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  • 1. Análisis bioético sobre la Ley de los Derechos de la Persona ante elProceso Final de la Vida. La voz de los profesionales sanitarios. Autora: Begoña Calvo RodríguezTrabajo Final de Investigación, Curso Experto Universitario en Bioética y Bioderecho. UNED. Agosto 2012 1
  • 2. INDICE 1. Introducción. 3 2. Principios de la bioética en el contexto del Proyecto de Ley 5 2.1 Principio de autonomía 5 2.2 Principio de Justicia 6 2.3 Principio de Beneficencia 7 2.4 Principio de Justicia 8 3. Concepto de dignidad y “ley de muerte digna” 9 4. Intencionalidad de la ley 12 5. Supremacía a la autonomía del paciente frente a los derechosdel personal sanitario 14 6. La limitación del esfuerzo terapéutico y sedación terminal. 19 7. Comités de ética 25 8. Otras cuestiones éticas importantes en el proceso de final de 25la vida: 8.1 Situación del cuidador principal. Ayudas, servicios y recursos sociales para el paciente y sus familiares 26 8.2 Promoción de iniciativas formativas en cuidados paliativos para los profesionales 27 9. Conclusiones 29 Bibliografía 32 2
  • 3. 1. Introducción. El pasado 17 de Junio de 2011, el Consejo de Ministros del Gobierno Españolpor aquella fecha, perteneciente al Partido Socialista (PSOE), aprobaba el denominado“Proyecto de Ley reguladora de los derechos de las personas ante el proceso final dela vida” por el consejo de ministros. Con la regulación de dicho proyecto, se intentabadesarrollar una normativa específica a los cuidados paliativos en las personas enfermasen fase terminal o de agonía. De este modo se continuaba por la vertiente que ya habíaniniciado algunas Comunidades Autónomas como Andalucía, Navarra o Aragón alaprobar sus propias leyes al efecto1. Según declaraciones del vicepresidente del Gobierno en la fecha indicada,Alfredo Pérez Rubalcaba, «la aprobación de la Ley garantizaría los derechos de laspersonas y los familiares de los mismo», en el contexto de la regulación de los cuidadospaliativos en el proceso de muerte. Pero desgraciadamente la ley nunca llegó a ver laluz, a consecuencia del fin de la legislatura del partido Socialista al frente del gobiernode España. Es indiscutible que nuestro ordenamiento jurídico actual requiere una regulacióndefinitiva de ámbito nacional, acabando así con las desigualdades de los ciudadanosespañoles a los derechos fundamentales en torno al tema, en función de si suComunidad Autónoma ha regulado o no el proceso final de la vida. El Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el ProcesoFinal de la Vida ha sido objeto de dura crítica desde diversos ángulos. En relación conello, de forma conjunta, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y la1 Las 3 comunidades autónomas han desarrollado leyes similares al respecto: Andalucíaa través de la Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de laPersona en el Proceso de la Muerte; a propuesta del PSOE.http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/updf/d1.pdfEn el caso de Aragón, con la Ley 10/2011, del 24 de Marzo, de Derechos y Garantías deDerechos de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte; a propuesta de IzquierdaUnida. http://www.boa.aragon.es/cgi-bin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=590397610303Por último en Navarra, con la Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos yGarantías de la Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta de Nafarroa Bai.http://www.boe.es/boe/dias/2011/04/26/pdfs/BOE-A-2011-7408.pdf 3
  • 4. Organización Médica Colegial (OMC) sugirieron 36 alegaciones al proyecto de ley, quefueron remitidas al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. En cualquier caso,son varios los colectivos profesionales sanitarios, del mundo de la ética y de otrosámbitos, que han expresado numerosas reprobaciones relacionadas con el contenidoexplícito o implícito del Proyecto del Ley, las cuales abarcan entre otras, la existenciade conductas permisivas de eutanasia dentro del texto, la disminución del papelfacultativo en el proceso asistencial, la omisión del derecho a la objeción de conciencia,etc. Así mismo también debemos destacar numerosas críticas de aspectos puramenteformales o incluso la necesidad real de su existencia a manos de expertos del mundo delDerecho y el Bioderecho2. En este trabajo se ha intentado realizar un análisis desde la perspectiva bioéticade todas esas críticas y cuestiones especificas que atañen al Proyecto de Ley Reguladorade los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida, dando especialrelevancia a la opinión de los colectivos sanitarios, por considerar que juegan un papelfundamental el en proceso de muerte del enfermo terminal y por lo tanto su opinión,debe a mi modo de ver, ser escuchada y tomada en cuenta. La SECPAL, por su parte, esconsiderada el máximo exponente en cuanto a los cuidados paliativos en nuestro país.Es un colectivo formado por un equipo multidisciplinar compuesto de médicos,enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, expertos en bioética, etc. Debemosrecordar que esta asociación no ha participado en la redacción del texto del Proyecto deLey, ni se le ha pedido asesoramiento de ningún tipo, lo que implica a mi modo de ver,que el Proyecto de Ley cuente con grandes carencias en sentido medico-sanitario ybioético. La atención al final de la vida se ha convertido en los últimos tiempos, en unasunto de gran interés social, que abarca aspectos éticos de delicado tratamiento. La2 En este sentido véase A. López de la Osa Escribano. Informe preliminar alAnteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Finalde la Vida. Entre otros, el autor habla de la falta de calidad del texto y vulneración delprincipio de economía legislativa: aludiendo a regulaciones innecesarias y la falta demención en aspectos fundamentales en materia de recursos y formación en cuidadospaliativos. Por otro lado apela a situaciones o Derechos ya protegidos en elordenamiento jurídico español.http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/DAV-InformePreliminar-ALO_170511.pdf 4
  • 5. ley por definición tiene un alcance general y no siempre podrá contemplar la multitudde situaciones singulares que se presentan, de ahí la dificultad de legislar en estamateria. Por eso parece interesante hacer un análisis bioético de todas esas críticas ycarencias detectadas en el texto del Proyecto de Ley, con el fin de contribuir a la mejorade dicha legislación en un futuro. 2. Principios de la bioética en el contexto del Proyecto de Ley. La finalidad de la bioética, es encontrar criterios, normas o principios que guíenlas acciones del hombre respecto a la vida y sirvan de apoyo para elaborar leyesadecuadas que permitan el desarrollo y el progreso de la humanidad. Al tratarse esta deuna ley encargada de conciliar aspectos sociales con el lenguaje jurídico y sea una leyno exenta de polémica por otro lado, es conveniente hacer un alto en el camino y tratardesde la bioética y sus principios, el tema principal que abarca: el proceso final de lavida. 2.1 Principio de autonomía. Es el principio que exige reconocer que todas laspersonas, mientras no se demuestre lo contrario, son capaces de tomar decisiones ydisponer de sí mismas libremente. Implica el contemplar que todas las personas quetienen disminuida la autonomía tiene derecho a la protección. Este principio es entendido también como el principio del consentimientoinformado, regulado en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de laAutonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información yDocumentación Clínica, llevando implícita la información clara y completa, lacomprensión y la voluntariedad del paciente. Desde la autonomía del paciente se sientan las bases contra la medicinapaternalista, pues durante muchos siglos el enfermo nunca había participado en la tomade decisiones, siendo el médico quién lo hacía en su lugar. Es imprescindible contar conel criterio del paciente, quien para poder elegir entre las posibilidades ofertadas por elfacultativo, ha de estar correctamente informado contemplando igualmente el derecho ala no información. Ahora bien, dado que la actitud y las preferencias del pacientepueden cambiar, el profesional que lo atiende debe valorar dicha actitud y preferencias 5
  • 6. de modo reiterado a lo largo de la evolución de la enfermedad, basándose en unarelación de confianza y respeto mutuo. La falta de confidencialidad y la “conspiraciónde silencio” atentan contra este principio. La conspiración de silencio se puede definircomo todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinadosa evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/opronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propiomalestar que les atenaza. Debemos por lo tanto garantizar el derecho de autonomía en la ley encargada delegislar el proceso final de la vida, pero al tratarse de un texto jurídico, es de vitalimportancia matizar los conceptos y aclarar que la voluntad del paciente, en la práctica,puede encontrarse con determinadas limitaciones, como ya ha legislado el Art. 11.3 dela Ley 41/20023, pues debe siempre encuadrase dentro del ordenamiento jurídico y deacuerdo con la Lex artis. De todas formas no debemos olvidar nunca que el respeto a la libertad personales un componente fundamental de la dignidad humana y, por lo tanto, obliga al médicoa tener en cuenta lo que quiere saber y hasta donde desea ser informado el paciente, porello la información y comunicación con el enfermo en fase Terminal deben estaríntimamente ligados4 2.2 Principio de Justicia. Este es el principio que obliga a proporcionar a todoslas mismas oportunidades en el orden de lo social. Implica una distribución justa yequitativa de recursos sanitarios, huyendo de las desigualdades en la asistencia clínica,por lo tanto el personal sanitario debe gestionar y administrar los recursos y servicios deuna forma efectiva y eficaz53 Articulo 11.3 Ley 41/2002 No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias alordenamiento jurídico, a la «Lex artis», ni las que no se correspondan con el supuestode hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.4 O. Ramírez. Bioética del final de la vida humana del adulto mayor. Revista PortalesMedicos.com. Publicado: 12/3/2010 p.3http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2059/3/Bioetica-del-final-de-la-vida-humana-del-adulto-mayor5 O. Vidal. Valores y principios. La dignidad humana y sus implicaciones éticas. Acer.org 8/ 2005. 6
  • 7. Por otro lado implica el considerar que todas las personas tienen la mismadignidad, es decir, son merecedoras de igual consideración y respeto. Su aplicaciónimplica poder proporcionar a todos los pacientes la posibilidad de una atención decalidad en la fase terminal o de agónica, que incluya la sedación cuando sea preciso. En este sentido, una ley encargada de garantizar los derechos de las personas enel proceso final de la vida, debe asegurar la distribución equitativa de recursos encuanto a asistencia paliativa, en su nivel básico y avanzado. A este respecto, debemosrecordar que no todas las Áreas de Salud de nuestro país cuenta con equiposespecializados en este campo, para ello sería necesario, además de las garantías legales,tomar medidas en todas las administraciones autonómicas. En consecuencia, según elprincipio de justicia, deben considerarse a todos los enfermos, independiente de laregión a la que pertenezcan, benefactores de los mismos derechos en cuanto a laasistencia de cuidados paliativos de calidad. 2.3 Principio de Beneficencia. El principio exige hacer el bien, según los“criterios del bien” del posible beneficiado, y a representarle cuando éste no puedahacerlo por si mismo, alejándose de la medicina paternalista. Es el principio porexcelencia de la profesión médica, en el que se han fundamentado los códigos médicosdesde el Juramento de Hipócrates. El personal sanitario ha sido formado y entrenado para hacer el bien tanto alenfermo como a la sociedad en su conjunto. Este principio se basa en que la asistenciasanitaria (procedimientos, tratamientos, pruebas diagnóstica,…) que se le aplique alpaciente deben beneficiarle y, por lo tanto, ser segura y efectiva. El principio debeneficencia se incumpliría cuando un paciente en fase terminal es abandonado a susuerte sin una asistencia paliativa adecuada. Según esto, podemos decir que todas las cuestiones que traten sobre la calidado cantidad de vida deben ser evaluadas desde este principio, es decir anteponiendo lomejor para el paciente, fundamental en la regulación de los derechos de la personas enel proceso final de la vida. Lo cual no deja estar exento de una gran controversia ética, 7
  • 8. pues quien debe determinar que es lo mejor para el paciente es, en ocasiones, motivo dedebate, llegando incluso a requerir una resolución judicial6. 2.4 Principio de No Maleficencia Es el principio que obliga a no dañar a losdemás, se basa en el principio hipocrático -primum non nocere- ante todo no hacerdaño. Es muy evidente en el caso del personal sanitario, el cual no deberá utilizar susituación o conocimiento para ocasionar prejuicio al enfermo. En la práctica se trata de que entre los beneficios y los riesgos de cualquieractuación, deben prevalecer siempre los beneficios. La obstinación terapéutica(aplicación de medidas desproporcionadas que no reportan beneficio) incumple esteprincipio. En este principio, con el de justicia, se basan los estados para promulgar lasleyes. Por lo tanto, ante la regulación de una norma que garantice los derechos en elproceso final de la vida, debe ser un principio que sea valorado de forma individual encada caso clínico concreto. Sin duda la legislación es el instrumento fundamental, peropara resolver el caso concreto singular existe la justicia, quien desde el método judicial,aplicará la prudencia. Dentro de la reflexión ética cabe plantearse diferentes perspectivas en lainterpretación de los citados principios. Sin duda al tratarse de la regulación del procesofinal de la vida, salta a la palestra el debate eutanásico y la consiguiente regulación de lapráctica. Si bien es cierto que el objetivo del anteproyecto de ley que nos ocupa, no esen ningún caso regular la eutanasia cabe mencionar las declaraciones que la AsociaciónFederal Derecho a Morir Dignamente (DMD), quién se argumenta a favor de laeutanasia haciendo alusión al contenido del Proyecto de Ley7:6 Véase el caso Eluana Englaro, una joven con estado vegetativo permanente, en elque su padre, Beppino Englaro pidió a la justicia acabar con la vida de su hija,autorizándole a desconectar el tubo que le proporcionaba alimentación. El fallo delsupremo tribunal de justicia italiano fue finalmente favorable y se fundó en dos razones:el estado de coma irreversible y la acreditación de que Eluana, de haber estadoconsciente, no hubiera aprobado que su vida fuera sostenida en esas condicioneshttp://www.revistacriterio.com.ar/debates/el-polemico-caso-de-eluana-englaro/7 Soler F. Monte L. Ley de Muerte Digna en Andalucía. Revista de la Asociación FederalDerecho a Morir Dignamente Nº54/2010. p 7 8
  • 9. «En nuestro juicio es muy evidente que empeñarse en mantener vivo a quien no desea seguir viviendo no respeta el principio de autonomía; conculca el de no maleficencia porque condena al paciente a una vida indigna de sufrimiento, lo que él considera un mal; no cumple el de beneficencia al anteponer los principios éticos del médico al derecho del paciente a decidir sobre su propia vida y, por añadidura, el empleo desmesurado de medios para mantener una vida no deseada atenta directamente contra el principio de justicia malgastando bienes comunes». 3. Concepto de dignidad y “ley de muerte digna” La Ministra de Sanidad en la fecha de aprobación del anteproyecto de ley, LeirePajín, se refirió a la misma en diferentes ocasiones como «la Ley de Muerte Digna»,también los medios de comunicación en general han utilizado el mismo término amenudo para referirse ya sea al Proyecto de Ley, como a las leyes aprobadas sobre eltema en las diferentes Comunidades Autónomas, no dejando de ser un concepto rodeadode polémica. En la redacción del Proyecto de Ley se ha eliminado cualquier referencia altérmino “muerte digna”, a diferencia de las leyes autonómicas publicadas 8. Con motivode la no utilización del término en el texto del proyecto, la SECPAL ha expresado susatisfacción públicamente, al considerarlo especialmente confuso, así mismo han pedidoa los medios de comunicación que no lo utilicen pues puede contribuir a la desconfianzasocial, debido a la ambigüedad que provoca el término. Por otro lado, el término dignidad ha sido utilizado en la exposición de motivosdel proyecto de ley creando gran controversia, donde cita «…procesos terminales,8 La utilización del término muerte digna se ha utilizado en las leyes autonómicas, sirvacomo ejemplo la Ley Andaluza del 8 de abril 2/2010 de Derechos y garantías de ladignidad de la persona en el proceso de la muerte. En la exposición de motivosApartado II p.5 utiliza el término muerte digna: «…el imperativo de la vida dignaalcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna». 9
  • 10. degenerativos e irreversibles, dolorosos y comprometedores de la dignidad personal dequien lo sufren»9. A este respecto, han sido muchas las críticas que se han hecho,abriendo camino a una discusión plenamente ética. Precisamente por la variedad deinterpretaciones a las que da lugar el citado término, es siempre muy peligrosa suutilización en textos jurídicos. Ante la afirmación en el anteproyecto de ley de que los procesos terminalescomprometen la dignidad personal, el Foro de la Familia entre otros, emitió uncomunicado en el que expresaba que esta es una visión de la agonía y la muerteéticamente inadmisible y sectaria. 10 Considero oportuno por lo tanto, detenernos brevemente en el significado dedignidad y muerte digna y en las connotaciones sociales que llevan implícitos ambostérminos. El término dignidad, es uno de los vocablos más ambiguamente utilizado en losforos de discusión bioética. La dignidad, o «cualidad de digno», deriva del adjetivolatino dignus y se traduce por «valioso». Hace referencia al valor inherente del serhumano en cuanto ser racional, dotado de libertad. Se tiende a afirmar que el serhumano posee dignidad por sí mismo, se basa en el reconocimiento de la persona de sermerecedora de respeto. En ocasiones se dice que es necesario afirmar un principio éticoabsoluto, la dignidad humana, en el que cada hombre en cuanto persona debe ser tratadocomo fin y nunca como medio y que ese debe ser el principio imperativo de nuestraconciencia moral. La dignidad es inherente de la persona en sí misma. Podemos afirmar por consiguiente, que la dignidad corresponde a la persona y asu libertad, y puede mantenerse íntegra aunque su situación clínica se deteriore. Es porlo tanto un concepto personal. Para cada cual su propia dignidad puede poseercaracterísticas propias e individuales, entonces no parece correcto generalizar sobre eltérmino y presuponer que un proceso terminal o de agonía conlleva un deterioro de la9 Preámbulo de ley p.2 párrafo1º10 Nota de prensa emitida por el Foro de la Familiahttp://www.forofamilia.org/noticias/el-foro-de-la-familia-expresa-su-preocupacion-por-algunos-de-los-principios-y-omisiones-del-informe-sobre-la-%E2%80%98ley-de-derechos-del-paciente-terminal%E2%80%99/ 10
  • 11. dignidad Esta es una de las alegaciones que la SECPAL apunta, muy acertadamente enmi opinión, haciendo hincapié en que aunque se deteriore su estado de salud y calidadde vida, el paciente mantiene siempre su dignidad como persona, y, precisamente poreso, es merecedor de todos los tratamientos y cuidados necesarios para aliviar susituación11. Es imprescindible que el término dignidad dentro del lenguaje jurídico seautilizado con la mayor cautela y rigor ético posible. Por lo tanto, tampoco es del todocorrecto referirse a la norma como “La ley de muerte digna”, puesto que el términodignidad y muerte digna posee connotaciones y matices individuales pertenecientes a lalibertad de la persona, dando lugar a grandes ambigüedades. “Morir dignamente” por lotanto pude referirse a multitud de formas diferentes de morir, incluso abarcar maticesde fuera del ordenamiento jurídico. Algunos defensores pro- eutanasia para defender su postura, dan supremacía alprincipio de autonomía ante todo lo demás, lo cual puede conllevar a la confusión delenfermo, equiparando muerte digna a eutanasia. El “morir dignamente” además demorir sin dolor y sufrimiento, para muchos implica el elegir el momento y la forma desu muerte. La Asociación Federal de Derecho a Morir Dignamente incluye en el Art. 2de su Estatuto:«…promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de sucuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios parafinalizarla...» En este sentido debemos recordar que la eutanasia es una práctica penadaen nuestro código penal12, hasta el momento y su legalización no es, en ningún caso, elobjetivo de la ley que nos ocupa.11 Alegaciones al Anteproyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante elproceso final de la vida. Publicadas por la SECPAL y OMC. Alegación 4 p.812 La eutanasia viene definida y tipificada en el Código Penal Español, Ley Orgánica10/1995, de 23 de noviembre. Art 143.3 “El que causare o cooperare activamente conactos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria einequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave queconduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientospermanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dosgrados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo” 11
  • 12. Por otro lado la “muerte digna” en el enfermo terminal o en fase de agoníadebe ser entendida, a mi modo de ver, desde el concepto de ortotanasia, es decir,como la actuación correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre unaenfermedad en fase terminal con la correcta aplicación de cuidados paliativos de calidadtanto básicos como especializados, siempre dentro de la Lex artis y la regulaciónjurídica actual. Se distingue de la eutanasia en que la primera nunca pretendedeliberadamente el adelanto de la muerte del paciente pero tampoco la obstinaciónterapéutica13. 4. Intencionalidad de la ley. Son varios los párrafos de la ley que hacen hincapié en la intencionalidad centralde la misma o lo que es lo mismo el objeto de la ley, que el legislador quiere trasmitir.Cito textualmente algunos párrafos significativos: (…) el respeto a la voluntad del paciente, que se configura como mandato fundamental del personal sanitario y, en consecuencia, como clave de su seguridad jurídica y de su régimen de responsabilidad14. (… ) garantizar el pleno respeto de su libre voluntad en la toma de las decisiones sanitarias que les afecten en dicho proceso15. En este sentido debemos apuntar que en la legislación actual española, existetoda una ley encargada de garantizar la autonomía del paciente en la toma de decisiones,ésta es la ya citada Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, Básica reguladora de laautonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información ydocumentación clínica. Por lo tanto una de las primeras dudas que pueden plantearse es13 El concepto de obstinación terapéutica es entendido como el empleo de mediosdesproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En elanteproyecto de ley hacen referencia al término bajo el vocablo de ensañamientoterapéutico. La SECPAL y otros foros de bioética desaconsejan el utilizar los términoscomo ensañamiento o encarecimiento por tener un matiz maleficente o malintencionadoque raramente se da.14 Preámbulo de Ley. Exposición de motivos p.5 párrafo 2º15 Titulo preliminar. Art1 Objeto. párrafo 1º. 12
  • 13. precisamente en cuanto a la necesidad real de la existencia de la Ley. Son numerosos losautores que han argumentado el carácter repetitivo entre el texto del Proyecto de Ley yla ley de 41/2002 u otras leyes en vigor16. En cuanto a la consideración ética de estediscurso cabe plantearse si el regular lo ya regulado no conlleva a aumentar la confusiónsocial y legal general. Ahora bien, no debemos olvidar que la imperiosa necesidad de crear una normabásica encargada de legislar todo lo referente a los cuidados paliativos en el ámbitonacional, viene guiada no solo por el reclamo de las iniciativas autonómicas sinotambién por un interés social general. De este modo, considero que el derechofundamental para los pacientes al final de la vida es el acceso equitativo a los cuidadospaliativos de calidad, sin discriminación de ningún tipo. A mi modo de ver, por lo tanto sí tiene sentido una ley orientada precisamente aregular la atención sanitaria y los cuidados paliativos al final de la vida, contribuyendoasí a su desarrollo en la práctica clínica. Por otro lado una regulación estatal es necesariaen cuanto a la obligación ética de aunarse a nivel estatal todas las legislaciones queestán surgiendo en las diferentes comunidades autónomas, pues de otra maneraestaríamos discriminando a los ciudadanos en función de su lugar de origen, atentandoasí contra el principio de justicia. 5. Supremacía a la autonomía del paciente frente a los derechos del personal sanitario. La crítica que con mayor peso se ha hecho a la propuesta de ley de los Derechosde la persona ante el proceso final de la vida, es sin duda, el confrontamiento de losderechos del paciente ante los derechos de los profesionales sanitarios. Son numerosaslas voces que argumentan que el proyecto de ley dota de mucho mayor peso a la16 En este sentido ver véase: A. López de la Osa Escribano. Informe preliminar alAnteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Finalde la Vida.http://www.ordendemalta.es/userfiles/DAV%20InformePreliminar%20ALO_170511.pdfDe Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona anteel proceso final de la vida: una mirada crítica. p.6ss.http://www.aeds.org/XVIIIcongreso/ponencias/de_Miguel_Beriain.pdf 13
  • 14. voluntad del paciente que a las recomendaciones del facultativo 17. Hay quien consideraincluso que el texto permite al paciente imponer al facultativo el tratamiento que desearecibir, sea este contrario a la Lex artis, los códigos deontológicos o el criterio médico.Esta interpretación puede ser justificada a partir del artículo 17 párrafo 1 en el texto delProyecto de Ley.: «El médico responsable, antes de proponer cualquier intervención a un paciente en el proceso final de su vida, deberá asegurarse de que aquélla responde a la Lex artis, en la medida en que está clínicamente indicada mediante un juicio clínico que se base en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado, gravedad y pronóstico del paciente». Este párrafo es la única mención que se hace a la Lex artis en todo el texto delproyecto de ley. Con ello se interpreta la Lex artis como límite de las actuacionessanitarias que el facultativo puede proponer al enfermo, pero en ningún caso comolímite de las que el paciente puede exigir del facultativo. Sin duda, ello puede suponerla interpretación de que el médico se vea obligado a actuar contra la Lex artis si supaciente así lo solicita. Así mismo la derogación del artículo 11 de la Ley 41/2002 en el texto delProyecto de ley, donde se excluía la aplicabilidad de las Instrucciones Previas contrariasa la Lex artis18, hace que la postura descrita en el párrafo previo tome aún más peso. Eneste sentido la SECPAL ha tachado dicha derogación de «inadmisible para lasprofesiones sanitarias».17 Foro de la Familia, “Mientras la ley de 2002 no da pie a que el paciente puedaimponer al médico sus decisiones respecto a los tratamientos a recibir, el nuevoanteproyecto sí parece permitir esta imposición en determinadas materias…” “Esta es lanovedad real de la nueva norma que se propone” (Véase: FORO DE LAFAMILIA,“Nota sobre el anteproyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante elproceso final de la vida”, http://www.forofamilia.org/wp-content/uploads/2011/06/Nota_sobre_la_ley_reguladora_del_paciente_terminal.pdf18 El referido artículo viene citado en la nota a pie de página nº 3, del presente texto p.6. 14
  • 15. De acuerdo con lo citado hasta el momento considero fundamental detenerse enel significado del término Lex artis y las connotaciones bioéticas que el concepto llevaimplícitamente ligadas a la profesión sanitaria. El concepto de “Lex artis” es interpretado con referencia al contexto sanitariopor Martínez-Calcerrada al añadirle la expresión “ad hoc”, de lo cual resulta unadefinición que ha sido asumida jurisprudencialmente; lo define como: “criterio valorativo de la corrección del concreto acto médico ejecutado por el profesional de la medicina –ciencia o arte médico- que tiene en cuenta las especiales características de su autor, de la profesión, de la complejidad y trascendencia vital de acto y, en su caso, de la influencia de otros factores endógenos–estado e intervención del enfermo, de sus familiares, o de la misma organización sanitaria-, para calificar dicho acto de conforme o no con la técnica normal requerida”19. La expresión lex artis –literalmente, “ley del arte”, ley artesanal o regla de laactuación de la que se trate – se ha venido empleando de siempre, para referirse a uncierto sentido de apreciación sobre si la tarea ejecutada por un profesional es o nocorrecta o se ajusta o no a lo que debe hacerse. De forma que si la actuación se adecua alas reglas técnicas pertinentes se habla de una buena praxis. Hoy en día el actuar bajo la lex artis consiste en actuar no solo de acuerdo a loscódigos deontológicos de las profesiones sanitarias, las cuales marcan la actitud ética aseguir en el ordenamiento de cada profesión, sino además el actuar según la evidenciacientífica publicada. Por lo tanto, todo profesional debe actuar bajo criterios de buena praxis, lo cualincluye diagnósticos y procedimientos adecuados, además de criterios deontológicos. LaLex Artis no supone ningún riesgo para el paciente, dado que no está sujeta a valores oconciencias individuales. Al contrario, su aplicación es la mejor de las garantías.19 Martínez Calcerrada, L., “Derecho Médico”, Vol. I, Tecnos, Madrid, 1986, p. 188. 15
  • 16. El respeto a la autonomía del paciente y el derecho a que sean respetados susdeseos, se trata sin duda de un principio básico en el marco de la bioética y de laasistencia sanitaria en general. Sin embargo la preponderancia de este principio sinestablecer ningún tipo de valoración ética del mismo puede ser perjudicial para elpropio paciente, de ahí la importancia de fijar los límites de la autonomía en la toma dedecisiones. La SECPAL reivindica la falta de claridad, con la consiguiente confusión socialque conlleva la redacción del texto del Proyecto de Ley de los Derechos de la Personaante el Proceso Final de la Vida, cuando se refiere a la seguridad jurídica que debenpresidir a todas las actuaciones del personal sanitario 20. Reivindica que todas estasactuaciones deben de estar de acuerdo con el ordenamiento jurídico y con la lex arti,justificando dicha modificación en que la lex artis debe ser siempre indispensable encualquier intervención sanitaria y debe constar en cada párrafo de la ley en la que semencione la voluntad del paciente o las instrucciones previas. Coincido por lo tanto con el profesor Miguel Beriain21, cuando apunta laimportancia de que la lex artis, en cuanto a marco limitador de los tratamientos aimplantar, podría haber sido descrita de forma mucho más clara en el Proyecto de ley.La reflexión bioética apunta a considerar la supremacía absoluta del principio deautonomía, como potenciador del desconcierto del paciente y de la mala praxis médica.Pongamos como ejemplo que el paciente o su familia exija a su médico que le seapracticada una sedación terminal, cuando dicha sedación aún no estuviera indicadasegún la lex artis, ni bajo criterio del facultativo que trata al enfermo. Desde el sentidobioético estricto si diéramos supremacía a la voluntad del paciente estaríamos atentandocontra el principio de beneficiencia e incluso el de no maleficencia y actuando bajo unamala praxis clínica. Por eso la Autonomía del paciente debe ir siempre ligada a la20 Proyecto de ley de los Derechos de la persona ante el proceso final de la vida.Exposición de motivos, p.2, párrafo 3º.Proyecto de Ley reguladora de los derechos dela persona en el Proceso Final de la Vida. : Una respuesta, también, que presta especialatención a las necesidades de claridad y seguridad jurídica que deben presidirespecialmente las actuaciones del personal sanitario, excluyendo cualquier posibleresponsabilidad derivada de asumir las decisiones de la persona en el proceso final desu vida, adoptadas en el marco de la presente ley.21 De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la personaante el proceso final de la vida: una mirada crítica. P.13 16
  • 17. profesionalidad, la buena praxis y la responsabilidad de los profesionales. Cualquier leyque enfrente a ambos (paciente y profesionales) está haciendo un grave daño al propiopaciente y a la sociedad en general. Por último es preciso hacer referencia a la Ley de Ordenación de las ProfesionesSanitarias cuando dice: Los profesionales tendrán como guía de su actuación el servicio a la sociedad, el interés y salud del ciudadano a quien se le presta el servicio, el cumplimiento riguroso de las obligaciones deontológicas.22Así mismo el código de deontológica médica apunta: Si el paciente exigiera del médico un procedimiento que éste por razones científicas o éticas, juzga inadecuado o inaceptable, el médico tras informarle debidamente, queda dispensado de actuar.23 Por lo tanto desde la perspectiva ética y deontológica el deber del profesionalimplica el respeto por la autonomía del paciente pero en un encuadre de buena praxis,pues aplicar el principio de autonomía sin ninguna limitación sería incongruente ycontraproducente para el paciente y la comunidad y no ayudaría a la aplicación de unosóptimos cuidados paliativos de calidad en el proceso final de la vida. La ley 41/2002,por lo tanto, ya determinó los límites de la voluntad del paciente: la lex artis yordenamiento jurídico actual (acotadas en nuestro código Penal). En este sentido laOMC y la SECPAL, se han pronunciado indicando que “la nueva ley debe promover elrespeto de la buena práctica médica y los códigos deontológico” y añade que “...elanteproyecto no sólo permite, sino que despenaliza la mala praxis, e incluso obliga aejecutar diagnósticos o procedimientos erróneos si el paciente así lo solicita”. Existe por lo tanto un consenso general de acuerdo a que estos límites de laautonomía del paciente deben figurar expresamente el en texto de la norma encargada22 Art. 4.5 de Ley 44//2003 de 21 de Noviembre de Ordenamiento de las ProfesionesSanitarias23 Art 9.3 del Código de Ética y Deontología Médica. 17
  • 18. de regular el proceso de la muerte. De esta manera se evitarían los conflictos éticos yprofesionales, tales como que el médico se vea obligado a satisfacer una solicitud detratamiento o cuidados contraindicadas en su proceso clínico, con la presión añadida deser sancionado por no llevarla a cabo. En este caso, sería fundamental contemplar el derecho de la objeción deconciencia para el personal sanitario dentro de la ley, evitando al menos una condenade la administración judicial o una condena deontológica de su colegio profesional. Enrelación a esta cuestión se han manifestado igualmente diferentes colectivos 24 con unargumento común: Reflejar la objeción de conciencia como garantía de losprofesionales sanitarios si alguna actuación atentara contra su conciencia, como recogeel derecho y la jurisprudencia constitucional, así como la reciente Resolución nº1763/2010 del Consejo de Europa denominado Derecho a la objeción de conciencia enla atención médica, en relación al reconocimiento de la misma. Debemos dejar claro, que la objeción sería solo pertinente si entendemos que laley da supremacía absoluta a la voluntad del paciente y el profesional se viera obligadoa actuar contra su conciencia, su criterio profesional, el código deontológico de suprofesión o la lex artis. De otra manera no tendría ningún sentido la objeción deconciencia en la aplicación de los cuidados paliativos a mi modo de ver.24 Con respecto al anteproyecto de ley de los Derechos de la persona en el proceso finalde la vida, la CCXX Comisión Permanente de la Conferencia Episcopal Españolaexpresaba lo siguiente:“las personas que se pueden ver profesionalmente implicadas en situaciones queconllevan ataques ‘legales’ a la vida humana, tienen derecho a la objeción deconciencia y a no ser perjudicadas de ningún modo por el ejercicio de este derecho.Ante el vacío legal existente, se hace más necesaria hoy la regulación de este derechofundamental”Por su parte, Alfonso López de la Osa Escribano, profesor de derecho administrativo dela Universidad Complutense de Madrid ha indicado El anteproyecto de Ley en lostérminos planteados, viola de manera flagrante la libertad de conciencia, que debe irintrínsecamente unida a cualquier acto médico que pueda tener una relación con lavida de las personas: debe permitir introducir el Derecho a la objeción de concienciade los profesionales sanitarios.El Foro de la Familia, también señala al respecto lo siguiente:El Art. 18 se refiere al “respeto a las convicciones y creencias del paciente” de forma loable; pero habría que establecer la misma protección para el profesional sanitario, siendo como es titular del derecho constitucional a la objeción de conciencia que el anteproyecto no solo no cita sino que viola. 18
  • 19. 6. La limitación del esfuerzo terapéutico y sedación terminal. Otra crítica importante que se ha hecho al anteproyecto de ley de los derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida ha sido el soterramiento en el texto de prácticas eutanasias ligadas a la limitación del esfuerzo terapéutico y la sedación terminal en situación clínica no indicada. Para entrar en materia, debemos revisar primeramente el párrafo donde se hace referencia a la limitación del esfuerzo terapéutico en el texto del anteproyecto de ley. «…el personal sanitario adecuará el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la situación del paciente, evitando la adopción o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de utilidad clínica, en atención a la cantidad y calidad de vida futuras del paciente, y siempre sin menoscabo de aquellas actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar.»25 La limitación del esfuerzo terapéutico es una práctica considerada como correctadentro del ejercicio de la medicina así como en el campo de la bioética. Debido a quese trata de un concepto que puede dar lugar a mal interpretaciones en la relaciónmedico-paciente, creando desconfianza o sensación de abandono; parecería oportunopor lo tanto, incluir en el texto jurídico la definición exacta del término, evitando elamparo de connotaciones eutanasias provocadoras de la confusión social. La SECPALlo define como: Limitación de esfuerzo terapéutico: retirada o no instauración de una medida de soporte vital o cualquier otra intervención cuando ésta, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida, constituya a juicio de los profesionales sanitarios implicados algo fútil, que sólo contribuya a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría y cuyo final, médicamente inevitable, sea el fallecimiento del paciente. Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona en el Proceso Final de la25Vida. Articulo 17- Proporcionalidad de las medidas terapéuticas. Párrafo 2. p.12 19
  • 20. Han sido muchas las voces que han interpretado el texto como permisivo deconductas eutanasicas. La CCXX Comisión Permanente de la Conferencia EpiscopalEspañola considera que “...actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado ybienestar” (Art. 17, 2 del proyecto de ley), es un ambiguo límite del derecho de lospacientes a rechazar tratamientos y de la correlativa obligación de los profesionales dela salud de reducir el esfuerzo terapéutico. Añade también que el texto, al no contemplarcuales son esas medidas de soporte vital, cae en una ambigüedad de consecuenciasjurídicas y morales, dejando la puerta abierta a la omisión de cuidados básicos talescomo hidratación y alimentación y por lo tanto a que se lleven a cabo conductaseutanasicas.26 En el mismo sentido un Informe aportado por el Observatorio de Bioética de laUniversidad Católica de Valencia apunta que el no describir el término eutanasia condeterminación en la Exposición de motivos lleva a tomar determinadas omisiones,alimentar o hidratar a un paciente, intencionales y con efecto claramente eutanásico27. La cuestión espinosa aquí consiste en determinar qué atenciones a un enfermo enfase terminal pueden considerarse tratamientos –que por lo tanto pueden rechazarse ointerrumpirse-, y cuáles constituyen simples cuidados o atenciones ordinarias, que hande considerarse como debidos. La redacción del texto del anteproyecto (“actuacionessanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar”) no ayuda a clarificar conexactitud donde se encuentra el límite dando lugar a un gran vacío legal. Por otro ladohemos de apuntar que tampoco existe acuerdo al respecto dentro de los colectivossanitarios así como entre los expertos en bioética, contribuyendo aun más a la dificultadde establecer una regulación jurídica.26 En este sentido ver la Declaración con motivo del “proyecto de ley reguladora de losderechos de la persona ante el proceso final de la vida” elaborada por la CCXXComisión Permanente de la Conferencia Episcopal Española, punto 26.27 Martínez Otero,J.(coord) .Informe del Observatorio de Bioética de la UniversidadCatólica de Valencia sobre el Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la personaante el proceso final de la vida. 20
  • 21. Es más, a priori parece generalmente admitido que determinadas atenciones,tales como las curas, las medidas de higiene y confort no pueden dejar de ofrecerse alenfermo. Es evidente que un paciente está en su derecho de rechazar una intervenciónquirúrgica paliativa, o un tratamiento invasivo. Sin embargo, resulta difícilmenteadmisible que un enfermo pueda rechazar sus curas o otras medidas de confort. Peroexisten algunos casos límite en los que la frontera entre cuidados ordinarios ytratamientos médicos no es nítida. Se trata de medidas de soporte vital que garantizan,por ejemplo, la alimentación o la hidratación. Pongamos por ejemplo un pacienteterminal que padece un carcinoma faríngeo en estadio avanzado, pudiendo sercandidato a una sedación terminal. Debido a la progresión de la enfermedad el pacientepadece una disfagia severa impidiéndole deglutir alimentos y agua, de tal forma quepara tal fin sería necesario la colocación de una sonda naso gástrica. La instauración dedicha sonda puede considerarse un procedimiento invasivo e incomodo para el paciente.Si sería lícito o no alimentarle e hidratarle por sonda debido al estadio avanzado de suenfermedad es una decisión muy delicada y difícil de regular jurídicamente. La hidratación y la nutrición de los pacientes durante la sedación paliativa oterminal constituyen, sin duda, un motivo de consideración ética. Por lo tanto, uno delos factores clave para la toma de decisiones en este aspecto es el pronóstico de vida delpaciente a corto plazo. Ante pronósticos catastróficos en situación avanzada, estaríaéticamente contemplada la no instauración o retirada de la alimentación. Pero debemosconsiderar que las recomendaciones respecto a la hidratación son las siguientes: • En la sedación paliativa sin que el paciente se encuentre en situación agónica, debe garantizarse la hidratación por vía parenteral (intravenosa o subcutánea). • En la sedación terminal o sedación paliativa en la agonía, la hidratación parenteral es opcional. En esta situación hay que tener en cuenta que: – No hay evidencia de que la sed y la boca seca, en estos pacientes, estén relacionados con la deshidratación. En base a los conocimientos actuales, es recomendable una aproximación individualizada según las circunstancias concretas de los pacientes, y los deseos de las familias. – Conviene aliviar la sequedad de boca mediante la administración de pequeñas cantidades de líquidos por vía oral. 21
  • 22. En cualquier caso, debe de quedar claro que tanto la retirada como la noinstauración de la hidratación y la alimentación no corresponden con el concepto deeutanasia, según lo acordado en nuestro Código Penal como hemos visto anteriormente.Puntualicemos que, para que se de una eutanasia activa es necesario la intencionalidadde producir la muerte del paciente de forma directa e intencionada mediante unarelación causa-efecto única e inmediata. Del mismo modo es requerida la peticiónexpresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad,llevada a cabo en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que lapersona enferma experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado porotros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos. Así mismo debe de serrealizada por un profesional sanitario que conoce a la persona enferma y mantiene conella una relación clínica significativa. En este sentido debemos apuntar que como seindica en la exposición de de motivos de del Proyecto de ley de los Derechos de laPersona ante el Proceso Final de al Vida, no se pretende alterar la tipificación penalvigente y por lo tanto es un aspecto ajeno a los regulados en la Ley. En la misma dirección , otra cuestión delicada es la que ha suscitado el derecho ala sedación paliativa en el texto del anteproyecto de ley, donde también se ratifica elderecho al tratamiento del dolor: El derecho a recibir, cuando lo necesiten, sedación paliativa, aunque ello implique un acortamiento de la vida, mediante la administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o síntomas refractarios al tratamiento específico.28 Debemos aclarar en este sentido que los cuidados paliativos se conoceninternacionalmente como la atención sanitaria a la que deben tener derecho losciudadanos afectados por una enfermedad avanzada-terminal, constituye un derechoesencial e incluye el tratamiento del dolor y la sedación paliativa cuando ésta procede,pero también muchas otras intervenciones sanitarias que no hay que olvidar, y que sontanto o más importantes. Art 11. Derecho al tratamiento del dolor. Apartado 2.c) del Proyecto de Ley de los28Derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida. 22
  • 23. Se entiende por sedación paliativa a la administración deliberada de fármacos,en dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente conenfermedad avanzada o terminal, tanto sea preciso para aliviar adecuadamente uno omás síntomas refractarios29 y con su consentimiento explicito, implícito o delegado. Esconsiderada una sedación primaria, es decir como finalidad de una intervenciónterapéutica, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda. En cambiohablamos de sedación terminal o sedación en la agonía cuando nos referimos a lasedación paliativa que se utiliza en la agonía, y que es tan profunda como sea necesariopara aliviar un sufrimiento intenso, físico o psicológico, en un paciente cuya muerte seprevé muy próxima, y con su consentimiento explícito, o el de su representante ofamiliares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo. Se trata de una sedaciónprimaria y continua, que puede ser superficial o profunda.30 Debemos por último señalar que no parece oportuno incluir en el texto de la ley,que la sedación puede acortar la vida del paciente, pues ello puede contribuir a aumentarla desconfianza en la relación médico-paciente. Existe evidencia científica grado II queavalan que la sedación paliativa no afecta a la supervivencia.31 Desde la perspectiva bioética, expertos en la materia apuntan que es necesariocumplir diferentes consideraciones éticas en la prescripción de la sedición paliativa32: 1. Existencia de un síntoma refractario. 2. Objetivo de reducir sufrimiento o distrés 3. Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento. 4. La expectativa de días ha de ser horas o días en caso de la sedación en la agonía.29 Entendemos por síntoma refractarios aquél que no puede ser adecuadamentecontrolado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en unplazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente.30 Guia médica de la sociedad Española de Cuidados paliativos SCPAL. Sedación encuidados paliativos.31 Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martín F, Turci P, et al. PalliativeSedation Therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study.Annals of Oncology 20:1163-69. 2009.32 Azulay Tapiero A, Porta Sales J. Reflexiones éticas entorno a la sedación terminal.Med Pal 9;4: 157-159. 23
  • 24. No podemos olvidarnos en este análisis bioético de la sedación paliativa deldenominado doble efecto. El principio del doble efecto distingue entre las consecuenciaso efectos de un acto, y su intencionalidad, partiendo de que la prescripción de sedaciónpaliativa o terminal puede tener dos efectos uno beneficioso y otro perjudicial. El efectonegativo está éticamente permitido si no ha sido nuestra intención provocarlo, perosiempre y cuando partamos de la base de que el efecto deseado es el alivio desufrimiento y el efecto indeseado la privación, parcial o total, de la conciencia. Lamuerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá aconsecuencia de la evolución de su enfermedad y/o sus complicaciones33. Desde el encuadre bioético la responsabilidad del equipo de salud recae en elproceso de toma de decisiones seleccionadas para aliviar el sufrimiento y no tanto en elresultado de su intervención en términos de vida y muerte. Recae así mismo, endeterminar cuando esta indicada una sedación paliativa, ofertando al enfermo la mejoropción para el alivio de su sufrimiento. Entonces, parece incongruente que sereivindique en el texto de la ley el derecho a una sedación terminal, pues esresponsabilidad del equipo de salud, cumplir desde los principios de la bioética y ladeontología, con la considerada buena praxis, en el proceso final de la vida, es decir laprescripción de la sedación siempre que este indicada. En cambio deberíamos hablar demala praxis cuando no se proponen al paciente alternativas fehacientes para mitigar sudolor o su sufrimiento en general. 7. Comités de ética. El texto del anteproyecto hace referencia a los comités de ética en su Art. 20. elcual propone a dichos comités para acordar protocolos de actuación que garanticen laaplicación de la ley, así como la creación de un modelo de instrucciones previas. Los Comités de ética son órganos consultivos e inter disciplinares, constituidospara analizar y asesorar a los profesionales sanitarios y a los usuarios sobre aquellosaspectos que en la práctica clínica planteen conflictos éticos. A priori la realización deprotocolos de actuación o modelos de instrucciones previas no son competencia habitualde dichos comités. Azulay Tapiero A. La sedación terminal. Aspectos Éticos. An Med Interna,332003;20:645-9 24
  • 25. Entre las funciones principales en cambio, podemos destacar el fomento a ladignidad y la protección de los derechos de las personas que intervienen en la relaciónclínica. De igual modo son los responsables de analizar, asesorar y emitir informes novinculantes respecto de las cuestiones éticas planteadas, entre otras muchas funciones. La creación de un Comité Permanente de Cuidados Paliativos, podría ser unabuena opción para desarrollar el asesoramiento al personal sanitario y a los ciudadanossobre las cuestiones relacionadas con el proceso final de la vida y asegurar las garantíasde actuación conforme a la buena práctica clínica. Probablemente sería más acertadoque este tipo de comités fueran los encargados de desarrollar protocolos de actuaciónque garanticen la aplicación de la ley en el contexto de los cuidados paliativos. 8. Otras cuestiones éticas importantes en el proceso de final de la vida. Existes otras cuestiones de peso que en voz de los profesionales sanitarios no sehan tratado en el desarrollo del Proyecto de ley de la Regulación de los Derechos de laPersona en el Proceso Final de la Vida, que por su importancia y connotación éticadebería estar presentes en la regulación jurídica. Al ser este un análisis bioético delproceso de muerte en situación terminal o de agonía, no podemos dejar de hacerreferencia a alguno de ellos. 8.1 Situación del cuidador principal. Ayudas, servicios y recursossociales para el paciente y sus familiares. Parece claro afirmar que no deben primar los criterios economistas en laasignación de recursos al final de la vida, pues la ausencia de inversión presupuestaríarevelaría un proyecto ideológico que no busca una mejora asistencial. En este sentido laSECPAL y la OMC han reivindicado el derecho a la tramitación a ritmo urgente de laayuda de dependencia para los pacientes en el proceso final de la vida.3434 Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la LeyReguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegación 27.Propuesta de adicción a la ley. Se reivindica el Derecho a la tramitación urgente de laayuda a la dependencia , mediante un proceso especial urgente, libre de listas de esperay de resolución inmediata, al considerar que no tiene sentido la larga tramitación de laayuda en pacientes con pronóstico vital limitado a semanas o meses. 25
  • 26. En ordenamiento jurídico actual, en los términos establecidos en la Ley 39/2006,de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personasen situación de dependencia, contempla la adjudicación de dicha ayuda al cuidadorprincipal de un paciente terminal, que se encuentre en situación de dependencia. Elproblema radica en que debido a la lentitud burocrática de las administracionespúblicas, dichas ayudas nunca llegan a tiempo, para garantizar una asistencia de calidad,al tratarse de pacientes con un pronóstico de vida reducido. El tiempo de espera desde lasolicitud hasta que se recibe la prestación va de los 12 a los 18 meses, una media que enalzan algunas comunidades con una gestión más deficiente. Acompañar al enfermo en su sufrimiento genera en el cuidador un sentimientode desesperación y una dificultad en el afrontamiento del proceso de morir. Vivenciar elsufrimiento del paciente puede ser una tarea difícil y requiere una preparación delcuidador para ese enfrentamiento. El cuidador en la fase terminal del enfermo necesitaconvivir con la situación de duelo próximo y la decadencia de la persona. 35 En estesentido parecería oportuno invertir en recursos sociales para acompañar a las pacientes ysus familiares en el proceso del final de la vida. Entre ellos, la SECPAL y OMCpropone la incorporación de un permiso de acompañamiento parcialmente retribuido,como medida de conciliación de la vida laboral y familiar, y como medida de ahorroque reduciría el número y duración de los ingresos hospitalarios36. Por otro lado la ley sí hace mención al derecho al acompañamiento en loscentros o instituciones sanitarias, al paciente en situación terminal 37, pero no debemosolvidar que son muchos los ancianos o enfermos en general que no cuentan confamiliares próximos que les acompañen en el proceso final de la vida. En este sentidoparecería oportuno reforzar el soporte social del enfermo facilitando la provisión de unaalternativa de acompañamiento, intensificando el apoyo profesional haciendo hincapiéen el apoyo psicológico y facilitando el acompañamiento del voluntariado. De esta35 Sobre este tema: Moreira de Souza, R. (Coord.) Paciente oncológico terminal:Sobrecarga del cuidador. Enfermería Global. ISSN 1695-6141. Nº 22 Abril 201136 Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la LeyReguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegación 25.Propuesta de adicción. Se reivindica el permiso de acompañamiento parcialmenteretribuido, de dos meses de duración como máximo, a los familiares de primer grado.37 Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona el Proceso Final de laVida. Art 12. Derecho de los pacientes en el proceso final de la vida, a que se lespermita el acompañamiento siempre que ello resulte compatible con el conjunto demedidas sanitarias necesarias para ofrecer una atención de calidad. 26
  • 27. manera se evitaría en la medida de lo posible que ninguna persona viva el final de suvida en soledad. 8.2 Promoción de iniciativas formativas en cuidados paliativos para los profesionales. Son muchas las voces que han criticado la falta de iniciativas de calidad en eltexto del Proyecto de ley, en la formación del personal que asiste al enfermo en elproceso final de la vida. Debiera ésta, ser una cuestión primordial en el desarrollo deuna regulación jurídica de la atención en cuidados paliativos, pues el desarrollo actualen este ámbito, en nuestro país, es escaso y pobre. El derecho a poder contar con un equipo multidisciplinar entrenado y formadoen el proceso de muerte, es una consideración ética que no podemos obviar. Dichoequipo debería de estar formado por no solo médicos y enfermeros, sino por psicólogos,rehabilitadores, trabajadores sociales, auxiliares de enfermería, asistencia espiritual yprofesionales de ayuda domiciliaria con la coordinación necesaria para garantizar unavida digna hasta el final de la vida y después incluso del fallecimiento. El Derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, debiera ser sinduda el objetivo primordial del Proyecto de ley Reguladora de los Derechos de lapersona ante el proceso final de la vida. Se entiende como Cuidados Paliativosintegrales de calidad al cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad noresponde a tratamiento curativo. Para un correcto tratamiento de los cuidados paliativoses primordial el control del dolor y de otros síntomas, y de los problemas psicológicos,sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son inter disciplinares en su enfoque, eincluyen al paciente, la familia y su entorno. Los cuidados paliativos afirman la vida yconsideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienenpor objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final38. En el nivel básico de cuidados paliativos se integran métodos y procedimientosen entornos no especializados en cuidados paliativos, incluyendo medidas de control de38 Definición de cuidados paliativos dada por European Association for Palliative Care(EAPC), que han sido aceptada internacionalmente. 27
  • 28. síntomas (farmacológicos y no farmacológicos), comunicación con el paciente, lafamilia, y otros profesionales de la salud, y toma de decisiones y elaboración deobjetivos de acuerdo con los principios de los cuidados paliativos. El nivel avanzado oespecializado debe intervenir ante situaciones de sufrimiento de mayor complejidad.Los servicios de cuidados paliativos especializados necesitan trabajar en equipocombinando un equipo multiprofesional (al menos con médicos, psicólogos, enfermerasy trabajadores sociales) con un modo de trabajo interdisciplinar. Los miembros delequipo deben estar acreditados, y los cuidados paliativos deben constituir su principalactividad. La deficiente formación reglada y acreditación oficial en los profesionalessanitarios, hace que se plantee la necesidad de que una regulación jurídica de calidadsobre el proceso final de la vida, recoja entre sus líneas una propuesta de formaciónespecífica para el personal profesional encargado de asistir al usuario en estosmomentos de su vida. En este sentido la SECPAL y la OMC 39 reivindican los siguientespuntos: – La formación pregrado en cuidados paliativos en todas las escuelas universitarias y facultades relacionadas con la atención al final de la vida. – La promoción de formación avanzada para los profesionales de los equipos especializados. – La promoción y apoyo a la investigación específica en cuidados paliativos. – La acreditación oficial de los profesionales especializados en cuidados paliativos mediante la creación de un área de capacitación específica, de acuerdo con lo previsto en la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias. – El reconocimiento de la formación y la experiencia profesional en equipos específicos, como méritos en la selección de profesionales para los equipos especializados en cuidados paliativos. 9. Conclusiones. Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley39Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegación 31.Propuesta de adición a la ley. 28
  • 29. Una de las principales conclusiones ha las que debemos llegar tras este análisisbioético del Proyecto de ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el ProcesoFinal de la vida, es sin duda la esencial necesidad de definir claramente todos losconceptos utilizados en esta Ley, particularmente aquellos que pueden crear mayorconfusión entre los ciudadanos. Por ello, sería deseable que la Exposición de Motivosincluyese sendas definiciones de eutanasia y suicido asistido más precisas y conformestanto con el ordenamiento jurídico penal vigente, como con la terminología aprobadaoficialmente. Un texto de referencia esencial podría ser el documento “Atención Médicaal Final de la Vida. Conceptos” aprobado por la Comisión Central de Deontología de laOMC en 2009. Es, por otro lado, indispensable concluir que en la redacción del texto se percibeuna confusión en cuanto a la regulación ateniente a las instrucciones previas así comonumerosas reiteraciones a lo ya normatizado en la Ley 41/2002 referente a laAutonomía del Paciente, provocando sin duda un dualismo entre autonomía del pacientey al profesional sanitario. Por lo tanto parece de suma importancia que se clarifiquenconceptos y trate de conciliar los derechos del paciente y los profesionales sanitarios eneste sentido. La relación terapéutica que la medicina actual persigue, es una relaciónbasada en la confianza y respeto mutuo, utilizando como herramienta la escucha activa.Por lo tanto si no existe suficiente claridad jurídica en términos tan delicados como losanteriores estaremos creando un soporte legislativo favorecedor de conflictos, cuyasconsecuencias pueden causar un grave prejuicio al propio paciente y a la sociedad engeneral. En cuanto a la toma de decisiones en el proceso final de la vida, es indispensableafirmar que el personal sanitario debe lealtad a sus pacientes, honrando sus preferenciasy su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de información,para así conjuntamente tomar las decisiones oportunas, respetando siempre en la medidade lo posible el principio de autonomía. El equipo de salud más próximo al enfermoterminal esta compuesto por médicos y enfermeros. Es cierto que es el médico es elúltimo responsable de cada decisión clínica, pero son múltiples los estudios que avalanel importante papel de la enfermería en el proceso de muerte para garantizar losderechos de los pacientes. En este sentido diferentes estamentos del colectivo enfermero 29
  • 30. y sanitario en general han reivindicado que la opinión del personal de enfermería debede ser tomado en cuenta en el proceso de la toma de decisiones en el proceso final de lavida, debiendo figurar de un modo u otro en el texto jurídico 40. Y debo añadir desde miexperiencia profesional como enfermera que en muchas ocasiones nuestro criterio, encuanto que prestamos asistencia continuada al enfermo durante las 24 horas, es clavepara la decisión de la limitación del esfuerzo terapéutico y el momento de inicio de unasedación terminal. Por otro lado, es fundamental que esta ley sirva para el desarrollo de loscuidados paliativos de calidad en nuestro país. Los recursos para dotar de más unidadesespecializadas y el fomento de una mayor formación reglada y acreditada para elpersonal sanitario en cuidados paliativos, es una cuestión fundamental que debe tomarseen consideración en una futura Ley. Por último parece claro afirmar la necesidad de una regulación jurídica deámbito nacional en el proceso de final de la vida, antes de que se sigan publicandoleyes autonómicas sobre el tema. Considero por lo tanto que el actual Gobierno deEspaña a cargo del Partido Popular, debe hacer frente a la necesidad de legislar losCuidados Paliativos y dar respuesta al reclamo social que suscita el proceso de muerteen situación de enfermedad terminal o de agonía, para la sociedad en general y para loscolectivos de profesionales sanitarios en particular. Por lo tanto el fin último de estainvestigación es el de contribuir al desarrollo de la sin duda, futura y necesarialegislación nacional en el ámbito de los Cuidados Paliativos.40 A este respecto Yagüe. J.M. Papel de la enfermera en la Ley de Muerte Digna. IndexFundacion. ISSN: 1988-3439- AñoV-N. 11-2011. http://www.index-f.com/para/n11-12/pdf/133d.pdfTambién la SECPAL-OMC en su alegaciones 18 al proyecto de ley Reguladora de losDerechos de la Persona ante el proceso final de la vida, en cuanto a la limitación delesfuerzo terapéutico apunta «…Dicha limitación se llevará a cabo oído el criterioprofesional del enfermero responsable de los cuidados…» 30
  • 31. BIBLIOGRAFIA 1. Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la persona ente el Proceso Final de la Vida. http://www.ccoo.es/comunes/recursos/1/doc59870_Proyecto_de_Ley_regulad ora_de_los_derechos_de_la_persona_ante_el_proceso_final_de_la_vida.pdf 2. Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/updf/d1.pdf 3. Ley 10/2011, del 24 de Marzo, de Derechos y Garantías de Derechos de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte http://www.boa.aragon.es/cgi- bin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=590397610303 4. Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantías de la Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta de Nafarroa Bai. http://www.boe.es/boe/dias/2011/04/26/pdfs/BOE-A-2011-7408.pdf 5. Código Penal Español, Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre 31
  • 32. 6. Ley 44//2003 de 21 de Noviembre de Ordenamiento de las Profesiones Sanitarias7. Código de Ética y Deontología Médica.8. A. López de la Osa Escribano. Informe preliminar al Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida. http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/DAV- InformePreliminar-ALO_170511.pdf9. De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida: una mirada crítica. http://www.aeds.org/XVIIIcongreso/ponencias/de_Miguel_Beriain.pdf10. O. Ramírez. Bioética del final de la vida humana del adulto mayor. Revista Portales Medicos.com. Publicado: 12/3/2010 http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2059/3/Bioetica-del- final-de-la-vida-humana-del-adulto-mayor11. O. Vidal. Valores y principios. La dignidad humana y sus implicaciones éticas. Acer. org 8/ 2005.12. Soler F. Monte L. Ley de Muerte Digna en Andalucía. Revista de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente Nº54/2010.13. FORO DE LAFAMILIA, “Nota sobre el anteproyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida”, http://www.forofamilia.org/wp- content/uploads/2011/06/Nota_sobre_la_ley_reguladora_del_paciente_termina l.pdf14. Matínez Calcerrada, L., “Derecho Médico”, Vol. I, Tecnos, Madrid, 198615. Profesionales de la ética ¿Ley de muerte digna o eutanasia encubierta? 10 claves sobre la legislación que viene. http://www.profesionalesetica.org/wp- content/uploads/downloads/2011/03/Informe-Ley-de-Muerte-Digna-o- Eutanasia-Encubierta-PPE.pdf16. Martínez Otero, J.(coord) .Informe del Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia sobre el Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/Informe _del_Observatorio_de_Bio %C3%A9tica_de_la_UCV_sobre_el_Proyecto_de_Ley_reguladora_de_los_de rechos_de_la_persona_ante_el_proceso_final_de_la_vida%5B1%5D.pdf17. Azulay Tapiero A, Porta Sales J. Reflexiones éticas entorno a la sedación terminal. Med Pal 9;4: 2002, 157-159. 32
  • 33. 18. Guia médica de la sociedad Española de Cuidados paliativos SCPAL. Sedación en cuidados paliativos. http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/secpal-sedacion- 01.pdf19. Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martín F, Turci P, et al. Palliative Sedation Therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study. Annals of Oncology 2009;20: 1163-69.20. Azulay Tapiero A. La sedación terminal. Aspectos Éticos. An Med Interna, 2003;20:645-921. Moreira de Souza, R. (Coord.) Paciente oncológico terminal: Sobrecarga del cuidador. Enfermería Global. ISSN 1695-6141. Nº 22 Abril 201122. Yagüe. J.M. Papel de la enfermera en la Ley de Muerte Digna. Index Fundación. ISSN:1988-3439- Año V-N. 11-2011. http://www.index- f.com/para/n11-12/pdf/133d.pdf23. Alegaciones conjuntas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Organización Médica Colegial de España OMC, al anteproyecto de Ley reguladora de los Derechos de la Persona ante el proceso final de la vida. http://es.scribd.com/doc/57218622/SECPAL-OMC-Alegaciones-al- Proyecto-de-Ley-sobre-Muerte-Digna24. Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Documento de Apoyo. Sedación terminal y Sedación paliativa. Orientación para la Toma de Decisiones en la Práctica Clínica. http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/ p_3_p_16_sedacionPalitiva_sedacionTerminal/cpali_sedacion.pdf25. Sociedad Española de Cuidados paliativos SECPAL. Aspectos éticos de la sedación en cuidados paliativos. Diario Médico 24.4.2002 file:///E:/BIOETICA%20Y%20BIODERECHO/PROYECTO%20DE %20INVESTICACION/BIBLIOGRAFIA/Aspectos%20%C3%A9ticos%20de %20la%20sedaci%C3%B3n%20en%20cuidados%20paliativos.htm 33
  • 34. 34