1. II CONGRESSO NACIONAL PARA PORTADORES DE REUMATISMO A IMPORTÂNCIA DA ANAPAR PARA A REUMATOLOGIA BRASILEIRA 1. DADOS INSTITUCIONAIS A ANAPAR- ASSOCIA Ç ÃO NACIONAL DE GRUPOS DE PACIENTES REUM Á TICOS, Fundada em 26 de abril de 2006 na cidade do Rio de Janeiro.Sede administrativa: Setor Comercial Norte – Quadra 05 – Bloco A N º 50 – Sala 710 – PARTE A - Torre Sul - Ed. Bras í lia Shopping - CEP 70715-900 – Bras í lia – DF; CNPJ 08.271.809/0001-60, registrado em 01/08/2006 no 5 º . Of í cio de Registro Civil, T í tulos e Documentos e Pessoas Jur í dicas, registro sob o n° 080 – Livro A-1. Com 15 grupos associados. Inscrita no Conselho de Assistência Social do Distrito Federal; de Utilidade P ú blica do DF. Membro da Câmara T é cnica em Reumatologia do Minist é rio da Sa ú de, membro do Conselho Nacional de Sa ú de e Conselheira de Sa ú de Suplementar da ANS. 2. MISSÃO A principal missão desta entidade associativa é promover a integra ç ão dos Grupos e Associa ç ões de Pacientes Reum á ticos Brasileiros j á constitu í dos envidando esfor ç os e apoio na cria ç ão de novos grupos e dessa união, lutar pela defesa dos direitos dos pacientes e a busca por pol í ticas p ú blicas de sa ú de voltada para as doen ç as reum á ticas, para garantir uma melhor qualidade de vida do indiv í duo. 3. FINALIDADE A Anapar é capaz de mobilizar, construir, organizar e alcançar o sucesso ao trabalhar com união, competência, ética, compromisso e idealismo.
6. A IMPORTÂNCIA DA ANAPAR NAS ATENÇÕES Básica: É entendida como o primeiro nível da atenção à saúde na rede SUS. O acesso aos serviços públicos de saúde deve ocorrer preferencialmente através da rede básica de saúde. Aqui a Anapar tem tentado tanto na CTR como no CNS implementar atendimento na AB. Por enquanto só promessas. Na CTR está sendo cogitado pela área técnica a criação do Caderno da Atenção Básica em Reumatologia. Média Complexidade: Compreende um conjunto de ações e serviços ambulatoriais e hospitalares que visam a atender os principais problemas de saúde da população. A média complexidade atende aos principais agravos de saúde com procedimentos especializados, através de serviços como: consultas hospitalares e ambulatoriais, exames ; e, alguns procedimentos cirúrgicos. A manifestação dos grupos associados é a falta de critério nas cirurgias eletivas, demora no resultado de exames – inclusive de imagens; demora na remarcação e na troca de receitas. A Anapar tem buscado implementar essa política junto ao Ministério da Saúde. Alta complexidade : É composta por procedimentos que exigem incorporação de altas tecnologias e alto custo e que não são ofertados por todas as unidades da federação. Assistência e tratamento em reumatologia, em grande parte, são de alta complexidade. Aqui a situação é complexa e deveria ser fortalecida pela SBR quanto aos tratamentos e procedimentos.
7. a) CIT – Comissão Intergestores Tripartite É coordenada de forma tripartite (Ministério da Saúde/CONASS- Conselho Nacional de Secretários de Saúde e CONASEMS – Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde ) e conta com uma Câmara Técnica, também coordenada de forma tripartite, são mais de 10 GT (Grupo de Trabalho). b) CIB – Comissões Intergestores Bipartites São colegiados interfederativos formados pelo gestor estadual e pelo municipal em cada estado. Sua composição conta com representantes das Secretarias estaduais de saúde e do COSEMS. CONTROLE SOCIAL NO SUS No que se refere à participação da comunidade, a estrutura do SUS possibilita a atuação de usuários e grupos sociais organizados nos Conselhos de Saúde, nas três esferas de governo, que juntamente com as Conferências de Saúde, exercem o papel de controle social sobre as políticas públicas. Em 2009 a Anapar, com apoio dos associados, pleiteou uma vaga no CNS e foi eleita segunda suplente do Movimento da Esclerose Multipla – MOPEM e está presente em conferencias de saúde. INSTANCIAS DE PACTUAÇÃO ENTRE OS GESTORES DO SUS
8. ÂMBITO NACIONAL O Poder Legislativo é exercido no Congresso Nacional, formado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal, onde a aplicação de todas as leis é elaborada e fiscalizada. A ANAPAR tem buscado incessantemente junto ao SENADO FEDERAL a criação de PLs especificados para doenças reumáticas e está aguardando o agendamento de uma Consulta Pública e na Câmara dos Deputados está com os mesmos encaminhamentos, além, do fórum de artrites já acontecido em 2011. O PAPEL DO PODER JUDICIÁRIO NA SAÚDE Seu papel é essencial para garantir o acesso à saúde, já que muitas vezes os cidadãos que não conseguem atendimento no SUS, ou na saúde suplementar, recorrem à Justiça. Defensoria Pública da União - Trata de causas nas quais o governo federal é uma das partes; Defensorias Públicas Estaduais - trata de questões cíveis, inclusive quando o município for uma das partes. O que é frequente nas questões relacionadas ao SUS. Obs.: Em estados que não possuem defensoria pública, pode-se recorrer à Procuradoria de Assistência Judiciária, à serviços similares mantidos nas prefeituras, à OAB ou aos escritórios modelo das faculdades de direito. Ministério Público da União - Ele é uma espécie de fiscal da lei, atuando em defesa dos interesses da coletividade. Quando o MP age na defesa dos direitos sociais, como no caso da saúde, poderá agir extrajudicialmente ou perante o Poder Judiciário. No Ministério Público há um processo em andamento para implementar as demandas da Anapar no Ministério da Saúde – desse processo 3 audiências aconteceram.
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10. 7) A sede da Anapar passa a ocupar parte de uma sala no Brasília Shopping. 8) Em 2009 a Anapar presta conta dos anos de 2007, 2008 e 2009 e são aprovadas no Ministério Público Do Distrito Federal e Territórios – PROMOTORIA DE JUSTIÇA DE FUNDAÇÕES E ENTIDADES DE INTERESSE SOCIAL. 9) No final de 2010 a Anapar é contemplada com o Título de Assistência Social e de Utilidade Pública objetivando trazer a voz dos pacientes, através dos grupos de apoio a ela associados para a regulamentação de seus direitos à saúde. 10) A partir de 2010, a instituição tomou como medida registrar em cartório todos os projetos de autoria da Anapar (sustentabilidade/capacitação/eventos e outros) antes do encaminhamento aos apoiadores. 11) Em 2011 a Anapar já fez a prestação de contas e apresentou os relatórios para manutenção dos títulos de Assistência Social e Utilidade Pública no CAS/DF e no Ministério Público (essa tarefa é anual) – isso quer dizer que as contas da instituição já foram aprovadas. (obs.: mesmo a entidade não recebendo subsídio do governo) Continuação
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12. PARTICIPA Ç ÃO DA ANAPAR EM EVENTOS CIENTIFICOS PRESIDENTE DA SBR (2002/2004) DR. CAIO MOREIRA Ano 2004 - Congresso Brasileiro de Reumatologia (Hotel Intercontinental/RJ). PRESIDENTE DA SBR (2004/2006) DR. FERNANDO DE SOUZA CAVALCANTI Ano 2005 –Jornada Brasileira Centro-Oeste de Reumatologia. Ano 2006 – Congresso Latinoamericano de Autoimunidade no Rio de Janeiro (criação da Anapar) e Jornada Brasileira de Reumatologia em Campinas/SP (lançamento da Anapar e Eleição do Sr. José Marcos para a presidência). PRESIDENTE DA SBR (2006/2008) DR. FERNANDO NEUBARTH Ano 2007 - XIX Jornada Brasileira de Reumatologia e XVI Jornada Cone Sul de Reumatologia. Ano 2007 (setembro) - Conferência Latinoamericana de Associações de Pacientes. PRESIDENTE DA SBR (2008/2010) DRA. IEDA MARIA MAGALHÃES LAURINDO Ano 2008 - XXVII Congresso Brasileiro de Reumatologia. Ano 2009 - XX Jornada Brasileira de Reumatologia e XX Norte Nordeste de Reumatologia (a partir desse mandato, a Anapar já não mais participou desses eventos).
13. Apoio à Sociedade Médica Em função da grande demanda e da pouco oferta de especialistas em reumatologia, a Anapar tem envidado esforços junto ao Ministério da Saúde e ao Conselho Nacional de Saúde para elaborar e efetivar um programa de capacitação de clínicos gerais para atender essa coletividade na Atenção Básica, além da implementação do PNAPPDOR. Em mandatos anteriores da Sociedade Brasileira de Reumatologia a Anapar recebeu apoio, conforme cartas aqui apresentadas em seu inteiro teor. É isso que a instituição tem tentado buscar com as lideranças atuais. Não há, por parte da Anapar a intenção de substituir a tarefa do médico, o que a instituição e os grupos de apoio fazem é complementar o atendimento de forma humanizada, oferecendo atenção, acolhimento, informação e o que é mais importante, ouvindo o paciente e seu familiar. Precisamos convergir (Anapar, SBR, SMB, Grupos de Apoio, Redes Sociais, Imprensa, Órgãos do Governo, Indústria) para uma saúde digna em sua integralidade. Em seminários e encontros governamentais que tratam da profissão civil em saúde, inclusive com a participação da Anapar, não temos conhecimento de profissionais MÉDICOS participando. Se há interesse em capacitar clínicos para atendimento na atenção básica, é urgente que mude essa evasão desse profissional. A Anapar, juntamente com os grupos de apoio tem participado ao longo dos anos, das Campanhas da Artrite Reumatóide organizada pela Sociedade Brasileira de Reumatologia e o ganho tem sido satisfatório.
16. MATÉRIA DO BLOG BAGARAI – CIÊNCIA E SAÚDE, DE 06/07/2011 Sociedade Brasileira de Reumatologia vai ao Ministério da Saúde pedir mais atenção às doenças reumáticas O objetivo do encontro é propor ao Ministério mais incentivo em relação as campanhas de esclarecimento à sociedade sobre os diferentes tipos de enfermidades reumáticas, capacitação dos médicos da atenção básica e dos programas de saúde da família, para o correto diagnóstico e tratamento das doenças mais frequentes, além de mapeamentos epidemiológicos sobre a prevalência da doença na população. O presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), Geraldo Castelar, se reúne nesta quarta-feira (06/07), às 19 horas, com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em Brasília. O objetivo do encontro é propor ao Ministério mais incentivo em relação as campanhas de esclarecimento à sociedade sobre os diferentes tipos de enfermidades reumáticas, capacitação dos médicos da atenção básica e dos programas de saúde da família, para o correto diagnóstico e tratamento das doenças mais frequentes, além de mapeamentos epidemiológicos sobre a prevalência da doença na população. A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) deverá discutir também, durante o encontro , o impacto socioeconômico das doenças reumáticas e melhorias nos serviços de atendimento em Medicina Física e Reabilitação. De acordo com a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD) de 2008, feita pelo IBGE, cerca de 11 milhões de brasileiros são acometidos por enfermidades reumáticas.
17. Sobre a Sociedade Brasileira de Reumatologia A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), fundada em 1949, é uma organização civil sem fins lucrativos, cuja finalidade é congregar médicos reumatologistas brasileiros, todos regularmente inscritos nos Conselhos Regionais de Medicina e regidos pela legislação vigente. Filiada à Associação Médica Brasileira, conta, atualmente , com mais de 1.500 associados, 23 sociedades regionais filiadas e 24 assessorias e comissões científicas, que atuam nas várias expressões dessa especialidade médica. A entidade tem como propósito maior promover a qualidade de vida e a saúde da comunidade, contribuindo para a formulação de políticas públicas, bem como aprimorar os conhecimentos em reumatologia, estimulando os pesquisadores com prêmios, bolsas de estudo e financiamento de pesquisa. Com esta finalidade, desenvolve o projeto ProNuclear com a missão de fomentar núcleos de pesquisas em regiões carentes de educação pós- graduada em reumatologia. Conta também com o incentivo e a participação do Fundo de Auxílio à Pesquisa e Ensino em Reumatologia. Além disso, mantém duas publicações oficiais convencionais, como o Boletim e a Revista Brasileira de Reumatologia (RBR). Entre as conquistas mais recentes da entidade estão a criação da Câmara Técnica de Reumatologia, no Ministério da Saúde, em 2010, e a indexação da RBR na base de dados do MEDLINE. OBS.: A Anapar tomou conhecimento desse encontro apenas pelo BLOG. Não seria essa a oportunidade de convergir para efetivar essas demandas??? Continuação da matéria do Blog...
18. REDES SOCIAIS No começo tínhamos apenas o e-mail: [email_address] ; fomos crescendo e nos inserindo nas redes sociais e hoje a Anapar tem Faceboock, Twiter, portal Reumatoguia e Reumatoguia News – www.reumatoguia.com.b r, transmitiu ao vivo e em tempo real os dois fóruns de políticas públicas realizados, tem um site www.anapar.org.br com links para os grupos de apoio, para a SBR, disponibiliza material informativo virtual e palestras proferidas , publicou 2 jornais e está elaborando a Revista da Anapar – que será lançada em breve além da implementação do banco de dados nacional – já garantido (rede entre Anapar e seus associados). Blog do Saúde Dilma, Blog da Artrite Reumatóide da Priscila www.artritereumatoide.blogspot.com (que tem como seguidores um público jovem), site Casa Saudável, Blog Bagarai. Recentemente foi discutido a inclusão do selo da Anapar no site do Ministério da Saúde. Quanto ao site Reumatoguia foi pensado antecedendo o fórum de políticas pública realizado em Brasília e por ocasião do mesmo, foi apresentado ao público. Esse site possui o selo de garantia em informações de saúde. Para a implementação do site houve a contribuição de informações da Anapar e dos Grupos Associados e é assim até hoje além de contar com contribuições diversas e ter como colunistas 3 pessoas envolvidas na causa – Lala Jansen (associada da Abrapar) Lauda (Coordenadora da Anapar) e Priscila (blogueira do Artrite Reumatóide), entre outros. O Reumatoguia News são notícias que também encaminhamos.
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20. A ANAPAR parabeniza o GRUPARJ PETROPOLIS pelos 10 anos de vida e agradece a oportunidade de falar sobre a importância da Anapar e o que temos buscado de forma macro e democrática. “ Eu sou um intelectual que não tem medo de ser amoroso, eu amo as gentes e amo o mundo. E é porque amo as pessoas e amo o mundo, que eu brigo para que a justiça social se implante antes da caridade”. Paulo Freire O B R I G A D A Lauda Santos Coordenadora Institucional Acesse: www.anapar.org.br Telefone: (61) 3201-7172 Disk Reumático (61) 3425-2662
