Your SlideShare is downloading. ×
Spridd bröstcancerInformation, råd och stöd till kvinnor och närstående                                                   ...
Innehåll    Spridd bröstcancer – vad är det?               4    Behandling av spridd bröstcancer               5    Förnya...
Vi värjer inte för det svåraBeskedet att bröstcancern har spridit sig i kroppen rubbar tillvarons ­nnersta                ...
Spridd bröstcancer –    vad är det?                                                                                       ...
Behandling av spridd bröstcancerBehandlingsplanSpridd bröstcancer kan behandlas på olika sätt. För        Det finns också ...
Behandling av spridd bröstcancer                            andra slutar växa. Samtidigt aktiveras delar av immun­   Strål...
Behandling av spridd bröstcancerBisfosfonater                                               Att avstå från behandlingBisfo...
Förnyad medicinsk                                           Patientjournalen    bedömning                                 ...
Så kan kroppen påverkasÄven om du har fått diagnosen spridd bröstcancer kan du länge kännadig frisk och vara utan sjukdoms...
”Smärta är en subjektiv     upplevelse, det går inte att           jämföra upplevelsen                    av smärta.”10
Så kan kroppen påverkaslindra cancersmärta och används när andra smärtstil­       det längre tid innan preparatet ger effe...
Så kan kroppen påverkas        inte orkar blir livskvaliteten och funktionen starkt       ”Målet är att din vardag ska var...
Så kan kroppen påverkasIllamående kan, precis som smärta, göra ditt tillstånd                                             ...
Att delta i en medicinsk studie     Du kanske får frågan om du vill ingå i en klinisk studie på ditt sjukhus, eller     så...
Att leva medspridd bröstcancerVarje kvinna som drabbas av spridd bröst-cancer hanterar sin sjukdom på sitt egetsätt. Men m...
Att leva med spridd bröstcancer         Relationer                                                  (primära) bröstcancer....
Att leva med spridd bröstcancersin egen – din sjukdom kan få dem att tänka på sin            ingar och utbildade kontaktpe...
Depression     orsakas av en kemisk       obalans i hjärnan       som kan utlösas      av stress och svåra         livshän...
Psykologiska reaktionerKänslor av sorg och förlust är vanliga hos den som fått veta att cancern har spriditsig. Plötsligt ...
Psykologiska reaktioner        (2009). Syftet med kognitiv beteendeterapi är att hitta      självhjälp        mentala reds...
Komplementär medicinMed komplementär medicin menas behandlingar som används somett komplement till traditionell medicinsk ...
Ekonomi     En långvarig sjukdomsperiod påverkar privatekonomin och innebär     k     ­ ännbara utgifter för de flesta, tr...
Ekonomi                                                              ”Prata med en handläggare på                         ...
Att planera inför framtiden     Det går inte att förutsäga hur länge någon med spridd bröstcancer ­ ommer                 ...
Att planera för framtiden”Tänk på att det finns professionellt       stöd att få. Ta reda på vilken    hjälp som kan komma...
Att vara anhörig     Manliga kontaktpersoner                                 Närståendepeng     Bröstcancerföreningarnas R...
Hit kan du vända digBröstcancerföreningen                   samtalsstöd för att skapa trygghet,      lättare att uttrycka ...
ABC-bok     Anneli Andersson var 41 år när hon fick veta att hon hade spridd bröstcancer.     Hon skrev boken ”När du blir...
A          lkohol Jag har under pågåen-      både den drabbade och partnern.           Armstödstrumpa När man tar bort    ...
Jag har märkt på min son att han          det med hjälp av en nål. Därefter         Blodprover Blodvärden kan påver-      ...
dock med en operation. Själv kände      sex­ivet? Kommer jag någonsin                                            l        ...
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga

7,388

Published on

Published in: Health & Medicine
1 Comment
0 Likes
Statistics
Notes
  • Beskedet att bröstcancern har spridit sig i kroppen rubbar tillvarons innersta grundvalar. Ett sådant besked kan utlösa en krisreaktion med funderingar kring nya krävande behandlingar, smärta, tankar på familj och anhöriga och oro för framtiden. Plötsligt står både du och dina närstående inför ett liv som aldrig blir som förr. Vår förhoppning är att den här skriften ska vara ett stöd för dig som får ett besked om att din bröstcancer har spridit sig. Här finns lättillgängliga faktauppgifter om sjukdomen, olika behandlingar och aktuell forskning. Du hittar också information om vart du kan vända dig för att få olika former av hjälp och stöd, och hur du gör för att få kontakt med andra som befinner sig i en liknande situation.
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
7,388
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
9
Comments
1
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Transcript of "Spridd bröstcancer - information, råd och stöd till kvinnor och anhöriga"

  1. 1. Spridd bröstcancerInformation, råd och stöd till kvinnor och närstående 1
  2. 2. Innehåll Spridd bröstcancer – vad är det? 4 Behandling av spridd bröstcancer 5 Förnyad medicinsk bedömning – second opinion 8 Så kan kroppen påverkas 9 Att delta i en medicinsk studie 14 Att leva med spridd bröstcancer 15 Psykologiska reaktioner 19 Komplementär medicin 21 Ekonomi 22 Att planera för framtiden 24 Att vara anhörig 26 Hit kan du vända dig 27 ABC-bok 282
  3. 3. Vi värjer inte för det svåraBeskedet att bröstcancern har spridit sig i kroppen rubbar tillvarons ­nnersta igrundvalar. Ett sådant besked kan utlösa en krisreaktion med funderingarkring nya krävande behandlingar, smärta, tankar på familj och anhöriga ochoro för framtiden. Plötsligt står både du och dina närstående inför ett liv somaldrig blir som förr.Vår förhoppning är att den här skriften ska vara ett stöd för dig som får ettbesked om att din bröstcancer har spridit sig. Här finns lättillgängliga fakta-uppgifter om sjukdomen, olika behandlingar och aktuell forskning. Du hittarockså information om vart du kan vända dig för att få olika former av hjälpoch stöd, och hur du gör för att få kontakt med andra som befinner sig i enliknande situation.Inom BRO har vi erfarna och utbildade kontaktpersoner som finns till för allasom vill ha och behöver en oberoende samtalspart. Tveka inte att ta kontakt– vi finns för att ge dig ett personligt stöd. Vi har särskilda ­ rupper för unga gkvinnor med bröstcancer. Vi har även ett nätverk förmän vars partner har drabbats av bröstcancer. ­ F oto gIngrid Kössler, ordförande rafcecil ia .comBröstcancerföreningarnas Riksorganisation 3
  4. 4. Spridd bröstcancer – vad är det? Ungefär 1 500 kvinnor om året i Ungefär 1 500 kvinnor om året i Sverige får besked om Sverige får besked att de har spridd bröstcancer. Sjukdomen har då ­ pridit s om att de har spridd sig och bildat metastaser (dottertumörer). Ungefär bröstcancer. hälften av dem har tidigare behandlats för bröstcancer och fått återfall, resten har spridd bröstcancer redan vid första kontakten med vården. Spridd bröstcancer innebär att cancerceller från den Spridd bröstcancer ursprungliga (primära) tumören tagit sig till andra Spridd bröstcancer kan ännu inte botas, men sjuk­ d ­ elar av kroppen via lymfsystemet eller blodet. Där domen kan kontrolleras med hjälp av olika behand­ har de gett upphov till nya tumörer (metastaser). lingar. Syftet är att bromsa sjukdoms­ tvecklingen, u Bröst­ ancerceller sprider sig oftast till kroppsdelar c förhindra ytterligare spridning, lindra symtom och för­ som skelettet, levern och lungorna. länga livet. Vi har medlemmar i bro som har levt mer än 20 år med god livskvalitet trots att deras bröstcancer Lokalt eller regionalt återfall har spridit sig. Bröstcancer som återkommer i samma bröst eller nära operationsärret kallas lokalt återfall. Om den har ­ pridit sig till områden runt bröstet som huden, s musklerna i bröstväggen eller mellan revbenen, lymf­ ”Vi har medlemmar i BRO som körtlarna under bröstbenet eller ovanför nyckelbenet, har levt mer än 20 år med kallas det regionalt återfall. Båda dessa typer av åter­ fall kräver förnyad behandling, men är inte detsamma god livskvalitet trots att deras som spridd bröstcancer. bröstcancer har spridit sig.”4
  5. 5. Behandling av spridd bröstcancerBehandlingsplanSpridd bröstcancer kan behandlas på olika sätt. För Det finns också nyare behandlingar som kan ha bety­att kunna vara delaktig i besluten kring din vård delse, en sådan är:måste du veta vilka möjligheter som finns och vad deinnebär. När din läkare diskuterar olika behandlings­ • Blodkärlshämmande antikroppar – för attalternativ med dig kan det vara klokt att ha frågor i strypa näringstillförseln till tumören och svälta ut tumörenberedskap som kan hjälpa dig att få kunskap och fattabeslut. Hur fungerar olika cancerbehandlingar (anti­kroppar, cytostatika, hormoner och strål­ ehandling)? b Cytostatika (cellgift)Vilka vinster ger de? Vilka bieffekter har de? Finns det Det finns flera olika cytostatikakombinationer för be­några studier med nya behandlingar som du skulle handling av spridd bröstcancer. Cytostatika kan bådekunna vara med i? Och så vidare. ges intravenöst (direkt i blodet på sjukhus) eller som Be gärna en familjemedlem eller vän följa med vid tablett som du kan ta hemma. Syftet är att kontrolleraläkarbesöken. Och begär att få en skriftlig behand­ och bromsa sjukdomens utveckling. Ditt vårdteam tarlingsplan, så att du får kunskap om den behandling upp den troliga effekt behandling med cytostatika hardu ska få. på din cancer, liksom vilka bieffekter de kan ha och hur dessa kan hanteras.HörnstenarDet finns fyra hörnstenar vid behandling av spridd Antikropparbröstcancer som syftar till att få kontroll över sjuk­ Antikroppar är så kallade biologiska läkemedel somdomen, förlänga livet och behålla en god livskvalitet: riktar in sig på specifika mål hos cancercellen. Det finns en antikropp som hämmar bildandet av nya blodkärl till cancertumörer. Det leder till1. Cytostatika – för att hämma cellproduktionen att ­ umören krymper av brist på syre och näring. t och bromsa sjukdomen T ­ umören blir även mer mottaglig för cytostatika. S ­ yftet är att kontrollera och bromsa sjukdomens2. Strålbehandling – för att minska smärta och utveckling. Denna antikropp kan i vissa fall betraktas för att minska tumörtillväxt som standardbehandling i kombination med cytosta­3. Hormonell behandling – endast för kvinnor tika av taxantyp. vars tumör är hormonberoende Det finns en annan antikropp som endast används för behandling av her2-positiv bröstcancer. Antikrop­4. HER2-hämmande antikroppar – endast för pen blockerar aktiviteten hos tillväxtproteinet her2 kvinnor vars tumör är HER2-positiv vilket leder till att vissa tumörer försvinner helt och 5
  6. 6. Behandling av spridd bröstcancer andra slutar växa. Samtidigt aktiveras delar av immun­ Strålbehandling försvaret, så att tumören angrips på flera fronter. Ges ofta i syfte att ge snabb smärtlindring vid Denna antikropp är alltid standardbehandling vid s ­ kelettmetastaser. Strålbehandling kan få tumörer att spridd her2-positiv bröstcancer och ges alltid med krympa och därmed minskar trycket på omgivande cytostatika. vävnad och nerver som annars kan ge smärta och förlamningssymptom. Strålning antas också kunna Hormoner minska mängden inflammatoriska ämnen i kroppen, Hormonbehandling ges mot sådan bröstcancer vilket också minskar smärtan. Strålbehandling ges som är beroende av könshormonerna östrogen och även mot hjärnmetastaser och hudmetastaser. p ­ rogesteron. Det kallas ­ ormonreceptorpositiv h bröstcancer. Vid spridd bröstcancer är syftet med Annan behandling hormonbehandlingen att bromsa sjukdomens Förutom de medicinska insatser som direkt riktar in utveckling. Om du tidigare har reagerat positivt på sig på tumörerna kan patienter med spridd bröst­ hormon­ ehandling kan du få det igen – antingen får b cancer få även annan behandling: du samma läkemedel eller ett annat, beroende på hur lång tid som har gått sedan den tidigare l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den pro­ behandlingen. cess som bryter ned benvävnaden vid skelettmeta­ staser och minskar risken för olika typer av benbrott (frakturer) och smärta. l Illamående och kräkningar är vanligt vid cytostatika­ behandling. Det finns flera olika läkemedel mot detta. l Morfinpreparat är grunden för smärtlindring vid cancer. De är mycket effektiva för de allra flesta. Fotografcecilia.com l Förstoppning drabbar nästan alla som behandlas med morfin. Därför kombineras sådan behandling alltid med laxerande medel. l Kirurgi kan användas för att stabilisera skelettet Avsnittet om behandling av spridd bröstcancer är fak- tagranskat av överläkare Elisabet Lidbrink, Radium- och motverka risken för frakturer i de fall meta­ hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna staser har gjort skelettet skört.6
  7. 7. Behandling av spridd bröstcancerBisfosfonater Att avstå från behandlingBisfosfonater är en grupp läkemedel som sätts in En del patienter når en punkt då de inte längre villnär metastaser har bildats i skelettet. De verkar på behandlas, men det kan vara ett svårt beslut att fatta.tre sätt; de lindrar smärtan, de minskar riskerna för Vissa kan känna tryck på sig att acceptera en erbjudenfrakturer (benbrott och sprickor) och de kontrollerar behandling. Andra har närstående som har svårt attkalciumnivån i blodet. Bisfosfonater kan tas som acceptera ett sådant ställningstagande. Kom ihåg att etttablett hemma eller ges som infusion direkt i blodet sådant beslut inte påverkar den omvårdnad och det stödpå sjukhus. du i övrigt kommer att få, till exempel behandling mot smärta eller andra symtom.Kirurgi (operation)Kirurgi är i allmänhet inte aktuellt vid spridd bröst­ Uppföljning och kontaktsköterskorcancer eftersom det inte är möjligt att få bort all De flesta patienter kommer att ha regelbundnacancervävnad och läkemedel är då ett bättre behand­ återbesök på sjukhuset för uppföljning och kontroll.lingsalternativ. Men om cancern har spridit sig till ett Inför sådana besök är det bra att skriva upp eventu­begränsat område kan en kirurg göra en bedömning ella frågor och funderingar om ditt tillstånd och dinav möjligheterna. I vissa fall kan kirurgi även använ­ behandling. Ta gärna med dig någon anhörig ellerdas för att stabilisera skelettet om metastaser bildats i vän som stöd.ryggraden. Många sjukhus har så kallade kontaktsjuksköter­ skor. Deras uppgift är att vara ett stöd för dig och se till att det finns kontinuitet i vården – med remisser, provsvar, röntgen, läkemedel, operation och strålning. Skriv dagbok Du kan vända dig till kontaktsköterskan med frågor om vården eller andra problem som kan dyka upp i Gör dagliga anteckningar om hur du mår, hur samband med din sjukdom. du känner dig efter en viss behandling, när du har ätit viss mat eller gjort andra saker. Det kan Tolk handla om trötthet och dålig aptit, men också Den som har svårt att tala eller förstå svenska har dagar när du känner digstark och glad. Du kanske rätt till kostnadsfri tolk i kontakterna med sjukvår­ har fått extra energi genom möte med nya män- den. Detsamma gäller personer som har hörsel- ­ ller e niskor eller en avslappningskurs. Med egna min- talskada. Ange vid kontakten med vården att du nesanteckningar blir det lättare att komma ihåg behöver tolk. Tolken har tystnadsplikt. om det är något särskilt du borde prata om med din läkare eller sjuksköterska nästa gång ni ses. 7
  8. 8. Förnyad medicinsk Patientjournalen bedömning Som patient har du alltid rätt att läsa din egen journal, men det kan vara klokt att göra det – second opinion tillsammans med en läkare som kan förklara fackuttryck och medicinska termer, så att du kan ta till dig informationen. Landstingen är skyldiga att ge patienter med att du får den bästa tillgängliga behandlingen. Det kan en allvarlig eller livshotande sjukdom en för- också kännas bra att diskutera olika behandlingsalterna­ nyad medicinsk bedömning. Det kallas ”second tiv med två olika läkare. opinion” och innebär att ­ tterligare en läkare y Det finns även ett privat alternativ, organisationen bedömer din sjukdom eller behandling – en 2ndView, där några av landets främsta cancerläkare k ­ valitetsgranskning för dig som patient. ger en second opinion. 2ndView vill säkerställa att alla ska få bästa möjliga cancervård, oavsett bostads­ ort. De bokar in dig för en second opinion inom fem Du kan välja vilken läkare som helst, var som helst i arbetsdagar. Du får sedan en timmes konsultation landet, när du begär att få en second opinion. Vid en med en expert inom ditt sjukdomsområde. Ta gärna second opinion görs inga nya undersökningar utan med en anhörig eller närstående person så att de får bedömningen görs utifrån de underlag som redan finns, samma information och möjlighet att ställa frågor. vanligen patientjournalen. Den nya bedömningen Fyra öron hör definitivt mer än två. kanske inte skiljer sig från den första, men även det Ditt sjukhus ska enligt Hälso- och sjukvårdslagen beskedet är viktigt att få. Då kan du känna dig trygg i följa den behandling som rekommenderas via second opinion. Det innebär till exempel att du kan få en behandling som är godkänd i Sverige, men som ditt Vård utomlands hemlandsting inte erbjuder. Det går att ansöka hos Försäkringskassan om Kostnader ekonomisk ersättning för behandling i ett Om du vill ha en second opinion bör du i första hand annat EU/EES-land eller i Schweiz, om du inte ta upp det med din läkare, sjuksköterska eller kurator kan få vård för din sjukdom inom rimlig tid i på sjukhuset. Du behöver en specialistvårdsremiss för Sverige. Det måste handla om vård som finns att få en second opinion utan kostnad. att få inom det allmänna svenska sjukvårdssys- Den som vill söka en second opinion på egen temet. Den utländska vårdgivaren måste vara ansluten till det allmänna sjukvårdsystemet. hand, alltså utan remiss från det egna landstinget, Om ersättning beviljas täcker den bara själva får själv stå för kostnaderna. Men du kan också söka vården, inte kringkostnader som kost och logi bidrag från Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, eller läkemedel från apotek utomlands. som har öronmärkta pengar för detta ändamål. För mer information: www.ctrf.se8
  9. 9. Så kan kroppen påverkasÄven om du har fått diagnosen spridd bröstcancer kan du länge kännadig frisk och vara utan sjukdomstecken. Bröstcancer som har spridit sigtill andra delar av kroppen kan också ge upphov till olika typer av sjuk-domsyttringar. De vanligaste beskrivs här.Smärta – går att behandla l Hur svår smärtan är på en skala från 0 till 10, där 0Tanken på smärta skrämmer många. Även om en står för ingen smärta alls och 10 för värsta tänkbaradel cancerpatienter har lite eller ingen smärta, räknar smärta. När du själv graderar hur ont du har kanmånga med att de kommer att drabbas av smärta allt­ effekten av smärtlindrande behandling mätas medeftersom sjukdomen utvecklas. hjälp av skalan. Du jämför hur ont du har före Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte behandlingen och efter. Skalan kallas VAS-skalanatt jämföra upplevelsen av smärta. Ingen annan kan (visuell analog skala).bedöma om just du har ont och hur ont du har haft. l Hur ofta smärtan kommer, hur länge den vararMen smärta är ingen oundviklig del av sjukdomen. och när den är lindrigare eller värre.Det finns heller ingen anledning att bita ihop och l Var smärtan sitter, på ett ställe eller flera, om denförsöka härda ut. Cancersmärta kan, och ska, behand­ sprider sig till nya ställen.las effektivt och det finns metoder som hjälper de l Vilken typ av smärta det är, om den kännsallra flesta. h ­ uggande, skärande, dov eller brännande. l Vad som lindrar smärtan, vad som förvärrar denSmärtlindrande behandling har tre delmål: och vilka metoder som eventuellt lindrat smärtanl Smärtfria nätter och god sömn tidigare.l Smärtfrihet när du är vaken eller vilarl Smärtfrihet när du rör dig och belastar kroppen Morfinläkemedel Vanligen inleds smärtlindringen med något miltSmärtdagbok smärtstillande preparat, som vid behov ersätts med ettSmärta kan beskrivas på olika sätt och man kan ha preparat i mellanklassen. Om du fortfarande inte fårmer än en typ av smärta. Därför kommer din läkare tillräckligt hjälp kan läkaren sätta in starkt smärtlind­troligen att be dig att försöka beskriva din smärta för ande medel, vanligen baserat på morfin.att hitta det bästa sättet att behandla den. Ett sätt Människor är ofta rädda för att ta morfinläkemedelatt göra detta är att föra en ”smärtdagbok” där du eftersom de oroar sig för att bli beroende eller resi­noterar: stenta så att preparaten inte längre fungerar. Men morfinläkemedel är mycket effektiva för att 9
  10. 10. ”Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte att jämföra upplevelsen av smärta.”10
  11. 11. Så kan kroppen påverkaslindra cancersmärta och används när andra smärtstil­ det längre tid innan preparatet ger effekt och du kanlande medel inte längre hjälper. Morfin används i ha ont i onödan.många stadier av sjukdomen och behöver inte nöd­ Om du känner att du inte får tillräcklig smärtlind­vändigtvis innebära att cancern håller på att förvärras, ring kan du behöva få kontakt med personal inomeller att du alltid kommer att behöva ta morfin. den palliativa (lindrande) vården där det finns specia­ När morfin används i smärtlindrande syfte är det lister på smärta och smärtkontroll.mot en plågsam kroppslig reaktion och därför är detosannolikt att det skulle leda till beroende. Ibland Förstoppningkan det hända att personer drabbas av biverkningar Vid smärtstillande behandling med morfin drabbaspå grund av morfin. Då kan läkarna föreslå ett byte i stort sett alla patienter av förstoppning, som ocksåtill ­ ågon annan typ av smärtlindrande preparat med n kan vara plågsam. Förstoppningen beror på att mor­samma styrka. fin torkar ut slemhinnorna i kroppen, vilket gör tarm­ rörelserna långsammare. Tarmen påverkas också så attFler metoder mot smärta du inte upplever ett behov av att tömma den, trots attAndra metoder som kan användas för att lindra du behöver det. Därför ges morfin alltid tillsammanssmärta är: med något laxerande läkemedel.l Strålbehandling, antingen så att tumören ­ inskar m Laxermedel fungerar för åtta av tio patienter. Men och därmed trycket på omgivande vävnad och ett antal personer blir inte hjälpta av vanliga laxer­ n ­ erver eller genom att strålningen minskar de medel. Därför är det viktigt att du som får problem inflammatoriska ämnena i kroppen. med förstoppning pratar med din läkare eller sjuk­l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den sköterska. Det finns andra behandlingar som kan process som bryter ned benvävnad om du har hjälpa dig. skelettmetasaser. De har effekt på smärtan eftersom frakturerna blir färre. Bisfosfonater kan ges intra­ Trötthet (fatigue) venöst (direkt i blodet) på sjukhus eller tas som Tre av fyra cancer­ tablett hemma. patienter drabbas avl Vid skelettmetastaser kan även kirurgi motverka blytung trötthet som risken för frakturer och därmed minska smärtan. gör att det kan kän­Experter på smärta nas oöverstigligt att ta itu med ens de 3 av 4Eftersom det finns olika typer av smärta kan man vardagligaste göromål. cancerpatienteribland behöva behandlas med kombinationspreparat. För många kan det drabbas avOavsett vilken typ av smärtstillande läkemedel du vara lika besvärande blytung trötthet.får är det viktigt att ta dem regelbundet och som de som illamående ochordinerats. Om du väntar tills smärtan kommer tar smärta. Och om man 11
  12. 12. Så kan kroppen påverkas inte orkar blir livskvaliteten och funktionen starkt ”Målet är att din vardag ska vara försämrad. Tröttheten kallas fatigue. Alla vet hur det är att så bra som möjligt trots att du går vara riktigt trött någon gång, men cancertrötthet är igenom en tuff behandling.” något helt annat. Det är en trötthet och kraftlöshet som genomsyrar allt. Du kan känna dig likgiltig, Anemi deprimerad, glädjelös, helt utan energi och tillståndet Anemi (brist på röda blodkroppar) kan vara en förbättras inte även om du sover. följd av cancersjukdomen i sig eller behandlingen. Orsakerna till fatigue kan variera; sjukdomen i sig, Anemi kan också bidra till att du känner dig trött. behandlingen, anemi (brist på röda blodkroppar), Det beror på att det behövs röda blodkroppar för att smärta, psykisk press, oro och depression. transportera syre till kroppens alla vävnader. Om du har för lite röda blodkroppar får kroppen helt enkelt Varje person har sin egen upplevelse av cancer­ för lite syre. Anemi vid cancer behandlas vanligtvis trötthet, men det finns några råd: med blodtransfusioner. l Berätta för läkaren om din trötthet, eftersom Illamående och kräkningar o ­ rsaken kanske kan behandlas. Om du blir illamående eller kräks kan det bero på l Planera dina dagar så att det finns en balans mellan sjukdomen, behandlingen, eller ha psykologiska aktivitet och vila. orsaker. Särskilt cytostatikabehandling (cellgifter) kan l Försök att ha korta perioder med fysisk aktivitet ha denna biverkan och kombineras därför alltid med varje dag. läkemedel som förebygger illamående. l Acceptera om du ibland har en dålig dag och gläds Graden av illamående varierar stort mellan olika åt de goda dagarna. i ­ndivider. Det är därför viktigt att ta hänsyn till l Ta korta sovstunder under dagen. individuella faktorer för att din behandling mot l Försök vila i förväg om du förbereder dig för något illamåendet ska bli så effektiv som möjligt. Tala om speciellt. för din läkare eller sjuksköterska om du mår illa. Det l Försök att äta ordentligt. Har du dålig aptit – välj finns olika läkemedel att välja emellan och du kanske mat med mycket kalorier. behöver ett annat läkemedel eller en annan dos. l Ägna dig åt avslappnande aktiviteter som att titta Målet är att din vardag ska vara så bra som möjligt på tv, lyssna till musik eller läsa en bok. trots att du går igenom en tuff behandling. Uttalade l Acceptera erbjudanden om hjälp från andra besvär med illamående och kräkningar kan dessutom m ­ änniskor så att du kan spara dina krafter till det medföra att du inte får i dig den vätska och näring som är viktigt för dig. som du behöver för att orka med det du vill göra.12
  13. 13. Så kan kroppen påverkasIllamående kan, precis som smärta, göra ditt tillstånd ­svårare än det behöver vara och ta kraft som dub­ ehöver till annat. Dålig aptit En annan orsak till illamående kan vara hyper­kalcemi – alltför mycket kalcium i blodet vilket Den som har cancer kan ibland tappa aptitenär ­ anligt när cancerceller spridit sig till skelettet. v eller det kan vara svårt att få i sig tillräckligt med rätt sorts mat. Det kan bero på sjukdomenT­ illståndet kan oftast behandlas, men det är viktigt i sig eller vara en biverkan av behandlingen.att hitta orsaken. Vissa smärtlindrande läkemedel kan orsaka illa­ Om du har svårt att äta kan följande rådmående och kräkningar i början, men biverkningarna vara till hjälp:klingar oftast av. l Ät lite åt gången och när du får lust, hellre änOm du mår illa, kan dessa tips vara till hjälp: stora portioner vid fasta tidpunkter. l Undvik mat som luktar starkt.l Försök äta något på morgonen innan du stiger l Ät mat som går snabbt och lätt att laga till. upp, lite saft eller en skorpa.l Ät och drick små mängder vid flera tillfällen under l Småät av mat och dryck med mycket kalo- dagen. rier som choklad, nötter, glass, grädde ellerl Pröva lättare mat, kräm med mjölk, fil och flingor, milkshakes. smörgås, soppa. Kall mat hellre än varm, kokt l Ta tid på dig när du äter och ha ett glas vat- hellre än stekt. ten till hands om du blir torr i munnen.l Salta smaker kan underlätta men undvik starkt k ­ ryddad mat. Försök frigöra dig från sedvanliga kostråd soml Drick hela dagen, genomskinliga drycker brukar talar om fibrer och begränsat kaloriintag. När fungera bäst. du tappar aptiten på grund av sjukdom är detl Färdiga rätter låter dig slippa matos. viktigt att du får i dig något överhuvudtaget.l Ha högt under huvudet om du vilar efter mål­ Om du vet att du inte får i dig tillräckligt med tiden. näring – tala med din läkare eller sjuksköter-l Akupunktur och avslappning kan hjälpa vid illa­ ska om näringstillägg eller be att få prata med mående. sjukhusets dietist. 13
  14. 14. Att delta i en medicinsk studie Du kanske får frågan om du vill ingå i en klinisk studie på ditt sjukhus, eller så kanske du har ställt frågan själv om sjukhuset har studier där kvinnor med spridd bröstcancer kan delta. Syftet med kliniska studier är att utveckla effek- tivare behandlingsmetoder, till exempel om ett läkemedel ger förlängd över­ levnad eller bättre livskvalitet. Det kan också gälla minskade biverkningar eller att få bättre effekt genom att kombinera olika läkemedel. Många patienter tycker att det känns meningsfullt att bidra till forskningen. Den patient som deltar i en Fakta studie följs alltid extra noga, genom prover, sjukhus­ besök och annan uppföljning. Fyra av tio kvinnor med bröstcancer Att delta i en studie är alltid helt frivilligt. Du har (39 procent) kan tänka sig att medverka i också rätt att avbryta din medverkan när som helst. en medicinsk studie om de blir tillfrågade. I en så kallad klinisk läkemedelsstudie delas N ­ ästan lika många (37 procent) vill veta mer p ­ atienterna vanligtvis in i grupper som jämförs för att för att kunna ta ställning. Samtidigt uppger resultatet ska bli tydligt. Varken du eller läkaren vet sju av tio (71 procent) att de inte har fått in- under studiens gång om just du får det nya läkeme­ formation om möjligheten att delta i studier. del som ska prövas eller om du hamnat i det som Källa: Enkät från Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation benämns kontrollgruppen. 2007 (4 971 svar) Innan en studie genomförs måste den godkännas av en etisk kommitté av forskare och lekmän som ska bedöma om syftet är tillräckligt viktigt för att den ska genomföras. De ska också väga eventuella risker för ­ atienten mot studiens nytta. Kliniska p ”Deltagarna har samma juridiska studier genom­ örs alltid så att de enskilda patienterna f skydd som andra patienter, inte kan identifieras. Deltagarna har samma juri­ diska skydd som andra patienter, vilket innebär att vilket innebär att patientskade­ patientskadelagen och den offentliga patientförsäk­ lagen och den offentliga patient­ ringen gäller. försäkringen gäller.”14
  15. 15. Att leva medspridd bröstcancerVarje kvinna som drabbas av spridd bröst-cancer hanterar sin sjukdom på sitt egetsätt. Men många säger att ­ eskedet får bdem att tänka över livet, sin livs­ ituation soch vad som är viktigt.Att möta en osäker framtidFör många är den osäkerhet som beskedet om spriddbröstcancer innebär ofta det svåraste. När du nyss fåttdin diagnos kan det vara svårt att alls ha något hoppinför framtiden. Men när du väl börjat anpassa digtill den nya situationen, och hittar sätt att hanteraden på, kommer du att upptäcka att du också kankänna hopp – även om det säkert kommer dagar närdu inte orkar. Så försök, även om det kan vara svårt,att tänka på din framtid. Det är inte den framtid duönskat dig, men du kan fortfarande planera och sättaupp mål på kortare och längre sikt. 15
  16. 16. Att leva med spridd bröstcancer Relationer (primära) bröstcancer. Om du har en partner kommer han eller hon givetvis Många frågor uppstår också att påverkas, vara orolig för att du är sjuk och och inget förhållnings­ vad det betyder för er båda, nu och i framtiden. Att sätt passar alla. Men det Vad säger jag du är sjuk kan innebära att mönstret i er relation för­ finns hållpunkter i kom­ ändras. Förändringarna kan föra er närmare varandra munikationen med små till barnen? men ibland också skapa barriärer mellan er. Om du är ­ och större barn som kan den som tagit störst ansvar för familjen kan ni båda underlätta när du måste upptäcka att ni har svårt anpassa er till att det nu är tala om det svåra. du som behöver hjälp och stöd. Om ni har hemma­ l Alla barn oavsett ålder varande barn är det oundvikligt att ni båda funderar märker förändringar hos de närstående. Försök över hur det ska bli sedan, när du inte längre finns inte att låtsas som ingenting, då skapar barnet egna där. Men också de tankarna behöver få finnas och få svar som kan vara mer skrämmande än sanningen. luft, utan skuldkänslor. l Svara på precis det barnet frågar efter. Om inga Ni kan båda tycka att det är plågsamt att visa frågor kommer – vänta och se, det du sagt kanske vad ni känner och att tala om era rädslor. Det kan räcker för ögonblicket. göra kommunikationen svår i en situation där det är l Förbered dig, berätta enkelt och klart, utan att viktigt att våga tala öppet. Men när ni en gång börjat s ­ pekulera för långt framåt i tiden. tala med varandra kan det visa sig lättare än ni trott. l Undvik omskrivningar och symbolspråk. Ni kommer att behöva både tid och utrymme att l Förklara att cancer inte smittar – barnet kommer prata om både praktiska ting och om hur ni känner. inte att få sjukdomen. Förklara också att de flesta som får cancer blir friska igen. Sex och samlevnad l Du kan också be en läkare eller sjuksköterska be­ Er sexuella relation kommer sannolikt att påverkas av rätta lite mer, ibland är det lättare för barn att fråga din sjukdom. Om du inte mår bra eller är trött och när de personliga banden inte är så starka. nedstämd, eller påverkas av förändringar i utseendet l När den tiden kommer, ta avsked ordentligt så kanske du inte vill vara kroppsligt nära din partner. att dödsfallet inte kommer som en överraskning. Han eller hon kan vara rädd för att röra dig, att det ska Skapa goda minnen tillsammans och förbered göra ont. Försök behålla den fysiska beröringen i nå­ barnet. gon form i alla fall – håll om varandra, pröva massage som ett sätt för er båda att ge och få närhet och ömhet. Släkt och vänner Medan du själv kämpar för att ta in vad som händer Att prata om cancer med barn dig kan det vara tungt att också berätta för andra runt Om du har små barn eller tonåringar har de kanske omkring. En del kommer att ha svårt att ta till sig din redan sett dig gå igenom behandlingen av din tidigare diagnos. De blir oroliga för din skull men också för16
  17. 17. Att leva med spridd bröstcancersin egen – din sjukdom kan få dem att tänka på sin ingar och utbildade kontaktpersoner som kan ge digegen sårbarhet och odödlighet. stöd (www.bro.org.se). På internet finns mötesplatser Ofta vet människor helt enkelt inte vad de ska säga för kvinnor med bröstcancer och deras anhörigaeller hur de ska bete sig. Vänner kanske slutar höra av (www.cancersamtal.nu).sig eller håller sig på avstånd för att de tror att du vill I slutet av denna skrift hittar du information omvara i fred, medan du känner dig bortstött och ensam. olika kontaktmöjligheter.Det kan tyckas orättvist, men du kan själv behöva taupp ämnet med familj och vänner. Om du förmår – Att göra förändringar i livetberätta hur du känner och vad du behöver så förstår När du haft tid att tänka över din framtid och vad dude hur de bäst kan stötta dig. Om du delar med dig prioriterar kan du också bestämma vad du vill ellerav dina önskemål och förhoppningar kan de hjälpa behöver för att förändra din tillvaro. Det kan varatill att förverkliga dem och känna glädje över att du små saker eller mer genomgripande förändringar,uppnår dem. men de kan ha stor betydelse för hur du känner dig. Du kanske har ouppfyllda ambitioner du vill för­Om du lever ensam verkliga eller någon plats du vill besöka. Det kan bliAlla har inte det stöd de skulle önska eller behöver i en tid då du fokuserar på vad som är viktigast för digen svår situation. Då kan sjukdomen bli mer kompli­ och vad som ger dig mest glädje. Du kanske upptäck­cerad att hantera, både praktiskt och känslomässigt. er att du fått en ökad medvetenhet och gläds åt enklaMen ingen ska behöva klara sig helt på egen hand. ting. Du kommer säkert att märka att vissa dagar harÄven personer du inte känner särskilt väl är ofta vil­ du mer energi än andra – försök att utnyttja dessa tillliga att hjälpa till. Det kan vara grannar och kolleger, att göra sådant du verkligen vill.eller grupper och andra sammanhang som du ingår i. Ibland kanske du tvingas göra förändringar du Du kan tycka att det tar emot att be om hjälp men inte har lust med på grund trötthet eller smärta somnär behovet är stort vill människor ofta ställa upp på begränsar dina möjligheter. Särskilt svårt kan det varaalla sätt de kan. Det kan handla om vardagliga saker att anpassa sig till sådana påtvingade förändringar omsom att handla, laga mat eller köra dig till sjukhuset. du brukat vara aktiv och oberoende.Din kontaktsköterska eller kurator bör också kunnatala om för dig vilka möjligheter som finns till prak­tisk hjälp, till exempel kommunal hemtjänst. Praktisk hjälp kan vara lättare att hitta än känslo­ ”Du kommer säkert att märkamässigt stöd. Det kanske inte finns någon du verkli­ att vissa dagar har du mer energigen kan prata om de svåra frågorna med. Att gå medi en stöd- eller patientgrupp kan vara ett sätt att möta än andra – försök att utnyttjapersoner som förstår vad du går igenom. Bröstcancer­ dessa till att göra sådantföreningarnas Riksorganisation (bro) har lokalfören­ du verkligen vill.” 17
  18. 18. Depression orsakas av en kemisk obalans i hjärnan som kan utlösas av stress och svåra livshändelser.18
  19. 19. Psykologiska reaktionerKänslor av sorg och förlust är vanliga hos den som fått veta att cancern har spriditsig. Plötsligt står du inför en oviss framtid. Dina mål och planer för tillvaron raseras.Människor reagerar olika i en sådan situation – en del blir nedstämda då och då,andra känner konstant förtvivlan. Personer i din närhet kanske uppmuntrar dig attvara positiv och kämpa mot din sjukdom. Om du kan uppbringa kämpaglöd hjälperdet dig att hantera diagnosen och allt den medför. Men få orkar vara positiva helatiden och det är inget misslyckande att emellanåt ge efter för de mörkare känslorna.Det viktiga är att du förmår be om hjälp och stöd Tecken på depressionnär du känner att din egen förmåga att hantera Tecken på depression är om du känner dig nedstämds­ jukdomen inte räcker till. Det finns olika vägar att större delen av dagen, tappar intresse för livet el­komma tillrätta med dessa följder av sjukdomen. ler ­ änner allmän hopplöshet. Du kanske förlorar k aptiten, saknar energi eller får svårt att sova. Eller fårOro, stress och depression skuldkänslor för att du inte förmår känna dig positivAtt leva med spridd bröstcancer innebär att du peri­ och kämpande. Om du känner igen dig i detta kanodvis sannolikt känner dig full av oro och stress. Det det bero på att du fått en depression.är fullkomligt naturligt. Oron kan visa sig på många Depression orsakas av en kemisk obalans i hjärnansätt, du kan bli känslig och lättirriterad eller får svårt som kan utlösas av stress och svåra livshändelser. Ävenatt äta och sova. Alla klarar av ett visst mått av stress om du inte kan påverka orsakerna bakom din depres­och spänning, men känslorna kan också ta över­ sion kan symtomen oftast behandlas framgångsrikt.handen. Både ångest och depression är vanligt och Att acceptera att du behöver hjälp är ett första steg.drabbar närmare hälften av dem som får återfall eller Din läkare kan skriva ut antidepressiva läke­ edel mspridd bröstcancer. som verkar genom att rätta till den kemiska obalansen i hjärnan. Det kan ta två, tre veckor ­nnan du märker i av effekterna och börjar må bättre – normalt ska man ta läkemedlen i flera månader. Studier visar att ”Det viktiga är att du förmår be behandling med antidepressiva läkemedel ger en klar om hjälp och stöd när du känner förbättring av både depression och livskvalitet hos många patienter. att din egen förmåga att hantera Kognitiv beteendeterapi (kbt) lyfts fram i Social­ sjukdomen inte räcker till.” styrelsens nya riktlinjer för behandling av depression 19
  20. 20. Psykologiska reaktioner (2009). Syftet med kognitiv beteendeterapi är att hitta självhjälp mentala redskap att utforska dina känslor och ditt Efterhand upptäcker du att du utvecklar egna beteende och nå fram till en mer realistisk och positiv m ­ etoder för att få hjälp att bearbeta din livssitua­ attityd. På så sätt kan du börja få insikt i din situation tion. Familj och vänner kan erbjuda medkänsla och ­ och hitta vägar för att få balans i tillvaron. Kognitiv stöd ­ ller så träffar du en professionell rådgivare som e terapi har visat sig ha god effekt vid depression med kan lära dig mental teknik för avslappning. Det kan sömnsvårigheter hos kvinnor med spridd bröstcancer. hjälpa dig att känna dig mer positiv och få bättre Att träffa en psykiater eller psykolog för att tala om kontroll över tillvaron. din förändrade livssituation kan ge dig nya redskap Här presenteras några vanliga metoder. Det finns att hantera din livssituation. Vänd dig till kuratorn på också andra metoder och du kan behöva pröva olika ditt sjukhus för vidare information och kontakt. m ­ etoder innan du hittar något som hjälper just dig. Metoder för självhjälp du känner dig glad, lugn och stark. Visualisering kan bland annat användas för att bättre hantera symtom som smärta. Avslappning Aktiv avslappning kan hjälpa dig att spänna av Avledning och bli lugnare till både kropp och själ. En del Teknik som bygger på avledning (distraktion) är människor använder regelbundet någon metod ett sätt att koppla bort ängsla och oro. Metoden för avslappning för sitt allmänna välbefinnande går ut på att du lär dig fokusera på företeelser runt eller som hjälp i stressade situationer. Du kan omkring dig så att du kan skjuta undan negativa praktisera avslappning hemma med hjälp av tankar, till exempel för att hantera anspänningen böcker, genom att lyssna på en cd-skiva eller gå inför ett sjukhusbesök. Genom att iaktta och be- på någon kurs. Försök göra det till en vana att skriva omgivningen i detalj för dig själv avleder du notera spänningar i kroppen och lösa upp dem. din egen uppmärksamhet från de tankar som kan Om du har möjlighet att öva regelbundet kan du väcka ångest. Det kanske låter konstigt och ovant, komma att uppleva perioder när du verkligen men många upplever att det fungerar. lyckas slappna av. Det finns även andra terapier, som yoga, medi- tation, aromaterapi, massage och akupunktur. Visualisering Pröva dig fram för att hitta den metod som bäst Visualisering innebär att du skapar inre bilder, hjälper dig att slappna av och minska stress och som att du befinner dig på någon favoritplats där oro.20
  21. 21. Komplementär medicinMed komplementär medicin menas behandlingar som används somett komplement till traditionell medicinsk behandling. Komplementärb­ ehandling kan inte bota spridd bröstcancer, men kan användas vid sidanav traditionell medicinsk behandling, om inriktningen är att se till helaindividen, inklusive fysiskt, psykologiskt och emotionellt välbefinnande.Behandling som massage, akupunktur och avslapp­ning kan bidra till ditt välbefinnande. De kan ocksåhjälpa till att minska stress, oro och rädsla och för­bättra din livskvalitet. Det är viktigt att du berättar för din läkare om dufunderar på någon komplementär metod för att varasäker på att den i så fall inte påverkar din medicin­ska behandling. En del naturpreparat, till exempeljohannes­ rt och grapefruktjuice, inverkar negativt på övissa läkemedels effekt. Om du väljer en komplementär behandling,försäkra dig om att den har gott rykte och utförsav ­ unniga personer. Ta gärna reda på om andra kp­ ersoner har positiva erfarenheter av metoden. Du måste förstås också berätta för den som gerkomplementär behandling dig att du har spriddbröstcancer och vilken medicinsk behandling du får,ifall någon viss komplementär behandling skulle varaolämplig just för dig. ”Behandling som massage, akupunktur och avslappning kan bidra till ditt välbefinnande. De kan också hjälpa till att minska stress, oro och rädsla och förbättra din livskvalitet.” 21
  22. 22. Ekonomi En långvarig sjukdomsperiod påverkar privatekonomin och innebär k ­ ännbara utgifter för de flesta, trots sjukersättning, avtalsförsäkringar och eventuella privata sjukvårdsförsäkringar. Det finns också skäl att se över andra försäkrings­ rågor, om du till exempel har rätt till uppskov med ränta f och amorteringar på lån. För närstående påverkas ekonomin också, till ­ xempel e genom lönebortfall och resekostnader. Prata med en handläggare på Försäkrings­ assan. Du kan också få k råd och information av sjukhusets kurator. Boka en tid och gå tillsammans igenom förutsättningarna för just dig. Närstående kan få ersättning Anhöriga och nära vänner kan också få ersättning från Försäkringskassan, så kallad närståendepenning. Det kan utbetalas när någon avstår från förvärvsar­ bete för att vårda en närstående person som är svårt sjuk. Det gäller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Till närstående räknas anhöriga, vänner och grannar. Ersättningen kan delas upp på flera personer. Den som har beviljats närståendepenning har även rätt till ledighet från arbetet. Även socialnämnden har enligt en ny bestämmelse i social­ jänstlagen skyldighet att erbjuda stöd för att t underlätta för personer som vårdar någon närstående som är långvarigt sjuk. Med stöd menas olika insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt under­ lätta den anhöriges ­ ituation. Mer exakt hur de nya s reglerna ska ­ illämpas ska utredas av Socialstyrelsen. t22
  23. 23. Ekonomi ”Prata med en handläggare på Försäkrings­ assan. Du kan också k få råd och information av sjuk­ husets kurator. Boka en tid och gå tillsammans igenom förutsättningarna för just dig.”Sjukresor till enskilda individer för rekreation, inköp av perukLandstinget kan bevilja ersättning för sjukresor ­ ellan m (där landstingen inte står för kostnaden), tatueringsjukhus och bostad. Besluten grundar sig på en av ögonbryn etc. Fonden är öppen för personer medmedicinsk bedömning. Information finns vanligtvis begränsad ekonomi som är medlem i en lokal bröst­på landstingens webbplatser, eller fråga din läkare eller cancerförening.sjukhusets kurator. Cancer- och Trafikskadades Riksförbund (ctrf) har som vision att bli Sveriges ledande ideella organi­Hemsjukvård sation för rehabilitering och friskvård till människorOfta kan vården ske åtminstone delvis i hemmet, som drabbats av cancersjukdom eller trafikskada.v­ ilket kan underlätta för både sjuka och närstående. Där kan du söka ekonomisk hjälp till exempelvisTala med din cancerläkare eller med distriktssköter­ vistelse på hälsohem, rekreationsresa, spa, lymfterapi,skan om vad som kan passa just din situation. Bor psykoterapi och en förnyad medicinsk bedömning, sådu ensam? Då kanske du behöver särskilt stöd för att kallad second opinion. Du kan också söka bidrag tillkunna klara dig hemma. tandvård, glasögon och olika typer av hjälpmedel. FörKommunal service mer information:För en cancersjuk kan även kommunens service i www.ctrf.se Sjukhusetsform av till exempel hemtjänst (matlagning, städning Sjukhusetsetc) komma ifråga. Kommunens biståndshandläggare kurator kan ge mer kurator kan ge mervet mer. information om information om eventuella andra eventuella andraFonder möjligheter till möjligheter tillBröstcancerföreningarnas Riksorganisation förvaltar ekonomisk hjälp.Elisabeth Hedins minnesfond. Fonden delar ut bidrag ekonomisk hjälp. 23
  24. 24. Att planera inför framtiden Det går inte att förutsäga hur länge någon med spridd bröstcancer ­ ommer k att leva. Vissa upptäcker att deras cancer övergår till att vara en kronisk sjuk- dom – de har en vanlig vardag och de tar itu med problem alltefter som de uppstår. För andra blir livet mer komplicerat med nästan ständig ­ ehandling b för att hålla sjukdomen och symtomen i schack. Hur din situation än ser ut måste du vara medveten dina närstående. Men en del människor tycker det om det faktum att du kanske inte kommer att leva är positivt att ordna upp sina affärer. Du kanske vill lika länge som du skulle ha gjort om din bröstcancer upprätta ett testamente eller ändra ett som redan inte hade spridit sig. Oavsett om du har månader eller finns. Du kan göra en lista över viktiga papper med år framför dig är det naturligt att du då och då tänker information om var de finns och vad som ska göras på din förestående död. med dem. Många är mer rädda för döendets process än för Om du har barn kanske du vill fundera över vad d ­ öden i sig. Ofta hänger det samman med föreställ­ du vill att de ska få när du är borta. Du kan skriva ningar om förlorad värdighet och att inte ha kontroll brev, i synnerhet om de är mycket små, eller göra över vad som händer. Om du vet hur dina symtom små minneslådor med budskap eller ting som betyder effektivt kan kontrolleras och är medveten om det något speciellt. Sådant kan vara mycket värdefullt stöd som kommer att finnas runt dig mot slutet av li­ för ett barn vars förälder dött så var omsorgsfull med vet kan det hjälpa dig att bli av med en del av rädslan. vad du skriver eller lämnar till dem. Dina barn vill Hur smärtsamt det än kan vara; när du väl börjat veta att du älskade dem och att skriva ett brev där du fundera i dessa banor kan det bli lättare att närma förklarar att du inte ville lämna dem kan vara otroligt sig frågor som vad du kommer att lämna och hur det värdefullt för dem i framtiden. blir när du gått bort. Det finns inget ”rätt” eller ”fel” En del väljer att planera sin egen begravning. Det sätt att hantera dessa rädslor. Du kan välja att göra kan också vara en del i processen att komma till insikt det direkt när du fått din diagnos, skjuta upp det eller om din kommande död. inte tala eller tänka på det alls. Att bli beroende av andra Att ordna upp sina affärer Många fruktar att de ska förlora sin värdighet och Tanken på att livet runt omkring dig fortsätter även bli beroende av andra när de blir sjukare. Men även efter din död kan vara smärtsam för både dig och om du är fysiskt beroende kan du fortfarande vara24
  25. 25. Att planera för framtiden”Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta reda på vilken hjälp som kan komma till nytta om och när det behövs.” delaktig i beslut om hur din sjukdom ska behandlas och hur du tas om hand. Det kan vara både svårt och smärtsamt att se den här tiden framför sig, men det kan hjälpa att tänka på hur du vill bli omhändertagen och var du då vill vara. En del vill helst vårdas hemma vilket kan kräva rent praktiska förändringar, andra kanske vill tillbringa sin sista tid på hospice. På ett hospice finns specialistkompetens på smärt­ lindring och palliativ (lindrande) vård. Målet för v ­ ården är god livskvalitet vid obotliga sjuk­ omar. d Vården utgår metodiskt utifrån helhetssynen på människan. Omsorgen om närstående ingår i vård­ planeringen. Om du är helt på det klara med hur du vill ha det omkring dig mot slutet av ditt liv – berätta det för din närmaste omgivning. Det är viktigt att du är tydlig i dina önskningar så att du känner dig trygg och har kontroll över din situation. Familj och vänner som är delaktiga i vården bör också tänka över vad det innebär för dem själva. Att vårda någon i livets slutskede kan vara emotionellt och psykiskt utmattande. Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta reda på vilken hjälp som kan komma till nytta om och när det behövs. 25
  26. 26. Att vara anhörig Manliga kontaktpersoner Närståendepeng Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, bro, har De anhörigas liv påverkas starkt när någon närstående kontakt med män som tillsammans med sina kvinnor blir allvarligt sjuk. Den som avstår från att arbeta har gått igenom vad det innebär med ett bröstcancer­ för att vårda en svårt sjuk kan få ersättning, så ­ allad k besked i familjen och som är beredda att stötta andra närståendepenning, från Försäkringskassan. Det män i samma situation. De är utbildade kontaktper­ g ­ äller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Som soner, har moralisk tystnadsplikt och är beredda att närstående räknas givetvis anhöriga, men även vänner lyssna och dela med sig av sina erfarenheter. De är och grannar beroende på omständigheterna. tillgängliga för stöd via telefon och e-post. För mer Närståendepenning delas för närvarande ut i högst information: www.bro.org.se/bro-for-men 60 dagar. Dagarna kan delas upp på flera personer. Ersättningen varierar beroende på omfattningen av den närståendes insatser. Ersättningens storlek styrs av den sjukpenningsgrundade inkomsten. Sjukhusets kurator kan ge besked om hur man ansöker om när­ ståendepenning. Mer finns också att läsa på försäk­ ringskassans webbplats: www.forsakringskassan.se Några tips! • Var hos henne • Visa att du tycker om henne • Lyssna på henne och ta del av det som upptar hennes tankar • Var inte rädd att visa dina känslor • Ge henne ditt stöd • Erbjud dig att följa med henne på kontrol- ler och samtal på sjukhuset26
  27. 27. Hit kan du vända digBröstcancerföreningen samtalsstöd för att skapa trygghet, lättare att uttrycka sig skriftligt i delaktighet och kontinuitet. stället för muntligt. Det är ocksåDe lokala bröstcancerförening- ett sätt att få kontakt med andra iarna är ett viktigt stöd för många Kurator samma situation – den som blog-k­ vinnor med cancer och deras när- gar länkar ofta till andra bloggar.stående. Det finns också särskilt Stödperson som kan bistå med Använd någon sökmotor, somutbildade kontaktpersoner. En kon- praktisk hjälp, till exempel vid www.google.se, om du vill hittataktperson är en bröstcancerbe- kontakter med försäkringskassa, kvinnor som bloggar om bröst­handlad kvinna som har arbetat sig arbetsgivare eller social­ örvaltning. f cancer.igenom sin egen kris och kommit Kuratorn arbetar med både Det finns även webbplatser,i fysisk och psykisk balans. Hon är patienter och närstående och kan mötesplatser och forum – tillmedlem i en bröstcancerförening även ge samtalsterapi. exempel:och har genomgått kontaktper- www.bro.org.sesonutbildning. Hon arbetar ideellt, Religiösa samfund www.cancersamtal.nuhar tystnadsplikt och ger hjälp och www.levalivet.comstöd genom att lyssna och dela Den som har en religiös tro är van www.clife.commed sig av egna erfarenheter. att hämta styrka ur den i svåra www.cancerfonden.se/forum Kontaktuppgifter till alla lokal­ stunder. Även om du inte är aktiv www.cancerupplysningen.seföreningar finns på www.bro.org.se. medlem i någon form av försam-Du kan också ringa till BROs kansli ling erbjuder många församlingar Telefonför ­nformation om närmaste lokal- i samtalsstöd. Om du inte är tro-förening, telefon 08-546 40 530. ende har du kanske ett fotfäste i Bröstcancerföreningarnas Riks­ någon form av tankegemenskap organisation kan slussa dig vidareKontaktsjuksköterskor med andra människor som kan ge till närmaste lokalförening och dig styrka och kraft när du behöver utbildade kontaktpersoner, telefonKontaktsjuksköterskor finns inom den som mest. Att tala om existen- 08-546 405 30.cancervården i ditt landsting. De är tiella frågor med likasinnade därsamordnare. Syftet är att patienter inte allt behöver förklaras kan bli Cancerupplysningen på Karolinskaoch närstående ska kunna ha en till en viktig ventil för dig i sam- Universitetssjukhuset besvararoch samma kontaktperson genom band med din sjukdom. f ­ rågor från hela landet och ärhela behandlingen – oavsett om ö ­ ppen för patienter och närstå-man väntar på en remiss eller ett Internet ende, telefon 08-517 766 00.provsvar, ska röntgas eller opere-ras, ska få strålbehandling eller lä- Många patienter som drabbas av Cancerfonden har också en infor-kemedel och så vidare. De står för svåra sjukdomar bloggar om sina mations- och stödlinje, telefonbåde information, rådgivning och upplevelser. Ibland kan det vara 020-222 111. 27
  28. 28. ABC-bok Anneli Andersson var 41 år när hon fick veta att hon hade spridd bröstcancer. Hon skrev boken ”När du blir flintis kan pappa köra mig till fritids då?” som gavs ut 2004. Den innehåller bland annat en personligt skriven ABC-bok om bröstcancer, som är underfundig och speglar både gråt och skratt. BRO har fått tillåtelse att publicera ABC-boken i denna skrift. Vi har gjort en viss redigering av texten, men i övrigt är det Annelis personliga ABC-bok med kloka tips, insikter och betraktelser. ABC-bok28
  29. 29. A lkohol Jag har under pågåen- både den drabbade och partnern. Armstödstrumpa När man tar bort de behandling unnat mig ett Vissa dagar kanske man gråter lymfkörtlarna kan i vissa fall armen glas vin eller två vid festliga mycket och känner rädsla. på den opererade sidan påverkas.tillfällen. Har rådfrågat personalen Många gånger kanske ett kura- Tryck, tunga lyft, taggiga buskar,och fått entydiga svar: helt okej om torsamtal skulle vara bra för ens insektsbett med mera kan orsakadet görs med måtta. Däremot kan- partner. Män pratar kanske inte av svullnad och rodnad på armen. Attske inte de närmaste dygnen efter sig med kompisar som vi tjejer gör armen svullnar är inte ovanligt. Varbehandlingen och definitivt inte utan samlar i stället på sig ångest snäll mot din arm och ta det lugnt.starksprit. Använd sunda förnuftet och rädsla. Förhållandet påverkas Vid svullnad som ej ger med sigoch ta ett glas när det smakar bra. på många sätt. Livet blir mer inrutat kan ibland en armstrumpa behö- på grund av återkommande cytosta- vas, de finns i olika längder. SkaAlvedon Min erfarenhet är att tika- och strålbehandlingar. Man får sitta oerhört ”tajt” och bör träs påman inom vården ofta vill an- planera in roliga saker när man mår på morgonen när armen är minstvända Alvedon istället för liknande bra. Sex­ivet blir ofta påverkat. (se l svullen. Utprovas av läkare ellerpreparat. Troligen passar ­ lvedon A vidare – Sex och Kvinno­ ankar) t sjukgymnast. Viktigt är att du fårbra ihop med flertalet cytostatika. rätt storlek. Strumpan brukar hjälpaAlvedon ges också i vissa fall som Antikroppar Antikroppar är något mycket bra och minimerar svull-premedicinering (förbehandling). det forskas mycket om och som naden och värken. Om problemen ABC-bokVid till exempel behandling med l ­igger i tiden. Säkerligen får vi fram­ tilltar kan ibland ett lymfödem varaHerceptin (antikroppar) ges Alvedon över se många typer av behand- orsaken. (se vidare – Lymfödem) Bsamt någon antihistamin (Clarityn, lingar där antikroppar ingår. Det jagTavegyl eller dylikt) för att motverka har erfarenhet av är antikroppen arn – hur informera? Att be-allergiska reaktioner. Intas cirka en Herceptin. Antikroppar jobbar som rätta om sjukdomen för sinatimme före behandlingen. målsökande robotar och söker upp barn upplever säkert många Ofta ges patienten möjlighet att cancerceller från ett annat håll än som det svåraste momentet. Deti bostaden i förväg ta sin medicin konventionella behandlingar. Man finns naturligtvis inga givna regler.för att slippa sitta av en timme på tror också att antikroppar stärker Beroende på barnens ålder och sättsjukhuset – bra nya rutiner som och stimulerar immunförsvaret. (se att vara måste man berätta det påunderlättar för patienten. vidare – Herceptin) sitt eget lilla vis och vilket det är känner ofta föräldrarna bäst.Anhörig Att stå bredvid och vara Arbete Somliga arbetar en viss pro- För oss har det passat bra att varanära anhörig är säkerligen lika job- cent under sjukdomstiden. Andra är öppen med min sjukdom. Vi har låtitbigt som att vara drabbad. Att leva helt eller delvis sjukskrivna. Det är vår son vara med i skeendet frånihop med en cancersjuk människa viktigt att man verkligen känner ef- första stund. Försökt att informeraär tufft. Dels rent mentalt, med den ter och inte tar ut sig för hårt. Såväl sakligt om vad som hänt utan attständiga oron och alla funderingar. strålning som cytostatikabehandling måla upp en hopplös bild. Det ärDels naturligtvis när den drabbade som sjukdomen i sig med allt var det viktigt att vara positiv. Att ta medmår fysiskt dåligt med illamående, innebär av psykisk och fysisk påfrest- barnen på behandlingar för att av-smärta med mera. ning, tar oerhört mycket kraft och dramatisera tror jag absolut på. Vissa dagar efter en cytostatika- ork av den drabbade. Det är givetvisbehandling är man mer lättretlig mycket individuellt, skynda långsamt Barnens kompisar För att underlättaoch inte så rolig att ha att göra med. så slipper du bakslag. för ditt barn anser jag att lärare ochAll oro gör att humöret sviktar hos kanske bästa kompisar bör få veta. 29
  30. 30. Jag har märkt på min son att han det med hjälp av en nål. Därefter Blodprover Blodvärden kan påver- själv haft mycket svårt att prata om skickas cellerna på analys. Vid biopsi kas och förändras under en cyto­ det och att han känt sig lättad när a ­ nvänds en grövre nål för att få ut statikabehandling. Vissa mediciner jag hjälpt till. Att berätta innebär en större mängd celler. Biopsin är påverkar blodvärdena mer än andra. att lärare, kompisar och kompisars ofta ultraljudsledd. Det innebär att Vid vissa behandlingar tar man dels föräldrar har mer förståelse i vissa läkaren, via en datorskärm, kan följa blodprover när värdena är som lägst situationer. De vet att det inte alltid nålens väg och lättare se exakt var (mitt i perioden), dels dagen före går att vara hemma hos oss för provet ska tas. behandling. Jag har upplevt det som mamma har fått behandling och är Svaret kan ta allt ifrån några en trygghet att man har koll på hur trött, eller att inga snoriga barn är timmar till ett par veckor beroende ­ kroppen mår. välkomna hem till oss. på vilken typ av prover som tas. Skulle värdena vara för låga vid Lärarna förstår varför kapaciteten S ­ jälva sticket brukar gå relativt något tillfälle så skjuts behandlingen inte alltid är på topp hos ditt barn snabbt och har i mitt fall inte känts vanligen upp tills värdena stabilise- och kan hjälpa till att stötta. Jag har särskilt mycket. Vill man, finns rat sig. I sällsynta fall får man också upplevt att barnen tar det naturligt bedövning att tillgå. Det är inget att tillsätta blod. Vid varje behandlings- och ser cancer som vilken sjukdom oroa sig för. (se vidare – Punktion) tillfälle får du en blodremiss med som helst. dig hem. Proverna tar du sedan på Bisfosfonater Ett samlingsnamn för vårdcentral eller sjukhus. Det manABC-bok Behå Även om man är bröstopere- en grupp mediciner som har till upp- vanligen tar prov på är trombocy- rad, eller kanske framför allt då, är gift att motverka bennedbrytning av terna (blodplättar), leukocyter (vita det viktigt att få känna sig kvinnlig skelettet. Det ges ofta till bröstcan- blodkroppar) och Hb (blodvärde). och fräsch. Det finns vissa butiker cerpatienter som fått spridning till När man får behandling längre som är specialiserade på proteser skelettet. Exempel på ­ isfosfonater b perioder så tas även större blod- och behåar för opererade kvinnor. är Bondronat (dropp, tablett) och prover med jämna mellanrum. Med vana ögon och händer ­ jälper h Zometa (dropp). Då kollas till exempel levervärden de dig till rätta. Det finns i dag med mera. Detta gör man för att se många snygga och praktiska model- Biverkningar Att skriva om biverk- hur kroppen orkar med långvariga ler i varierande färger. Modellerna ningar är inte lätt. Tittar du i Fass c ­ ancerbehandlingar. har ofta vadderade axelband för ( ­ läkemedelsinformation, www.fass. avlastning och fickor för proteser. se) på till exempel vanliga värkta- Blåsor För vissa patienter kan blåsor Genom sjukhuset får du namnet bletter så hittar du en mängd biverk- i munnen uppstå av behandlingen. på olika butiker. Där kan du även få ningar. Alltså finns det säkert biverk- Inget konstigt eller ovanligt. Tala med hjälp med baddräkter och bikinis. ningslistor till de flesta mediciner vi din sköterska eller läkare. Effektiva (se vidare – Proteser) någon gång använt. Att ”rapa upp” mediciner finns. en massa biverkningar kan ibland Betapred Betapred är ett kortison- få motsatt effekt och stjälpa mer Borttagning av båda brösten För preparat. (se vidare – Kortison) än hjälpa. Man börjar alltför lätt att vissa av oss räcker det inte med att känna efter och framkalla de biverk- drabbas en gång av cancer utan vi Biopsi För att vara säker på att en ningar man läst om. Biverkningar är blir tvungna att plocka bort även knöl verkligen är cancer görs ibland också oerhört individuella. Därför det andra bröstet. Vissa kvinnor en biopsi eller en punktion. Det tänker jag inte här specificera några väljer också att göra det som en innebär att ­ eller och vävnader c biverkningar utan dessa nämns förebyggande åtgärd om de har en plockas ut från det aktuella områ- under sina egna rubriker. aggressiv cancer. De flesta klarar sig 30
  31. 31. dock med en operation. Själv kände sex­ivet? Kommer jag någonsin l en så kallad expander, vars storlekjag mig helare och mer jämn efter att träffa en partner efter detta? kan anpassas till varje kvinna. Denoperation nummer två. Fördelen är F ­ rågorna är många och känsliga. andra är en protes med förbe-också att man kan välja storlek på Det är viktigt att man pratar om stämd storlek. Proteserna fylls medprotesen efter tycke och smak. det. Kanske lättar på trycket för en koksalt, eller koksaltlösning och sili- Möjligheten finns också att göra god vän eller sin partner. Eller talar kongel. De som fylls med gel är meren rekonstruktion (bygga upp ett med sin sköterska eller läkare hur elastiska och brukar därför kännasnytt bröst) när man känner sig det känns och vad man undrar över. mer naturliga än de som enbart fyllsm­ ogen. För många kvinnor blir Ibland kan en kurator vara bra att med koksaltlösning.bröstbortfallet oerhört traumatiskt. prata med. De har stor erfarenhet En tredje möjlighet är att byggaMan tycker att ens kvinnlighet för- av dessa problem och kan ge saklig upp ett nytt bröst med hjälp avsvinner. Detta blir förstås ännu mer och objektiv syn på saken. hud och vävnad från kvinnans egenpåtagligt när båda brösten tagits Frågorna är naturliga och mycket kropp. Det är ett större kirurgisktbort. (se vidare – Rekonstruktion) vanliga. Livet kanske inte blir exakt ingrepp som inte kan utföras på alla som du hade tänkt dig men inte kvinnor. Rådgör om lämplighetenBröstcancerförening Bröstcancer- nödvändigtvis sämre. (se vidare – med din läkare. Cföreningar är ideella föreningar som Borttagning av båda brösten – Kura-finns i fler­ alet kommuner. Det är t tor – Tankar och funderingar) ancersamtal.nu På olika ABC-bokett bra komplement till sjukvården. internet­ idor kan man finna sDe aktiva medlemmarna är oftast Bröstrekonstruktion Vissa kvinnor bra information och träffamänniskor som själva kommit i väljer att inte bygga upp nya bröst. likasinnade. För mig har en sida varitkontakt med bröstcancer, antingen Det kan finnas många orsaker till till stor nytta, www.cancersamtal.nu.som patienter eller anhöriga. De har beslutet. Oro för att få återfall i Där kan du läsa, skriva inlägg och gådärför lättare att sätta sig in i den det uppbyggda, oro för ytterligare in på speciella mailinglistor. Inläggensjukas situation och att ge råd och operation eller så tycker man att det och listorna finns för både första-stöd. Föreningarna samarbetar med fungerar bra att leva med bara ett gångsdrabbade, återfallstjejer ochsjukvård, myndigheter och arbetar bröst. Hur man resonerar kan bero anhöriga. Listan ger otroligt mycketcentralt och regionalt med lokal­ dels på vilken ålder och livssituation stöd och råd. (se vidare – Internet-föreningar. man är i när sjukdomen uppträder, sidor) Telefonnumret till din närmaste dels hur sjukdomen utvecklar sig.lokalförening hittar du i telefon­ Bara ens egen övertygelse kan av- Cellgift (se vidare – Cytostatika –katalogen (eller på internet). De göra, inget är rätt eller fel. Däremot FEC)kontaktpersoner som du når är kun- kan läkaren göra vissa rekommen-niga och fyller en stor funktion för dationer om hur och när det är Chocktillstånd När man får sittoss drabbade. lämpligt. cancerbesked drabbas de flesta av Vissa kvinnor väljer att omgående oss av någon typ av chock. Även omBröstfunderingar Många är de vid borttagningen göra en rekon- vi anat något vill vi ändå inte tro attt­ ankar och funderingar som mal struktion, men för dem som ska det verkligen är så illa. Hur man targenom våra huvuden vad gäl- få strålbehandling eller har gjort emot ett sådant besked är väldigtler brösten. Att operera eller inte ingrepp tidigare brukar läkaren före- olika.operera? Tårtbit eller hela brös- dra att avvakta en tid. Vissa gråter konstant de förstatet? ­ ekonstruktion eller ej? Hur R Det är framför allt två typer av dygnen medan andra blir block-påverkas ammandet? Hur påverkas proteser som används. Den ena är erade och tystlåtna. Har svårt att 31

×