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Invisibile agli occhi. Disabilità cognitive e relazionali nella Rete.
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Invisibile agli occhi. Disabilità cognitive e relazionali nella Rete.

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Slide del seminario tenuto da Maria Grazia Fiore al convegno "Cultura senza barriere" (Padova, 28-20 febbraio 2010).

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Published in: Technology, Health & Medicine

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  • Ho aggiornato la presentazione, facendo un po' di modifiche al ppt scaricato da Google documents. Ora è completa anche se con qualche 'sbavatura' dovuta a questi 'passaggi' di contenitore. :-)
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  • Abstract del seminario: http://www.culturasenzabarriere.org/2009/11/invisibile-agli-occhi-disabilita-cognitive-e-relazionali-nella-rete/
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  • Note: la versione RTF è stata generata automaticamente a partire dalla mappa.
  • Ogni titolo rappresenta il vertice osservativo degli autori. E questo vale ovviamente in primo luogo per gli organizzatori di questo convegno che, con il loro titolo, hanno offerto lo sfondo integratore di una molteplicità di interventi, diversi per contenuti e approcci al problema.
  • Utilizzeremo questo titolo come bandolo della matassa partendo da quella che, a primo acchito può sembrare un'ovvietà...
  • Il "fatto culturale" è un "fatto comunicativo".
  • Una rete relazionale che è una rete comunicativa che ci avvolge e protegge ancor prima di nascere, garantendoci in primo luogo un aspetto fisico in grado di bloccare l'aggressività e favorire la tenerezza, quale è quello di un neonato ma anche di molti altri cuccioli. Una rete comunicativa all'interno della quale il neonato viene coinvolto da subito in un processo interpretativo e di condivisione dei significati indispensabile a farlo sentire sempre più parte di un tutto che accetta e da cui viene accettato.
  • Caratteristiche neoteniche che favoriscono l'accudimento: muso complessivamente stondato, fronte convessa, occhi relativamente grandi, testa grande rispetto al corpo; forme arrotondate.
  • Il problema, dunque, non sta nella comunicazione ma nell'interpretazione che gli altri danno dei nostri comportamenti...
  • Ciò ci porta alla caratteristica essenziale di coloro i quali hanno delle disabilità relazionali...
  • La testimonianza di Amanda Baggs, video blogger e "autistica dalle capacità molto limitate" ("low functioning autistic"), che comunica con il resto del mondo grazie al suo PC.
  • 1) Le disabilità cognitive e relazionali possono essere  meno "visibili" di quelle sensoriali; 2) possiamo simulare di essere ciechi o sordi (ovviamente non che questo ci spieghi cosa realmente significhi) ma non di essere "cognitivamente deficitari" o relazionalmente incapaci; 3) a differenza delle disabilità sensoriali, quando si parla di accessibilità del web si trascurano spesso quelle intellettive o relazionali: perché?
  • Dunque in  una cultura senza barriere tutti hanno diritto a comunicare, intendendo per tale il diritto a contribuire a questa narrazione collettiva e a sentirsi parte integrante di questa rete, di cui il web fa parte e ci restituisce il riflesso.
  • E' stata l'avventura pedagogica di Jean Itard con il sauvage dell'Aveyron nel 1800, che ha aperto la strada al processo di riconoscimento dell'educabilità dell'handicap, attraverso il rifiuto della determinabilità dei limiti dell'intervento educativo . Ciò che Itard respinge - afferma Sergio Moravia [S. Moravia, L'esistenza ferita. Modi di essere, sofferenze, terapie dell'uomo nell'inquietudine del mondo , Giangiacomo Feltrinelli Editore, Milano, 1999, p.87]   - è l'istituzione di un confine oltre il quale la cultura non può operare sulla natura e, soprattutto, la destinazione del processo educativo ai soli individui "sani".   L'essere umano diventa il "luogo della mediazione", il soggetto/oggetto di una dinamica in cui il contrasto salute-malattia, sauvagerie-civilisation, natura-cultura si incontrano e si scontrano senza che a nessuna delle due si possa attribuire - in generale e a priori - un predominio tale da escludere completamente spazio ed efficacia all'altra.
  • Un rete culturale accessibile è dunque l'utopia doverosa che dobbiamo porre davanti a noi nella consapevolezza che la rete più ampia in cui è inscritto il web non è una rete "naturalmente" accessibile perché l'accettazione di modalità comunicative diverse da quelle standard (quelle a cui siamo abituati) richiede un'accettazione/mediazione di tipo - appunto -culturale.   Il web è parte di questa rete e in parte ne riflette i limiti e le chiusure.
  • Ogni volta che si pensa a ciò che diverge dalla norma, è la norma stessa che deve essere messa in discussione. Come dimostra la storia dell'integrazione scolastica dei disabili in Italia, questo processo ha determinato una “rivoluzione destrutturante” del sistema educativo tradizionale e la rottura di prassi consolidate nei comportamenti e nelle coscienze, spianando la strada ad innovazione pedagogiche (una fra tutte la valutazione formativa - formative evaluation) che hanno riguardato l'intera comunità scolastica. Quando la l.517/77 ha posto al centro dell'azione didattica e della filosofia pedagogica della scuola dell'obbligo il diritto della persona ad apprendere secondo il proprio stile e i propri ritmi , ci si è cominciati ad accorgere che il modello trasmissivo andava bene soprattutto in un sistema che espelleva prontamente quelli che non erano in grado di adeguarvicisi (per svantaggio culturale di partenza ma anche per uno stile cognitivo che mal si adattava alla metafora del vaso vuoto). 
  • Un esempio di progettazione UCD un po' particolare ma indubbiamente di successo può essere rappresentato dal browser ZAC  (creato da un programmatore di Las Vegas per il proprio nipote autistico di 6 anni), in grado di filtrare gli eccessivi stimoli sensoriali che possono essere di ostacolo ad un bambino autistico nella navigazione in Rete nonché di semplificare la ricerca di contenuti adeguati all'età.    Ciò lo rende un software adeguato ad una navigazione autonoma e sicura anche per altri suoi coetanei senza particolari problemi. Il successo ottenuto dal browser una volta messo in Rete a disposizione di chi ne avesse avuto bisogno ha dato luogo alla creazione ad una community (presente anche su Facebook), che continua a diffonderne la conoscenza, a testarne le modifiche e a scambiarsi consigli sull'utilizzo.
  • Transcript

    • 1. Invisibile agli occhi. Disabilità cognitive e relazionali nella Rete Maria Grazia Fiore Università di Foggia [email_address]
    • 2. La presentazione è visionabile e scaricabile anche dal seguente link: http://tinyurl.com/yf9zaxw Per visualizzare le note del relatore, utilizzare il menu “Azioni” che vi apparirà in basso a sinistra. Note per la consultazione
    • 3. Scarica la versione RTF Vai alla mappa su Mindomo
    • 4.
      • "Dare un titolo implica l'attribuzione di un significato, l'indicazione all'ascoltatore della zona da cui tale significato è stato prodotto..." 
      • A. Franza
      •  
      Foto: mao lini
    • 5. Titolo come bandolo della matassa... Foto: aldoaldoz
    • 6.
      • FATTO CULTURALE
      • FATTO COMUNICATIVO
      Foto: ezioman
    • 7.
      • CULTURA
      • come
      • narrazione che l'umanità fa a se stessa della propria storia
      Foto: bonfa2k
    • 8. Una narrazione fatta di parole, immagini e suoni...
    • 9. Emozioni e ritualità... 
    • 10. Ma anche istituzioni    e   rapporti sociali...  G. Grosz (1926) Le colonne della società
    • 11.
      • CULTURA
      • come
      • rete di relazioni e segni dentro cui si sviluppa la nostra esistenza
      Foto: bonfa2k
    • 12.  
    • 13. Caratteristiche neoteniche che favoriscono l'accudimento Immagine: anisn
    • 14. I assioma della comunicazione
      • E' impossibile  non comunicare.
      •  
      •  
      •  
      •  
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      •  
      •  
      • Qualsiasi interazione umana è una forma di comunicazione.
      • Qualunque atteggiamento assunto da un individuo, diventa immediatamente portatore di significato per gli altri.
    • 15.
      •  
      •  
      •  
      • [Per approfondimenti vedi anche Psicologia delle emozioni ]
      Le emozioni... ... sono la risposta più semplice e primitiva che l’organismo umano fornisce a se stesso rispetto agli stimoli cui è esposto.
    • 16. C'è chi non ha questo "vocabolario" Foto: photolupi
    • 17. Per questo non tutti si relazionano al mondo nella stessa maniera...
    • 18. In her language... http://www.youtube.com/ watch ?v=JnylM1hI2jc&
    • 19. "...Ma la mia lingua non serve a forgiare parola né simboli visuali da far interpretare alla gente.   La mia lingua esprime una conversazione continua con ogni aspetto del mio ambiente una risposta fisica ad ogni cosa intorno a me. Il modo in cui penso e rispondo naturalmente alle cose sembra e viene percepito come così diverso dei concetti o persino della prospettiva standard che certa gente non lo considera affatto come un pensiero ma è, a tutti gli effetti, un modo di pensare. Però il pensiero delle persone come me viene soltanto preso sul serio se impariamo la vostra lingua a prescindere del nostro modo precedente di pensare e interagire...
    • 20. Non basta guardare e ascoltare e assaggiare e annusare e toccare devo farlo con le cose giuste come guardare libri e non farlo con le cose sbagliate altrimenti la gente mette in dubbio il fatto che io sia un essere pensante E poichè la loro definizione di pensiero determina la loro definizione di persona fino a un punto ridicolo la gente mette anche in dubbio il fatto che io sia una persona Veniamo sempre considerati come non comunicanti se non parliamo la lingua standard ma le altre persone non vengono considerate come non comunicative se trascurano le nostre lingue al punto di negarne l'esistenza..."   Testo completo
    • 21. Foto: nicasaurusrex     Quando i codici che diamo per universalmente condivisi vengono meno, relazionarsi all'altro ci disorienta...   E allora quell’impossibilità dell'essere umano di non comunicare postulata da Paul Watzlawick, ci porta a piegare il comportamento osservato ad una logica interpretativa “senza contraddittorio” , che attribuisce significati in base alla propria esperienza o ignora i segni che non riconosce come tali.     Il che può portare a liquidare frettolosamente come idiota chi non riesce a comportarsi in maniera adeguata alla situazione o non sa riconoscere l'ironia di una battuta o a negare l’esistenza di un pensiero e di una mente in chi non può usare la voce o in chi non sa “leggere e scrivere con le lettere"...  
    • 22. Invisibile agli occhi... Immagine: www.odaha.com
    • 23. Distinzione tra disabilità intellettive e disabilità cognitive "con l’ultima espressione ci si riferisce a qualcosa di più ampio, in quanto si considerano anche disabilità non intellettive, come le “learning disabilities” o “learning disorders” ( disturbi di apprendimento , nella prassi italiana) o le carenze cognitive tipiche di individui con sindrome di Asperger (detti anche, semplificando molto, “autistici intelligenti”) e normale intelligenza. Analogamente non ci sono dubbi che disturbi dell’attenzione , della capacità di concentrarsi e di memoria siano disabilità cognitive. Non sempre esse sono disabilità intellettive, in quanto non sempre comportano prestazioni inferiori in test di intelligenza. Infine possiamo sottolineare che anche le disabilità sensoriali potrebbero rientrare nelle disabilità cognitive (ma non in quelle intellettive), in quanto comportano carenze nelle conoscenze percettive ."      Cfr. il sito Disabilità Intellettive
    • 24.
      • CULTURA 
      • SENZA
      •   BARRIERE
      Foto: luc.viatour DIRITTO A COMUNICARE   riconoscimento   integrazione
    • 25. J. Itard, "Mémoire et Rapport sur Victor de l'Aveyron" [pdf] http://www.youtube.com/ watch ?v=CWS4AKq-KgE&
    • 26. Il web come specchio... Caravag gio (1597-1599) Narciso
    • 27. Il web come chiave...
    • 28.
      • "Lo User Centered Design (UCD) è un modo per progettare e costruire siti o applicazioni tenendo conto del punto di vista e delle esigenze dell’utente...
      • Il processo è stato definito e descritto da diversi autori e persino da alcune norme ISO, come la 13407, Human-centered design process . 
      •  
      • Diverse fonti descrivono processi leggermente diversi, ma guidati dalla stessa filosofia: fondare il progetto sulle esigenze degli utenti ." 
      Immagine: YUCentrik [ Maurizio Boscarol ]
    • 29. Progettazione UCD... dal basso Immagine: www.zacbrowser.com
    • 30.
      • LA RELAZIONE NELLA RETE
      Foto: luc.viatour   Per persone la cui disabilità colpisce soprattutto le aree dell'interazione con gli altri, è una possibilità che merita la massima attenzione da almeno due punti di vista perché:     1) permette ai neurotipici di accedere - in qualche misura - alla prospettiva dell'Altro, incrementando la conoscenza di un "mondo" che, quando c'è, è spesso vaga e ricca di incomprensioni e fraintendimenti;     2) permette alle persone con divergenti modalità di comunicazione di sperimentare, nelle forme e nei tempi più consone ai bisogni individuali, l'interazione sociale senza sentirsi sopraffatte dal contesto emotivo e sensoriale.
    • 31. Sono Marco Brancia, nato a Roma il 27/6/79, sono un socio del gruppo Asperger dal 2005... Ho scritto un libro con mio padre, il titolo vero è Non avevo le parole , la parte di mio padre si chiama Dialogo sulla malattia fra un padre e un figlio , mentre la mia parte si chiama Diario di un ingenuo ...   Nel mondo - anche dal punto di vista psicologico - ho trovato il mio spazio; quando serve, ho saputo farmi da parte, ma allo stesso tempo ho saputo conoscere delle persone, per parlare di tante cose... Gli Asperger hanno delle qualità, chi è bravo in Informatica, c'è chi ama la pittura, chi ama sentire musica o leggere...   Dal blog "Non avevo le parole"
    • 32. galoppo
      • voglio andare di galoppo nella felicità del mio domani pieno di luce.
      Dal blog urticante!
    • 33. Ma in Rete ci sono anche i genitori...
      • "Giusto stamane ho avuto l'ennesimo scambio con un genitore completamente supino a qualsiasi balla che salta in testa al dirigente di turno, compreso l'escamotage classico di influenzare il genitore al punto da fargli dire "allora me lo tengo a casa" oppure "lo iscrivo alla scuola speciale" – privata - "che almeno lì me lo seguono come si deve". Beata ignavia!
      • Certamente non se ne fregano le associazioni, soprattutto quelle grandi che hanno tanti fondi e i canali preferenziali con il Ministero.
      • Chi altro c'è? Ah si, il movimento degli insegnanti di sostegno..... che fine hanno fatto? Scomparsi dopo il decreto salva precari? La scuola, per i disabili è solo una grande, l'ennesima, presa per il didietro, nell'indifferenza totale di chiunque: w l'Italia!"
      •  
      Dal blog genitoritosti
    • 34. ...ed i fratelli e le sorelle
      • "Non nascondo un fondo di tristezza quando leggo di questi rapporti tra voi e le vostre sorelle-vostri fratelli. Con Roberta questo tipo di confronto, in cui io racconti le mie esperienze, le mie paure, i miei timori, ricevendone consigli e sostegno, non è possibile. O meglio, non nei modi "convenzionali". In tanti anni di convivenza, ho/abbiamo imparato a comunicare: abbiamo costruito un nostro codice...
      •  
      • Non c'è posto per le parole, per i confronti... provo un certo fremito parlando di questo, perché, sebbene la nostra comunicazione sia muta, quella sua carezza delicata e amorevole, con quella manina quasi fosse velluto, mi conforta e mi riscalda il cuore e mi sembra che lei veramente mi capisca; sento che lei percepisce il mio stato d'animo, la mia afflizione, sento che mi ama e che lei avverte il mio amore..."
      •  
         Dal sito Siblings
    • 35. E' come se la Rete riuscisse a restituire una visibilità negata (o comunque) ostacolata in una società, spesso troppo impegnata a inseguire "modelli canonici" e troppo ripiegata su se stessa e sui propri ritmi frenetici. Foto: | spoon |
    • 36. "Misurare" la leggibilità di un testo
      • Èulogos CENSOR è un servizio che analizza la leggibilità del testo secondo l'indice GULPEASE, prima formula di leggibilità tarata direttamente sulla lingua italiana. Un esempio di scrittura ad alta leggibilità è il mensile due parole (http://www.dueparole.it/), i cui redattori scrivono articoli usando il Vocabolario di Base e spiegando le parole che non vi appartengono.
      •  
      • Inoltre, la redazione applica anche altri criteri di leggibilità, attinenti alla grafica (caratteri grandi, illustrazioni che non spezzano il testo, ecc.) e al modo di disporre i contenuti (riquadri di spiegazione, testo a nuova riga per ogni frase, ecc.).
      • Info: http://www.eulogos.net/
      •  
    • 37. Ma il web non è un giornale... Foto: Matt Callow
    • 38. E il testo digitale è differente... http://www.youtube.com/ watch ?v=6gmP4nk0EOE&
    • 39. Qui c'è la pagina web e qui c'è lo stesso contenuto "distribuito" reticolarmente invece che linearmente. Ho aggiunto solo qualche immagine perché - in questo frangente - mi interessa essenzialmente manipolare la distribuzione del testo nello spazio . A voi il confronto ed eventuali commenti in questo post .
    • 40. Appunti finali... Solo un pazzo vorrebbe rinunciare ai mezzi e agli strumenti della "diagnostica" moderna. Ma l'inganno sta proprio in questo termine: "diagnostica"...   E invece, no: si tratta di "semeiotica", cioè di uno studio di quei segni, di quelle comunicazioni significanti che reclamano un'interpretazione...   V. Cagli et al., E' ancora valido il metodo clinico? 
    • 41. Appunti finali... Visto da vicino, nessuno è normale...   Grazie! :-) Franco Basaglia