March sefap joan

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March sefap joan

  1. 1. CAMBIO DE VALORES SOCIALES.MODELOS COLABORATIVOS ENLA ATENCIÓN A LOS PACIENTESJoan Carles March Cerdà
  2. 2. Expectativas Personas conEnfermedad crónica La autogestión (el autocontrol con apoyo)
  3. 3. ¿Podemos hablar deexpectativas comunes?
  4. 4. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios 2 grandes expectativas:el deseo de una mayor calidad relacional(empatía, comprensión, competencia terapéutica)Solución de problemas estructurales:accesibilidad, demoras y trámites
  5. 5. competencias relacionales
  6. 6. Las competencias relacionales sonbásicas porque... Algo está cambiando
  7. 7. En el siglo XXI... Modelo de decisiones compartidas(llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico. Tanto a los pacientes como a losprofesionales sanitarios se les considera expertos. PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
  8. 8. Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública10 para el 10
  9. 9. Las expectativas ciudadanasDecálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública 1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente 2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden 3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación. 4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados
  10. 10. Las expectativas ciudadanasDecálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública 5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria 6. Másreconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado 7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort 8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la investigación 9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil) 10. Poder participar en las decisiones que les afectan.
  11. 11. Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder “si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaríarealmente?” Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento“Yo vine con la confianza que harían lo mejor por mí.” Control del dolor “Yo solo pido que no me duela.”
  12. 12. Tiempos de cambio: cambios sociales y salud¿Qué significa salud/ saludable? “un escabullirse de la enfermedad” “sentirse bien”, “estar bien”, “disfrutar de la vida”, “felicidad”. “estar en forma”. “el regalo más preciado”.Se modifican categorías clásicas y hay otros valores: comunidad, grupos poblacionales como jóvenes, mayores, participación…….calidad de vida…Otros problemas, otras realidades: seguridad, accidentes de tráfico, dependencia, contaminación, migraciones…Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores, crisis…Educación para la Salud: industria, empresas, medios de comunicación, activos en saludIncertidumbres/Expectativas: mejor prevenir que curar, sin embargo muchas veces la prevención les parece un ideal inalcanzable
  13. 13. 2 elementos para la mejora de la atención al paciente crónico : 1. Pacientes y cronicidad 2. BUENAS Prácticas en autocuidado (también 2.0)
  14. 14. • ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos? Pacientes y cronicidad
  15. 15. 1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.2. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan
  16. 16. Un “buenpaciente” siguesiempre nuestras Qué pasa cuandoindicaciones, no estoy al otro lado...pregunta para no Jadad A, Rizo CA, Enkin mWhacernos perder I am a good patient believe it or not. BMJtiempo y no 2003; 326:1293-5cuestionanuestrasdecisiones
  17. 17. La minoría activa ¿Todos lo mismo?La mayoría silenciosa
  18. 18. En este mundo complejo coexistenla mayoría silenciosa depacientes que, mediante suconsumo frecuente de servicios,legitiman al sistema y que, en eljuego de roles que se produce entreel sistema y los ciudadanos, adoptanla estrategia de la resistenciapasiva „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas pues vas“ (GD.2) Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma silenciosa de resistencia pasiva al sistema.
  19. 19. Y laminoría activa , sectoremergente entre los usuarios de la sanidadpública. Son más jóvenes que los primeros,de clase media y estatus más alto. Estaspersonas exigen calidad y personalizaciónen la atención, exige sus derechos y presionaal sistema y a sus profesionales paraconseguir más influencia en la relacióndesigual y en el juego de poderes de unservicio público que saben que pagan. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención. Calidad y personalizaciónPiden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidadinmediata y preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación.
  20. 20. Parece necesario apuntar en esta dirección…• Formación de pacientes expertos para la autogestión y los autocuidados• Dinamizar, facilitar, impulsar el voluntariado, las acciones locales, las asociaciones, otros sectores, otros recursos (“activos en salud”: piscinas, parques, gimnasios, cocina, bailes…)
  21. 21. Empoderaral paciente Modelo: “Lo enseño a Modelo: “CompañerosFacilitar el nadar…y lo tiro de viaje”. Un pacienteautocuidado a la piscina” (se experto y activo que cansa de nadar solo) cuenta con recursos alto en su medio Modelo: “yo sola”, Modelo: “Todos a una: a por “yo mejor que é!!!...” Muchos recursos nadie”Paciente pero poco impacto en la dependiente y nada mejora de la calidad de vida bajo autónomo bajo alto Trabajar con otros: multisectorialidad
  22. 22. AUTOGESTIÓN El nuevo papel del paciente:Experto, responsable y partícipe
  23. 23. fBeneficios de la ormación de pacientes (Universidad de Standford): Mejora de la relación médico-paciente Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales
  24. 24. fEl papel de la ormación de pacientesBMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic diseasePartnership is a prerequisite for effective and efficient health care…….Now that chronic disease has become theprincipal medical problem the patient must becomea partner in the process, contributing at almostevery decision or action level. This is not just becausepatients deserve to be partners in their own healthcare (which, of course, they do) but also becausehealth care can be delivered more effectively andefficiently if patients are full partners in theprocess.
  25. 25. EDUCAR ¿CÓMO? PACIENTEEducación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES
  26. 26. PROTAGONISTAS Profesionales PACIENTES PACIENTESFORMADORES
  27. 27. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
  28. 28. Talleres de formación presenciales y virtuales, guíasinformativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes
  29. 29. 600 pacientes formados como expertos y profesores Entre 7.500-18.000 pacientes han recibido formación 120 Aulas de la Escuela de Pacientes más de 175 unidades clínicas
  30. 30. Para ello es necesario formar a los/aspacientes en redes sociales y salud 2.0
  31. 31. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.
  32. 32. BUENAS Prácticas de la Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de pacientes Programa Universidad paciente de Pacientes activo delRed País Vasco Escuela deciudadana Pacientes Forum Clinicdeformadoresen seguridaddel paciente Escuela de Salud y Cuidados de Escuela de salud y Castilla y La ciudadanía de Galicia Mancha Paciente Experto Cataluña
  33. 33. BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los pacientes y el fomento del autocuidado Formación e información (también 2.0)
  34. 34. Una comunidad de pacientes abierta
  35. 35. La participación de pacientes en la realización de declaraciones, documentos, comisiones,…
  36. 36. Una web pacientes y unos itinerarios a través del proceso de atención
  37. 37. Una comunidad de pacientes millonaria en presencia activa conrecursos de interés para el paciente y moderada por PROFESIONALES
  38. 38. CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades 5
  39. 39. Una proyecto muy innovador conmuchos blogs, videos de calidad, unacomunidad de pacientes formadores, un twitter muy activo y vídeos de calidad
  40. 40. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones…
  41. 41. AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en elAula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer lacomunicación entre formadores/as…
  42. 42. La WEB 2.0 y sus recursos:interactividad y participación Facebook Twitter Youtube Blogs…
  43. 43. Apps
  44. 44. 1.Más blogs facilitando la interacción 2.Videoblogs 3.Más testimonios 4.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, … BLOG DE BLOGS detestimonios de pacientes
  45. 45. OTRAS REDES SOCIALESASMADIABETESCONSEJOS ligados asexualidad, tabaco,alcohol, otras drogas,ejercicio físico,alimentación
  46. 46. Plataforma online de formación•Con aula virtual de formación paraformadores•Con aula para realizar sesiones deformación continuada•Con aula para realizar cursos deformación virtual AULA VIRTUAL
  47. 47. Librosdigitales E-books
  48. 48. Juegos para aprender a cuidarse Concursos en la red
  49. 49. La cronicidad puede ayudar a HACER LASCOSAS DE OTRA FORMA
  50. 50. Pensando en futuro, tener presente que:• Las personas cada vez más formadas e informadas• Los pacientes son también expertos• Intervienen distintos sectores (farmacéuticos de AP, farmacéuticos de oficina de farmacia,..) y son imprescindibles la coherencia y las alianzas• Es necesario gestionar la incertidumbre con información, accesible por distintos canales y a medida (de las necesidades, preferencias y capacidades)• Será necesario avanzar en los mecanismos de participación y acabar el debate sobre “la representatividad formal”
  51. 51. Desafíos de la cronicidad Conclusiones para terminar… a s Repensar la tención anitaria: sistemas, redes, multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros1 hospitales, otra primaria … Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,2 distributivo, ceder a otros actores (papel de los farmacéuticos): también a los pacientes c p Empoderar a la iudadanía y acientes: importancia del paciente experto, de “lo local”, la3 autogestión de Enfermedades y el autocuidado
  52. 52. Tiempos para la saludbasada en las vivencias

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