Memoria de Actividades de la Asociación FFPaciente del año 2018.

1. Asociación
FFPaciente
Memoria 2018

2. Memoria 2018
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1. Presentación por Arantxa Sáez Sánchez.
2. La red de Personas
1. Iniciativas de la Red de Personas.
3. Nuestros protagonistas, las personas.
1. Psicología en Red.
2. Evidencia Científica.
3. Papis ¡Ya estoy aquí!
4. Escuelas de Pacientes.
4. I Encuentro de Pacientes Activos en Red.
5. Formación en Salud Digital.
6. Reunión presencial de la Junta Directiva.
7. Gestión económica y financiera.
8. Nuestras Alianzas.
9. Nuestros Resultados. Impacto en Redes Sociales.
10. Reconocimientos.
11. Contacto
Índice

3. Memoria 2018
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Presentación por Arantxa Sáez Sánchez
La iniciativa #FFpaciente comenzó su andadura el viernes 12 de junio de 2015
en Twitter, donde se empezaron a compartir recursos bajo el hashtag
FFpaciente, siendo su intención la de facilitar la interacción entre los pacientes
activos y los profesionales de la salud, en especial a los enfermeros/as, y
también la de simplificar el acceso a la información de la salud acreditada en
Internet.
La implicación de pacientes y personal sanitario han contribuido a dar visibilidad
y expansión al proyecto, convirtiéndose a día de hoy en un grupo consolidado de
pacientes y profesionales con diferentes disciplinas y especialidades.
Arantxa Sáez Sánchez, presidenta de @aecat_es Superviviente de
#Cáncerdetiroides define el significado y sentido de la Asociación.
Puede parecer fácil decir que es para mí este movimiento.
Pero son muchas sensaciones, muchas ideas. Quizá con una metáfora lo pueda
explicar mejor.
FFPaciente es un SALVAVIDAS, una cadena de ayuda, donde cada eslabón se
une a otro y este al siguiente y como las corcheras de las piscinas, que están
ahí, que no las usas, hasta que un día, te agarras, porque te hundes.
Y TE SALVAN¡¡
Quizá es la mejor metáfora, que he podido encontrar para definir a FFPaciente
Como cuando aprendes a nadar, siempre lo haces acompañado y con algún
articulo fabricado expresamente para ayudarte.
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4. Memoria 2018
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Eso es FFPaciente para mí, ese articulo que sirve para aprender¡ ese monitor
que te va guiando en tu aprendizaje, ese flotador, ese chalecos salvavidas, ese
socorrista.
Esa corchera de las piscinas olímpicas, a la que te puedes agarrar si no llegas
al final, o te cansas, o te da un tirón por el sobre esfuerzo.
Y la Red de personas y sus creadores, son esos Socorristas, que están atentos
a todos los que nadamos, que nos animan a seguir, que nos acompañan en las
victorias y derrotas, que nos sacan del fondo, sí hace falta.
FFpaciente no es nadie en particular, somos todos, el que quiera participar y
aportar puede y debe hacerlo.
Unos lo crearon, otros siguen trabajando desde la silla de socorrista, otros se
mojan en la piscina. FFpaciente es global, es de todas las personas que quieren
nadar en su salud y buscan con quién hacerlo. O que simplemente un día, se
acercan a la corchera, se agarran y luego se sueltan
¿Qué seria FFPaciente sin las personas?
Como una piscina vacía
Arantxa Sáez Sánchez
LA RED DE PERSONAS
“Ante todo Personas” es el lema de FFpaciente, nuestra mayor premisa y el
principal objetivo son las personas y el valor que tenemos de manera individual
y colectiva.
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A lo largo de estos años de evolución, FFpaciente se ha convertido en toda una
comunidad conectada a través de la red social de personas que participan
activamente en acciones, utilizando el hashtag #FFPaciente cada viernes para
compartir experiencias, recursos o dando voz a aquellos que no pueden o no son
escuchados lo suficiente.
#FFpaciente se ha consolidado como una red de personas, y cómo las personas
somos lo que sentimos, puede decirse que ya es una red emocional que
fomenta el desarrollo de habilidades socioemocionales para sentir y mostrar
empatía por los demás, establecer y desarrollar relaciones positivas, tomar
decisiones responsables, definir y alcanzar metas personales.
En #FFPaciente, florece la comunicación, la creación de equipo, sentido de
pertenencia, creatividad, la comprensión mutua y la corresponsabilidad en
términos de salud. Un espacio para forjar conversaciones de interés general en
temas sanitarios con el fin de educar a la ciudadanía aprendiendo a través de las
experiencias de salud. Contribuimos a fomentar el apoyo entre iguales entre
personas.
Por este motivo la asociación creó la “Red de Personas” para poner en valor a
todas las personas que os habéis sumado a esta iniciativa y que os habéis
convertido en la comunidad de personas que cuidan del movimiento
#FFpaciente, cuidando la salud, las emociones y estando dispuestos a colaborar
de manera desinteresada, solidaria y voluntaria con la única intención de ayudar
a las personas.
Tú formas parte de este equipo, de esta gran familia. Estas son las persona que
forman parte de esta red a día de hoy.

6. Memoria 2018
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2.1 La red de personas
Antonio Castro, paciente de psoriasis y artritis
psoriásica. Pero ante todo es persona. Utiliza el deporte
y la actividad física como un tratamiento más para
mantener a raya su enfermedad y como forma de
superación y motivación. Está inmerso en muchos
proyectos para visibilizar a las personas con artritis
psoriásica y otras patologías y participa activamente en #FFPaciente,
contagiándonos su entusiasmo.
Su iniciativa ‘El Motivo de Anto’ puedes encontrarla en Twitter, Facebook,
Instagram y Youtube.
María Rodríguez es madre con diabetes tipo 1 y cuidadora
de su hijo con una enfermedad rara llamada síndrome de
Joubert con defecto orofaciodigital que le inspira a cambiar
el mundo. Visibiliza no solo a las personas que tienen una
enfermedad rara, también a las familias y sus necesidades.
En su blog ‘Cinco sentidos y medio’ realiza este activismo,
apoyándose en las redes sociales donde está muy
presente. Ella es un ejemplo de superación y colabora de forma activa en
#FFPaciente cada viernes, y nos motiva a aprender. Puedes encontrar su
iniciativa ‘Cinco sentidos y medio’ en Twitter, Facebook, e Instagram.
David Muñoz es una persona con enfermedad de crohn
e ileostomía muy activo en redes sociales. Como
paciente activo, creó ‘Las experiencias de David’ donde
cuenta su experiencia para que sirva de ayuda a otras
personas. Por otra parte, es el creador de grupo
Ostomizados España. Además, es presidente de la

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Asociación de Personas con Ostomías de España (ASOE). ¡Un ejemplo sin
duda!
Puedes encontrar su iniciativa ‘Las experiencias de David’en Twitter y Facebook
Adrián Díaz Alonso no es solo enfermero, también es
paciente con diabetes tipo 1 que aprovecha lo mejor de
ambas situaciones para visibilizar la enfermedad y ofrecer
recursos en su blog Don Sacarino. Es una persona de mente
inquieta muy activo en redes sociales donde busca sinergias
con otros actores del Sistema Nacional de Salud. Puedes
encontrar su iniciativa ‘Don Sacarino’ enTwitter, Facebook e
Instagram.
Vanesa Jorge es psicóloga especialista en Psicología
Sanitaria y en Psicooncología y Cuidados Paliativos. Casi
por casualidad se topó con la Psicooncología durante la
carrea y fue amor a primera vista. Desde ese momento
tuvo claro cuál era su objetivo a nivel profesional. Siendo
muy jovencita, entró a formar parte de la Asociación
Española Contra el Cáncer, donde comenzó prestando atención psicológica a
pacientes con cáncer y sus familiares y más tarde continuó coordinando
actividades y programas relacionados con la psicooncología y los cuidados
paliativos, entre otras funciones. Actualmente es la coordinadora de la sección
Psicología en Red de nuestra asociación. Puedes encontrarla presente en
Twitter.

8. Memoria 2018
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Ana Hidalgo (Vivir con insuficiencia renal)
Soy enferma renal y bloguera. Hace más de siete años que
empecé con el blog “Vivir con insuficiencia renal” y a raíz de
esto, escribí un libro (junto a Lola Montalvo) que tiene el
mismo título “Vivir con insuficiencia renal”. Positiva, optimista
y no me arrugo ante los problemas. Intento transmitir en mi
página toda esa energía y toda mi experiencia, que no es
poca.
Su blog: http://www.vivirconinsuficienciarenal.com
Twitter: @AnaHid46
Facebook: https://www.facebook.com/VivirconIR/
José Ávila. Médico de Familia y loco por las nuevas
tecnologías y la exploración de nuevas herramientas y
vías de comunicación entre sanitarios y pacientes. Desde
hace años presente en la blogosfera y redes sociales y
en proyectos para disminuir la brecha digital entre
personas con la participación en el Grupo de Trabajo de
Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia (
https://nuevastecsomamfyc.wordpress.com/) y un blog personal con espacios de
reflexión profesional (http://dravila.es). Autor de múltiples artículos y capítulos de
libro relacionados con salud y comunicación digital en entornos sanitarios.
Viajero de mochila por el mundo y en redes sociales con perfiles en casi todas
ellas. Twitter – Instagram – Linkedin – ResearchGate

9. Memoria 2018
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Keko Iglesias se define como paciente renal en
tratamiento de diálisis, padre, amante de las
redes, de la buena música, el senderismo, la
fotografía, y de las cosas sencillas de la vida,
después de unos años en diálisis creé el blog
http://donavida.es para ayudar a pacientes y
familiares siempre con un enfoque positivo. Y como digo en el blog; disfruta de
la vida luego dónala, http://donavida.es/acerca-de-mi/
Irene Ferrer García. Paciente de colitis ulcerosa,
portadora 5 años de una ileostomia y actualmente
portadora de reservorio, desde los 10/12 años paciente de
colitis ulcerosa y gracias a todas las experiencias que he
vivido, aunque haya sido duro. Intentó sacarle una
alternativa positiva a cada adversidad, y que los pacientes
de Crohn y colitis ulcerosa, se sientan acompañados apoyados y con fuerza para
continuar en este camino! por eso y por dar visibilidad a estas enfermedades
empecé estas iniciativas. Youtube: programa RESISTIREII para
pacientes/familiares/amigos con colitis ulcerosa y Crohn, en directo todos los
domingos. Niños/as con EII. Jóvenes con EII. Coordinadora nacional de jóvenes
en ACCU ESPAÑA. Twitter — Facebook — Instagram Sé feliz vive fuerte y
siempre… RESISTIRÉ!!
Ricardo Nafría fue diagnosticado de celiaquía a los treinta
años. Para aceptar los cambios y superar las dificultades
sociales de la dieta sin gluten decidió convertirse en un
paciente experto e implicarse activamente en dar visibilidad
del colectivo celiaco. A través de su blog y redes sociales
ayuda a otros celiacos a conocer su enfermedad y seguir una vida social activa
mediante recursos como listados de restaurantes, guías de viajes o recetas de
cocina adaptadas. Puedes encontrarle en www.celiacoalostreinta.com, como

10. Memoria 2018
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@celiacoalos30 en Twitter, Facebook, Instagram o través de la app.
Álvaro Abellán, soy un chico joven y como tal veo una
herramienta muy potencial las redes sociales. Soy estudiante
de Marketing en la Universidad de Murcia y la razón de estar
aquí es la siguiente…soy luchador contra la Fibrosis
Quística. Ello me llevó a crear una cuenta de Instagram con
la cual, mi idea es ayudar y motivar a personas con
problemas de salud y cualquiera que vea en mi fuente de
motivación. Hago cara a la enfermedad considerada rara mediante el deporte, el
cual me hace disfrutar de una calidad de vida mejor que si no hiciese deporte,
vamos uníos a mi grupo de lucha. Instagram: abesafitness ¡El deporte es más
entretenido en equipo y quiero formar un equipo!
Maite montón es paciente oncológica desde 2007 y
epiléptica desde 2015. Es autora del blog
lazoscontraelcancer.com, desde donde comparte su
experiencia con la enfermedad y otros temas
relacionados. Es una persona muy proactiva e
inquieta, por lo que colabora con diferentes
asociaciones, fundaciones y sociedades del entorno de la salud. Le encanta
moverse en el mundo online, sin perder de vista el mundo offline; dice que
Internet nos hace llegar más lejos, aunque nunca suplirá la necesidad del ser
humano de contacto físico, ese que solo se encuentra en los eventos offline. Su
frase abanderada “Si la vida te da limones, haz limonada”

11. Memoria 2018
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Vicky. Domando Al Lobo tiene varias
enfermedades (Lupus Eritematoso Sistémico,
Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis
Miálgica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren,
POTS, etc.) y las RRSS e Internet le
proporcionaron la información, apoyo… que
necesitaba. Pero no fue fácil (charlatanería, desactualización. ..); por lo que el
salto de twitter al blog en un momento difícil fue una salida (aunque siempre ha
sabido que temporal, por el empeoramiento de su estado). En DomandoAlLobo
no solo habla de sus patologías y dolor crónico desde la experiencia del paciente,
sino de otras que ha conocido al haber trabajado en ámbito sanitario, donde la
diversidad funcional, cultural… le dio una amplia visión de la vida, la enfermedad
y la muerte. También hay colaboraciones de otros enfermos. “Domando” se unió
en 2015 a #FFpaciente con el “Boletín del paciente”. Aunque sus aportaciones
tanto en ésta y otras iniciativas como en el blog han ido disminuyendo, su
compromiso es firme. Twitter Facebook
Gema Marin. Mi nombre es Gema. Tengo parkinson
desde los 29 años y llevo 15 años peleando con él por la
sencilla razón de que esta enfermedad me podrá dejar
tiesa como un iceberg pero nunca, jamás me congelará
mi deseo de querer seguir moviéndome. Eso lo tengo
claro.Estoy felizmente casada y tengo un niño de 12
años… AH¡ y unos padres maravillosos que siempre
están ahí. Si tienes parkinson y te sientes mal , no lo aceptas, no quieres que
nada ni nadie lo sepa, en definitiva, estás hundido y no levantas cabeza te animo
a que veas alguno de mis videos … son energía positiva de alto voltaje…Me
podrás encontrar en facebook , twitter . También tengo un canal en you tube
https://www.youtube.com/channel/UC1O0zASbhMEKzu3hHrjWM6g

12. Memoria 2018
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Rubén Aller. Ingeniero vinculado al entorno sanitario con
amplia experiencia en proyectos de gestión en tecnología
sanitaria y unidades de negocio. Emprendedor en sanidad,
innovación, liderazgo, marketing y gestión para obtener
una tecnología más próxima al paciente. En aprendizaje
continuo. Tutor de alumnos en la Escuela de Organización
Industrial (EOI) en proyectos fin de master relacionados con la sanidad.
Comprometido con el planeta con el objetivo de que la economía circular sea
base de la sanidad. Twitter: @rualal
Dany Faccio se define como ideóloga incansable. Cuando
en 2010 le diagnosticaron celiaquía, ni siquiera se planteó
que pudiera suponer limitación alguna. Antes de que se le
pudieran pasar por la cabeza las dificultades que iba a
conllevar, ya rellenaba solicitudes de becas para seguir
viviendo y viajando por el mundo. La gran cantidad de
experiencias que ha ido acumulando en sus años sin gluten han hecho que se
dedique plenamente a acompañar a otros celíacos en sus vidas para hacerles el
camino más seguro, sencillo y amable. Desde Singlutenismo les proporciona
herramientas fácilmente aplicables tanto en sus rutinas como en ocasiones más
especiales como reuniones sociales o viajes. Su máxima es que un celíaco
concienciado bien informado es un celíaco feliz y que, sobre todo, contribuye a
que el mundo sin gluten sea cada vez un poquito mejor para todos. Además, en
su libro, el Manual ilustrado del singlutenista reúne todo lo que una persona,
recién diagnosticada o no, necesita saber para vivir sin gluten. Puedes
encontrarla en su web Singlutenismo, Facebook, Instagram y Twitter. También
puedes escribirle a dany@singlutenismo.com para mostrarle esa receta de pan
que tan bien te ha salido o para preguntarle cómo conseguir que tus suegros no
te miren mal cuando llegas con tu tupper a su casa.

13. Memoria 2018
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Iván Herrera. Ante todo me gusta definirme como una
persona normal, que disfruta de y con su gente, si, soy un
“animal” social y me gusta el contacto con la gente. En mi
faceta de paciente destaco por poseer cierta inquietud por
saber siempre más y ahí es dónde debo decir que me gusta
indagar, explorar pero ante todo conformar redes y ser parte
de un equipo de personas, que trabajan por un objetivo más
grande. Casi podría decirse que me considero un Paciente Activo y con ciertas
competencias, que no empoderado. Dicho esto, creo que es fácil entender el
porqué acabé en #FFPaciente, una iniciativa donde nos retroalimentamos,
apoyamos y motivamos a partes iguales, donde se ha generado un ambiente de
intercambio de ideas que hace que la creatividad nos desborde por los poros. Es
ahí, en donde me encuentro a gusto y ese hobby que tengo, el de investigar,
puedo desarrollarlo de forma adecuada y encauzarlo a algo interesante ¿el qué
os preguntaréis? Pues simplemente es el de divulgar, hacer llegar ese
conocimiento científico que existe, y el que vendrá, a la gente, pacientes y
familiares, que no tienen porqué entender la compleja terminología científica
usada en Ciencias de la Salud. Como leitmotiv de mi presencia en #FFpaciente,
confieso que me gustaría que poco a poco #FFPaciente fuera aportando su
granito de arena para conformar una nueva Piedra Rosetta, pero esta vez no
traduciremos los jeroglíficos egipcios, sino los jeroglíficos que para muchos es la
literatura científica.
Noemí Navarro Sánchez es ingeniera del software y paciente
de Síndrome de dolor regional complejo que le produce dolor
crónico desde los 23 años que apareció de forma repentina e
implantada de neuroestimulador medular a los 25 años el cual
mejora mi calidad de vida y me ha permitido volver a andar.
“Cuando obtuve el diagnóstico cogí el informe y me puse a escribir mi historia
por si podía ayudar a alguien todo lo que estaba viviendo y eso se convirtió en
blog, comencé a querer ser una paciente activa e informada aunque me falta

14. Memoria 2018
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mucho por aprender y ante todo persona que disfruta de los pequeños placeres
de la vida como son las personas que me rodean. Las adversidades que vivo
pueden ayudar a otras personas, además de dar visibilidad, concienciar sobre
las enfermedades raras y fomentar la investigación.” “El aleteo de una mariposa
puede causar un tifón en algún lugar del mundo”
Arantxa Saez. Ante todo soy una persona normal, alegre,
empática y positiva. He sido inquieta y curiosa desde cría,
todo eso junto, mezclado y agitado ha dado que tras un
Cáncer de Tirodies y dos secuelas graves, quisiera saber
más, leer, curiosear y preguntar. Gracias a la RRSS encontré
el apoyo e información que estaba buscando, me uní a Aecat.
Y comenzó mi camino de dar visibilidad, apoyo e información
a mis compañeros de enfermedad. Desde “Viviendo sin Tirodies” en Facebook o
en Twitter @_sintiroides o desde el foro de la web de Aecat podéis encontrarme.
Gracias a #FFPaciente me siento parte de un engranaje perfecto para apoyar y
ayudar a los pacientes en su camino El camino acompañado se hace mejor.
2.2 Iniciativas de la red de personas
#FFPacienteNoel
Iniciativa liderada por Antonio Castro que propuso hacer una campaña para la
Navidad de 2018 de recopilación de mensajes y deseos que como pacientes le
pedimos a Papá Noel y a los Reyes Magos.
En estas fechas Navideñas, los hogares se llenan de cartas con mensajes
cargados de ilusión, deseos y esperanza, por esto motivo, la red de personas
quiso inundar las redes de mensajes de miles de pacientes a través de la etiqueta
#FFPacienteNoel.

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La campaña tuvo una gran aceptación en las redes, muchas personas se
sumaron y compartieron sus mensajes, que luego se recopilaron en este vídeo
https://www.youtube.com/watch?v=g4I4Dy18A_0
Para esta campaña se utilizó una infografía informativa creada por Antonio con
el apoyo de David Muñoz, María Rodríguez, Noemí y Jacobo Caruncho de
EMPositivo para que todas las personas la pudieran compartir y difundir en sus
redes sociales.

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#Sudandotutratamiento
Campaña lanzada por @elmotivodeanto en redes sociales para que todas las
personas que quieran unirse, subieran un foto haciendo alguna actividad física
que ayudara a esa persona a llevar mejor el tratamiento de su enfermedad. Una
acción para promover el ejercicio físico, el deporte, el compartir actividades al
aire libre y de ocio que ayudan cada día a las personas a llevar mejor su
enfermedad.
En el caso de Anto, le ayuda a llevar mejor el tratamiento con metotrexato, pero
esta acción no iba enfocada únicamente en personas con artritis, sino a todo tipo
de personas que quisieran sumarse.
La acción se realizó del 2 al 31 de julio de 2018 y consiguió:
- Más de 170 posts
- Más de 300 mensajes
- Más de 1000 likes en redes sociales
Esta etiqueta sigue activa en instagram, ha creado una comunidad en la red y ya
muchas personas comparten como superan y llevan su tratamiento con ayuda
de la actividad física.

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Nuestros protagonistas, las personas.
En la Asociación Virtual de Pacientes #FFPaciente ponemos en valor los
testimonios de las personas ante una enfermedad. Nuestra propuesta de valor
es dar visibilidad a las experiencias de las personas que conviven con una
enfermedad a través de la red con la intención de potenciar el apoyo entre
iguales, empatía y escucha activa. En #FFPaciente queremos promocionar la
autonomía del paciente, potenciando una sanidad participativa donde los
pacientes tomen decisiones de manera compartida junto a los profesionales
sanitarios, donde la comunicación fluya en ambos sentidos.
Las tecnologías de la información nos han permitido abrir una nueva vía
de contacto directo con los pacientes en particular y la ciudadanía en general:
Tanto en nuestra web, como en las diferentes redes sociales en las que estamos
presentes, servimos de altavoz de historias de pacientes que quieran contarnos
sus vivencias. Esto se materializa mediante las entrevistas escritas y video-
entrevistas.
Durante el pasado año 2018, realizamos 15 entrevistas a pacientes:
Almudena Calleja, paciente con cáncer de mama y creadora
del blog Zona (des)Controlada. “Ser un paciente activo te quita
muchos miedos, porque estás bien informado e incluso puedes
compartir experiencias con otros pacientes”.
Ainhoa Reyes, paciente con Acidemia Metilmalónica Mut0. “La gente ha llegado
a pensar que soy una maniática de la comida, (...) incluso han creído que me lo
estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad”.
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18. Memoria 2018
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Keko Arteixo, paciente en hemodiálisis y creador del
blog Donavida. “Al principio no lo quieres creer, luego lo
vas asimilando y después está la fase de aceptación
porque no queda otra y llevarlo lo mejor posible”
Adrián Díaz, paciente con diabetes y creador del blog Don
Sacarino. “El ser un paciente activo y formar `parte de un
colectivo`, te permite conocer y aprender de otros y así
mejorarte a tí mismo”.
María Rodríguez, paciente con hipertensión pulmonar
idiopática severa y cofundadora de Hipertensión Pulmonar
España-ORG Pacientes. “Acepta un diagnóstico pero nunca un
pronóstico”.
Pablo Bella, paciente con enfermedad de Crohn y secretario
de la asociación ACCU España. “Le di una vuelta a la
enfermedad y la convertí en una fortaleza”.
Danny Faccio, paciente con celiaquía y creadora del blog
Singlutenismo. “La celiaquía no nos debe condicionar”.

19. Memoria 2018
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Ramón Arroyo, paciente con esclerosis múltiple.
“Las redes sociales nos han abierto muchas puertas
a los pacientes, se pueden hacer cosas más grandes
que un ironman”.
Marta Castiñeira, paciente con artritis juvenil. “Fui
diagnosticada con 12 años y la verdad, en vez de una
experiencia traumática, fue realmente un alivio poder ponerle
nombre a todo el sufrimiento pasado”.
Ángela Dominguez, paciente con fibromialgia severa y madre de hijo con
Síndrome de Tourette. “No hay nada como hablar con quien realmente sabe lo
que sientes, porque él lo sufre cada día como tú ”.
Arantxa Sáez, paciente con cáncer de tiroides,
vicepresidenta y secretaria del AECAT. “Es curioso, que
ahora se habla de humanizar el trato con el paciente, pero
no se pregunta al paciente que necesita”.
David Muñoz, paciente con enfermedad de Crohn y
creador del blog Las Experiencias de David. “El mejor
recurso es estar en contacto con pacientes que están en tu
misma situación, ponerles cara, te sientes comprendido y
sin tener que dar explicaciones”.

20. Memoria 2018
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Maite Montón, paciente con cáncer de mama y
endometrio y creadora del blog Lazos Contra el
Cáncer. “Hay mucha vida conviviendo con la
enfermedad”.
Enrique, paciente con cáncer de testículo. “Es muy, muy duro, lo primero que
debes hacer es aceptarlo y empezar a luchar contra el enemigo”.
Marta Herreros, paciente con diabetes y creadora del
blog Galletas con Veneno. “Una enfermedad crónica
es algo convulso a nivel emocional”.
Además, 3 pacientes decidieron contarnos sus testimonios con la enfermedad
mediante video-entrevistas y las compartimos en nuestro canal de Youtube:
Antonio Castro, paciente con artritis psoriásica y
creador de la iniciativa El Motivo de Anto. “En la Piel
de - El Motivo de Anto”.

21. Memoria 2018
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Ricardo Nafría, paciente con celiaquía y creador
del blog Celiaco a los 30. “La Voz del Paciente -
Celiaco a los 30”.
Jeffrey Varela, paciente con hemofilia y creador del blog
La sangre que colma el vaso. La Voz Del Paciente -
Jeffrey Varela - Hemofilia (1ª Parte y 2ª Parte).
Agradecemos profundamente a todos/as ellos/as su
generosidad al compartir tan valiosas experiencias como
pacientes, y que estas puedan servir de inspiración y
motivación para otros/as pacientes.
Sección Psicología en Red
En este espacio atendemos especialmente lo psicoemocional para que
todos los implicados tengamos en cuenta este “trocito” que influye tanto en el
resto.
Nuestra intención es tratar temas, problemas o necesidades que están presentes
en nuestro día a día y ofrecer algunas pautas al respecto para que ponerlas en
práctica y, en la medida de lo posible, a resolver alguna duda, prevenir
situaciones complicadas que puedan presentarse en un futuro, o incluso a
mejorar la calidad de vida.
- Impacto emocional del cáncer.
- Niños con hermanos enfermos.
- Cuidando al cuidador.
3.1

22. Memoria 2018
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- Profesionalidad y sensibilidad en el cuidado de personas con
Alzheimer.
- El dolor y los aspectos psicológicos asociados.
- Calidad de vida en cáncer de próstata y testicular.
- Psicología en Red - Resumen 2018.
Sección Evidencia Científica
En esta sección se tratan artículos científicos que, entre otros temas,
relacionan el uso de las redes sociales como elementos de apoyo entre iguales,
como fuente de información para pacientes o facilitar la comunicación entre
personas, en concreto pacientes entre sí o bien pacientes con profesionales
sanitarios.
Por otra parte, abordan diferentes temas de interés, como puedan ser temas
tabú en la sociedad actual o enfermedades/patologías concretas, para los
pacientes, profesionales sanitarios y la población en general.
Tanto unas, como otras, están sustentadas en sólidas evidencias científicas, de
modo que la información facilitada sea contrastada y trazable.
- Redes Sociales: ¿Útiles para ayudar en la mejora de la depresión en
pacientes con cáncer?
- Muerte digna ¿Cuándo y cómo vamos a abordarla realmente?
- Internet como promotor de la salud.
- Parálisis cerebral infantil: ¿Qué es?
- Adolescencia e información sanitaria.
- Vía subcutánea, es gran desconocida.
- Enfermedades raras y las redes sociales.
- Prematuros extremos.
- Enfermedades reumáticas: ¿Existe un abordaje integral?
3.2

23. Memoria 2018
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- Ciencia en el parlamento.
- Twitter: Un aliado en la lucha contra el cáncer de mama.
- Conociendo el VIH: La evidencia científica como agente de
desestigmatización.
Sección Papis ¡Ya estoy aquí!
En esta sección queremos tratar de compartir la aventura de la maternidad /
paternidad que supone la llegada de un bebé tratando de resolver dudas
frecuentes que aparecen y que muchas veces quedan sin respuesta.
- El nacimiento: Profilaxis hemorrágica.
- El Test de Apgar.
- Cribado auditivo neonatal.
- Cardiopatías en el recién nacido.
- La prueba del Talón.
Sección Escuelas de Pacientes
En #FFPaciente queremos visibilizar los programas de “Pacientes Activos”
de las diferentes escuelas de salud o de pacientes de las comunidades
autónomas, programas de educación en autocuidados dirigido a personas con
enfermedades crónicas o que quieran vivir con un mejor estado de salud.
- El programa “Pacient Actiu” de las Islas Baleares en #FFPaciente.
- El programa “Paziente Bizia” de Osakidetza - Servicio Vasco de
Salud en #FFPaciente
3.3
3.4

24. Memoria 2018
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I Encuentro de Pacientes Activos en Red
El 11 de septiembre de 2018 celebramos nuestro I Encuentro de Pacientes
Blogueros en la sede de CTO en Madrid. Un encuentro liderado por personas
con rol de pacientes y/o cuidadores que presidían todas las mesas de debate del
encuentro. Conseguimos ser disruptivos e innovadores, poniendo la voz de los
pacientes en el centro con el objetivo de ser escuchados por los profesionales
de la salud y la sociedad.
A lo largo de varias mesas redondas, streaming, diálogos en redes sociales y
tweetchats, se debatieron diferentes cuestiones que ocupan y preocupan a los
pacientes que utilizan internet y sus herramientas como una vía más para
obtener información y compartir experiencias.
Los temas principales que se abordaron fueron sobre la infoxicación de la
información sobre salud, el peligro de los bulos, la implicación de los
profesionales sanitarios en el 2.0 y, en general, de los retos y oportunidades que
tienen ante sí los pacientes en la red. Con un aforo completo, más de 200
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25. Memoria 2018
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asistentes participaron en el evento y nos dejaron unas conclusiones del propio
evento que puedes consultar aquí
Puedes consultar la crónica del evento haciendo clic aquí y descubrir todas las
fotografías que se tomaron durante el encuentro pulsando aquí.
IMPACTO EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Durante el evento, utilizamos los hashtag #ffpaciente y #pacientesenred
posicionándose como trending topic a nivel local y nacional. Un encuentro
retrasmitido en directo a través de nuestro canal de youtube que puede ver
haciendo clic aquí
El podcast de “Conectando Puntos” acudieron al evento para grabar uno de sus
episodios con los protagonistas de las diferentes mesas. Puedes escucharlo aquí
“Episodio 21: Al fin juntos – Internet de las emociones”
Tanto Enfermería TV como el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid se
interesaron en la jornada y nos hicieron entrevistas que podéis consultar a
continuación.
Enfermería Tv - vídeo
Colegio Oficial de Enfermería de Madrid – Vídeo
Algunos de los impactos en medios digitales:
• La Asociación FFpaciente organiza el “I Encuentro de pacientes
blogueros” vía @ElGlobalNet
• La Asociación FFpaciente organiza el “I Encuentro de pacientes
blogueros” vía @gacetamedica
• I Encuentro Pacientes Blogueros en Portal CECOVA

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• Pacientes crónicos cuentan su experiencia en una jornada por y para
ellos en Madrid en Diario Enfermero
• I Encuentro de Pacientes Blogueros en enfermeriacanaria.com
• I Encuentro de Pacientes Blogueros organizado por la asociación
FFpaciente en la web del COIBA
• I Encuentro de Pacientes Blogueros FFpaciente en celiamarinrancel.com
• La iniciativa FFPaciente organiza el I Congreso de Pacientes Blogueros
en Diario Médico
• I Encuentro de pacientes blogueros organizado por la Asociación
FFpaciente: diálogo, encuentro, experiencia y personas en el blog de
@DUEdevocacion
• I Encuentro de pacientes blogueros en el blog de
cincosentidosymedio.com
• I Encuentro de pacientes blogueros en enfervalenciadigital.com
• El I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros debatirá sobre el apoyo
emocional en internet y los bulos de salud en el Diario de la Comarca de
Puertollano
• Apoyo, sí; bulos, no: los pacientes blogueros tienen mucho que decir en
las redes vía La crónica de Guadalajara
• I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros: los bulos de salud, a
debate en la Asociación esalud.
• I Encuentro de pacientes blogueros en el blog de
lasexperienciasdedavid.wordpress.com
• La Asociación FFPaciente celebrará el ‘I Encuentro de Pacientes
Blogueros’ en codem.es
• Primer Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros, apoyo e información
en torno a salud (EL GLOBAL)
• “Las redes sociales hacen mejores pacientes activos” vía Diario Médico
• Los pacientes se cohesionan y combaten los bulos de internet en el
Diario de Málaga.

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• Blogueros de la salud: mucho que decir en EFE salud.
IMPACTOS EN REDES SOCIALES

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Formación en Salud Digital.
La I edición de la “Formación de Habilidades Digitales para Pacientes” se
compuso de 15 horas lectivas desarrolladas en modalidad PRESENCIAL a lo
largo de los días 29, 30 y 31 de octubre de 2018 en el Colegio de Enfermería de
Madrid.
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El objetivo principal de la formación es proporcionar a las asociaciones de
pacientes los conocimientos necesarios para mejorar las competencias de
información y comunicación por medio del uso y manejo de las redes sociales.
Se elaboraron diferentes bloques formativos distribuidos en los siguientes
módulos:
1. Salud 2.0. Introducción a la Salud Digital.
2. Buscar y filtrar información de salud en Internet
3. Creación de contenido.
4. Redes sociales y comunicación
5. Marca personal y Reputación digital.
La formación se realizó con la colaboración de la Fundación de la Universidad
Europea, el Colegio de Enfermería de la Comunidad de Madrid y Enfermería
Creativa.
Reunión presencial de la Junta Directiva
La Junta Directiva de FFPaciente se reúne desde su constitución como
Asociación en Septiembre de 2017 de una forma mensual vía online para
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abordar temas y proyectos y facilitar la toma de decisiones con el fin de dinamizar
y mejorar la coordinación de las líneas de trabajo.
Dada la importancia de coincidir todos los miembros de la Junta en un espacio
físico, se establece un fin de semana de trabajo. Finalmente nos reunimos el 27
de Julio de 2018 en Alpedrete (Madrid). Un encuentro para debatir aspectos
esenciales de la Asociación, así como la elaboración de una estructura sólida
para seguir desarrollando nuestras funciones.
Gestión Económica y financiera
La Asociación #FFPaciente es una entidad sin ánimo de lucro cuyos beneficios
únicamente se destinan a los proyectos dirigidos a las personas con enfermedad
crónica, a diseñar herramientas y recursos que ponen en valor las experiencias
de los pacientes que conviven con una enfermedad y a sufragar los gastos
derivados de la organización de reuniones presenciales y el empleo de los
consumibles necesarios.
Al comenzar el año 2018 el saldo total en la cuenta bancaria (CaixaBank) de
#FFPaciente era de 828,25€.
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INGRESOS
En 2018 nuestros ingresos han derivado principalmente de tres entidades con
las que hemos colaborado:
1.- COM SALUD.
2.- Psoriasis En Red.
3.- Fundación Universidad Europea.
A continuación, desglosamos la gestión económica con dichas entidades:
1.- COM SALUD
Se emite factura por valor de 828,25€ (IVA incluido) en concepto de colaboración
y apoyo en RRSS, realización y grabación de vídeo-testimonio en evento
celebrado sobre Síndrome del Intestino Irritable.
2.- Psoriasis en Red.
Se emite factura por valor de 1.210€ (IVA incluido) en concepto de colaboración
y desarrollo del I Encuentro de Pacientes Blogueros.
3.- Fundación Universidad Europea
Se emite factura por valor de 4.345,11€ (IVA incluido) en concepto de Formación
en Habilidades Digitales para Pacientes.
DEVENGOS
Los gastos han ido dirigidos a sufragar las siguientes actividades:
1.- Reunión física anual, celebrada en junio. Alojamiento: 400€.
2.- Celebración del I Encuentro de Pacientes Blogueros. Material: 264,59€.
3.- Ajustes fiscales:

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3.1. Declaraciones trimestrales: 1062,49€
4.- Otros gastos:
4.1. Mantenimiento de tarjeta y cuenta en CaixaBank: 12€/trimestre.
4.2. Transferencias bancarias: 3,95€ cada una.
4.3. Expedición de certificado digital de la asociación: 16,94€.
Para la declaración del Impuesto sobre el Valor Añadido de cada trimestre se
cumplimentó el modelo 303.
La Declaración del Impuesto de Sociedades del año 2017 se realizó mediante el
modelo 200, que se saldó con base imponible nula.
También fueron tramitadas las declaraciones informativas anuales,
correspondientes al IVA (Modelo 390) y a las operaciones efectuadas con
terceros (Modelo 347).
Al finalizar el año, consta en la cuenta bancaria un saldo de 1.230,44€ (ya que
aún no se había hecho efectivo el ingreso de la Fundación Universidad Europea).

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Nuestras Alianzas
Convenio de Colaboración:
La Fundación de la Universidad Europea, es una organización sin ánimo de
lucro que entre sus proyectos del Área de Salud, la denominada Escuela de
Pacientes de la Fundación de la Universidad Europea que lleva a cabo las
acciones encaminadas a prestar servicios a la comunidad de capacitación en
salud, enmarcado en la responsabilidad social de la Fundación.
Actividades realizadas
• Formación habilidades digitales para pacientes el 29, 30 y 31 de
octubre de 2018.
Alianzas puntuales:
La Red de Escuelas tiene como misión cooperar, compartir y promover en red
experiencias, contenidos formativos y programas para facilitar la adquisición de
competencias dirigidas a fomentar la corresponsabilidad de la ciudadanía en el
autocuidado de la salud y en la gestión de la enfermedad. Nace con la finalidad
de aportar a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y
herramientas de formación. Dentro de cada Comunidad Autónoma se están
desarrollando diferentes proyectos para fomentar el autocuidado de los
pacientes.
Actividades realizadas
• El Programa «Pacient Actiu» de las Islas Baleares.
• El programa “Paziente Bizia” de Osakidetza – Servicio Vasco.
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El Fanzine Nuestra Enfermería una Revista para “fans” de la disciplina
Enfermera, con medios electrónicos, y qué responda a una “contracultura
enfermera” que rompa con lo establecido hasta ahora. La revista presenta una
sección dedicada a los pacientes activos en Red y de la que elaboramos la
sección desde la Asociación.
El 11 de septiembre de 2018 se celebró el I Encuentro de Pacientes Blogueros
con la colaboración de las siguientes entidades:
• Asociación Psoriasis en Red
• Federación Española de Diabetes.
Y el apoyo de:
• Grupo CTO
• Healthcare Creators
• Conectando Puntos
• Asociación de Investigadores

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• Salud Sin Bulos
Nuestros Resultados. Impactos.
En el año 2018, las tres principales Redes Sociales (RRSS) en las que está
presente #FFPaciente (Twitter, Facebook e Instagram) registraron un notable
aumento, tanto en el número de nuevos seguidores como en la repercusión del
contenido que genera la entidad.
La comunidad #FFPaciente, formada por el equipo que conforma la asociación,
la Red de Personas y todas aquellas personas que han encontrado en nuestra
asociación un altavoz, no hace más que crecer semana tras semana.
Twitter, nuestra principal Red Social
Si bien la asociación mantiene en
constante actualización sus tres
principales perfiles en RRSS, es Twitter
nuestra principal fuente de difusión de
contenidos. Durante el ejercicio de 2018,
nuestro perfil en esta red social registró un
notable aumento tanto en el impacto del
contenido que generamos como en el
número de seguidores conseguidos:
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IMPACTO
2.876mil
NUEVOS SEGUIDORES
2.860
Al cierre del ejercicio de 2018, la cuenta de #FFPaciente en Twitter contaba con
un total acumulado de 10.530 seguidores.
Repercusión del hashtag #FFPaciente
El viernes es nuestro día, nuestra seña de identidad. El viernes es el día de
#FFPaciente. Desde la asociación lanzamos bajo el hashtag oficial contenido
exclusivo (entrevistas con pacientes, artículos de evidencia científica, ¡Papis ya
estoy aquí’, etc.), así como recursos e información fiable que pueden ser de
utilidad para las personas afectadas por distintas patologías!
Pero un viernes de #FFPaciente es mucho más. El hashtag sirve para dar voz a
los pacientes, a las entidades que los aglutinan y a los profesionales de la salud
comprometidos con la figura del paciente. Cada viernes se comparten recursos,
información fiable, jornadas…. Y apoyo emocional, mucho apoyo emocional.
Desde primera hora de la mañana hasta que publicamos el último tuit, realizado
por el paciente protagonista de la semana, el hashtag oficial genera un gran
impacto en Twitter. Tal es así que, según datos registrados en 2018, el hashtag
#FFPaciente generó cada viernes una media de:
6.131M IMPRESIONES
1.838 TWEETS GENERADOS
621 PARTICIPANTES

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El apoyo de las personas, nuestro mejor resultado
Los números registrados a lo largo del 2018 demuestran el aumento de la
repercusión de #FFPaciente en las Redes Sociales pero, a pesar de la
importancia de las cifras, en la asociación celebramos el mejor de los resultados:
el apoyo de las personas que cada día comparten con nosotros experiencias e
información y dan sentido a esta iniciativa. Porque en #FFPaciente somos
personas que trabajamos por, para y con otras personas. Porque en FFPaciente
somos, como reza nuestro lema, ‘Ante todo personas’.
Aquí unos ejemplos de las muestras de cariño, apoyo y recibidas en 2018:

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Reconocimientos
La Asociación FFPaciente recibió el galardón especial al Paciente Digital en los
premios eSalud, eHealth Awards 2018
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Contacto
www.ffpaciente.es
Email info@ffpaciente.es
Twitter @ffpaciente
Facebook “Paciente Activo en Red”
https://www.facebook.com/FFpaciente/
Instragram https://www.instagram.com/ffpaciente/?hl=es
Canal de Youtube
https://www.youtube.com/channel/UCJh17RoVvqGk1-572eyiF9A
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