LHB sapulce 241112

460 views
406 views

Published on

Latvia Hemophilia Society - report on 2012 and plans for 2013

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
460
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
3
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

LHB sapulce 241112

  1. 1. LATVIJAS HEMOFILIJASBIEDRĪBAGADA SAPULCE2012. gada 24. novembrī
  2. 2. 24.11.2012. 2 DARBA KĀRTĪBA 11:00 – 11:30 reģistrēšanās un kafija 11:30 – 13:45 bērniem – radošā darbnīca 11:30 – 12:00 par paveikto 2011.-2012. gadā: Baiba 12:00 – 12:30 par mutes higiēnu: Dace 12:30 – 13:00 par hemofilijas centra izveidi: Zinaīda 13:00 – 13:45 par plāniem 2013. gadā: Baiba 13:45 – 14:30 pusdienas 14:30 – 15:00 ekskursija airBaltic apmācību centrā 15:00 – 16:30 bērniem – radošā darbnīca 15:00 – 15:30 par Valdes vēlēšanām 2013. gada aprīlī 15:30 – 16:30 diskusijas 16:30 – 17:00 kafijas pauze
  3. 3. 24.11.2012. 3Paldies par atbalstu!
  4. 4. PAR PAVEIKTO2011.-2012. gadā
  5. 5. 24.11.2012. 5 EHC vizīte Rīgā• 2012. gada 8.-9. februārī Rīgā ierodas Brian O’Mahony – Eiropas Hemofilijas konsorcija prezidents• Tikšanās ar Veselības ministri, Nacionālā veselības dienesta direktoru, BKUS Hematoloģijas nodaļu, Biedrības pārstāvjiem• Piedāvājums izveidot Hemofilijas padomi, ko EHC varētu atbalstīt ar informāciju, pētījumu datiem, u.tml. atstāts bez ievērības no ierēdņu puses
  6. 6. 24.11.2012. 6Ar institūcijām• NVO un MK sadarbības memoranda īstenošanas padome• Veselības ministrija • Reto slimību politika • Farmācijas padomes sēdes • Sapulces par MK 899. noteikumu grozīšanu • Mātes un bērna veselības uzlabošanas plāns 2012.-2014. gadam • Pārrobežu veselības aprūpes iespējas• Veselības inspekcija• Nacionālais Veselības dienests
  7. 7. 24.11.2012. 7Tiesvedība pret VM• Par 8. un 9. faktora nepamatotu iekļaušanu KZS A sarakstā – joprojām nav pierādīta līdzvērtīga terapeitiskā efektivitāte, bet valsts apmaksā tikai lētāko faktoru • 8. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2011. gada 5. oktobrī • 9. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2012. gada 12. jūlijā • 12. novembrī Apgabaltiesa izskata abas apelācijas sūdzības • Spriedums – 3. decembrī
  8. 8. 24.11.2012. 8www.hemofilija.lv• Plāni par jaunu mājas lapu jau sen• Pēc neveiksmīgas sadarbības pavasarī• 2012. gada 7. novembrī jauna mājas lapa
  9. 9. 24.11.2012. 9WFH Advocacy project• Projekts ar mērķi veicināt pacientu zināšanas par viņu tiesībām un pienākumiem • Drukātie materiāli • Semināri • Mājas lapa • Citi
  10. 10. 24.11.2012. 10 Pasaules Hemofilijas kongress• Baibu uzaicina uzstāties Pasaules Hemofilijas kongresā Parīzē, Francijā• Treniņš nacionālajām dalīborganizācij ām, kongress, tikšanās ar hemofilijas biedrībām no visas pasaules
  11. 11. 24.11.2012. 11Pasaules hemofilijas diena• 17. aprīlī dalījām cukura vati ierēdņiem, lai padarītu vienu dienu viņu dzīvē nedaudz saldāku – jo tikai viņi var padarīt saldāku mūsu ikdienu, pieņemot pamatotus lēmumus• PR – preses relīze, baneri, vēstule ierēdņiem, sižets LTV7
  12. 12. 24.11.2012. 12 EHC konference• Latvija piedalās Eiropas Hemofilijas konsorcija konferencē Prāgā, Čehijā 26.-28. oktobrī• Jaunākā tendence – 3. līmeņa profilakse – individuāla pieeja• Latvija tiek izcelta kā vienīgā valsts Eiropā, kur, neskatoties uz krīzi, ir ievērojami pasliktinājusies hemofilijas aprūpe (izmantotā faktora ziņā -12% 2011./2009. gadā)
  13. 13. 24.11.2012. 13Lietuva• Novo Nordisk Foundation projekts par fizioterapeitu apmācību darbam ar hemofilijas pacientiem – 21.-25. marts
  14. 14. 24.11.2012. 14Reto slimību biedrība CALADRIUS• Dalība Reto slimību dienā – 29. februārī • Prezentācija • Intervija Latvijas Radio 1 • Intervija Panorāmā
  15. 15. 24.11.2012. 15 Starptautiskā sadarbība• Regulāra komunikācija ar citām hemofilijas biedrībām visā pasaulē• Vizīte no Pēterburgas par iespējamo sadarbību pārrobežu projektos
  16. 16. 24.11.2012. 16Jauno ģimeņu pasākums• Siguldā, 15.-16. septembrī• Pacientu tiesības• Faktora ievadīšana• Aktuālie jautājumi
  17. 17. 24.11.2012. 17Faktora ziedojumi• Ziedots faktors, lai veiktu 2 locītavu transplantācijas cilvēkiem ar hemofiliju• Daļa faktora ziedota tiem pacientiem, kam izrakstītās devas bijušas nepietiekamas
  18. 18. 24.11.2012. 18Inhibitoru testi Inhibitoru tests maksā 50 LVL LHB apmaksā inhibitoru testus saviem biedriem Uz testu EGL nosūta pacientus saskaņā ar ārstēšanas vadlīnijām
  19. 19. 24.11.2012. 19Studenti• Dace Ozoliņa – par zobu tīrīšanas paradumiem• Zinaida Apreļeva – par hemofilijas centra izveidi
  20. 20. 24.11.2012. 20Intervijas• Žurnālā «Māja» (NRA pielikums) – februārī Baiba• Raksts Medicine.lv un pietiek.com – februārī Baiba• Žurnālā «Ievas veselība» - jūlijā Baiba• Žurnālā «36.6» - novembrī Uģis
  21. 21. 24.11.2012. 21Lietvedība• Paldies Alisei Jeršovai par palīdzību 
  22. 22. 24.11.2012. 22Citi• Microsoft atbalsta LHB ar programnodrošinājumu• Colgate ziedo zobu birstes• Rīgas Piena kombināts apstiprina ziedojumu sapulcei jūnijā• Sapulce 9. jūnijā nenotika zemās atsaucības dēļ• ASV vēstniecība videokonference par sievietēm un veselības aprūpi• Tikšanās ar citām NVO par sadarbības iespējām• Austrumu slimnīcas paskaidrojumi par ārstu apmeklējuma cenas pēkšņo pieaugumu• EHC un WFH aptauju aizpildīšana
  23. 23. PLĀNI2013. gadam
  24. 24. 24.11.2012. 24Pasaules Hemofilijas diena• 13. aprīlis - sapulce• 17. aprīlis - PR
  25. 25. 24.11.2012. 25Latvijas Hemofilijas biedrībai - 20• 16. jūlijs – PR• 19. jūlijs – balle?• Arī Pasaules Hemofilijas federācijai aprit 50 gadi
  26. 26. 24.11.2012. 26LHB Gada sapulce• 23. vai 30. novembris
  27. 27. 24.11.2012. 27EHC 2015• Pieteikums Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējās sanāksmes uzņemšanai Rīgā• 03.-05.10.2015.
  28. 28. 24.11.2012. 28Tematiskie pasākumi• Reģionālās sapulces• Jauniešu sapulces• Ekskursijas• Vasaras nometnes bērniem
  29. 29. 24.11.2012. 29Atbalsts studentiem• Krista – QoL (dzīves kvalitātes) pētījums cilvēkiem ar recēšanas traucējumiem, LLU• Renāte – kvalifikācijas darbs par ārstēšanas iespējām
  30. 30. VALDES VĒLĒŠANAS2013. gada 13. aprīlī
  31. 31. 24.11.2012. 31Saturs• LHB valde• LHB biedru tiesības un pienākumi• LHB Valdes vēlēšanas
  32. 32. 24.11.2012. 32 LHB valde• Biedrības izpildinstitūcija ir Valde, kas sastāv no trīs valdes locekļiem.• Valdes locekļi no sava vidus ievēl valdes priekšsēdētāju, kurš organizē valdes darbu.• Valde ir tiesīga izlemt visus jautājumus, kas nav ekskluzīvā biedru sapulces kompetencē. Valdes pienākumos ietilpst: • apzināt cilvēkus, kuriem diagnosticēti iedzimtie asins recēšanas traucējumi, un iesaistīt viņus biedrības aktivitātēs, • palīdzēt Biedrības Biedriem un Interesentiem kārtot nepieciešamos dokumentus, kas saistīti ar Biedrības darbību, • uzturēt sakarus ar citām organizācijām, • piesaistīt finansiālos līdzekļus biedrības aktivitāšu izdevumu segšanai, • ne retāk kā reizi ceturksnī sasaukt un piedalīties Biedrības valdes sapulcē, • ne retāk kā reizi gadā sasaukt Biedrības sapulci, • Valdei ir tiesības pieņemt lēmumu par atsevišķa Biedra Biedra naudas apmēra samazināšanu, izskatot katru gadījumu individuāli; • Valdes lēmumi tiek pieņemti ar balsu vairākumu. Izšķirošā ir Valdes priekšsēdētāja balss.
  33. 33. 24.11.2012. 33Valdes priekšsēdētājs• pauž Biedrības viedokli, balstoties uz sapulces un valdes lēmumiem,• ir tiesīgs sasaukt Valdes sēdes un piedalīties tajās,• organizē valdes darbu un pienākumu sadali valdes locekļiem,• paraksta sapulces un valdes pieņemtos lēmumus, kā arī finanšu dokumentus,• organizē Biedrības finanšu un saimniecisko darbību,• atskaitās par savu darbību Biedrības valdei un sapulcei.
  34. 34. 24.11.2012. 34 LHB biedru tiesības un pienākumi• piedalīties Biedrības pārvaldē, • ievērot Biedrības statūtus un pildīt• saņemt informāciju par Biedrības biedru sapulces un valdes darbību, tai skaitā iepazīties ar visu lēmumus, Biedrības institūciju protokoliem, • regulāri maksāt biedra naudu, lēmumiem un rīkojumiem, • ar savu aktīvu līdzdarbību atbalstīt• piedalīties visos Biedrības Biedrības mērķa un uzdevumu organizētajos pasākumos, iesniegt realizēšanu, priekšlikumus par Biedrības darbību • sargāt biedrības reputāciju un un tās uzlabošanu, aizstāvēt savu mantu, viedokli, • ar savu uzvedību nekompromitēt• vēlēt un būt ievēlētam Biedrības Biedrību un tās darbību. pārvaldes institūcijās, • saistības biedram var noteikt ar• vēlēt un būt ievēlētam par Revidentu, biedru sapulces vai valdes lēmumu.• balsot Biedru sanāksmē, iesniegt Nosakot biedram saistības, kas priekšlikumus, sūdzības un atšķiras no citu biedru saistībām, ir ierosinājumus Biedrības valdei. nepieciešama šā biedra piekrišana.
  35. 35. 24.11.2012. 35Valdes vēlēšanas• Katrs var ieteikt savu kandidātu LHB valdei• Kandidāti iesūta savu CV un motivācijas vēstuli līdz 2013. gada 1. martam• Ziņas par kandidātiem tiek izsūtītas vienkopus visiem biedriem līdz 2013. gada 15. martam• Biedriem ir iespēja uzdot savus jautājumus kandidātiem• Līdz 2013. gada 1. aprīlim tiek sasaukta sapulce• 2013. gada 15. aprīlī katram biedram tiek izdalīti vēlēšanu biļeteni un notiek balsošana• Līdz ar rezultātu apstiprināšanu Uzņēmumu reģistrā, jaunā valde uzsāk pilntiesīgu biedrības vadīšanu
  36. 36. 24.11.2012. 36Jautājumi? Komentāri?
  37. 37. 24.11.2012. 37Paldies! www.hemofilija.lv www.facebook.com/hemofilija.lv www.twitter.com/Hemofilija_lv Baiba Ziemele LHB Valdes priekšsēdētāja +371 29 157 967 baiba@hemofilija.lv

×