ler,aprender e contribuir.O caminho a percorrer será desafiador. Mas crianças não aceitam limites desnecessários. Nós também nãodeveríamos aceitar.Anthony LakeDiretor Executivo do UNICEFPRÓLOGO
  6. 6. situação mundial da infância 2013: Crianças com DeficiênciaivÍndiceAGRADECIMENTOS............................................................ iiPRÓLOGOAnthony Lake, Diretor Executivo do UNICEF............................. iiiCapítulo 1Introdução..................................................................... 1Da exclusão à inclusão.................................................................. 1Sobre números.............................................................................. 3Uma estrutura para ação.............................................................. 3cAPÍTULO 2Fundamentos da inclusão........................ 11Mudando atitudes....................................................................... 12Trata-se de capacidade................................................................ 13Apoiando as crianças e suas famílias........................................ 13Reabilitação baseada na comunidade....................................... 16Tecnologia assistiva..................................................................... 18Desenho universal....................................................................... 18Capítulo 3Uma base sólida...................................................... 23Saúde inclusiva............................................................................ 23Imunização................................................................................... 23Nutrição........................................................................................ 24Água, saneamento e higiene...................................................... 25Saúde sexual e reprodutiva e HIV/aids..................................... 26Identificação e intervenção precoces........................................ 26Educação inclusiva...................................................................... 27Começando cedo......................................................................... 29Trabalhando com professores.................................................... 32Envolvendo pais, mães, comunidades e crianças.................... 33Áreas de responsabilidade......................................................... 36Capítulo 4Condições essenciaisde proteção.................................................................. 41Abusos e violência...................................................................... 41Instituições e cuidados inadequados ....................................... 42Justiça inclusiva.......................................................................... 43Capítulo 5Resposta humanitária..................................... 49Capítulo 6Medindo a deficiência infantil ............. 63Definições em evolução.............................................................. 63Contextualizando a deficiência.................................................. 64Coleta de dados........................................................................... 65Estrutura do questionário........................................................... 66Objetivo e consequências........................................................... 67Um caminho a seguir.................................................................. 68Capítulo 7UMA AGENDA PARA AÇÃO................................... 75Ratificar e implementar as Convenções................................... 75Combater a discriminação.......................................................... 75Eliminar as barreiras à inclusão................................................. 77Eliminar a institucionalização.................................................... 80Dar apoio às famílias................................................................... 81Ir além de padrões mínimos...................................................... 81Coordenar serviços em apoio à criança.................................... 81Envolver crianças com deficiência na tomada de decisões.... 84Promessa global, teste local....................................................... 85
  7. 7. ÍNDICE vFocoViolência contra crianças com deficiência................................ 44Riscos, resiliência e ação humanitária inclusiva....................... 52Resíduos explosivos de guerra.................................................. 54Lições aprendidas........................................................................ 69Da triagem à avaliação................................................................ 70PerspectivaDe pioneira a defensora em favor da inclusãoNancy Maguire............................................................................... 4Vivendo com albinismo, discriminação e superstiçãoMichael Hosea................................................................................ 6Quero boas lembrançasNicolae Poraico.............................................................................. 8Para jovens surdos, a linguagem é a chaveKrishneer Sen............................................................................... 20Meu filho HanifMohammad Absar....................................................................... 30O novo normalClaire Halford............................................................................... 34Ajustando, adaptando e conferindo poderYahia J. Elziq................................................................................ 38Segregação e abusos em instituiçõesEric Rosenthal e Laurie Ahern.................................................... 46Uma coisa de cada vezChaeli Mycroft.............................................................................. 60Crianças indígenas com deficiência:da invisibilidade à inclusãoOlga Montufar Contreras............................................................ 72Abrir as portas para a educação – e para o empregoIvory Duncan................................................................................ 78Melhores tecnologias, atitudes eleis de direitos autorais: fim da “fome de livros”Kartik Sawhney............................................................................ 82Crianças com deficiência e direitos humanos universaisLenín Voltaire Moreno Garcés.................................................... 86FigurasTaxas estimadas de conclusão do curso primário................... 12Reabilitação baseada na comunidade....................................... 16Tecnologia assistiva: produtos................................................... 19Crianças com deficiência e educação secundária.................... 42Os últimos a receber benefícios................................................ 43Acidentes com crianças em países gravementeafetados por minas e resíduos explosivos de guerra, 2011..... 56Acidentes com crianças nos paísesmais afetados (1999-2011).......................................................... 57Acidentes com crianças por tipo de explosivo......................... 59Quatro estudos de caso: Porcentagem da populaçãoque relatou algum tipo de deficiência ...................................... 64Convenção sobre os Direitos das Pessoascom Deficiência e Protocolo Facultativo:assinaturas e ratificações........................................................... 76REFERências.............................................................................. 88Tabelas estatísticas........................................... 93Panorama..................................................................................... 94Classificação por mortalidade de menores de 5 anos............. 99Tabela 1. Indicadores básicos.................................................. 100Tabela 2. Nutrição..................................................................... 104Tabela 3.  Saúde......................................................................... 108Tabela 4. HIV/aids..................................................................... 112Tabela 5.  Educação................................................................... 116Tabela 6. Indicadores demográficos........................................ 120Tabela 7. Indicadores econômicos........................................... 124Tabela 8.  Mulheres.................................................................... 128Tabela 9.  Proteção à infância................................................... 132Tabela 10. Taxas de progresso.................................................. 136Tabela 11. Adolescentes............................................................ 140Tabela 12. Disparidades por residência................................... 144Tabela 13. Disparidades por riqueza familiar......................... 148Tabela 14. Desenvolvimento na primeira infância................. 152Uma nota sobre termosConvenções, protocolos facultativos,assinaturas e ratificações......................................................... 154Outros artigos de Foco e Perspectiva estão disponíveis em:www.unicef.org/sowc2013.Esclarecimentos sobre as etapas de escolaridade encontram-sena p. 96, Tabela 5.
  8. 8. situação mundial da infância 2013: Crianças com DeficiênciaviNo Brasil, Victor, um menino de 13 anos de idade que tem paralisia cerebral, diverte-se na água. © André Castro/2012/Brasil
  9. 9. INTRODUÇÃO 1Capítulo 1IntroduçãoCada um deles é uma irmã, um irmão ou um amigoque tem suas preferências – um prato, uma músicaou um jogo; uma filha ou um filho que tem sonhose o desejo de realizá-los; uma criança com deficiên-cia que tem os mesmos direitos de qualquer meni-na ou menino.Tendo oportunidades para florescer como outracriança qualquer, as crianças com deficiência têmpotencial para viver plenamente e contribuir paraa vitalidade social, cultural e econômica de suascomunidades – como atestam os depoimentos apre-sentados neste volume.No entanto, sobreviver e prosperar podem sertarefas especialmente difíceis para crianças comdeficiência. Elas correm maior risco de ser pobresdo que seus pares que não têm deficiência. Mes-mo quando compartilham com outras crianças asmesmas condições de desvantagem – por exemplo,vivendo em condição de pobreza ou fazendo partede um grupo minoritário –, crianças com deficiênciaenfrentam desafios adicionais, em consequênciade suas limitações e das inúmeras barreiras que asociedade coloca em seu caminho. Crianças quevivem na pobreza estão entre aquelas com menorprobabilidade de usufruir, por exemplo, dos benefí-cios da educação e de cuidados de saúde, mas paracrianças que vivem na pobreza e têm uma deficiên-cia é ainda menor a probabilidade de frequentar aescola ou centros de saúde no local onde vivem.Em muitos países, as respostas à situação de crian-ças com deficiência são amplamente limitadas a ins-titucionalização, abandono ou negligência. Essas res-postas são o problema, e sua origem são suposiçõesnegativas ou paternalistas de incapacidade, depen-dência e diferença, perpetuadas pela ignorância. Seessa situação não mudar, as crianças com deficiênciacontinuarão a ter seus direitos desrespeitados; con-tinuarão a sofrer discriminação, violência e abusos;suas oportunidades continuarão limitadas; essascrianças continuarão a ser excluídas da sociedade.É necessário um compromisso em relação aos direitose ao futuro dessas crianças, dando prioridade àquelasque vivem nas condições menos favoráveis – comouma questão de equidade e para o benefício de todos.Da exclusão à inclusãoCrianças com deficiência encontram diferentes for-mas de exclusão e são afetadas por elas em níveisdiversos, dependendo de fatores como o tipo dedeficiência, o local onde moram e a cultura ou aclasse social a que pertencem.O gênero também é um fator crucial. Meninas têmmenor probabilidade que meninos de receber cui-dados e alimentação, e maior probabilidade de serexcluídas das interações e atividades familiares.Meninas e mulheres jovens que têm deficiênciasão “duplamente prejudicadas”. Enfrentam não sóo preconceito e as iniquidades que afetam muitaspessoas com deficiência, mas sofrem também asrestrições impostas por papéis e barreiras tradicio-nais associados ao gênero.1Em comparação commeninos com deficiência, meninas com deficiênciatêm menor probabilidade de receber educação ecapacitação profissional, ou de conseguir emprego.2Relatórios como este normalmente começam com umaestatística para dar destaque a um problema. As meninase os meninos aos quais é dedicada esta edição do relatórioSituação Mundial da Infância não são problemas.
  10. 10. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência2Em Kandahar, no Afeganistão, Rahmatuallah, de 14 anos de idade, que perdeu uma perna na explosão de uma minaterrestre, participa de uma oficina de capacitação para eletricistas em um centro de atendimento para crianças afetadaspela guerra. © UNICEF/AFGA2007-00420/NooraniNo entanto, no cerne de formas e graus de exclu-são tão diferentes está a experiência compartilhadade serem crianças definidas e julgadas pelo quelhes falta, e não pelos atributos de que dispõem.Crianças com deficiência são frequentemente con-sideradas inferiores, o que as expõe a maior vulne-rabilidade: a discriminação baseada em deficiênciamanifesta-se em marginalização na alocação derecursos e em tomadas de decisão, e até mesmoem infanticídio.3Exclusão resulta frequentemente de invisibilidade.São poucos os países que dispõem de informaçõesconfiáveis sobre quantos de seus cidadãos sãocrianças com deficiência, quais são suas deficiênciasou de que forma essas deficiências afetam sua vida.Em alguns países, famílias que criam crianças comdeficiência são relegadas ao ostracismo. Como con-sequência, ainda que sejam pessoas amorosas, pais,mães e membros da família podem hesitar em tor-nar público o fato de uma de suas crianças ter umadeficiência – seja na tentativa de evitar marginali-zação, seja para superproteger a criança, ou ambosos motivos. Quando uma criança já nasce com umalimitação, é possível que seu nascimento sequerseja registrado. Excluída dessa forma, sua existêncianão é conhecida pelos serviços sociais, educacionaise de cuidados de saúde aos quais tem direito e, por-tanto, essa criança fica fora desses sistemas.Privações na infância têm efeitos duradouros – porexemplo, limitando o acesso a emprego remunera-do ou à participação em ações cívicas ao longo davida. Inversamente, o acesso a serviços e a tecno-logia de apoio e a utilização desses recursos permi-tem que a criança com deficiência ocupe seu lugarna comunidade e dê sua contribuição a ela.O futuro certamente não chega a ser tenebroso.Há meios eficazes para a construção de sociedadesinclusivas, nas quais crianças com e sem deficiênciapossam desfrutar de seus direitos em condições deigualdade. Barreiras físicas, atitudinais e políticasestão sendo derrubadas, embora o processo sejadesigual e ainda haja um longo caminho a percorrer.
  11. 11. INTRODUÇÃO 3Sobre númerosUma estimativa amplamente utilizada indica que93 milhões de crianças – ou uma em cada 20 criançascom 14 anos de idade ou menos – vivem com algumtipo de deficiência moderada ou grave.Essas estimativas globais são essencialmente especu-lativas. Referem-se a uma data específica – esta vemcirculando desde 2004 – e são extraídas de dados cujaqualidade é demasiadamente variável e de métodosdemasiadamente inconsistentes para que sejam confiá-veis. Para colocar em um contexto e ilustrar as questõesem discussão, este relatório apresenta os resultados delevantamentos nacionais e de estudos independentesque, no entanto, devem ser interpretados com cautela enão devem ser comparados entre si. Isso ocorre porqueas definições de deficiência variam em função do lugare do momento, assim como variam o formato, a meto-dologia e a análise do estudo. Essas questões, assimcomo iniciativas promissoras que visam aprimorar aqualidade e a disponibilidade de dados, são discutidasno Capítulo 6 deste relatório.(continua na p. 9)Nos termos da Convenção sobre os Direitos daCriança (CDC) e da Convenção sobre os Direitos dasPessoas com Deficiência (CDPD), governos de todasas partes do mundo tomaram para si a responsabili-dade de garantir que todas as crianças, com ou semdeficiência, desfrutem de seus direitos sem qual-quer tipo de discriminação. Até fevereiro de 2013,193 países já haviam ratificado a CDC, e 127 paísese a União Europeia já haviam ratificado a CDPD.Essas duas Convenções testemunham o crescimen-to de um movimento global dedicado à inclusão decrianças com deficiência na vida da comunidade.A preocupação com a inclusão nasce do reconhe-cimento de que todas as crianças são membrosplenos da sociedade: de que cada criança é umindivíduo único, que tem o direito de ser respeitadoe consultado, que tem habilidades e aspirações quemerecem ser cultivadas e necessidades que pre-cisam ser atendidas, e cujas contribuições devemser valorizadas e estimuladas. Para que haja inclu-são, é preciso que a sociedade torne acessíveis ainfraestrutura física, o sistema de informações e osmeios de comunicação, de modo que possam serutilizados por todos, para que ninguém mais precisesofrer discriminação e para garantir proteção, apoioe serviços, permitindo que todas as crianças comdeficiência possam desfrutar de seus direitos comoqualquer outra.Inclusão vai além de “integração”. Integrar significatrazer crianças com deficiência para uma estruturapré-existente de normas e padrões predominantes.Por exemplo, no contexto da educação, uma tentati-va de integração pode ser simplesmente a admissãode uma criança com deficiência em escolas “regula-res”. Essa medida não resulta em inclusão, que sóserá possível quando as escolas forem projetadase administradas de modo que todas as criançaspossam, juntas, receber educação de qualidade eter momentos de recreação. Para tanto, será precisogarantir aos estudantes com deficiência os recursosnecessários, como acesso ao método Braille, lingua-gem de sinais e um currículo adaptado que lhes per-mita oportunidades iguais de aprender e interagir.A inclusão é benéfica para todos. Ainda no exem-plo da educação, rampas e portas largas podemaumentar o acesso e a segurança na escola demaneira geral – para crianças, professores, pais,mães e visitantes, e não só para cadeirantes. E umcurrículo inclusivo – centrado na criança e incluin-do representações de pessoas com deficiência, demodo a refletir e atender um grupo verdadeiramen-te representativo da sociedade – pode ampliar oshorizontes, não só de crianças que, caso contrário,teriam ambições ou opções limitadas por sua defi-ciência, mas também daquelas sem deficiência, quepoderão compreender a diversidade, assim comoas habilidades e a prontidão necessárias para aconstrução de uma sociedade inclusiva para todos.Quando as realizações educacionais são traduzidasem emprego ou outros meios de subsistência, acriança com deficiência está apta a avançar e ocu-par seu lugar como um membro pleno do mundodos adultos, e em igualdade de condições – ummembro que produz e que consome.Uma estrutura para açãoCrianças com deficiência não devem ser conside-radas simplesmente como objeto de caridade. Elastêm os mesmos direitos que outras crianças – porexemplo, o direito à vida e a oportunidades queimplicam bons cuidados de saúde, nutrição e edu-
  12. 12. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência4PERSPECTIVADe pioneira a defensoraem favor da inclusãoNancy MaguireNancy Maguire é uma ativistado Reino Unido que trabalha naárea da deficiência. É assistentesocial qualificada, mas depois deuma viagem ao exterior decidiudedicar-se ao trabalho em favor dosdireitos de pessoas com deficiência,principalmente mulheres jovens.Trabalhou com organizações depessoas com deficiência na Ásia ena África Meridional, e espera obtero grau de mestrado em política edesenvolvimento.Nasci em Londres em 1986, etenho um distúrbio denominadoosteogenesis imperfecta, conhe-cida normalmente como “ossosde vidro”. Muitas crianças comossos de vidro crescem prote-gidas – há quem diga que sãosuperprotegidas – contra qual-quer situação em que possammachucar-se. Meus pais queriamminha segurança, mas queriamtambém que eu tivesse a oportu-nidade de brincar, fazer amigose viver uma infância da maneiramais normal possível.Na década de 1980, a educaçãoinclusiva ainda era um conceitobastante novo. Como a maioriados pais de uma criança comdeficiência, os meus tambémforam orientados a colocar-meem uma escola especial. Minhamãe é professora e, tendo visita-do a escola recomendada, estavaconvencida de que lá eu receberiauma educação abaixo do padrão.Meus pais sempre utilizaramminha irmã mais velha, Katy, quenão tinha deficiência, para avaliaro que era aceitável para mim. Sealguma coisa não fosse boa paraKaty, não seria boa para mim.Fui a primeira criança com defi-ciência a frequentar a minhaescola primária, e de certa formaeu me sentia uma cobaia parainclusão. Por exemplo, mesmotendo uma atitude positiva emrelação à minha inclusão emtodos os aspectos da vida esco-lar, minha professora não tinhaexperiência sobre como adaptara educação física de modo queeu pudesse ser envolvida demaneira significativa.Como a maioria dos períodosde infância, o meu nem semprefoi fácil. Passei muito tempo emhospitais, e mesmo dentro deum sistema regular de educação“inclusivo”, havia momentos emque eu era excluída. Por exem-plo, não pude ir à minha festade Natal quando estava na edu-cação infantil, porque as profes-soras temiam que eu quebrasseum osso.Além disso, no ensino secundáriohavia na cantina uma mesa sepa-rada para crianças com deficiên-cia, e os professores não enten-diam por que eu me recusava asentar-me com elas. No entanto,apesar dos reveses e dos obstácu-los, consegui evoluir tanto em ter-mos educacionais como sociais.Fui sempre estimulada a tentarcoisas novas. Minhas atividadesextracurriculares incluíam nata-ção, balé, tênis em cadeira derodas, teatro e canto. Em muitasdessas situações, eu era a únicacriança com deficiência. Curiosa-mente, sempre considerei essesgrupos mais inclusivos do quea escola, em termos de quantoeu podia participar e contribuir.Sentia-me desejada, e as pessoasencontravam meios criativos paraque eu me envolvesse. Mesmoassim, havia muitas coisas queeram difíceis para mim, por causada minha mobilidade limitada.Às vezes eu ficava brava por nãoconseguir fazer as coisas tão bemquanto as outras crianças. E àmedida que ficava mais velha emais consciente, evitava expor--me a situações em que minhasdificuldades ficavam evidentes.Na adolescência, muitas deminhas amigas tiveram fases deser “góticas” ou de fazer partede tribos, o que envolvia vestir--se ou comportar-se de modoa chamar atenção. Enquantofaziam de tudo para aparecer e
  13. 13. INTRODUÇÃO 5ser diferentes, eu queria deses-peradamente ser “normal” eadequada. Crescendo com umadeficiência, eu já chamava muitaatenção. As pessoas na rua meolhavam espantadas, faziamcomentários e perguntavam aosmeus pais “Qual é o problemadela?” Algumas vezes eu con-seguia não reagir, mas não háresiliência ou apoio familiar queconsigam evitar que você sejaafetada por essas situações.As pessoas com deficiência estãoficando mais visíveis em muitasposições sociais e profissionais –por exemplo, na política e nosmeios de comunicação. Issoajuda a melhorar as percepçõesdas crianças em relação ao queelas podem realizar.Desenvolvi uma autoestima extre-mamente baixa e uma imagemcorporal ruim, que piorou por-que eu era bem gorda. Achavadifícil fazer exercícios, e comomuitas meninas da minha idade,eu comia para me recompensar.Também tinha internalizado a ter-minologia médica utilizada paradescrever minha condição – prin-cipalmente a palavra “deformada”(eu tinha um desvio na coluna,que foi corrigido). Quando estavacom 14 anos, desenvolvi um dis-túrbio alimentar, em parte porquequeria perder peso, mas tambémporque meu peso parecia ser umaspecto da minha aparência físicaque de fato eu poderia controlar.Apesar do incrível apoio queeu recebia de minha família edas amigas, ter uma deficiênciaAs pessoas com deficiência estão ficando mais visíveis em muitasposições sociais e profissionais – por exemplo, na política e nosmeios de comunicação. Isso ajuda a melhorar as percepções dascrianças em relação ao que elas podem realizar.jamais poderia ser consideradoalgo positivo. Eu achava que eraalgo que eu precisava superar,como uma adversidade. Ser omais “não deficiente” possívelpassou a ser uma obsessão paramim, e eu estava convencida deque, se pudesse andar, minhavida seria muito melhor. Ironi-camente, embora eu já não usemais uma cadeira de rodas, hojesinto-me mais consciente deminha deficiência do que jamaissenti. As pessoas ainda fazemcomentários a meu respeito,porque sou baixa, e especu-lam sobre minha vida e minhacapacidade; tenho sempre queprovar minha competência, prin-cipalmente no local de trabalho.Embora eu não seja definidapor minha deficiência, ela foifundamental para moldar apessoa que sou e o que conseguirealizar. Hoje, ter uma deficiênciaé uma condição que eu aceito:já não vejo como algo negativoou que me deixe constrangida.De muitas maneiras, o fato de teruma deficiência me favoreceu ecriou oportunidades que talvezjamais existissem para mim –como escrever este artigo.A experiência de cada criançaé única. Eu vim de uma famíliade classe média baixa no ReinoUnido, onde tive acesso a cuida-dos de saúde gratuitos e educaçãode qualidade. Mas acredito firme-mente que as questões de perten-cimento, autoestima e aspiraçõestranscendem diferenças comogênero, classe e nacionalidade.Para desenvolver maior sentido deamor próprio, crianças com defi-ciência precisam ter a oportuni-dade de participar e contribuir emtodos os aspectos de sua vida.As pessoas com deficiência estãoficando mais visíveis em muitasposições sociais e profissionais –por exemplo, na política e nosmeios de comunicação. Issoajuda a melhorar as percepçõesdas crianças em relação ao queelas podem realizar. Quando euestava em idade de crescimen-to, meu único ídolo era StevieWonder. Eu o admirava porqueera um músico bem-sucedido erespeitado, apesar de ser cego.No entanto, para mim teria sidoútil ver pessoas com deficiênciaexecutando tarefas cotidianas –como professores, médicos oucomerciantes. Acho que issoteria sido útil também para meuspais. Minha mãe disse que quan-do eu era criança ela tentava nãopensar sobre meu futuro, porqueisso a assustava. Ela sabia queeu era capaz, mas temia queminhas opções fossem limitadas.O fato é que a deficiência nãoimpediu que eu alcançasse tudoo que é importante. Sou umaassistente social qualificada, fuiaprovada aos 16 anos no examede habilitação para dirigir, saí decasa aos 19 anos, e vivi e traba-lhei na Ásia e na África. No futu-ro, espero atuar como defensorade crianças com deficiência emnível internacional, uma vez queacredito firmemente nos direitoshumanos inalienáveis e no poten-cial não utilizado dessas crianças.
  14. 14. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência6PERSPECTIVAVivendo com albinismo,discriminação e superstiçãoMichael HoseaMichael Hosea nasceu em 1995. É omais velho de seis crianças e uma dastrês pessoas com albinismo em suafamília imediata. Vive em Dodoma, naTanzânia, e está prestes a concluir oensino secundário. Trabalha na defesados direitos de jovens com deficiência,especialmente com albinismo, por meioda Rede Leonard Cheshire para Vozesde Jovens com Deficiência.Nasci em Mwanza, a segundamaior cidade da Tanzânia. Souo filho mais velho e vivo commeus irmãos e meus pais nacapital, Dodoma. Há seis crian-ças em nossa família: uma deminhas irmãs e um de meusirmãos também são albinos.As limitações causadas porminha condição tornam a vidamuito difícil. Sempre tive proble-mas com o sol e preciso cobrir-me com roupas pesadas, demangas compridas, e usar ócu-los de sol para proteger meusolhos. Tenho problemas tambémna escola. Às vezes, não consigoenxergar o quadro-negro, esempre preciso sentar-me àsombra. Este país não dispõede tecnologia suficiente paramelhoria da visão, como óculos,amplificadores e equipamentosespeciais para computador, semo que crianças com albinismoprecisam de muito esforço paraterminar a escola e conseguiremprego. Minha família é pobre,e por isso também é difícil con-seguir dinheiro para pagar astaxas escolares.A vida é ainda mais complicadadevido à maneira como as pes-soas nos tratam. Há muita dis-criminação contra pessoas comalbinismo, e às vezes sinto faltada companhia de amigos. Alémdisso, algumas pessoas acredi-tam em mitos horríveis sobrenós: que não somos humanos enunca morremos, que o albinis-mo é uma maldição dos deuses,e que qualquer pessoa que toqueem nós será amaldiçoada.E o pior de tudo, praticantesde bruxaria nos caçam e nosmatam para usar nosso cabelo,partes do nosso corpo e órgãosem feitiços e poções. Duranteséculos, algumas pessoas acre-ditaram que se levassem a umbruxo partes do corpo de umalbino ficariam ricos e prospera-riam. Embora seja ilegal matarpessoas com albinismo, issoainda acontece – é a ganânciaque leva as pessoas a fazer isso.
  15. 15. INTRODUÇÃO 7Mas tudo isso é baseado emmentiras: há pessoas que fize-ram essas coisas terríveis, masnada mudou em sua vida.Há alguns meses, graças a umamigo de meu pai, meus irmãose eu escapamos de ser vítimasde assassinato para bruxaria. Oamigo de meu pai veio alertá--lo de que três crianças albinascorriam risco de ser caçadas, eimplorou a meu pai que saíssede Mwanza. Isso não era fácil,porque a situação financei-ra de meus pais não era boa,mas fizemos as malas e fomosembora naquela noite, às trêshoras da madrugada.Viajamos mais de 500 quilôme-tros até Dodoma, e, dois diasdepois, recebemos notícias deMwanza, avisando que haviaminvadido nossa casa procurandopor nós, para nos matar.Quando essas pessoas desco-briram que havíamos escapado,foram até o nosso vizinho, queera o nosso representante albinolocal. Ele trabalhou muito paranos ajudar e para defender osdireitos dos albinos em nossacomunidade. Cortaram seusórgãos genitais e seus braços, eo abandonaram lá para morrer.Mais tarde, recebemos um tele-fonema de outro vizinho contan-do o que fizeram com ele. Essanotícia foi tão dolorosa paraEducação é a chave para pôr fim a assassinatos, abusos ediscriminação. É importante que outras pessoas – até mesmomembros de minha família ampliada – aprendam que somospessoas exatamente como elas.mim que chorei muito, mas oque eu poderia fazer? As coisassão assim.Não entendo por que as pes-soas fazem coisas como essacom seres humanos próximos.Mas acredito que a educação éa chave para pôr fim a assassi-natos, abusos e discriminação. Éimportante que outras pessoas –até mesmo membros de minhafamília ampliada – aprendamque somos pessoas exatamentecomo elas. Somos todos iguais.Para não pensar nas dificuldadesda vida, adoro escrever músicase cantar. Acabei de escrever umacanção sobre albinos e nossaluta. Meu sonho é algum diaconseguir gravar minha músicaem um estúdio e difundir minhamensagem. Rezo para que aspessoas em todo o mundo umdia possam compreender quealbinos não são diferentes deninguém. Todos nós somos sereshumanos e merecemos ser trata-dos com amor e respeito.Nota:O albinismo é uma condição rara,transmitida geneticamente e encontradaem todas as etnias. Pessoas comalbinismo têm pouca ou nenhumapigmentação nos olhos, no cabelo e napele, devido à falta de melanina. Sãosensíveis à luz forte, e, para albinos,o risco de câncer de pele devido àexposição ao sol fica acima da média.A maioria das pessoas com albinismotem também limitações visuais. Umaorganização não governamentalcanadense – a Under the Same Sun –estima que o albinismo afete um emcada dois mil tanzanianos. Emboraa condição médica, em si, não afetea expectativa de vida, na Tanzânia amédia de vida de uma pessoa comalbinismo é de cerca de 30 anos.
  16. 16. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência8PERSPECTIVAQuero boas lembrançasNicolae PoraicoNicolae Poraico e seu irmão Grishapassaram muitos anos em umainstituição para crianças com deficiênciamental, em Moldova. Nicolae recebeuo diagnóstico de deficiência intelectualmoderada, e seu irmão, de deficiênciaintelectual grave. Em 2010, Nicolaee Grisha reencontraram-se com suamãe no vilarejo de Lapusna. Issofoi possível graças à assistênciado programa Community for All –Moldova, implementado pela KeystoneHuman Services International MoldovaAssociation, com apoio financeiro daOpen Society Mental Health Initiative eda Soros Foundation Moldova.Eu tinha 11 anos quando fui paraa instituição com meu irmãoGrisha. Agora tenho 16. Nossamãe nos colocou lá porque nãotínhamos dinheiro suficiente paracomprar ou alugar uma casa, eela precisava trabalhar à noite. Elavinha nos visitar com frequência.Não me lembro do dia em quefui para a instituição. Esqueciaté mesmo algumas de minhaslembranças de ter estado lá, eespero que, com o tempo, eu meesqueça das outras. Quero lem-branças novas, boas lembranças.Nos feriados, a comida era boa.Também era boa em outrosdias; éramos alimentados quatrovezes por dia. Depois de comer,eu limpava a cozinha.Os professores nos ensinarama declamar poemas e a cantarcanções, e nos mostravam váriosjogos. Conheço um poema sobreGigel e dois sobre Mãe.Tínhamos um horário de sesta,da uma às quatro da tarde. Eunão dormia: eu ria, conversavacom outros meninos. Punhaminha cabeça no travesseiro,ficava de olhos abertos e olhavapara os meninos. Morávamostodos no mesmo quarto, todosos 16 da minha classe.Havia um menino, Victor. Eletrabalhava na cozinha. Fomos aoestádio ali perto. Ele não levoumais ninguém ao estádio, só eu;ele tinha pão e leite coalhado, ecomemos juntos. Quando minhamãe veio nos buscar, eu e meuirmão, o Victor não sabia, porqueestava dormindo. Ele me deu umretrato para eu não me esquecerdele, mas eu esqueci o retrato lá.Às vezes, alguém da equipebatia em nós. Eu não sei porquê. Bateram tanto em mim comvaras diferentes que machuca-ram minhas costas. Eu não era oúnico. Outros meninos tambémficaram machucados. E algunsmeninos tinham facas. Algunsmeninos batiam nos outros, e, àsvezes, eu brigava com eles, comsocos. O que eu podia fazer?Se eu não me defendesse, elespodiam me matar. Eles batiamem Grisha, mas eu o defendia.Eu não queria ficar lá. Se minhamãe nos tivesse deixado lá, aadministração poderia ter nosmandado para famílias diferen-tes, e minha mãe nunca nosencontraria. Mas quero visitar ainstituição, só para ver Victor epegar o número de seu telefone.Em casa é muito bom. Agora eubrinco com Colea, Igor e Dima.Aqui ninguém bate em mim. Àsvezes, discuto problemas comnossa mãe, e peço conselhos.Nós nos damos muito bem e euvou à escola todos os dias. Gostode educação física e das aulas deidioma romeno. Estou contentede estar aqui. Estou feliz porestar em Lapusna.
  17. 17. INTRODUÇÃO 9Na China, Wenjun, de 9 anos de idade, caminha ao lado desua madrasta. © UNICEF/China/2010/Liu(continuação da p. 3)cação, e o direto de manifestar suas opiniões e departicipar de tomadas de decisão, e de ter igualproteção nos termos da lei. Estão no centro dosesforços no sentido de construir sociedades inclusi-vas e equitativas – não só como beneficiários, mascomo agentes de mudanças. Afinal, quem poderiaestar em melhor posição para entender suasnecessidades e avaliar as respostas?Em qualquer esforço para promover inclusão e jus-tiça, crianças com deficiência devem ser capazesde atrair o apoio de suas famílias, de organizaçõesde pessoas com deficiência, associações de pais egrupos comunitários. Devem contar também comaliados fora da família. Os governos têm o poderde ajudar, alinhando políticas e programas com oespírito e as determinações da CDPD, da CDC e deoutros instrumentos internacionais que tratam dacriança com deficiência ou afetam seus interesses.Parceiros internacionais podem prover assistênciacompatível com as Convenções. Empresas e outrasentidades do setor privado podem aumentar ainclusão – e atrair os melhores talentos –, abraçan-do a diversidade no momento da contratação.A comunidade de pesquisa vem trabalhando paraaprimorar a coleta e a análise de dados. Seu tra-balho contribuirá para superar a ignorância e adiscriminação que é frequentemente gerada porela. Além disso, uma vez que os dados ajudam adirecionar intervenções e avaliar seus efeitos, oaprimoramento da coleta e da análise contribui paragarantir a melhor alocação possível de recursos eserviços. No entanto, os tomadores de decisão nãoprecisam esperar por dados de melhor qualidadepara começar a construir infraestruturas e serviçosmais inclusivos. Como alguns deles já constataram,a inclusão envolve comunidades inteiras, e as bene-ficiam, e seus elementos podem ser aplicados anovos projetos coletivos. Basta que esses esforçossejam flexíveis, para que possam ser adaptados àmedida que novos dados sejam produzidos.O próximo capítulo deste relatório discute a exclu-são e os fatores que a disseminam, e analisa algunsfundamentos filosóficos e práticos da inclusão. Oscapítulos subsequentes – cada um dos quais apli-ca a mesma abordagem de explorar barreiras esoluções promissoras – são dedicados a aspectosespecíficos da vida de crianças com deficiência.O Capítulo 3 discute os serviços de saúde, nutriçãoe educação que fornecem uma base sólida sobre aqual crianças com deficiência podem construir vidasplenas e compensadoras. O Capítulo 4 explora asoportunidades e os desafios para garantir reconhe-cimento e proteção na legislação contra exploraçãoe abusos. O Capítulo 5 discute a inclusão no contex-to de crises humanitárias.A invisibilidade está na origem de muitas das pri-vações enfrentadas por crianças com deficiência, eperpetua essa condição. Pesquisas sobre deficiênciainfantil são angustiantemente inadequadas, princi-palmente em países de média e baixa renda. A faltade evidências que resulta dessas pesquisas impedeque políticas adequadas sejam formuladas e queserviços de qualidade sejam oferecidos para crian-ças que fazem parte dos grupos mais vulneráveis.Assim sendo, o Capítulo 6 deste relatório analisa osdesafios e as oportunidades que se colocam paraos pesquisadores – e modos pelos quais as criançascom deficiência podem ganhar visibilidade por meiode coleta e análise de dados consistentes. O Capí-tulo 7, que fecha esta edição do relatório SituaçãoMundial da Infância, faz um resumo de ações neces-sárias e factíveis que permitirão que governos, seusparceiros internacionais, a sociedade civil e o setorprivado promovam equidade por meio da inclusãode crianças com deficiência.
  18. 18. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência10Em Bangladesh, crianças com e sem deficiência participam de festa escolar. © UNICEF/BANA2007-00655/Siddique
  19. 19. FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO 11cAPÍTULO 2Fundamentosda inclusãocadas, podem ser tratadas como pessoas que nãofazem parte de sua comunidade, e suas famíliaspodem ser submetidas a situações mais estres-santes. Estudos anteriores sobre o tratamentodado por outras crianças verificaram que, mesmono nível da pré-escola, crianças com deficiênciapodem ser ignoradas como amigas ou parceiras debrincadeira, por vezes porque as outras criançasacreditam que não estão interessadas ou não sãocapazes de brincar e interagir.4Um levantamentocom famílias de crianças com deficiência realizadono Reino Unido constatou que 70% delas con-sideravam que a compreensão e a aceitação dadeficiência em sua comunidade eram limitadas ouinsatisfatórias, e quase 50% dessas crianças tinhamdificuldades de acesso a serviços de cuidadosinfantis.5Segundo um estudo de 2007, realizadono Reino Unido com crianças com necessidadeseducacionais especiais, 55% afirmaram que tinhamsido tratadas de maneira injusta devido à sua defi-ciência.6Um estudo em Madagascar verificou queera comum o desconhecimento sobre deficiênciasentre pais e mães – e que, mesmo entre presiden-tes de associações de pais, 48% acreditavam, equi-vocadamente, que a deficiência é contagiosa.7Umestudo realizado em 2009 na cidade de Da Nang,no Vietnã, relata que, embora a comunidade demodo geral adotasse atitudes de tolerância emrelação a crianças com deficiência e a suas famí-lias, persistiam casos de discriminação e estigma-tização. A presença de crianças com deficiência empúblico, por exemplo, em feriados como Tet, quemarca o início do ano novo lunar, era consideradamau augúrio.8A adoção de uma abordagem baseada no respeito aosdireitos, às aspirações e ao potencial de todas as criançaspode reduzir a vulnerabilidade de crianças com deficiência àdiscriminação, à exclusão e a abusos.A Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC)e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas comDeficiência (CDPD) questionam a abordagem assis-tencialista que considera crianças com deficiênciacomo alvos passivos de cuidados e de proteção.Ao invés, as convenções pedem o reconhecimen-to de todas as crianças como membros plenos desuas famílias, comunidades e sociedades. Nessaabordagem, o foco não está na ideia tradicional de“salvar” a criança, mas sim em investimentos naremoção de barreiras físicas, culturais, econômi-cas, atitudinais, de comunicação e de mobilidadeque impedem a realização dos direitos da criança– inclusive o direito a um envolvimento ativo natomada de decisões que afetam sua vida cotidiana.Afirma-se frequentemente que o mundo mudaquando você muda. Subestimar as capacidades depessoas com deficiência é um enorme obstáculo àsua inclusão. Esse obstáculo não existe apenas nasociedade em geral, mas também na mente de pro-fissionais, políticos e outros tomadores de decisões.Pode existir também nas famílias, entre os pares enas próprias pessoas que têm alguma deficiência,principalmente quando lhes faltam evidências deque são valorizadas e apoiadas em seu processode desenvolvimento. Atitudes negativas ou desin-formadas, das quais decorrem privações tais comofalta de acomodação adequada para crianças comdeficiência, ainda estão entre os maiores obstáculosà obtenção de igualdade de oportunidades.Como resultado de percepções sociais negativas,crianças com deficiência podem ter poucos amigose ser marginalizadas ou sistematicamente provo-
  20. 20. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência1242%comdeficiência53%51%61%comdeficiênciasemdeficiênciasemdeficiênciaTaxas estimadas deconclusão do curso primárioFonte: Organização Mundial da Saúde, com base em pesquisas em 51 países.Não surpreende, portanto, que crianças com defi-ciência estejam entre as mais vulneráveis a baixaautoestima e sentimentos de isolamento. Nenhumacriança deve ser definida por uma deficiência. Cadacriança é única e tem o direito de ser respeitadacomo tal. Quando a sociedade adota princípiosinclusivos e evidencia na prática esse apoio à equi-dade, crianças com deficiência conseguem desfrutardos mesmos direitos e opções que as demais crian-ças. Para o desenvolvimento físico e intelectual sau-dável de qualquer criança, é fundamental ter acessoà participação na comunidade e a opções educacio-nais, culturais e recreacionais. Em casos em que hánecessidade de apoio especializado – por exemplo,para comunicação ou mobilidade – para facilitar ainteração e promover uma participação autocon-fiante nas atividades cotidianas, o acesso deve sergratuito e estar disponível para todas elas.Mudando atitudesMudanças significativa na vida de crianças comdeficiência só ocorrerão quando começarem amudar as atitudes das comunidades, dos profis-sionais, dos meios de comunicação e dos gover-nos. A ignorância sobre a natureza e as causas dadeficiência, a invisibilidade das próprias crianças,a atitude grave de subestimar seu potencial e suascapacidades, e outros empecilhos à igualdade deoportunidades e de tratamento conspiram, em con-junto, para silenciar e marginalizar as crianças comdeficiência. Campanhas amplas de conscientizaçãopública, patrocinadas pelos governos, incluindocrianças como apresentadoras, e apoiadas portodos os interessados da sociedade civil, podeminformar, questionar e tornar públicas essas barrei-ras à realização de direitos. Além disso, pais, mãese organizações de pessoas com deficiência podemdesempenhar – e frequentemente desempenham –um papel crucial na luta por aceitação e inclusão.Incluir a deficiência no discurso político e socialpode contribuir para sensibilizar os tomadores dedecisões e os provedores de serviços, e demons-trar à sociedade em geral que a deficiência faz“parte da condição humana”.9Não há como supe-restimar a importância de envolver as criançascom deficiência. Preconceitos podem ser reduzidosde maneira eficaz por meio da interação, e já sedemonstrou que reunir nas mesmas atividadescrianças com e sem deficiência promove atitudesmais positivas.10A integração social beneficiatodos. Portanto, se as sociedades procuram reduziras desigualdades, devem começar pelas crianças,que estão mais bem-equipadas para construir umasociedade inclusiva para a próxima geração. Porexemplo, crianças que tiveram experiências deeducação inclusiva podem tornar-se excelentesprofessoras em sua sociedade.Meios de comunicação inclusivos também têmum papel importante a desempenhar. A literaturasobre a infância que inclui crianças e adultos comdeficiência transmite mensagens positivas, que osapresentam como membros de famílias e de comu-nidades. Para membros de qualquer grupo, e parti-cularmente daqueles que podem ser discriminadoscom base em raça, gênero, etnia ou deficiência,é importante que sejam incluídos em histórias elivros didáticos para crianças – não necessariamentecomo principais protagonistas, mas simplesmentepara que sua presença e sua participação sejamvisíveis. As representações veiculadas por livros, fil-mes e outros meios de comunicação desempenhamum papel importante na transmissão de normassociais para as crianças. Assim como a representa-
  21. 21. FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO 13Trata-se de capacidadeA campanha “Trata-se de capacidade”, de Montenegro,foi lançada em setembro de 2010 e teve impacto sobreos conhecimentos, as atitudes e as práticas do públi-co em relação a crianças com deficiência. A campa-nha reúne uma coalizão ampla de cem organizaçõesnacionais e internacionais, que inclui o governo deMontenegro, a União Europeia, o Conselho Europeu, aOrganização por Segurança e Cooperação na Europa,agências das Nações Unidas, embaixadas, associaçõesde pais de crianças com deficiência, mídias impressa eeletrônica, o setor privado, funcionários locais e crian-ças com e sem deficiência. Umas das estratégias dacampanha foi a utilização de painéis expostos em todoo país, apresentando crianças com deficiência comomembros ativos da sociedade, retratando-as como atle-tas, amigos e amigas, musicistas, dançarinos e dançari-nas, estudantes, filhas, filhos, irmãos e irmãs.Em novembro de 2011, uma pesquisa mediu o impac-to da campanha e relatou sua contribuição para umaumento de 18% no número de pessoas que conside-ram crianças com deficiência como membros plenos dasociedade. Progressos também foram observados nocomportamento em relação a crianças com deficiênciae na comunicação entre elas e pessoas sem deficiência.ção de meninas na mídia dominante carrega noçõesimplícitas de hierarquia e expectivas tradicionaissobre os gêneros, a ausência ou a representaçãodeformada ou estereotipada de pessoas com defi-ciência cria e reforça preconceitos sociais e resultana subestimação dos papéis e do lugar dessas pes-soas na sociedade.Da mesma forma, a participação em atividadessociais contribui para promover uma visão positivada deficiência. O esporte, particularmente, tem aju-dado a superar muitos preconceitos da sociedade.A atividade física pode ser um meio poderoso degerar respeito – é inspirador ver uma criança supe-rar barreiras físicas e psicológicas à sua participa-ção, inclusive falta de estímulo e apoio ou carênciade equipamentos adaptativos. Em um dos estudos,crianças com deficiência e fisicamente ativas foramavaliadas como mais competentes do que seuspares sem deficiência.11No entanto, é preciso caute-la para não criar um clima artificial, em que criançascom deficiência que evidenciam heroísmo físicosejam valorizadas e aquelas que não o fazem sejamlevadas a sentir-se inferiores.O esporte tem ajudado também em campanhasvoltadas à redução do estigma. Frequentemente,atletas com deficiência são os representantes maisreconhecidos de pessoas com deficiência, e muitosdeles utilizam plataformas como os Jogos Paralím-picos e as Special Olympics para divulgar e tornar--se modelos para crianças com limitações físicasou intelectuais. Além disso, experiências na Bósniae Herzegóvina, no Laos, na Malásia e na Rússiademonstram que o acesso a esportes e recreaçãonão apenas beneficia diretamente as crianças comdeficiência como também contribui para melhorarsua posição na comunidade, uma vez que, tal comoas demais crianças, são vistas como participantesde atividades socialmente valorizadas.12Estimular crianças com deficiência a participar deesportes e recreação em companhia de seus paresnão é apenas uma questão de mudança de atitudes:é um direito e uma exigência específica da CDPD,que orienta os países parceiros a “garantir quecrianças com deficiência tenham acesso igual aode outras crianças à participação em brincadeiras,recreação e atividades esportivas e de lazer, inclusi-ve aquelas promovidas pelo sistema escolar.”Apoiando as criançase suas famíliasA CDPD enfatiza o papel da família como unidadenatural da sociedade e o papel do Estado como pro-vedor de apoio à família. Afirma que “a pessoa comdeficiência e os membros de sua família devemreceber a proteção e a assistência necessárias paracapacitar as famílias a contribuir para que a pessoacom deficiência desfrute de seus direitos de manei-ra plena e equitativa.”13O processo de realização dos direitos de umacriança com deficiência – de inclusão dessa criançana vida comunitária – começa pela criação de umambiente familiar que propicie o recurso a interven-ções precoces, o que implica estimulação e intera-
  22. 22. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência14Em Porto Príncipe, no Haiti, Marmane, de 8 anos de idade,em um centro de reabilitação dirigido pela organizaçãonão governamental Médicos sem Fronteiras. © UNICEF/HQ2005-1970/LeMoyneção com pais, mães e cuidadores desde os primei-ros dias e semanas de vida, e ao longo dos diversosestágios do desenvolvimento educacional e recrea-cional da criança. A inclusão é importante em qual-quer idade, mas quanto mais cedo a criança comdeficiência tiver a oportunidade de interagir compares e com a sociedade mais ampla, maiores serãoos benefícios prováveis para todas as crianças.Segundo a CDPD, crianças com deficiência e suasfamílias têm direito a um padrão de vida satisfató-rio, o que inclui alimentação, vestuário e moradiaadequados. Crianças com deficiência e seus cuida-dores têm direito também a serviços de apoio gra-tuitos ou subsidiados, tais como creche, atendimen-to periódico e acesso a grupos de autoajuda.A proteção social para crianças com deficiência esuas famílias é particularmente importante, porqueessas famílias se defrontam frequentemente comgastos mais altos e menos oportunidades de obten-ção de renda.As estimativas sobre custos adicionais da defi-ciência que pesam sobre as famílias variamsignificativamente: no Reino Unido, de 11% a69% da renda; na Austrália, de 29% a 37%; naIrlanda, de 20% a 37%; no Vietnã, 9%; e na Bós-nia e Herzegóvina,14%.14Os custos associados àdeficiência incluem despesas diretas, tais comotratamento médico, viagens, reabilitação ou assis-tência, e custos de oportunidade, como a reduçãode renda de pais, mães ou familiares que abando-nam o emprego ou diminuem seu envolvimentono trabalho para cuidar de uma ou mais criançascom deficiência.15A Organização Internacional do Trabalho estima queos custos econômicos da deficiência variem de 3%a 5% do produto interno bruto em dez países demédia e baixa renda.16Um estudo sobre 14 paísesem desenvolvimento verificou que a probabilidadede viver na pobreza é mais alta entre pessoas comdeficiência do que entre seus pares sem deficiên-cia.17Como tendência, pessoas com deficiênciaapresentaram situação mais precária de educação,emprego, condições de vida, consumo e saúde.Em Malaui e em Uganda, verificou-se, como ten-dência, que famílias com membros com deficiênciaeram mais pobres do que famílias comparáveissem membros com deficiência.18De maneira geral,famílias com membros com deficiência têm rendamais baixa e correm maior risco de estar abaixoda linha da pobreza do que outras famílias.19Empaíses em desenvolvimento, famílias com um oumais membros com deficiência têm gastos consi-deravelmente mais altos com cuidados de saúde,20o que significa que, mesmo estando tecnicamenteacima da linha da pobreza, mas tendo um ou maismembros com deficiência, uma família pode, defato, ter um padrão de vida equivalente ao de outrasituada abaixo da linha da pobreza, mas que nãotem nenhum membro com deficiência.Há claras evidências de que deficiências na infânciareduzem as oportunidades de vida de uma pessoa.Crianças com deficiência crescem mais pobres, têmmenos acesso a serviços educacionais e de atençãoà saúde, e apresentam resultados piores em diver-
  23. 23. FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO 15Na cidade de Moshi, na Tanzânia, menino albino lê texto em Braille na escola.© UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzisas avaliações, inclusive quanto à probabilidade dedesestruturação da família e de sofrer abusos.Os governos podem lidar com o aumento decorren-te de riscos da pobreza na infância por meio de ini-ciativas de proteção social tais como programas detransferência monetária. Tais programas são rela-tivamente fáceis de administrar e são flexíveis emrelação ao atendimento das necessidades particula-res dos genitores e das crianças, além de respeitarseus direitos de tomada de decisões.Demonstrou-se que programas de transferênciamonetária beneficiam as crianças,21embora possaser difícil avaliar em que medida são utilizados eúteis para crianças com deficiência e seus cuidado-res.22Um número crescente de países de média ebaixa renda vem-se baseando nos resultados pro-missores desses esforços mais amplos, e adotandoiniciativas de proteção social com alvos específicosque incluem transferência monetária diretamentepara crianças com deficiência. Entre outros, essespaíses incluem África do Sul, Bangladesh, Brasil,Chile, Índia, Lesoto, Moçambique, Namíbia, Nepal,Turquia e Vietnã. Os tipos de subsídios e os crité-rios pelos quais são atribuídos são muito variáveis.Alguns estão associados à gravidade da limitaçãoda criança. Para garantir que essas transferênciascumpram seus objetivos, serão essenciais moni-toramento e avaliação rotineiros dos efeitos dastransferências sobre os resultados apresentadospelas crianças com deficiência em termos de saúde,educação e recreação.Outra ferramenta que os governos podem utilizar éum orçamento específico para o atendimento a defi-ciências. Por exemplo, desde que assumiu o com-promisso de garantir que todas as crianças recebameducação gratuita de boa qualidade, um governo jáincluiria metas específicas relativas a crianças comdeficiência, e cuidaria de alocar uma parcela sufi-ciente dos recursos disponíveis para cobrir custoscom capacitação de professores, acessibilidade deinfraestrutura e de currículos, e fornecimento e ade-quação de dispositivos assistivos.O acesso efetivo a serviços de educação, atenção àsaúde, habilitação (treinamento e tratamento para arealização de atividades da vida diária), reabilitação(produtos e serviços para ajudar a restaurar funçõesdepois de um evento que resultou em uma limita-ção) e recreação deve ser oferecido gratuitamente
  24. 24. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência16MatrizRBCSAÚDE EDUCAÇÃO SUBSISTÊNCIA SOCIALAUMENTODO PODERDISPOSITIVOSASSISTIVOSPROMOÇÃOPREVENÇÃOCUIDADOSMÉDICOSREABILITAÇÃOPRIMEIRAINFÂNCIAPRIMÁRIASECUNDÁRIAE ACIMAEMPREGOREMUNERADONÃO FORMALAPRENDIZAGEM AOLONGO DA VIDADESENVOLVIMENTODE HABILIDADESAUTOEMPREGOSERVIÇOSFINANCEIROSPROTEÇÃOSOCIALCULTURAE ARTESASSISTÊNCIAPESSOALRELAÇÕESCASAMENTOE FAMÍLIARECREAÇÃOLAZER EESPORTESJUSTIÇAPARTICIPAÇÃOPOLÍTICAADVOCACIA ECOMUNICAÇÃOMOBILIZAÇÃODA COMUNIDADEGRUPOS DEAUTOAJUDARECREAÇÃOLAZER EESPORTESReabilitação baseada na comunidadeFonte: Organização Mundial da Saúde.e deve ser consistente com a promoção mais com-pleta possível de integração social e de desenvolvi-mento individual da criança, inclusive seu desenvol-vimento cultural e espiritual. Essas medidas podempromover a inclusão na sociedade, em sintonia como espírito do Artigo 23 da CDC, que estabelece queuma criança com deficiência “deve ter uma vidaplena e decente, em condições que garantam dig-nidade, promovam autoconfiança e facilitem suaparticipação ativa na comunidade.”23Os Estados partes da CDPD comprometeram-se aagir no sentido de eliminar a discriminação contracrianças com deficiência e tornar prioritária sua inclu-são na sociedade. Estratégias nacionais abrangentescom resultados mensuráveis aumentarão a probabili-dade de que todas as crianças efetivem seus direitos.A cooperação internacional e o intercâmbio de infor-mações e de assistência técnica – incluindo progres-sos no ensino ou em abordagens à intervenção pre-coce baseadas na comunidade – podem contribuirpara esses objetivos. Programas de assistência aodesenvolvimento focalizados na criança podem con-tribuir para levar em consideração as necessidadesde crianças com deficiência e de suas famílias, parti-cularmente em contextos de baixa renda, nos quaistalvez sejam mais precários os sistemas de proteçãoe de promoção dos direitos dessas crianças.Os serviços para crianças com deficiência são ofe-recidos por diferentes instituições governamentaise não governamentais. Uma coordenação multis-setorial adequada envolvendo membros da famíliaajudaria a evitar lacunas no provimento e deveriaestar sintonizada com mudanças nas capacidades enecessidades da criança ao longo de seu crescimen-to e de sua experiência de vida.Reabilitação baseadana comunidadeProgramas de reabilitação baseada na comunida-de (RBC) são planejados e administrados por comu-nidades locais. A RBC procura garantir que pessoascom deficiência tenham acesso equitativo à reabilita-ção e a outros serviços e oportunidades – em termos
  25. 25. FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO 17Escola de educação infantil inclusiva em Nizhny Novgorod, na Rússia. © UNICEF/RUSS/2011/Kochinevade saúde, educação e subsistência. Desenvolvida pelaOrganização Mundial da Saúde (OMS) no final dadécada de 1970 e no início da década de 1980, essaabordagem é praticada em mais de 90 países. A con-centração dos cuidados em instituições e nas mãosde especialistas é substituída por cuidados nas comu-nidades, que assumem a colaboração e a responsa-bilidade pela atendimento das necessidades especí-ficas de pessoas com deficiência – de forma crítica emediante a participação ativa dessas pessoas.24A RBC pode mostrar-se eficaz na abordagem adiversos tipos de carências. Crianças com deficiên-cia que vivem em comunidades indígenas e ruraisenfrentam múltiplas desvantagens: apresentamdeficiências, pertencem a um grupo marginalizadoe vivem em locais remotos. Têm pouco ou nenhumacesso a serviços que poderiam garantir desen-volvimento, proteção e participação na vida comu-nitária.25Em Oaxaca, no México, uma iniciativa deamplo alcance liderada pelo Centro de Pesquisa eEstudos de Antropologia Social em nível Pós-secun-dário (CIESAS) oferece um exemplo de RBC paracrianças indígenas com deficiência, suas famílias esua comunidade. Em colaboração com o UNICEF,e com financiamento da agência DIF-Oaxaca debem-estar social, o CIESAS utilizou a RBC parapromover a inclusão de crianças com deficiênciaem quatro comunidades rurais afastadas26compopulações numerosas e baixo Índice de Desen-volvimento Humano. Compostas por um médico,um terapeuta físico ou ocupacional, um educador edois ativistas da comunidade fluentes nos idiomasindígenas locais, as equipes foram capacitadas eenviadas para as comunidades para realizar oficinassobre discriminação, inclusão e direitos da crian-ça. As equipes promoveram a formação de redeslocais de apoio entre as famílias de crianças comdeficiência e, quando apropriado, ofereceram enca-minhamento para tratamento médico ou terapia.Durante um período de três anos, de 2007 a 2010, ainiciativa resultou em maior aceitação de criançasindígenas com deficiência por suas próprias famíliase comunidades. Os benefícios incluíram também
  26. 26. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência18Em Mogadíscio, na Somália, Liban, de 8 anos de idade, usa muletas depois de perder uma perna em uma explosão debomba. © UNICEF/HQ2011-2423/Grarupmelhor provimento de serviços sociais, construçãode rampas de acesso para cadeiras de rodas, sob aliderança da comunidade, para tornar acessíveis osespaços públicos, acordo entre hospitais estaduaise federais para prover serviços gratuitos para crian-ças com deficiência encaminhadas pelo projeto, e32 novas matrículas de crianças com deficiência emescolas regulares.27Tecnologia assistivaDependendo do tipo de deficiência, uma criançapode precisar de um ou mais serviços e dispositivosassistivos (ver página seguinte). No entanto, segun-do a Organização Mundial da Saúde, em muitospaíses de baixa renda apenas entre 5% e 15% daspessoas que necessitam de tecnologia assistivaconseguem obtê-la.28Um dos motivos é o custo,que pode ser particularmente proibitivo no casodas crianças, que precisam substituir ou adaptar osequipamentos periodicamente, à medida que cres-cem.29Crianças frequentemente têm menor proba-bilidade do que adultos de ter acesso à tecnologiaassistiva.30O provimento e a utilização de tecnologiaassistiva são discutidos em um artigo Foco, publica-do on-line em www.unicef.org/sowc2013.Desenho universalAbordagens inclusivas são elaboradas em tornodo conceito de acessibilidade, com o objetivo deevitar sistemas paralelos, garantindo que o traba-lho regular funcione para todos. Para que criançascom deficiência desfrutem de seu direito de parti-cipar da comunidade, é essencial que disponhamde um ambiente acessível. Por exemplo, é preci-so que haja acesso a todas as escolas para quecrianças com deficiência participem da educação.Crianças educadas juntamente com seus parestêm uma chance muito melhor de tornar-se mem-bros produtivos da sociedade e de integrar-se navida de suas comunidades.31O conceito de acessibilidade pode envolver o pro-jeto de um ambiente, de um produto ou de umaestrutura. Um desenho universal é definido como
  27. 27. FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO 19Categoria Exemplos de produtosMobilidade • Bengala, muleta, andador, cadeira de rodas manual e motorizada, triciclo• Perna ou mão artificial, calibrador, luva ortopédica, órtese para pés tortos• Cadeira de canto, assento especial, levante ortostático• Talheres e utensílios de cozinha adaptados, vareta para apoio no vestir, assento para banho, assento para vasosanitário, andador adaptado para vaso sanitário, robô alimentadorVisão • Óculos, lupas, programa de amplificação para computador• Bengala branca, equipamento de navegação GPS• Sistemas Braille de leitura e escrita, leitor de tela para computador, tocador de livro falado, gravador etocador de áudio• Xadrez em Braille, bolas sonorasAudição • Fone de ouvido, aparelho auxiliar de audição• Telefone com amplificador, implante coclearComunicação • Cartões de comunicação com textos, quadros de comunicação com letras, símbolos ou figuras• Equipamento eletrônico de comunicação com fala gravada ou sintetizadaCognição • Listas de tarefas, programa e calendário figurativos, instruções baseadas em figuras• Temporizador, lembrete manual ou automático, smartphone com listas de tarefas, programação e calendárioadaptados e gravador de áudio• Brinquedos e jogos adaptadosFonte: Johan Borg; International Organization for Standardization (2008), http://www.iso.org/iso/home/store/catalogue_tc/catalogue_tc_browse.htm?commid=53782.Tecnologia assistiva: produtoso projeto de produtos e ambientes que possam serutilizados por todos, com a maior amplitude possí-vel, sem necessidade de adaptações ou de projetoespecializado. A abordagem concentra-se em proje-tos que funcionem para todos, independentementede idade, capacidade ou situação.Os princípios do desenho universal foram desenvol-vidos por arquitetos, projetistas de produtos, enge-nheiros e pesquisadores de projetos ambientais.São interdisciplinares e podem ser aplicados paraorientar o processo de projetação ou para avaliarprojetos existentes. Envolvem sete princípios: usoequitativo; flexibilidade de uso; uso simples e intui-tivo; informações perceptíveis; tolerância a erros;baixo esforço físico; e dimensões e espaço suficien-tes para aproximação e utilização.Na prática, o desenho universal pode ser encon-trado sob a forma de rampas de acesso ou de cal-çadas, livros em áudio, prendedores com velcro,armários com prateleiras de correr, portas automáti-cas e ônibus com piso rebaixado.O custo para a integração da acessibilidade em novasedificações e infraestruturas pode ser desprezível,representando menos de 1% do custo total da execu-ção da obra.32No entanto, o custo de adaptações emprédios já construídos pode ser muito mais alto, prin-cipalmente para prédios pequenos, nos quais podechegar a 20% do custo original. Faz sentido integrarconsiderações sobre acessibilidade aos projetos nafase inicial de planejamento do processo. A acessibi-lidade também deve ser levada em consideração nofinanciamento de projetos de desenvolvimento.
  28. 28. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência20PERSPECTIVAPara jovens surdos,a linguagem é a chaveKrishneer Sen Krishneer Sen, jovem ativista surdo deSuva, em Fiji, está estudando tecnologia dainformação na Universidade Gallaudet, nosEstados Unidos, com uma bolsa de estudosda World Deaf Leadership. Em 2012, atuoucomo estagiário residente no UNICEF em Fiji.Para a realização dos direitosde cidadão, o acesso à informa-ção e aos meios de comunica-ção é essencial para qualquerpessoa. Na falta de meiospara adquirir conhecimentos,expressar suas opiniões emanifestar suas demandas,é impossível obter educação,conseguir um emprego ou par-ticipar de atividades cívicas.Em meu país, Fiji, a falta de aces-so à informação e aos meios decomunicação é o maior problemaenfrentado por crianças surdas.A tecnologia de informação ecomunicação (TIC), que estouestudando na universidade, vemajudando pessoas surdas emtodo o mundo, criando opor-tunidades que simplesmentenão seriam possíveis há umageração. A disponibilidade deTIC oferece às pessoas surdas apossibilidade de comunicar-se econectar-se com amigos, diminuiseu isolamento e abre novoscaminhos para sua participaçãona vida política, econômica,social e cultural. Pessoas que nãodispõem desse acesso – porquevivem em áreas rurais, porquesão pobres ou carecem de edu-cação, ou porque ainda não dis-põem de equipamentos adequa-damente adaptados – sentem-sefrustradas e excluídas.Fijianos que são surdos, comoeu, têm acesso limitado aosmeios de comunicação, a servi-ços de emergência, e até mesmoa simples conversas telefônicas.Na falta de tecnologias assis-tivas, tais como telefone comlegendas, dependemos de pes-soas ouvintes que sirvam comointérpretes, ou do recurso demensagens de texto. Essa situa-ção não mudará enquanto TIC epolíticas de meios de comunica-ção para pessoas com deficiêncianão passarem a ser prioridadepara o governo.Pessoas surdas podem ser bem--sucedidas e contribuir para asociedade da mesma forma quepessoas que ouvem. O desen-volvimento de suas capacidadescomeça pela educação e pela lin-guagem. Uma vez que criançassurdas crescem em um mundode ouvintes, uma educação deboa qualidade significa necessa-riamente uma educação bilíngue.Em Fiji, crianças surdas devem,já a partir do nascimento, apren-der a linguagem fijiana de sinais,além dos idiomas usualmenteensinados a crianças ouvintes –inglês, fijiano e hindi. A educaçãobilíngue ajuda a criança surda adesenvolver sua capacidade dese comunicar utilizando os idio-mas de pessoas ouvintes: crian-ças surdas que conseguem secomunicar de maneira eficaz coma linguagem de sinais têm maisfacilidade para aprender outrosidiomas, como o inglês. Acreditoque o bilinguismo oferecerá àscrianças surdas melhor acesso
  29. 29. FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO 21à educação de que necessitampara funcionar como cidadãos deforma equitativa.Quando eu era pequeno, costu-mava assistir na televisão, emFiji, programas de desenho ani-mado que não eram legendadosnem interpretados em linguagemde sinais. Minha família nãodominava bem a linguagem desinais. Mais tarde, percebi que omotivo de minhas dificuldadespara aprender inglês era o fatode não ter sido ensinado exclu-sivamente por meio de lingua-gem de sinais em meu ambientefamiliar. Pais e mães têm umpapel importante na capacitaçãoda criança surda para a comuni-cação e o acesso à informação;assim como com outras pessoasque interagem com a criançasurda, pais e mães precisamtomar a iniciativa e utilizar a lin-guagem de sinais para se comu-nicar na vida diária, tanto emcasa quanto na escola.Precisamos tornar os meios decomunicação mais acessíveispara crianças surdas, por meiode legendas ou de interpretaçãode programas de televisão, e dodesenvolvimento de programasinfantis que utilizem linguagemde sinais. Precisamos de umambiente sem barreiras paraa comunicação. Eu gostaria dever a linguagem fijiana de sinaisutilizada em uma variedade deprogramas, desde noticiáriosPrecisamos tornar os meios de comunicação mais acessíveispara crianças surdas, por meio de legendas ou de interpretaçãode programas de televisão, e do desenvolvimento de programasinfantis que utilizem linguagem de sinais.até desenhos animados. Alémda televisão, meios sociais decomunicação podem oferecerferramentas poderosas parapromover o conhecimento sobreFiji e assuntos internacionais,e assegurar o acesso de todos,inclusive de pessoas com defi-ciência, a informações sobre asituação política, possibilitandoque votem de maneira conscien-te e informada nas eleições.A disponibilização do acesso àTIC para crianças surdas podefacilitar seu desenvolvimentosocial e emocional, ajudá-las aaprender em escolas regularese prepará-las para um futuroemprego. Fiz um curso básicode computação em uma escolaespecial, e isso mudou minhavida para melhor: foi por meioda internet que descobri a Uni-versidade Gallaudet, onde estu-do atualmente.Além de melhorar a educação,a TIC oferece aos surdos e aoutros jovens com deficiência apossibilidade de conhecer seusdireitos e associar-se a campa-nhas para que esses direitossejam realizados. Ao facilitaro ativismo, a TIC pode ajudara melhorar o perfil de pessoascom deficiência na socieda-de mais ampla e permitir quetenham uma participação ativa.Meu sonho é ver pessoas sur-das comunicando-se livrementecom pessoas ouvintes por meioda utilização de tecnologiasassistivas. Quando obtiver meudiploma, pretendo iniciar umprojeto de estabelecimento detecnologias de comunicação emFiji para facilitar a comunicaçãoentre pessoas surdas e ouvintes,utilizando intérpretes de lingua-gem de sinais e chamadas devídeo. Vou trabalhar com a Asso-ciação Fijiana de Surdos, da qualfui membro por muitos anos,em defesa de direitos humanos,oportunidades e equidade.Para que o governo dê prioridadeàs necessidades de pessoas sur-das, é preciso advogar em nossofavor. Para possibilitar o ativismoentre pessoas surdas, precisa-mos educar as crianças surdasna utilização da linguagem desinais e também dos idiomas uti-lizados na comunidade ouvinteem que vivem, e precisamos tra-balhar pela expansão do acessoa tecnologias por meio das quaispessoas surdas possam obterinformações e comunicar-se comsurdos e com ouvintes.
  30. 30. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência22Em Gulu, Uganda, professora com limitação auditiva dá aula para uma turma de crianças com a mesma limitação.© UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni
  31. 31. UMA BASE SÓLIDA 23Capítulo 3Umabase sólidaBoa saúde, nutrição e uma educação consistente: esses sãoos elementos que estruturam a vida que crianças, pais emães desejam, e à qual todas as crianças têm direito.Saúde inclusivaNos termos da Convenção sobre os Direitos daCriança (CDC) e a Convenção sobre os Direitos dasPessoas com Deficiência (CDPD), todas as criançastêm direito ao mais alto padrão de saúde possível.Conclui-se que crianças com deficiência tambémtêm o mesmo direito ao espectro completo de cui-dados – desde imunização já no primeiro ano devida a nutrição adequada e tratamento para doen-ças e traumas na infância, até informações e servi-ços confidenciais sobre sexo e saúde reprodutivadurante a adolescência e no início da vida adulta.Igualmente essenciais são serviços básicos de abas-tecimento de água, saneamento e higiene.O objetivo de uma abordagem inclusiva à saúdeé garantir que crianças com deficiência realmenteusufruam desses direitos em condições de igualda-de com as demais. Essa é uma questão de justiçasocial e de respeito à dignidade inerente a todos osseres humanos. Constitui também um investimentono futuro: assim como outras crianças, aquelas comdeficiência serão os adultos de amanhã. Evidente-mente, precisam ter boa saúde, uma vez que estacondição tem um papel crucial na realização de umainfância feliz e aumenta suas perspectivas comofuturos produtores e genitores.ImunizaçãoA imunização é um componente crítico nos esforçosmundiais para reduzir doenças e mortes na infância.Está entre as intervenções de saúde pública de maiorsucesso e com melhor relação custo-eficácia, comenorme potencial para reduzir a carga de morbidadee mortalidade, principalmente para crianças menoresde 5 anos de idade. Por esse motivo, a imunizaçãotem sido a pedra angular de iniciativas nacionais einternacionais na área da saúde. O número de crian-ças alcançadas atualmente é recorde. Uma das con-sequências foi a queda da incidência de pólio, doen-ça que pode causar paralisia muscular permanente:de mais de 350 mil casos registrados, em 1988, caiupara 221 casos, em 2012.34Ainda há um caminho considerável a percorrer. Em2008, por exemplo, mais de um milhão de criançasmenores de 5 anos de idade morreram devido apneumonia, diarreia por rotavírus e Haemophilusinfluenzae tipo B (gripe). A vacinação de fato podeevitar muitas dessas mortes.35A inclusão de crianças com deficiência nos esfor-ços de imunização não é apenas ética, é imperativapara a saúde pública e a equidade: os objetivos decobertura universal só serão alcançados quandocrianças com deficiência forem incluídas nos esfor-ços de imunização.36Embora a imunização seja um meio importante paraevitar doenças que causam deficiências, é igual-mente importante imunizar a criança que já temalguma deficiência. Infelizmente, muitas criançascom deficiência ainda não estão se beneficiandodo aumento da cobertura vacinal, embora estejamexpostas ao mesmo risco de contrair doenças infan-tis que ameaçam todas as demais. Quando não sãoimunizadas ou são imunizadas apenas parcialmente,os resultados podem incluir atrasos em relação ametas de desenvolvimento, condições secundáriasevitáveis e o o pior, a morte evitável.37
  32. 32. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência24Em Bangladesh, menina faz sua lição de casa. © Broja Gopal Saha/Centre for Disability in DevelopmentA inclusão de crianças com deficiência será útilpara os objetivos da imunização. Por exemplo, serápossível aumentar a conscientização se essas crian-ças forem apresentadas junto a outras crianças emcartazes e materiais que promovam campanhas.Para melhorar a compreensão das pessoas sobre aimportância da imunizar todas as crianças, é precisoenvolver também pais e mães por meio de campa-nhas de saúde pública, organizações da sociedadecivil e de pessoas com deficiência, escolas e meiosde comunicação.NutriçãoAcredita-se que existam aproximadamente870 milhões de pessoas subnutridas no mundotodo. Entre elas, cerca de 165 milhões de menoresde 5 anos apresentam retardo de crescimento oudesnutrição crônica, e mais de cem milhões estãoabaixo do peso. Alimentação insuficiente ou dietamal equilibrada, falta de certos minerais e vitami-nas – por exemplo, iodo, vitamina A, ferro e zin-co – podem deixar bebês e crianças vulneráveis acondições específicas de saúde ou a uma série deinfecções que resultam em deficiências físicas, sen-soriais ou intelectuais.38Considera-se que de 250 mil a 500 mil criançasestejam em risco de ficar cegas por deficiência devitamina A – uma síndrome facilmente evitável comsuplementação oral, que custa apenas poucos cen-tavos por criança.39Por um valor mínimo seme-lhante – cinco centavos por pessoa por ano –, aiodatação do sal ainda é o modo mais eficaz defornecer iodo e evitar danos cognitivos em crian-ças que vivem em áreas onde há deficiência des-se elemento.40Tais medidas de baixo custo aju-dam não apenas crianças com deficiência, mastambém suas mães, que lutam para criar bebêse crianças sob circunstâncias estressantes.O retardo de crescimento na primeira infância,medido como baixo peso para a idade, é causadopor nutrição precária e diarreia. Um estudo realiza-
  33. 33. UMA BASE SÓLIDA 25do em muitos países mostrou que cada episódio dediarreia nos dois primeiros anos de vida contribuipara o retardo de crescimento,41que afeta cerca de28% das crianças menores de 5 anos de idade empaíses de média e baixa renda.42As consequênciasdo retardo de crescimento, como fraco desempe-nho cognitivo e educacional, têm início quando acriança ainda é muito pequena, mas vai afetá-lapelo resto da vida. No entanto, esforços baseadosna comunidade, visando aprimorar práticas de saú-de básica, vêm conseguindo reduzir o retardo decrescimento em crianças pequenas.43A desnutrição das mães pode levar a inúmerasdeficiências infantis evitáveis. Em países de médiae baixa renda, aproximadamente 42% das gestan-tes são anêmicas; e nesses países, mais de 50%das gestantes sofrem de anemia por deficiência deferro.44Nos países em desenvolvimento, a anemiaafeta também mais de 50% das crianças em idadepré-escolar. É uma das causas de deficiência maisprevalentes no mundo – e, portanto, um grave pro-blema de saúde pública mundial.45A desnutriçãode mães lactantes também pode contribuir para asaúde precária do bebê,46aumentando os riscosde doenças que podem causar deficiência. Mãessaudáveis podem reduzir a incidência de algumasdeficiências e estão mais preparadas para atenderàs necessidades de seus filhos.Embora possa ser uma causa da deficiência, a des-nutrição pode ser também uma consequência. Defato, a criança com deficiência corre risco mais altode desnutrição. Por exemplo, um bebê com fissuralabiopalatal talvez não consiga mamar ou ingeriralimentos adequadamente. A criança com paralisiacerebral pode ter dificuldades para mastigar ouengolir.47Determinadas condições, como fibrosecística, podem prejudicar a absorção de nutrientes.Alguns bebês e crianças com deficiência talvez pre-cisem de dietas específicas ou aumento na ingestãode calorias para manter um peso saúdável.48Noentanto, talvez não sejam visíveis para triagens e ini-ciativas alimentares realizadas pela comunidade. Acriança com deficiência que não frequenta a escolafica privada de programas escolares de alimentação.Uma combinação de fatores físicos e atitudes podeafetar a nutrição infantil de forma adversa. Emalgumas sociedades, as mães talvez não sejam esti-muladas a amamentar uma criança com deficiência.Estigma e discriminação podem levar a criançacom deficiência a receber quantidades menores dealimentos, a não receber alimentos ou a recebermenos alimentos nutritivos do que seus irmãos semdeficiência.49A criança com algum tipo de deficiên-cia física ou intelectual pode também ter dificuldadepara alimentar-se, ou precisar de mais tempo ou deajuda para comer. É provável que, em alguns casos,o que se supõe que sejam condições precárias desaúde associadas à deficiência e ao marasmo podede fato ser um problema de alimentação.50Água, saneamento e higieneÉ amplamente reconhecido, mas pouco documenta-do, o fato de que, em todo o mundo em desenvol-vimento, pessoas com deficiência enfrentam umarotina de dificuldades específicas para ter acessoa água potável e saneamento básico. Uma criançacom limitações físicas talvez não seja capaz de cole-tar água ou carregá-la por longos trajetos; outra tal-vez não alcance muretas de poços e torneiras. Fer-ragens e portas de banheiros podem ser difíceis demanipular e pode não haver um lugar para apoiar obalde de água durante o enchimento, ou talvez nãohaja onde segurar-se para manter o equilíbrio e nãocair em um poço, um tanque ou um vaso sanitário.Caminhos longos ou escorregadios e iluminaçãoinsuficiente também limitam o uso de latrinas porcrianças com deficiência.As barreiras para pessoas com deficiência ultra-passam questões físicas e de projeto. Barreirassociais variam conforme a cultura. Com frequên-cia, a criança com deficiência enfrenta estigma ediscriminação ao utilizar instalações domésticas epúblicas. Frequentemente, são relatados temorestotalmente infundados de que crianças com defi-ciência possam contaminar fontes de água ou latri-nas de solo. Quando crianças e adolescentes comdeficiência – principalmente meninas – são forçadosa utilizar instalações diferentes daquelas utilizadaspor outros membros da família, ou são compelidosa usá-las em momentos diferentes, estão sujeitosa riscos de acidentes e ataques físicos, inclusiveestupro. Nesses ambientes, os problemas que impe-dem que a criança com deficiência tenha acesso aágua e saneamento podem variar dependendo docontexto cultural e geográfico, assim como do tipode deficiência: uma criança com limitações físicasenfrenta dificuldades significativas ao utilizar uma
  34. 34. situação mundial da infância 2013: Crianças com Deficiência26No Brasil, Beatriz, uma menina de 10 anos de idadecom paralisia cerebral, sopra bolhas de sabão.© André Castro/2012/Brasilbomba manual ou uma latrina externa; uma criançasurda ou que apresenta deficiência intelectual podeter poucas dificuldades físicas, mas é vulnerável aprovocações ou abusos, o que pode tornar essasinstalações inacessíveis.Crianças com deficiência talvez não frequentema escola por falta de um banheiro acessÀ

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