2010. gada Pasaules
hemofilijas kongress
     Argentīnā
           Baiba M. Ziemele
     Latvijas Hemofilijas biedrība
   ...
Saturs

 • Globālā pacientu organizāciju sanāksme
        – 7.-9. jūlijs
 • Pasaules hemofilijas kongress
        – 10.-14...
Globālā
       pacientu
       organizāciju
       sanāksme

2010          Baiba M. Ziemele   3
Global NMO Training

 • 90 valstis/110 pārstāvji
 • 2010. gadā – 118 dalībvalstis
 • Misija – ĀRSTĒŠANA VISIEM!




 2010 ...
Stratē iskie mēr i

 • WFH 50 gadu jubileja Parīzes kongresā
        – 2012. gada 8.-12. jūlijs
 • Starptautiskie pētījumi...
Semināri (1)

 • Atbalstīšanas pasākumi (advocacy)
        – kā panākt savus mēr us un informēt
          sabiedrību
 • Zi...
Semināri (2)

 • Tiešsaistes stratē ijas
        – no web 1.0 (emaili, statiskas mājas lapas)
        – uz web 2.0 (dinami...
Semināri (3)
 • Piemēri no citām valstīm
        – Kuveita: biedrību nodibināja jaunieši, organizē
          dažādas aktiv...
Semināri (4)
 • Pasākumu organizēšana
        – Svarīgi: komanda, laiks, temats, mēr is, auditorija
        – Jā em vērā: ...
2010   Baiba M. Ziemele   10
Pasaules
       hemofilijas
       kongress

2010           Baiba M. Ziemele   11
Pasaules Hemofilijas kongress
 • Kopā kongresā bija ~4300 cilvēku no 106 valstīm
 • Plenārsesijas, simpoziji, semināri un ...
Lekcijas un semināri (1)
 • Sievietes un asins recēšanas traucējumi
        – oti svarīgi zināt VWD saslimšanas tipu,
    ...
Lekcijas un semināri (2)
 • Lībija
        – 4M iedzīvotāju, nav sakārtota medicīnas sistēma,
          pacientu re istrs,...
Lekcijas un semināri (3)
 • MyGirlsBlood
        – Facebook: grāmata par gēna nēsātājām, filma “Es un
          manas vaja...
Lekcijas un semināri (4)
• Personīgā un sociālā izaugsme
   – Spānija: ES pacientu tiesību deklarācija, Reto saslimšanu
  ...
Lekcijas un semināri (5)
 • Sociālo sakaru nozīme
        – Apvienotā Karaliste: sociālie sakari var uzlabot
          ves...
Lekcijas un semināri (6)
 • Līdzek u vākšanas kampa as
        –   Global Feast
        –   Rotary club
        –   Uz ēmu...
Lekcijas un semināri (7)

 • Pacientu iesaiste
        – Filipīnas: speciālistu informēšanas kampa a,
          outreach p...
2010   Baiba M. Ziemele   20
2010   Baiba M. Ziemele   21
WFH
        enerālā
       asambleja

2010          Baiba M. Ziemele   22
General Assembly

• 118 dalībvalstis, piedalās 75
• WFH zi o, ka
       –   Apgrozījums sasniedz 7.6M USD
       –   Bilan...
..bildes..




 2010        Baiba M. Ziemele   24
Idejas
       Latvijai..


2010            Baiba M. Ziemele   25
Idejas Latvijai..
 • Jauna mājas lapa ar forumu/diskusiju paneli, faktu lapa,
   valdes/centra kontakti, SEO, online biedr...
Ja vēlaties palīdzēt biedrībai ar idejām,
  darbu vai finansējumu projektu
  īstenošanai – sazinieties ar valdi!
Paldies ☺...
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Iespaidi no WFH pasaules kongresa..

1,174 views
1,075 views

Published on

Published in: Business
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
1,174
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Iespaidi no WFH pasaules kongresa..

  1. 1. 2010. gada Pasaules hemofilijas kongress Argentīnā Baiba M. Ziemele Latvijas Hemofilijas biedrība 18/09/10
  2. 2. Saturs • Globālā pacientu organizāciju sanāksme – 7.-9. jūlijs • Pasaules hemofilijas kongress – 10.-14. jūlijs • enerālā asambleja – 15. jūlijs • Idejas Latvijai Komandējumu apmaksāja: 2010 Baiba M. Ziemele 2
  3. 3. Globālā pacientu organizāciju sanāksme 2010 Baiba M. Ziemele 3
  4. 4. Global NMO Training • 90 valstis/110 pārstāvji • 2010. gadā – 118 dalībvalstis • Misija – ĀRSTĒŠANA VISIEM! 2010 Baiba M. Ziemele 4
  5. 5. Stratē iskie mēr i • WFH 50 gadu jubileja Parīzes kongresā – 2012. gada 8.-12. jūlijs • Starptautiskie pētījumi – Vai hemofiliju var izārstēt? • Tehnolo isko risinājumu uzlabojums • Jaunā paaudze – Jauno līderu attīstīšana WFH prezidents, Marks Skinners: 2010 Baiba M. Ziemele 5
  6. 6. Semināri (1) • Atbalstīšanas pasākumi (advocacy) – kā panākt savus mēr us un informēt sabiedrību • Ziedojumu vākšana – Global feast – Biedru naudas (organizācijas un individuālās) – Ziedojumi – Atzinība – Atbildība par tuvāko 2010 Baiba M. Ziemele 6
  7. 7. Semināri (2) • Tiešsaistes stratē ijas – no web 1.0 (emaili, statiskas mājas lapas) – uz web 2.0 (dinamiskas mājas lapas ar video, bildēm, ieteikšanu, utt.) – Google Analytics, lai analizētu apmeklētājus • Konfliktu risināšana • Jauniešu jautājumi – Kā veicināt jauniešu iesaistīšanos pacientu organizācijās? 2010 Baiba M. Ziemele 7
  8. 8. Semināri (3) • Piemēri no citām valstīm – Kuveita: biedrību nodibināja jaunieši, organizē dažādas aktivitātes – Nepāla: jauniešu komiteja, īsteno dažādus projektus – asins donoru programma, forums – Peru: maz pieredzes, nav pārliecināti par sevi – Slovēnija: jaunieši organizē vasaras nometnes, vakari as ar draugiem, kopā iet uz kino, zoodārziem, u.c. – Indija: būvē hemofilijas zīmolu, pacienti kā brā i – palīdz viens otram 2010 Baiba M. Ziemele 8
  9. 9. Semināri (4) • Pasākumu organizēšana – Svarīgi: komanda, laiks, temats, mēr is, auditorija – Jā em vērā: budžets, publicitāte, vieta • Idejas pasākumiem no citām valstīm – Koreja – garākais sushi – 36.5m (optimālā cilvēka temperatūra) – Rumānija – uz Hemofilijas dienu nokrāsoja ūdeni sarkanu visās pilsētas stūklakās – Tunisija – nedē as nogales pasākumi jauniešiem – Lībija – vērtību simpozijs – Moldova – semināri ārstiem un fizioterapeitiem – Maroka – hepatīta C kampa a, vakcinācijas 2010 Baiba M. Ziemele 9
  10. 10. 2010 Baiba M. Ziemele 10
  11. 11. Pasaules hemofilijas kongress 2010 Baiba M. Ziemele 11
  12. 12. Pasaules Hemofilijas kongress • Kopā kongresā bija ~4300 cilvēku no 106 valstīm • Plenārsesijas, simpoziji, semināri un plakātu sesijas – Ārstiem – Zobārstiem – Fizioterapeitiem – Pacientu organizācijām – citiem 2010 Baiba M. Ziemele 12
  13. 13. Lekcijas un semināri (1) • Sievietes un asins recēšanas traucējumi – oti svarīgi zināt VWD saslimšanas tipu, – sievietēm ar VWD zemāks dzīves kvalitātes novērtējums visos 10 rādītājos, – dzīves cikla menedžments un psiholo iskais atbalsts – grūtniecības un dzemdību aprūpe • Kanādā – popularizēšana un pacientu meklēšana un iepazīšana (outreach) – No 1356 diagnosticētajiem 2004.g. – Līdz 2788 diagnosticētajiem 2010.g. – Sieviešu programmas 2010 Baiba M. Ziemele 13
  14. 14. Lekcijas un semināri (2) • Lībija – 4M iedzīvotāju, nav sakārtota medicīnas sistēma, pacientu re istrs, aprūpe un stratē ija • Gruzija – Palielināt atpazīstamību, lai atrastu pacientus, bukleti, informācijas kampa as, bezmaksas diagnostika • Venecuēla – Outreach kampa as, lai piesaistītu pacientus – izglītība – semināri par ginekolo iju, enētiku, inhibitoriem – multidisciplīnu pieeja – iesaista hematologus, medmāsas, laborantus, zobārstus, fizioterapeitus, u.c. – Orinoco Challenge 2010 2010 Baiba M. Ziemele 14
  15. 15. Lekcijas un semināri (3) • MyGirlsBlood – Facebook: grāmata par gēna nēsātājām, filma “Es un manas vajadzības”, lai informētu meitenes par saslimšanu • Pacientu re istri – Brazīlija: 2000.g. excell, 2009.g. – web re istrs, tagad 14888 pacienti, izmanto ministrija, ārsti, medmāsas – Apvienotā Karaliste: NHSnet – web re istrs, 25000 pacientu, statistiku izmanto plānošanai un medikamentu iegādei (dažādas metodes, lai samazinātu cenas) – ASV: web re istrs, datu drošībai – pacienta identifikators, 23 329 pacienti, seko līdzi ārstu apmeklējumiem, medikamentu lietošanai u.c. 2010 Baiba M. Ziemele 15
  16. 16. Lekcijas un semināri (4) • Personīgā un sociālā izaugsme – Spānija: ES pacientu tiesību deklarācija, Reto saslimšanu likumdošana, NMO kā pacientu tiesību aizstāvis – Īrija: cīnās par apdrošināšanas izmaksu samazināšanu – Meksika: bērnu vispārējās aprūpes iek aušana sociālās drošības sistēmā – Spānija: 4 gadus cīnījās par rekombinētajiem medikamentiem, tagad pacienti sadarbībā ar ārstu var izvēlēties – Argentīna: darba iespējas ietekmē invaliditāte un psiho- sociālie aspekti, NMO jādod iespēja brīvprātīgo darbam, lai pacienti varētu iegūt darba pieredzi – ASV: kā sadzīvot ar savu diagnozi? – Dānija: informācijas lapas imenēm – par slimību, par pacientu tiesībām 2010 Baiba M. Ziemele 16
  17. 17. Lekcijas un semināri (5) • Sociālo sakaru nozīme – Apvienotā Karaliste: sociālie sakari var uzlabot veselību, diskusijas ar moderatoru puikām, brā iem, vecākiem, anketas, forums – Vācija: NMO palīdz nodrošināt stabilu pašvērtējumu, profesijas izvēli, stiprina iekšējos resursus, palīdz pie emt un sadzīvot ar situācijām, psihologu konsultācijas – uzlabo dzīves kvalitāti un ilgumu – Brazīlija: programmas jauniešiem bez profilakses – lai sadraudzētos, uzzinātu vairāk par saslimšanu, izturēšanās; MBA studentu iesaistīšana, nometnes organizēšana 2010 Baiba M. Ziemele 17
  18. 18. Lekcijas un semināri (6) • Līdzek u vākšanas kampa as – Global Feast – Rotary club – Uz ēmumi un fondi – Pašvaldību atbalsts – Ce ojums apkārt pasaulei (vasaras nometnes un spēle) • Jauniešu jautājumi – Jaunzēlande: Kā piesaistīt, noturēt un motivēt jauniešus darboties biedrībās? – Dānija: atseviš as aktivitātes jauniešiem, forums, patstāvība, iesaistīšana pasākmu organizēšanā – Zviedrija: vasaras nometnes, regulāras tikšanās, interneta izmantošana, slēpošanas pasākumi – viss par savu naudu – Armēnija: jaunieši tiek iesaistīti biedrības pārvalde 2010 Baiba M. Ziemele 18
  19. 19. Lekcijas un semināri (7) • Pacientu iesaiste – Filipīnas: speciālistu informēšanas kampa a, outreach progamma (diagnostika, izglītošana), hemofilijas sammits; izstrādātas ārstēšanas vadlīnijas • Pacienti stāsta par savu pieredzi savā valstī: Dānija, Itālija, Šveice (F2), Kanāda, Indija, Krievija, Apvienotā Karaliste – gan par saslimšanu, gan ārstēšanu, gan sadzīvošanu, gan citiem jautājumiem un saviem pārdzīvojumiem dažādos vecumposmos 2010 Baiba M. Ziemele 19
  20. 20. 2010 Baiba M. Ziemele 20
  21. 21. 2010 Baiba M. Ziemele 21
  22. 22. WFH enerālā asambleja 2010 Baiba M. Ziemele 22
  23. 23. General Assembly • 118 dalībvalstis, piedalās 75 • WFH zi o, ka – Apgrozījums sasniedz 7.6M USD – Bilance 2009.g. 9.1M USD – Bilance 2008.g. 5.6M USD – Brīvprātīgais darbs – 2.28M USD • Stratē ija – ĀRSTĒŠANA VISIEM • 2012. gada kongress – Parīze, Francija • 2014. gada kongress – Melburna, Austrālija 2010 Baiba M. Ziemele 23
  24. 24. ..bildes.. 2010 Baiba M. Ziemele 24
  25. 25. Idejas Latvijai.. 2010 Baiba M. Ziemele 25
  26. 26. Idejas Latvijai.. • Jauna mājas lapa ar forumu/diskusiju paneli, faktu lapa, valdes/centra kontakti, SEO, online biedru re istrācija • Biedru kartes • Ofiss ar sekretāri • PR kampa a • Stratē ija nākamajiem gadiem – ārsti, pacienti, citi iesaistītie • Fizioterapijas programma • Asins donoru programma • Vasaras nometnes • Sociālās programmas • Laboratoriju semināri • Pirmsdzemdību diagnostika • Pašvaldības da ēji sedz peldēšanas nodarbību izmaksas bērniem • Faktu lapas par saslimšanu un pacientu tiesībām • i/v injekciju veikšanas DVD/video 2010 Baiba M. Ziemele 26
  27. 27. Ja vēlaties palīdzēt biedrībai ar idejām, darbu vai finansējumu projektu īstenošanai – sazinieties ar valdi! Paldies ☺ Latvijas Hemofilijas biedrība A: Tomsona 19-15, Rīga, LV-1013, Latvija T: +371 29 157 967 E: Baiba.Ziemele@inbox.lv W: www.hemofilija.lv 2010 Baiba M. Ziemele 27

×