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Terapia clinicawww.sclerosistemica.info                      Farmaci                      Cura delle ulcere digitali scl...
Terapia riabilitativawww.sclerosistemica.info                      Esercizio fisico ( palestra, ad esempio )             ...
Terapia psicologicawww.sclerosistemica.info                      Sostegno psicologico al                       paziente  ...
Presidi ed ausiliwww.sclerosistemica.info                      Materiali come sedie a                       rotelle, stam...
Assistenza socialewww.sclerosistemica.info                      Assistenza domiciliare successiva ad un                  ...
Educazionewww.sclerosistemica.info                      Educazione alimentare/                       nutrizionista       ...
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  1. 1. www.sclerosistemica.info Sclerosi Sistemica, malattia sociale
  2. 2. LA MALATTIA E’ ANCORA POCO CONOSCIUTA TRA IMEDICI DI BASE ED ANCHE TRA I MEDICISPECIALISTI.www.sclerosistemica.infoLA SCLEROSI SISTEMICA È UNA MALATTIA CARATTERIZZATA DAMANIFESTAZIONI CLINICHE SUBDOLE: MANI FREDDE (FENOMENO DI RAYNAUD), ULCERE DELLE DITA ACCORCIAMENTO DELLE FALANGI DELLE DITA DELLEMANI, DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI, REFLUSSO ESOFAGEO, STIPSI GRAVI CON SUB-OCCLUSIONE INTESTINALE, INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E CARDIACA. Il ritardo della diagnosi favorisce la velocità di progressione della malattia.
  3. 3. I segni riconoscibili del voltowww.sclerosistemica.info La Sclerosi Sistemica è spesso riconoscibile, da uno sguardo esperto, dall’aspetto del volto che si presenta ‘amimico’ cioè senza espressione, la pelle sulle guance e zigomi è tesa ed ‘indurita’. La pelle della fronte è tesa a livello delle labbra si ha un assottigliamento ( retrazione delle labbra) ed il formarsi di solchi tutto intorno. L’ampiezza dell’apertura della bocca si riduce; Il naso può apparire assottigliato e l’area intorno può mostrare numerose «teleangetasie» (puntini rossi).La possibilità di diagnosticare la malattia in faseprecoce permette un intervento tempestivo e puòcambiare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti.
  4. 4. Sclerosi Sistemica: l’impattoemotivowww.sclerosistemica.info
  5. 5. Sclerosi Sistemica: l’impattoemotivowww.sclerosistemica.info I pazienti con Sclerosi Sistemica affrontano con grande coraggio e dignità le conseguenze di una malattia grave ed invalidante. La perdita di attività lavorativa, la sensazione di handicap, la perdita di fiducia in se stessi può generare depressione.
  6. 6. Sclerosi Sistemica: l’impattoemotivowww.sclerosistemica.info
  7. 7. La multidisciplinarietà www.sclerosistemica.infoLa SCLEROSI Non esistono reparti in strutture ospedaliere in grado di accogliere ilSISTEMICA malato di Sclerosi Sistemica e curarne la malattia nella totalità delle sueè una grave malattia manifestazioni.che coinvolge più Spesso curare singoli e diversi aspettiorgani. della malattia presso i vari centri specialistici è disagevole.Diversi specialisti sonochiamati a curare le varie A volte é improponibile per i pazienti chemanifestazioni della spesso hanno ridotta capacità motoria omalattia. che non hanno assistenza famigliare adeguata.
  8. 8. www.sclerosistemica.infoDI CHE COSA NECESSITA UN PAZIENTEAFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICAPROGRESSIVA?E’ EVIDENTE CHE, ALLA LUCE DI QUANTO AMPIAMENTEDOCUMENTATO FIN QUI, I PAZIENTI AFFETTI DA UNA PATOLOGICACRONICA , INVALIDANTE E MULTISISTEMICA NECESSITANO, OLTREALLA TERAPIA ‘FARMACOLOGICA’, L’ATTIVAZIONE DI UNA SERIE DISERVIZI E TERAPIE DI SOSTEGNO, EROGABILI ANCHE AL DOMICILIO. Curare un paziente «sclerosistemico»
  9. 9. Terapia clinicawww.sclerosistemica.info  Farmaci  Cura delle ulcere digitali sclerodermiche  Podologia e in chirurgia vascolare  Iperbarica, ossigenoterapia  Cura del dolore cronico
  10. 10. Terapia riabilitativawww.sclerosistemica.info  Esercizio fisico ( palestra, ad esempio )  Chiroterapia  Fisioterapia  Massaggio  Naturopatia  Osteopatia  Agopuntura
  11. 11. Terapia psicologicawww.sclerosistemica.info  Sostegno psicologico al paziente  Gruppi di auto aiuto condotti da facilitatori  Accompagnamento psicologico al famigliare
  12. 12. Presidi ed ausiliwww.sclerosistemica.info  Materiali come sedie a rotelle, stampelle, girelli, scarpe artopediche, ortesi e protesi  Bende, pomate e creme
  13. 13. Assistenza socialewww.sclerosistemica.info  Assistenza domiciliare successiva ad un intervento chirurgico e per la cura delle ulcere digitali sclerodermiche  Servizi di trasporto ( taxi, autobus, ad esempio )  Servizio di pulizia domestica  Servizi di assistenza per la cura personale  Servizi per aiutare a preparare i pasti
  14. 14. Educazionewww.sclerosistemica.info  Educazione alimentare/ nutrizionista  Vitamine ed altri integratori  Insegnamento delle tecniche di camouflage
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