Caroline Patsias, le 18 octobre 2013 Semaine de la luso-francophonie en santé, conférence « Les soins primaires et la participation citoyenne : des soins avant la maladie. » Panel « Arrimer participation citoyenne et réformes des systèmes de santé. »

1. Que peuvent apporter les
expériences participatives
aux systèmes publics de
santé ?
Caroline Patsias UQAM
Département de science
politique

2. Contexte : pourquoi la réflexion se
pose aujourd’hui ?

Transformation et complexification de la connaissance


Évolution de la place du médecin dans la société
Transformation de la connaissance des patients

Transformation du rapport à l’autorité

Transformation du système de santé


Restriction de l’universalité des soins
Réforme(s) du système public de santé


Défis
Acceptation par les citoyens des réformes

i.e efficience des politiques publiques

3. Les difficultés principales

Concilier trois dimensions reliées mais potentiellement
antagoniques
 Savoir
 Expertise des médecins + spécificité du pouvoir
 Pouvoir
 Inégalité individuelle de pouvoir (savoir= pouvoir)
 Médecin versus patient
 Inégalité collective dans le système de santé selon les
groupes
 Exclusion sociale a des conséquences sur la santé des
individus
 démocratie
 Équité (universalité de la citoyenneté)
 Participation comme vote
 Empowerment : prise en charge de la communauté

4. Les difficultés principales
La structure actuelle du système de santé

Universalité : bureaucratie
 Modèle weberien de prise de décision
 Modèle managérial
 Citoyen = client
 Importance dus avoir

Place du médecin

Gouvernance du système de santé
 Modèle néo-corporatiste
 Etat + monopole de la représentation du champ dans le
secteur à un acteur
 Gouvernance (Montpetit)

5. Pourquoi l’élargissement de la
participation ?

Empowerment des communautés = amélioration de la santé de
la communauté dans son ensemble (ex le projet en pédiatrie du
docteur julien)



Penser la santé de façon holistique
Santé = élément favorisant le développement des
communautés
Quel rôle pour les institutions de santé ?

le rôle d'une institution n'est pas de produire uniquement du
service à travers des actes individuels, mais aussi du collectif
des réalités intangibles pour les citoyens, lesquelles
constituent la matrice des biens collectifs locaux qui
enveloppe leur vie quotidienne et leur fait apprécier leurs
façons de vivre ensemble (Divay, 2009)

6. Comment penser la participation : les
architectures et leurs conséquences
Aspects du design
Vision et objectifs
Qui participe?
Le quoi? Sujet de la délibération
Comment les participants participent-ils?
L’échelle de la participation
La fréquence de la participation
L’enjeu de la participation pour les participants
L’empowerment
Conséquences
Forum éducatif
Instance participative de consultation
Instance participative de résolution de problème
Participation volontaire
Participation ciblée
Tirage au sort
Parties prenantes citoyennes
Parties prenantes professionnelles
Sujet spécialisé
Sujet large
Spectateur
Expression et justification des préférences
Agrégation des préférences individuelles et
négociation
Délibération
In gouvernance multi-scalaire à quelle
échelle/moment du processus les participants sont-ils
intégrés i.e portée décisionnelle.
Processus limité dans le temps
Régulière
Les participants ont un intérêt direct
Les participants ont un intérêt indirect
Bénéfices personnels
Information
Recommandation
Partenariat et décision

7. Survol de la participation dans la santé au Québec :
quelques grandes étapes : La commission CastonguayNepveu (1967-1970)

Prise en charge étatique de la santé. Nouvelle conception de
la santé : vision holistique

Fournir à la communauté et aux établissements du système
de santé. L’autonomie pour qu’ils puissent s’adapter à leur
milieu

Tenir compte du contexte social d’ensemble =participation
des usagers

Création d’un réseau de santé communautaire
 Création des CLSC (loi 65)
 Décentralisation des pouvoirs vers les régions
 Participation du personnel hospitalier + usagers à la
gestion interne des établissements
 Difficultés : participation des usagers

8. Le rapport Rochon 1988 et sa mise en
oeuvre

Démarche qui s’appuie sur la consultation des acteurs concernés, échelle
régionale et nationale
 Pas d’unanimité entre les acteurs du système de santé, même si volonté de
concertation

Services à la population + développement collectif
 Décentralisation en matière de gestion
 Participation accrue des citoyens et démocratisation du système
 Maintien d’une vision technocratique

Loi sur les services de santé et de services sociaux 1992
 Transformation des conseils régionaux créés en 1971 en régies régionales
 Décentralisation : coordination et gestion assurées au palier régional
 Plus grande autonomie ds la sélection des gestionnaires et ds l’allocation
des budgets aux établissements
 CA des établissements de santé (dont des membres sont élus par la
population) voit leur pouvoir renforcé dans la gestion des établissements

9. Le rapport Rochon 1988 et sa mise en
œuvre (suite)

Projet de loi 120 : modification du rôle des conseils
d’administration au sein des établissements

Augmentation du pouvoir des CA


Dimension organisationnelle + gestion des fonds publics
CA = représentants du personnel, 1 medecin + une
infirmière + 1 représentant des autres professions cliniques
+ 1 représentant des employés généraux.

10. La commission Clair et le défi du
financement (2000)

Nouvelle philosophie de gestion
 Chacun devient responsable de sa santé
 Individu qui est visé

Participation de la population
 Point de vue plus centralisée
 L 28 : redéfinition de l’échelle de l’imputabilité que des CA que
la loi 120 avait consacré
 Changements ds l’élection des représentants de la
population au CA
 Large place à la nomination par les autorités régionales
 Modification dans la composition des CA
 Au final conservation de l’élection directe de 50% des
membres du CA des CLSC par la population
 50% membres cooptés par les membres élus

11. La réforme Couillard

Décentraliser et responsabiliser

L 25 2003 : remplacement des régies régionales par les
Agences de développement de réseaux locaux de
services de santé et de services sociaux


CLSC + CHSLD= CSSS
Membres du CA : désignation ministérielle sur
recommandation de l’établissement

12. Conclusion : quels enjeux pour la
participation ?

Tensions structurelles entre ressources et légitimités
 La participation contribue-t-elle à une reconfiguration des
relations entre les services de l’État et les représentants
des usagers ?

Compétences civiques et structuration de la société
 L’ouverture de la scène décisionnelle conduit-elle à la
reproduction des inégalités au sein de la société civile

Participation et gestion de la pénurie
 La participation se limite-t-elle à l’espace de délibération
ou déborde-t-elle sur le terrain de gestion des services
publics
 En quoi participe-t-elle de la gestion de la pénurie
budgétaire ?