<ul><li>Zélf...!? </li></ul><ul><li>en </li></ul><ul><li>Samen…!? </li></ul>Aad van IJperen
Zélf en samen…!? onderwerpen <ul><li>Wat is hemofilie?  </li></ul><ul><li>hemofilie A:ernstig->factor VIII < 1% </li></ul>...
Hemofilie erfelijk, geslachtsgebonden ziekte, waardoor bloed (bijna) niet stolt hemofilie  - (thuis)behandeling - complica...
Hemofilie  historisch: een bloederziekte <ul><li>Egyptische papyrusrol </li></ul><ul><li>±1000 vChr. </li></ul><ul><li>Bab...
Hemofilie  type A ->factor VIII ontbreekt hemofilie  - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad v...
Hemofilie bloedingen <ul><li>Gewrichtsbloedingen : </li></ul><ul><li>- vooral in grote scharniergewrichten </li></ul><ul><...
Hemofilie longitudinaal landelijk onderzoek  HIN: 1972 – 2004 <ul><li>Hemofilie A en B (factor VIII en IX) </li></ul><ul><...
Hemofilie organisaties <ul><li>Ned.Ver. van Hemofiliepatiënten  (NVHP) </li></ul><ul><li>Ned.Ver. van Hemofiliebehandelare...
Hemofilie behandeling vóór 1964 ‘bloedtransfusie’, ‘rusten’ en ‘immobiliseren’ hemofilie - (thuis) behandeling  - complica...
Behandeling vóór 1964 immobiliseren met beugels hemofilie - (thuis) behandeling  - complicaties - behandelnetwerk - regie!...
Behandeling vanaf 1964 bloedproducten <ul><li>- ± 1930 tot ± 1964  bloedtransfusie   en in 1964 ontdekt de arts Judith Poo...
Behandeling ‘behandelteam’ <ul><li>Hemofiliehandelcentra: </li></ul><ul><li>- 8 academische- en 5 perifere ziekenhuizen </...
(Thuis)behandeling stollingspreparaat hemofilie -  (thuis)behandeling  - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van ...
Thuisbehandeling (auw, auw, auw,……….!!) hemofilie -  (thuis)behandeling  - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad va...
Thuisbehandeling ‘ ziekenhuisverplaatste zorg’ <ul><li>1972 ~ 17% profylaxe en 2% thuis (HIN 1) </li></ul><ul><li>2004 ~ 6...
Thuisbehandeling samenspel/condities <ul><li>Door: patiënt zélf; partner; ouder; hulpverlener </li></ul><ul><li>Opleiding ...
(Thuis)behandeling …in het ziekenhuis éérst oefenen op je ‘knuffel’…. hemofilie -  (thuis)behandeling  - complicaties - be...
(Thuis)behandeling ..en dan láter,…oefenen op je dokter…. hemofilie -  (thuis)behandeling  - complicaties - behandelnetwer...
(Thuis)behandeling ….en uiteindelijk,….op jezélf….!! hemofilie -  (thuis)behandeling  - complicaties - behandelnetwerk - r...
Thuisbehandeling (auw, auw, auw,….!!) hemofilie -  (thuis)behandeling  - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van ...
Thuisbehandeling praktische problemen <ul><li>Bij kinderen: ‘kleine bloedvaten’; ‘prikangst’ (port-a-catch) </li></ul><ul>...
Complicaties schade en/of besmettingen, die  tot méér samenspel met andere artsen leiden <ul><li>Schade door bloedingen (o...
Behandelteam/-netwerk ? “oudere” hemofiliepatiënt <ul><li>hematoloog </li></ul><ul><li>verpleegkundige(n) </li></ul><ul><l...
Regie…..!? Wie…..!? <ul><li>Vragen die ik soms wel heb: </li></ul><ul><li>Waar komt alle informatie samen? </li></ul><ul><...
Resultaat…..!!!! Dank voor uw aandacht. Aad van IJperen
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

‘Zélf en samen!?’

558

Published on

A.J. van IJperen, ex-bestuurslid Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten
‘Zélf en samen!?’

Published in: Health & Medicine, Business
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
558
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
3
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

‘Zélf en samen!?’

  1. 1. <ul><li>Zélf...!? </li></ul><ul><li>en </li></ul><ul><li>Samen…!? </li></ul>Aad van IJperen
  2. 2. Zélf en samen…!? onderwerpen <ul><li>Wat is hemofilie? </li></ul><ul><li>hemofilie A:ernstig->factor VIII < 1% </li></ul><ul><li>Behandeling </li></ul><ul><li>Thuis behandeling (samenspel…..!) </li></ul><ul><li>Complicaties </li></ul><ul><li>Behandelteam/-netwerk? </li></ul><ul><li>Regie…..!? Wie…..!? </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  3. 3. Hemofilie erfelijk, geslachtsgebonden ziekte, waardoor bloed (bijna) niet stolt hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  4. 4. Hemofilie historisch: een bloederziekte <ul><li>Egyptische papyrusrol </li></ul><ul><li>±1000 vChr. </li></ul><ul><li>Babylonische Talmud </li></ul><ul><li>± 500 nChr. </li></ul><ul><li>Russische Tsarenfamilie </li></ul><ul><li>±1900 (Alexis/Raspoetin) </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  5. 5. Hemofilie type A ->factor VIII ontbreekt hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  6. 6. Hemofilie bloedingen <ul><li>Gewrichtsbloedingen : </li></ul><ul><li>- vooral in grote scharniergewrichten </li></ul><ul><li>- komen veel en vaak ‘spontaan’ voor </li></ul><ul><li>Spierbloedingen : meestal door overbelasting of trauma </li></ul><ul><li>Onderhuidse bloeding : ‘blauwe plekken’ door stoten </li></ul><ul><li>Nier-, tandvlees-, neus-, keel-, darmbloedingen, etc. </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  7. 7. Hemofilie longitudinaal landelijk onderzoek HIN: 1972 – 2004 <ul><li>Hemofilie A en B (factor VIII en IX) </li></ul><ul><li>± 1600 patiënten, waarvan ± 40% ernstig -> factor VIII of IX < 1%, bloed stolt niet of pas na zeer lange tijd </li></ul><ul><li>Levensverwachting vóór 1964 < 30 jaar </li></ul><ul><li>Levensverwachting anno 2010 ± 75 jaar (gecorrigeerd voor complicaties) </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  8. 8. Hemofilie organisaties <ul><li>Ned.Ver. van Hemofiliepatiënten (NVHP) </li></ul><ul><li>Ned.Ver. van Hemofiliebehandelaren (NVHB) </li></ul><ul><li>European Hemophilia Consortium (EHC, 43 la) </li></ul><ul><li>World Federation Hemophilia (WFH, 116 land) </li></ul><ul><li>VWS verantwoordelijk voor ‘bloedbeleid’ </li></ul><ul><li>Sanquin is producent van ‘bloedproducten’ </li></ul><ul><li>Intern. organisaties van ‘for-profit’ en ‘non-profit’ producenten van ‘bloedproducten’ </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  9. 9. Hemofilie behandeling vóór 1964 ‘bloedtransfusie’, ‘rusten’ en ‘immobiliseren’ hemofilie - (thuis) behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  10. 10. Behandeling vóór 1964 immobiliseren met beugels hemofilie - (thuis) behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  11. 11. Behandeling vanaf 1964 bloedproducten <ul><li>- ± 1930 tot ± 1964 bloedtransfusie en in 1964 ontdekt de arts Judith Pool ‘cryo-precipitaat’. </li></ul><ul><li>Bloed producten: </li></ul><ul><li>- Bloedbanken ‘natte cryo’s’ 2-4 donoren (-24° C. diepvries). De farmaceutische industrie en CLB gevriesdroogd in poedervorm (± 4° C. koelkast) </li></ul><ul><li>- vanaf ± 1975 ‘concentraten’ van 1000 tot 10.000 donoren (± 4° C. koelkast) </li></ul><ul><li>Re-combinant product: genetisch gemanipuleerde hamstercellen (± 1990, ± 4° C. koelkast/kamertemp.) </li></ul><ul><li>Strategie: ‘on-demand’ en/of 3x per week profylaxe </li></ul>hemofilie - (thuis) behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  12. 12. Behandeling ‘behandelteam’ <ul><li>Hemofiliehandelcentra: </li></ul><ul><li>- 8 academische- en 5 perifere ziekenhuizen </li></ul><ul><li>Behandelteam: </li></ul><ul><li>- hematoloog; gespecialiseerde verpleegkundige (n); fysiotherapeut; specialisten voor HIV en HCV; tandarts/chirurg; orthopeed; revalidatiearts; psycholoog/maatschappelijk werker </li></ul>hemofilie - (thuis) behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  13. 13. (Thuis)behandeling stollingspreparaat hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  14. 14. Thuisbehandeling (auw, auw, auw,……….!!) hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  15. 15. Thuisbehandeling ‘ ziekenhuisverplaatste zorg’ <ul><li>1972 ~ 17% profylaxe en 2% thuis (HIN 1) </li></ul><ul><li>2004 ~ 68% profylaxe en 82% thuis (HIN 5) </li></ul><ul><li>Stollingspreparaten in koelkast/-tas bewaard </li></ul><ul><li>Snel behandelen mogelijk, binnen 1 uur </li></ul><ul><li>Véél minder (gewricht) schade </li></ul><ul><li>Minder kosten (‘overhead’; opnamen; WAO, etc) </li></ul><ul><li>Grote vrijheid, onafhankelijkheid, mobiliteit </li></ul><ul><li>Zelfvertrouwen en eigenwaarde neemt toe </li></ul><ul><li>Relatief ongestoord school- en werkbezoek </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  16. 16. Thuisbehandeling samenspel/condities <ul><li>Door: patiënt zélf; partner; ouder; hulpverlener </li></ul><ul><li>Opleiding + diploma (vanaf ± 10 jaar zélf ‘prikken’) </li></ul><ul><li>Motivatie en coöperatie (willen en kunnen) </li></ul><ul><li>Verantwoordelijkheid en zelfvertrouwen nodig (o.a. beoordelen ernst bloeding, dosering stollingproduct, aanprikken bloedvat; eventueel overleg arts; patiënt en arts geven wederzijds vertrouwen ) </li></ul><ul><li>Zelfdiscipline (zorgvuldig/netjes/steriel werken) </li></ul><ul><li>Registratie en administratie (‘logboek’) </li></ul><ul><li>Adequaat voorraadbeheer (koeling factor VIII) </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  17. 17. (Thuis)behandeling …in het ziekenhuis éérst oefenen op je ‘knuffel’…. hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  18. 18. (Thuis)behandeling ..en dan láter,…oefenen op je dokter…. hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  19. 19. (Thuis)behandeling ….en uiteindelijk,….op jezélf….!! hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  20. 20. Thuisbehandeling (auw, auw, auw,….!!) hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  21. 21. Thuisbehandeling praktische problemen <ul><li>Bij kinderen: ‘kleine bloedvaten’; ‘prikangst’ (port-a-catch) </li></ul><ul><li>Bij afhankelijkheid van ‘anderen’: week-end; nacht-> thuiszorg; huisartsenpost; EHBO-post? </li></ul><ul><li>Afstemming met school- en werktijden </li></ul><ul><li>Vernieuwde AWBZ-> géén PGB meer! </li></ul><ul><li>Voor ‘ouderen’ géén expertise in zorg- en verpleeghuis aanwezig </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  22. 22. Complicaties schade en/of besmettingen, die tot méér samenspel met andere artsen leiden <ul><li>Schade door bloedingen (o.a. in grote scharnier gewrichten): </li></ul><ul><li>- fysiotherapeut, orthopeed/chirurg, revalidatiearts </li></ul><ul><li>Hepatitis C-virus ( 90% HCV): </li></ul><ul><li>- hepatoloog; verpleegkundige; psychiater </li></ul><ul><li>Aids (± 16% HIV); HAART therapie </li></ul><ul><li>- aids-internist; verpleegkundige </li></ul><ul><li>Remmer (afweer tegen stollingsfactor ± 15%) </li></ul><ul><li>- hematoloog </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  23. 23. Behandelteam/-netwerk ? “oudere” hemofiliepatiënt <ul><li>hematoloog </li></ul><ul><li>verpleegkundige(n) </li></ul><ul><li>tandarts </li></ul><ul><li>orthopedisch chirurg </li></ul><ul><li>revalidatiearts </li></ul><ul><li>fysiotherapeut </li></ul><ul><li>internist HIV </li></ul><ul><li>internist HVC </li></ul><ul><li>huisarts </li></ul><ul><li>apotheek </li></ul><ul><li>psychiater </li></ul><ul><li>maatschappelijk werk </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  24. 24. Regie…..!? Wie…..!? <ul><li>Vragen die ik soms wel heb: </li></ul><ul><li>Waar komt alle informatie samen? </li></ul><ul><li>- (elektronisch) patiënten dossier? </li></ul><ul><li>Wie heeft het overzicht? </li></ul><ul><li>- behandelend hematoloog/huisarts/patiënt? </li></ul><ul><li>Wie coördineert, regisseert, heeft eindverantwoordelijk? </li></ul><ul><li>- veel hemofiliepatiënten denken -> hematoloog </li></ul><ul><li>- zélf denk ik -> de patiënt </li></ul>hemofilie - (thuis)behandeling - complicaties - behandelnetwerk - regie!? Aad van IJperen
  25. 25. Resultaat…..!!!! Dank voor uw aandacht. Aad van IJperen
  1. A particular slide catching your eye?

    Clipping is a handy way to collect important slides you want to go back to later.

×