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De l’accompagnement social à l’accompagnement global de pvvih
 

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Intervention de Grégory LAGRANGE,

Intervention de Grégory LAGRANGE,
Chef de service Pôle accompagnement ARCAT lors de la 89ème rencontre du Crips Ile-de-France "VIH et grande précarité: ou en sommes-nous".

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    De l’accompagnement social à l’accompagnement global de pvvih De l’accompagnement social à l’accompagnement global de pvvih Presentation Transcript

    • DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DE PVVIH 89ème rencontre du Crips Île-de-France VIH et grande précarité : où en sommes-nous ? Grégory LAGRANGE Chef de service Pôle accompagnement ARCAT (membre du Groupe SOS) gregory.lagrange@groupe-sos.org
    • DE LA PRISE EN CHARGE MÉDICALE À LA PRISE EN CHARGE SOCIALE Déclaration fondatrice de la Coalition des personnes atteintes du sida, ou Principes de Denver (1983) Nous recommandons aux professionnels de la santé : (…) 5. De traiter les personnes atteintes du sida comme des personnes à part entière et de prêter autant d'attention aux questions psychologiques que biophysiques. (…) Nous recommandons à toutes les personnes : 1. De nous soutenir dans notre lutte contre ceux qui voudraient nous licencier de notre travail, nous expulser de notre logement, ceux qui refusent de nous toucher, qui nous séparent de nos proches, de notre communauté, de nos pairs, puisqu'il n'y a pas de preuve que le Sida puisse se propager par simple contact social et quotidien. (…) Les personnes atteintes du Sida ont le droit : 1. A une vie sexuelle et émotionnelle aussi complète et épanouie que n'importe qui d'autre. 2. A une qualité de traitement médical et de soutien social, sans discrimination d'aucune sorte, concernant l'orientation sexuelle, le genre, le diagnostic, le statut économique, l'âge ou la race. (…) 5. De mourir et de vivre dans la dignité. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • ENJEUX ET CONTEXTE DE PRISE EN CHARGE SOCIALE ET GLOBALE Un fait notable Toutes les PVVIH n’ont pas nécessairement besoin d’un accompagnement social ou global... … mais le VIH est un facteur de vulnérabilité (sociale, professionnelle, familiale, affective, psychologique etc.) pour toutes les personnes séropositives. Des constats Les personnes en situation précaire et d’isolement ont un accès plus difficile que la population générale au système de santé malgré une offre de soins qui peut être importante (IDF, PACA), notamment en raison de problématiques administratives, financières, culturelles ou liées plus généralement au niveau de connaissance des différentes structures et services sanitaires. Les modes de vie (habitat, alimentation...) peuvent obérer le suivi médical et le succès thérapeutique des personnes. Ils peuvent également contribuer au développement de pathologies ou co-infections nécessitant une surveillance régulière de leur évolution afin de limiter les co-morbidités (dénutrition, saturnisme, tuberculose, troubles dépressifs etc.). La pathologie peut produire ou aggraver la précarité sociale : perte d’emploi, conséquences sur la vie affective et sociale des individus, problématiques de gestion familiale, nécessités d’aménagement de l’habitat, etc. Une nécessité Un bilan global (social, professionnel, psychologique …) doit être proposé et/ou effectué le plus tôt possible dans l’inscription du parcours de soins pour les PVVIH ou lors d’évènements particuliers (mise sous traitements, effets indésirables…) 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • ENJEUX ET CONTEXTE DE PRISE EN CHARGE SOCIALE ET GLOBALE Un objectif Soutenir et accompagner des personnes en situation de précarité, atteintes d’une pathologie chronique évolutive à pronostic incertain, leur permet de s’inscrire ou de se maintenir dans une démarche de soins et d’observance des traitements. L’amélioration de la qualité de vie des personnes est une condition essentielle au succès thérapeutique. Une offre d’accompagnement hétérogène L’offre de droit commun est territorialement inégale, diffuse entre professionnels sans qu’une coordination nécessaire soit effectuée, avec des freins d’accès (offre publique saturée, difficultés pour les personnes précaires d’avoir recours aux professionnels libéraux, dispositifs soumis à reconnaissance préalable du handicap ou restreints aux personnes en situation régulière au regard du droit au séjour, minima de ressources…). Une offre avec un accueil inconditionnel d’accompagnement global, pluridisciplinaire, demeure rare, portée essentiellement par des associations (Aurore, Basiliade, ARCAT…) sans garantie de pérennité de ces dispositifs. Un contexte de prise en charge difficile Un contexte lié aux personnes : les personnes vivant avec le VIH les plus précaires sont souvent celles qui cumulent le plus de facteurs de vulnérabilité (femmes isolées, personnes migrantes, travailleuses du sexe, sortants de prison, personnes transgenres, problématiques d’addiction…) et pour lesquelles l’accompagnement est le plus complexe. Un contexte général de complexification des accompagnements : difficultés croissantes dans l’accompagnement lié à l’hébergement/logement, à l’insertion professionnelle, technicité croissante des démarches juridiques ou administratives etc. Un désengagement financier croissant des pouvoirs publics pour maintenir les rares offres d’accompagnement pluridisciplinaire. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • CONSIDÉRER LA PERSONNE DANS TOUTES SES DIMENSIONS La prise en charge globale : pourquoi? Pour quels besoins? Un chemin vers l’accompagnement global L’accompagnement social répond généralement à une demande explicite et spécifique, presque toujours fondée sur une nécessité élémentaire et impérieuse : se loger, se nourrir, avoir des ressources pour manger et subvenir à des besoins essentiels, pouvoir prendre son traitement convenablement et accéder aux soins complémentaires… L’accompagnement vise en priorité à stabiliser la situation administrative et financière, l’objectif primordial étant d’établir ou restaurer les conditions nécessaires pour que la personne s’investisse dans une dynamique de soins. Ce besoin de stabilité administrative (régularisation administrative, ouverture ou réouvertures de droits sociaux, accès à une couverture maladie…) justifie que, dans un premier temps, l’assistant social soit l’interlocuteur privilégié des personnes accompagnées. La prise de conscience et l’acceptation d’autres besoins, ou l’intérêt de se tourner vers un autre professionnel, avec d’autres compétences, peuvent mettre un certain temps. L’accompagnement social est nécessaire pour les personnes vivant avec le VIH en situation de précarité. Toutefois, cet accompagnement apparait souvent insuffisant pour répondre aux autres problématiques induites par la pathologie ou propres aux personnes concernées. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • CONSIDÉRER LA PERSONNE DANS TOUTES SES DIMENSIONS La prise en charge globale : comment elle se caractérise ? Face à la lourdeur des démarches et au cloisonnement des services et administrations auxquelles elles font face, les personnes en difficulté, les plus précaires et les plus isolées peuvent se perdre et se décourager. Un accompagnement global permet ainsi aux personnes accompagnées : de trouver au sein d’un même espace des informations, des conseils quant à différentes problématiques qu’elles rencontrent à un moment de leur vie ; de rencontrer des pairs et des professionnels et de rompre ainsi un isolement ; d’être écoutées dans leurs demandes ; de reprendre progressivement confiance en elles et de s’autonomiser par un accompagnement sécurisant ; de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins en fonction de leurs capacités et du rythme de chacun. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • CONSIDÉRER LA PERSONNE DANS TOUTES SES DIMENSIONS Un accompagnement global comprend : au préalable, une évaluation des besoins et des capacités d’autonomie, Une identification de l’aide à mettre en œuvre via une personnalisation de l’accompagnement, dans sa mise en œuvre, un accompagnement social, le soutien avec l’environnement familial et social, et une assistance dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et sociale, un soutien psychologique, des conseils juridiques, des conseils médicaux, des activités de socialisation et de renforcement des compétences propres des personnes, un appui à l’insertion professionnelle, et de manière nécessaire, la coordination des différents intervenants, une évaluation des actions mises en œuvre. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • PRINCIPALES PROBLÉMATIQUES RENCONTRÉES DANS L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL Cinq champs d’intervention principaux sont dénombrés Les personnes vivant avec le VIH en situation de précarité sont accompagnées majoritairement par les travailleurs sociaux pour des démarches relatives à : l’accès à un hébergement adapté et/ou à un logement, problématique forte, croissante, d'autant plus importante chez les personnes qu’elle a des incidences en termes de santé ; l’accès à la domiciliation administrative, prégnante chez les personnes hébergées chez tiers ou pour les personnes sans domicile stable ; l’accès aux soins : s’assurer que les personnes bénéficient d’une couverture sociale (AME pour les personnes étrangères en situation irrégulière, CMU/CMUC ou régime général) ; l’accès aux droits, permettre que les personnes bénéficient de droits fondamentaux et qu’elles aient un minimum de ressources via l’ouverture de droits aux minima sociaux (revenu de solidarité active, allocation adulte handicapé…), aux prestations familiales ou pour des aides spécifiques ; l’inclusion sociale et professionnelle : les personnes peuvent être accompagnées dans leur projet de vie, qu’il soit d’ordre familial (désir d’enfants, projet de regroupement familial…), professionnel, pour rompre leur isolement (activités de socialisation, accès à l’apprentissage du français…). 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • L’ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE, UN ACCOMPAGNEMENT À FORTE TECHNICITÉ La régularisation de PVVIH, préalable indispensable à tout accompagnement social L'accompagnement juridique de PVVIH répond à des problématiques variées qui toutes ont un impact sur la qualité de vie des personnes concernées : Le droit au séjour pour raison médicale et les droits sociaux (protection sociale, allocation adulte handicapé, prestations sociales, etc.) ; Le droit des malades, le droit du travail (temps partiel thérapeutique, médecine du travail, licenciement, arrêts de travail...), les discriminations ; Le droit de la famille (mariages, PACS, divorces) et le droit de vivre en famille (regroupement familial, régularisation administrative d'un conjoint...) ; L’accès à la nationalité française ; Les procédures d’expulsion locative et les procédures pénales. Les personnes les plus précaires et fragilisées sur le plan médico-social rencontrent des difficultés accrues à faire valoir leurs droits : multiplication des obstacles administratifs, pratiques illégales des administrations, allongement des délais de traitement des demandes, non respect des textes… Les atteintes au droit au séjour des étrangers malades résidant en France et de leur famille appellent à des interventions expertes, souvent dans l'urgence, et nécessitent d'y consacrer un temps important. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE, UN SOUTIEN MOBILISATEUR L’objectif d’un accompagnement psychologique est de proposer une prise en charge ponctuelle ou plus durable à des personnes en souffrance De manière générale, les motifs de consultations sont directement liés à la pathologie ou à leurs traitements, comme par exemple : annonce de séropositivité, initialisation de traitements (VIH, VHC, VHB), difficultés d’observance ; douleurs somatiques importantes (céphalées…) n’ayant pas trouvé d’explications médicales ; effets indésirables et répercussions psychiques des effets indésirables ; co-morbidités, troubles de la libido, de la mémoire, addictions etc. Au-delà de ces motifs liés à la pathologie, pour les PVVIH les plus fragilisées d’autres problématiques sont abordées : difficultés liées à la condition de genre pour les personnes transgenres ; difficultés liées à l’exercice du travail sexuel ; traumatismes liés à des agressions ; difficultés psychologiques liées à la migration ; isolement, poids du secret ; maternité, désir d’enfant ; traumatismes psychiques liés à de mauvais traitements dans le pays d’origine etc. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • LE CONSEIL MÉDICAL, UN ACCOMPAGNEMENT COMPLÉMENTAIRE Un accompagnement complémentaire de celui des soignants et un accompagnement utile au travail social Les objectifs du conseil médical : apporter des réponses adaptées aux difficultés et aux questions médicales soulevées par les personnes ; repérer des incompréhensions, des croyances, des problèmes qui peuvent aller à l’encontre des recommandations données par le médecin prescripteur ; faire émerger des questions ou des réflexions sur des sujets tels que l’annonce au partenaire, la prévention, la gestion des effets indésirables, des oublis de prise… ; apporter des informations actualisées et étayées afin de renforcer les compétences propres des personnes Un accompagnement complémentaire de celui des soignants : incitation au dialogue avec le ou les médecins référents intermédiation entre le patient et ses soignants conseils pratiques, orientations vers spécialistes ou associations faisant de l’éducation thérapeutique Un accompagnement utile au travail social : place du médecin conseil dans les démarches MDPH apport d’évaluation dans le respect du secret médical/secret partagé 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • LES AUTRES TYPES D’ACCOMPAGNEMENT L’appui à l’insertion professionnelle : Sous forme d’entretiens individuels ou en ateliers collectifs, les personnes sont reçues, écoutées et soutenues dans leur projet et leurs démarches d’insertion afin de construire ou reconstruire un projet professionnel ou permettre le maintien dans l’emploi en tenant compte des contraintes (physiques, psychologiques et sociales) liées à la pathologie et à la situation sanitaire ; Relai auprès des partenaires spécialisés : Cap emploi, Handipass, Sameth… Permettre l’accès aux droits spécifiques : RQTH, reconnaissance d’invalidité, aménagement de poste… Le soutien dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et sociale : Des actions de soutien de proximité, au domicile ou dans les démarches quotidiennes courantes (administrations, pôle emploi, CAF…), sont nécessaires pour assurer une évolution de la personne vers l’autonomie. Rôle de veille par rapport aux conditions de vie de la personne. Cette veille se traduit par une évaluation objective du cadre de vie ou par une appréciation plus personnelle sur l’organisation et la tenue du logement, l’isolement de la personne ou encore son intégration dans le quartier. Les ateliers et animations collectifs : Actions collectives pour rompre l’isolement, renforcer les compétences propres de la personne et leur capacité d’autonomie. Prend la forme de sorties à l’extérieur (sortie culturelle, ludique ou utilitaire auprès de partenaires, institutions, équipements publics collectifs) ou d’ateliers thématiques / groupes de parole ou d’expression. Permettre aux personnes de réinvestir la cité par la découverte de lieux publics collectifs. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • PLURIDISCIPLINARITÉ ET COMPLÉMENTARITÉ Prises en charge sanitaire et sociale interdépendantes La prise en charge sanitaire et le succès thérapeutique impactent la situation sociale L’état somatique impacte la qualité de vie des personnes, leur niveau de ressources, leur faculté à socialiser, leur capacité à travailler, à s’investir dans une relation sentimentale, à maintenir des liens familiaux… L’état émotionnel et psychique influent sur la capacité des personnes à se mobiliser. L’accompagnement social est une condition nécessaire mais non suffisante du succès thérapeutique L’ouverture ou la réinstauration de droits sociaux permet aux personnes de s’inscrire dans un parcours de soin. L’accès à un hébergement adapté ou au logement permet aux personnes de remplir une condition essentielle d’existence, de se projeter dans l’avenir, et d’être compliant aux traitements. Le bénéfice d’un minimum de ressources permet de subvenir aux besoins essentiels (se nourrir, se vêtir...) et de s’inscrire dans le soin. L’accompagnement global, pour les personnes les plus précaires ou cumulant des facteurs de vulnérabilité, est un mode efficient face aux situations complexes L’accompagnement juridique, souvent un préalable à tout accompagnement social. L’insertion professionnelle ou le maintien dans l’emploi, s’il répond aussi au besoin de ressources, permet également, comme les activités collectives de rompre l’isolement et favorise l’estime de soi. Le renforcement des compétences propres (médicales, sociales, dans les actes de la vie quotidienne…) permet d’autonomiser les personnes et de les valoriser/mobiliser pour leurs démarches. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • CONCLUSION L’Approche globale, un enjeu pour tous les acteurs… « La prise en charge doit dépasser les seuls aspects biomédicaux pour prendre en compte l’individu dans sa globalité, plus encore qu’avant compte tenu de l’évolution des caractéristiques des PVVIH, illustrée par les données des enquêtes VESPA 1 et 2. La santé « globale », qui implique le retour à une vie professionnelle, sociale, affective, et des capacités à se projeter dans l’avenir, doit rester l’objectif commun de tous les acteurs médicaux, sanitaires ou associatifs. » Rapport d’experts 2013 sur la prise en charge médicale des PVVIH, p. 431. … dans un contexte incertain. Une prise en charge globale et spécialisée des PVVIH n’est pas soluble aujourd’hui dans le droit commun : Seul 2 dispositifs de droit commun (SAVS) assurent aujourd’hui ce type d’accompagnement : le SAVS de AIDES (35 places) et de ARCAT (90 places), tous deux à Paris ; les dispositifs de droit commun ne permettent pas une PEC globale des PVVIH les plus précaires (personnes sans domicile fixe, personnes en situation non régulière au regard du droit au séjour). Les dispositifs associatifs, hors ceux relevant du droit commun, proposant un accompagnement pluridisciplinaire avec un accueil inconditionnel sont fragiles : Les financements relatifs à l’hébergement, au conseil médical, soutien juridique etc. sont une bataille de tous les instants ; l’absence de cadre juridique, les financements diffus et non pérennes de ces services, ne permettent pas de garantir le maintien dans le temps de ces dispositifs. 09/12/2013 DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH
    • CONTACT - INFORMATIONS Grégory LAGRANGE Chef de service Pôle accompagnement ARCAT - Association de Recherche, de Communication et d'Action pour l'accès aux Traitements (Membre du Groupe SOS) 94-102 rue de Buzenval - 75020 Paris Tél. : 01 44 93 29 29 gregory.lagrange@groupe-sos.org www.arcat-sante.org www.groupe-sos.org