Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga

Spridd bröstcancerInformation, råd och stöd till kvinnor och närstående 1

Innehåll Spridd bröstcancer – vad är det? 4 Behandling av spridd bröstcancer 5 Förnyad medicinsk bedömning – second opinion 8 Så kan kroppen påverkas 9 Att delta i en medicinsk studie 14 Att leva med spridd bröstcancer 15 Psykologiska reaktioner 19 Komplementär medicin 21 Ekonomi 22 Att planera för framtiden 24 Att vara anhörig 26 Hit kan du vända dig 27 ABC-bok 282

Vi värjer inte för det svåraBeskedet att bröstcancern har spridit sig i kroppen rubbar tillvarons nnersta igrundvalar. Ett sådant besked kan utlösa en krisreaktion med funderingarkring nya krävande behandlingar, smärta, tankar på familj och anhöriga ochoro för framtiden. Plötsligt står både du och dina närstående inför ett liv somaldrig blir som förr.Vår förhoppning är att den här skriften ska vara ett stöd för dig som får ettbesked om att din bröstcancer har spridit sig. Här finns lättillgängliga fakta-uppgifter om sjukdomen, olika behandlingar och aktuell forskning. Du hittarockså information om vart du kan vända dig för att få olika former av hjälpoch stöd, och hur du gör för att få kontakt med andra som befinner sig i enliknande situation.Inom BRO har vi erfarna och utbildade kontaktpersoner som finns till för allasom vill ha och behöver en oberoende samtalspart. Tveka inte att ta kontakt– vi finns för att ge dig ett personligt stöd. Vi har särskilda rupper för unga gkvinnor med bröstcancer. Vi har även ett nätverk förmän vars partner har drabbats av bröstcancer. F oto gIngrid Kössler, ordförande rafcecil ia .comBröstcancerföreningarnas Riksorganisation 3

Spridd bröstcancer – vad är det? Ungefär 1 500 kvinnor om året i Ungefär 1 500 kvinnor om året i Sverige får besked om Sverige får besked att de har spridd bröstcancer. Sjukdomen har då pridit s om att de har spridd sig och bildat metastaser (dottertumörer). Ungefär bröstcancer. hälften av dem har tidigare behandlats för bröstcancer och fått återfall, resten har spridd bröstcancer redan vid första kontakten med vården. Spridd bröstcancer innebär att cancerceller från den Spridd bröstcancer ursprungliga (primära) tumören tagit sig till andra Spridd bröstcancer kan ännu inte botas, men sjuk d elar av kroppen via lymfsystemet eller blodet. Där domen kan kontrolleras med hjälp av olika behand har de gett upphov till nya tumörer (metastaser). lingar. Syftet är att bromsa sjukdoms tvecklingen, u Bröst ancerceller sprider sig oftast till kroppsdelar c förhindra ytterligare spridning, lindra symtom och för som skelettet, levern och lungorna. länga livet. Vi har medlemmar i bro som har levt mer än 20 år med god livskvalitet trots att deras bröstcancer Lokalt eller regionalt återfall har spridit sig. Bröstcancer som återkommer i samma bröst eller nära operationsärret kallas lokalt återfall. Om den har pridit sig till områden runt bröstet som huden, s musklerna i bröstväggen eller mellan revbenen, lymf ”Vi har medlemmar i BRO som körtlarna under bröstbenet eller ovanför nyckelbenet, har levt mer än 20 år med kallas det regionalt återfall. Båda dessa typer av åter fall kräver förnyad behandling, men är inte detsamma god livskvalitet trots att deras som spridd bröstcancer. bröstcancer har spridit sig.”4

Behandling av spridd bröstcancerBehandlingsplanSpridd bröstcancer kan behandlas på olika sätt. För Det finns också nyare behandlingar som kan ha betyatt kunna vara delaktig i besluten kring din vård delse, en sådan är:måste du veta vilka möjligheter som finns och vad deinnebär. När din läkare diskuterar olika behandlings • Blodkärlshämmande antikroppar – för attalternativ med dig kan det vara klokt att ha frågor i strypa näringstillförseln till tumören och svälta ut tumörenberedskap som kan hjälpa dig att få kunskap och fattabeslut. Hur fungerar olika cancerbehandlingar (antikroppar, cytostatika, hormoner och strål ehandling)? b Cytostatika (cellgift)Vilka vinster ger de? Vilka bieffekter har de? Finns det Det finns flera olika cytostatikakombinationer för benågra studier med nya behandlingar som du skulle handling av spridd bröstcancer. Cytostatika kan bådekunna vara med i? Och så vidare. ges intravenöst (direkt i blodet på sjukhus) eller som Be gärna en familjemedlem eller vän följa med vid tablett som du kan ta hemma. Syftet är att kontrolleraläkarbesöken. Och begär att få en skriftlig behand och bromsa sjukdomens utveckling. Ditt vårdteam tarlingsplan, så att du får kunskap om den behandling upp den troliga effekt behandling med cytostatika hardu ska få. på din cancer, liksom vilka bieffekter de kan ha och hur dessa kan hanteras.HörnstenarDet finns fyra hörnstenar vid behandling av spridd Antikropparbröstcancer som syftar till att få kontroll över sjuk Antikroppar är så kallade biologiska läkemedel somdomen, förlänga livet och behålla en god livskvalitet: riktar in sig på specifika mål hos cancercellen. Det finns en antikropp som hämmar bildandet av nya blodkärl till cancertumörer. Det leder till1. Cytostatika – för att hämma cellproduktionen att umören krymper av brist på syre och näring. t och bromsa sjukdomen T umören blir även mer mottaglig för cytostatika. S yftet är att kontrollera och bromsa sjukdomens2. Strålbehandling – för att minska smärta och utveckling. Denna antikropp kan i vissa fall betraktas för att minska tumörtillväxt som standardbehandling i kombination med cytosta3. Hormonell behandling – endast för kvinnor tika av taxantyp. vars tumör är hormonberoende Det finns en annan antikropp som endast används för behandling av her2-positiv bröstcancer. Antikrop4. HER2-hämmande antikroppar – endast för pen blockerar aktiviteten hos tillväxtproteinet her2 kvinnor vars tumör är HER2-positiv vilket leder till att vissa tumörer försvinner helt och 5

Behandling av spridd bröstcancer andra slutar växa. Samtidigt aktiveras delar av immun Strålbehandling försvaret, så att tumören angrips på flera fronter. Ges ofta i syfte att ge snabb smärtlindring vid Denna antikropp är alltid standardbehandling vid s kelettmetastaser. Strålbehandling kan få tumörer att spridd her2-positiv bröstcancer och ges alltid med krympa och därmed minskar trycket på omgivande cytostatika. vävnad och nerver som annars kan ge smärta och förlamningssymptom. Strålning antas också kunna Hormoner minska mängden inflammatoriska ämnen i kroppen, Hormonbehandling ges mot sådan bröstcancer vilket också minskar smärtan. Strålbehandling ges som är beroende av könshormonerna östrogen och även mot hjärnmetastaser och hudmetastaser. p rogesteron. Det kallas ormonreceptorpositiv h bröstcancer. Vid spridd bröstcancer är syftet med Annan behandling hormonbehandlingen att bromsa sjukdomens Förutom de medicinska insatser som direkt riktar in utveckling. Om du tidigare har reagerat positivt på sig på tumörerna kan patienter med spridd bröst hormon ehandling kan du få det igen – antingen får b cancer få även annan behandling: du samma läkemedel eller ett annat, beroende på hur lång tid som har gått sedan den tidigare l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den pro behandlingen. cess som bryter ned benvävnaden vid skelettmeta staser och minskar risken för olika typer av benbrott (frakturer) och smärta. l Illamående och kräkningar är vanligt vid cytostatika behandling. Det finns flera olika läkemedel mot detta. l Morfinpreparat är grunden för smärtlindring vid cancer. De är mycket effektiva för de allra flesta. Fotografcecilia.com l Förstoppning drabbar nästan alla som behandlas med morfin. Därför kombineras sådan behandling alltid med laxerande medel. l Kirurgi kan användas för att stabilisera skelettet Avsnittet om behandling av spridd bröstcancer är fak- tagranskat av överläkare Elisabet Lidbrink, Radium- och motverka risken för frakturer i de fall meta hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna staser har gjort skelettet skört.6

Behandling av spridd bröstcancerBisfosfonater Att avstå från behandlingBisfosfonater är en grupp läkemedel som sätts in En del patienter når en punkt då de inte längre villnär metastaser har bildats i skelettet. De verkar på behandlas, men det kan vara ett svårt beslut att fatta.tre sätt; de lindrar smärtan, de minskar riskerna för Vissa kan känna tryck på sig att acceptera en erbjudenfrakturer (benbrott och sprickor) och de kontrollerar behandling. Andra har närstående som har svårt attkalciumnivån i blodet. Bisfosfonater kan tas som acceptera ett sådant ställningstagande. Kom ihåg att etttablett hemma eller ges som infusion direkt i blodet sådant beslut inte påverkar den omvårdnad och det stödpå sjukhus. du i övrigt kommer att få, till exempel behandling mot smärta eller andra symtom.Kirurgi (operation)Kirurgi är i allmänhet inte aktuellt vid spridd bröst Uppföljning och kontaktsköterskorcancer eftersom det inte är möjligt att få bort all De flesta patienter kommer att ha regelbundnacancervävnad och läkemedel är då ett bättre behand återbesök på sjukhuset för uppföljning och kontroll.lingsalternativ. Men om cancern har spridit sig till ett Inför sådana besök är det bra att skriva upp eventubegränsat område kan en kirurg göra en bedömning ella frågor och funderingar om ditt tillstånd och dinav möjligheterna. I vissa fall kan kirurgi även använ behandling. Ta gärna med dig någon anhörig ellerdas för att stabilisera skelettet om metastaser bildats i vän som stöd.ryggraden. Många sjukhus har så kallade kontaktsjuksköter skor. Deras uppgift är att vara ett stöd för dig och se till att det finns kontinuitet i vården – med remisser, provsvar, röntgen, läkemedel, operation och strålning. Skriv dagbok Du kan vända dig till kontaktsköterskan med frågor om vården eller andra problem som kan dyka upp i Gör dagliga anteckningar om hur du mår, hur samband med din sjukdom. du känner dig efter en viss behandling, när du har ätit viss mat eller gjort andra saker. Det kan Tolk handla om trötthet och dålig aptit, men också Den som har svårt att tala eller förstå svenska har dagar när du känner digstark och glad. Du kanske rätt till kostnadsfri tolk i kontakterna med sjukvår har fått extra energi genom möte med nya män- den. Detsamma gäller personer som har hörsel- ller e niskor eller en avslappningskurs. Med egna min- talskada. Ange vid kontakten med vården att du nesanteckningar blir det lättare att komma ihåg behöver tolk. Tolken har tystnadsplikt. om det är något särskilt du borde prata om med din läkare eller sjuksköterska nästa gång ni ses. 7

Förnyad medicinsk Patientjournalen bedömning Som patient har du alltid rätt att läsa din egen journal, men det kan vara klokt att göra det – second opinion tillsammans med en läkare som kan förklara fackuttryck och medicinska termer, så att du kan ta till dig informationen. Landstingen är skyldiga att ge patienter med att du får den bästa tillgängliga behandlingen. Det kan en allvarlig eller livshotande sjukdom en för- också kännas bra att diskutera olika behandlingsalterna nyad medicinsk bedömning. Det kallas ”second tiv med två olika läkare. opinion” och innebär att tterligare en läkare y Det finns även ett privat alternativ, organisationen bedömer din sjukdom eller behandling – en 2ndView, där några av landets främsta cancerläkare k valitetsgranskning för dig som patient. ger en second opinion. 2ndView vill säkerställa att alla ska få bästa möjliga cancervård, oavsett bostads ort. De bokar in dig för en second opinion inom fem Du kan välja vilken läkare som helst, var som helst i arbetsdagar. Du får sedan en timmes konsultation landet, när du begär att få en second opinion. Vid en med en expert inom ditt sjukdomsområde. Ta gärna second opinion görs inga nya undersökningar utan med en anhörig eller närstående person så att de får bedömningen görs utifrån de underlag som redan finns, samma information och möjlighet att ställa frågor. vanligen patientjournalen. Den nya bedömningen Fyra öron hör definitivt mer än två. kanske inte skiljer sig från den första, men även det Ditt sjukhus ska enligt Hälso- och sjukvårdslagen beskedet är viktigt att få. Då kan du känna dig trygg i följa den behandling som rekommenderas via second opinion. Det innebär till exempel att du kan få en behandling som är godkänd i Sverige, men som ditt Vård utomlands hemlandsting inte erbjuder. Det går att ansöka hos Försäkringskassan om Kostnader ekonomisk ersättning för behandling i ett Om du vill ha en second opinion bör du i första hand annat EU/EES-land eller i Schweiz, om du inte ta upp det med din läkare, sjuksköterska eller kurator kan få vård för din sjukdom inom rimlig tid i på sjukhuset. Du behöver en specialistvårdsremiss för Sverige. Det måste handla om vård som finns att få en second opinion utan kostnad. att få inom det allmänna svenska sjukvårdssys- Den som vill söka en second opinion på egen temet. Den utländska vårdgivaren måste vara ansluten till det allmänna sjukvårdsystemet. hand, alltså utan remiss från det egna landstinget, Om ersättning beviljas täcker den bara själva får själv stå för kostnaderna. Men du kan också söka vården, inte kringkostnader som kost och logi bidrag från Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, eller läkemedel från apotek utomlands. som har öronmärkta pengar för detta ändamål. För mer information: www.ctrf.se8

Så kan kroppen påverkasÄven om du har fått diagnosen spridd bröstcancer kan du länge kännadig frisk och vara utan sjukdomstecken. Bröstcancer som har spridit sigtill andra delar av kroppen kan också ge upphov till olika typer av sjuk-domsyttringar. De vanligaste beskrivs här.Smärta – går att behandla l Hur svår smärtan är på en skala från 0 till 10, där 0Tanken på smärta skrämmer många. Även om en står för ingen smärta alls och 10 för värsta tänkbaradel cancerpatienter har lite eller ingen smärta, räknar smärta. När du själv graderar hur ont du har kanmånga med att de kommer att drabbas av smärta allt effekten av smärtlindrande behandling mätas medeftersom sjukdomen utvecklas. hjälp av skalan. Du jämför hur ont du har före Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte behandlingen och efter. Skalan kallas VAS-skalanatt jämföra upplevelsen av smärta. Ingen annan kan (visuell analog skala).bedöma om just du har ont och hur ont du har haft. l Hur ofta smärtan kommer, hur länge den vararMen smärta är ingen oundviklig del av sjukdomen. och när den är lindrigare eller värre.Det finns heller ingen anledning att bita ihop och l Var smärtan sitter, på ett ställe eller flera, om denförsöka härda ut. Cancersmärta kan, och ska, behand sprider sig till nya ställen.las effektivt och det finns metoder som hjälper de l Vilken typ av smärta det är, om den kännsallra flesta. h uggande, skärande, dov eller brännande. l Vad som lindrar smärtan, vad som förvärrar denSmärtlindrande behandling har tre delmål: och vilka metoder som eventuellt lindrat smärtanl Smärtfria nätter och god sömn tidigare.l Smärtfrihet när du är vaken eller vilarl Smärtfrihet när du rör dig och belastar kroppen Morfinläkemedel Vanligen inleds smärtlindringen med något miltSmärtdagbok smärtstillande preparat, som vid behov ersätts med ettSmärta kan beskrivas på olika sätt och man kan ha preparat i mellanklassen. Om du fortfarande inte fårmer än en typ av smärta. Därför kommer din läkare tillräckligt hjälp kan läkaren sätta in starkt smärtlindtroligen att be dig att försöka beskriva din smärta för ande medel, vanligen baserat på morfin.att hitta det bästa sättet att behandla den. Ett sätt Människor är ofta rädda för att ta morfinläkemedelatt göra detta är att föra en ”smärtdagbok” där du eftersom de oroar sig för att bli beroende eller resinoterar: stenta så att preparaten inte längre fungerar. Men morfinläkemedel är mycket effektiva för att 9

”Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte att jämföra upplevelsen av smärta.”10

Så kan kroppen påverkaslindra cancersmärta och används när andra smärtstil det längre tid innan preparatet ger effekt och du kanlande medel inte längre hjälper. Morfin används i ha ont i onödan.många stadier av sjukdomen och behöver inte nöd Om du känner att du inte får tillräcklig smärtlindvändigtvis innebära att cancern håller på att förvärras, ring kan du behöva få kontakt med personal inomeller att du alltid kommer att behöva ta morfin. den palliativa (lindrande) vården där det finns specia När morfin används i smärtlindrande syfte är det lister på smärta och smärtkontroll.mot en plågsam kroppslig reaktion och därför är detosannolikt att det skulle leda till beroende. Ibland Förstoppningkan det hända att personer drabbas av biverkningar Vid smärtstillande behandling med morfin drabbaspå grund av morfin. Då kan läkarna föreslå ett byte i stort sett alla patienter av förstoppning, som ocksåtill ågon annan typ av smärtlindrande preparat med n kan vara plågsam. Förstoppningen beror på att morsamma styrka. fin torkar ut slemhinnorna i kroppen, vilket gör tarm rörelserna långsammare. Tarmen påverkas också så attFler metoder mot smärta du inte upplever ett behov av att tömma den, trots attAndra metoder som kan användas för att lindra du behöver det. Därför ges morfin alltid tillsammanssmärta är: med något laxerande läkemedel.l Strålbehandling, antingen så att tumören inskar m Laxermedel fungerar för åtta av tio patienter. Men och därmed trycket på omgivande vävnad och ett antal personer blir inte hjälpta av vanliga laxer n erver eller genom att strålningen minskar de medel. Därför är det viktigt att du som får problem inflammatoriska ämnena i kroppen. med förstoppning pratar med din läkare eller sjukl Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den sköterska. Det finns andra behandlingar som kan process som bryter ned benvävnad om du har hjälpa dig. skelettmetasaser. De har effekt på smärtan eftersom frakturerna blir färre. Bisfosfonater kan ges intra Trötthet (fatigue) venöst (direkt i blodet) på sjukhus eller tas som Tre av fyra cancer tablett hemma. patienter drabbas avl Vid skelettmetastaser kan även kirurgi motverka blytung trötthet som risken för frakturer och därmed minska smärtan. gör att det kan känExperter på smärta nas oöverstigligt att ta itu med ens de 3 av 4Eftersom det finns olika typer av smärta kan man vardagligaste göromål. cancerpatienteribland behöva behandlas med kombinationspreparat. För många kan det drabbas avOavsett vilken typ av smärtstillande läkemedel du vara lika besvärande blytung trötthet.får är det viktigt att ta dem regelbundet och som de som illamående ochordinerats. Om du väntar tills smärtan kommer tar smärta. Och om man 11

Så kan kroppen påverkas inte orkar blir livskvaliteten och funktionen starkt ”Målet är att din vardag ska vara försämrad. Tröttheten kallas fatigue. Alla vet hur det är att så bra som möjligt trots att du går vara riktigt trött någon gång, men cancertrötthet är igenom en tuff behandling.” något helt annat. Det är en trötthet och kraftlöshet som genomsyrar allt. Du kan känna dig likgiltig, Anemi deprimerad, glädjelös, helt utan energi och tillståndet Anemi (brist på röda blodkroppar) kan vara en förbättras inte även om du sover. följd av cancersjukdomen i sig eller behandlingen. Orsakerna till fatigue kan variera; sjukdomen i sig, Anemi kan också bidra till att du känner dig trött. behandlingen, anemi (brist på röda blodkroppar), Det beror på att det behövs röda blodkroppar för att smärta, psykisk press, oro och depression. transportera syre till kroppens alla vävnader. Om du har för lite röda blodkroppar får kroppen helt enkelt Varje person har sin egen upplevelse av cancer för lite syre. Anemi vid cancer behandlas vanligtvis trötthet, men det finns några råd: med blodtransfusioner. l Berätta för läkaren om din trötthet, eftersom Illamående och kräkningar o rsaken kanske kan behandlas. Om du blir illamående eller kräks kan det bero på l Planera dina dagar så att det finns en balans mellan sjukdomen, behandlingen, eller ha psykologiska aktivitet och vila. orsaker. Särskilt cytostatikabehandling (cellgifter) kan l Försök att ha korta perioder med fysisk aktivitet ha denna biverkan och kombineras därför alltid med varje dag. läkemedel som förebygger illamående. l Acceptera om du ibland har en dålig dag och gläds Graden av illamående varierar stort mellan olika åt de goda dagarna. i ndivider. Det är därför viktigt att ta hänsyn till l Ta korta sovstunder under dagen. individuella faktorer för att din behandling mot l Försök vila i förväg om du förbereder dig för något illamåendet ska bli så effektiv som möjligt. Tala om speciellt. för din läkare eller sjuksköterska om du mår illa. Det l Försök att äta ordentligt. Har du dålig aptit – välj finns olika läkemedel att välja emellan och du kanske mat med mycket kalorier. behöver ett annat läkemedel eller en annan dos. l Ägna dig åt avslappnande aktiviteter som att titta Målet är att din vardag ska vara så bra som möjligt på tv, lyssna till musik eller läsa en bok. trots att du går igenom en tuff behandling. Uttalade l Acceptera erbjudanden om hjälp från andra besvär med illamående och kräkningar kan dessutom m änniskor så att du kan spara dina krafter till det medföra att du inte får i dig den vätska och näring som är viktigt för dig. som du behöver för att orka med det du vill göra.12

Så kan kroppen påverkasIllamående kan, precis som smärta, göra ditt tillstånd svårare än det behöver vara och ta kraft som dub ehöver till annat. Dålig aptit En annan orsak till illamående kan vara hyperkalcemi – alltför mycket kalcium i blodet vilket Den som har cancer kan ibland tappa aptitenär anligt när cancerceller spridit sig till skelettet. v eller det kan vara svårt att få i sig tillräckligt med rätt sorts mat. Det kan bero på sjukdomenT illståndet kan oftast behandlas, men det är viktigt i sig eller vara en biverkan av behandlingen.att hitta orsaken. Vissa smärtlindrande läkemedel kan orsaka illa Om du har svårt att äta kan följande rådmående och kräkningar i början, men biverkningarna vara till hjälp:klingar oftast av. l Ät lite åt gången och när du får lust, hellre änOm du mår illa, kan dessa tips vara till hjälp: stora portioner vid fasta tidpunkter. l Undvik mat som luktar starkt.l Försök äta något på morgonen innan du stiger l Ät mat som går snabbt och lätt att laga till. upp, lite saft eller en skorpa.l Ät och drick små mängder vid flera tillfällen under l Småät av mat och dryck med mycket kalo- dagen. rier som choklad, nötter, glass, grädde ellerl Pröva lättare mat, kräm med mjölk, fil och flingor, milkshakes. smörgås, soppa. Kall mat hellre än varm, kokt l Ta tid på dig när du äter och ha ett glas vat- hellre än stekt. ten till hands om du blir torr i munnen.l Salta smaker kan underlätta men undvik starkt k ryddad mat. Försök frigöra dig från sedvanliga kostråd soml Drick hela dagen, genomskinliga drycker brukar talar om fibrer och begränsat kaloriintag. När fungera bäst. du tappar aptiten på grund av sjukdom är detl Färdiga rätter låter dig slippa matos. viktigt att du får i dig något överhuvudtaget.l Ha högt under huvudet om du vilar efter mål Om du vet att du inte får i dig tillräckligt med tiden. näring – tala med din läkare eller sjuksköter-l Akupunktur och avslappning kan hjälpa vid illa ska om näringstillägg eller be att få prata med mående. sjukhusets dietist. 13

Att delta i en medicinsk studie Du kanske får frågan om du vill ingå i en klinisk studie på ditt sjukhus, eller så kanske du har ställt frågan själv om sjukhuset har studier där kvinnor med spridd bröstcancer kan delta. Syftet med kliniska studier är att utveckla effek- tivare behandlingsmetoder, till exempel om ett läkemedel ger förlängd över levnad eller bättre livskvalitet. Det kan också gälla minskade biverkningar eller att få bättre effekt genom att kombinera olika läkemedel. Många patienter tycker att det känns meningsfullt att bidra till forskningen. Den patient som deltar i en Fakta studie följs alltid extra noga, genom prover, sjukhus besök och annan uppföljning. Fyra av tio kvinnor med bröstcancer Att delta i en studie är alltid helt frivilligt. Du har (39 procent) kan tänka sig att medverka i också rätt att avbryta din medverkan när som helst. en medicinsk studie om de blir tillfrågade. I en så kallad klinisk läkemedelsstudie delas N ästan lika många (37 procent) vill veta mer p atienterna vanligtvis in i grupper som jämförs för att för att kunna ta ställning. Samtidigt uppger resultatet ska bli tydligt. Varken du eller läkaren vet sju av tio (71 procent) att de inte har fått in- under studiens gång om just du får det nya läkeme formation om möjligheten att delta i studier. del som ska prövas eller om du hamnat i det som Källa: Enkät från Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation benämns kontrollgruppen. 2007 (4 971 svar) Innan en studie genomförs måste den godkännas av en etisk kommitté av forskare och lekmän som ska bedöma om syftet är tillräckligt viktigt för att den ska genomföras. De ska också väga eventuella risker för atienten mot studiens nytta. Kliniska p ”Deltagarna har samma juridiska studier genom örs alltid så att de enskilda patienterna f skydd som andra patienter, inte kan identifieras. Deltagarna har samma juri diska skydd som andra patienter, vilket innebär att vilket innebär att patientskade patientskadelagen och den offentliga patientförsäk lagen och den offentliga patient ringen gäller. försäkringen gäller.”14

Att leva medspridd bröstcancerVarje kvinna som drabbas av spridd bröst-cancer hanterar sin sjukdom på sitt egetsätt. Men många säger att eskedet får bdem att tänka över livet, sin livs ituation soch vad som är viktigt.Att möta en osäker framtidFör många är den osäkerhet som beskedet om spriddbröstcancer innebär ofta det svåraste. När du nyss fåttdin diagnos kan det vara svårt att alls ha något hoppinför framtiden. Men när du väl börjat anpassa digtill den nya situationen, och hittar sätt att hanteraden på, kommer du att upptäcka att du också kankänna hopp – även om det säkert kommer dagar närdu inte orkar. Så försök, även om det kan vara svårt,att tänka på din framtid. Det är inte den framtid duönskat dig, men du kan fortfarande planera och sättaupp mål på kortare och längre sikt. 15

Att leva med spridd bröstcancer Relationer (primära) bröstcancer. Om du har en partner kommer han eller hon givetvis Många frågor uppstår också att påverkas, vara orolig för att du är sjuk och och inget förhållnings vad det betyder för er båda, nu och i framtiden. Att sätt passar alla. Men det Vad säger jag du är sjuk kan innebära att mönstret i er relation för finns hållpunkter i kom ändras. Förändringarna kan föra er närmare varandra munikationen med små till barnen? men ibland också skapa barriärer mellan er. Om du är och större barn som kan den som tagit störst ansvar för familjen kan ni båda underlätta när du måste upptäcka att ni har svårt anpassa er till att det nu är tala om det svåra. du som behöver hjälp och stöd. Om ni har hemma l Alla barn oavsett ålder varande barn är det oundvikligt att ni båda funderar märker förändringar hos de närstående. Försök över hur det ska bli sedan, när du inte längre finns inte att låtsas som ingenting, då skapar barnet egna där. Men också de tankarna behöver få finnas och få svar som kan vara mer skrämmande än sanningen. luft, utan skuldkänslor. l Svara på precis det barnet frågar efter. Om inga Ni kan båda tycka att det är plågsamt att visa frågor kommer – vänta och se, det du sagt kanske vad ni känner och att tala om era rädslor. Det kan räcker för ögonblicket. göra kommunikationen svår i en situation där det är l Förbered dig, berätta enkelt och klart, utan att viktigt att våga tala öppet. Men när ni en gång börjat s pekulera för långt framåt i tiden. tala med varandra kan det visa sig lättare än ni trott. l Undvik omskrivningar och symbolspråk. Ni kommer att behöva både tid och utrymme att l Förklara att cancer inte smittar – barnet kommer prata om både praktiska ting och om hur ni känner. inte att få sjukdomen. Förklara också att de flesta som får cancer blir friska igen. Sex och samlevnad l Du kan också be en läkare eller sjuksköterska be Er sexuella relation kommer sannolikt att påverkas av rätta lite mer, ibland är det lättare för barn att fråga din sjukdom. Om du inte mår bra eller är trött och när de personliga banden inte är så starka. nedstämd, eller påverkas av förändringar i utseendet l När den tiden kommer, ta avsked ordentligt så kanske du inte vill vara kroppsligt nära din partner. att dödsfallet inte kommer som en överraskning. Han eller hon kan vara rädd för att röra dig, att det ska Skapa goda minnen tillsammans och förbered göra ont. Försök behålla den fysiska beröringen i nå barnet. gon form i alla fall – håll om varandra, pröva massage som ett sätt för er båda att ge och få närhet och ömhet. Släkt och vänner Medan du själv kämpar för att ta in vad som händer Att prata om cancer med barn dig kan det vara tungt att också berätta för andra runt Om du har små barn eller tonåringar har de kanske omkring. En del kommer att ha svårt att ta till sig din redan sett dig gå igenom behandlingen av din tidigare diagnos. De blir oroliga för din skull men också för16

Att leva med spridd bröstcancersin egen – din sjukdom kan få dem att tänka på sin ingar och utbildade kontaktpersoner som kan ge digegen sårbarhet och odödlighet. stöd (www.bro.org.se). På internet finns mötesplatser Ofta vet människor helt enkelt inte vad de ska säga för kvinnor med bröstcancer och deras anhörigaeller hur de ska bete sig. Vänner kanske slutar höra av (www.cancersamtal.nu).sig eller håller sig på avstånd för att de tror att du vill I slutet av denna skrift hittar du information omvara i fred, medan du känner dig bortstött och ensam. olika kontaktmöjligheter.Det kan tyckas orättvist, men du kan själv behöva taupp ämnet med familj och vänner. Om du förmår – Att göra förändringar i livetberätta hur du känner och vad du behöver så förstår När du haft tid att tänka över din framtid och vad dude hur de bäst kan stötta dig. Om du delar med dig prioriterar kan du också bestämma vad du vill ellerav dina önskemål och förhoppningar kan de hjälpa behöver för att förändra din tillvaro. Det kan varatill att förverkliga dem och känna glädje över att du små saker eller mer genomgripande förändringar,uppnår dem. men de kan ha stor betydelse för hur du känner dig. Du kanske har ouppfyllda ambitioner du vill förOm du lever ensam verkliga eller någon plats du vill besöka. Det kan bliAlla har inte det stöd de skulle önska eller behöver i en tid då du fokuserar på vad som är viktigast för digen svår situation. Då kan sjukdomen bli mer kompli och vad som ger dig mest glädje. Du kanske upptäckcerad att hantera, både praktiskt och känslomässigt. er att du fått en ökad medvetenhet och gläds åt enklaMen ingen ska behöva klara sig helt på egen hand. ting. Du kommer säkert att märka att vissa dagar harÄven personer du inte känner särskilt väl är ofta vil du mer energi än andra – försök att utnyttja dessa tillliga att hjälpa till. Det kan vara grannar och kolleger, att göra sådant du verkligen vill.eller grupper och andra sammanhang som du ingår i. Ibland kanske du tvingas göra förändringar du Du kan tycka att det tar emot att be om hjälp men inte har lust med på grund trötthet eller smärta somnär behovet är stort vill människor ofta ställa upp på begränsar dina möjligheter. Särskilt svårt kan det varaalla sätt de kan. Det kan handla om vardagliga saker att anpassa sig till sådana påtvingade förändringar omsom att handla, laga mat eller köra dig till sjukhuset. du brukat vara aktiv och oberoende.Din kontaktsköterska eller kurator bör också kunnatala om för dig vilka möjligheter som finns till praktisk hjälp, till exempel kommunal hemtjänst. Praktisk hjälp kan vara lättare att hitta än känslo ”Du kommer säkert att märkamässigt stöd. Det kanske inte finns någon du verkli att vissa dagar har du mer energigen kan prata om de svåra frågorna med. Att gå medi en stöd- eller patientgrupp kan vara ett sätt att möta än andra – försök att utnyttjapersoner som förstår vad du går igenom. Bröstcancer dessa till att göra sådantföreningarnas Riksorganisation (bro) har lokalfören du verkligen vill.” 17

Depression orsakas av en kemisk obalans i hjärnan som kan utlösas av stress och svåra livshändelser.18

Psykologiska reaktionerKänslor av sorg och förlust är vanliga hos den som fått veta att cancern har spriditsig. Plötsligt står du inför en oviss framtid. Dina mål och planer för tillvaron raseras.Människor reagerar olika i en sådan situation – en del blir nedstämda då och då,andra känner konstant förtvivlan. Personer i din närhet kanske uppmuntrar dig attvara positiv och kämpa mot din sjukdom. Om du kan uppbringa kämpaglöd hjälperdet dig att hantera diagnosen och allt den medför. Men få orkar vara positiva helatiden och det är inget misslyckande att emellanåt ge efter för de mörkare känslorna.Det viktiga är att du förmår be om hjälp och stöd Tecken på depressionnär du känner att din egen förmåga att hantera Tecken på depression är om du känner dig nedstämds jukdomen inte räcker till. Det finns olika vägar att större delen av dagen, tappar intresse för livet elkomma tillrätta med dessa följder av sjukdomen. ler änner allmän hopplöshet. Du kanske förlorar k aptiten, saknar energi eller får svårt att sova. Eller fårOro, stress och depression skuldkänslor för att du inte förmår känna dig positivAtt leva med spridd bröstcancer innebär att du peri och kämpande. Om du känner igen dig i detta kanodvis sannolikt känner dig full av oro och stress. Det det bero på att du fått en depression.är fullkomligt naturligt. Oron kan visa sig på många Depression orsakas av en kemisk obalans i hjärnansätt, du kan bli känslig och lättirriterad eller får svårt som kan utlösas av stress och svåra livshändelser. Ävenatt äta och sova. Alla klarar av ett visst mått av stress om du inte kan påverka orsakerna bakom din depresoch spänning, men känslorna kan också ta över sion kan symtomen oftast behandlas framgångsrikt.handen. Både ångest och depression är vanligt och Att acceptera att du behöver hjälp är ett första steg.drabbar närmare hälften av dem som får återfall eller Din läkare kan skriva ut antidepressiva läke edel mspridd bröstcancer. som verkar genom att rätta till den kemiska obalansen i hjärnan. Det kan ta två, tre veckor nnan du märker i av effekterna och börjar må bättre – normalt ska man ta läkemedlen i flera månader. Studier visar att ”Det viktiga är att du förmår be behandling med antidepressiva läkemedel ger en klar om hjälp och stöd när du känner förbättring av både depression och livskvalitet hos många patienter. att din egen förmåga att hantera Kognitiv beteendeterapi (kbt) lyfts fram i Social sjukdomen inte räcker till.” styrelsens nya riktlinjer för behandling av depression 19

Psykologiska reaktioner (2009). Syftet med kognitiv beteendeterapi är att hitta självhjälp mentala redskap att utforska dina känslor och ditt Efterhand upptäcker du att du utvecklar egna beteende och nå fram till en mer realistisk och positiv m etoder för att få hjälp att bearbeta din livssitua attityd. På så sätt kan du börja få insikt i din situation tion. Familj och vänner kan erbjuda medkänsla och och hitta vägar för att få balans i tillvaron. Kognitiv stöd ller så träffar du en professionell rådgivare som e terapi har visat sig ha god effekt vid depression med kan lära dig mental teknik för avslappning. Det kan sömnsvårigheter hos kvinnor med spridd bröstcancer. hjälpa dig att känna dig mer positiv och få bättre Att träffa en psykiater eller psykolog för att tala om kontroll över tillvaron. din förändrade livssituation kan ge dig nya redskap Här presenteras några vanliga metoder. Det finns att hantera din livssituation. Vänd dig till kuratorn på också andra metoder och du kan behöva pröva olika ditt sjukhus för vidare information och kontakt. m etoder innan du hittar något som hjälper just dig. Metoder för självhjälp du känner dig glad, lugn och stark. Visualisering kan bland annat användas för att bättre hantera symtom som smärta. Avslappning Aktiv avslappning kan hjälpa dig att spänna av Avledning och bli lugnare till både kropp och själ. En del Teknik som bygger på avledning (distraktion) är människor använder regelbundet någon metod ett sätt att koppla bort ängsla och oro. Metoden för avslappning för sitt allmänna välbefinnande går ut på att du lär dig fokusera på företeelser runt eller som hjälp i stressade situationer. Du kan omkring dig så att du kan skjuta undan negativa praktisera avslappning hemma med hjälp av tankar, till exempel för att hantera anspänningen böcker, genom att lyssna på en cd-skiva eller gå inför ett sjukhusbesök. Genom att iaktta och be- på någon kurs. Försök göra det till en vana att skriva omgivningen i detalj för dig själv avleder du notera spänningar i kroppen och lösa upp dem. din egen uppmärksamhet från de tankar som kan Om du har möjlighet att öva regelbundet kan du väcka ångest. Det kanske låter konstigt och ovant, komma att uppleva perioder när du verkligen men många upplever att det fungerar. lyckas slappna av. Det finns även andra terapier, som yoga, medi- tation, aromaterapi, massage och akupunktur. Visualisering Pröva dig fram för att hitta den metod som bäst Visualisering innebär att du skapar inre bilder, hjälper dig att slappna av och minska stress och som att du befinner dig på någon favoritplats där oro.20

Komplementär medicinMed komplementär medicin menas behandlingar som används somett komplement till traditionell medicinsk behandling. Komplementärb ehandling kan inte bota spridd bröstcancer, men kan användas vid sidanav traditionell medicinsk behandling, om inriktningen är att se till helaindividen, inklusive fysiskt, psykologiskt och emotionellt välbefinnande.Behandling som massage, akupunktur och avslappning kan bidra till ditt välbefinnande. De kan ocksåhjälpa till att minska stress, oro och rädsla och förbättra din livskvalitet. Det är viktigt att du berättar för din läkare om dufunderar på någon komplementär metod för att varasäker på att den i så fall inte påverkar din medicinska behandling. En del naturpreparat, till exempeljohannes rt och grapefruktjuice, inverkar negativt på övissa läkemedels effekt. Om du väljer en komplementär behandling,försäkra dig om att den har gott rykte och utförsav unniga personer. Ta gärna reda på om andra kp ersoner har positiva erfarenheter av metoden. Du måste förstås också berätta för den som gerkomplementär behandling dig att du har spriddbröstcancer och vilken medicinsk behandling du får,ifall någon viss komplementär behandling skulle varaolämplig just för dig. ”Behandling som massage, akupunktur och avslappning kan bidra till ditt välbefinnande. De kan också hjälpa till att minska stress, oro och rädsla och förbättra din livskvalitet.” 21

Ekonomi En långvarig sjukdomsperiod påverkar privatekonomin och innebär k ännbara utgifter för de flesta, trots sjukersättning, avtalsförsäkringar och eventuella privata sjukvårdsförsäkringar. Det finns också skäl att se över andra försäkrings rågor, om du till exempel har rätt till uppskov med ränta f och amorteringar på lån. För närstående påverkas ekonomin också, till xempel e genom lönebortfall och resekostnader. Prata med en handläggare på Försäkrings assan. Du kan också få k råd och information av sjukhusets kurator. Boka en tid och gå tillsammans igenom förutsättningarna för just dig. Närstående kan få ersättning Anhöriga och nära vänner kan också få ersättning från Försäkringskassan, så kallad närståendepenning. Det kan utbetalas när någon avstår från förvärvsar bete för att vårda en närstående person som är svårt sjuk. Det gäller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Till närstående räknas anhöriga, vänner och grannar. Ersättningen kan delas upp på flera personer. Den som har beviljats närståendepenning har även rätt till ledighet från arbetet. Även socialnämnden har enligt en ny bestämmelse i social jänstlagen skyldighet att erbjuda stöd för att t underlätta för personer som vårdar någon närstående som är långvarigt sjuk. Med stöd menas olika insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt under lätta den anhöriges ituation. Mer exakt hur de nya s reglerna ska illämpas ska utredas av Socialstyrelsen. t22

Ekonomi ”Prata med en handläggare på Försäkrings assan. Du kan också k få råd och information av sjuk husets kurator. Boka en tid och gå tillsammans igenom förutsättningarna för just dig.”Sjukresor till enskilda individer för rekreation, inköp av perukLandstinget kan bevilja ersättning för sjukresor ellan m (där landstingen inte står för kostnaden), tatueringsjukhus och bostad. Besluten grundar sig på en av ögonbryn etc. Fonden är öppen för personer medmedicinsk bedömning. Information finns vanligtvis begränsad ekonomi som är medlem i en lokal bröstpå landstingens webbplatser, eller fråga din läkare eller cancerförening.sjukhusets kurator. Cancer- och Trafikskadades Riksförbund (ctrf) har som vision att bli Sveriges ledande ideella organiHemsjukvård sation för rehabilitering och friskvård till människorOfta kan vården ske åtminstone delvis i hemmet, som drabbats av cancersjukdom eller trafikskada.v ilket kan underlätta för både sjuka och närstående. Där kan du söka ekonomisk hjälp till exempelvisTala med din cancerläkare eller med distriktssköter vistelse på hälsohem, rekreationsresa, spa, lymfterapi,skan om vad som kan passa just din situation. Bor psykoterapi och en förnyad medicinsk bedömning, sådu ensam? Då kanske du behöver särskilt stöd för att kallad second opinion. Du kan också söka bidrag tillkunna klara dig hemma. tandvård, glasögon och olika typer av hjälpmedel. FörKommunal service mer information:För en cancersjuk kan även kommunens service i www.ctrf.se Sjukhusetsform av till exempel hemtjänst (matlagning, städning Sjukhusetsetc) komma ifråga. Kommunens biståndshandläggare kurator kan ge mer kurator kan ge mervet mer. information om information om eventuella andra eventuella andraFonder möjligheter till möjligheter tillBröstcancerföreningarnas Riksorganisation förvaltar ekonomisk hjälp.Elisabeth Hedins minnesfond. Fonden delar ut bidrag ekonomisk hjälp. 23

Att planera inför framtiden Det går inte att förutsäga hur länge någon med spridd bröstcancer ommer k att leva. Vissa upptäcker att deras cancer övergår till att vara en kronisk sjukdom – de har en vanlig vardag och de tar itu med problem alltefter som de uppstår. För andra blir livet mer komplicerat med nästan ständig ehandling b för att hålla sjukdomen och symtomen i schack. Hur din situation än ser ut måste du vara medveten dina närstående. Men en del människor tycker det om det faktum att du kanske inte kommer att leva är positivt att ordna upp sina affärer. Du kanske vill lika länge som du skulle ha gjort om din bröstcancer upprätta ett testamente eller ändra ett som redan inte hade spridit sig. Oavsett om du har månader eller finns. Du kan göra en lista över viktiga papper med år framför dig är det naturligt att du då och då tänker information om var de finns och vad som ska göras på din förestående död. med dem. Många är mer rädda för döendets process än för Om du har barn kanske du vill fundera över vad d öden i sig. Ofta hänger det samman med föreställ du vill att de ska få när du är borta. Du kan skriva ningar om förlorad värdighet och att inte ha kontroll brev, i synnerhet om de är mycket små, eller göra över vad som händer. Om du vet hur dina symtom små minneslådor med budskap eller ting som betyder effektivt kan kontrolleras och är medveten om det något speciellt. Sådant kan vara mycket värdefullt stöd som kommer att finnas runt dig mot slutet av li för ett barn vars förälder dött så var omsorgsfull med vet kan det hjälpa dig att bli av med en del av rädslan. vad du skriver eller lämnar till dem. Dina barn vill Hur smärtsamt det än kan vara; när du väl börjat veta att du älskade dem och att skriva ett brev där du fundera i dessa banor kan det bli lättare att närma förklarar att du inte ville lämna dem kan vara otroligt sig frågor som vad du kommer att lämna och hur det värdefullt för dem i framtiden. blir när du gått bort. Det finns inget ”rätt” eller ”fel” En del väljer att planera sin egen begravning. Det sätt att hantera dessa rädslor. Du kan välja att göra kan också vara en del i processen att komma till insikt det direkt när du fått din diagnos, skjuta upp det eller om din kommande död. inte tala eller tänka på det alls. Att bli beroende av andra Att ordna upp sina affärer Många fruktar att de ska förlora sin värdighet och Tanken på att livet runt omkring dig fortsätter även bli beroende av andra när de blir sjukare. Men även efter din död kan vara smärtsam för både dig och om du är fysiskt beroende kan du fortfarande vara24

Att planera för framtiden”Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta reda på vilken hjälp som kan komma till nytta om och när det behövs.” delaktig i beslut om hur din sjukdom ska behandlas och hur du tas om hand. Det kan vara både svårt och smärtsamt att se den här tiden framför sig, men det kan hjälpa att tänka på hur du vill bli omhändertagen och var du då vill vara. En del vill helst vårdas hemma vilket kan kräva rent praktiska förändringar, andra kanske vill tillbringa sin sista tid på hospice. På ett hospice finns specialistkompetens på smärt lindring och palliativ (lindrande) vård. Målet för v ården är god livskvalitet vid obotliga sjuk omar. d Vården utgår metodiskt utifrån helhetssynen på människan. Omsorgen om närstående ingår i vård planeringen. Om du är helt på det klara med hur du vill ha det omkring dig mot slutet av ditt liv – berätta det för din närmaste omgivning. Det är viktigt att du är tydlig i dina önskningar så att du känner dig trygg och har kontroll över din situation. Familj och vänner som är delaktiga i vården bör också tänka över vad det innebär för dem själva. Att vårda någon i livets slutskede kan vara emotionellt och psykiskt utmattande. Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta reda på vilken hjälp som kan komma till nytta om och när det behövs. 25

Att vara anhörig Manliga kontaktpersoner Närståendepeng Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, bro, har De anhörigas liv påverkas starkt när någon närstående kontakt med män som tillsammans med sina kvinnor blir allvarligt sjuk. Den som avstår från att arbeta har gått igenom vad det innebär med ett bröstcancer för att vårda en svårt sjuk kan få ersättning, så allad k besked i familjen och som är beredda att stötta andra närståendepenning, från Försäkringskassan. Det män i samma situation. De är utbildade kontaktper g äller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Som soner, har moralisk tystnadsplikt och är beredda att närstående räknas givetvis anhöriga, men även vänner lyssna och dela med sig av sina erfarenheter. De är och grannar beroende på omständigheterna. tillgängliga för stöd via telefon och e-post. För mer Närståendepenning delas för närvarande ut i högst information: www.bro.org.se/bro-for-men 60 dagar. Dagarna kan delas upp på flera personer. Ersättningen varierar beroende på omfattningen av den närståendes insatser. Ersättningens storlek styrs av den sjukpenningsgrundade inkomsten. Sjukhusets kurator kan ge besked om hur man ansöker om när ståendepenning. Mer finns också att läsa på försäk ringskassans webbplats: www.forsakringskassan.se Några tips! • Var hos henne • Visa att du tycker om henne • Lyssna på henne och ta del av det som upptar hennes tankar • Var inte rädd att visa dina känslor • Ge henne ditt stöd • Erbjud dig att följa med henne på kontroller och samtal på sjukhuset26

Hit kan du vända digBröstcancerföreningen samtalsstöd för att skapa trygghet, lättare att uttrycka sig skriftligt i delaktighet och kontinuitet. stället för muntligt. Det är ocksåDe lokala bröstcancerförening- ett sätt att få kontakt med andra iarna är ett viktigt stöd för många Kurator samma situation – den som blog-k vinnor med cancer och deras när- gar länkar ofta till andra bloggar.stående. Det finns också särskilt Stödperson som kan bistå med Använd någon sökmotor, somutbildade kontaktpersoner. En kon- praktisk hjälp, till exempel vid www.google.se, om du vill hittataktperson är en bröstcancerbe- kontakter med försäkringskassa, kvinnor som bloggar om brösthandlad kvinna som har arbetat sig arbetsgivare eller social örvaltning. f cancer.igenom sin egen kris och kommit Kuratorn arbetar med både Det finns även webbplatser,i fysisk och psykisk balans. Hon är patienter och närstående och kan mötesplatser och forum – tillmedlem i en bröstcancerförening även ge samtalsterapi. exempel:och har genomgått kontaktper- www.bro.org.sesonutbildning. Hon arbetar ideellt, Religiösa samfund www.cancersamtal.nuhar tystnadsplikt och ger hjälp och www.levalivet.comstöd genom att lyssna och dela Den som har en religiös tro är van www.clife.commed sig av egna erfarenheter. att hämta styrka ur den i svåra www.cancerfonden.se/forum Kontaktuppgifter till alla lokal stunder. Även om du inte är aktiv www.cancerupplysningen.seföreningar finns på www.bro.org.se. medlem i någon form av försam-Du kan också ringa till BROs kansli ling erbjuder många församlingar Telefonför nformation om närmaste lokal- i samtalsstöd. Om du inte är tro-förening, telefon 08-546 40 530. ende har du kanske ett fotfäste i Bröstcancerföreningarnas Riks någon form av tankegemenskap organisation kan slussa dig vidareKontaktsjuksköterskor med andra människor som kan ge till närmaste lokalförening och dig styrka och kraft när du behöver utbildade kontaktpersoner, telefonKontaktsjuksköterskor finns inom den som mest. Att tala om existen- 08-546 405 30.cancervården i ditt landsting. De är tiella frågor med likasinnade därsamordnare. Syftet är att patienter inte allt behöver förklaras kan bli Cancerupplysningen på Karolinskaoch närstående ska kunna ha en till en viktig ventil för dig i sam- Universitetssjukhuset besvararoch samma kontaktperson genom band med din sjukdom. f rågor från hela landet och ärhela behandlingen – oavsett om ö ppen för patienter och närstå-man väntar på en remiss eller ett Internet ende, telefon 08-517 766 00.provsvar, ska röntgas eller opere-ras, ska få strålbehandling eller lä- Många patienter som drabbas av Cancerfonden har också en infor-kemedel och så vidare. De står för svåra sjukdomar bloggar om sina mations- och stödlinje, telefonbåde information, rådgivning och upplevelser. Ibland kan det vara 020-222 111. 27

ABC-bok Anneli Andersson var 41 år när hon fick veta att hon hade spridd bröstcancer. Hon skrev boken ”När du blir flintis kan pappa köra mig till fritids då?” som gavs ut 2004. Den innehåller bland annat en personligt skriven ABC-bok om bröstcancer, som är underfundig och speglar både gråt och skratt. BRO har fått tillåtelse att publicera ABC-boken i denna skrift. Vi har gjort en viss redigering av texten, men i övrigt är det Annelis personliga ABC-bok med kloka tips, insikter och betraktelser. ABC-bok28

A lkohol Jag har under pågåen- både den drabbade och partnern. Armstödstrumpa När man tar bort de behandling unnat mig ett Vissa dagar kanske man gråter lymfkörtlarna kan i vissa fall armen glas vin eller två vid festliga mycket och känner rädsla. på den opererade sidan påverkas.tillfällen. Har rådfrågat personalen Många gånger kanske ett kura- Tryck, tunga lyft, taggiga buskar,och fått entydiga svar: helt okej om torsamtal skulle vara bra för ens insektsbett med mera kan orsakadet görs med måtta. Däremot kan- partner. Män pratar kanske inte av svullnad och rodnad på armen. Attske inte de närmaste dygnen efter sig med kompisar som vi tjejer gör armen svullnar är inte ovanligt. Varbehandlingen och definitivt inte utan samlar i stället på sig ångest snäll mot din arm och ta det lugnt.starksprit. Använd sunda förnuftet och rädsla. Förhållandet påverkas Vid svullnad som ej ger med sigoch ta ett glas när det smakar bra. på många sätt. Livet blir mer inrutat kan ibland en armstrumpa behö- på grund av återkommande cytosta- vas, de finns i olika längder. SkaAlvedon Min erfarenhet är att tika- och strålbehandlingar. Man får sitta oerhört ”tajt” och bör träs påman inom vården ofta vill an- planera in roliga saker när man mår på morgonen när armen är minstvända Alvedon istället för liknande bra. Sexivet blir ofta påverkat. (se l svullen. Utprovas av läkare ellerpreparat. Troligen passar lvedon A vidare – Sex och Kvinno ankar) t sjukgymnast. Viktigt är att du fårbra ihop med flertalet cytostatika. rätt storlek. Strumpan brukar hjälpaAlvedon ges också i vissa fall som Antikroppar Antikroppar är något mycket bra och minimerar svull-premedicinering (förbehandling). det forskas mycket om och som naden och värken. Om problemen ABC-bokVid till exempel behandling med l igger i tiden. Säkerligen får vi fram tilltar kan ibland ett lymfödem varaHerceptin (antikroppar) ges Alvedon över se många typer av behand- orsaken. (se vidare – Lymfödem) Bsamt någon antihistamin (Clarityn, lingar där antikroppar ingår. Det jagTavegyl eller dylikt) för att motverka har erfarenhet av är antikroppen arn – hur informera? Att be-allergiska reaktioner. Intas cirka en Herceptin. Antikroppar jobbar som rätta om sjukdomen för sinatimme före behandlingen. målsökande robotar och söker upp barn upplever säkert många Ofta ges patienten möjlighet att cancerceller från ett annat håll än som det svåraste momentet. Deti bostaden i förväg ta sin medicin konventionella behandlingar. Man finns naturligtvis inga givna regler.för att slippa sitta av en timme på tror också att antikroppar stärker Beroende på barnens ålder och sättsjukhuset – bra nya rutiner som och stimulerar immunförsvaret. (se att vara måste man berätta det påunderlättar för patienten. vidare – Herceptin) sitt eget lilla vis och vilket det är känner ofta föräldrarna bäst.Anhörig Att stå bredvid och vara Arbete Somliga arbetar en viss pro- För oss har det passat bra att varanära anhörig är säkerligen lika job- cent under sjukdomstiden. Andra är öppen med min sjukdom. Vi har låtitbigt som att vara drabbad. Att leva helt eller delvis sjukskrivna. Det är vår son vara med i skeendet frånihop med en cancersjuk människa viktigt att man verkligen känner ef- första stund. Försökt att informeraär tufft. Dels rent mentalt, med den ter och inte tar ut sig för hårt. Såväl sakligt om vad som hänt utan attständiga oron och alla funderingar. strålning som cytostatikabehandling måla upp en hopplös bild. Det ärDels naturligtvis när den drabbade som sjukdomen i sig med allt var det viktigt att vara positiv. Att ta medmår fysiskt dåligt med illamående, innebär av psykisk och fysisk påfrest- barnen på behandlingar för att av-smärta med mera. ning, tar oerhört mycket kraft och dramatisera tror jag absolut på. Vissa dagar efter en cytostatika- ork av den drabbade. Det är givetvisbehandling är man mer lättretlig mycket individuellt, skynda långsamt Barnens kompisar För att underlättaoch inte så rolig att ha att göra med. så slipper du bakslag. för ditt barn anser jag att lärare ochAll oro gör att humöret sviktar hos kanske bästa kompisar bör få veta. 29

Jag har märkt på min son att han det med hjälp av en nål. Därefter Blodprover Blodvärden kan påver- själv haft mycket svårt att prata om skickas cellerna på analys. Vid biopsi kas och förändras under en cyto det och att han känt sig lättad när a nvänds en grövre nål för att få ut statikabehandling. Vissa mediciner jag hjälpt till. Att berätta innebär en större mängd celler. Biopsin är påverkar blodvärdena mer än andra. att lärare, kompisar och kompisars ofta ultraljudsledd. Det innebär att Vid vissa behandlingar tar man dels föräldrar har mer förståelse i vissa läkaren, via en datorskärm, kan följa blodprover när värdena är som lägst situationer. De vet att det inte alltid nålens väg och lättare se exakt var (mitt i perioden), dels dagen före går att vara hemma hos oss för provet ska tas. behandling. Jag har upplevt det som mamma har fått behandling och är Svaret kan ta allt ifrån några en trygghet att man har koll på hur trött, eller att inga snoriga barn är timmar till ett par veckor beroende kroppen mår. välkomna hem till oss. på vilken typ av prover som tas. Skulle värdena vara för låga vid Lärarna förstår varför kapaciteten S jälva sticket brukar gå relativt något tillfälle så skjuts behandlingen inte alltid är på topp hos ditt barn snabbt och har i mitt fall inte känts vanligen upp tills värdena stabilise- och kan hjälpa till att stötta. Jag har särskilt mycket. Vill man, finns rat sig. I sällsynta fall får man också upplevt att barnen tar det naturligt bedövning att tillgå. Det är inget att tillsätta blod. Vid varje behandlings- och ser cancer som vilken sjukdom oroa sig för. (se vidare – Punktion) tillfälle får du en blodremiss med som helst. dig hem. Proverna tar du sedan på Bisfosfonater Ett samlingsnamn för vårdcentral eller sjukhus. Det manABC-bok Behå Även om man är bröstopere- en grupp mediciner som har till upp- vanligen tar prov på är trombocy- rad, eller kanske framför allt då, är gift att motverka bennedbrytning av terna (blodplättar), leukocyter (vita det viktigt att få känna sig kvinnlig skelettet. Det ges ofta till bröstcan- blodkroppar) och Hb (blodvärde). och fräsch. Det finns vissa butiker cerpatienter som fått spridning till När man får behandling längre som är specialiserade på proteser skelettet. Exempel på isfosfonater b perioder så tas även större blod- och behåar för opererade kvinnor. är Bondronat (dropp, tablett) och prover med jämna mellanrum. Med vana ögon och händer jälper h Zometa (dropp). Då kollas till exempel levervärden de dig till rätta. Det finns i dag med mera. Detta gör man för att se många snygga och praktiska model- Biverkningar Att skriva om biverk- hur kroppen orkar med långvariga ler i varierande färger. Modellerna ningar är inte lätt. Tittar du i Fass c ancerbehandlingar. har ofta vadderade axelband för ( läkemedelsinformation, www.fass. avlastning och fickor för proteser. se) på till exempel vanliga värkta- Blåsor För vissa patienter kan blåsor Genom sjukhuset får du namnet bletter så hittar du en mängd biverk- i munnen uppstå av behandlingen. på olika butiker. Där kan du även få ningar. Alltså finns det säkert biverk- Inget konstigt eller ovanligt. Tala med hjälp med baddräkter och bikinis. ningslistor till de flesta mediciner vi din sköterska eller läkare. Effektiva (se vidare – Proteser) någon gång använt. Att ”rapa upp” mediciner finns. en massa biverkningar kan ibland Betapred Betapred är ett kortison- få motsatt effekt och stjälpa mer Borttagning av båda brösten För preparat. (se vidare – Kortison) än hjälpa. Man börjar alltför lätt att vissa av oss räcker det inte med att känna efter och framkalla de biverk- drabbas en gång av cancer utan vi Biopsi För att vara säker på att en ningar man läst om. Biverkningar är blir tvungna att plocka bort även knöl verkligen är cancer görs ibland också oerhört individuella. Därför det andra bröstet. Vissa kvinnor en biopsi eller en punktion. Det tänker jag inte här specificera några väljer också att göra det som en innebär att eller och vävnader c biverkningar utan dessa nämns förebyggande åtgärd om de har en plockas ut från det aktuella områ- under sina egna rubriker. aggressiv cancer. De flesta klarar sig 30

dock med en operation. Själv kände sexivet? Kommer jag någonsin l en så kallad expander, vars storlekjag mig helare och mer jämn efter att träffa en partner efter detta? kan anpassas till varje kvinna. Denoperation nummer två. Fördelen är F rågorna är många och känsliga. andra är en protes med förbe-också att man kan välja storlek på Det är viktigt att man pratar om stämd storlek. Proteserna fylls medprotesen efter tycke och smak. det. Kanske lättar på trycket för en koksalt, eller koksaltlösning och sili- Möjligheten finns också att göra god vän eller sin partner. Eller talar kongel. De som fylls med gel är meren rekonstruktion (bygga upp ett med sin sköterska eller läkare hur elastiska och brukar därför kännasnytt bröst) när man känner sig det känns och vad man undrar över. mer naturliga än de som enbart fyllsm ogen. För många kvinnor blir Ibland kan en kurator vara bra att med koksaltlösning.bröstbortfallet oerhört traumatiskt. prata med. De har stor erfarenhet En tredje möjlighet är att byggaMan tycker att ens kvinnlighet för- av dessa problem och kan ge saklig upp ett nytt bröst med hjälp avsvinner. Detta blir förstås ännu mer och objektiv syn på saken. hud och vävnad från kvinnans egenpåtagligt när båda brösten tagits Frågorna är naturliga och mycket kropp. Det är ett större kirurgisktbort. (se vidare – Rekonstruktion) vanliga. Livet kanske inte blir exakt ingrepp som inte kan utföras på alla som du hade tänkt dig men inte kvinnor. Rådgör om lämplighetenBröstcancerförening Bröstcancer- nödvändigtvis sämre. (se vidare – med din läkare. Cföreningar är ideella föreningar som Borttagning av båda brösten – Kura-finns i fler alet kommuner. Det är t tor – Tankar och funderingar) ancersamtal.nu På olika ABC-bokett bra komplement till sjukvården. internet idor kan man finna sDe aktiva medlemmarna är oftast Bröstrekonstruktion Vissa kvinnor bra information och träffamänniskor som själva kommit i väljer att inte bygga upp nya bröst. likasinnade. För mig har en sida varitkontakt med bröstcancer, antingen Det kan finnas många orsaker till till stor nytta, www.cancersamtal.nu.som patienter eller anhöriga. De har beslutet. Oro för att få återfall i Där kan du läsa, skriva inlägg och gådärför lättare att sätta sig in i den det uppbyggda, oro för ytterligare in på speciella mailinglistor. Inläggensjukas situation och att ge råd och operation eller så tycker man att det och listorna finns för både första-stöd. Föreningarna samarbetar med fungerar bra att leva med bara ett gångsdrabbade, återfallstjejer ochsjukvård, myndigheter och arbetar bröst. Hur man resonerar kan bero anhöriga. Listan ger otroligt mycketcentralt och regionalt med lokal dels på vilken ålder och livssituation stöd och råd. (se vidare – Internet-föreningar. man är i när sjukdomen uppträder, sidor) Telefonnumret till din närmaste dels hur sjukdomen utvecklar sig.lokalförening hittar du i telefon Bara ens egen övertygelse kan av- Cellgift (se vidare – Cytostatika –katalogen (eller på internet). De göra, inget är rätt eller fel. Däremot FEC)kontaktpersoner som du når är kun- kan läkaren göra vissa rekommen-niga och fyller en stor funktion för dationer om hur och när det är Chocktillstånd När man får sittoss drabbade. lämpligt. cancerbesked drabbas de flesta av Vissa kvinnor väljer att omgående oss av någon typ av chock. Även omBröstfunderingar Många är de vid borttagningen göra en rekon- vi anat något vill vi ändå inte tro attt ankar och funderingar som mal struktion, men för dem som ska det verkligen är så illa. Hur man targenom våra huvuden vad gäl- få strålbehandling eller har gjort emot ett sådant besked är väldigtler brösten. Att operera eller inte ingrepp tidigare brukar läkaren före- olika.operera? Tårtbit eller hela brös- dra att avvakta en tid. Vissa gråter konstant de förstatet? ekonstruktion eller ej? Hur R Det är framför allt två typer av dygnen medan andra blir block-påverkas ammandet? Hur påverkas proteser som används. Den ena är erade och tystlåtna. Har svårt att 31

förstå och inse fakta. För dem som Cytostatika Listan över olika cyto doserar enligt detta. Därefter kom- blir låsta i första skedet kommer ofta statikapreparat eller så kallade mer du att få ta blodprover mellan gråten och ångesten ut i ett senare cellgiftspreparat kan bli lång. Jag behandlingarna. Vid de flesta typer skede. Blir känslorna för stora för väljer att inte ange fler än de jag själv av behandling får man någon form dig, kontakta sjukvården (onkologi- nyttjar och det är också de som jag av premedicinering, det vill säga avdelningen eller kuratorerna). Man kan ha någon åsikt om. Nya preparat medicin för att till exempel förhin- ska inte behöva gå igenom chock- dyker hela tiden upp och biverkning- dra allergier och milda biverkningar. fasen ensam. Det finns alltid någon arna blir färre och färre. I dag finns En cytostatikabehandling varierar som kan trösta, peppa och lätta på till exempel preparat som inte gör att i tid, från någon halvtimme till flera bördan. (se vidare – Kurator – Bröst- man tappar håret. Däremot är det timmar. Antal veckor mellan kurerna cancerföreningen) kanske inte alltid sådana preparat varierar beroende på vilken medicin som är bäst för just dig med tanke som används. Ibland får du ligga på Clarityn Utan att närmare gå in på din typ av bröstcancer. Rådgör eget rum och ibland flerbäddsrum. på doseringen och lägga positiva med din läkare. De preparat som jag Den första dosen man får ges eller negativa aspekter på medi- använt finns under respektive rubrik. ofta i enrum. Då tar man det också cineringen vill jag ändå nämna Cellgift kan ges på olika sätt. Det oerhört lugnt och är mån om att Clarityn, ett antihistamin som vanligaste är i droppform direkt ut det ska kännas bra för patienten. förebygger allergichocker. Ibland i blodet eller som injektion, men i Personalen pysslar om dig och vidABC-bok ges det tillsammans med Alvedon dag finns också ett fåtal preparat i minsta obehag stannar man och i premedicinskt syfte, till exempel tablettform. Ett cellgift bryter ned förklarar. För de flesta människor före en antikroppsbehandling. Ett alla snabbt växande celler. Cancer upplevs inte själva behandlingen annat exempel på liknande preparat celler är snabbväxande, men det är som speciellt besvärlig. Det värsta är är Tavegyl. Somliga sjukhus väljer tyvärr också vissa av våra egna viktiga nog oron innan man gjort sin första att låta patienterna själva ta sin celler. Till exempel hårceller, naglar, behandling, men man blir positivt medicin hemma cirka en timme före slemhinnor i exempelvis mage, mun, överraskad. behandlingen (se vidare – Alvedon). ögon och underliv. Dessa celler bryts Skvallertidningar brukar finnas på ner även de, men har lättare att repa plats. Viss förebyggande medicin Kortison Kortison är ett mycket sig än cancerceller. kan man bli lite dåsig av så något användbart och bra preparat. Det ges mer avancerat brukar vara svårt ofta före cytostatikabehandlingen Cytostatikabehandling Att få att koncentrera sig på. Jag brukar för att lindra biverkningar. Ibland kan cytostatikabehandling (cellgiftsbe- ta med något att dricka och ibland man få med sig tabletter hem att ta handling) låter för de flesta oerhört en liten godisbit eller frukt. Det är efter ett strikt schema. Det lindrar skrämmande. Man minns filmer från vid längre behandlingar vanligt att alltså besvären, man blir pigg, ibland 1970-talet med svårt sjuka männis- man blir väldigt kissnödig och får gå lite ”speedad” och får ren otrolig kor som låg i mörka rum och kräktes minst ett par gånger på toaletten energi. Nackdelen är att man på sikt dygnet runt. Dessa tankar hade jag under behandlingen. Det är mycket och vid stora doser kan bli lite svullen i huvudet när det var min tur. Lyck- vätska som droppar in i kroppen. framför allt runt magen och i ansik- ligtvis har medicinerna förändrats Antingen kopplar de loss dig från tet. Denna svullnad försvinner efter radikalt sedan dess. droppet eller så rullar du ut med en avslutad behandling. Innan behandlingen börjar kom- ställning. Betapred är ett exempel på ett mer du att få väga och mäta dig Sammanfattningsvis är en cytos- kortisonpreparat som ges både i och ta vissa blodprover. Man räknar tatikabehandling av i dag inget att tablettform och injiceras. ut en kvadratmeteryta på dig och oroa sig för. Det fixar du fint! (se 32

vidare – Blodprover – Kurer – Pre- minnas fleras dråpliga tillfällen. Den Man kanske under vissa perioder villmedicinering) situation man är i som bröstcancer- undvika snuviga barn på grund avD patient med allt vad det innebär är ett försämrat immunförsvar. omningar händer – fötter En väldigt utsatt i vissa lägen. Otaliga För egen del har jag sagt ifrån av de biverkningar som jag är de historier jag fått berättade vid vissa tillfällen och oftast har jag själv drabbats av är domning- för mig av likasinnade, om proteser mötts av förståelse, men iblandar i händer och fötter. Likt känslan som ramlat av och hår som fladdrat har min son blivit trött och ledsennär du suttit för länge på benen och för vinden. Sådana historier är så på hela situationen vilket är heltfått ”sockerdricka” i dem. Känselbort- viktiga att få höra och kunna föra förståeligt.fallet försvinner efter avslutad be- vidare. På vissa sjukhus får man auto-handling, ibland kan det dock ta lite Att avdramatisera och kunna matisk en kuratorkontakt direkt vidtid. Observera att det bara är vissa skratta åt sig själv och sjukdomen är första besöket. På andra håll får manpreparat som kan ge dessa besvär. bra och läkande. Det ger en känsla ta kontakter själv och ibland kanske av övertag. Jag tror att alla som har det är nödvändigt. Att under långaDropp De flesta cytostatikabehand- bröstproteser eller peruk har oroat perioder leva under en stark press ärlingar ges i droppform. Sköterskan sig över att tappa både det ena och otroligt jobbigt och ibland kan en ut-börjar med att sätta en nål i lämplig det andra. omstående vara en bra ventil för att Fåder. När man är bröstopererad vill lätta på trycket. (se vidare – Kurator) ABC-bokman skona den opererade sidan amiljen När någon drabbas avoch väjer att sticka på den motsatta. cancer drabbas också många FEC FEC är en kombination av olikaE fter ett antal behandlingar kan människor runt omkring. Jag är cyto tatika och står för fluorouracil, sdock ådrorna bli lite svårstuckna. övertygad om att det är lika jobbigt epirubicin, cyklofosfamid. FEC ärDels blir de sega och svåra att få att stå bredvid som att vara drabbad en vanlig behandling för kvinnorhål på, dels kryper de undan och själv. Man känner en stor maktlöshet med bröstcancer. I mitt fall fick jaggömmer sig. För att underlätta för över att inte kunna hjälpa till i vissa fyra kurer för att minska tumören.både patient och vårdpersonal sätts lägen. Sedan operation och därefter fyranågon form av substitut in. För egen Som patient kan jag dock säga till avslutande kurer med FEC. Behand-del har jag en så kallad Port A Cath er anhöriga att ni hjälper till mycket lingarna gjordes med tre veckorsinopererad. Det kan beskrivas som mer än ni tror genom att bara finnas intervall.en liten nåldyna som sitter under till, lyssna och prata. Den närmaste Jag klarade mig bra biverknings-huden. Den är sammankopplad med familjen lever med en ständig oro mässigt. Visst mådde jag dåligten lämplig åder via ett rör. Mycket för vad som ska hända. Att vänta på främst under de närmaste fyra, femsmidigt att använda. All behandling svar och få besked kan vara fruk- dagarna efter behandlingen men detkan sedan ske via denna nåldyna tansvärt stressande och oroande. var inte så dramatiskt som jag hadeoch det känns ytterst lite när man Familjen drabbas också på flera räknat med. Lite illamående understicker. Andra substitut finns. Ob- andra sätt. Den vanliga vardagen de första dagarna, värk i kroppen ochservera att det inte är obligatoriskt blir inte längre som förut. Vissa en brännande hetta i ansiktet undermed något substitut. I de flesta fall dagar kanske barnen har svårt att ta något dygn. Efter den första veckanfungerar ens egna ådror lika bra. (se hem kompisar. Det kan bero på att mådde jag trots allt ganska bra ochvidare – Port A Cath) mamma har fått behandling och inte hade då två veckor till att pusta ut mår bra, eller kanske att man inte på. Biverkningarna varierar från per-Dråpliga händelser När det har gått orkar ha en hel skara barn hemma son till person, men för min del gicklite tid och man fått distans kan man när man känner oro och trötthet. FEC-behandlingen mycket bra. 33

Fötter Min erfarenhet är att vissa HER2 förhindras tillväxten hos Man kan också använda ismössa. cytostatika kan ge biverkningar på cancercellerna. Troligen stimulerar För egen del valde jag att inte nyttja händer och fötter, som blåsor, kudd- Herceptin också kroppens eget ismössa. Detta för att vara överty- känsla och domningar. Det vanliga immunförsvar och hindrar den onor- gad om att cell iftet gick ut i var- g är att detta problem försvinner efter mala förökningen av cancerceller. enda hårcell. Jag försökte vända det avslutad behandling. Nagelproblem, Herceptin innebär ytterligare en till något positivt den dag det första som färgförändringar och nagel- behandlingsmöjlighet vid HER2- hårstrået ramlade. Då visste jag att bortfall, kan förekomma vid enstaka positiv bröstcancer. Cancercel- nu hade cellgifterna börjat arbeta. behandlingar. lerna angrips från andra håll än de Det finns i dag väldigt fina peruker G konventionella behandlingarna och som ser verklighetstrogna ut. Jag råt Somliga gråter mer och ger en ökad möjlighet till god effekt valde också att raka av håret och andra mindre. En sak är av behandlingen. Herceptin ges via själv bestämma när peruken skulle dock säker, gråten är nyttig dropp på sjukhus och intervallerna på. Det passade bra för mig men och hjälper dig att lätta på trycket kan variera från en gång i veckan till kanske inte för alla. (se vidare – och släppa massor med spänningar. var tredje vecka. Ismössa – Peruk) Att bara samla på sig och hålla inne De erfarenheter jag har av Hercep- med känslorna är sämre. Ibland tin är enbart positiva. Biverkning- Händer Händerna kan drabbas av kanske du behöver hjälp via någon mässigt är behandlingarna lindrigare biverkningar av vissa cytostatika.ABC-bok kurator och nära vän med att få än cytostatika. Ibland ges preparatet Domnade fingrar, kuddkänsla i prata av dig. När och hur man öpp- i kombination med cytostatika och fingertopparna, nagelförändringar nar sin ventil är väldigt individuellt. ibland som enskilt preparat. Det styrs och nagelbortfall kan förekomma. (se vidare – Kurator – Tankar och dels av hur man svarar på Herceptin, Biverkningarna försvinner när medi- funderingar) dels av hur utbredd sjukdomen är. cineringen är avslutad. H ER2 HER2 (human epider- Hud Huden kan påverkas av cytos- Högkostnadsskydd Vid första tillfäl- mal tillväxtfaktor receptor 2) tatika. En ökad torrhet, blekhet och let du betalar avgift på sjukhus, är ett äggviteämne (protein) vissa dagar rodnad, beroende på var vårdcentral eller hos privatpraktise- som finns på ytan hos de flesta av i behandlings asen du är (se vidare – f rande läkare ska du få en stämpel kroppens celler. HER2 har normalt Rodnad – Hetta). med gällande datum och erlagd till uppgift att reglera signaler om patientavgift. När du inom tolv tillväxt och celldelning. Omkring Håravfall Att tappa sitt hår är kanske månader erlagt det högkostnads- en fjärdedel av alla bröstcancerpa- en av de biverkningar som man belopp som gäller får du ett frikort. tienter har tumörer med en ökad mest förknippar med cancer. Det är Det gäller den tid som återstår av mängd HER2 – så kallad HER2-posi- också en av de mest dominerande en tolvmånadersperiod räknat från tiv bröstcancer. Dessa patienter kan förändringarna och är för många det första besöket. Du betalar alltså ha nytta av antikroppen Herceptin. kvinnor oerhört jobbigt. inget under resten av perioden. I (se vidare – erceptin) H I dag är det dock inte givet att man tappar håret av all medicin. Det degran Av idegranens barr och Herceptin Herceptin är en så kallad finns vissa sorter som ger mindre bark utvanns tidigare cytostatika. monoklonal antikropp. Dessa kan eller inget håravfall. För den skull Numera tillverkas de på syntetisk liknas vid målsökande robotar som är det inte säkert att denna typ av väg. (se idare – Taxol och Taxotere) v söker upp och binder till HER2. När cytostatika passar just din typ av Herceptin bundit till och blockerat cancer. Tala med din läkare. 34

Illamående Illamående är en biverk- Information När man drabbas av ende på cancerns grad av aggres-ning som är väldigt individuell. Vid sjukdomen tycker man att ordet sivitet.de flesta av mina kurer har jag haft cancer dyker upp överallt. På tv och För min egen del var valet enkeltlindriga symtom medan ett par har i tidningarna diskuteras nyheter – ingen ismössa. Jag ville varavarit mer besvärliga. Det preparat och rön och när kändisar går bort övertygad om att cellgiftet gick utsom en person mår dåligt av påver- eller drabbas slås det upp i storbild. i varje hårcell och den dagen håretkar inte en annan person märkbart. Ibland kan det kännas bra med ramlade visste jag att det arbetade i Illamående kan delas upp i faser. information men ibland får det kroppen. Känn efter hur du själv villDet finns illamående som kommer motsatt effekt. ha det och be din läkare om råd (seganska omedelbart efter behand- Jag vet att jag var livrädd i början vidare – Håravfall). Klingen och ett annat som kan för att läsa tidningar eller se på tv.komma efter några dagar. Det finns Rädslan för obehagliga reportage låda Eftersom slemhinnornatrots allt bra motmediciner att ta till var för stor. Det värsta var och är påverkas av olika cytostatikaom besvären blir för stora. Tala med fortfarande att läsa om någon som uppstår ibland klåda i änd-din sköterska. gått bort. I dessa lägen måste man tarmen och underlivet. Klådan kan Undvik att äta dina lsklingsrätter ä komma ihåg att alla patienter är bero på torra slemhinnor och för-under behandlingen eftersom smak unika och så även varje cancer. Man svinner efter avslutad behandling.och lukter ofta hänger kvar även får aldrig jämföra sig med andra. Vi Problem i underlivet kan också bero ABC-boke fter avslutad kur. Lägg också upp har alla vår egen lilla sjukdomshisto- på svamp. Lämplig medicin ordine-små portioner när du äter, det är ria. Allt positivt som sägs och skrivs ras av läkare. Tala om problemetlättare att få i sig. Min erfarenhet om sjukdomen är däremot oerhört för sjukvårdspersonalen (se vidareär att kall mat är lättare att få i sig peppande (se vidare – Tankar och – Svamp).än varm. Försök trots allt att äta lite funderingar)även om det är tungt. Du behöver Kräkningar När man behandlas mednäring för att få krafterna tillbaka. Internetsidor Via internet kan du cyto tatika är det relativt vanligt att s få mycket information och knyta må mer eller mindre illa. Däre-Immunförsvar Ibland sänks krop- många kontakter. Cancerfondens mot är kräkningar inte lika vanligt,pens immunförsvar under pågående hemsida, www.cancerfonden.se kan lyckligtvis. Naturligtvis är det som såbehandlingar. Det gör att man blir vara till stor nytta. För mig har också mycket annat – väldigt individuellt.mer mottaglig för infektioner med hemsidan www.cancersamtal.nu va- Somliga mår inte alls speciellt dåligtmera. Så gott det går ska man för- rit bra. Där ventileras olika problem och andra har det jobbigare. (sesöka undvika ”bacillusker”. Kanske via inlägg och mejlinglistor. Det finns vidare – Illamående)kan man kolla lite extra innan man också sidor för återfallstjejer ochåker på besök eller tar hem folk. Att anhöriga. Kurator Någon gång underäta mycket frukt och grönsaker är sjukdoms erioden kommer de palltid bra. Ismössa En ismössa kan användas flesta i kontakt med en kurator. Att Extra tillskott av vitaminer och för att undvika håravfall. Den sätts få möjlighet att prata av sig med enhälsomedel verkar läkarna däremot på under cellgiftsbehandlingen och utomstående fyller en stor funktion.ha olika åsikter om. Kolla vad din skyddar hårrötterna från att påver- Kuratorer är ofta knutna till sjukhusläkare anser. kas av cellgiftet. För många som och vårdcentraler men går även Obs! Det är inte givet att immun- har ångest inför att tappa håret är att söka privat. De har i regel stor er-försvaret påverkas negativt – har ismössan en otrolig tillgång. För alla farenhet av liknande fall och kan påsett flera bevis på motsatsen. kanske den inte blir aktuell bero- ett objektivt sätt lätta på din börda. 35

Ibland kanske hela familjen behöver Kvinnotankar Bara beskedet ”Du men kommer vi att ha möjlighet? Det stöd. har cancer” är fruktansvärt i sig. tror jag är den största skräcken för Vissa landsting har som regel att Lägg därtill all oro, alla funde- oss föräldrar; ångesten för våra barn. man vid första besöket får en kura- ringar, starka mediciner, eventuella Om vi kunde lära oss att fånga dagen torskontakt, i andra fall måste man operationer med mera. Listan med och inte se så långt framåt. Ta vara själv ta kontakt. Att leva med cancer hemskheter kan göras lång. För oss på våra stunder tillsammans. Vi vet är oerhört pressande, både för kvinnor måste denna sjukdom höra trots allt så lite om morgondagen. Vi den drabbade och för de närmast till det värsta. Inte bara det att du kan bli påkörda i morgon eller få en anhöriga. Dra dig inte för att söka måste igenom all denna fasa, utan sten i huvudet. Det är ingen idé att ta kontakt, det hjälper. Vid en del sjuk- många av våra kvinnliga attribut på- ut en massa obehagligheter i förväg. hus finns kuratorer vissa timmar på verkas. Du kan tappa ditt hår, du kan Jag tror också att våra barn ger oss onkologen och träffar sina patienter. mista ett eller båda brösten, nag- otrolig styrka och kämpaglöd. Vi ska Man har möjlighet att få sällskap larna kan påverkas och du kan svälla vara med så länge vi bara kan, det är vid cellgiftsbehandlingar om man så upp av kortisonbehandlingar. Alltså en sund och bra tanke. L önskar. väldigt långt ifrån de kvinnliga ideal som tyvärr råder i vårt samhälle. evern De flesta klarar sig lyck- Kurer En kur är en kombination av När behandlingarna är slut återgår ligtvis från återfall. Om du eller flera cytostatika som har effekt på vi till det normala igen men för någon anhörig trots allt drab-ABC-bok cancersjukdomen. Det vanligaste oss som får återfall är det svårt att bas finns det vissa organ som är mer är att ge samma kur många gånger hålla humöret uppe. Att kanske benägna att ”suga åt sig” cancercel- med varierande intervall. Eftersom tappa året en andra gång, eller att h ler: lever, skelett och lungor. Dessa behandlingarna blir mer och mer behöva ta bort sitt andra bröst är organ kontrollerar man regelbundet individuella så kommer fler och verkligen tufft. hos återfallspatienter genom rönt- fler varianter att uppstå. Det finns Det är viktigt att man har någon genundersökningar. Behandlingen för- och nackdelar med både långa att prata med. En partner, en god sker i regel med cytostatika och för och korta intervall. Jag upplevde det vän eller kanske en kurator. Som skelettet ges ibland strålning. som skönt att ”bara” åka var tredje kvinnor är vi också oftast vana att Observera dock att det inte är vecka till sjukhuset. pyssla om andra och vi är ofta själva lever-, lung- eller skelettcancer som Behandlingarna måste uppre- navet i familjen. Nu ändras förhål- drabbar dig, utan att det fortfarande pas eftersom alla cancerceller inte landet dramatiskt och vi måste lära är bröstcancer eller som satt sig på c samtidigt är i den delningsfas där oss att bli uppassade vilket inte dessa organ. behandlingen ger mest effekt. I fasen alltid är så lätt. Vi kan inte köra på mellan behandlingarna reparerar och i samma tempo längre utan måste Litteratur Det finns en uppsjö lit- återhämtar sig de normala cellerna acceptera läget. Som kvinna och teratur i ämnet. Både självupplevda medan cancercellerna inte alls har mamma är du också väldigt sårbar. historier och faktaböcker. Hör dig samma reparationsförmåga. Toppen! Hur många av oss mammor har inte för på biblioteket om du är intresse- Efter ett visst antal behandlingar i ångest frågat oss: Kommer vi att rad. Även böcker om mental träning kontrolleras vilken effekt kuren har få se våra barn växa upp? Kommer och alla sorters peppande, positiva haft, till exempel med röntgen. Om vi att få uppleva skolavslutningar, böcker om människor som varit den inte haft tillräcklig effekt kan tonårsproblem, giftermål och barn- svårt sjuka och blivit friska är mycket man byta kur och ge en annan kom- barn? stärkande att läsa. bination av cytostatika. (se vidare – Vi vill vara med och styra dem på Cytostatikabehandling). rätt köl och hjälpa dem in i vuxenlivet 36

Livsglädjen Livsglädjen kan hjälpa extra. (se vidare – Lymfkörtelbort- Lymfödem Lymfödem beror på attdig oerhört. Att kunna se någotså- tagning – Lymfödem). lymfkärlen skadats vid operationennär positivt på tillvaron trots sjuk- så att lymfflödet från armen för-domen är viktigt. Kämpaglöd och Lymfkörtelborttagning Under svårats. En större svullnad, tyngd-livsglädje kan göra underverk, det är flera år har det varit mer regel än känsla, spänningar och värk kan varajag helt övertygad om. Bestämmer undantag att man tar bort lymfkört- tecken. Viktigt att tänka på: undvikman sig för att ge cancern en riktig larna under den opererade sidans tunga lyft och monotont arbete,match så klarar man sig bättre. Där- armhåla. Därefter har man tagit var försiktig med stick från buskarmed inte sagt att man inte ska tillåta prover och undersökt hur många med mera. Undvik blodprover ochsig svackor och nedgångar. Vi är inga som varit drabbade. Har man klarat liknande i den drabbade sidan.robotar utan människor. sig utan att någon körtel är drab- Får du sår eller stick, rengör såret Jag tror också att skrattet läker bad känns det ibland som om man omgående. Vid stora svullnader ochoch gör underverk. Försök att umgås plockat bort körtlar i onödan på problem tala med läkare. Får dumed positiva människor. Hyr några grund av alla problem ingreppet kan akut hög feber och känningar frånroliga filmer, läs roliga böcker och ge. Man vill dock försäkra sig om armen kontakta läkare. (se vidare –även böcker om mental träning. Gå att allt kommer bort och undersöka Armstödstrumpa – Rosfeber)på café med en god vän, gör något eventuell spridning.trevligt med familjen. Gör vardagen Numera har man på många Läkarbesök Dina läkarbesök och ABC-boktill fest, detta i den mån du orkar. sjukhus möjlighet att i förväg via e fterkontroller kommer att fortgå Försök att fånga dagen. Jag vet att en speciell metod och utrustning under en lång tid framöver. Infördet inte alltid är det lättaste. Ibland konstatera hur många körtlar som varje besök tror jag de flesta stres-efter otäcka besked eller när orken är drabbade och hur många som sar upp sig och mår dåligt. Man ärtryter vid cytostatikabehandlingar därefter behöver plockas bort. Man så oerhört rädd att något ska varaär det svårt att känna livsglädje eller försöker hitta portvaktskörteln, det fel. Se läkarbesöken som något po-gnista. Oftast vänder den känslan vill säga den körtel som först drab- sitivt som du absolut inte bör varaefter ett par dagar. Människan är bas av cancer, den som är porten utan. Mellan besöken är det likastark och har en otrolig överlev- ut till de resterande körtlarna. Är viktigt att du håller koll på din kroppnadsinstinkt. (se vidare – Tankar och den fri från cancer är även de övriga och känner efter. Var inte rädd förfunderingar) körtlarna rena. Denna metod sparar att ringa och fråga om något känns mycket lidande för kvinnor. underligt. Bättre att fråga en gångLungor Även lungorna är ett sådant för mycket än en för lite. Däremotorgan som regelbundet kontrolleras Lymfkörtelproblem Efter bort- måste man komma ihåg att vipå återfallspatienter. (se vidare – tagning av lymfkörtlar kan man cancerpatienter blir sjuka och fårLevern) drabbas av vissa problem, exem- luddiga symtom utan att det för den pelvis tyngdkänsla, molande värk, skull handlar om cancer. MLyft Att vara försiktig med tunga lyft spänningar och svullnad i armen påär extra viktigt för en bröstcancer- den opererade sidan. Blir det stora ammografi De flesta avpatient. I regel har lymfkörtlarna svullnader kan man ha drabbats av oss har fått cancerbeskedplockats bort under armen vilket gör lymfödem. Andra problem kan vara efter mammografi. Viaatt man är mer känslig för infek- infektioner i nervbanorna, så kallad brev, telefon eller vid ett läkarbesök.tioner, inflammationer, lymfödem rosfeber. Får du utslag eller feber Vid 40 års ålder startar den regel-med mera. Den opererade sidan får bör du kontakta läkare. (se vidare – bundna mammografiundersökning-du vara rädd om och pyssla om lite Lymfödem – Rosfeber) en som du blir kallad till. Själv var 37

N jag 39 år och hade inte börjat med för att minimera metastaserna men aglar Naglarna kan påverkas dessa kontroller. framför allt för att lindra smärta. (se av vissa cytostatikabehand- På en mammografiundersökning vidare – Bisfosfonater) lingar. Biverkningar som görs bröströntgen. Man tar flera färgförändringar och nagelbortfall röntgenbilder från flera håll och Motion Att motion är viktigt vet kan förekomma. Man kan också i armhålan. Ibland får man ta om bil- vi alla men kanske särskilt viktigt märka att naglarna växer sämre. derna, inte nödvändigtvis på grund för oss som är sjuka. Jag vet flera Efter avslutad behandling växer av något konstigt utan för att de exempel på människor som gjort naglarna oftast ut igen. blivit otydliga. Ibland kompletteras stora och besvärliga canceroperatio- mammografi med ultraljudsunder- ner och återhämtat sig snabbt tack Navelbin Navelbin är ett av de cell- sökning. (se vidare – Ultraljud) vare sin goda kondition. Att pro- gifter jag använt. För mig fungerade menera en gång om dagen räcker behandlingen bra. Inga stora drama- Män med bröstcancer Även män gott. Utöka sträckan lite successivt, tiska biverkningar men naturligtvis kan drabbas av bröstcancer. Det är ta inte i för hårt eller gå för långt blir man sliten efter en lång tids be- inte vanligt men det förekommer. i början. Bra kondition gör att du handling. En stor fördel var att håret klarar behandlingar bättre, hämtar inte rasade. Numera finns navelbin Mens Under cytostatikabehandling dig snabbare efter operationen, även i tablettform. är det vanligt att mensen blir oregel- får bättre mmunförsvar och håller iABC-bok bunden eller upphör. Efter avslutad psyket i trim. Näsblod Det är inte ovanligt att man behandling återkommer den oftast. ibland drabbas av näsblod efter Människors reaktioner Hur med- ett antal behandlingar. Nässlem Metallsmak i munnen Under människor till en cancersjuk klarar hinnorna påverkas och blir torra och cytostatikabehandling drabbas av att handskas med denna situa- känsliga. O man ofta av en underlig metallisk, tion är väldigt skiftande. Ibland har besk smak i munnen. Denna känsla jag upplevt att människor undviker nkologen Onkologi = läran brukar komma ett par dagar efter att träffa mig. Vissa människor blir om tumörsjukdomar. Den behandlingen och kvarstå ytterligare oerhört nervösa och stressade mottagning du i regel ham- några dygn. Vissa kan ha denna och vet inte vart de ska titta. Vissa nar på efter ett cancerbesked kallas obehagliga smak under längre tid. gråter, andra undviker ämnet och onkologen. För många har den Dessa dagar smakar maten också talar om väder och vind. Bara ordet en skrämmande klang och första underligt. Försvinner efter avslutad cancer ger rysningar och skapar besöket känns ofta oerhört jobbigt. behandling. obehag. Personalen på dessa avdelningar är Jag har försökt vara väldigt öppen oftast underbara och mycket profes- Metastaser Metastaser är ingen med min sjukdom och jag tror det sionella. Så mycket värme, kramar, rolig punkt att ta upp. Det hoppas vi hjälpt många, men alla är vi olika glädje och hopp har jag aldrig upp- alla slippa men tyvärr drabbas vissa. och somliga drabbade vill inte alls levt på någon annan avdelning. När en ursprungstumör sprider sig prata om det. Däremot ska man uppstår en metastas. För bröstcan- komma ihåg att underligt beteende Operation Som en del i behand- cerpatienter uppstår de oftast i lever, från någon troligen beror på dennes lingen mot bröstcancer behöver lungor och skelett. Behandlingen osäkerhet och rädsla. man ofta göra en operation. Läkaren för dessa är cytostatika eller strål avgör efter en diskussion med dig behandling. Mot smärtande skelett- om hela bröstet eller endast en metastaser fungerar strålning bra mindre bit (”tårtbit”) ska avlägsnas. 38

Ibland behöver man avlägsna båda Man måste dessutom lära sig att traumatiskt för somliga kvinnorbrösten. Samtidigt med bröstope- säga ifrån till vänner och bekanta. men när man väl sett urvalet trorrationen går läkaren in och plockar Många vänner hör av sig och vill jag ändå att man blir glatt över-ut ett antal lymfkörtlar. Tillstöter naturligtvis väl men ibland kan det raskad. De stela ”tantperukerna”inget särskilt så är du hemma från bli för mycket av sociala kontakter som knappt rörde sig i vinden ärsjukhuset dagen därpå. och man får sätta stopp. Man kan ett inne blott. Nu kan du välja på m Efter operationen får du vänta inte vara med på allt från höger till många tuffa frisyrer i varierandec irka en månad innan du får strål- vänster för man har inte samma ork. f ärger, med eller utan slingor. Detning eller cytostatika. Du behöver (se vidare – Tankar och funderingar) finns hårfrisörer som är specialise- Psäkerligen vara sjukskriven en rade på peruker och har även känslaperiod för att vila och få krafterna araplatin Ett cellgift som för vad som klär dig. De piffar tilltillbaka. jag använt under några få peruken och klipper den så att den Kom ihåg; inga tunga lyft! behandlingar. Den biverkan passar din stil. I dag kan man även En sjukgymnast kommer att jag känt av under behandlingen använda mousse för att styla håret.besöka dig på sjukhuset. Han eller var illamående. Det finns lyckligtvis Rädslan för att tappa perukenhon visar ett antal övningar som är mot mediciner att ta till och Zofran avtar väldigt snabbt och man vänjerbra för din opererade sida. Obs! Var passade mig bra och gjorde nytta. sig vid känslan och känner dennoga med att träna armen efteråt I övrigt inga stora biverkningar. (se inte alls till slut. Det som kan vara ABC-bok– det lönar sig. Vissa kvinnor väljer vidare – Zofran) tungt är värmen. Under sommarenatt ganska snart göra en bröstrekon- blir det väldigt varmt att dra på sigstruktion, det vill säga att bygga upp Peppning Peppning är väldigt viktigt ”mössan”.ett nytt bröst. (se vidare – Bröst för den drabbade. Att ha människor Många väljer att använda enrekonstruktion – Lymfkörtelbort- som tror på din läkning och upp- snygg schal eller att helt enkelt varatagning) muntrar dig i stället för att beklaga utan. Både att använda schal och och var ledsna. Det är bra för kropp vara kal är tufft och snyggt på andraOrken tryter Att drabbas av cancer och själ att umgås med positiva tycker jag, men själv har jag intemed allt vad det innebär frestar på m änniskor som ger energi i stället för varit tillräckligt modig. Jag har snälltbåde fysiskt och psykiskt. Besked, att ta. dragit på mig peruken och trivts braoperation och behandling är allt på Vissa människor har förmåga att med den.sitt sätt krävande. Man måste lära göra det sämre utan att på någotsig att somliga dagar är värre än vis mena det. Det låter kanske Peruk – skötsel En peruk tvättarandra men att det redan dagen efter lite krasst men som cancer juk s man med schampo och balsamkan kännas bättre. måste man vara egoistisk ibland. som ett vanligt hår. Man kan köpa Många kvinnor är vana vid att alltid Jag enar inte att man fullständigt m tvättprodukterna där man skaffadeta hand om andra och sätta sig själva ska ignorera gamla goda vänner sin peruk. Där får man också infor-i sista hand. Nu får man lära sig att men kanske minimera träffarna mation om hur man ska sköta den.”vända på steken”. Man orkar inte på och satsa på dem som ger kraft i Perukmedlen är dyrare än vanligasamma sätt som förut och får försöka stället. Sådana människor som ser produkter men väldigt dryga.finna sig i det. Jag har fått lära mig att möjligheterna i stället för att ta fram Jag fick rådet att tvätta perukenvila lite på dagarna vilket var otänk- problemen. som en fin ylletröja man är rädd om.bart förut. Sjukdomen har också lärt Efter tvätt kan ett perukställ vara bramig att inte stressa så mycket och att Peruk I dag är perukbiten inget stort att hänga peruken på men en höglyssna till kroppen. problem. Visst kan det vara oerhört flaska eller liknande går lika bra. Låt 39

peruken självtorka och du har den Operationen är enkel och görs i regel lerna slås ut och det gäller ju även snygg och fräsch dagen därpå. med lokalbedövning. Du åker hem cancercellerna. (se vidare – Pepp- samma dag. Det finns även andra ning – Livsglädje) Peruk – avtagning När man äljerv liknande alternativ men jag väljer att att ta av sig peruken är väldigt nämna porten eftersom det är den Prata av dig Det är viktigt att ha individuellt. Vissa känner att det är jag har erfarenheter av. någon att prata med. Att bara hålla okej att vara väldigt snaggad och undan med sin ångest och sina korthårig. Andra låter håret bli lite Portvaktskörteln I samband med att tankar är inte bra. Det kan vara en längre innan de vill vara utan peruk. man opererar bort bröst eller tårtbit god vän, partner, anhörig, kanske en Hur länge man än väntar tror jag kontrolleras även lymfkörtlarna. kurator eller vårdpersonalen. alla känner osäkerhet den dag den Fördelen är att du då slipper onödigt Ibland kan en utomstående se åker av. borttagande av lymfkörtlar och de objektivt på saken och vara till stor För egen del tog jag av den under eventuella problem som det kan ge. nytta. Bröstcancerföreningens kon- en semesterresa. Där var det ingen Denna metod finns tyvärr inte på taktpersoner har alla egna erfaren- som kände mig och ingen stirrade alla sjukhus än, men fler och fler heter och kan komma med råd och på mig som jag befarat. Vi gör det skaffar utrustningen. Man söker peppning. många gånger större än vad det är. rätt på den så kallade portvakts Vem man kan prata med är egent- Själv tycker jag bara det ser tufft ut körteln med en radioaktiv isotop. ligen inte viktigt men att man pratarABC-bok på andra men var osäker själv. När man funnit den undersöker man är livsviktigt. På så sätt bearbetar När man väl plockat av peruken om den är drabbad. Är den det går man sin ångest och sina tankar åker den inte på igen. Det är så man idare, om inte så vet man att v och har lättare att klara vardagen. skööönt att bli av med ”mössan”. resten av körtlarna är rena. Denna (se vidare – Bröstcancerförening – Därefter växer håret snabbt. När man möjlighet sparar mycket onödigt Kurator) sedan får gå till frissan och fixa första lidande. frisyren är man lycklig. Ganska ofta Premedicinering Förmedicinering. blir det första hår som växer ut igen Positivt tänkande Kan du även i Inför exempelvis en behandling eller lockigt. Vissa får behålla sitt vågiga de svåraste stunder försöka tänka en operation kanske man måste pre- hår medan andra får rakt hår igen positivt så klarar du dig bättre. Jag medicineras. Alltså medicinera inför efter en tid. Jag upplever att hårkvali- är helt övertygad om att en positiv annan medicin eller operation. tén absolut inte blivit sämre efter alla inställning och kämpaglöd hjälper doser – konstigt nog. dig att må bättre. I alla lägen är det Prioritera dig själv Vi som kvinnor kanske inte så lätt och alla måste få har så lätt att sätta oss sist i många Port A Cath Vid långvarig behand- ha sina svackor mellan varven. Ett lägen. Familjen, framför allt barnen, ling och då venerna är svåra att hitta exempel på att vända det negativa kommer i första hand. När man och att få hål på opereras en Port A till något bra är när håret rasar. drabbas av cancer måste man tänka Cath in. Den påminner om en liten Försök tänka att när första hårstrået om och i första hand se till sig själv. nåldyna som sitter under huden. rasar så har också medicinen börjat Lyssna på kroppen, vila mycket, lär Där kan man sedan ta prover och ge arbeta för att läka dig. dig att säga ifrån, låt familjen pyssla mediciner. Den är mycket praktisk Likadant kan du tänka när du får om dig. Samtidigt är det inte bra att och det känns inte mycket alls när din första droppe cellgift: nu börjar bara lägga sig ner och tycka synd nålen sticks in. För den spruträdde läkandet i min kropp. När du mår om sig själv. Att hålla igång med var- måste det vara idealiskt med en dåligt någon dag kan du tänka att dagliga rutiner på en kanske lägre port. kroppen blir som svagast när cel- nivå är vanligen bara bra. Det som 40

känns bra är okej men undvik stress inte upplevt proverna som speciellt Påfrestningar – kroppen Kroppenmoment. (se vidare – Orken tryter) besvärliga. Bedövningssalvor finns får stå ut med mycket under en can- om man är orolig för sticken. cerbehandling. Cellgifternas nack-Proteser Proteser finns i flera delar är att även de friska cellernavarianter och storlekar. När man Påfrestningar – familjen Familjen är bryts ner. De börjar i regel fungeraär nyopererad får man med sig kärnan och tryggheten men den blir igen efter avslutad behandling mentygproteser från sjukhuset. Det är också oerhört bräcklig och skör. Det kroppen tar stryk och blir trött ochen läkningsprotes som finns i flera är bra om du har andra anhöriga sliten och behöver tid för återhämt-storlekar och kan minskas och för- som kan hjälpa till när det känns för ning. Kroppen har dock en otroligstoras med hjälp av ett fyllnadsma- tungt fysiskt och psykiskt. Din part- förmåga att läka sig själv vilket ärterial som följer med. Den kan man ner drabbas naturligtvis hårt. Rädsla fantastiskt. Håret växer ut igen ochanvända några veckor tills allt är läkt och ångest gör att han inte fungerar kvalitén blir absolut inte sämre trotsordentligt. som vanligt. alla starka gifter. (se vidare – Cytos- Sjukhuset informerar om var man Barnen lever i en otäck dröm. tatika) Rkan hämta sina proteser. En remiss Att ens mamma eller pappa skulleskickas från sjukhuset till de ställen bli svårt sjuk och kanske dö var det odnad – hetta Efter enman väljer att anlita. Där finns kun- man fasade mest för som liten. cytostatikabehandling kannig personal som är van att hitta rätt Oavsett vilken ålder barnen är i så det ibland efter ett par dygn ABC-bokbland storlekar och modeller. Det mår de kanske sämst av alla. Det uppstå en kraftig rodnad och hettafinns proteser i alla storlekar. är viktigt att man försöker komma i ansiktet. Man känner sig feber Vissa proteser fäster man på in i någon slags vardag i familjen. frossig och varm. Denna känslahuden med en sugkoppsliknande Kanske de kan följa med på någon försvinner dock efter något dygn.yta och vissa ligger löst. Det finns cytostatikabehandling eller när manockså utfyllnadsproteser som börjar prova peruker. Allt för att Rosfeber Patienter som tagit borthjälper patienter som plockat bort avdramatisera. lymfkörtlarna har ofta ett sämreen bit av bröstet. Dessa butiker och När behandlingen sedan börjar så flöde i den opererade armen ochutprovningsställen har också oftast flyter dagarna på, de ser att mamma är därmed mer känsliga. Rosfeberlämpliga behåar och badkläder. (se hänger med och allt blir lite lugnare. är en infektion i hudens nervbanor.vidare – Behå) Viktigt att barnen får prata av sig om Orsaken är ofta att en bakterie sina tankar och funderingar vilket kommer in i huden via ett litet sår.Punktion För att kontrollera even- inte alltid är så lätt. Min son slöt sig Eftersom cirkulationen inte fungerartuell förekomst av cancerceller i ett och ville inte prata om det. Så fort som den ska och antalet lymfkörtlarsärskilt område går läkaren in och jag vidrörde ämnet började han har minimerats är det lättare attgör en punktion eller en biopsi. I vissla och prata om annat. I dag går bakterien får fäste. Man kan liknabåda fallen plockas vävnader och det lite lättare men fortfarande är det vid blodförgiftning och förloppetceller ut och skickas för analys. En det jobbigt för honom. går väldigt snabbt.punktion görs med en tunn nål Vårdpersonalen kan också ordna Symtomen på rosfeber kan vara(samma som vid injektion). en kuratorstid för den som önskar hög feber, utslag på armen och all- Ibland finns dock behov av att få där familjen får prata av sig, enskilt män sjukdomskänsla. Det är mycketut mer material (celler) att analysera eller gemensamt. I vissa landsting viktigt att man inte nonchaleraroch då gör man en biopsi. Den är görs detta regelmässigt. (se vidare – symtomen utan snabbt tar kontaktofta ultraljudsledd. Man ser på skär- Anhörig – Kvinnotankar) med läkare.men exakt var nålen räffar. Jag har t Jag har själv drabbats av infek- 41

S tionen flera gånger och är därför ex Det är vanligt att den genmetod man använder för att extra försiktig. Upptäcker jag ett sår sexuella lusten avtar av både kolla skelettet kallas skelettscint. (se rengör jag omedelbart med något behandlingen och sjukdomen vidare – Bisfosfonater) antiseptiskt. Det är också bra att i sig. Dels på grund av den fysiska använda gummihandskar eller andra biten med allmän trötthet, kraftlös- Skrattet Det är livsviktigt att kunna skyddshandskar när man pysslar het och illamående, dels på grund skratta mellan varven. Skrattet är med blommor, jord eller rengör av psykologiska orsaker som ångest, läkande och helande. När den första krukor. rädsla, funderingar och oro. I detta paniken och skräcken lagt sig och Vid ett tillfälle insjuknade jag en ångestladdade tillstånd känns inte man kommer in i vardagen igen kan fredagskväll och valde att vänta till den sexuella biten lika viktig utan man försöka att göra trevliga saker lördagen med läkarbesöket. Det var man kanske mer behöver ömhet mellan varven. (se vidare – Livs- ett mycket dumt beslut eftersom och kramar. Problem med sköra glädje) infektionen under natten spridit sig slemhinnor och ändrad hormon- ordentligt. Det blev ambulansfärd balans efter cytostatikabehandling Skräcken Det som alltid berör mig till sjukhuset under natten och där påverkar också den sexuella lusten. väldigt illa är när någon går bort i fick jag stanna i sex dygn. (se vidare – Kvinnotankar) cancer och då framför allt bröstcan- Det som trots allt är positivt med cer. Det är så lätt att relatera till sin rosfeber är att infektionen stannar Sjuksköterskor Sjuksköterskor träf- egen sjukdom och känna ångest.ABC-bok av relativt snabbt när penicillin sätts far man som patient regelbundet I början hade jag svårt att till och in. Det viktiga är bara att man kom- bland annat i samband med cytosta- med läsa dödsannonser. Jag hade mer in i tid. Numera har jag alltid tikabehandlingar, strålning, röntgen också svårt att läsa tidningar och se penicillin hemma ifall jag skulle få med mera. De tar prover och ger på tv om kändisar som dött i cancer. symtom. Då kan jag snabbt häva mediciner och är framför allt ett Fortfarande gör det ont i mig men infektionen men måste ändå besöka underbart stöd för oss som drabbas. jag har lärt mig hantera skräcken. läkare. De flesta klarar sig lyckligtvis De peppar, kramar, förklarar, tröstar Det som är viktigt är att aldrig från att drabbas men det är ändå och gläds med oss i framgången. jämföra sig med någon. Alla är vi bra att trots allt vara observant. (se Ofta får man en speciell sköterska – olika individer med olika förutsätt- vidare – Lymfkörtelproblem) en kontaktsjuksköterska – som man ningar och olika cancertyper. Två träffar regelbundet och lär känna personer med samma cancersort Röntgenundersökningar Efter ett bra. Att ha en bra kontakt med kan reagera helt olika på behand- cancerbesked görs ofta någon eller sköterska och läkare känns som en lingar, vilket i sin tur gör det omöjligt några typer av röntgenundersök- trygghet. för någon att sia om utgången. ningar. När jag fick mitt besked Bestäm dig för att gå segrande gjordes en lungröntgen. Det varierar Skelett Skelettet är ett av de organ ur striden och överleva. Skratta så säkert från sjukhus till sjukhus. Åter- som bröstcancerceller kan sprida mycket du bara kan och försök att fallspatienter får göra regelbundna sig till. Därför kontrolleras på de röra på dig du orkar så har du de röntgenundersökningar främst på flesta återfallspatienter regelbun- bästa förutsättningarna att lyckas. organ som lungor, skelett och lever. det skelett, lungor och lever. Man Många upplever kanske inte röntgen behandlar skelettmetastaser med Slemhinnor Kroppens slemhinnor i sig som jobbig utan framför allt cytostatika, strålning oh mediciner påverkas ofta av olika cytostatika. att vänta på besked från undersök- som stärker skelettet. Strålning Man får lättare näsblod, klåda i ningen. fungerar också som smärtlindring underliv och ändtarm, torra ögon vid skelettmetastaser. Den rönt- och muntorrhet. Det kan vara bra 42

att vara lite extra noggrann med (se vidare – Lymfkörtel roblem – p stråltillfällen, solsveda och rodnad.sina tänder. Rosfeber) En lugnande salva kan behövas om rodnaden är kraftig. Jag upplevdeSmaken Ibland drabbas man av en Strålning Efter en operation och också vissa dygn av svalgproblemmetalliknande besk smak i munnen eventuell cytostatikabehandling är och illamående när jag strålat enefter cytostatikabehandling. Det kan det vanligt att stråla det drabbade bit upp på halsen. Dessa problemsitta i några dagar men försvinner området. Efter att läkaren har ställt klingar av successivt.sedan successivt ju längre bort från in strålningsfältet så startar strål-behandlingstillfället du kommer. ningen. Varje strålning tar ellan m Stödföreningar Bröstcancerfören-Under dessa dygn smakar mat illa. några sekunder upp till några ingar är stödföreningar som mångaFör mig har kall mat alternativt stark minuter beroende på vilken typ av väljer att vara delaktiga i, aktivt ellermat varit bättre. En rekommenda- strålning man får. Det är vanligt att passivt. Andra stödföreningar kantion är att alltid lägga upp en ganska man strålar på ett par eller flera finnas just i din kommun. Saknarliten portion mat. En för stor portion strålningsfält. Hela behandlingen ni stödföreningar – bilda en egenkan väcka illamående. (se vidare – varar i cirka fem veckor. (se vidare – förening.Illa ående) m Strålningsfält – Strålnings roblem) p Gå samman och bilda en liten grupp som träffas regelbundet ochSola sig? Efter en strålningsperiod Strålningsfält När man ska strålas gör trevliga saker tillsammans. Inte ABC-bokska man vara försiktig med strål- efter borttagning av hela bröstet en förening med en massa stadgarning de närmaste åren. Man bör börjar programmet med att man och protokoll utan bara en vänklubbanvända sig av hög solskyddsfaktor ställer in strålningsfältet på rätt som träffas när ni har tid och lust. Vieller kanske helst helt undvika sol nivåer och rätt styrka. Man tillverkar träffas på café en gång i veckan. Vipå det strålade området. En annan också en vagga (kudde) som man går på bio, på utställningar och res-sak att tänka på är att undvika solen s edan ligger i under varje behand- tauranger. Motionerar eller bara träf-när man får kortisonbehandling. Be ling för att hamna i exakt rätt läge. fas och pratar. Vi ger råd, stödjer ochdin sjuksköterska om råd. Annars Första gången jag strålades fick kämpar tillsammans mot sjukdomen.tror jag att sol i lagom doser bara är jag komma två dagar och göra Vi har oerhört roligt på våra träf-läkande och nyttigt. förarbete och inställningar. Numera far och det ger i alla fall mig massor räcker det med en dag eftersom nya av glädje och tröst. Typ av cancer”Speedad” Vid vissa cytostatikabe- apparater och ny teknik gjort det varierar samt ålder och kön ävenhandlingar ges kortison. Beroende smidigt och snabbare. Det kan dock om kvinnor dominerar. Vissa gårpå hur stora doser du får varierar variera för olika sjukhus. En kvinna under behandling nu och vissa harnaturligtvis känslan. Jag har upplevt som har bröstet kvar och bara tagit haft cancer för länge sedan. Alla äratt jag är väldigt ”speedad”, det vill en tårtbit gör först en kudde och välkomna.säga överaktiv och enormt energisk därefter en dosplanering med hjälp Be att få sätta upp lappar på on-samma dag eller något dygn efter av datortomografi för att kunna kologen, det brukar inte vara någotbehandlingen. lägga upp fältet på bästa sätt. problem. Kanske kan någon skriva en notis i lokaltidningen om starten. DuStick – insekter, nålar, taggar När Strålningsproblem Generellt kan kommer inte att ångra dig. (se vidaredu stuckit dig eller fått ett sår på man säga att biverkningarna är – Bröstcancerföreningen)den drabbade sidan, var lite extra mycket lindrigare än vid cytostatikanoggrann med sårtvätt. Använd behandling. De som kan uppstå är Svamp – munhåla, hals, underlivtjocka arbetshandskar i trädgården. framför allt trötthet efter många Att drabbas av svamp är inte helt 43

ovanligt. I munnen märker du det regel inte alls överensstämmer med efter nästa. Vår tillvaro består av 24 framför allt på beläggning du får verkligheten. timmars tänkande och funderande i på tungan samt en otäck smak. När jag opererats har en sköter- samband med beskedet. Svampen kan även finnas längre ner ska ringt hem kvällen före och gått Jag tror att vi alla som drabbas i svalget. Problemet är oftast lätt igenom vad som kommer att hända. har tänkt mycket på döden och hur att åtgärda med hjälp av ett särskilt Man får ofta en lugnande tablett våra anhöriga ska klara sig om vi svampmedel. Be din läkare om att ta uppe på salen. När sedan dör. Även om man har en väldigt hjälp. Även i underlivet kan det upp- narkosen droppar in så somnar man liten, ej aggressiv tumör så drabbas stå problem med klåda, illaluktande omedelbart. Sedan är det väldigt man av dessa tankar. Vi blir intensivt flytningar med mera. olika hur man mår när man vaknat. medvetna om att vi faktiskt inte är Jag har upplevt två varianter. För- odödliga. Detta är något man innan Svullnad av kortison Vid en längre sta gången mådde jag hur bra som sjukdomen kanske inte reflekterat period av kortisonbehandling och helst. Inget illamående, matlust da- över så ofta. Att tänka i dess banor om doserna är höga märker man gen efter och snart uppe på benen är på ett sätt nyttigt. ofta att man blir lite svullen. Det är igen. Annat var det andra gången Plötsligt inser vi hur privilegie- mest i ansiktet och runt magen det då jag mådde mer illa och var mer rade vi faktiskt var innan och ändå blir märkbart. Denna svullnad ger slak. Det är kanske beroende på uppskattade vi inte vår grå, friska sig när behandlingen är avslutad. hur konditionen är och vilken typ av vardag. Nu uppskattar vi plötsligtABC-bok narkos som ges. Det enda jag kan varenda minut av dygnet och ser Säg ifrån När man bär på en krä- säga är att man inte behöver vara det inte som självklart. Vi ser på vande sjukdom måste man lära sig rädd. En bröst peration är i regel o våra barn, partner, naturen och att säga ifrån. Man kan inte vara ingen svår och lång operation. Vid livet i allmänhet på ett nytt sätt. med på allt som man kunde förut. båda operationerna har jag fått åka Vi som har små barn ser som det Vänner vill i all välmening göra en hem dagen efter. största målet att få se dem växa T glad och ta med dig ut på roliga ak- upp och klara sig själva. Har man tiviteter. Naturligtvis önskar man att amoxifen Tamoxifen är ett äldre barn kanske man har en man kunde vara med på allt men ib- östrogenhämmande läke- ö nskan om barnbarn. Att bara få land finns varken orken eller lusten. medel som ges till patienter finnas till för dem och leda dem på Speciellt vi som lever med återfall med en hormonkänslig tumör. Efter rätt spår i livet. har en utsatt fysisk situation och avslutad behandling med cytostatika Något jag upplevde som lugnande en psykisk press på oss konstant. och/eller strålning får patienten och stärkande var att gå ut i natu- Blir det för mycket så mår man bara fortsätta med medicinen Tamoxifen ren. Där finns så mycket kraft och sämre – lagom är bäst. under fem år för att minska risken lugn att hämta och allt det tunga du för återfall. Liknande preparat är tänkt kanske plötsligt blir överstigligt Sövas ned Att sövas ner i samband Nolvadex och Arimidex. och möjligt. med en operation verkar för många Att prata av sig sin ångest med skräckinjagande. För några är det Tankar och funderingar Denna en nära vän eller kurator kan också första gången och många tankar rubrik kan bli hur lång som helst. hjälpa dig. Kanske vissa av oss trots cirkulerar runt. Tänk om man inte Tankarna snurrar konstant när man allt får ett bättre liv när vi gått vaknar mer, hur kommer jag att får bröstcancer. Först irrationellt, igenom denna traumatiska upple- må efter operationen? Jag kanske osammanhängande och alldeles velse och kommer ut friska på andra kräks i en vecka efteråt. Man målar hysteriskt. När den värsta chocken sidan. Kanske till och med att vi upp fruktansvärda scenarier som i lagt sig kommer nästa fas och där- som faktiskt lever med en kronisk 44

sjukdom kan se att vissa delar till behålla mitt hår. Vid behandling med tanken men för oss drabbade kännsoch med är bättre än förr. (se vidare Taxol däremot faller ofta håret av det skönt att hitta de små tecknen.– Familjen drabbas – Prata av sig – ganska snabbt. Gå ut i naturen och lyssna ochKurator). studera. Det finns så mycket kraft Tecken – att ta till sig För mig har att hämta i skogen. Hitta dina egnaTankens kraft Att tankens kraft är solen varit ett positivt tecken som små tecken och lyckoting.stor är jag övertygad om. En patient stärker mig mellan varven. Solensom lägger av och bestämmer sig har lyst för mig vid många tillfällen Tröst Att ge tröst till en människaför att det inte kommer att gå får när jag skulle få besked om behand- som drabbats av cancer är ingen lättdet besvärligt. De som däremot be- lingar. Även om det varit kolsvart på uppgift. Många undrar hur de skastämmer sig för att kämpa och för- väderkartan dagen innan har solen bete sig, vad man ska säga. Ska mansöka besegra sin sjukdom klarar hela strålat över sjukhuset. ringa eller stör man bara?behandlingsprocessen bättre och När jag insjuknade fick jag ett Alla människor är olika individermår både fysiskt och psykiskt bättre. underbart solkort med små dikter med olika sätt att hantera sjuk-(se vidare – Positivt tänkande) om solens betydelse för oss alla. domen. Däremot tror jag att alla Alla blommor som vänner lämnade behöver få prata av sig och att dåTaxol och Taxotere Är båda cyto eller skickade var också gula. Som som medmänniska och vän barastatika som tillverkas av idegran, små minisolar lyste de för mig både lyssna. En kram, en hand att hålla i, ABC-bokTaxol av barken och Taxotere av inomhus och utomhus. Från min några stärkande och peppande ordbarren (men framställs numera kusin i England kom ett vackert kort betyder mycket.syntetiskt). Själv har jag bara fått ett med en solros på. Dessa vänner Att lova att man alltid kommerpar doser av Taxol så jag har ingen hade utan vetskap om varandra valt att finnas där som en god vän ellerstörre erfarenhet av detta preparat. solblommor. partner känns skönt för den drab-Däremot har jag använt Taxotere Dessa solskenshistorier har varit bade. Att kanske erbjuda sig att följaunder två perioder med några års viktiga och stärkande för mig. Jag med på behandlingar, undersök-mellanrum. Första gången klarade har tagit solskensdagarna som ett ningar, röntgen eller utprovning avjag mig mycket bra biverkningsmäs- positivt tecken när jag väntat på job- peruker. Att ta promenader tillsam-sigt med undantag av nagelproblem biga besked och det har stärkt mig. mans är bra för både fysiken ochpå händer och fötter. Under den Somliga säger att det naturligtvis psyket.andra perioden blev biverkningarna är tillfälligheter att solen lyst varje Det är aldrig fel att höra av sig.mer markanta och besvärliga. En bi- gång – men att andra kanske vågar Hellre en gång för mycket än endragande orsak till detta var givetvis tänka i andra banor. gång för lite. Alla besök, telefonsam-att kroppen var mer sliten efter flera Tillfälligheter eller ej; mig har det tal och små hälsningar stärker enårs medicinerande. hjälp i alla fall. Det är bra att försöka som patient. Att försöka vara som Det man trots allt också ska tänka hitta dessa små stärkande tecken. vanligt är naturligtviss inte så enkeltpå när det är besvärligt är att Taxo- Kanske något udda som händer dig men uppskattas av den drabbats.tere är en mycket effektiv medicin efter att du fått beskedet. Något När den första chocken lagt sig ochsom ofta ger bra resultat. Man ska som bryter av mot det vanliga. vardagen rullar på behöver manockså komma ihåg att biverkningarna Kanske en fågel som vägrar att flyga både skrattet och gråten. (se vidarevarierar otroligt mycket från person även när du kommer inpå den. – Livsglädje – Peppning)till person och från gång till gång. Det Kanske är det en lyckofågel som villpositiva med Taxotere var att under tala om för dig att allt kommer att Tungan Munhålan kan drabbasbåda dessa behandlingar fick jag gå bra. Vissa skrattar naturligtvis är av problem vid behandling med 45

cytostatika. Blåsor är inte helt ingen är odödlig och att man kanske i under de närmaste agarna. Det d ovanligt. Även svampnfektioner i fortsättningen ska välja att inte skjuta skonar njurarna. med beläggning på tungan och dålig upp saker. Inte direkt för att man tror smak i munnen kan förekomma. Det att man ska dö i morgon utan för att Vänner Har man goda vänner ska finns bra motmediciner. Tala med man vet att saker och ting så snabbt man vara oerhört tacksam för det. din läkare eller sjuksköterska. kan förändras. Det är inte alla som har en familj att Försök unna dig själv saker som luta sig mot och även de som har Tårtbitsoperation När tumören är du uppskattar. Gör resan eller besö- det behöver andra människor som l iten och sitter bra till räcker det ket du så länge funderat på. Ät gott lättar ens börda. med en så kallad tårtbitsoperation. när du har aptit och umgås med folk Under sjukdomstiden träffar du Det vill säga, man behöver inte ta du tycker om. ofta nya vänner. Det kan bli kontak- bort hela bröstet utan det räcker Det är viktigt att tänka efter vad ter du kanske träffar ytligt någon med tumören plus det närmast man egentligen vill. Ändra på saker gång eller vänner som blir viktiga för omkringliggande området. som känns fel. Försök att leva för dig livet ut. Utseendemässigt blir det inte lika dagen. Lev nära dina barn. Det har Bland gamla vänner upptäcker dramatiskt som ett borttagande känts bra och viktigt för mig. Det är man också olika sidor. Vissa drar sig av hela bröstet. Om man trots allt inte säkert att de stora sakerna blir undan på grund av rädsla och vissa tycker att det är ojämnt så finns det de viktiga bitarna för dig. Att leva som du kanske inte haft så mycketABC-bok utfyllnadsproteser för den opererade i det lilla, att leva i vardagen, kan kontakt med kliver fram och blir sidan. (se vidare – Proteser) vara nog så värdefullt som att resa betydande människor i dit liv. jorden runt. De vänner som av rädsla undviker V Tänder Både när man får cytostati- dig kanske du själv kan kontakta. kabehandling och strålning ska man allningar Många kvinnor Med lite hjälp och information från vara noggrann med tandhygienen. drabbas till och från av din sida inser de att du ändå är den Muntorrhet gör bland annat att man v allningar (svallningar) gamla vanliga vännen och rädslan lättare får problem. Gå någon extra liknande klimakteriebesvär. Detta går över. Det finns vänner som ald- gång till tandläkaren och informera beror säkerligen på att hormonerna rig sviker och finns för dig natt och tandläkaren om att du går på be- påverkas av cytostatikabehand- dag – var rädd om dem. handling och vilka mediciner du får. lingen. Att ha detta skyddsnät omkring sig U är oerhört viktigt. De är en viktig del ltraljud Ibland vill man Vatten Att dricka vatten är alltid i läkningsprocessen. komplettera röntgenunder- nyttigt men för egen del måste jag sökningen med ultraljud erkänna att jag ofta slarvar med Vänskapsproblem Vänskapsproblem på exempelvis lever eller bröst. På det. Extra viktigt har jag upplevt att kan uppstå om man missuppfattar datorskärmen kan läkaren urskilja det är när jag går på någon typ av varandra. När du inte har gnista eventuella avvikelser och också ta behandling. Dricker jag då lite extra eller ork att vara med på olika aktivi- bilder på de områden som önskas. har jag känt mig piggare och mått teter eller kanske glömmer att ringa En salva smörjs på och sedan för bättre över lag. som du lovat eller till och med und- man ett litet instrument över hu- Efter att ha fått kontrastvätska viker att svara för att du mår riktigt den. Detta är helt smärtfritt. insprutad i sig i samband med olika dåligt kan du bli missförstådd. typer av röntgen ska man också Förhoppningen är ändå att riktigt Unna dig av livets goda Vid sådana dricka mycket atten. En sköterska v goda vänner förstår och kan ta ett här tillfällen påminns man om att gav mig tipset att dricka mycket nej. De vet vad du går igenom och 46

Öatt man inte alltid orkar leva upp rädsla och ångest. De första dagarna gon Torra ögon och äventill det förväntade. Viljan finns där efter cancerbeskedet pendlar man rinnande ögon kan före-från början men orken och kroppen mellan gråt, raseri, tomhet, rädsla komma som en följd avsäger ifrån. och fullständig panik som lyckligtvis cytostatikabehandling. Tala med din Det viktiga är att du lär dig att på varvas med perioder av hopp. Jag läkare om problemen är stora.ett tydligt och vänligt sätt säga ifrån. tror vi alla mer eller mindre måsteFörklara om det behövs varför och gå igenom dessa faser som när det Ögonbryn – ögonfransar Vid vissaatt du gärna återkommer längre gått en period ofta övergår till en be- cytostatikabehandlingar rasar alltfram. (se vidare – Människors reak- slutsamhet att kämpa och överlista hår och då menar jag verkligen allt.tioner – Orken tryter) sjukdomen. Man kan känna sig oerhört kal ochX Det är viktigt att vi har någon naken utan ögonfransar och ögon- eloda Detta är ett av få att ventilera med och inte stänger bryn. Vissa tjejer målar ögonbryn, cytostatikapreparat för ångesten inne. En god vän, en sjuk- andra väljer att tatuera dem, medan bröstcancerdrabbade som sköterska eller kurator kan vara till de flesta låter det vara kalt ochtas i tablettform. Fördelen är att du god hjälp. inväntar en ny utväxt.själv kan ta medicinen i bostaden När man fått kontakt med den Trots att jag provat på fem olikaoch slipper jobbiga sjukhusbesök. underbara, positiva onkologperso- cytostatika har jag aldrig tappat alltBiverkningsmässigt känns Xeloda nalen och kommer in i olika behand- hår från bryn och fransar. De har ABC-boklite snällare än andra cytostatika, lingsrutiner känner man sig starkare glesnat ur men inte varit helt borta.s äkerligen mycket beroende på och mindre rädd. Så upplevde i alla Håret växer ut igen efter avslutadatt du får jämnare fördelning på fall jag det. behandling.doserna. För mig var Xeloda en top- Ångesten och rädslan kan kommapenmedicin med undantag av några och gå under långa perioder. Blir Öm i hela kroppen Efter vissasvårläkta självsprickor på händer den för stark finns alltid kuratorer behandlingar kan man drabbas avoch fötter. Förhoppningsvis kommer eller medlemmar i Bröstcancerför- värk i kroppen efter något dygn.fler liknande preparat i tablettform. eningen som själva varit med om Man känner sig öm i bakhuvudetZ samma sak. Dra dig inte för att ringa och ryggen när man ligger ner. Detta ofran Zofran är ett läkemedel – du blir lugnad. (se vidare – Kurator tillstånd varar lyckligtvis bara något mot illamående. Det ges ofta – Bröstcancerförening) dygn. som en injektion i samband Ämed en cytostatikabehandling. rftlig bröstcancer ÅsikternaOm behov finns kan man ta Zofran om ärftlig bröstcancer harunder de närmaste dygnen efter förändrats med åren. Studierbehandlingen. Tas då i tablettform. har visat att det inte alls är så storSkrivs ut på recept – tala med din procent av bröstcancerfallen somläkare. är ärftligt betingade. Detta kanske lugnar familjer som har bröstcancerZometa (se vidare – Bisfosfonater) i släkten. Trots det ska man fortsätt-Å ningsvis vara lika uppmärksam på ngest – oro Bara ordet cancer förändringar som förut. Bättre kolla ger upphov till ångest för en gång för mycket än en gång för många människor. Vi alla som lite!drabbas går igenom olika stadier av

”Inom BRO har vi erfarna och utbildade kontaktpersoner som finns till för alla som vill ha och behöver en oberoende samtals part. Tveka inte att ta kontakt – vi finns för att ge dig ett personligt stöd.”Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation – BRO, Box 1386, 172 27 SundbybergTelefon: 08-546 40 530 | Fax: 08-546 40 539 | E-post: info@bro.org.se | www.bro.org.se

Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga

by BrostcancerforenRiksOrg on May 31, 2012

Accessibility

Categories

Upload Details

Usage Rights

Statistics

Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga Document Transcript