Guillermotamo
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×
 

Like this? Share it with your network

Share

Guillermotamo

on

  • 637 views

 

Statistics

Views

Total Views
637
Views on SlideShare
538
Embed Views
99

Actions

Likes
0
Downloads
0
Comments
0

1 Embed 99

http://wolfhirschhorn.com 99

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

CC Attribution License

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

Guillermotamo Document Transcript

  • 1. “EL GRAN GUILLERMOTAMO”A continuación se presenta la entrevista realizada a Guillermo Delgado Pérez por parte de laAsociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn.Pregunta AESWH: Buenos días Guillermo; como ya sabes, desde la Asociación estamosrecopilando las historias de los niños y las niñas que están diagnosticados con este Síndrome.Tu nombre es Guillermo Delgado Pérez pero se te conoce como Guillermótamo, para empezar¿podrías decirme de dónde viene este nombre tan peculiar?Respuesta Guillermótamo: Bueno, este nombre me lo pusieron mi papá y mi mamá allá porfebrero de 2009. Durante el tiempo que estuve en el útero de mi mamá iba creciendo muylentamente, así que cada dos semanas me hacían una ecografía para controlar mi evolución.Para animarme a crecer más rápido, se inventaron ese nombre; querían decirme algo así como“venga yaaa tío grande”. P: ¿cómo comenzó su andadura en el mundo? R: Nací el 5 de junio de 2009 a las 19:30; realmente mi llegada estaba prevista para 3 semanas más tarde, pero el equipo de ginecología del Hospital Puerta del Mar de Cádiz decidió adelantar mi nacimiento. Pesaba 1580 kg y medía 42 cm. P:¿qué recuerda de esos primeros momentos?R: Bueno, tal y como asomé la cabeza lo primero que vi fue a dos pediatras esperándome conuna incubadora; tras el primer examen de mi estado general, me enseñaron brevemente a mimadre y me trasladaron a la unidad de Neonatología. De camino pude ver a familiares yamigos que esperaban en la puerta. Fue muy emocionante, la verdad. Sobre todo el ver a mipapá por primera vez.P:¿Cuánto tiempo estuvo en, digamos, esa primera casa?R: Justo dos meses, me dieron el alta el 5 de agosto.P:¿y que destacaría de esa época?R: Sobre todo el tiempo pasado con mi mamá y mi papá, que estaban allí todo el tiempo queles dejaban. A los 20 días tuve una fuerte infección y me trasladaron a la UCI. Se portaron muybien conmigo, especialmente las enfermeras que tenía asignadas; fueron muy cariñosas y mecuidaron mucho, desde aquí les mando un beso enorme.
  • 2. P:¿qué se encontró a la salida de Neonatología?R: Cuando salí apenas pesaba dos kilos; en el primer mes en mi casa disfruté mucho de mi cunay de los mini-biberones que me tomaba; al fin pude descansar tranquilo, Neonatología es unlugar muy estresante, con tanto ruido y tantas luces. Mejor en casita rodeado de toda la genteque me quiere. Estaba muy débil y necesitaba de todos los cuidados posibles.P:¿y cómo se desarrollaron los primeros meses de vida?R: Pues a los 4 meses me tuvieron que operar de urgencia dos veces, una de una herniadiafragmática e inguinal y otra operación de un vólvulo (nudo) intestinal que se formó a raíz dela primera operación. Me pasé un mes entrando y saliendo de la UCI por varias complicacionescomo neumonía e infección por bacterias de quirófano.P:¿fue entonces cuando lediagnosticaron elSíndrome de WolfHirschhorn?R: No. En aquellosmomentos me hicieronpruebas de otrossíndromes que finalmentefueron descartados.Incluso llegaron a laconclusión de que enrealidad yo había sufridoen el parto ¡mentira! Mecostó salir pero lo hice yosolito con ayuda de unas espátulas, ya por aquel entonces tuve la oportunidad de demostrarmi fortaleza.P: entonces ¿Cuándo se produjo el diagnóstico?R: A los 6 meses cogí una meningitis que se manifestó en forma de fiebre altísima que derivóen un episodio convulsivo. Me volvieron a ingresar en la UCI (de otro hospital, es que heconocido varias a pesar de mi corta edad); allí el equipo médico empezó a investigar que tipode síndrome podría tener, ya que el retraso de crecimiento y psicomotor era ya muy evidentepor aquellas fechas.Fue la neuróloga del Servicio de Atención Temprana la que puso más empeño; en enero de2010 me hicieron la prueba genética Microarray, mediante la cual finalmente se constató elSíndrome de Wolf Hirschhorn. Fue una sorpresa para ella, pues a priori había descartado estesíndrome y estaba convencida de que el mío era el Síndrome de Fryns.P:¿qué supuso esa constatación? ¿en qué cambió su vida?R: En nada; fue simplemente el final del camino de un diagnóstico y el comienzo de una nuevaetapa. Mis papás, familia y amigos se volcaron aún más en mí si cabe ¡cosa que me encanta!Tengo que decir en este momento que un síndrome no es una enfermedad, es simplementeun conjunto de características. Es cierto que tengo mucho retraso de crecimiento y muchoretraso psicomotor, pero poco a poco voy dando pasitos.
  • 3. P: nos gustaría saber ¿cómo es un día cualquiera en la vida de Guillermotamo?R:¡Ah! Pues de lo más rutinaria; me levanto temprano, sobre las 8 u 8:30. Cuatro veces ensemana acudo a un Centro de Atención Temprana donde recibo 30 minutos de fisioterapia yestimulación. Me doy un paseíto, como, duermo un siesta, juego un rato, meriendo y vuelta ala calle. Sobre las 9 me baño, ceno y a dormir, ¡acabo taaan cansaaado! P: antes me has comentado que tienes crisis convulsivas desde los 6 meses ¿te supone algún tipo de limitación para tu vida diaria? R: Ahora ya no. Tengo un tratamiento para las crisis, dos medicamentos en concreto, Depakine y Keppra. Cada uno por separado no consiguen el control total de las crisis, pero juntos son unamaravilla. He dejado atrás casi por completo las mioclonías, que son el tipo de crisis que medan, como unos pequeños espasmos de brazos, piernas y ojos. Ya sólo me ocurren de tarde entarde.P: y ¿este tratamiento influye en tu apetito o en tu descanso?R: Vayamos por partes; en mi apetito no porque soy realmente un gran comilón y lo único quepuede hacer que deje de comer es el sueño. Al principio de tomar el Keppra estaba un pocomás inquieto y me despertaba varias veces por la noche. El Depakine sí me deja, digamos, unpoco más lacio.P: además de los antiepilépticos ¿toma algún otro tipo de medicación?R: Suelo tener muchas bronquitis, especialmente en otoño e invierno; como tratamiento debase tomo Singulair y cuando tengo los episodios de bronquitis suelo tomar Estilsona ademásde los inhaladores.P: cambiando de tema ¿qué le gusta a Guillermótamo? ¿Con qué disfruta?R: Pues muchas y variadas cosas. Me encanta la música y sobre todo que me canten; meapasionan los libros y revistas y en general cualquier cosa a la que pueda pasar las páginas ¡seme da tan bien! Cualquier chorradita que me hagan, me rio con todo. Además tengo montonesde juguetes, sobre todo de aquellos que más estimulan. ¡Ah! Y me encanta el papel celofán,que hace un ruidito muy gracioso (risas); tirarle de la barba a mi papá, los teléfonos y el mandoa distancia me vuelven loco.
  • 4. P: y ¿cine o televisión?R: Película aún no he visto ninguna, perome consta que mis padres tienen unacolección preparada para cuando llegue elmomento; sé que mi papá está contandolos días y las horas para sentarse conmigoa ver los Goonies, ese día disfrutaremosmucho los dos.Suelo ver la tele mientras como, megustan los dibujos animados, sobre todoLa casa de Mickey Mouse, me flipan lascanciones y las coreografías que hacen; dehecho, me puedo pasar horasescuchándolas ¡me encantan!P:¿cuáles son tus objetivos másinmediatos?R: Pues el más inmediato lograr el controltotal de la cabeza. Aún no lo heconseguido, pero es que tengo loshombros muy pequeños y la cabeza muygrande y todavía tengo que conseguir mástono muscular. Ahora me van a hacer uncorsé para la silla, a ver si me ayuda a lograr el control cefálico. También me ayudaría cogerpeso y dar un buen estirón, que ahora apenas llego a los 6 kilos y mido 69 cm.A medio y largo plazo me centraré en sentarme, gatear y andar. Sé que es una carrera defondo, pero confío en que llegaré. Mi fisioterapeuta está muy contenta conmigo y toda lagente de mi alrededor me ayuda en todo lo que necesito. Tarde un año o tarde diez sé que loconseguiré.P:¿qué me dices de la comunicación? ¿te cuesta hacerte entender?R:¡qué va! No hablo pero se me entiende perfectamente. Hace poco he aprendido a dar gritosy balbucear y además estoy rodeado de buenos traductores. No tengo ningún problema paracomunicarme en todo momento.P: vamos a ir acabando la entrevista ¿algo que quieras añadir?R: Sí, te agradezco la oportunidad. Quiero decir a toda la gente que me rodea que dejen dedecirme lo guapo que soy y de comerme a besos. ¡Uno necesita su espacio! Es broma,realmente soy un mimoso y me encanta que me piropeen, me besuqueen, me achuchen y meacaricien.P:¿podríamos decir que eres un niño feliz?R: Totalmente y mucho. Sé que me quieren con locura y harían cualquier cosa por mí.P: pues muchas gracias por tu tiempo, que sigas tan bien y tan simpático. Cádiz, 15 de junio de 2011