Psinet Totana

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Presentación del proyecto APTIC en II Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Totana,Murcia,España

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  • Brief description: Internet is a common tool in our daily living that offers new possibilities for communicating and delivering health care treatments. One of these possibilities is to use Internet to create a community where professionals (such as psychologists) and caregivers can work together in order to generate processes to improve the quality of life, by providing caregivers with resources to cope with difficult situations. From this perspective, in this session, two projects aimed to improve quality of life of caregivers will be discussed. Psinet is a research group of the Internet Interdisciplinary Institute of the UOC. We work on Psychology, Health and the Net and now we are working on using the internet to improve the quality of life of different groups of people.
  • què vol dir per a PSiNET combinar la intervenció V i H a la Xarxa. From the key points presented, the main objective of our work is Improving caregiver’s quality of life trough online interventions.
  • què vol dir per a PSiNET combinar la intervenció V i H a la Xarxa. From the key points presented, the main objective of our work is Improving caregiver’s quality of life trough online interventions.
  • Actors: Redefinició de polítiques sanitàries (Farmaindustria, 2005; García Semper ei Artells, 2005; Quennell, 2003) Espai d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu. Formació per a associacions (Fº Doctor Robert) Benefits from taking part of an online social network (participation, communication, knowledge, local action, personal growth, ongoning improving, collaboration). 1. Actors: Redefinició de polítiques sanitàries (Farmaindustria, 2005; García Semper i Artells, 2005; Quennell, 2003) Espai d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu. Formació per a associacions (Fº Doctor Robert) 2. Benefits from taking part of an online social network (participation, communication, knowledge, local action, personal growth, ongoning improving, collaboration). Burrows, Ferguson, Eysenbach. (improvement of perceived quality of life). (Needs of information, support and formation) Knowledge community Com identificar els canvis? Avaluació personal. Avaluació personal després d’usar la xarxa social. Exactly which effects?;Efficacy? (Murray et al, 2006) By which processess? 3. Key Points : structure of previous relationships, subscription, social know how (facilitator role) and technical expertise (manager role) (Rada, 2007; Jiménez-Pernett et alt, 2009; Sánchez et al, 2009) Growing a successful online social network requires social know how as well as technical expertise. You think not only about the informatiion about if I would and how I would do it. Communicate it. Pro-Am (Leadbeater & Miller, 2004). The person in the center, health actor What you do, not how many people. Health 2.0. Alt nivell d’implicació I exigència. Control de la informació per part de les associacions.--> significat, empoderament, propi. Personal assistance is needed: és una forma de descarregar-se, de deixar la responsabilitat de tirar del carro en un altre. Organization of patient centered care expectation management is a prerequisite to delivering ehealth care through technology. Externalizes: you processes your life in a different way. Distributed knowledge: nobody is an expert on everything, so we must rely on the expertise of others. A reason to share Know who knows the answer. Productive relationships  share & feel favourably reached to anwer questions within the network.
  • Eu, he posat el objectiu secundari a la transpa de l’objectiu, crec que així queda més clar.
  • Datos descriptivos de la entidad  Relación y uso del sistema de salud  Uso y satisfacción con el Espacio de Asociaciones  Uso de las TIC  Necesidades informativas, formativas y de apoyo
  • First of all, as we the previous project, we would like to show you three screenshots of the platform. In this first screenshot you can see the initial webpage, and the main elements of the plattform ….. NO m’atreveixo a explicar-ho, no estic segur de com funciona..
  • .
  • Psinet Totana

    1. 1. RED SOCIAL APTIC -ASOCIACIÓN PACIENTES Y TIC M.Armayones; E.Hernández;B.Gómez;N.Guillamón; C.Bocanegra y G.Ontiveros. Grupo de investigación PsiNET y FESALUD [email_address] http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/
    2. 2. OBJETIVO GENERAL DEL PROYECTO Mejorar la calidad de vida de los padres miembros, o no, de asociaciones de pacientes pediátricas a través de su empoderamiento [email_address]
    3. 3. DATOS GENERALES DEL PROYECTO <ul><li>Trabajamos con software libre (ELGG). </li></ul><ul><li>En colaboración estrecha con Hospital St. Joan de Déu, Fundación FeSalud, y el apoyo de la Fundació TICSALUT de la Generalitat de Catalunya. </li></ul><ul><li>Diseño realizado con y para los usuarios. </li></ul><ul><li>Integramos dinamización como elemento clave para la consecución de los objetivos. </li></ul><ul><li>Evaluamos y medimos el efecto sobre la calidad de vida de la participación en la Red Social. </li></ul>[email_address]
    4. 4. <ul><li>Las asociaciones de pacientes son elementos clave en el sistema de salud. </li></ul><ul><li>Las comunidades virtuales relacionadas con la salud tienen un efecto positivo sobre calidad de vida (Burrows et al. 2000; Eysenbach et al, 2004, 2005; Jadad et al, 2006) . </li></ul><ul><li>Hay que integrar la dinamización de la comunidad virtual, analizando estructuras previas, conocimientos técnicos e influencia social (captology en el aspecto técnico) (Rada, 2007; Jiménez-Pernett et alt, 2009; Sánchez et al, 2009) . </li></ul>MARCO TEÓRICO [email_address]
    5. 5. MÉTODO (I) <ul><li>Disseño Investigación - Acción. </li></ul><ul><li>Participantes: </li></ul><ul><ul><li>Asociaciones del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). </li></ul></ul><ul><ul><li>Padre de niños con enfermedades crónicas (tanto raras como de mayor prevalencia). </li></ul></ul>[email_address]
    6. 6. MÈTODO (II) <ul><li>Análisis de necesidades en relación con el USO, SATISFACCIÓN Y EXPECTATIVAS de la utilidad de las TIC para cuidar de la salud: </li></ul><ul><li>Cuestionario: N= 29 Asociaciones </li></ul><ul><li> N= 51 Usuarios-asociados de las asociaciones </li></ul><ul><li>3 Grupos de discusión: N=12 Asociaciones </li></ul>[email_address]
    7. 7. MÈTODO (III) <ul><ul><li>Desarrollo de la intervención en línea </li></ul></ul><ul><li>Código abierto y trabajo colaborativo. </li></ul><ul><li>Usuarios como “creadores” no pasivos. </li></ul><ul><li>Roles claros de gestor y dinamizador. </li></ul><ul><li>Comunidades en línea para asociaciones con intereses comunes y ya existentes (nuevo espacio de interacción). </li></ul><ul><li>Evaluaciones pre y post y a los cinco meses de iniciar estudio. </li></ul>[email_address]
    8. 8. Altra pantalla APTIC
    9. 20. RESULTADOS ESPERADOS <ul><li>La participación en la intervención incrementará el apoyo social y la autoeficacia de los usuarios. </li></ul><ul><li>La participación en la intervención incrementará la calidad de vida percibida. </li></ul><ul><li>La participación en una red social en línea y la calidad de vida de los usuarios aumenta a medida que se incrementa el aprendizaje en el uso de las TIC. </li></ul><ul><li>Tanto los usuarios activos como los pasivos aumentan nivel empoderamiento. </li></ul><ul><li>Se espera una mejora potencial de la participación de los pacientes en las actividades del Hospital . </li></ul><ul><li>Reforzamiento del sentimiento de pertenencia a una comunidad entre padres, asociaciones y el hospital. </li></ul>[email_address]
    10. 21. <ul><li>Gracias por vuestra atención. </li></ul>

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