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  • 1. ES PARTE DE LA VIDAMaterial de apoyo sobre educación sexual ydiscapacidad para compartir en familia
  • 2. ES PARTE DE LA VIDAMaterial de apoyo sobre educación sexual ydiscapacidad para compartir en familiaPES - iiDi - UNFPA - UNICEFPrólogoEsta nueva publicación del Programa de Educación Sexual de la ANEP:“Es parte de la vida.Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia”, es unaporte al proceso de institucionalización de la temática de la Educación Sexual en el ámbitoeducativo.La misma da sustento y respuesta a una tema de singular importancia: la educación sexual encontextos de inclusión.Con ella se pretende brindar un aporte al desarrollo saludable de niñas y niños, a través delapoyo y la información que se brinda a las familias. Sin lugar a dudas la participación y eltrabajo junto a ellas, genera una sinergia de invalorable fortaleza para las/os alumnas/os, porlo que el sistema educativo debe generar y fortalecer estos vínculos con el objetivo de mejorarla calidad educativa de la población escolar.En el documento“La incorporación de la educación sexual en el sistema educativo forma: unapropuesta de trabajo”elaborado por la Comisión de Educación Sexual del CODICEN de la ANEP,se reconoce al hogar como un ámbito privilegiado donde las/os niñas/os reciben y construyensus primera ideas, representaciones y valores acerca de la sexualidad.Este trabajo responde a uno de los objetivos establecidos por el Programa, propiciando lacomunicación familiar, promoviendo relaciones equitativas y horizontales dentro del hogar,destacando el respeto y consideración que en tanto personas merecen todos sus integrantes.De igual forma,“Es parte de la vida”es el resultado de un trabajo colectivo que involucró aactores de la comunidad (niñas, niños, adolescentes, familias, docentes y otros técnicos), ainstituciones públicas y organismos internacionales constituyéndose así en un productocolectivo de sustantivo valor.José Seoane(Presidente ANEP, Consejo Directivo Central)
  • 3. I. Para comenzar...II. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidadIII. ¡Es parte de la vida!Ficha técnica 06Presentación 07¿A qué llamamos “sexualidad”? 10¿Por qué es importante la educación sexual? 13La vida cotidiana y las diferencias de género 16¿Qué enseña la escuela? 18Cosas de todos y todas 26Algunos mitos, tabúes y temores frecuentes ... 34Actitudes que ayudan 36¿De qué podemos hablar con ellos? 38La Pubertad 40Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y pedir ayuda 43Algunas recomendaciones específicas 48Los niños y niñas con discapacidad intelectual 49Los niños y niñas con discapacidad auditiva 54Los niños y niñas con discapacidad visual 56Los niños y niñas con discapacidad física 58Los niños y niñas con parálisis cerebral 60Para finalizar 63Centros comunitarios de atención a los niños con discapacidad y sus familias 64Bibliografía 66
  • 4. Presentación6 7ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaPresentaciónDurante el año 2011 el Programa de Educación Sexual (ANEP-CODICEN) y el InstitutoInteramericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) desarrollaron una investigaciónacerca de la implementación de la educación sexual en contextos de inclusión. En este marco,se realizaron una serie de grupos de discusión e intercambio con padres y madres de niños yniñasque asisten a escuelas especiales de Montevideo y Canelones para conocer sus puntosde vista, necesidades e intereses en relación con la educación sexual. ¿Por qué es importantela educación sexual?, ¿qué debe hablarse en familia y cuándo hacerlo?, ¿cómo y hasta dóndepuede desarrollarse la sexualidad de un niño o niña con discapacidad?, ¿cómo manejar lassituaciones incómodas y enseñar a cuidar la intimidad y el respeto? Estas y otras preguntasaparecieron con insistencia en el desarrollo de los grupos, muchas veces acompañadas detemores, risas y también incertidumbre. El material que aquí presentamos es un primer intentode responder a algunas de estas preguntas y brindar herramientas para hablar en familia dela sexualidad, partiendo de la información básica y orientando las formas tratar algunos de lostemas claves. En muchos de estos grupos focales, los padres repetían una frase que parecía encerrarun reconocimiento sobre la importancia y también el desafío que implicaba para ellos laeducación sexual, particularmente en el caso de sus hijos e hijas con discapacidad. Muchosdijeron “...la sexualidad es parte de la vida...Por eso debemos hablar con ellos, también este tema”.En esta idea, que la sexualidad es una parte importante de la vida y que en torno a ella sedefinen muchos de nuestros sueños, proyectos y búsquedas, se inspira buena parte de estematerial. La educación sexual es una de las herramientas necesarias para construir el proyectode vida y por lo tanto, debe estar al alcance de cada niño, niña y adolescente. Se trata deuna responsabilidad que empieza en el hogar y se continúa a lo largo de la vida. No sololas escuelas sino los medios de comunicación y las redes sociales tienen hoy una enormeinfluencia en los jóvenes y por ello también una parte de esta responsabilidad compartida.En el caso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, las temáticas que generanincertidumbre a ellos y sus familias y requieren más apoyo por parte de todos, son casi siemprelas mismas que movilizan a quienes no tienen discapacidad. En este material, hemos intentadolograr un balance entre temas“generales”de la educación sexual y algunas cuestionespuntuales que tienen que ver con los aspectos sociales y de desarrollo personal queconciernen especialmente a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y a sus familias.Este material elaborado con apoyo de UNFPA, UNICEF y la colaboración de una red deorganizaciones y profesionales vinculados a los temas de infancia y discapacidad, representaun punto de partida en la implementación de acciones que fortalezcan la educación sexualen las escuelas, brindando apoyo y abriendo espacios de participación a las familias y alas organizaciones de personas con discapacidad. Esperamos que sucesivas versiones seenriquezcan de esta colaboración y abonen el camino para un desarrollo saludable y pleno dederechos e inclusión a todos los niños y niñas de nuestro país.Ficha técnicaEste material ha sido elaborado para el Programa de Educación Sexual de ANEP por Sergio Meresmandel Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) con la colaboración deValeria Ramos (UNFPA) y Diego Rossi (Programa de Educación Sexual, ANEP-CODICEN).El autor desea agradecer a las siguientes personas por su colaboración en el proceso de trabajo:Rosangela Berman Bieler, junto a quien se desarrollaron la mayor parte de los conocimientos yexperiencias sobre sexualidad y discapacidad que se reflejan en este material.- A Carmen Castellano, Bernadette Bujan, Mirta Marina y su equipo del Programa de Educación SexualIntegral del Ministerio de Educación (Argentina), Raul Mercer, Andrea Gularte, Lilian Galvao, FernandaSodelli, Pat Almeyda, Federico Lezama y Alvaro Arroyo por su lectura cuidadosa del borrador y por lasvaliosas contribuciones para el mejoramiento de este texto.- A Stella Cerrutti, Carmen Scavonne, Ma del Carmen Aranda asi como a las autoridades del Consejode Educación Inicial y Primaria (CEIP) y de la Inspección Nacional de Educación Especial por el apoyoinstitucional brindado a nuestra investigación “El derecho de los niños, niñas y adolescentes condiscapacidad a la educación sexual: un aporte a la inclusión” desarrollada a lo largo del año 2011 y enla cual se inspiró este material.- A Alicia Benitez del Centro de Referencia, que aportó referencias bibliográficas y colaboró en laedición del listado de recursos comunitarios y a Raúl de Mora (UNFPA) que contribuyó a la correccióndel texto.- Un agradecimiento especial a Diego Rossi, Coordinador del Programa de Educación Sexual de ANEPy Valeria Ramos de UNFPA por el acompañamiento brindado a todo el proceso de elaboración de estetexto, enriquecido por su experiencia y compromiso hacia la educación sexual y la inclusión.- Alicia Benitez del Centro de Referencia, que aportó referencias bibliográficas y colaboró en la edicióndel listado de recursos comunitarios, a Raúl de Mora (UNFPA) y Leticia Schiavo que contribuyeron en lacorrección del texto.- A Judith Meresman, que coordinó los talleres de educación sexual con niños y niñas de dondetomamos las definiciones del “diccionario” que ilustran algunas de estas páginas.“Parte de la Vida: Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia”fue realizado con el apoyo de:© UNFPA Uruguay , © UNICEF Uruguay , © Programa de Educación Sexual de ANEP-CODICEN, ©Naciones Unidas, 2011.© The Partnership for Child Development (UK) a traves del proyecto “Escuela de Todos” que sedesarrolla conjuntamente con el Centro de Promoción de Salud (CEDAPS) y el Instituto Interamericanosobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi)Diseño gráfico, maquetación e ilustraciones a cargo de Denisse Torena.Impreso en Taller Gráfico LTDA. D.L. 354282 / Enero 2012Los textos, dibujos y gráficos de esta publicación no reflejan necesariamente la opinión de Naciones Unidas, ni de la Administración Nacional de EducaciónPública, ni de sus diversos subsistemas. Los mismos son de exclusiva responsabilidad de los autores y dibujante.Este documento es para distribución general. Se reservan los derechos de autoría y se autorizan las reproducciones y traducciones siempre que se cite lafuente. Queda prohibido todo uso de esta obra, de sus reproducciones o de sus traducciones con fines comerciales.En la elaboración de este material se ha buscado que el lenguaje no invisibilice ni discrimine a las mujeres y a la vez que el uso reiterado de “ /o”, “/a”, “losy las”, etcétera, no dificulte la lectura.
  • 5. 8 9Para comenzar...I.ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia
  • 6. I10 11Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia¿A qué llamamossexualidad?Mientras que los aspectos biológicos de la sexualidad estánbásicamente definidos por los componentes genéticos,la estructura de los órganos genitales y la capacidad dela procreación, las posibilidades de encuentro entre dospersonas ya sea para brindarse placer o para asumir enforma libre, conciente y responsable la creación de un nuevoser, trae aparejada una serie de circunstancias y factorescomplejos que son propios de la privilegiada condición quetenemos los seres humanos.1Según la Organización Mundial de la Salud, la sexualidad“es un aspecto central del ser humano, presente a lolargo de toda su vida. Abarca al sexo, las identidades y lospapeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, lareproducción y la orientación sexual”(OMS, 2006).___________1. Tomado de S. Cerruti, Documento Curricular, Programa deEducación Sexual. ANEP-Codicen (2008).Vemos entonces que la sexualidad humana poseevarios componentes: biológicos, psicológicos, socialesy también culturales. De esta manera, podemos decirque la sexualidad trasciende totalmente la funciónbiológica y cobra un sentido distinto donde se expresanintegralmente las características propias de cada persona.Es uno de los ámbitos en los que la comunicación conotros y la expresión de afectos pueden alcanzar el máximogrado de profundidad e importancia.Por eso, lo primero a tener en cuenta es que hablar desexualidad no es solo hablar de relaciones sexuales.Sigmund Freud, el creador del psicoanálisis, decía que“en la sexualidad de las personas está incluido el amoren un sentido amplio, tal como lo hablan los poetas”. Lasexualidad humana tiene aspectos que la distinguende otras especies: el erotismo, la búsqueda de placer,la necesidad de privacidad, el carácter personal deldeseo que se expresa de distintas maneras y a travésde diferentes búsquedas. Hablar de sexualidad implicahablar de afectos, sensaciones, emociones, sentimientos,significados, etc.
  • 7. I12 13Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaTodas y todos somos seres sexuados y sexuales ya quela sexualidad es una parte importante de nuestra vida ynuestra persona. Existen muchas maneras de sentir, viviry ejercer la sexualidad, la que además van cambiandoa lo largo de la vida, entre las diferentes personasy las culturas. No hay una forma única y que puedaconsiderarse“mejor”o“peor”que las demás.Puede decirse que la sexualidad humana, más quede“órganos sexuales” está“hecha de palabras”.Los seres humanos somos los únicos“bichos”enel reino animal que abordamos la sexualidada través de la palabra. Es decir que paraacercarnos unos a los otros, relacionarnosafectivamente o sexualmente, necesitamoscomunicarnos, seducir, convencer. Para eso aveces es necesario escribir un poema, hablarcon palabras bonitas a la persona que nosgusta, interesarla en nosotros.... son todascuestiones que solo pueden lograrse a travésdel lenguaje, la comunicación en un sentidoamplio.Por todo esto, hablar con simplicidad de lasexualidad, puede no ser fácil... Se trata deun tema que encierra muchos de nuestrostemores, fantasías, emociones, tabúes. Lasexualidad a veces incluye situacionescomplejas, difíciles de entender y queforman parte de una de las esferas másíntimas y privadas de las personas.La sexualidad humana no puedesimplificarse. Es una experiencia enla que no sirven las“recetas”y quedebemos considerar siempre sobrela base de la confianza, el afecto, laintimidad y el cuidado por el otro.¿Por qué es importante laeducación sexual?La educación sexual también transcurre a través de laspalabras con las que en familia se habla de algunostemas: de dónde (y por qué) vienen los niños, cómo hasido el comienzo de una historia de amor, cuánto alguiensufre cuando es rechazado. Cuando hablamos enfamilia de estos temas, estamos haciendo educaciónsexual. Pero cuando no hablamos también estamosemitiendo mensajes sobre la sexualidad. A través degestos, miradas, sonrisas, rubores e incluso evitando ocensurando el hablar del tema, estamos comunicandomensajes que pueden ser determinantes en la educaciónsexual que reciben nuestros hijos e hijas.La educación sexual debe contribuir a la comprensiónde nuestros sentimientos. No solo los sentimientosamorosos sino los de amistad, de compañerismo,de solidaridad, e incluso aquellos más negativos deincomodidad, vergüenza repulsión o rechazo. Debeayudarnos a sentirnos cómodos en nuestra relación conlas demás personas y también con nosotros mismos,nuestro cuerpo y nuestros sentimientos. La educaciónsexual ayuda a desarrollar la capacidad de reconocerlo que sentimos, cuándo estamos cómodos y cuándono. Por eso, es parte de los elementos protectores antesituaciones de abuso sexual, coerción o violencia.
  • 8. I14 15Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLa vida cotidiana de la familia es un referentefundamental en la formación sexual de los niños yniñas. A través de la comunicación entre los padres,hermanos y otros familiares, los niños construyen suforma de valorar los sentimientos y comprenden aspectosimportantes de la relación entre hombres y mujeres, queles serán de utilidad para relacionarse con otras personas.Es a través de estos vínculos que tienen lugar algunos delos procesos psicológicos que determinarán su identidadsexual.La manera de relacionarse de la familia le da a losniños y niñas las claves para encontrar la seguridadnecesaria, aprender a recibir y dar afecto y construir suautoestima. Para ellos es necesario que predomine eldiálogo y el ser escuchados y comprendidos en relacióncon“sus deseos, desde un punto de vista sensible y noegoísta. 2___________2. Behar, Renné; Cerruti. Stella, La travesía de la vida, OPS(1994)La educación sexual es necesariapara todos y también para los niños y niñas condiscapacidad, pues incluye una parte importante delos conocimientos y habilidades que necesitan paradesarrollarse saludables y desempeñarse adecuadamenteen el mundo que les ha tocado vivir.Además, contribuye a fomentar en ellos la madurez y lossentimientos positivos acerca de sí mismos, ayudándolesa rechazar ideas equivocadas como que no son dignos deser amados o que nunca podrán mantener una relaciónafectiva satisfactoria. Después de todo, la salud sexual esuna parte importante de la salud física y mental.Y sobre todas las cosas la educación sexual es un derechode los niños y niñas, que los adultos debemos respetar,promover y compartir con ellos.En Uruguay la ley18.437 Generalde Educación (2008)establece la educaciónsexual como ejetransversal de laeducación formaly la ley 18.426 deDefensa al Derechoa la Salud Sexual yReproductiva (2008)insta a la formaciónde los docentes sobrelos derechos sexualesy reproductivos.
  • 9. I16 17Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLa vida cotidiana y lasdiferencias de géneroLos roles de género son transmitidos por la sociedady forman parte de la vida diaria desde que el niñonace. Por ejemplo, en todas las familias se da un tratodiferente para el niño o la niña, tanto en la manera devestirlos como en la forma de tratarlos, acariciarlos,hablarles. Se enseña por ejemplo que“los hombres nolloran”o que realizar determinadas tareas como cocinaro coser,“es de niñas”.A través de todo esto, la vida cotidiana genera una manerade comprender y actuar los roles de género. A través de laimitación y el juego, los niños reproducen las costumbresque han visto en su familia como si fueran una reglapermanente y no una simple costumbre de cada épocay cada cultura.Cuando los roles de género son rígidos oestereotipados, limitan mucho las posibilidades dedesarrollo de las personas y coartan su libertad. Losadultos debemos tratar de romper esos estereotipos ypromover que el niño acceda al más amplio espectroposible de oportunidades, aprendizajes, actividades yproyectos personales.
  • 10. I18 19Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia¿Quéenseña laescuela?La escuela no solo brinda conocimientos pertinentesy científicos vinculados al cuerpo, a la reproducción ya la afectividad. También enseña sobre las diferencias degénero, sobre los derechos de hombres y mujeres, sobrelas diferentes maneras de vivir y expresar la identidadsexual de cada persona. Y lo hace en el momento másoportuno de acuerdo a los intereses y edades de niñosy niñas. El Programa Escolar del Consejo de EducaciónInicial y Primaria, plantea una serie de contenidoseducativos relacionados con la sexualidad que debenabordarse en cada grado escolar.La escuela debe colaborar para que los niños y niñasreciban educación sexual integral, enseñándoles arespetar la diversidad de opiniones, haciéndoles conocersus derechos a expresarse y brindándoles la informaciónnecesaria para tomar las decisiones personales queinfluirán en su vida. La educación sexual en la escuelatambién es de importancia para proteger a los niños yniñas de la violencia y promover que valoren de manerapositiva su cuerpo, su bienestar y su salud. La escuela debe enseñar y promever la equidad entreniños y niñas, hombres y mujeres. Es cierto que unhombre y una mujer, un niño y una niña, no son iguales.Pero esas diferencias deben ser respetadas y reconocidas.El derecho a la igualdad, implica que -valorando estasdiferencias- las oportunidades en la vida así como lasobligaciones y responsabilidades no dependan del sexode la persona.Por eso cuando hablamos de la igualdad entrehombres y mujeres nos estamos refiriendo a nodiscriminar a las personas por su sexo y a valorarsiempre la igualdad de oportunidades.Trato igualitario implica no discriminar a nadie por serhombre o mujer. La escuela y la familia tienen un rolfundamental para garantizar el respeto al derecho deigualdad, promoviendo en todos la capacidad pararesolver y decidir sobre su propia vida. La escuela debepromover la diversidad humana por la riqueza que implicay porque se trata de un derecho humano, evitandoque la discriminación o estigmatización por edad,sexo, orientación sexual, características físicas, lugar deprocedencia o residencia, etcétera se acepten de cualquiermanera. Para ello debe enseñar las relaciones igualitarias,el buen trato y el respeto mutuo.Uruguay cuentacon la ley17.817 (2004) quedeclara de interésnacional la luchacontra toda formade discriminacióny establece penacon prisión laincitación al odioy la violencia.**Las definiciones utilizadas en estasilustraciones, fueron tomadas del“Diccionario de la educación sexual”desarrollado por niños y niñas queasisten a escuelas especiales deMontevideo.
  • 11. I20 21Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaEn la escuela se busca promover y generar climas derespeto y confianza para que fluya la comunicacióny el diálogo sobre los temas relacionados con lasexualidad en un tono amplio y abierto. El intercambiode experiencias y la expresión de emociones,sentimientos, dudas, inquietudes, promueve losaprendizajes a la vez que permite apreciar diferentespuntos de vista, aumentando las posibilidades decomprender al semejante, a uno mismo y a respetar losderechos de todos y todas.En la escuela también se aprende que entre lasdiferentes maneras de sentir, vivir y expresar lasexualidad, existe la de quienes se sienten atraídos/as por personas del mismo sexo (homosexualidad), dediferente sexo (heterosexualidad) o de ambos sexos(bisexualidad). A lo largo de la historia, estas diferenciashan sido tomadas como“excusa”para la discriminación,el estigma y la opresión de algunos de éstos grupos.Es importante saber que todas las personas tienenderecho a relacionarse con personas del mismo sexo ya no sufrir discrimación por su orientación o identidadsexual. Muchas veces las personas homosexualesviven situaciones de discriminación, violencia,burla, etcétera. Tanto las familias comola escuela, deben trasmitir lanecesidad de brindarlesrespeto, apoyo yconfianza.La escuela busca también desarrollar estrategias detrabajo con las familias y la comunidad, acercándolosa los servicios y recursos que están vinculados a sudesarrollo y salud sexual y reproductiva.También es importante que en la escuela seenseñe acerca del uso de las nuevas herramientastecnológicas como internet, los video juegos, etcétera.A través del Plan Ceibal cada niño y niña en Uruguayaccede a una computadora, lo cual es una herramientamagnífica para aprender y relacionarse con el mundo. Alpromover su utilización, no se debe perder de vista quejugar, leer, hacer deportes, estar con amigos también sonactividades fundamentales para el desarrollo y bienestar.Asimismo, debe enseñarse a los niños, las niñas y a lasfamilias que los juegos y páginas web que utilizan, debenestar observadas por mayores para evitar cualquier tipode abusos. En algunas escuelas, por ejemplo, ya se trabajacon éxito para orientar el uso de“facebook”, enfatizandoen el lenguaje a utilizar y en aspectos de la privacidadque son de suma importancia.¿Qué enseña la escuela?Uruguay cuenta conla Ley 17.817 (2004)que combate el racismo,la xenofobia y todas lasformas de discriminación.La Ley 18.620 (2009) dederecho a la identidad degénero, permite el cambiode nombre  a las personasque han cambiado sugénero (trans-género).La Ley 18.246 (2009)de Unión Concubinariaque también permite launión entre personasdel mismo sexo.La Ley 18.590 permitela adopción a parejas enunión libre, incluyendo alas parejas homosexuales.
  • 12. I22 23Para comenzar...ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaRecomendaciones sobre el uso de Internet3Internet es una excelente herramienta de comunicación que ayuda a nuestros hijos adisfrutar del aprendizaje, investigar a través de la lectura, comunicarse y hacer amigos,además de darnos la tranquilidad de saber dónde se encuentran. Sin embargo, aunqueestán en casa, se encuentran navegando por el mundo y por lo tanto, es necesario quehaya un adulto que los asista y vigile.Como padres, tenemos la responsabilidad de velar por la seguridad de nuestros hijos,orientándolos sobre los riesgos de este medio y ayudándoles a descubrir la mejor manerade disfrutar de Internet.Aquí te damos algunas ideas para orientar a tus hijosa que naveguen de forma más segura:Ubicar la computadora en zonas comunes de la casa. Evitar en general que tus hijos naveguen solos. Esideal que el monitor siempre sea fácilmente visible por los padres.Crear cuentas de usuarios limitadas: configurar una cuenta de administrador con control total sobreel equipo y asignar a tus hijos cuentas de usuario limitada con controles restringidos. Los usuarioslimitados no pueden cambiar la configuración del sistema ni instalar hardware o software nuevo.Hacer seguimiento de dónde navegan: chequear el historial de páginas que han visitado. Esto puedehacerse simplemente haciendo click sobre el botón “Historial” en la barra del navegador.Bloquear el acceso a las páginas que no son confiables y crear una lista de favoritos con sus páginaspreferidas para que tengan acceso directo a ellas.Explicarles que no deben brindar información personal o datos de la familia por Internet y que estoincluye la publicación de fotografías donde se pueda deducir la dirección de la casa u otra informaciónpersonal.Si visitan salas de chat o utilizan mensajería, es importante explicarles que deben mantenerse en salaspúblicas y siempre usar un “Nick” que no brinde información personal.Administrar los contactos de tus hijos en el programa de mensajería. Para hacerlo: hacer clic enHerramientas, seleccionar Opciones y luego elegir la ficha de Privacidad, allí agregar las personas queconoces a la lista Permitir y bloquear a todos los demás usuarios.Recordar a los niños que no hablen con desconocidos a través de la Web y que nunca deben tener unacita en persona con amigos virtuales dad que estos pueden no ser quienes dicen ser.Explicarles que copiar música, videojuegos y otros programas sin autorización de quien los creó esrobar.Existen diversos programas y aplicaciones para filtrar las páginas que no desean que tu hijos exploren yevitar que den sus datos personales, pero nada se compara a enseñarles buenos hábitos de navegación.___________3. Disponible en http://www.antel.com.uy12345678910¿Qué enseña la escuela?Las definiciones utilizadas en estas ilustraciones, fueron tomadas del “Diccionario de la educaciónsexual” desarrollado por niños y niñas que asisten a escuelas especiales de Montevideo.**
  • 13. 24 25La sexualidad de los niños, niñas yadolescentes con discapacidadII.ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia
  • 14. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II26 27ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaCosas de todos y todasLos niños, las niñas y los adolescentes condiscapacidad son personas sexuadas como todas ytienen como todos necesidades de amor, ternura yplacer. Ejercer la sensualidad y la sexualidad no solo esun derecho que tienen todos los seres humanos sino unimportantísimo factor de bienestar.Existe un variado espectro de tipos de discapacidades:mentales, sensoriales, físicas, motrices, etcétera. Los niñosy niñas presentan diferentes características según sudiscapacidad y eso se expresará en la vivencia y ejerciciode sus sentimientos y su sexualidad. Por ejemplo, no es lomismo un niño con retraso mental (que puede necesitarque se le hable del tema de manera más simple quea otros niños de su edad) que un niño o una niña conuna discapacidad física que compromete sus funcionescorporales o su capacidad de movimiento. A continuaciónpresentaremos algunas características comunes atodos los niños y niñas, para después puntualizaralgunas consideraciones específicas en función de lasdiscapacidades más frecuentes.Tener una discapacidad,incluso si espermanente, no implicaque la identidad de esapersona pueda resumirsea esta característica.Para comunicarnos connuestros hijos e hijassobre las cuestionessexuales, la mayor partede las veces alcanza con unpoco de sentido común ysensibilidad para entenderlo que él o ella necesitansaber. Lo fundamentales tratarlos con cariño,respeto y atención.En términos generales, la discapacidad no afectael deseo sexual de una persona y solo condicionaparcialmente su nivel de funcionamiento. Sin embargo,la discapacidad puede afectar las habilidades decomunicación y la imagen de sí mismo, resultando así unfactor condicionante de la vida emocional y sexual. A lolargo de este libro, daremos algunos ejemplos sobre lasposibilidades que tienen las personas con discapacidadde tener una vida emocional y sexualidad saludable ygratificante.El cuerpo es la primera imagen que uno da a losdemás y se modifica a partir de los vínculos queestablecemos. En el caso de un niño o niña condiscapacidad, la imagen de sí mismo parte de un aspectofísico que puede ser diferente a la de la mayoría y debeademás incorporar elementos tales como prótesis,bastones, sillas de ruedas, orinales, sondas. Esto implicauna serie de desafíos psicológicos en la construcción de laautoestima y el relacionamiento con los demás.
  • 15. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II28 29ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaEstigmatizan a las personas con discapacidad,negando y reprimiendo su sexualidad.La realidad nos muestra que muchas veces los niñosy niñas con discapacidad enfrentan desde su infanciauna serie de barreras que condicionan sus posibilidadesde desarrollarse en el terreno de la vida amorosa.La ignorancia y algunas actitudes sociales hacia ladiscapacidad (basadas en tabúes milenarios) construyen ysostienen la mayoría de las barreras y limitaciones:Muchas veces el temor, la falta de experiencia y lospropios estereotipos acerca de la discapacidad, hacenque no seamos tan buenos consejeros o tan afectuososcomo desearíamos. Estos temores acerca de lascuestiones sexuales nos llevan a evitar o reducir al mínimoel relacionamiento con el tema y damos el mensajeequivocado: “de eso no se habla”.Es importante asegurarles la posibilidad de pregun-tar y pedir información y educación sexual. Necesitanestos conocimientos para relacionarse con las otras niñasy niños y también para relacionarse con los adultos enel terreno afectivo: ser respetados, sentirse valorados,desarrollar vínculos de cariño y ser correspondidos en sunecesidad de afecto.Démosles información. Dejemos que pregunten yrespondamos siempre con la verdad. El silencio y lasmentiras refuerzan los temores, el misterio y las fantasíaserróneas. Pongamos a un lado los estereotipos y temoresque nos generan los temas y las situaciones que nosincomodan o que no comprendemos.No se trata de manejarnos con reglas fijas. ¡Quédiferentes somos todos! Lo realmente importante pasapor considerar las necesidades, posibilidades, manerasde ser y de comunicarse de cada persona y ser sensiblesa ellas.Las personas condiscapacidad tienenderecho a vivir su vidaafectiva. Tienen proyectosy deseos. La vida afectiva yla sexualidad, entendida ensentido amplio, se manifiestade la misma manera en todaslas personas. Muchas veces,la mayor barrera para unniño o niña con discapacidades la mirada de los otros.xxxxxCosas de todos y todasDisminuyen sus oportunidadesprotegiéndolos en exceso y aislándolos enel ámbito familiar.Fomentan una baja auto-estima.Impiden la participación de los niños yniñas con discapacidad en los espacios,conversaciones y oportunidades deintercambio, juego y relacionamiento(socialización) con otros niños.Hacen que las propias familias tengandificultades a la hora de tomar en cuenta susnecesidades de educación sexual y brindarlesacceso a información preventiva.
  • 16. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II30 31ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLa mayoría de las personas debe aprender, por ensayo yerror, las actitudes de acercamiento, seducción, conquista,amistad, cordialidad, competencia, solidaridad, laresolución de conflictos y la distribución“adecuada”denuestros sentimientos y energías afectivas. En el caso delos niños y niñas con discapacidad este aprendizaje puederesultar más arduo o tomar más tiempo, pero igualmentees posible.Los niños y niñas con discapacidad pueden aprendermuchas cosas importantes que les irán ayudando aentender y“manejar”sus sensaciones y deseos.Los más chiquitos¿Por dónde empezamos?Los puntos para comenzar a hablar de la sexualidad con un niño o niña condiscapacidad pueden variar mucho, pero no difieren demasiado de lo que sucedecon otros niños. Podemos tomar en cuenta algunas cosas que necesitan entender ytambién tomar como punto de partida sus propias inquietudes y preguntas:Lo que es público y lo que es privado: partes del cuerpo, lugares, actividades.El cuerpo y sus funciones: información básica necesaria para el cuidado y lahigiene.Los sentimientos, los límites y las relaciones interpersonales: los contactos, laconversación y el nivel de confianza que resultan aceptables en cada tipo derelación.Interacción social: cómo dirigirse a los demás y cómo los demás han dedirigirse a él.Seguridad: qué hacer cuando se le toca de forma incorrecta.A quién recurrir si alguien los/las toca o le habla de modo incorrecto.Adaptado de “Sexualidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad”,Paola Rivera Sánchez, Revista Educación, Costa Rica 2008Entender y aceptar lasdiferencias anatómicas entre unniño y una niña, visualizar lasdiferencias culturales asignadassocialmente y comprenderque niñas y niños tienen losmismos derechos y las mismascapacidades para jugar, dibujar,saltar, hacer deportes, etc.Comprender cómo está formadauna familia y la existencia dediferentes tipos de familias.Comprender qué cosaspueden hablarse o hacersesolo en el ámbito familiar.Comprender por qué y cómonace un niño (las preguntasacerca de esto suelenaparecer insistentementeante la llegada de unhermanito u otro embarazoo nacimiento cercano).Conocer las partesdel cuerpo y lasprincipales funcionesanatómicas, asícomo los aspectosvinculados a lahigiene corporal.Saber que la sexualidad,el deseo, la curiosidad,los sentimientosforman parte detodos: sus padres,hermanos, las otraspersonas conocidaslos tienen. Se trata decosas íntimas, pero no“sucias”ni vergonzosas.Comprender lanecesidad deresguardar algunaspartes de su cuerpoal ámbito privado. Nohay por qué reprimirla sexualidad, perohay momentos ylugares para lascosas íntimas.Comprender lamasturbación y losjuegos autoeróticoscomo una formasaludable deejercer y explorarsu sexualidad.(algunos ejemplos)
  • 17. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II32 33ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLos más grandes Estos aprendizajes comienzan desde lasprimeras etapas de la vida. Cada cosadeberá ser enseñada en varias etapas alo largo de los años. No debemos pensarque como“son chiquitos”no entiendeny esperar a que crezcan, llegue laadolescencia o surja algún problema parahablar con ellos de estos temas.Las actitudes de los adultos inciden desde antes aún quelos niños lleguen al mundo y los influyen desde antes quepuedan hablar o caminar. Un bebe de diez meses o un añoque descubre su cuerpo y explora sus genitales, necesitaque el adulto lo trate con cariño al bañarlo o cambiarlo yestimule positivamente el placer, hablándole, cantándoley evitando sobre todo que sus necesidades de procurarseafecto sean registradas como algo negativo o“sucio”.Comprender no solo sucuerpo y las principalesfunciones anatómicas sinolos sentimientos agradablesy desagradables queestán relacionados conalgunas zonas corporales.Entender las relaciones entrelas personas más allá de losvínculos familiares, por ejemploqué significa una amistad yque implica una relación deuna pareja. Comprender quéhay en común y cuáles sonlos límites y diferencias entreestos tipos de relaciones.Aprender a respetar laigualdad de derechos entrelos hombres y las mujeres.Conocer el derecho adecir que no cuandono se desea sermirado, tocado oaproximado de algunamanera. Desarrollarhabilidades paradecidir lo queuno quiere o noquiere hacer.Saber cuidarse deun embarazo ycómo prevenirlo.Conocer lasinfecciones detrasmisión sexualmás comunes ycómo prevenirlas.Aprender maneras de “negociar” en formaconsciente cuándo y bajo qué condicionesllevará adelante una relación amorosa.Comprender lasdistintas formasde sentir y vivirla sexualidad,aprendiendo arespetarlas yvalorarlas comoexpresiones de ladiversidad humana.(algunos ejemplos)
  • 18. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II34 35ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaAlgunos mitos, tabúes y temores frecuentes sobre las personas con discapacidad.A veces se cree que... Sin embargo...“Los niños condiscapacidad se sientendeprimidos, frustrados,son agresivos y muchasveces manipuladores”Muchos niños con discapacidad son vitales, alegres ytienen un especial sentido del humor. No es correctogeneralizar o atribuirles un comportamiento estándar.“Necesitansiempre que se lesproteja y cuide”El paternalismo y la sobreprotección no son unabuena manera de cuidar. Cuanto más sepan, mejor.Y sobre todo: cuanto más consigan valerse por símismos mejor.“Es un poco ‘tonto´,no conoce los límiteso no entiende”“Las personas condiscapacidad no sondeseadas”No trate a su hijo con discapacidad como si fueraeternamente un niño o no comprendiera. A medidaque su hijo vaya creciendo, procure que comprendalas cosas por sí solo siempre que sea posible. Nosubestime ni ponga límites a sus posibilidades deaprendizaje y superación.Todas las sociedades promueven determinadasideas acerca de la belleza y la perfección exterior dehombres y mujeres. Promueven así valores e idealesde belleza física y nos convencen de que hay queser“súper modelos”o contar con determinadascaracterísticas físicas para poder atraer a las demáspersonas. Se olvida así el valor principal de cadapersona: sus sentimientos, su personalidad,sus deseos, sus acciones.Los hombres y mujeres con discapacidad pueden disfrutardel amor, expresar su sexualidad y también tenerrelaciones sexuales si lo desean. No hay limitacionespre-establecidas y en la mayoría de los casos, cada unoencuentra su propio límite a través de experienciassucesivas que solo puede vivir y procesar por sí mismo.“Las personas condiscapacidad nopueden tener sexo”Las personas con discapacidad tendrán sus preferenciaspara realizar un acto íntimo. Pueden tener deseos e ideaspara transmitir y vivir su sexualidad.“Las personas condiscapacidad no sonsexualmente muyaventureras”En la mayoría de las instituciones se pierde el derechoa la intimidad, no existen cerraduras en las habitacionesni se facilitan habitaciones para las parejas de estaspersonas, irrespetándose sus derechos. Sin embargo,cuando las instituciones facilitan condicionesapropiadas, las personas con discapacidad que estáninstitucionalizadas pueden encontrar también su formade acceder al placer de una manera digna.“La gente quese encuentrainstitucionalizada nodebería tener sexo”Muchas veces se cree que las personas con discapacidadno corren riesgo de ser agredidas sexualmente. Sinembargo, la realidad es la contraria: las personas condiscapacidad se encuentran más propensas a sufrir abusossexuales y tienen menos posibilidades de conseguir ayuday protección.“Las personas condiscapacidad nunca seránagredidos sexualmente”A veces se cree que... Sin embargo...A veces se cree que... Sin embargo...A veces se cree que... Sin embargo...A veces se cree que... Sin embargo...A veces se cree que... Sin embargo...A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo...
  • 19. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II36 37ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaActitudes que ayudan:Exprese buenas expectativas acerca de su desempeño y su desarrollo.Hable con ella o él acerca del futuro y ayúdela a proponerse metas,encontrar los caminos hacia ellas y ganar confianza en si misma. Losobjetivos y sueños a futuro sirven para ir caminando.Aproveche las oportunidades para estimularlo a tomar sus propiasdecisiones.Siempre que sea posible, dele la oportunidad de movilizarse librementey desempeñarse en forma autónoma. Para cualquier persona, hacersus elecciones y tomar sus propias decisiones de la forma másindependientemente que sea posible, es una posibilidad de aprender,crecer y ganar confianza en sí mismo.Demuéstrele que usted conoce sus habilidades y posibilidades.La interacción con otros niños es muy importante: a los niños les llamamucho la atención las discapacidades de otros niños o adultos. En unprimer encuentro con su hijo o hija, seguramente van a mirarlo fijamentey con curiosidad. No se sienta avergonzado ni reprima su curiosidad. Dejeque interactúen, hábleles sobre las discapacidades y ayúdelos a entenderque la gente es diferente. ¡Tómelo como parte de la educación!Es importante ser uno mismo y hablar con naturalidad, dirigiéndosesiempre directamente al niño o a la niña. No piense que él o ella no loentienden.No mentir. Dar explicaciones que se puedan entender de forma simple,concreta, oportuna y respondiendo lo que están preguntando. A veceslos adultos damos largas explicaciones sobre aspectos muy concretos.Si preguntan por dónde salen los bebes, hay que responder por dónde“salen”y permitir que vuelvan a preguntarlo varias veces si es necesario.Cuando deseen saber cómo o por donde“entran”es decir “de dóndevienen los niños“, lo preguntarán y ese será el momento de responderlo.No hable de las dificultades de su hijo ni de aspectos de atañen a suintimidad, con otros adultos cuando está adelante de ellos. De estamanera se les avergüenza y falta el respeto.Esto no solo aplica para la sexualidad sino para la vida cotidiana engeneral. Se debe hablar integralmente de estos temas, deteniéndoseen las cuestiones vinculadas a la privacidad del cuerpo y de las zonasíntimas.Es útil apoyarse en láminas, muñecas, cuentos, etcétera, pues ayudana la comprensión y a la explicación. Hoy también podemos encontrarinteresantes videos en internet sobre la fecundación y el desarrollo delbebé en el útero y el parto, que son un recurso valioso para familias yeducadores.
  • 20. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II38 39ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia“Cuando mi hija tuvosu primer período…yo estaba aterrorizada.Significaba que mi hija¡ya era una mujer! Ytambién significabaque podía quedarseembarazada. Ella tieneun retraso intelectual,por lo que me hacostado enseñarle quese cuide por sí misma yse higienice cuando leviene la regla... ¡pero estan lindo verla orgullosade ser una mujer!”Madre de una adolescentecon discapacidad¿Por qué me preguntas eso?Las preguntas que hacen los niños son importantes porque permiten conversar. Muchasveces, la conversación es más importante que la respuesta. El maestro José Pachecocuenta una anécdota muy interesante acerca la importancia de cultivar las preguntas.“Un niño se acerca a mí y pregunta: “maestro, ¿la pila de mi reloj es un ser vivo?”. ¿Quédebo responderle? ¿Cuál es la respuesta correcta? Yo podría responderle que no, puessegún los libros de Ciencias Naturales de 4to Grado, “ser vivo” es aquel que tiene lacapacidad de nacer, crecer, reproducirse y morir. Pero esa no es la respuesta correcta.La respuesta correcta es ¿Por qué me preguntas eso?Si yo digo al niño... ¿por qué me preguntas eso”, me responde de una forma apasionante:“Maestro, lo que pasa es que esta pila en realidad es de cuarzo, yo ví en la internet queel cuarzo es un elemento muy antiguo, que nació hace millones de años, las moléculasde cuarzo tienen una capacidad para unirse, van sumándose y asi crecen. Fíjese maestro...además de eso, yo ví en un museo que por efecto de movimientos en la tierra las piedrasque contienen el cuarzo se dividen, o sea se multiplican! Y además... mi reloj se haquedado parado... ¡sin pilas! ¡Las pilas han muerto! Asi que yo pienso que el cuarzo esun ser vivo”.Es importante dar lugar a la pregunta, estimular las teorías que los niños tienen acerca delmundo y de las cosas.¿De qué podemos hablar?El desarrollo sexual (físico y emocional) forma parte deldesarrollo integral de un niño y parte del proceso porel cual se convierte en“persona adulta”y aprende a sertratado como tal. Por eso es tan importante.Sin embargo, en nuestra sociedad, es común queasociemos este desarrollo hacia la etapa adulta con laposibilidad de formularnos un proyecto de vida y depareja: conseguir un trabajo o una carrera profesional,formar una familia, la maternidad o la parternidad. Todasestas posibilidades pueden llegar a ser más complicadasen el caso de un adolescente con discapacidad.¿De qué podemos hablar conellos?2 - 9 añosDe las diferencias entre niños y niñas.De las partes del cuerpo.De cómo nacen los niños.De los lugares y conductas públicas y privadas.De los modos de reconocer y decir no antecontactos incorrectos.De la masturbación.10 - 14 añosDe la menstruación y otras transformacionestípicas de la pubertad.De los sentimientos y emociones relacionadascon el deseo.De la orientación sexual.De qué significa crear y mantener una relaciónafectiva.De los juegos pre-sexuales y sexuales.De las relaciones interpersonales.15 años en adelanteDe las diferencias entre sexo y amor.De las infecciones de transmisión sexual y de lasformas de prevenirlas.De la responsabilidad que implica una relaciónsexual.De las responsabilidades que implica ser madre opadre.Adaptado de P. Rivera Sánchez (2008)Soñar, imaginar proyectos y construir un horizonte haciael cual caminar es tan necesario para un niño o niña condiscapacidad como para cualquiera. Ayude a su hijo/ahablar y pensar sobre estas cosas, comprenderlas yconstruir así sus desafíos a futuro.
  • 21. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II40 41ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaAprendiendo a respetar la privacidadAprender a respetar su propia privacidad y lade otros, es muy importante en el proceso decrecimiento y maduración. Se trata de comprender lanecesidad de reservar algunas palabras, situacionesy comportamientos, a momentos y lugares íntimos yprivados, para evitar ofender o ser ofendido por otros.La importancia de respetar la privacidad se transmitede muchas maneras en la relación entre un niño y sufamilia. No se trata solo de decirlo sino de trasmitirlo enhechos concretos para que el niño tenga la posibilidadde encontrar sus espacios y momentos privados, porejemplo: ir al baño sola, ver que los demás se dan vueltacuando alguien se cambia, encontrar que hay lugaresy momentos que toda la familia trata y respeta comoíntimos.La pubertadLa pubertad de un niño o niña con discapacidad es unafase compleja, llena de nuevos desafíos y cambios a losque también la familia debe ajustarse. El cuerpo cambia,las hormonas hacen su trabajo, los estados de ánimo yel humor cambian abruptamente. Además de esto,muchas veces la pubertad implica“desajustes”entre la edad cronológica y la edad“mental”ode maduración.A los padres y familias muchas vecesles cuesta reconocer esta nuevasituación. Es bastante común que setenga el impulso de negar o reprimir elinterés que aparece en los niños por lascuestiones sexuales, o no se logre responder cálidamentea las nuevas preguntas y necesidades. Sin embargo, esmuy importante no“cerrar los ojos”y ofrecer espacios paraconversar de los temas que se tornan más inquietantes,así como dejando espacio libre para la intimidad y los“secretos”que también necesitan los/as adolescentes.La privacidad se aprende arespetar a través del vínculo quelos padres tienen con el niño oniña. Es importante por ejemplo:Fomentar que su hijo/a vaya al baño solo/ao que se quede solo/a cuando está allí(siempre que sea posible),Enseñarle con el ejemplo que es importantedarse vuelta cuando alguien se estácambiando,Hablar en forma privada o íntima dealgunos temas, demostrando que algunostemas no se conversan en público.
  • 22. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II42 43ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaSin embargo es cierto que la falta de autonomía dealgunos niños debido a su discapacidad conlleva lanecesidad de un contacto físico para realizar ciertasactividades de la vida cotidiana (tener que ser cargado,bañado, vestido, etcétera). Esto trae como consecuenciauna dificultad importante para establecer límitespersonales.En el caso que el niño o la niña necesite ayuda para iral baño, vestirse y desvestirse, moverse o desplazarse,debe tomarse en cuenta que la privacidad tendrá otroslímites. A pesar de esto, es muy importante reservaralgunos lugares y momentos a los cuales solo puedeaccederse si el niño o niña lo autoriza. Debefomentarse (en la medida de las posibilidades) lacomprensión de estas reglas, pidiéndoles permisocuando se les va ayudar, preguntándoles si desean haceralgo, resguardando su lugar privado con una puerta ouna cortina cerrada.Aprendiendo a reconocer losriesgos, a decir que NO y apedir ayudaTodos los niños y niñas con discapacidad necesitaninformarse acerca de las relacione sexuales, lasformas de prevenir un embarazo y las infeccionesde transmisión sexual. En relación con el embarazo, esnecesario explicarles cómo funciona el cuerpo del hombrey de la mujer, en qué consiste la fertilidad y de quémanera queda embarazada una mujer.Es muy importante brindarles información sobrelas infecciones de trasmisión sexual y las formas deprevenirlas. Para ello, es bueno que estén familiarizadoscon los diferentes métodos anticonceptivos y conozcancómo pedir ayuda (en caso de necesitarla) para utilizarlosadecuadamente.Sin embargo, no solo la información cuenta a la horade decidir sobre la sexualidad. Los sentimientos sonmuchas veces confusos y (para un adolescente condiscapacidad como para cualquiera), existirán conflictosemocionales y situaciones difíciles de manejar. No setrata de decirles lo que“no deben hacer”sino ayudarlos apensar que muchas veces las personas hacemos cosas sinpensarlo bien o sin tomar las debidas precauciones.Los padres deben trasmitir claramenteque las relaciones sexuales no son paralos niños sino para los adultos y que solodeben ocurrir cuando éstos lo desean y aceptan,sin que exista coherción o presión de ningúntipo. Tener relaciones es un acto muy íntimo eimportante en la vida y que no debe hacerse concualquier persona que conozcan, sino cuandorealmente se sientan bien con esa persona y losdos estén de acuerdo.
  • 23. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II44 45ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLos niños y niñas con discapacidad también sonvulnerables al abuso sexual. Puede ocurrir que porsu aislamiento, sus dificultades para comprender lasintenciones de otro o su baja autoestima, se veaninducidos o coercionados a realizar prácticas sexuales.Muchas veces, los niños simplemente no saben cómodecir que no, escapar de una situación comprometidao defenderse de algo que no quieren hacer. Es muyimportante enseñarles a reconocer aquello que no lesgusta o les hace sentir mal y a no tener miedo a decir que no.Pero los niños también pueden ser muy fuertespara defenderse y salir de situaciones adversas. Espor ello que debemos brindarles herramientas que lesayuden a prevenir abusos, detectando las situacionesde riesgo lo más pronto posible para interrumpirlasy escapar siempre del peligro de la manera que estémás de acuerdo a su edad o posibilidades. Para ello,es fundamental darles información y educarlos acercade la sexualidad, ayudándolos a comprender cómorelacionarse y qué precauciones tomar.Es fundamental que puedan conversar con adultosde confianza sin temor. El mensaje en la familia debetrasmitir que no es bueno guardar secretos que nosdañan y que cuentan con personas que los aman y enquienes pueden confiar.Acerca de la“sobreprotección”La sobreprotección impide que los niños y niñas vivanexperiencias habituales e ineludibles para su socializacióny para adecuarse al entorno y los años de vida que tienen.La sobreprotección solamente protege a los niños de unacosa: De experimentar la vida. A vivir se aprende viviendo...El adulto es adulto porque es autónomo... es decir queha adquirido en su infancia (y emplea plenamente) lashabilidades sociales que los niños deben aprender paraintegrarse a la sociedad.Adaptado de Javier Bellina de los Heros(memoriasdeorfeo.blogspot.com)Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y a pedir ayuda
  • 24. 46 47¡Es parte de la vida!III.ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia
  • 25. ¡Es parte de la vida! III48 49ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLos niños y niñas condiscapacidad intelectualNo se requiere ser un profesional o un especialista paracomprender y comunicarse con un niño con discapacidadintelectual sobre su sexualidad. Basta con respetarsus tiempos, comprender sus necesidades y enseñarlealgunas pautas básicas acerca del lugar y momentomas adecuado para conversar sobre ésto. Puede llevarun tiempo encontrar la forma de comunicarnos, peroel resultado será muy valioso para él y gratificante paranosotros (Aznar y G. Castañon, 2006).Los niños y niñas con discapacidad intelectual a vecesnecesitan algo más de tiempo que los demás paracomprender las cuestiones referidas a su sexualidad. Lasreiteraciones, el lenguaje llano y sencillo, las indicacionesclaras y por pasos, los mensajes breves (dosificando lainformación) suelen ser buenos recursos para hacernosentender y saber qué necesitan.Los niños que tienen menos posibilidades decomunicación a través del lenguaje suelen usar gestospara hacerse entender. Las fotos, los dibujos simples ysobre todo las situaciones cotidianas y no artificiales (algoque pasa en la TV o que surge durante un paseo en lacalle) son la mejor manera de comunicarnos con ellos yenseñarles.Los acuerdos entre los distintos miembros de una familia(madre, padre hermanos, abuelos u otras personas queconvivan en el hogar) son muy importantes para quehaya coherencia en el mensaje, las reglas y la informaciónque se da.Algunas recomendacionesespecíficasEn esta sección, daremos algunas pistas yrecomendaciones específicas para compartir en familiaacerca de la sexualidad de niños y niñas con distintasdiscapacidades.Hay muchos tipos de discapacidades y limitacionesfuncionales en la diversidad humana y no pretendemoscubrir todos los casos en esta guía. Además, cada díasurgen nuevas manifestaciones de la diversidad humana.Lo más importante es percibir que todos somosdiferentes en nuestra individualidad a la vezque iguales en nuestros derechos comopersonas, incluyendo el derecho a laeducación sexual como parte de la vida.
  • 26. ¡Es parte de la vida! III50 51ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaPara compartir en familiaAlgunas películas (que están disponibles en cualquier videoclub) pueden seruna buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos,encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En estecaso le recomendamos por ejemplo:¿A quién ama Gilbert Grape? Una película estadounidense del año 1993con Leonardo Di Caprio, quien obtuvo varias nominaciones al Oscar por supersonificación de un adolescente con discapacidad mental.Mi nombre es Sam. Trata acerca de un hombre adulto con problemas demaduración mental (leves) quien asume la paternidad de una niña. La películanarra, al compás de los Beatles, las dificultades que tienen que atravesarcuando, a partir de los 7 años la niña empieza a tener más capacidad mentalque su padre. Mientras el estado cuestiona la capacidad de Sam para educar asu hija, el filme nos hace recapacitar sobre lo que en verdad es necesario para lapequeña.El Octavo Día. La historia retrata el encuentro entre dos mundos: el de Georges,un hombre con síndrome de Down y el de Harry, un ejecutivo (Daniel Auteuil).Harry, cuyo único alimento cotidiano es la artificialidad del pensamientopositivo, tiene mucho que aprender de Georges. El octavo día, ese que no figuraen ningún calendario, que nunca termina, se manifiesta como un choque entrela razón y la sensibilidad.“Pipas no ar...yo también quiero volar”. Video que recopila la experiencia deeducación sexual realizada por este programa con adolescentes y jóvenes consíndrome de Down. (Disponible en la Central de Recursos del Programa deEducación Sexual- PES)Yo también. Película española, ganadora de varios premios en el 2010.Recursos en InternetUna experiencia de“entrenamiento creativo”desarrollada en Colombia para preparara adolescentes y jóvenes con síndrome de Down. Acceda haciendo una búsqueda enYoutube con las palabras“MQP sexualidad en personas con síndrome de down 1”obien directamente a través de estos enlaces:Parte I http://www.youtube.com/watch?v=USUE4zZzMBoParte II http://www.youtube.com/watch?v=Z0_AskFdnPw&feature=relatedParte III http://www.youtube.com/watch?v=B5t_T0EfmFM&feature=relatedLa PubertadEn general, los niños con discapacidad intelectualcomienzan la pubertad a la misma edad que todos yexperimentan los mismos cambios físicos y hormonales.Pero un niño con discapacidad intelectual necesitará demás educación y más apoyo para comprender los cambiosque implica la pubertad y para adaptarse a ellos.Probablemente, emergerán impulsos y experienciasdel cuerpo sin que el niño logre tener una clararepresentación o comprensión de lo que siente. Aún así,comprenderá que a través de algunas zonas del cuerpo,puede experimentar sensaciones placenteras. Sin saberqué es exactamente lo que ocurre con su cuerpo, si esbueno o malo o cuándo y dónde debe ser“acomodado”, lodisfrutará y no podrá evitar desearlo.Los niños que necesitan mayores cuidados y apoyo,requerirán una atención muy personalizada y pacientehasta lograr expresar su sexualidad de una maneraadecuada y positiva. Por ejemplo, es probable que lescueste comprender los conceptos de lo que es públicoy lo que es privado, y cuáles son las conductas másapropiadas en cada caso. Sin embargo, los padresencontrarán muchas ocasiones en las que reforzar unmensaje útil y tranquilizador sobre este asunto.La masturbación suele originar constantemente conflictosentre el niño y su familia, sobre todo cuando se realizafrente a otras personas y con relativa frecuencia. Debemostomar con calma esta situación a la que no estamosacostumbrados. Es conveniente no dramatizar ni castigaral adolescente con prohibiciones y castigos cuyo motivono puede comprender y que contribuyen a aumentar suinseguridad. Es necesario hacerle comprender que se letrata de ayudar para no comportarse de un modo queserá socialmente rechazado.RECUERDELas personas consíndrome de Downpueden tener relacionessexuales, y las tienen.Los varones no sonfértiles. Las mujeres sí.Cuando una mujer consíndrome de Down quedaembarazada tiene un50% de probabilidadde tener un bebé consíndrome de Down.Los niños y niñas con discapacidad intelectual
  • 27. ¡Es parte de la vida! III52 53ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaMamá tiene síndrome de Down4 En familiaValentina no heredó la discapacidadintelectual de su padre, Fábio, ni elsíndrome de Down de su madre, Gabriela.“¡La panza de Gabriela está dando patadas!”En medio de una broma inocente y un pocochismosa, el estudiante Fábio Marchetede Moraes de 28 años, dejó escapar queél y su compañera jugaban a “examinar” elvientre de ella. Fábio no imaginaba que esaspataditas partían de un bebé en gestación.Gabriela Andrade Demate, la muchacha de lapanza, que también tiene 28 años, no sabíaaún que estaba embarazada. A pesar dellevartresañosjuntos,decompartirelmismotecho y la misma cama, Fábio y Gabrielacreían que el sexo entre ellos no estabapermitido. Sus padres nunca les habíandicho, de manera explícita, que estabande acuerdo en que ellos tuvieran ese tipode intimidad. Gabriela tiene síndrome deDown. Fábio tiene discapacidad intelectual.Desconfiando de la panza creciente deGabriela un amigo de Fábio decidió hablarcon la madre de la muchacha. Una pruebade embarazo comprada a las apuradas en lafarmacia, no bastó para eliminar las dudas.“Ví las dos barritas en el examen, pero nopodía creer que mi hija esté embarazada”,afirma Laurinda Ferreira de Andrade.“Llevé aGabriela a tres ginecólogos y ninguno me dióla seguridad de que ella pudiera tener al niño.Percibí que se estaba poniendo mas gordita,pero creía que solo estaba comiendo mucho”.La gestación avanzada fue descubierta alos seis meses generando miedo y muchasdudas en la familia. Hasta el nacimientoprematuro de Valentina, pasaron cerca de60 dias. “Fueron los más largos de mi vida”,dice Laurinda. “Mi hija no había hechoninguno de los controles pre-natales que sonrecomendados desde el inicio del embarazo.Por causa del síndrome de Down, ella podriatener problemas cardíacos. Era un embarazode riesgo“.A pesar de que la inclusión de las personascon discapacidad en la sociedad está lejosde ser perfecta, Gabriela representa unageneración que viene abriéndose caminosinéditos. Cuando ella nació, en 1980, noera muy común ver niños con síndrome deDown en las calles de la ciudad de Socorro,município de Sao Paulo, donde creció.La desinformación –incluída la de los propiosprofesionales de salud– perpetúa mitos quela ciencia ya derrumbó. No es común, perose sabe que las mujeres con síndrome deDown pueden quedar embarazadas. “Entodo el mundo, hay apenas unos 30 casosdocumentados de mujeres con síndromede Down que tuvieron hijos”, dice SiegfriedM. Pueschel, genetista del Rhode IslandHospital, en los Estados Unidos, uno de losprincipales estudiosos del síndrome.Los hombres con síndrome de Down son casisiempreestériles.Enlaliteraturamédica,solohay tres casos documentados de hombrescon síndrome de Down que han sido padres.Pero con las mujeres es distinto. “Un tercio deellas es fértil. Un tercio ovula irregularmente. Yun tercio no ovula”, afirma el genetista JuanLlerena, del Instituto Fernandes Figueira(Fiocruz). “Hoy, los jóvenes que tienen elsíndrome están más expuestos a la vida socialy a la sexualidad. Muchos de ellos trabajan,tienen amigos, salen a divertirse. Antes no eraasí, era muy común que se quedaran recluidosen la casa“, dice Pueschel._________________________4. Tomado de Revista Época, Sept 2008. Accesible en:http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI11982-15228,00-MAMAE+E+DOWN.htmlGabriela y Fábio con Valentina. La postura positiva de la mamá de Gabriela,fue determinante en el desarrollo de su hija. A pesar que durante su infanciatenía miedo del agua y a las caídas, aprendió a nadar y a andar en bicicleta.Tomó clases de Judo y llegó a cinturón marrón. Hizo ballet. En su ciudad,todo el mundo conoce un poco de su historia.Hay en el mundo cerca de 30 casos documentadosde mujeres con síndrome de Down que dieron a luz.Una de ellas es Gabriela, esposa de Fábio y mamá dela pequeña Valentina.Los niños y niñas con discapacidad intelectual
  • 28. ¡Es parte de la vida! III54 55ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaTodo lo que se desea decir es visto. Es difícil explicarles a losniños las ideas de‘privado’,‘secreto’,‘confianza’o‘intimidad’.Recuerde que necesitará explicar esas ideas más de una vez.Use diferentes señas, gestos, dibujos y palabras hasta estarseguro de que su hijo le ha entendido.Igualmente, siempre pueden surgir problemas, angustiay confusión. Es importante tomar en cuenta la necesidadde apoyo en este terreno, especialmente cuando surjensituaciones vinculadas a una relación sexual que puede serno consentida, a posibles infecciones de transmisión sexualo a embarazos. Es fundamental que la familia de un niñoo adolescente sordo facilite su acceso a información sobresalud sexual y reproductiva y promueva espacios dondepueda acceder a recursos de auto-cuidado y prevención.Los niños y niñas condiscapacidad auditivaEstá comprobado que la comunicación y el lenguaje sonherramientas inherentes a la especie humana. La principalcaracterística de los niños con discapacidad auditiva consisteen que muchas veces el lenguaje y la simbolización seencuentran limitados.En principio los niños sordos no están limitados solopor su discapacidad auditiva, sino porque encuentranmenores oportunidades de diálogo y menos motivacióna relacionarse con quienes les rodean. El déficit auditivoen sí mismo no impide que se desarrolle la capacidad desimbolizar y de comunicarse.La sordera suele afectar el desarrollo de las primerasrelaciones interpersonales cuando la familia no consiguegenerar recursos comunicativos adecuados. Un dato paraconsiderar es que si bien el 90% de los niños sordos nacenen hogares oyentes (Allen, 1986), la mayoría de sus padresno acceden a la lengua de señas. El resultado muchas vecesimplica que el niño no cuente con las habilidades socialesy emocionales que requiere para compartir su tiempo conotros. Además de esto, la información esencial en relación atemas de la vida cotidiana se ve limitada o fragmentada.La lengua de señas se apoya en el cuerpo de las personas yse construye con elementos del cuerpo: los movimientos,las formas de la mano, los gestos. El niño y la niña sordostendrán una manera visual de entender el mundo y lasrelaciones entre las personas.Muchas veces las señas relacionadas con la sexualidadson“vistas”por los oyentes como“demasiado explicitas”ya que involucran“literalmente”las partes del cuerpo ynecesitan tocarlas para comunicarlas. Estos aspectos soninherentes a la cultura sorda y también a su manera de tratarla sexualidad.De igual manera, en la medida que las señas son vistas portodos lo que comparten un mismo espacio físico; no existela posibilidad de hablar en secreto, o en voz baja, comohacen los oyentes cuando necesitan tratar un tema privado.Las niñas, niños yadolescentes condiscapacidad auditivanecesitan informaciónsobre sexualidady posibilidades dehablar y pensar acercade las relacionesde pareja, de lossentimientos y lo quesignifican para cadahombre y cada mujer.Para compartir en familiaAlgunas películas (que están disponibles en cualquier videoclub)pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia delos sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos quevive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos porejemplo:Lee mis labios. es una película de 1993 sobre una pianistamuda y su hija durante la mitad del en el Siglo XIX. Cuentala historia de una mujer escosesa cuyo padre la vende enmatrimonio a un hombre y es enviada junto con su joven hijay su piano a vivir con él a Nueva Zelanda. Ada no ha dichouna palabra desde hace años, sustituyendo su voz por lamúsica del piano, mientras que su hija le sirve de traductoraen su comunicación a través de la lengua de señas.El milagro de Ana Sullivan (la vida de Hellen Keller). AnnieSullivan llega a casa de los Keller para encargarse de unatarea casi imposible: enseñarle el mundo exterior a HelenKeller, una niña de siete años ciega y sorda desde losdieciocho meses, a causa de una enfermedad.Recursos en InternetLa historia de Romina, un breve relato sobre una niña sorda, en lengua deseñas del Uruguay, desarrollado en Rivera por Cinenchufe y Centros MEC,puede accederse a través de http://cinenchufe.wordpress.com/about/ obien directamente en youtube: http://www.youtube.com/watch?v=pt51WNcwx8o&feature=relatedUn excelente sitio web con cuentos en lengua de señas y otros materialesvaliosos: http://www.adas.org.ar/
  • 29. ¡Es parte de la vida! III56 57ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLos niños y niñas condiscapacidad visualLos niños con discapacidad visual están privados dealgunas herramientas que permiten aprender acercade las diferencias sexuales, comprender los códigosde relacionamiento con otros y ajustar suscomportamientos, tomando en cuenta lo que lacultura considera apropiado.El conocimiento insuficiente de la anatomíamasculina y femenina puede ocasionarinseguridad, por ejemplo si el niño o niñano consigue explicarse los cambios en sucuerpo al llegar la pubertad. También puedenpensar que no tiene una apariencia atractivay sentirse en duda de su potencial paraconquistar a otros/as. Muchas de las formasde comunicar el interés sexual o amorosoentre los jóvenes tiene características visuales(ropas, adornos, insinuaciones) lo cual coloca endesventaja a un/a adolescente ciego.Por esto mismo, los padres juegan un rol importante enla formación de su identidad y en proveerle informaciónútil y apoyo permanente en temas relacionados tantocon el funcionamiento anatómico como a las habilidadesinterpersonales necesarias para comprender su sexualidady disfrutar el relacionamiento con sus pares.Los niños y niñas con discapacidad visual cuentan con unagran capacidad de asimilar la información y educaciónsexual que reciben. Para ayudarlos, es necesario aportarlesmateriales concretos, figuras en relieve y oportunidadesde experimentar a través del tacto (o braile) los aspectosde la sexualidad y el cuerpo. Pero por sobre todas lascosas, necesitan“bañarse”en los relatos, historias yaportes que sus padres y hermanos puedan trasmitirleacerca del amor, los sentimientos y la importancia de unasexualidad saludable y segura.Para compartir en familia:El cine y la literatura son una excelente vía por la cual facilitaruna conversación familiar sobre los sentimientos y la sexualidadde un adolescente ciego/a. Existe una excelente biblioteca digitalen español, que puede accederse a traves de internet. Allí serecomiendan muchos libros narrados, que permitirán abordartemas como el amor, la pareja o las diferencias y relaciones degénero. http://www.tiflolibros.com.ar/Contrariamente a lo que a veces se piensa, el cine no está vedadoa los niños y niñas o adolescentes con discapacidad visual. Cadavez más existen propuestas de películas con audio-descripcióno videodescripcion. Esta técnica permite a las personas ciegas ydeficientes visuales tener acceso al cine y otras manifestacionesdel arte audiovisual. La audiodescripción sustituye la faltade percepción visual (sobre la situación espacial, los gestos,actitudes, paisajes, vestuario, en definitiva, detalles que seanesenciales para comprender el desarrollo de la narración) pordescripciones sonoras..Puede accederse a algunos ejemplos deesta técnica en http://www.audiodescripcion.org./Igualmente, los niños con discapacidad visual pueden disfrutarlas películas si una persona vidente les relata lo que aportan lasimágenes en las escenas más importantes. Una recomendaciónde una película para hablar de sentimientos y sexualidad:El Color del Paraíso. Película iraní, que relata el conflicto entreun padre viudo, que quiere rehacer su vida y un hijo ciego queobstaculiza sus planes. Mohammad es un muchacho muy sensibleque se encuentra en el pleno desarrollo de la lectura de lossonidos y uso del tacto y es un gran amante de la naturaleza.A pesar de ser una persona adorable, su padre piensa que unhijo ciego es una complicación y un estorbo en la búsqueda deuna pareja.
  • 30. ¡Es parte de la vida! III58 59ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaUn poemaAutora: Maria R. PalaciosLo que te sorprende de mino es este trono de metalen donde estoy sentadani el silencio de mis piesque se niegan a aprender el lenguaje de los pasos,tampoco esos suenos desviados de mi espaldani la ardiente presencia de mis manos las que derraman sensualidadal primer toque de tus dedos.Lo que te sorprende de mi es como la normalidadse desborda bajo mi falda la flexibilidad de mis piernas dormidas,ciegas al movimiento pero videntes a la presencia del amor...ese aroma conocido que acelera tus sentidoslos que se confunden ante la realidad de hallar en mi simplemente una mujer.Los niños y niñas condiscapacidad físicaLas discapacidades físicas son muy diversas. Sin embargo,puede decirse que la mayoría de ellas no impide a lapersona desarrollar una vida amorosa y sexual placenteray saludable.La fantasía y la imaginación no entienden, por suerte,de limitaciones físicas ni de barreras arquitectónicas.En lo que al erotismo se refiere, los jóvenes condiscapacidad entenderán la importancia de usar esafantasía para disfrutar de sí mismos, para manejar eldeseo, para potenciar la excitación y en definitiva parasentirse dueños de su sexualidad.Para muchos niños y niñas que usan sillas de ruedas (uotros equipos de ayuda personal, como scooters, bastonescanadienses y otros) éstos forman de alguna manera partede su propio cuerpo y espacio personal. En consecuencia,existen algunas pautas y recomendaciones que ayudana tratar estos elementos de una manera que refuerce elsentido de la intimidad corporal:Trátelos con el mismo cuidado que da al cuerpo desu hijo/a en cuanto a higiene y contacto físico.Evite que los adultos que están en contacto conellos apoyen su pié en la silla o la toquen o muevansin consultar con el niño.Enséñele a las personas cercanas a respetar la sillacomo parte del espacio privado de su hijo.Para compartir en familiaAlgunas películas (que están disponibles en cualquier video club) pueden ser una buenamanera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros ydesencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad física. En este caso lerecomendamos por ejemplo:Terapia del placer: Una hermosa película que relata la historia de una enfermera inexperta,quien debe cuidar de René, un hombre con una compleja enfermedad degenerativa.... quese comporta de manera insoportable. René le dice a la joven enfermera que desearía hacerel amor con una mujer antes de que su enfermedad avance y le impida de por vida tenerrelaciones sexuales. Una vez cumplido el deseo de René, éste se transforma, y comienza acomportarse de forma amigable, lo que sorprende a todos.Recursos y enlaces recomendados:Excelente sitio español sobre sexualidad y discapacidad: http://www.discasex.es/
  • 31. ¡Es parte de la vida! III60 61ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaLos niños y niñas conparálisis cerebralLa parálisis cerebral no es una enfermedad, sino unacondición que afecta los músculos y en algunos casoslos sentidos.5Movilizarse suele ser lo más difícil para unniño/a con parálisis cerebral, ya que los músculos puedentensarse y restringir los movimientos. Esto dependerá deltipo de parálisis cerebral: a algunos les afecta levementey a otros con mayor gravedad. Estas característicasson normales a su condición y deben ser tomadas connaturalidad.Es común encontrar niños con parálisis cerebral que porsu dificultad de habla emiten sonidos no entendibleso desproporcionadamente altos, en su esfuerzo porcomunicarse. Enseñe a las otras personas a escucharloscon atención y ser paciente. Enseñe con el ejemplo que esposible tratar a los niños con parálisis cerebral de la mismamanera que a cualquier otro: con cortesía y respeto.Algunas recomendaciones sobre el buentrato a los niños con parálisis cerebralTenga presente que el ritmo y la pronunciaciónson distintos al acostumbrado.Si no les entiende puede hacérselo saber tranquilamentepara que lo intente de nuevo o utilice otra manera decomunicar lo que desea. Si es el caso, se puede facilitarla comunicación a través de tarjetas, teclados, etc.No intente completar sus frases, espere a que termine.Los niños con parálisis cerebral pueden necesitar ayudade vez en cuando, por ejemplo para alcanzar algo. Si deeso se trata, es bueno preguntarles y ofrecer ayuda.Hay muchos niños con parálisis cerebral que puedenhacer el mismo tipo de actividades que hacen todos.Su vida sexual puede ser satisfactoria y plena. Tambiénpueden formar una familia, ser padres y madres.Para compartir en familiaAlgunas películas (que están disponibles en cualquiervideoclub) pueden ser una buena manera de acercarse ahablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentrosy desencuentros amorosos que vive una persona condiscapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo:Mi pie izquierdo. Narra la inspiradora vida realde Christy Brown (Daniel Day-Lewis) un pintor,poeta y escritor irlandés con parálisis cerebral(en su caso triplejia) nacido en una familia muypobre. Con el apoyo de su madre, una profesora,y su propia tenacidad, echó por tierra todaslas barreras que impedían su integración en lasociedad, al aprender a usar su pie izquierdopara escribir y pintar.En InternetDesde Colombia, el testimonio de un matrimonio conparálisis cerebral y discapacidad física acerca de su historiade vida y la familia que forman junto a su pequeñahija. Puede hacer una búsqueda en youtube usando“discapacidad muy capaz (una pareja ejemplar)”o directamente en el enlace a :http://www.youtube.com/watch?v=ElLmRQ9UD2g&feature=related5. Existen tres tipos de parálisis cerebral: espástica (las personas con este tipo de trastorno tienendificultad para moverse o sus movimientos son rígidos. La mayoría de las personas con parálisiscerebral tiene este tipo de trastorno), atetoide (las personas tienen dificultad para controlar losmovimientos y pueden expresar movimientos corporales involuntarios) y atáxica (tienen problemasde equilibrio, coordinación y percepción de la profundidad; sus movimientos son generalmentetemblorosos). Algunas personas pueden tener una o más de estos tipos de parálisis cerebral. Lo máscomún es una combinación de parálisis cerebral espástica y atetoide.(Adaptado de http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cerebral_palsy_esp.html)
  • 32. Para finalizar62 63ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaPara finalizarLa educación sexual no comienza“algún día”, sino que está presente desde el nacimiento.Los niños irán absorbiendo su idea de sí mismos como ser deseado y deseante a través delas actitudes de sus padres y hermanos.La responsabilidad por la educación sexual no puede ser transferida a las institucioneseducativas. Todas las personas que están cerca del niño deben ser sensibles a susnecesidades y deseos, procurando influir de manera positiva.La educación sexual es más un medio que un fin: lo más importante está en elreconocimiento de que la formación de un niño, sus sueños, proyectos y vínculos con sussemejantes, van a incluir también esta parte de la vida.A través del diálogo y la reflexión sobre los conocimientos y sentimientos que movilizala educación sexual, los padres y madres pueden ser un instrumento de inclusión ysolidaridad con sus hijos e hijas con discapacidad, contribuyendo así a una vida digna, justay con salud y placer para todos y todas.
  • 33. Centros comunitarios de atención a los niños con discapacidad y sus familias64 65ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaRECURSOS DE AYUDA:CENTROS COMUNITARIOS DE ATENCIÓN A LOSNIÑOS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIASPara ampliar su información, consultela lista completa a través de:PRONADIS,Tel.: 2400 1324, pronadis@mides.gub.uyComisión Nacional Honoraria delDiscapacitado (CNHD),Tels: 2402 6403 - 2402 4412 – 2408 7710,cnhd@adinet.com.uyHogares y Centros de atención y educaciónEspecial (INAU)Cerro Largo 1820 Tels:2400 0927 - 2403 0790Asociación de discapacitados de Tambores(ADISTAM): Paysandú y TacuarembóAtención de niños, niñas, jóvenes y adultos. Brindadiagnóstico psicológico, rehabilitación fisioterapéutica,estimulación, talleres, enseñanza, apoyo escolar, etc.Av. Artigas s/n, Tel: 2463 08557,adistam@hotmail.comAsociación Nacional Pro niño conretardo mental (A.N.R.)Asesoramiento. Estudios Psicopedagógicos ypsicodiagnósticos, orientación a padres y docentesBlanes 1250 esq. Guaná, Tel 2408 4132Asociación Civil “Sol y Luna”Atención de discapacidades intelectuales y dificultadesde aprendizaje. Dirigido niños y niñas mayores de 6 añosy adultos menores de 40 años. A través del INAU y BPS.José A. Possolo 3739/41 esquina Gral. Flores,Tel.: 2215 2674, institutosolyluna@gmail.comAsociación Uruguaya de padres de personascon autismo infantil (A.U.P.P.A.I.)Avda. Italia 3906, Tel.: 2619 0403,auppai2006@adinet.com.uyAsociación de Sordociegos del Uruguay(ASCUY)Pernas 2720 bis Apto1, tel 2215 4543,ascuy@sordos.com.uy, www.sordos.com.uyAsociación de Sordos del Uruguay (ASUR)Gil 945, Tel.: 2308 3212, Fax: 2305 4218,urusord@adinet.com.uyAsociación Down del Uruguay (ADDU)Tel 2924 3908 (Sede) y 2409 7299 (Centro deInformación en “Tres Cruces”)www.downuruguay.orgAsociación Nacional de RehabilitaciónEcuestre (ANRE)Equinoterapia. Camino Calchaquí 2500,Tel. 2323 3631 / 2322 8470, anre@adinet.com.uyAsociación de Padres de PersonasDiscapacitadas Visuales y/o con DéficitsAsociados (APEDIVIDA)Novara 3455, Tel. 2514 6569,appedivi@adinet.com.uyCentro de Atención a Niños Discapacitados,hijos de policías (C.A.N.DI.)Atención a niños, niñas y adolescentes de entre6 y 15 años. Millán 3946, Tel: 2336 2126Centro de Atención TécnicoEspecializado (CATE)Atención a niños y adolescentes con retraso mental.Agraciada 2801 esq. Tapes, Tel 2200 2106, info@centrocate.edu.uy y http://www.centrocate.edu.uyCentro de Capacitación Siglo XXIAtención a niños, niñas, jóvenes y adultoscon discapacidades intelectuales.Felipe Contucci 4227, Tel.: 2209 8074,ccsigloxxi@dedicado.net.uyCentro de Educación Individualizada (C.E.I.)Dirigido a mayores de 3 años y menores de 40 años condiscapacidades intelectuales, motrices o sensoriales.Agraciada 3272, Tel.: 2305 7396 - 2305 5326,cei@montevideo.com.uyCentro de Educación Integral al discapacitado“Nuestro Tiempo” (CEIDI)Centro de Educación integral dirigido a personascon discapacidad de todas las edades.Agraciada 3424, Tel.: 2305 3424,nuestrotiempo01@gmail.comCentro de Estudios y Rehabilitación Integral(C.E.R.I.)Orientación y apoyo a padres. José E. Rodó 1758esquina Magallanes, Tel.: 2401 9341 - 2400 2831,info@centroceri.com, www.centroceri.comCentro de Integración de Discapacitados(CINDIS)Dirigido a niños, niñas, adolescentes y jóvenesdehasta 30 años con discapacidad motora,intelectual, psiquicas, mixtas y sus familias.Durazno 1369, entre Ejido y Santiago de Chile,Tel.: 2902 9301, cindis1369@gmail.comCentro de Medio Camino LarrañagaDirigido a adolescentes con discapacidades intelectualescon patologías psiquiátricas. Para el acceso debeser derivado por el Equipo de Salud del INAU.Luis A. De Herrera 3062, Tel : 2481 8030/099 632 862, dmm@netgate.com.uyCentro Educativo, Recreativo y Social (CERS)Dirigido a jóvenes entre 15 y 30 años de edad.Grecia 3620, Tel.: 2311 5982, cers@adinet.com.uyCentro Nacional para Discapacitados (CENADIS)Personas con discapacidad. Especialmente niños y niñas.Camino Santos 4538, Tel.: 2355 48 78Centro Educativo de Atención Integral (CEDAI)Dirigido a niños, niñas, jóvenes y adultos (concobertura BPS, INAU, Sanidad Policial y de lasFFAA) por Retardo Mental, psicosis y autismo.Mariano Sagasta 25, Tel.: 2307 1249Escuela y Taller Aprendiendo a Crecer (EYTAC)Dirigido a niños, niñas y jóvenes de 5 a 20 años deedad, con discapacidad psicomotriz media y leve.Blanes 1335, Tel.: 2400 7634,eytac92@hotmail.comFundación Braille del UruguayConjunto de servicios esenciales para la rehabilitacióne integración de personas con discapacidad visual.(de todas las edades).Agr. Germán Barbato 1466, Tel.: 2900 1448fbu@fbraille.com.uyMovimiento Nacional de Recuperacióndel Minusválido (MONAMI)Dirigido a adolescentes y jóvenes entre 14 y 45años con cualquier tipo de discapacidad.Andes 1585, Tel.: 2900 7837/ 2408 3119,monamiav@adinet.com.uyFundación Instituto PsicopedagógicoUruguayo (IPPU)Dirigido a niños, niñas adolescentes y jóvenes, contrastornos del desarrollo, discapacidades leves ydificultades de aprendizaje.Avda. Carlos Ma. de Pena 4222, Tel 2309 5215,fippu@adinet.com.uyFederación Uruguaya de Asociaciones dePadres con Hijos con Capacidades MentalesDiferentes (FUAP)Sarandí 637 Apto 403, Tel. 2916 3625,fuap@adinet.com.uyUnión de Ciegos del Uruguay (UNCU)Mercedes 1327, Tel. 2903 3022,uncu@uncu.org.uy ; uncu@adinet.com.uy;unculibros@uncu.org.uy ; www.uncu.org.uy
  • 34. Bibliografía66 67ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familiaBibliografíaALLEN, T. Patterns of academic achievement among hearing impaired students, en A. Schildroth(Ed) Deaf children in America, College Hill Press, 1986.AUTISM SOCIETY, Teaching Children And Youth About Sexuality, 2008, disponible en http://www.asgc.org/ed-sex-ed.htmAZNAR A. y GONZALEZ CASTAÑON D. Guía del Proyecto Puentes, 2006.BEHAR, Renné y CERRUTI, Stella. La travesía de la vida, Uruguay, OPS, 1994.BERMAN BIELER, Rosangela. y MERESMAN, Sergio. Sida y Discapacidad: cuatro principiosfundamentales para la prevención, Proyecto Regional de VIH-SIDA, Banco Mundial, 2010CERRUTI, Stella. Documento Curricular, Programa de Educación Sexual, ANEP- Codicen, 2008DRUMMOND, L. y PIRES PINTO, Ángela. Aids e deficiências: os direitos humanos. En: ÂngelaPires Pinto. (Org.). Direitos Humanos e HIV/Aids. ed. Brasilia: Ministério da Saúde, 2008FAMILUME, M. A. Sexualidad y discapacidad mental, Periódico El Cisne, Noviembre 2001GLAT, R. Desarrollo psicosocial y sexualidad de jóvenes portadores de discapacidad”, en:Construir- Desconstruir-Reconstruir, en Educación Especial: otras miradas, vol. II, Facultad deEducación Elemental y Especial de la Universidad Nacional de Cuyo (Mendoza, Argentina) 2005LORD, J. et al, Human Rights. Yes!, The Harvard Project on Disability, 2007LOPEZ GOMEZ, A. y QUESADA, Solana. Material de apoyo en salud sexual y reproductiva conenfoque de género a Equipos Técnicos de los Centros CAIF, Gurises Unidos-UNFPA, 2006LOPEZ GOMEZ, A. y QUESADA, Solana. Modelos para armar y desarmar: herramientasconceptuales y materiales didácticos para la Educación en Sexualidad desde un enfoque degénero, Gurises Unidos-UNFPA, 2005MERESMAN, Sergio y BERMAN BIELER, Rosangela. Including children with disabilities:challenges and responses in school health programs, 2011MERESMAN, Sergio y GIL, Marta. SIDA y personas con discapacidad: el lenguaje de laprevención, Revista El Cisne, 2006MINISTERIO DE EDUCACIÓN. Educación sexual de niños, niñas y jóvenes con discapacidadintelectual, Chile 2007NACIONES UNIDAS. Informe del Relator Especial sobre el derecho a la educación y la educación sexual,2010NEIMANN, S, GREENSTEIN, D. y DAVID, D. Ayudar a los niños sordos: Apoyo familiar y comunitario paraniños que no oyen bien, Hasperian, 2006ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Defining sexual health, Report of a technical consultation onsexual health 28–31 January 2002, Ginebra, 2006.RIVERA SÁNCHEZ, Paola. Sexualidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad, Revista Educación,Costa Rica 2008UNFPA, Sexual and reproductive health of persons with disabilities, Emerging Issues Series, New York,2008.UNFPA. Report on the Promotion and Protection of the Rights of Persons with Disabilities, 2011.UNICEF. Violence against Disabled Children: Findings and Recommendations. Secretary Generals Reporton Violence against Children, 2005Sitios web consultadosespanol.hesperian.orgwww.adas.org.ar/www.sexualhealth.com/www.discasex.es/www.deficienteciente.com.br/2009/10/sexualidade-dos-deficientes.html
  • 35. El material que aquí presentamos es un primerintento de responder a algunas de estas preguntasy brindar herramientas para hablar en familia dela sexualidad, incluyendo la información básica yorientando acerca de las formas de tratar algunostemas claves.La sexualidad es una parte importante de la vida,en torno a la que se definen muchos de nuestrossueños y proyectos de vida. En el caso de losniños, niñas y adolescentes con discapacidad, lastemáticas que generan incertidumbre no son tandiferentes de aquellas que movilizan a quienesno tienen discapacidad. Este material, elaboradopor el Programa de Educación Sexual (ANEP-CODICEN) y el Instituto Interamericano sobreDiscapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) conapoyo de UNFPA y UNICEF representa un punto departida en la implementación de acciones parabrindar apoyo y abrir espacios de participacióna las familias y organizaciones de personascon discapacidad en pos de un desarrollosaludableyplenodederechoseinclusiónparatodoslos niños y niñas de nuestro país.¿Por qué es importante la educación sexual?, ¿Qué debe hablarse en familia y cuándodebemos hacerlo?, ¿Cómo y hasta dónde puede desarrollarse la sexualidad de unniño o niña con discapacidad?, ¿Cómo manejar las situaciones incómodas y enseñar acuidar la intimidad y el respeto?ESPARTEDELAVIDAMaterialdeapoyosobreeducaciónsexualydiscapacidadparacompartirenfamilia