Enfermedades raras
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  • 1. 29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras “Vacúnate contra la indiferencia”Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Pack de Información General | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 1/35
  • 2. Campaña Anual de Sensibilización de FEDER | 2012Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 29 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Contenido 1. ¿Por qué una Campaña por las Enfermedades Raras? 2. Claves del éxito de la Campaña 3. ¿A quién va dirigida la Campaña? 4. ¿Cuáles son los objetivos de la Campaña? 5. ¿Quién será la imagen de la Campaña? 6. ¿Cuándo y Dónde? 7. Principal reivindicación social de la Campaña 8. Principal reivindicación política de la Campaña 9. ¿Qué acciones vamos a realizar? 10. Material corporativo del Día 11. ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial? 12. ¿Cuál es el Kit para la Campaña? 13. Roles de organización 14. ¿Cómo sacarle el máximo partido al Día Mundial? 15. Ideas fáciles y baratas para realizar actos por el Día Mundial 16. Colaboradores de la Campaña | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 2/35
  • 3. 1. ¿Por qué una Campaña por las ER? Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) unaInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 100 actividades por toda España. Además, personas de alta relevancia pública como SAR la Princesa de Asturias o futbolistas de primer nivel acompañan a las familias con patologías poco frecuentes en estas Campañas de Sensibilización convirtiéndose en la imagen de la esperanza en las enfermedades raras. Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las personas con patologías poco frecuentes. La problemática de estas enfermedades se sitúa a la cabeza en las informaciones de los medios de comunicación y en los discursos de la administración pública. De esta forma, cada Campaña por el Día Mundial se consiguen nuevos avances y nuevos retos que favorecen y benefician al colectivo. En 2011, durante el Acto Oficial del Día Mundial, desarrollado en el Senado, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y el Ministerio de Ciencia e Innovación anunciaron conjuntamente un Plan de Actuación para las Enfermedades Raras 2011-2012. Este es solo un ejemplo del resultado global que puede suponer una Campaña de estas características. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones. Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que tiene su eje en el día más especial y único del año, el 29 de febrero y que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 3/35
  • 4. 2. Claves del éxito de la Campaña El éxito de la Campaña de Sensibilización. Día Mundial radica en varios factores: - Más de 200 asociaciones deInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 pacientes implicadas en la campaña por el Día Mundial difundiendo información, participando en la campaña y organizando actividades. - Más de 50 empresas solidarias y entidades adheridas a la Campaña - Gran repercusión en medios de comunicación con una estimación aproximada de 500 impactos en medios - Apoyo de personas de gran relevancia pública o deportistas de primer nivel como embajadores de la causa. - Publicidad en más de 3.000 marquesinas de todo el territorio nacional - Gran movilización a través de redes sociales: facebook y twitter - Una media de más de 20.000 visitas a la web de FEDER. - Más de 100 actos organizados por toda España - Al menos tres carreras populares por la esperanza de las familias corriendo el mismo día y en diferentes ciudades. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 4/35
  • 5. 3. ¿A quién va dirigida la Campaña? • Asociaciones de pacientesInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 • Medios de comunicación • Sociedad Civil • Administración nacional • Administración autonómica • Industria Farmacéutica • Colegios de Profesionales • Sociedades Científicas • Fundaciones • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 5/35
  • 6. 4. ¿Cuáles son los objetivos de la Campaña? 1. Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española. Abordar la falta de equidad y las injusticias en las ER como un asunto urgente e inmediatoInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 o por el gran problema social que este genera. o Continuar dando difusión a los casos concretos de las múltiples situaciones de falta de equidad que viven las familias. o Concienciar sobre las necesidades de las familias a tener igualdad de oportunidades sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia. o Mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las familias. 2. Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación o Transmitir información de calidad sobre la realidad de las personas con enfermedades raras en España, aportando datos novedosos y noticiables. o Facilitar a los medios de comunicación el contacto con personas con patologías poco frecuentes para sacar a la luz testimonios y situaciones de injusticia que viven las familias. o Posicionar a las enfermedades raras como una prioridad en los discursos de la Administración a través del uso de los medios como “cuarto poder” 3. Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes. o Hacer partícipes de esta campaña a todas las asociaciones de pacientes y personas aisladas con ER para que se movilicen y hagan escuchar su voz. o Ayudar cada vez a más personas a través de los proyectos sociales generados gracias a la Campaña de Sensibilización. o Potenciar y consolidar las alianzas generadas durante estos 11 años de trayectoria de FEDER para mandar un mensaje al unísono. o Búsqueda de nuevos apoyos a la causa logrando aumentar la base social. 4. Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad. o Transmitir el valor social que genera la organización a través de sus 10 años de trabajo. o Sensibilizar sobre la importancia de continuar actuando porque ayudando y uniéndote a la organización te unes y trabajas por todo el colectivo con ER. o Posicionar a FEDER como referente y portavoz de todo el movimiento español ante Europa. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 6/35
  • 7.   5. ¿Quién será la imagen de la Campaña? Este año, nuestro embajador solidario es una persona con capacidad de movilizar a 46 millones de españoles, con unInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 gran espíritu de superación y unos valores que transmiten trabajo, solidaridad y esfuerzo. Vicente del Bosque es sin duda el gran “fichaje” de FEDER para 2012. Junto a él, vamos a llegar a lo más alto para reivindicar la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes.                         | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 7/35
  • 8. 6. ¿Cuándo y Dónde? ¿Cuándo? – El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 29 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 ¿Dónde? Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 8/35
  • 9. 7. Principal reivindicación social de la Campaña ¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia”Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”. De esta forma, desde FEDER queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, hemos puesto en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia. Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes. Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, invitaremos a todo el mundo a vacunarse a través de la web oficial www.enfermedades-raras.org El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. Y es que las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por esta razón, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 9/35
  • 10. 8. Principal reivindicación política de la CampañaInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 FEDER en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea, en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo y que tienen por objetivo priorizar y garantizar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. La razón es que la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vean peligrar sus derechos fundamentales. De esta forma, las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario. Y es que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que el 50% de las personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras. Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años. Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados. Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte En este sentido, en el Día más importante del año, queremos trasladar la dramática situación que actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no tomamos medidas urgentes. Para ello, en el Día más especial del año, desde FEDER vamos a desarrollar un “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con Enfermedades Raras”. Además, se creará un Manifiesto Oficial para concienciar a la opinión pública sobre esta realidad. A este manifiesto se adherirán las plataformas más relevantes del ámbito de los pacientes y la discapacidad, el CERMI y la Alianza General de Pacientes (AGP). | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 10/35
  • 11. 9. ¿Qué acciones vamos a realizar?Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 ENE FEB MAR ACTIVIDADES A NIVEL NACIONAL Acto Oficial del Día Mundial: Se celebrará en la sede del Consejo General 1 del Poder Judicial y contará con la presencia de principales autoridades públicas, mar Científicos, Sociedades Médicas, Investigadores y Pacientes III Carrera por la Esperanza de las Familias: Se celebra en la 4 Casa de Campo de Madrid y reúne a más de 3.000 personas unidas en la mayor acción de mar visibilidad de todo el año. Carpa de sensibilización en la III Carrera: Durante la carrera se 4 celebrará una actividad lúdica que constará en talleres de títeres, manualidades, pinta mar caras, música… La mejor alternativa al ejercicio físico 1 Premios FEDER 2012 a la solidaridad: Se otorgan en el Acto Oficial mar del Día Mundial. Este año, las categorías son: Al embajador de las ER, a la Solidaridad, a la labor periodística, a la RSC, a Toda una Vida, a la Promoción y Defensa de los Derechos, a la Investigación en ER, Premios especiales autonómicos y premios a los pacientes por su participación en FEDER Arte Presentación Nacional de la Campaña del Día Mundial: 23 Se realizará en el Consejo General del Poder Judicial. Se trata de la presentación oficial Feb ante los medios de comunicación de la Campaña de sensibilización. Vídeo de Sensibilización oficial de Campaña: Que acompañará a la Federación y sus asociaciones en sus actividades de difusión. Vídeo de Sensibilización con el FC Barcelona: Trasladando la problemática de las personas con patologías poco frecuentes. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 11/35
  • 12. ENE FEB MAR ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL (Delegaciones FEDER) - Acto Institucional en la Asamblea de Madrid FEDER 17 Madrid - Mesas informativas en los hospitales de la Comunidad de Madrid Feb 29Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Feb - Mesas informativas en hospitales FEDER 29 Andalucía - Rueda de prensa por el Día Mundial de las ER Feb 3 - Jornada de convivencia en el Parque El Alamillo mar 3-4 - Mercadillo solidario por las ER mar 26 - II Carrera Caminata por las ER en Badajoz FEDER feb Extremad - Feria de asociaciones y Mesa informativa de asociaciones en la 26 feb Carrera-Caminata - Coloquio por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 29 feb - Taller de manualidades: Grupo de Ayuda Mutua 29 feb - Acto en el Parlamento Catalán por el Día Mundial FEDER Cataluña - Cena benéfica 2 mar - Partido Solidario: FC Barcelona – B Fuenlabrada 25 feb - II Jornada Lúdica en Valencia por el Día Mundial de las 25 FEDER Enfermedades Raras feb Com. Valen - VIII Encuentro de las ER en la Comunidad Valenciana 23 feb - II Jornada Interdisciplinar de ER 25 feb - Jornada Lúdica por las ER en Sueca 25 feb | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 12/35
  • 13. FEDER - Charlas de sensibilización por el Día Mundial de las Murcia Enfermedades Raras - Carrera solidaria por las enfermedades raras 25Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 feb - Exposición “Las ER llenas de vida en el palmar” - Campaña de cuestación en colegios 26 feb - Lectura del manifiesto por las ER 28 feb FEDER - Mesas informativas por los Hospitales del País Vasco por el Día P. Vasco Mundial | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 13/35
  • 14. ENE FEB MAR ACTIVIDADES DE MOVILIZACIÓN Más de 100 actos por el Día Mundial: Las más de 200 asociaciones que forman parte de FEDER y la Red de Solidaridad por las enfermedades raras se unen y organizan en torno a este día numerosas actividades dirigidas a sensibilizar sobre laInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 problemática de las enfermedades poco frecuentes. En torno a esta fecha se organizarán: - Actividades formativas - Actividades ante los medios de comunicación - Congresos y jornadas - Deportes solidarios - Mercadillos benéficos - Merendolas, comilonas y cenas - Exposiciones de fotografías y actividades artísticas - Mesas redondas - Paseos y marchas - Manifestaciones y lectura de testimonios - Bailes regionales y actos de sensibilización - Ruedas de prensa - Actividades con personas públicas - Mesas informativas en hospitales - Y muchas actividades más… Recogida de Testimonios que trasladen injusticias: se continuará la labor emprendida en 2011 con el objetivo de sacar a la luz pública todos los testimonios que trasladan la falta de equidad que sufren las familias. Recogida de firmas al Manifiesto Oficial del Día Mundial: para transmitir el apoyo a la causa y la solidaridad con las familias Envío masivo de cartas a los medios de comunicación y a la Administración pública: Se ofrecerán cartas tipo para que todo el mundo envíe a sus medios y administraciones regionales. “Pásalo” a través del movil: A través de SMS y de la aplicación para Smartphone “Wassap” se pretende hacer una cadena gigante para difundir que el 29 de 29 febrero es el Día Mundial de las ER feb | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 14/35
  • 15. ENE FEB MAR ACTIVIDADES 2.0 Web especial por el Día Mundial: Durante los meses de Campaña laInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 web de FEDER www.enfermedades-raras.org se vestirá de “gala” para acoger toda la información del Día Mundial Boletines Especiales del Día Mundial: Se enviarán al menos 3 boletines especiales dando difusión de toda la actividad del Día Mundial. El Día Mundial en Facebook: Actividades especiales en la red social por el Día Mundial: - Grupos especiales por el Día Mundial - Aplicación específica en Facebook por el Día Mundial El Día Mundial en Twitter: Actividades especiales en la red social por el Día Mundial: - Se trabajará para lograr que el Día Mundial Trending Topic al menos 7 días durante el mes de febrero - Localización de personas “altavoces” que puedan llevar nuestra voz Aplicación en Smartphone: Se realizarán aplicaciones para Smartphone (iphone y Androide) El Día Mundial en Youtube: Movilización en la red por el Día Mundial: - Difusión del vídeo del FC Barcelona por Youtube - Difusión del proyecto EBS y amigos por la Red | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 15/35
  • 16. ENE FEB MAR ACTIVIDADES DE MÁRKETING Y COMUNICACIÓNInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Vicente del Bosque, imagen oficial de Campaña: El entrenador de la selección española será este año la nueva imagen de FEDER. Acción de publicidad en más de 3.000 marquesinas: FEDER contará con un circuito de publicidad en marquesinas que comprende todo el territorio nacional. La acción comienza en febrero y se extiende a lo largo del año. En total, FEDER está presente aproximadamente durante un mes en las marquesinas españolas. Videocomunicado por el Día Mundial: FEDER y Obra Social Caja 29 Madrid lanzarán un videocomunicado conjunto para difundir el día mundial y los principales feb resultados del Estudio ENSERio I y II Ruedas de prensa por toda España: Además, de la presentación oficial, las Delegaciones de FEDER y sus asociaciones realizan diversas ruedas de prensa con motivo del Día Mundial de las ER. Más de 50 notas de prensa enviadas: Anunciando las acciones de la Campaña y las actividades a realizar. Seguimiento de los impactos en prensa por el Día Mundial: Gracias a la colaboración de Acceso, se dará difusión a toda las informaciones generadas en el Día Mundial. Publicidad del día mundial en prensa: Inserción de publicidad gratuita en diferentes medios de comunicación anunciando el Día Mundial y la Carrera por la Esperanza de las ER | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 16/35
  • 17. 10. Material Corporativo del Día Cartel Oficial del Día Mundial – Cartel únicoInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 17/35
  • 18. Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Cartel únicoInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 18/35
  • 19. Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Doble folio | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 19/35
  • 20. Cartel de la III Carrera por la Esperanza – VerticalInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Banner web | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 20/35
  • 21. Cartel de la II Carrera por las enfermedades raras en BadajozInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 21/35
  • 22. 11. ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial? Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR. Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero si hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita. A continuación te contamos como una persona puede hacerse amigo del Día Mundial:Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 1. Vacúnate contra la indiferencia: No dejes que patologías como la “Enfermedad de mientras a mí no me toque” te inmovilice. Ya que por suerte esta patología tiene cura. Únete a la causa y vacúnate a través www.enfermedades-raras.org 2. Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y ACTÚA: Desde FEDER y sus delegaciones vamos a organizar numerosas actividades a las cuáles todo el mundo podrá adherirse. A través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org podrás conocer el acto más cercano a ciudad y ser parte del Día Mundial 3. Realiza tu propio acto por el Día Mundial y ACTÚA: Desde FEDER, un año más vamos a inundar España de actos por el Día Mundial. Actos muy sencillos y que no cuesten dinero: mesas informativa, merendolas, encuentros de asociaciones, caminatas… En www.enfermedades- raras.org te damos muchas ideas. Tan solo nos tenéis que contar cuál es la que habéis elegido. 4. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y ACTÚA: A través del manifiesto conocerás nuestras reivindicaciones este año. Descárgatelo en nuestra web www.enfermedades- raras.org y adhiérete. 5. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que ACTÚAS: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaudes puede ayudar a muchas personas. En www.enfermedades-raras.org te damos muchas más ideas. 6. Escribe un mensaje el 29 de febrero. PASALO a tus amigos y ACTÚA: “Hoy es el Día Mundial de las ER. Da esperanza a las personas con estas patologías y reenvia este mensaje a tus amigos PASALO”. Tan sencillo como reenviar este sms es ayudar a las personas con enfermedades raras. 7. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a ayudar a las personas con patologías poco frecuentes: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaude puede ayudar a muchas personas. Desde FEDER, vamos a invitar a todo el mundo a hacer su actividad benéfica por las familias con patologías poco frecuentes. 8. Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales: Difunde y participa en las actividades que FEDER va a impulsar a través de Facebook y Twitter con motivo del Día Mundial. 9. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz: Difundiendo nuestro mensaje y nuestra campaña a toda su red de contactos. 10. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad: Queremos que todo el mundo nos diga las diferentes situaciones de injusticia a la que se enfrentan en su día a día. Dificultad en acceso a tratamientos por vivir en una ciudad u otra, falta de subvenciones o ayudas por padecer enfermedades poco frecuentes, problemas de integración social, laboral o educativa, dificultades a la hora de acceder a terapias subvencionadas, etc… | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 22/35
  • 23. 12. ¿Cuál es el Kit para la Campaña? 1. Pack de Información General - Proyecto General de Campaña 2011 o Formato Word, pdf y PPTInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 - Documento Guia de Campaña para Delegaciones de FEDER - Propuesta de patrocínio del Dia Mundial dirigida a empreas - Manifiesto oficial de Campaña - Argumentario para portavoces - Informe SIO: medidas urgentes por el Día Mundial - Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte - Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras 2. Información para enviar a los medios de comunicación - Dossier de Campaña para medios de comunicación - Nota de prensa oficial de la Campaña - Nota de prensa de Campaña adaptable para todos los públicos - Nota de prensa adaptable para todos los colectivos que se adhieran a la Declaración la esperanza humana - Publicidad de la Carrera por las ER - Publicidad de la Campaña - Vídeocomunicado por el Día Mundial 3. Material corporativo - Logotipo corporativo del Día Mundial de las ER - Banner oficial del Día Mundial - web - Cartel Oficial Día Mundial de las ER - Cartel Carrera Anual por las ER - Banner oficial de la Carrera por las ER - web - Cartel del Día adaptable y modificable - Cartel de difusión de marquesinas - Pulseras del Día Mundial 4. Recursos Online - Web especial de Campaña - Web especial de Día Mundial de Eurordis: www.rarediseaseday.com - Redes sociales. Web 2.0: Twitter Facebook Youtube 6. Cartas para envío masivos - Carta “tipo” para medios de comunicación - Carta “tipo” para la administración 5. Documentos claves a tener en cuenta - Informe final conclusiones EUROPLAN - Estudio ENSERio www.enfermedades-raras.org / publicaciones - ¿Cuánto vale una vida humana? www.enfermedades-raras.org / publicaciones | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 23/35
  • 24. 13. Roles de organización PAPEL DE FEDER NACIONAL La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la plataforma española designada para llevar la fuerza y el mensaje del Día Mundial en nuestro país. Por esta razón, FEDER dedica grandes esfuerzos a hacer de esta Campaña un proyecto donde la clave sea la suma de todos concentrada en una misma voz.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Organización y logística - Diseño y organización de la Campaña (fechas, temas y contenido) - Coordinación con las Delegaciones de FEDER - Coordinación con EURORDIS en relación al Día Mundial de las ER - Realización y distribución del Kit de Material para Campaña: o Pack de Información general o Información para enviar a los medios de comunicación o Material corporativo y de captación de fondos o Recursos Online o Documentos claves a tener en cuenta o Desarrollo del Vídeo Oficial de Campaña - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el éxito de la Campaña - Búsqueda de apoyos públicos a nivel nacional Difusión de la Campaña - Difusión a nivel nacional de la Campaña - Búsqueda de publicidad en mobiliario urbano - marquesinas - Búsqueda de publicidad en medios de comunicación - Envío y distribución de las Notas de Prensa de FEDER Nacional, delegaciones y asociaciones - Seguimiento del impacto de la Campaña en los medios de comunicación - Formación de portavoces Acciones on-line - Subida de la información del Día Mundial en España a la web de Eurordis - Desarrollo y mantenimiento de la web Oficial de Campaña - Desarrollo e impulso de las redes sociales de FEDER: o Facebook / Twitter / Youtube Acciones de Captación de Fondos - Puesta en marcha del Reto Solidario para captar fondos - Creación y distribución de productos solidarios e ideas para captar fondos a nivel nacional y de delegaciones (pulseras) Organización de actividades - Organización del Acto Oficial en el Congreso de los Diputados - Organización de la III Carrera por la Esperanza de las Familias - Organización de la Carpa para captación de fondos de la carrera - Organización de la Presentación Oficial del Día Mundial ante los medios de comunicación - Organización de FEDER Arte 2012 - Creación del Vídeo de Sensibilización - Convocatoria y organización de los Premios FEDER 2012 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 24/35
  • 25. Adhesión al Día Mundial - Invitación y motivación a los diferentes públicos para hacerse “amigos del Día Mundial” - Búsqueda de adhesiones a la “Declaración Oficial de campaña” por parte de: o Plataformas sociales a nivel nacionalInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 o Sociedades médicas y científicas a nivel nacional o Administración Nacional o Medios de comunicación Nacional o Red de Solidaridad Nacional o Eurordis PAPEL DE LAS DELEGACIONES DE FEDER Las Delegaciones de FEDER son las encargadas de coordinar la Campaña del Día Mundial en sus Comunidades Autónomas y llevar la voz de Europa y de toda España a sus ciudades y regiones. Por esta razón, su papel es de vital importancia para el éxito de esta Campaña. A continuación detallamos el papel de las delegaciones en los diferentes ámbitos: Organización de actividades - Coordinación de la Campaña en la Delegación atendiendo a los diferentes públicos objetivos de la misma: o Asociaciones o Personas individuales o Contactos claves de la Delegación - Organización de un programa de Campaña de la Delegación con actos que giren en torno a 2 objetivos: o Movilización o Captación de fondos - Valoración de la realización de una Rueda de Prensa en la Comunidad para anunciar la Campaña: es importante tener una empresa colaboradora asociada que nos garantice la realización de la Convocatoria a los medios de comunicación (Ej Farmacéuticos Sin Fronteras) Difusión de la Campaña - Difusión de la Campaña a las asociaciones de la delegación - Difusión de la Campaña a los contactos de la Delegación - Impulso y motivación a todas las personas que quieran adherirse o formar parte de la Campaña y que sean contactos de la delegación. - Elección de 3 portavoces por delegación para trasladar los mensajes de Campaña Acciones de Captación de Fondos - Venta de productos solidarios en los actos que organice la Delegación Adhesión al Día Mundial - Invitación y motivación a los diferentes públicos para hacerse “amigos del Día Mundial” - Búsqueda de adhesiones a la “Declaración Oficial de campaña” por parte de: o Consejería de Sanidad o Consejería de Igualdad y Asuntos Sociales o Sociedades médicas y científicas a nivel regional o Medios de comunicación regionales | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 25/35
  • 26. 14. Cómo sacarle el máximo partido al Día Mundial (Información dirigida a asociaciones y a delegaciones de FEDER)Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 1. Incluye la actividad del Día Mundial dentro de tu Plan de Actuación Anual • Integración de la Campaña en la estrategia de la organización. La planificación del Día Mundial dentro de vuestro Plan de Actuación, le dotará de un marco estratégico ante vuestros miembros y asociados. • Trazar objetivos concretos. Planificaréis la actividad con más antelación y os pondréis objetivos claros y metas a alcanzar por lo que mejoraréis los resultados. • Difusión de las metas conseguidas. Al estar incluido en vuestro plan de actuación, trasladaréis los resultados en las memorias, reuniones estratégicas, etc… alcanzando una mayor repercusión de los logros obtenidos. 2. Realiza alguna de tus actividades de sensibilización ya programadas en el marco del Día Mundial • Revisa tu calendario de actividades. No es necesario crear nuevas acciones. Si vuestro encuentro anual se celebra en noviembre, podéis valorar trasladar el encuentro al mes de febrero. Con esta sencilla acción: ¡Ya tenéis acto oficial por el Día Mundial! • Concentrar las actividades de sensibilización en el mes de febrero. De la misma forma, podéis concentrar vuestras actividades de sensibilización en el primer trimestre del año y dedicar los otros dos trimestres a la captación de fondos y planificación de la organización. • Difunde estas actividades. Informa a los medios de comunicación de cada actividad que realicéis en el marco del Día Mundial. Ya tienes la percha informativa. ¡Aprovéchala! 3. Aprovecha todos los recursos que te proporciona FEDER • Realización y envío de Notas de prensa. FEDER pone a tu disposición una Nota de Prensa “tipo” que podrás rellenar con la información de tu actividad. Posteriormente podrás remitírsela rellena a FEDER para que se encargue de enviarla a todos los medios. • Potencia y utiliza el material corporativo del Día. Todo el material estará a tu disposición en formato Online. Puedes usarlo para difundir tu actividad o como material complementario a la misma. • Difunde el manifiesto oficial del Día y adáptalo para tu asociación. Todos nos uniremos en torno a una reivindicación conjunta. Puedes apoyar tus peticiones concretas en torno a esta reivindicación internacional. Así darás mucha más fuerza a tu mensaje. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 26/35
  • 27. • Envía Cartas a la Administración y Cartas al Director. Ponemos a tu disposición cartas “tipo” que puedes adaptar en función de vuestras necesidades. 4. Cohesiona a tus asociados a través del DíaInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Mundial • Moviliza a tus socios. Crea un Grupo de Trabajo entre tus asociados que sean el “Motor” del Día Mundial en tu organización. Lograrás la implicación de tus socios y seguro que nuevas y muy buenas ideas para mejorar la acción en la Campaña. • Haz un llamamiento para el voluntariado. Tienes el Día Mundial como excusa perfecta para mejorar tu Red de Voluntariado. Busca la implicación de nuevas personas solidarias con tu asociación que quieran invertir su tiempo ayudando en diferentes tareas. 5. Involucra a personas famosas con la campaña y tu asociación • Crea un vídeo de apoyo. Puedes hacer un vídeo con tu embajador y colgarlo en youtube para potenciar su difusión. Imagina que en el vídeo el famoso en cuestión diga “Yo, (Nombre del famoso) y la Asociación (Nombre de la Asociación) somos parte del Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos sensibilizar sobre esta patología que afecta (Explicación de la enfermedad)”. Ahora, imagina que todas las asociaciones consiguieran que su famoso también hicieran un vídeo similar. Con esta acción, se lograría mucha repercusión en medios y un sentimiento de cohesión y movilización. • Difunde la involucración del famoso en los medios de comunicación. El apoyo de la persona pública a la causa puede ser una noticia idónea para difundir entre los medios de comunicación. Muchos se harán eco de la involucración de vuestro “embajador” y de esta forma darán visibilidad a vuestra patología. 6. Participa en las actividades realizadas por FEDER y “hazlas tuyas” • Crea una actividad “lúdico-festiva” en el marco de la Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras. Te proporcionamos el espacio, el ambiente, las actividades lúdicas, el deporte… Tu asociación solamente deberán reunir a las familias y pasar un día maravilloso y agradable. Imagina “Encuentro de familias de (Nombre de la Asociación) en la Carrera por la Esperanza de las Familias” • Infórmate de todas las actividades ya programadas. Busca que actividad encaja con tus objetivos estratégicos. Adhiérete y busca la forma de que tu asociación participe en la misma. • Difunde tu participación en cada actividad. Traslada a los medios de comunicación como tu asociación participará en las diferentes acciones programadas por FEDER. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 27/35
  • 28. 7. Aprovecha al máximo el Acto Oficial del Día Mundial • Traslada la realidad de tu enfermedad a la Casa Real. En los últimos 3 años, la Casa Real nos ha acompañado en nuestro Acto Oficial. De repetirse su asistencia, debéis sacar el máximo provecho de vuestro encuentro. Para ello, os recomendamos llevar impreso dossieres de la asociación, sacaros una fotografía con elInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 miembro que represente a la Casa Real o transmitir vuestras reivindicaciones. • Difundid el encuentro a través de vuestros medios corporativos. Las fotografías que os hagáis con las principales autoridades pueden ser la mejor carta de presentación de vuestra organización (Página web, Memorias, etc…). 8. Programa reuniones estratégicas durante o tras el periodo de Campaña • Aprovecha toda la repercusión del Día Mundial. Tus reuniones serán más fructíferas, ya que es probable que tu interlocutor haya recibido por diferentes vías información sobre el Día Mundial y las enfermedades poco frecuentes. • Traslada con orgullo que sois parte de la Campaña. Transmitiréis cohesión, organización y capacidad de movilización si explicáis durante la reunión que vuestra asociación es parte de la Campaña del Día Mundial. • Complementa tu exposición con los materiales a tu disposición. Durante la reunión puedes llevar diferentes recursos que den solidez a vuestra participación en la Campaña. Por ejemplo, la nota de prensa enviada a los medios, cartelería del Día Mundial o el Manifiesto oficial de Campaña. 9. Potencia tu financiación económica gracias a la repercusión del Día • Reúnete con tus financiadores actuales. Aprovecha la Campaña para reunirte con las empresas o instituciones que dan sostenibilidad a tu organización. Seguro que quieren conocer toda vuestra actividad en el Día Mundial y seguro que les sorprenderá favorablemente. Aprovecha la reunión para fidelizar, solicitar nuevos fondos o un aumento en la colaboración. • Busca nuevos colaboradores. Recopila toda la actividad que has generado en el Día Mundial. El vídeo con el famoso, noticias en prensa, fotografías de los actos, tu imagen con la casa real y haz una propuesta de colaboración a diferentes empresas o instituciones. Gracias al material que les aportes verán tu fuerza y solidez como organización. 10. Difunde, difunde y difunde • Lo que no cuentes “no ha pasado”. La clave del éxito en este día es toda la difusión que se realiza en torno al mismo. Por ello, te invitamos a que cuentes a todo el mundo todo lo que estás haciendo en torno a la Campaña. • Utiliza el Servicio de Envío de Notas de Prensa de FEDER. Recuerda que desde FEDER ponemos a tu disposición un servicio para el envío de las notas de prensa que realices. Tan solo nos las tienes que enviar a comunicacion@enfermedades-raras.org y difundiremos tus actividades. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 28/35
  • 29. 15. Ideas fáciles y de “bajo coste” para realizar actos por el Día MundialInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 1. Actos de Información y formación - Mesas informativas: Organiza junto con tus amigos, compañeros o asociados una mesa informativa en los centros educativos, centros de salud, bibliotecas, centros culturales o cualquier otro lugar apropiado para difundir tu patología. - Información Face to Face: Pasea por tu ciudad o barrio al tiempo que informas a tus vecinos acerca de la asociación y del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Muchas de las personas a las que informes se interesarán y apoyarán la causa. - Concreta una cita con las principales autoridades sanitarias de tu ciudad: Escribe cartas a los principales hospitales de tu lugar de residencia, solicita reunirte con los jefes de servicio y explícales la necesidad de que los especialistas conozcan las enfermedades poco frecuentes. - Realiza un pequeño estudio sobre tu enfermedad: Si eres una asociación puedes realizar un pequeño estudio entre tus socios. No debe ser una gran investigación. Simplemente, realiza una encuesta entre los afectados y saca datos que puedan aportar un nuevo punto de vista sobre la enfermedad. Por ejemplo, si preguntas ¿Cuánto tardaste en obtener un diagnóstico? Podrás llegar al dato de que un 30 por ciento de los afectados que pertenecen a tu asociación tardan entre 2 y 3 años en obtener un diagnóstico correcto. - Organiza un encuentro de afectados: El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el mejor momento para reuniros afectados, familiares y especialistas y organizar unas jornadas de encuentro sobre una enfermedad o sobre vuestra asociación. No tiene que ser un encuentro costoso. Una simple reunión extraordinaria en vuestro lugar de reunión habitual, en una cafetería o en una zona - de encuentro, puede ser idóneo para el día. - Realiza un Informe sobre tu enfermedad: Tan solo debes reunir todos los datos recogidos actualmente sobre tu patología y unificarlos en el “Informe sobre XXX con motivo del Día Mundial de las ER”. Cuélgalo en tu web, difúndelo a tus médicos y envíalo a los medios de comunicación. - Organiza talleres de formación: Un taller de fisioterapia, risoterapia, equinoterapia, relajación o cualquier otra actividad serán la mejor forma de trasladar la necesidad de formación y unión entre los afectados. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 29/35
  • 30. 2. Actos de Visibilidad y comunicación - Envío de Notas de Prensa a los medios de comunicación: Como yaInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 hemos comentado con anterioridad, FEDER te proporcionará una Nota de Prensa tipo para anunciar los actos en el Día Mundial de tu asociación. Sin embargo, el envío de notas de prensa no tiene por qué restringirse únicamente a difundir vuestra actividad. Podéis informar sobre la enfermedad, explicar cuál es la función de la asociación o incluso contar el último proyecto de investigación en el que hayáis participado. FEDER pone a vuestra disposición su Servicio de Envío de Notas de Prensa. - Dirígete a una persona famosa: Pregúntale si desea ser el “padrino” de tu asociación o actividad. Esto fomentará la atracción mediática de tu asociación y de tus actividades. - Concierta una cita con los principales líderes de opinión: Coméntales tu caso, informales sobre las enfermedades raras, ofréceles una entrevista y pídeles que defiendan tu causa. - Escribe Cartas al Director: Realiza una difusión masiva de estos escritos a los principales medios de comunicación nacionales y regionales del país. - Escribe Artículos de Opinión: La firma de la presidenta o presidente de la asociación otorgará al artículo la fuerza necesaria. Podéis enviarlos a las secciones de salud de los medios de comunicación o incluso a los propios directores de los medios. - Jornada de periodistas en vuestra sede: Invita a los periodistas a que visiten vuestra sede y pueda realizar un reportaje “in situ” trasladando vuestros proyectos y servicios como organización. - Llama a las emisoras de radio con espacios abiertos: En cuanto entréis a antena contar lo que siempre habéis querido que todo el mundo sepa, anunciar que es el Día Mundial de las Enfermedades - Raras y explicar que vais a hacer para celebrarlo. - Publicidad en prensa: Crea diferentes modelos publicitarios de vuestra asociación: faldones, media página, página completa (para ello puedes pedir ayuda a una persona que sepa diseño). Posteriormente envía esta imagen a los medios de comunicación acompañados de una carta que explique nuestra causa y solicite su inserción gratuita cuando fuera posible. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 30/35
  • 31. - Cuñas radiofónicas: Realiza una cuña de radio anunciando tu asociación y tu patología en el Día Mundial. Difúndelo en las principales cadenas y emisoras junto con una carta que explique nuestra causa y solicite su inserción gratuita cuando fuera posible. - Envío de un SMS con un texto único: Pásalo a tus conocidos y amigos e invítales a que hagan lo mismo. Lo ideal sería crear una red de SMS con motivo del Día Mundial de ER.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 - Envío de un correo electrónico masivo y con un texto contundente: Distribúyelo a tus contactos y pide que lo reenvíen. - Participa en los SMS televisivos: Actualmente muchos programas de televisión tienen espacios para enviar SMS. Puedes realizar junto con tu grupo de amigos, familia o asociación un envío masivo. - Realiza un videocomunicado para los medios de comunicación: Solicita a una empresa que colabore con tu organización que te ayude a realizarlo. Generalmente, las empresas cuentan con empresas de comunicación que realizan este tipo de vídeos. Puedes decir a la empresa que mencionarás su colaboración en el videocomunicado. - Realiza un “acto de calle” llamativo: Impulsa una actividad visual, original y atractiva en tu ciudad. Llama a los medios de comunicación y a todos los afectados. Esto dará notoriedad al día e invitará a los transeúntes a informarse sobre lo que está pasando. 3. Actos lúdicos y festivos - Organiza festejos y actividades lúdicas: Es el día de los pacientes con enfermedades raras. Por esta razón, nada mejor que celebrarlo todos juntos. Actividades deportivas, juegos, gincanas, picnic, visita a museos, parques de atracciones etc… cualquier iniciativa que demuestre que es un día especial y hay que celebrarlo. - Otorga premios: Reconoce la labor de aquellas personas (asociaciones, periodistas, médicos, pacientes, etc…) que hayan actuado de manera eficiente o extraordinaria para la causa. - Organiza concursos centrados en las enfermedades raras o en tu patología: Pintura, fotografía, relatos cortos, ensayos, cortos de cine…Un concurso artístico puede despertar en los participantes su lado más creativo. - Prepara exposiciones: Las universidades, los centros culturales, los centros de salud o las propias asociaciones pueden ser el lugar de encuentro perfecto para organizar exposiciones de póster, imágenes o vídeos que motiven a la gente a comprometerse. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 31/35
  • 32. - Organiza juegos infantiles: Talleres de pintura, manualidades, maquillaje… Organiza en tu asociación, empresa o residencia actividades infantiles que logren motivar a los más pequeños. - Realiza manifestaciones: Organiza una marcha por tu ciudad reivindicando los derechos de los afectados por enfermedades raras. Leer testimonios, manifiestos, etc…Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 - Organiza un acto benéfico: Un mercadillo solidario, un concierto, una cena o una exposición, puede ser aparte de una buena forma de reunión, la mejor manera de recaudar fondos para los afectados de tu asociación. 4. Actos de Acción Política - Escribir cartas y e-mails a las distintas administraciones: Coordina un envío masivo de cartas y correos electrónicos dirigidos a las principales autoridades locales y nacionales para que emprendan acciones a favor de la gente que vive con una patología poco frecuente. - Invita a los políticos a que se unan al Día Mundial de las Enfermedades Raras: Dirígete a tus políticos de influencia y pídeles que se adhieran al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sugiéreles que asistan a los actos que realicéis o a lo que organice FEDER y explícales la importancia de este hecho. - Concierta una cita con la Administración de tu ciudad: Dirígete a ellos en persona. Para ello, podéis preparar un Dossier Informativo que detalle las características de vuestra enfermedad o que informe sobre las enfermedades raras en general. - Realiza un acto en las puertas de tu ayuntamiento: Organiza una concentración junto con tus amigos, colaboradores y miembros de tu organización. Pide colaboración a las empresas de tu ciudad y llama a los medios de comunicación regionales. De esta forma, podréis demostrar que no estáis solos ante la lucha. - Solicita a tu alcalde o concejal que se adhiera al Día: Envía información del día a tus políticos y pídeles que se adhieran a él. - Solicita a tu Ayuntamiento colgar un cartel del Día Mundial en sus instalaciones: Es la mejor forma de demostrar que apoyan la causa y que reconocen la necesidad de garantizar los derechos de los afectados por enfermedades raras. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 32/35
  • 33. 16. Código Ético y colaboradores Todos la Red de Solidaridad de la Campaña de Sensibilización se rige a través de un Código Ético de FEDER que busca garantizar la transparencia y la independencia de la organización.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 CÓDIGO ÉTICO DE FEDER Con la firma de esta carta, la empresa, fundación, entidad o institución se adhiere y acepta los principios del código ético de FEDER: 1. Acepta convertirse en colaborador de FEDER y apoyar la misión de FEDER, sin utilizar esta vía para la promoción específica de ningún producto o servicio comercial. 2. Acepta que “La Red de Solidaridad con las Enfermedades Raras” no es una plataforma de presión o influencia sobre decisiones o posicionamientos de FEDER ante la administración, los representantes políticos u otros públicos de interés. 3. Acepta que FEDER no realizará ninguna acción para favorecer ningún producto o servicio comercial. 4. Entiende que la participación en la “La Red de Solidaridad con las Enfermedades Raras” no tendrá ningún tipo de influencia en las decisiones que presente FEDER presente ante las comisiones en donde tiene representación y voz. 5. Acepta respetar la total independencia e integridad de FEDER, así como la de todos sus miembros y representantes y por tanto manifiesta no esperar ningún otro beneficio o ventaja, directas o indirectas. 6. Reconoce a FEDER en su calidad de representante de las personas con Enfermedades Raras, como una organización completamente autónoma capaz de ser crítica ante cualquier asunto relevante. 7. Reconoce la responsabilidad de las organizaciones de pacientes en la defensa de los derechos e intereses de los afectados y se interesa por fomentar la colaboración entre las partes interesadas. 8. Acepta respetar y escuchar a los demás miembros de la Red. 9. Acepta conocer y estar de acuerdo con la Política de Transparencia en la Captación de Fondos de FEDER. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 33/35
  • 34. Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549| COLABORADORES VIPS COLABORADORES PREMIUMwww.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org|34/35
  • 35. Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 COLABORADORES CREATIVIDAD DE LA CAMPAÑA CREATIVIDAD DE LA CAMPAÑA | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 35/35